2015年9月25日金曜日

不安要素 ー自己分析ー

本日曇りなり。
気温摂氏21度(大阪25度)

本日の体調:
胸痛(中度)
背中の痛み(軽度)



今朝は出勤前に歯科医の診察。歯列矯正のチェックです。
6週間に一度通わないといけないのですが、次回は療養中でこれないことを先生に伝え、12週間分の歯形を頂いてきました。

この三日間、疲れているのか、睡眠不足なのか、体調が悪いのかわからないけれど、異常に眠たいです。
まだ仕事が忙しいといいのだけれど、ここ数日は日本が連休だったこともあってこちらも暇に〜。^^;


午前中は眠気に耐えるのに必死で、お昼休みになるや否や駐車場に行って車内で少し休まないと夕方までもたなくって。
肺は痛いながらも夜は横になって眠ることができるようになってきたので、朝までしっかり眠れているのに・・・睡眠がこれでも足りていないってことは、やっぱり体調よくないのかしら?

よく聞かれて返事に困るのが、


「最近体調どう?」


と聞かれたとき。
もう何年も悪い状態が続いているので、つい


「いつに比べて?」

と聞き返しそうになる・・。(笑)
そう、比較するものが必要になるんです。^^


コメントでもするどい指摘がありましたが、

自分に病気や薬に対する十分な知識がなかったがために、医師の言われるがまま、指示を鵜呑みにしてきました。そのために、取り返しのつかない身体になってしまいました。

それが今でも大きな後悔としてあるから、今回の手術のことに関しても、医師の言うことを本当に鵜呑みにしていいのか?とか、もっとしっかり自分で調べて、納得のいくものにしないとまた取り返しのつかない後悔が残るではないか?とかいった『不安』なのかもしれません。


それに加えて、
心臓の手術の際に、弁置換を行う前にだめもとで弁形成術(自分の僧房弁を修理して温存する方法)を試してみて、それでだめなら弁置換をして生体弁を入れてもらうようにお願いしています。
でも実際のところ、その手術時は私は麻酔で意識がない。

今までのアメリカ20年間の生活で、口では「やってみたけど、だめだったからXXした」と言いながら、面倒だから試しもせずに嘘をついていた、ということをいろんな場面で経験してきました。

今回も試した!といって試さずに最初っから弁置換にされてしまうのではないか、という不安。(誰かに見張ってて欲しい!笑)

そしてプレドニン(ステロイド剤)の長期服用により、わざわざお薬で免疫力を落としているので、手術による感染症の確立が高まるうえ、傷の治りが健康な人よりも遅くなる。その点も手術担当医に質問したけれど、医師は全然心配していない様子。これって結構重大な課題なんですけどねぇ・・・(汗)

でも彼からのメールでは以下のような返事が返ってきました。

”Unfortunately there are no other good options besides surgery, even other options just to make you feel better.”

残念ながら手術以外にいい選択肢も楽になる方法も考えられない。

”The risks of surgery are low. 1-2% (1-2 in 100 chance) of bleeding, infections, stroke, death or needing a pacemaker.”


手術のよるリスクは低く、1−2%(100人中1−2人)の患者が出血、感染症、脳梗塞、死亡、或いはペースメーカーの必要、となることもある。

”We will do our best to keep you as long as we can or help you get to a rehab unit so you won't need the help of others.”


貴方を可能な限り長く病院で面倒をみれるようするか、或いは他の方の援助が必要とならないようにリハビリ・ユニットに入れるよう最善を尽くします。

と。

ジョンズホプキンズ病院の心臓診察の先生は海外にいてもすぐにメールの返信を返してくださいますが(私の質問に一つ一つ丁寧に答えてくださる!)、手術担当医は「このメールアドレスにメールしてね」と言いながら、メールで質問を投げかけても返事が返ってこない。彼にしてみれば、数百回こなした『いつもの』手術なんでしょう。きっと心配無用のたいしたことのない手術なんでしょうが、私は自分の身体のことに責任を持って、きちんとすべてを理解し、納得して後悔ないように手術に挑みたいのです。


それから健康だった私の身体。何もしなければこんな身体になっていなかったのかも?という病気にされたのではないか?という不信感。

元々健康だけが摂り得だった私が12年前に膠原病と診断され、投薬を開始し、みるみるうちにいろんな薬による副作用が出て、問題なかった部分まで犯されてしまいました。
(実際にはこの考えは間違っているんだけど。)

『病気にされた』のではなく、症状が出て体調が悪化したから病院に駆け込んだのであって、もしあのまま放っておいたら間違いなく死んでいたでしょう。命を救おうとして投薬してくださったのであり、そのお陰で今もまだこうして生きていられるのだから。

病気が先であって投薬などの治療が先にきたんじゃない。

今回の手術で身体に傷が入り、感染症や、今はまだ知らない何かの病気や問題が発生するのではないか、という不安。手が加えられていない今の私の心臓に何か手を施すことによって発生し得る病気や問題。
薬や手術などによってこの身体に手を加えれば加えるほど、もっと問題が発生して、もっと病気になっていくんじゃないかという不安。


起こるか起こらないか分からない先のことを考えて心配したって仕方がないのに。
・・・ばかばかしいですよね。^^;


今日仕事の後少し会社に残って、僧帽弁狭窄症のことを調べていました。
実際に私の検査結果の数字を確認すると、
  • 息切れなどの自覚症状が出た時点で手術してもよい状態
  • 僧帽弁の開きぐらいが1cm2以下は『重度』
  • 10年後の生存率は15%

などど書かれていて、私の今の心臓の状態は、手術するだけに十分に値する状態。
息切れなんてずっと前からだし、医師からは『中度と重度の間』と聞いていたけれど、私の弁の数値は1.1cm2。ということは・・・重度に近い中度。

セカンドオピニオンを聞きにいかなくたって、もうこれだけで十分に手術する理由は揃っています。
医師の説明だと私の状態は、5年後の生存率はたったの5%。もっと低いし。^^;

少ししか調べていないけど、これだけで少しは自分を納得させることができました。



阪大からメールが戻ってきましたが、まだ医師からの返答はなく、あと数日待って欲しいとのこと。
こちらですることほぼ決定ですが、最終決断を出す前にあと数日待ってみる事にします。


たくさんの方々に必要以上の心配をおかけしてしまってます。ごめんなさい。Orz

でも大丈夫。
きちんと理解して納得できたら、迷いも不安もなく手術に挑めると思います!


本日の服用薬: 

プレドニン10ミリ
イムラン125ミリ
プラクネイル200ミリ
アスピリン81ミリ
アテノール25ミリ
DHEA200ミリ
処方カルシウム2錠
オメプラゾール(胃薬)1錠
サクラルフェイト(胃薬)1錠


2015年9月24日木曜日

最終決断は患者自身の権利


本日晴天なり。
気温摂氏24度(大阪21度)

本日の体調:
胸痛(軽度)
背中上部の痛み(軽度)
喉の痛み(午後から)
倦怠感(午後から)
口内炎(?)


朝の時点ではあまりひどい症状が見受けられなかったのに、朝食後のいつものお薬を服用して効果が現れ始める午後になって、徐々に症状が。(汗)


倦怠感、筋肉痛、首痛、喉の痛み、などなど。
悪化し始めてしばらくすると薬の効果が現れたので、悪化する前になんとかしのげたって感じ。
でも基本的にあまり体調よくないみたい。
倦怠感もそうだけど、やっぱりここ数日心身共にかなりお疲れ気味の様子。

考えて決めていかないといけない事だらけで、基本になる部分の決心がつかないから何も決まらないしで、これは・・・精神的疲労とでも言うのでしょうか。
その上、対人関係で余計なストレスも加わり、気力はいっきに↓です。

何にもする気にならない・・・・(涙)

こちらでの手術日なども一応決まり、あとはどんどん前に話を進めていけばいいだけのことなんですけど、それができない。
だってまだ胸にメスが入ることへの決心ができていないから。

私、優柔不断な性格ではないはずなんですが、人生で初めて?ってくらい今回はあれこれ考えてしまって決断ができないでいます。
まぁ、後にも先にもこんなに悩むことは人生でこれが最初で最後かと思いますが。(笑)

医師に「年内にはしてしまったほうが良い」と言われて、それを真に受け、そうしないといけないと思い込んでいる自分がいるけれど、実際のところ、全ての選択権は患者の私にあるわけで、いろんなリスクがあることを承知した上で、自分が全て決めることができるんだ、ということを改めて思い出しました。

基本の基本に戻り、

  • 本当に手術は必要なの?
  • 本当に手術しかよくなる方法はないの?
  • 本当に年内にしてしまわないといけないの?
  • 年が明けてからでもよいなら、症状が悪化するということを承知のうえで来年にするということも選択肢に入れてはだめなの?
  • 来年まで我慢できるのなら、4月に一時帰国するときに、日本でセカンドオピニオンを聞いてからではだめなの?

などなど考えていたら、年内に手術をしてしまわないといけない、というのは絶対でなくなり、そうなると来年まで待つという選択肢も増えるわけで、そうなると手術をしないという選択肢もあることに気づく。


もう考えるのがしんどくなってきているし、胸にメスを入れられることに強い抵抗も感じるし(きっと一生心の準備なんかできないのかもしれません。)、手術なしって選択肢もありかな、とか。

諦めが悪いというのか、未練たらしいというのか。(苦笑)
自分でもよくわかってるんですけど、なかなか決断ができません。T_T

あー、こんなにもたくさんの方々に心配をおかけしちゃって、サポートもしていただいているっていうのに情けない話です。



ずんずん落ちていく気分をなんとかして這い上がらせないと!




本日の服用薬: 

プレドニン10ミリ
イムラン125ミリ
プラクネイル200ミリ
アスピリン81ミリ
アテノール25ミリ
DHEA200ミリ
処方カルシウム2錠
オメプラゾール(胃薬)1錠
サクラルフェイト(胃薬)1錠
フラクシードオイル1錠


2015年9月23日水曜日

ローマ法王 ワシントンD.C.到着 (更新&修正済)

本日晴天なり。
気温摂氏21度(大阪22度)

本日の体調:
胸痛(ちょっと横になって寝るのが辛くなってきた)
背中の痛み(中度)
足の痛み(かなりましに)
首痛(かなりましに)
熱なし

痛み止めが少しずつ切れ始めてます・・・
でも昨夜はまだ大丈夫だったので、今朝までよく眠れました。

一度痛み止めを服用すると48時間も効果を持続できるので、唯一身体が小さいことのメリットとでもいいましょうか。(笑)


今朝は仕事のあの相方さんが「体調どう?」と心配して覗きに来てくれました。
優しい人だ、と喜んでいたら、すぐに仕事のことで彼女に確認のメールを送ると・・・

再びいつものトラブル発生。
彼女のミスから私がミス(というほどのことでもない)を引き起こすことになり、いつものやつですよ、いつものやつ。
私は徹底的に攻撃されるはめに。
彼女がきちんとするべきことをしてたら私はミスしないで済んだのに。(言い訳がましいけど。私のはミスと言えるほどのものでもないけど。←しつこいな。^^;)
今回は言うべき事を丁寧に言葉を選んで彼女に伝えました。

でもやっぱり彼女が怒っているときは火に油を注ぐようなもの。
更に怒ってました。(恐)

だから距離を置きたいのですよ・・・親しくするとこうなっちゃうから。

でも私の病気&手術発言で涙を流してくれている彼女に、クールに対応して距離を置くように突き放すこともできないし。
私って情に弱いから、できないんです。

彼女にまた振り回されたけど、今の私には本当に大切なことがもっとたくさんある。
彼女とのトラブルとかそんなことは、人生においてかすり傷のようなもの。

そう、友達が昔言っていました。
「世の中の死ぬ事以外は全てかすり傷のようなもの。」だって。

本当にそう思います。

彼女と前のまま距離を置いて、喧嘩もせず仲良くもせず、という『仕事だけの関係』を続けていきたいのに。(T_T)


今日は仕事の後、遠方に住む友達が診察で近くまで来るから、ということで仕事の後、私のお気に入りのレストランの一つ、フレンチ・レストラン&ワインバーのハッピーアワーに行ってきました。


ムール貝の蒸し煮?
ハッピーアワー中はワイン4ドル、各お料理5ドル。
6時まで〜。




屋外のパティオに座ると、外は涼しくて湿度も低い。そして気持ちいい風が吹き、美味しいワインとお料理を目の前にして素敵な時間を友達と過ごしてきました。←ちなみにこれも『女子会』ですね・・・最近女子会が多すぎるって?『女子会』最高♪


これもハピーアワー・メニュー。


彼女も同じ日本人の同じ独身者。そしてアメリカ在住歴も同じくらいで誕生日も2週間違い。そのうえ・・・なんと同じ膠原病患者!
ここまで似た条件の人・・・なかなかいません。
不思議な縁でしょ?^^

長い付き合いになるし、病気のことは何でも話してきたつもりでも、やっぱりブログを読むまでは知らなかった事も多々あったと彼女。

私の身体を心配し、今回の心臓手術に関しても精一杯力になりたいと言ってくれました。

彼女の目から伝わってくるその心からの思いにじーんときて、帰りの車の中では涙がぽろっ。


すっかり秋らしくなり、パティオでの食事は気持ちいい♪
キャンドルを灯してワイン・・・幸せなひとときでした。
ごちそうさまでした!


手術が決まって、心配して電話をしてきてくれたり、メールしてきてくれたり、会ってくれたり、コメントしてくれたり、相談に乗ってくれたり、支援を申し出てくれたり・・・

家族から友達、同僚まで色んな方々がいろんな形で支えてくださっていることに感無量。

本当にみなさん、どうもありがとう。

しっかり元気になってみなさんに恩返ししないとね!
えのふむ、がんばります!


本日の服用薬: 

プレドニン10ミリ
イムラン125ミリ
プラクネイル200ミリ
アスピリン81ミリ
アテノール25ミリ
DHEA200ミリ
処方カルシウム2錠
オメプラゾール(胃薬)2錠
サクラルフェイト(胃薬)1錠

2015年9月22日火曜日

10月30日(金曜日) 午前11時半から

本日晴天なり。
気温摂氏21度(大阪24度)

本日の体調:
胸痛(軽度)
背中上部の痛み(中度)
足の痛み(軽度)
熱なし(たぶん)

痛み止め&解熱剤のおかげだ〜!

昨夜は痛み止め&解熱剤を服用したので、以上のように見事に痛みも緩和されて熱も下がっています。それに痛み止めのおかげで夜はぐっすり眠れたので倦怠感もずっと楽に。

やっぱり数日痛みで眠れない夜が続くと、こうして痛み止めを服用してしっかり眠れる夜を週に一度か二度はあえて作るようにしないといけませんね。
夜しっかり眠れるだけで身体の疲れのとれ方も、体調の回復もぜんぜん違う。
まぁ、今日の場合は痛み止めが効いてくれているから、身体が楽になってるだけなのかも、ですが。^^;

昨日はここで愚痴ってしまいました。
ごめんなさい。Orz
朝から晩まで長い一日となり、疲れからとうとう爆発してしまいました。

貴重な時間を裂いて私のブログを読んでくださっているみなさんには申し訳ないことした・・・と反省の気持ちでいますが、でも自分勝手なことを書かせていただけるとしたら、吐き出させてもらうところがあって良かった・・・←超自分勝手でまたまたごめんなさい。Orz
今までこういう状態になっても吐き出せるところがなくって、全部自分の中で消化していかないといけませんでした。
毎日ブログを更新することは容易ではないけれど、その日その日の毒素みたいなものを身体と心に溜め込まないで、毒素排出(=デトックス)させて頂けるのは非常にありがたい。
ここで読んでくださっている皆さんに感謝です。

さて。
心臓手術の件で決めないといけないことだらけでとうとう頭が爆発しそうになってきました。
基本の基本になるどっちの国で?という課題がまだ決めかねているがために、なかなか先に進めなくって。
そこで例の『アメリカでする場合 VS 日本でする場合』リストを再作成して、費用だけでなく全てを書き出すことにしました。


再作成した
『アメリカ対日本』リスト。
やっぱりアメリカが勝者か?


結果はやっぱりアメリカで、という事になってしまう・・・。

「費用や仕事のことは優先順位、一番最後だからねっ!」
とあれだけ仕事の相方に言われたけれど、やっぱりこれらのことを無視して決めることにはいかないし、さらに優先して悩んでしまうのが、

「できるだけ人に迷惑をかけないようにする」こと。

これをするならこっちをした方がもっと迷惑をかけないで済む、とか、でもこれをするならこれをした方がもっともっと人に迷惑をかけないで済む、、、というキリのないサークル思考になってしまって、人にできるだけ迷惑をかけないベストな選択を、と考えだすとキリがなく、答えが出せないでいるんです。

そしたらだんだんもう何もかも嫌になってきて。T_T
こんなにしんどいこと考えるくらいなら、もう心臓の手術もしないで生きれるだけ生きたらいいやん。5年でもいい。
・・・なんて思い始めてしまう始末。(苦笑)

私って病んでもーた?(笑)


で思い切って決めました。(まだ最終決心ではないけど)

こちらでの手術日は10月30日の金曜日午前11時半からです。

所要時間約4〜5時間。
術後すぐにICUへ。数日滞在。
その後病棟にて数日滞在。
その後はリハビリ・ユニットにて数日滞在。

ということです。

ちょっと心身共に限界きてるっぽい。



本日の服用薬: 

プレドニン10ミリ
イムラン125ミリ
プラクネイル200ミリ
アスピリン81ミリ
アテノール25ミリ
DHEA200ミリ
処方カルシウム2錠
オメプラゾール(胃薬)2錠
サクラルフェイト(胃薬)1錠
鉄分1錠
エンザイム1錠
フラクシードオイル1錠



2015年9月21日月曜日

ER(救急)へ ー更新済ー

本日晴天のち雨。
気温摂氏17度(大阪25度)

本日の体調:
胸痛(中度)
呼吸(困難)
肺痛からくる背中上部の痛み(重度)
足の痛み(重度)
微熱あり
頭痛(重度)
首痛(重度)
倦怠感(重度)


ここ数日肺からくる背中の痛みが再び悪化して夜中に何度も痛みで目が覚めるため、熟睡できていません。
質のよい眠りが確保できないので、疲れがとれません。
でもなんとか体調は昨日まで安定してました。

が、昨夜から一気に悪化。

足の痛みも再び悪化していて、かれこれ一週間くらいになります。

やっぱり足の痛みは膠原病からきてるんだろうか。


今朝6時に起床。6時半に家を出発。
ワシントンD.C.に向かう車ですでに渋滞に巻き込まれたけど、8時過ぎにはジョンズホプキンズ病院に無事到着。

時間に間に合って肺の検査が予定通り始まったのだけれど、昨夜から一気に体調悪化(膠原病)したため、今朝は肺の検査ができる状態でなく、開始してすぐに中止。

仮の医師がやってきて検査室で診察が始まる。
その仮医師が私の肺の担当医と電話で相談したところ、予定していた5つの肺の検査はキャンセルに。
いつものことだけど、血圧が異常に低い。(下:60〜。上:90〜)
問診の際に目眩のことを聞かれ、膠原病による貧血と、カルシウム摂取からくる耳石によるアンバランスが原因で目眩を引き起こしていることも伝え、これらの目眩は運転中など容赦なく襲ってくることを伝えた。
そして今日は久しぶりに身体が熱く、微熱があることも。

とりあえず今日は検査できないということなので、残念だけどあきらめて病院を出ようとしたところ、この医師から電話が入り、このまま自分で長距離を運転して帰らせるのは危険だと感じたのか、救急へ行くようにと。



第一、熱があって血圧が低く、倦怠がひどくて全身の痛みがあるのは、ほぼ毎日のこと。
ステロイド剤の増量でここ数週間はめずらしく体調が安定していただけのこと。

なので私にとっては↑の状態は「普通」。膠原病が悪化しているときにはこれが当たり前の毎日で身体にムチ打って仕事にいってるわけで。

今までにも何度も何度も過去に膠原病が悪化すると救急へ駆け込んでいた。
骨粗しょう症という副作用がなかったときは、私に病気と薬の知識が欠けていたために、大量のステロイド剤を点滴で注入されて元気になって帰宅。ということを毎年繰り返していて、骨がぼろぼろになってしまった。それに、膠原病が悪化すると必ず肺はひどく痛むので、レントゲンを撮ったりするのだけれど、何も写らない。これもお決まり。

毎年こういうことを繰り返しているうちに、膠原病の悪化を理由に救急へ駆け込んでも、ステロイド剤が使えないとなると、何も治療ができないし、肺痛の原因もみつけられないということになり、救急へ駆け込む意味がなくなってしまった。

そういう過去の経験があるので、先生には
「待ち時間なしですぐに診てもらえるのなら行きます。」と伝え、医師が私の車椅子を押して救急まで連れて行ってくださいました。



もちろん医師直々の指示なので、すぐに救急に入れたけど、そこからがやっぱり長くて。
救急では命に関わるような危ない患者が優先されるのは当たり前のこと。

私みたいに「念のために問題ないかどうかチェックするだけ」の患者は後回し。

心電図や肺のレントゲン、血液検査&尿検査などといった必要な検査を済ませてから待つ事5時間。すでに3時。
朝ごはんなし。お昼ご飯なし。
我慢の尾が切れたので医師からの説明も検査の結果も聞かないまま帰ってきました。

疲れている時に睡眠時間を削って早起きし、往復2時間(日本でだったら3時間以上かかる距離)の距離をガソリン使って、丸一日分の駐車場を払い、仕事の有給休暇を消費し、結局得たものは過労以外何一つないまま今日一日は無駄に終わりました。

午後1時から出勤予定だったので、帰路も渋滞に巻き込まれながら、高速道路を飛ばして運転しながら朝ごはんを4時に食べ、4時半に出社してみんなが退社した後7時半まで仕事。
そのままヨガのボランティアに行って10時に帰宅。

そして今ブログ書いてます。

時間もお金も労力もすべて無駄になった一日。

やりきれない一日となってしまいました。
毎回救急には二度といかない。と心に決めていたのに、あまりにも身体が辛くて間が差してしまい、待ち時間もないという条件付きで行ってしまった私が間違ってました。

もう寝る事にします。
めっちゃ疲れた。

おやすみなさい・・・・


本日の服用薬: 

プレドニン10ミリ
イムラン125ミリ
プラクネイル200ミリ
アスピリン81ミリ
アテノール25ミリ
DHEA200ミリ
処方カルシウム2錠
オメプラゾール(胃薬)1錠
サクラルフェイト(胃薬)1錠
鉄分1錠
エンザイム2錠
フラクシードオイル1錠

2015年9月20日日曜日

恩返し

本日晴天なり。
気温摂氏27度(大阪19度)

本日の体調:
胸の痛み(軽度)
背中上部の痛み(重度)
右膝痛(中度)
両手の関節の痛み(軽度)
口角炎悪化(胃かな?過労かな?それともストレス?)


座ったまま寝なくても、背中上部は痛くなるんですね。^^;
私は背中が痛くなるのは、座って寝るから枕にもたれている時間が長くなって背中が痛むのかな、と最近疑っていましたが、そうではなかったようです。
やっぱり『肺』が痛いから背中が痛むようです。(涙)


昨日の午後、カフェでチコリコーヒーを飲んでしまったのがやっぱりよくありませんでした。T_T
昨夜は一向に眠気が襲ってこなかったので、結局メラトニンを服用して寝付けたのは午前2時頃。
コーヒーを止めないと!と言いながらまだまだこっそり飲んでいる私が悪いんですが。(苦笑)

胃薬2種類のうちの1つをもうそろそろ止めないといけないし、コーヒーは胃にも負担かかるし、何と言っても心拍数が上がってしまう。

会社ではカフェインなしのコーヒーでずっと我慢してますが、味がやっぱり違う・・・
しゃーないっか。^^;

今日は朝から抹茶パウンドケーキを焼いて12時から電話ボランティア活動の仲間とのミーティング。
あるメンバーの方のご自宅にご招待頂き、そこでみなさんとお食事を頂きながらおしゃべり(?)してきました。・・・

『ミーティング』じゃないの?(笑)

まぁ、まぁ、まぁ。お固いことはおっしゃらずに。^^

電話ボランティアとは、日本人の高齢者の方々に「お元気ですか〜?」というお電話を月に一度させていただく簡単なボランティア。
このボランティアを始めてもう2年以上になります。

一緒にさせて頂いているボランティアメンバーの方々は私よりも目上の方ばかりで、中にはそれこそ「高齢」の方もおられます。

私がこのボランティア活動を始めようと思ったきっかけは、

  • アメリカであと何年生活することになるかわからないけど、このままこの地で骨を埋めることになるとしたら・・・家族もいない一人身の私にとって、この 「Japanese American's Care Fund」という支援団体にいつお世話になるかわからない。お世話にならないといけない時がくるまで、私にできることをできる時にさせて頂こうと思ったから。
  • 今までたくさんの方々にお世話になったからこそ、今の私があり、そしてここまでやってこれたのであって、その方々に直接の恩返しはできないけれど、今度は私が困っている人たちや援助を必要としている方々のお手伝いをさせてもらうことができれば、回り回ってそれが私なりのお世話になった方々への恩返しになるのでは?と思ったから。

この先の人生で人にお世話にならないで済んだらそれが一番いいのだけれど、人生いつどこでどうなるかわからない。いつ誰にどんな風にお世話になるかもわからない。(すでにこの年齢で怪しい空気が漂っていますが。笑)

「自分が困った時に助けてもらいたいからする」のではなく、今までのお世話になった方々への恩返しとしてこれからも続けさせていただけたらいいなぁ〜と思っています。

ということで、今日のミーティングでは豚の角煮や南瓜の煮物、おにぎりなどたくさんの和食をご馳走になって帰ってきました。
食べてばっかりの週末。
運動ゼロ。

さ、明日からまた頑張らないと。


明日は更に詳しい肺検査がジョンズホプキンズ病院にて予約あり。
肺が萎縮してしまっている要因を調べるのかな?
それとも肺機能の検査なのかな?
結果が出るまで一週間ほどかかるそうで、来週はまたジョンズホプキンズ病院の肺専門の先生との診察予約が入っています。
きっと検査結果についての説明があるんでしょうね。

弁置換手術をすることで肺高血圧症が解消されるという医師たちの見解が間違っていなければ、肺の症状も少しはよくなるはず。(全部じゃないと思うけど、少なくとも息苦しさは少しくらい緩和されるかも。)


日本は『シルバーウィーク』(でしたっけ?)ですね。
5連休?
どうぞみなさんにとって素敵な連休となりますように。
普段お仕事でお疲れの方はしっかり休養してゆっくり&まったりお過ごしください♪



本日の服用薬: 

プレドニン10ミリ
イムラン125ミリ
プラクネイル200ミリ
アスピリン81ミリ
アテノール25ミリ
DHEA200ミリ
処方カルシウム2錠
処方ビタミンD1錠
オメプラゾール(胃薬)1錠
サクラルフェイト(胃薬)1錠
鉄分1錠
エンザイム2錠
フラクシードオイル1錠







2015年9月19日土曜日

日本フェア ー逆輸入ー

本日晴天なり。
気温摂氏29度(大阪18度)

本日の体調:
胸痛(軽度)
背中上部の痛み(中度)
関節の痛み(軽度)


昨夜は少し胸痛からくる背中の痛みが悪化して夜中に何度か目が覚めましたが、それでもよく眠れたほうだと思います。

朝ベッドから出るのがちょっと辛かったけど、今日は朝から出掛けないといけないところがあったので頑張ってベッドから出る・・・。

今日は、あるスーパーマーケットで一年に一度の『日本フェア』。

私も今まで知らなかったのですが、毎年(いつから始まったのかも?です。)ここのスーパーで日本フェアというのが開催されていて、日本の築地から新鮮なお魚や干物などが空輸で運ばれてきて販売されるというのです。
ニューヨークやロスなどに住んでいたら、日本のお刺身など手軽に手に入るんでしょうが、ここではなかなかそう美味しいお刺身などお目にかかれません。

車で片道40分かかるし、何もかも高いと聞いていたのであまり気は進まなかったけど、一度見てくる価値はあるかな?と思って詮索に行ってきました。
たみこおばあちゃんも一緒に行きたいかな?と思って声をかけたけど、腰が痛いとのことで断念。欲しいものリストだけ預かって出発。

朝10時の開店と同時に到着。
既に日本人らしき人でごった返してる。

へぇー、こんなにも日本人がいるもんなんだ!とちょっと驚き。
学生さんみたいな人もいればおばあさんまでと幅は広い。
アメリカのスーパーで「いらっしゃいませ〜」のかけ声になんだか懐かしい感じが。

一見日本人に見えても日本人とは限らないし、アジア人だからといって日本人とも限らない。日本人だとしても日本語が話せると限らない。

そんな複雑な環境の中で、お魚を販売している女性に英語で話しかけられ、私は彼女はアジア人だけど日本人ではなく、日本語が話せないんだなぁ、と思い私も英語で応えました。
そしたら彼女ったら他のお客には日本語で話しるじゃないですか。

「私、ひょっとして日本人に見られてなかった???」

いや、確かに昔からよく中国人には間違えられたけど・・・・^^;
私って日本人離れした顔してるのかしら?

三年前にハワイに行ったときもそうでした。
友達に水着をハワイで買ってくるように依頼を受けたので、彼女に似合いそうなものをあれこれ探していると、若い店員さんが、

「日本人の方ですか?」

と日本語で話しかけてきました。彼女も日本人のよう。

そこで
「はい。」と応えたら、

「でも日本から来られた方ではないですよね?!」と言う。

「なんでわかるの?!」と心の中で思いながら、
あれこれ彼女のその意味深な言葉をそれ以来ずっと考えていますが、

これはですね、きっとですね、私が思うに

アメリカ生活が長くなり、ある時を境に自然に身なりが日本人離れしてきてしまう。

少々Tシャツに穴が開いていようと、伸びていようと、くたびれていようと、気にならなくなる。っていうかこの国ではみんなそうだから。(←ちゃうわ!一緒にするな!とどこからか怒りの声が聞こえてきそうですが。笑)

日本在住の日本人のように小綺麗さを失ってしまうんですよ。^^;

特に女性。
日本在住の女性は本当に奇麗!

お化粧も丁寧だし、着ている洋服も常に流行の最先端いってるし。髪の毛も完璧にセットされて、いつ誰に見られても問題なしって感じ。

それに比べ・・・・

アメリカの地で生活が長くなりますと、

アメリカではあまり日本のような『流行』というものがなく(なくはないんですけど。)、あっても今年の流行というようなものはなく、いったん流行ったら寿命が長い。
廃れる事がないと言った方がよいのかしら?!
なので個人それぞれが流行に捕われず、したい格好をして自分のオリジナル・ファッションを楽しむって感じ。まぁ、ファッションに疎いと言うのか、日本人ほど流行を気にしないというのか。

アメリカで生活している分にはそれで問題ないのですが、日本に一時帰国するとなると困るんですよ〜、これが。

小綺麗な服も、流行の最先端をいくようなおしゃれな服も持っていないんですから。(汗)

ですから、成田に到着するなりすごく恥ずかしい思いをするんですよねぇ。

長時間フライトで目の下にはクマ。着ている服は楽チンな格好でその上シワシワ。髪も寝起きでぼさぼさ。長時間フライトで臭いも・・・(敢えて書かない事にします。笑)

特に成田空港で働いている女性の方々は奇麗にしておられるので、自分がなんだか生ゴミのような気になります。T_T

日本に永住帰国できないのも、これが理由だったりしなくもありません。
ハワイのあの店員さんが何故私が日本からの観光客でないと分かったのも、まさしく上記の理由からだと思われます。

前置きが長くなってしまいましたが、その『日本フェア』で販売されていたお魚たち。
確かに新鮮で美味しそうだけど、

高い。
めっちゃ高い。

たまにしか食べれないんだから、と思うけど、それにしても高い。

でも往復2時間半もかけて行ったんだから何か一つくらい贅沢をしちゃってもいいかと思い、お刺身を買っちゃいました。

でもよく見てみると


カンパチ。プロダクト・オブ・アメリカ?
アメリカ産やんか!


と書いてある。


日本からお魚と一緒に空輸で運ばれてきた販売員さんに、

「このお刺身はアメリカ産で築地からではないのですか?」と尋ねると
「いや、築地からですよ〜♪」と答えが返ってきました。
「あ、でもアメリカ産って書いてありますよ・・・(汗)」と返すと
「え、そんなことはないんですけどねぇ・・・あ!ほんとだ!(汗)」

アメリカで採れたお魚が国際線で日本に渡り、そして再びアメリカに戻ってさらにアメリカ大陸を横断して東海岸へやって来たのでしょう。

これって・・・・

逆輸入やんか!!

最初っからアメリカにおったらえーのに。^^;

まぁ、そんな屁理屈はなかったことにしてちょっと贅沢して購入いたしました。
(こんだけで6ドル50セント。約750円?たかっ!)

久しぶりのお刺身です。一年に一回か二回しか食べれない生のお魚。
有り難みも倍増。
お刺身を存分に満喫できる食べ方は、と十分に検討した結果、やっぱりお刺身でそのまま食べるのが一番かと。
そして今度はいつこんな生のお魚を口にすることができるんでしょう?

・・・


午後はドイツ人のお友達と一緒にランチ&カフェ。
そう、こないだ行ったあのニューオリンズ・スタイルのカフェです。

土曜日だったので日曜日のようなブランチメニューもサービスもなかったけど、やっぱり美味しかった!


Bayou Cafe
今日はガンボスープといつものドーナツ&チコリコーヒー。
今日は日曜日でないのでおかわりチップはなし。(悲)


二人でガールズ・トークに盛り上がり(これもよく考えたら『女子会』になるよね?!)たくさん笑って帰宅しました。

私は関西ジョークをそのまま英語にしてるんですけど、彼女ったらいつも笑ってくれる・・・・。
気を遣って笑ってくれているだけなんだろうか?それともドイツ人にもこの関西ののりが理解できるんだろうか?
未だに疑問です。(笑)




本日の服用薬: 

プレドニン10ミリ
イムラン125ミリ
プラクネイル200ミリ
アスピリン81ミリ
アテノール25ミリ
DHEA200ミリ
処方カルシウム2錠
サクラルフェイト(胃薬)1錠
鉄分1錠
エンザイム2錠
フラクシードオイル1錠
鉄分1錠













2015年9月18日金曜日

急遽一時帰国となるか?!

本日晴天なり。
気温摂氏25度(大阪23度)

本日の体調:
胸痛(軽度)
背中の痛み(中度)
足の痛み(軽度)


昨日は特に何かあったわけではないんだけど、なんとなーくハッピーな一日ではありませんでした。
みなさんもきっとありますよね、そんな日。

何をやってもなんとなく上手くいかないし、誰と会話してもしっくりこないし、何をしても手応えのないというか感触がよくない日。
かといって『これ!』といった特別に悪いことがあったわけでもないんだけど・・・というような日ですよ。

昨日はそんな、なんとなく感じの良い日ではなく、ちょっとだけ気分は↓気味だったんですけど、
「まぁ、こんな日もあるわな。^^;」
とそんな谷の日も受け入れました。

そして今日は金曜日。

お給料日だし金曜日ってことで無条件ですでに朝からハッピーデーですよ、間違いなく。(笑)


今まで心臓の手術が決まると、日本の家族にはギリギリまで内緒にし、できるだけ心配させる時間を最短にとどめようと手術の数日前まで知らせませんでした。

今回は大手術とあってか、昨夜ふと「家族に報告しよう」と思い立ち、両親に電話したり、兄妹にメールで報告しました。
なんでふとそんな風に思ったのか、なぜ今回はいつものルールを破ってしまったのか自分でもわかりません。

一番上の兄からは、私の身体、心労、経済的負担を軽減して楽にしてやろうという優しい文面のアイデアメールが。二番目の兄からは久しぶりに心配電話がかかってきました。

兄二人は男性だし、普段からまめに連絡を取り合ったりはしないけど、いざというときはこうしてさっと助けの手を差し伸べてくれます。
妹達とはまた違った優しさですね。


年内にしないといけない心臓弁置換手術。
よく考えて早く決断しないといけないことが山ほどあるっていうのになかなか何も決められない。一つ決めちゃえばどんどん決まっていくんでしょうけど、どっちの国でするか、という最初のスタート地点が決めれないから次に進めない。

そこでノートに書き出しました。

『日本でする場合』VS 『アメリカでする場合』


書き出してすぐに止めた
『アメリカ対日本比較リスト』


書き出してすぐにアメリカが勝者に決定。
何が決め手になったかって?

『費用』です。

色々情報集めの際に私がインターネットから得た情報なので、確実なものではないんですが(阪大からまだ返信ないもんで。^^;)、

日本:

  • 手術と入院の総合計→約700万円(障害者申請をして受給できることになれば負担額は30万円程度に。)
  • 渡航費→約15万円
  • 日本での診察&検査費用→数万円
米国:
  • 医療費→おそらく1000万円くらいかかるだろうけど、年内なら全て保険会社が負担してくれるはずなので無料。
  • 渡航費→無料。
  • 診察&検査費用→保険会社が負担してくれるので無料。
はい、一目瞭然です〜♪
『無料』が圧勝です。(笑)

ということで書き始めてすぐに比較表作成は終了しちゃいました。(笑)

「あー、これはもうアメリカでするしかないな。」と心の中でほぼ決心ができたところで、まだまだ先になるだろうと思っていた上司と相方さんへの報告も同時に決心。

上司の部屋に二人を呼び出して話を切り出しました。

病気の説明。
手術の説明。
療養期間の説明。
日本の家族の説明。

そして・・・
どれくらい療養期間を許可してもらえるのか相談。

上司は男性なのであまり表情に出してはいなかったけど(まぁ、今まで頻繁に通院のため、とか検査のため、とか言って仕事を抜けさせて頂いていたから少しは気付いていたかもね。)、例の相方さん。そう、例の彼女です。

そんな大変なことになってるなんて思ってもみなかったようで(やっぱりな。でなきゃ、私が楽しいおしゃべりできなかったくらいでぶちキレたりしないわなぁ。汗)、驚きの様子。目にうっすらと涙が。

・・・・

彼女は黙って私の話を聞いてくれてました。

二人が口を開いて最初に言った言葉は、

「身体のことが一番大切なんだから、これから忙しくなる仕事のことは一切心配しないで必要なだけ休みなさい。貴方が療養している間はなんとでもなる。」

でした。

これまた『あーーーーーーん』ですよ。T_T

まぁ、日本の会社といえ、ここはアメリカで相手はアメリカ人。この状況で反対はされないだろうとは思っていたけれど、実際にすんなりとオッケーを出すどころか、「半年でもいくらでも貴方の身体にとって必要なだけ休みなさい」とまで言ってもらえるとは思ってませんでした。私もちょっとウルウル。

じゃぁ、話は早い。

私はアメリカで手術をするとほぼ決心がついたからお二人に報告する心の準備ができ、話を切り出したのに、上司は「家族がいる日本でした方がよい。旅券はいつまでに買った方が安い。来年のいついつ頃に仕事復帰できたら・・・」とどんどん『日本での手術話』を進めていく・・・

えええーーー!
せっかくこっちでするって決心ついたところなのに、またその決心がにぶっちゃうじゃないの。

どないしよ。
まじでどないしましょ。

必要なことを全て話し終わって、上司のオフィスを出ると、相方さんたら涙を流しながら

「そんな事とも知らずにごめんね〜〜〜〜〜T_T」と泣きながらハグしてきてくれました。

それから彼女のオフィスにしばらく入り浸りまして。(笑)

こないだの彼女の怒りについて彼女は、
「きっと私の知らないところで色々あるんだろうと思って、ここ最近はえのふむちゃんのことをそっとすることにしてたのよ。」
と。

最初は、「げ。やっぱり私が悪いことになってるの?」と思ったけど、でも話さなくても色々あるんだって事に気付いてもらえただけでも良かったかな、と。^^;

やっぱり彼女は優しい人でした。
私の思ってた通り、情の深い人でした。
(気難しい完璧主義で潔癖なところはちょっと・・・ですけどね。苦笑)

上司がいなくなって二人になった途端、彼女は
「今貴方が心配しないといけないのはまず貴方の身体&健康のことだけ。仕事のこともお金のことも最後。優先順位は一番下だからね。仕事なんかなんとでもなるし、お金だってなるようになるのよ。しっかり必要な治療を受けて、まずは元気になることが先決。しかし心臓だけでもそんな大変なことになってるっていうのに、肺も膠原病も骨粗鬆症も婦人科系も・・・。もっと何か私にできることないかしら。」と言ってまた涙してくれました。

心臓手術という結果になってなかったら、前の事件は結局私が『不機嫌な気分屋』で終わってたのかしら?と思ったりもするけど(苦笑)、今回「私だって人間だからしんどい時もあるし、色々と大変な中を生きているんだ」ということにちょっとだけでも気付いてもらえたような気がします。

でもそれと同時に、
彼女も心臓に少し問題があり、普段息苦しくなることもこともしばしばあるらしく、私の話を聞いて

「私の呼吸の辛さなんてえのふむちゃんの辛さに比べたら比にならないわ。これからはこんなくらいで文句言ってちゃダメね。」

と言ったのを聞いて、彼女だって辛いときがあるんだ、ってことを私も改めて思い出させてもらいました。

相手を思いやる気持ち、これって親しくなればなるほど慣れっこになっちゃうけど、身近な人ほどいつまでも忘れちゃいけないことですね。



さて。
じゃ、日本でする場合でも米国でする場合でも、どちらにしても確認しないといけないことなどからまず手を付け始めないと。ってことで・・・

4月の日本行きチケットを今年の秋に変更可能か、とか療養中の収入を確保するためにそれ用の保険会社に電話して日本でも米国で適応なのか、とか諸々の問い合わせを開始。

いろんな条件を並べて比較し、削除形式で最終的に残った方に決めちゃおうと思います。
まだまだ時間がかかりそう。

物事を決めるのも縁とタイミング。
決めなくていいときはいくら考えても決まらないし、無理して決めてもろくなことない。
なので時期が来るまでじっと待つことも大切だと自分に言い聞かせ、自然に決断も物事もトントン拍子で決まっていくタイミングを待っています。

でもとりあえず仕事の方の心配事が解消されたので一安心♪




本日の服用薬: 

プレドニン10ミリ
イムラン125ミリ
プラクネイル200ミリ
アスピリン81ミリ
アテノール25ミリ
DHEA200ミリ
処方カルシウム2錠
オメプラゾール(胃薬)1錠
サクラルフェイト(胃薬)1錠
鉄分1錠
エンザイム2錠
フラクシードオイル1錠
鉄分1錠