Gifted Hands (奇跡の手)

本日晴天なり。
気温摂氏１８度（大阪１７度）

本日の体調：
胸中心部の痛み（軽度）
右手首の骨の腫れと痛み（中度）


やっと久しぶりに晴れました！（イエイ＾＾）
雨の日にお洗濯するのはあまり好きではないので、洗濯物がたまっちゃって。
今日は朝からどっさり洗ってこっそりバルコニーに干して出勤。（←ちなみにアメリカでは禁止。）


週末に少し睡眠不足を解消できたので、両手の指の腫れもきれいに引きました。
やっぱり指の腫れは『睡眠不足』のサインのようです。
身体はまだまだ睡眠と休息を必要としているみたいなんですが、最近毎朝５時に目が覚めてしまうし、朝方になると腰が痛くて寝ていられないんです。（T_T）

腰痛はマットレスのせいだ！と思って、せっかく８月に新しいものを思い切って新調したっていうのに、腰痛がよくならない・・・
だったら古いマットレスのままでもよかったやん、という話ですよ、まったく。＾＾；


なんだか頭の中でたくさんのことがグルグルしてて、毎日缶詰状態です。＠＠
あれもこれもしなきゃ！と気持ちは焦るばかり。
頭の中にあることを全て紙に書き出して一度整理しないと、と思っていますが、なんとか今のところ事は順調に進んでます。

それに、手術の担当医にも今日メールしちゃいました。

アメリカ人の意見では
「他の患者と勘違いしているメールの返事のことや、手術への不安や質問などは遠慮しないで今のうちにきちんと彼に投げかけて確認しておくべきよ。」
と三人意見一致。

担当医の気分を害さないように言葉を選んで
「頂いた返事は私宛のメールの返事ではなかったこと」と
「手術前にもう一度直接お会いして最終確認をするチャンスがあるのかどうか」
という確認メールを送信したわけです。

もちろん返事はまだです。（笑）

きっと来週の金曜日くらいに返ってくるでしょう。
でも・・・またトンチンカンな返答だったらどないしよ？
そうなったら迷いなく

「手術担当医を変えてください！」

と即効アクションを起こします。（笑）


そこで思い出した事があります。
ずっと前に素晴らしい映画を見ました。
図書館で借りてきた映画を家で見たんですが、その映画が偶然にも素晴らしい映画だったんですが、そのタイトルがなかなか思い出せなくて。

で、今日やっと見つけました！

ジョンズホプキンズ病院に関する映画はいくつかありますが、この映画はノンフィクションで私のお気に入り映画５本の指にランクイン。

この映画を観られた方のブログには、こんな風に感想を書かれていましたので紹介いたします。


〜『Gifted Hands（奇跡の手） 』〜

DVDショップのお兄ちゃん推奨の作品で見てみました。これは実在の小児神経医ベンカーソンの前半生を描いたドラマです。 

シングルマザーの家庭に育ったベンは、勉強はぱっとしないし、その上かっとなる性格を抱えていました。でも、母親の深い愛情と支えの御陰で、成績もどんどん向上し、難関イエール大学に入学、やがて医師を目指すまでになります。 

題の"Gifted Hands"は、神様がお与えになった手（生まれながらに備わっている）と私は解釈したのですが、小さい時は全くそれに気付いていないばかりか、自分を出 来ない子だと思い込んでいました。でも彼は変わって行くのです。"Someone unlocked the door". という先生のセリフがありますが、彼の知的探求心の鍵を開けたのは母親です。彼女はいつもいつも彼に、やれば出来るはずだと言い聞かせるのです。その他に も、先生、ガールフレンドと、周囲の人に恵まれ、持って生まれた才能に気付き、その才能をどんどん開花させて行きます。 

メッセージがストレートに響く、素晴らしい映画でした！Youtube で全編公開してあるのを見つけましたので、興味があったら見てみて下さい。 

http://www.youtube.com/watch?v=H8NXNrLcHSc 





・・・という風に書かれていました。

私もこの方と同意見で同じような感想を持ちました。
一度は観てみる価値のある素晴らしい映画です。




こんな感想もみつけました。
こんな感想も・・・

デトロイトの貧しい地区でシングルマザーの子供として育ったベン・カーソンが、母の強い信念に基づく教育と信仰、そして努力によってその才能を生かし、世界有数の病院の小児脳神経外科部長になった自伝。何事にも全力を傾けて取り組めば、道は開けるということを自分の体験に基づいて、雄弁に語ってくれる。私自身も、この教えを忘れずに生きていきたいと思うとともに、小学校3年生までの教育しか受けていないながらも、子供を信じて熱心に育て上げた母にも脱帽。


こんなんも・・・

デトロイトのinner-city（スラム街）からジョンスホプキンス大学の小児脳神経外科チーフとなり世界的な脳外科医となったベンカーソン氏の自叙伝。シャム双生児の分離手術など大変興味深く読みました。アメリカではテレビドラマにもなったようです。英語も平易でおすすめです。これに啓発されたのか同じ黒人脳外科医Keith Black氏のBrain Surgeon: A Doctor's Inspiring Encounters with Mortality and Miraclesも出ています。





とにかく是非みなさんにもオススメしたい映画です。＾＾






本日の服用薬：
プレドニン１０ミリ
イムラン１２５ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠
オメプラゾール１錠

オメガ３　１錠

なんちゃって和食で心穏やかな日曜日の午後

本日曇なり。

気温摂氏１４度（大阪１６度）

本日の体調：

倦怠感（中度）

全身の筋肉痛と関節痛（中度）

寒いですねぇ。

まるで初冬のようだわ。

昨日は家でゆっくり過ごしたのに、今日は何故だか調子がよくない。

朝とりあえず起きたけれども、なんかしんどくって眠くってソファで寝てしまう・・・。

でも今日は午後からクラウディアさん宅のランチにご招待頂いているので、寝てられません！

１２時ギリギリまで横になって１２時半には到着。

彼女の自宅に到着すると・・・あら、びっくり。

クラウディアさんのお宅はなんと偶然にも仲良し友達の家の３件隣で、私の友達夫婦を知っているという！（世間は狭い。悪いことはでけませんね。＾＾；）

彼女はインターネットで調べた和食レシピを見ながら一生懸命に私のためにお料理してくださっているところでした。

〜メニューは

焼うどん

豆腐カツ

みそ汁味のドレッシング付きサラダ（味噌味ではありません。『みそ汁味』です。笑）

お茄子の炒め物（揚げ茄子っぽい）

私のために、と彼女になりに頑張ってお料理してくれたのですが、（やはり）？『アメリカン和食』でした。（笑）

残念ながらお写真はありませんが、気持ちのこもった彼女の手料理は美味しく、味よりも何よりその気持ちが一番嬉しかった♪

ちなみにデザートは私の持参した抹茶プリンと彼女が用意してくれていた餅アイス。

見事な和食ランチの徹底ぶり。

超手抜き『抹茶プリン』
アメリカ人のお二人は喜んでくださいました！ほっ

食後はリビングルームにて暖炉を囲んでガールズトーク（？）←そ、またですよ。＾＾

今までのブログ日記に何度も書いたのであえてここでは繰り返しませんが、このお二人（ヨガボランティアの責任者であり、元スペイン語クラスのクラスメイトのクラウディアさん＆ヨガのインストラクターのジャッキーさん）は本当に心の器が大きく、仏様のように心穏やかで、人のためなら！と一切自分の時間も労力もお金も惜しまない、たいへんできた人達です。

まるで雲の上のような存在。

先日のブログ日記にも書きましたが、クラウディアさんが手術に関する病院への送迎、入院中の差し入れやお見舞い、などなどたくさんの心遣いを申し出てくださいました。

今日もそれらの申し出に加え、退院初日は我が家にて付きっきりで私のお世話をしてくださるというのです・・・！

ええぇぇぇええええ！！

そ、そ、そんなことまでしてもらったら私、もう一生彼女に頭が上がらない！

彼女の話を聞いていると、

「周りの友達ともっとたくさん時間を一緒に過ごしたり、困っている人達のお手伝いをさせてもらいたい、というのが私の定年退職後の夢だったのよ。」って。

・・・噓のようなほんとの話です。＾＾；

どんな環境で育ち、どんな育て方をされたらこんな素晴らしい人に成人できるんでしょう？

（手遅れかもしれないけれど）
目指せ、クラウディアさん＆ジャッキーさん！！

ランチの後失礼して、そのまま三軒隣のお友達ん家に急遽立ち寄り、お茶して帰宅しました。

手術後、実際周りの方々にどれだけお世話になることになるかわからないけど、たとえお世話にならずに済んだとしても、みなさんのそんな心あるお気持ちを感じとらせてもらっただけでもう感無量です。

帰宅後は一ヶ月に一度の電話ボランティア。
今度は私が人のためになることをさせていただく番。

ご高齢のみなさんにお電話して様子を伺い、日本語でのお話相手となり、頂いた恩を少しでもお返しさせていただかねば！！

本日の服用薬：
プレドニン１０ミリ
イムラン１２５ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠
処方ビタミンD１錠
オメプラゾール１錠

オメガ３　１錠

心にじーん・・・「ドキュメンタリー」

本日雨なり。
気温摂氏１４度（大阪２２度）

本日の体調：
肺が少し重い感じ（軽度）


今日も一日中しとしと雨。寒い。
週末の朝、睡眠不足を解消するのには最適のお天気。
こういう雨の日にベッドでゆっくり寝ていても、お天気の週末ほど罪悪感を感じなくて済むので助かる。＾＾

でも最近どんなに早く寝ても遅く寝ても必ず毎朝５時に目が覚める。

加齢現象？

週末の今日も５時に目が覚めてしまい、しばらく二度寝ができなかったけれど、「今日は週末だから寝てていいのよ〜」と自分に言い聞かせながらベッドで休んでいると、知らない間に二度寝の眠りの世界へ。なんと目が覚めたら正午という始末。
まだまだ眠れそうだったなぁ。


してしまわないといけないこまごました用事があれこれ沢山あり、今日のお天気を利用して（？）家の中でしかできない用事を一気に済ませちゃうことに。

急に寒くなったので・・・

1. 衣替え
2. 靴の衣替え
3. お布団の衣替え（夏布団から冬布団に）
4. お風呂掃除
5. クレジットカードのレシート確認
6. お料理（大根の鼈甲煮）

大根の鼈甲煮。
ベーコンとの組み合わせが美味しい♪

なんとかほとんど終わりました！

こういうことって週末にしかできないから、やっちゃってしまったら少しほっとしました。まだまだしないこといけないリストは残っているけど、一個ずつですね。

お天気も大好きですが、こういう雨のしっとりしたお天気も結構好き。

今日は家で身体を休めるということも目標の一つにしてたので、温かいお茶を飲みながらNHKのドキュメンタリー番組を見てました。

昨夜と同じのがやってる。

昨夜はご飯食べながら、ワイン飲みながら、ブログ書きながら・・・といい加減に見ていたので内容が頭に残っていなかったし、他に見る番組もなかったので、仕方なしにその同じドキュメンタリー番組を見ることにしたんです。

このドキュメンタリーは「喝采」という ミナガワユキオさん監督の演劇舞台。

（＊日本ではすでに２月に上演されたみたいですね。＾＾；）

出演者の平均年齢がなんと７５歳。

最高齢者はなんとパリでの上演時に８５歳を迎えるという、本当にあった幸せ物語らしい。

出演者の方々の上演に向けての心構えや練習されている姿などを普段の生活の中から覗いていく、というドキュメンタリーなんですが、

フツーに結婚してフツーに子供を育て、そしてフツーにご夫婦で定年を迎えて、このままフツーに人生が終わっていくのだろう・・・と思われた方々が、ご高齢になられた今になってもう一度大好きな俳優・女優という仕事に打ち込むというチャンスをオーディションで与えられ、最後にパリの大舞台で花を咲かせるという、お話なんです。

その舞台に立たれるご高齢者の出演者の方々お一人お一人の人生にドラマがあり、もう一度舞台に立つ事のできる人生最大のチャンスを与えられることによって、人生に活力と生きる喜びを再び取り戻されるのですが・・・

気が付いたら真剣に見入っちゃってて、涙がぽろぽろ。T_T

いくつになっても「遅い」なんてことはない。

歳だから、というのはただの言い訳。

やる気さえあればいつだってなんだってできる！

ということを、ご高齢の出演者の方々の姿を見て思いました。

出演者の方々をターゲットにしたドキュメンタリー番組であって、その「喝采」という演劇自体がどんなお話なのかはわかりませんでしたが、是非見てみたいです。

久しぶりに心にじーんときた、素晴らしいドキュメンタリー番組でした。

みなさんも機会があったら是非Youtubeで見てみてください。

必ず何か心に伝わってくるものがあると思います。

相手を思いやる心には

本日雨なり。
気温摂氏１１度（大阪１９度）

本日の体調：
肺の重苦しさ（中度）
両手の骨の腫れと痛み（中度）
右瞼の痙攣


昨日から徐々に両手の関節と骨が痛みだし、今日は手のしわが消えてなくなるほどパンパンに腫れていました。指はおよそ１．５倍の太さに。

あと仕事が始まると右目の瞼が痙攣を起こします。仕事中ずっとピクピクしてます。
仕事が終わると止まります。

かれこれ数週間になるんですが・・・

おそらく仕事に対する拒絶反応かと思われます。＾＾；
（ちなみに私は仕事が嫌いではありません。笑）


昨夜は、ヨガのボランティアの日ではなかったんですが、ヨガのクラスをとった後、代理でボランティアをしてきました。

このボランティア活動の責任者であるクラウディアさん（私が昨年の秋にスペイン語クラスを受講してたときのクラスメイト）に手術をすることになったので、１１月からしばらくお休みしないといけなくなりました・・・とメールを入れました。

＊彼女は、私が体調不良でヨガのボランティアをしているのにクラスをほとんどとれていないことを知り、私の体調に合わせて『プライベート・ヨガセッション』をインストラクターに依頼してくれるという心温かい配慮をしてくださった方です。

それに関しては返事が返ってこなかったのですが、しばらくしてから

「今週の日曜日、我が家に招待するので是非きてください。」

とそれだけ書かれたメールが。
『プライベート・ヨガセッション』を引き受けてくださったジャッキーさんも一緒にって。

そのメールの後、昨夜ヨガ教室で彼女と久しぶりに再会したときに、手術のことや私の両親の気持ちなどを察して優しい言葉をかけてくださり、

「病院への送迎、してあげれるからね。遠慮なく言って。」
「１０日間も入院してたらきっと退屈だろうから、お見舞いに行くね。」
「お食事もきっと美味しくないだろうから、お味噌汁なんか差し入れしてあげるよ。」

などなど、親のような優しい言葉をたくさんかけてくださいました。

彼女にはお嬢さんが二人いて、そのうちの一人が日本大好きで日本に住んでいたこともあり、日本語もお上手らしい。

そういうこともあってか、彼女も日本贔屓目なのかな？　＾＾
・・・彼女と出会ったのはスペイン語のクラスでしたが。（笑）


彼女はでしゃばりすぎず、一歩下がったところから見守り、『相手に気を遣わせない優しさ』を持っている女性。
その加減が絶妙で、細やかな心遣いのできるとても素敵な女性です。

彼女のような女性になりたいと是非私も目指したいところだけど、私には目標が高すぎるかも。＾＾；

ということで毎日雨ばかりで気温も低く気分が↓気味だけど、日曜日に彼女のお宅へお邪魔することになりました。
楽しみです！

みなさんも温かくして素敵な週末をお過ごしください♪


本日の服用薬：
プレドニン１０ミリ
イムラン１２５ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠
オメプラゾール１錠

オメガ３　２錠
エンザイム１錠

不安

本日曇りのち雨なり。
気温摂氏１４度（大阪２４度）

本日の体調：
肺の息苦しさ（軽度）
両手の骨の痛み（軽度）


今日から一気に冷え込んでます・・・寒い。

今日は手が全体的に痛む以外はほとんど痛みがなく、過ごし易い一日となりました。
でも『手』を使う度に痛むと結構何もできないので困ります。

仕事をしている間、脚を上げていないとすぐに浮腫むので、毎日デスクの下にゴミ箱を置き、その上に日本から持ってきた座布団を乗せて脚をのっけて仕事してたんですが、一昨日の夜、座布団をゴミ箱から下ろすのを忘れて帰ってしまいました。
昨日の朝出社したら・・・椅子の上にあるはずの座布団がない。
どうやら夜お掃除にやってきたラテンの方がゴミと思い込んで捨てちゃたみたいですわ・・・

ショック〜。せっかく妹からもらって日本から輸入して大切に使ってたっていうのに。T_T


それに昨日はもっとショックな事件がありました。

こちらでの手術担当医に２週間前に直々にお会いして手術に関する詳しい説明を受けました。
その際に、その医師が「何かあったらいつでもメール下さい」と言って彼のメールアドレスを頂きました。

翌日早速質問があったのでメールしました。
返事が戻ってきません。
またメールしました。
やっぱり戻ってきません。

仕方ないので病院のシステムを通してメールしました。
一週間くらいしてから返事がきました。でも私の質問全部には答えていない。
あきらめて手術の予約をとりたいとまたメールしました。
一週間くらいしてから予約をとった後に返事がきました。
返事をしてすでに予約済みであることを伝えました。
そしたらまた一週間くらいしてからの昨日返事が戻ってきました。

「今日は貴方にお会いできて良かったです♡」

と。

？？？？？

・・・お会いしたのはもう二週間も前なんですけど。（＾＾；）
誰かと勘違いしてらっしゃる？

忙しいのは分かるけど、ちゃんとメールを読まんかいっ！！（怒）

もらったメールにきちんと対応できないのなら、メールを受け付けちゃだめでしょう？！

患者さんからのメール、秘書からのメール、医師同士のメール、業務上のメールと、メールだらけだとは思うし、超忙しいのはわかるけど・・・

手術当日も他の患者さんととり間違えられたり、先日の話し合いで決めた手術内容（弁置換する前に一度自分の弁を修理して温存できるかどうかやってみる！）という話を忘れてたりされるんじゃないかという不安がだんだん募ってきました・・・。（汗）

ステロイド剤を長期服用している患者は、傷の治りが非常に遅いこと、免疫力をステロイド剤であえて落としているので、感染症にかかり易い事、など患者の私でも知っていることをこの担当医は全然気にしていないというか、知らないこととか。

今日は地元膠原病医の診察が入っていたので、その際に心臓手術を受けることになったことや、ここ最近の医療報告をしました。

手術担当医とまめに連絡がとれないうえ、質問を投げかけてもまともに返答が返ってこない、重要なステロイド剤の影響などをあまり重要視していないことなどが不安要素になっていることを伝えたところ、

「手術する人はそんなことわからんわ〜。」

ですって。

えーーーーー！そんなもんなんですかっ？！

こりゃまずい。
まじでまずいよ。

１０月２２日の『プリオペ』でもう一度先生にお会いして直接お話できる機会があると思い込んでいたので、その時に最終確認をすればいいか、と思っていたけど、これは検査だけで手術担当医師とは会えなさそうな気配が漂ってるし。（汗）

ちょっと不安でたまらなくなってきたんですけど。
今まで２０年間見て来た私なりの『アメリカ人の特性』が不安を煽る！

ジョンズホプキンズ病院での心臓担当医にこれを言っちゃって、手術担当医の耳に入って機嫌を悪くさせてしまったら、手術当日麻酔で寝てる間に何されるかわからんしなぁ・・・

みなさんならどうします？



本日の服用薬：
プレドニン１０ミリ
イムラン１２５ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠
オメプラゾール（胃薬）１錠

オメガ３　１錠
エンザイム４錠
鉄分１錠

NIH(米国国立衛生研究所）

本日雨なり。
気温摂氏２２度（大阪２０度）

本日の体調：
肺の重苦しい感じあり（中度）
背中上部の痛み（軽度）
右手の骨の痛み（軽度）
首痛（軽度）


やっと食欲が落ち着いてきた！（やった！）

ここ数日はいったん満腹になるとなかなかお腹がへらず、食べたい！という欲求も収まってきました。（これで『フツーの人』の胃袋に。笑）
しかも食後の甘いものもあまり必要なくなってきた感じ。

そこで長年ずっと心掛けていた『夕食軽め＆朝食しっかり』に食事習慣を戻す事に。

日曜日はミーティングでスナックを食べ過ぎたので夕食は飲むヨーグルト＋夕方のお薬のみ。

月曜日はお弁当を会社でしっかり食べ、夕方になってもお腹が空かないので飲むヨーグルト＋夕方のお薬のみ。

火曜日もお弁当をしっかり食べ、夕方になってもお腹が空かないのでご飯一口＋飲むヨーグルト＋夕方のお薬のみ。

今日は・・・・
少しお腹が空き始めているので、この後トマト＋飲むヨーグルト＋夕方のお薬、という夕食メニューになりそうです。

土曜日までの食欲はどこへ？って感じで、増え続けていた体重も二日で元に。

一食減らしただけで１キロ簡単に減るんですから、普段どれだけ食べてましたん？！と突っ込まれそう。（笑）

一食で１キロ分の食事量？
それとも１キロ体重が増える分だけのカロリーを摂取してたってこと？

まぁ、どっちでもえーや。
とにかく体重が元に戻ったんですから。
あ、コツコツ続けている『なんちゃって運動』のお陰もあるのかもね。＾＾


ところで話は変わりますが、
心臓の手術を日本でするかこちらでするか決断しかねていた頃、日本での担当膠原病医がいる病院に問い合わせをしました。
あれから３週間以上になるのですが、担当医師が忙しいためにお返事できませんという返事が返ってきたものの、未だに問い合わせに対する返事がありません。

年内にしないといけないとなると、手術日が１２月３１日となっては遅すぎるので、もうそろそろ決めないといけません。
ってことで日本の病院から返事はまだ返ってきていませんが、今日こちらですると最終決断し、次の段取りの話を進めました。

１０月２２日
手術のための『Pre-Op』。手術に向けての最終身体検査ってことで、心電図とったり（またかいっ！これで今年７−８回目？）、心エコーとったり（これもまたかいなっ！）、レントゲン撮ったり、血液検査したり（←これも毎週のように血とられてますわ。T_T　いっそのこと、「私の血はただやないで！」と請求してやろかな。笑)・・・

いろいろ最終チェックをしないといけないらしいです。
できっと書類にも署名させられるんだわ。

「もし何か最悪のことが起こっても病院や医師を訴えたりしません。」

ってね。

ここは訴訟の国ですから。＾＾；（＊昨日のブログ日記参照）

しかし。

手術自体のための準備とか、術後のための準備とか、あれこれ考えていると結構準備しておかないといけないことってあるもんですねぇ。
出てくる、出てくる！

『もしも』の場合を考えての公式書類準備のために弁護士に連絡とったり、病院に確認の電話を入れたり、術後は身体が動かせなくなるのでそれまでにしておかないと・・・と考えるといっぱーーいあるわ！

日本の病院から返事はまだ返ってきてないし、こっちですることに決定したけど、医療関係者から見た日本とアメリカの医療事情を知りたいなぁ、とか思いましてですね・・・
そう、両国の現在の医療実情を比較して当事者から意見を伺いたいのです。

・・・でふといいこと思いつきました♪

ここはアメリカの首都。
米国政府機関がたくさん揃っています。
ラッキーなことに、我が家から車で３０分くらいのところに『NIH（米国国立衛星研究所）』があり、世界からたくさんの優秀医療関係者が研究のために集まってきてます。
もちろん日本人研究者もうじゃうじゃ。

ってことでここの日本人医師に（得に心疾患に詳しい方）に連絡がとれないものか、と思いメールしちゃいました。

連絡とってご意見を伺えたところで、日本でする！と予定が変更になることはないと思うんですが、可能な限りの情報を集めて、自分の病気と状態を理解し、手術に関して自分で自分自身を納得させられるように、そして納得して当日手術に挑めるようにしたいのです。

お返事が返ってくるかどうかはわかりませんが、こういう地域柄による幸運に再び感謝。



本日の服用薬：
プレドニン１０ミリ
イムラン１２５ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠
オメプラゾール（胃薬）１錠

オメガ３　１錠
エンザイム２錠

恐ろしい国『アメリカ』

本日曇のち雨。
気温摂氏２４度（大阪１８度）

本日の体調：
肺痛（中度）
背中の痛み（中度）
両手の骨の痛み（中度）
腹部の筋肉痛（中度）


肺と心臓からの症状で、寝る時の姿勢に規制が加わりますが、まだなんとか横になって眠ることができてます。＾＾
夜中に必ず苦しかったり背中の痛みで目が覚めるけれど、すぐにまた眠れているし。

私にとって『睡眠』は本当に大切。
これを邪魔されたり、妨害されたりすると身体の疲れがとれないだけでなく、体調が悪化するのはもちろん、精神的にもかなりのストレスになるということがだいちゃんの滞在で気付きました。

そう考えると、経済面で生活がきつくなろうとも、一人暮らしは質のよい睡眠を確保できるので身体のためには◯。お金には変えられない。
『背に腹は代えられない』というやつですね。


昨夜『スーパームーン』見ました！

１０時にヨガのボランティアが終わり、家に到着した時に空を見上げたら車窓から明るくてまん丸なお月さまが見えました。

ボランティア後に帰宅し、空を見上げたら・・・
肉眼ではもっと奇麗に見えた『スーパームーン』

肉眼で見ると奇麗な満月で、いつもよりも大きくクリアに見えました。
うさぎが餅つきをしてるところまで見えるんじゃないかと思うくらい近くてクリアでした。

でも写真のファインダーを覗くと・・・・同じようには見えない。
何度もチャンレジしたけれど、写真には肉眼で見えたお月様と同じようには写らない・・・・なんでなーん？　T_T

お月様やお星様ってほぼ毎晩のように空を見上げれば見れるものなのに、毎日の生活に追われてしまって、なかなかそういう『心の余裕』が無くなっていることに気付く。
もっと心と時間にゆとりのある生活にしていきたいなぁと反省です。Orz


今日は新聞を読んでいて、こんな記事をみつけました。
ここアメリカでの話です。

ドーナツ屋さんでコーヒーを買って外の駐車場に出たところ、飛び出ていた釘につまづき火傷と怪我を負ってドーナツ会社を起訴。
慰謝料約６２，６４０，０００円で和解だって！

ひえ〜〜〜！

アメリカってこえ〜！ほんと、訴訟の国だわぁ。（恐）

これこれ。あり得ない話です。
私もどこで訴えられるかわからないので大人しくしとこ。（汗）

この慰謝料ってどうやって計算して出て来た数？
どないしたらこんな額を請求できるわけ？
熱いコーヒーに火傷はつきもの。購入後は自己責任であって、それが嫌ならアイスコーヒーを頼めばいいわけで。まぁ、釘の部分はわかるけど・・・それにしてもあり得ない慰謝料。

・・・ドーナツ屋さんが気の毒です。（T_T)

＊ちなみにこういう系統の話はアメリカにやってくる２０年前から聞いてましたが、ここでは日常茶飯事のようです。＾＾；

アメリカ、更に怖し。



本日の服用薬：
プレドニン１０ミリ
イムラン１２５ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠
鉄分１錠
オメプラゾール（胃薬）１錠

オメガ３　１錠
エンザイム２錠

スーパームーン（満月）＊消してしまいました・・・

間違って消してしまいました。
ショック・・・・T_T
ごめんなさい。

えのふむ

医師が変われば治療も変わる

本日曇なり。
気温摂氏２３度（大阪１８度）

本日の体調：
肺が重苦しい感あり（中度）
背中上部の痛み（中度）
首痛（軽度）


昨日で一ヶ月という期限付きで服用していた胃薬の一種類を終了。今日からはいつもの胃薬一種類のみとなりました。

昨夜久しぶりに寝る前に胃痛ありで、大丈夫かいな・・・？！と多少心配したけど、とりあえず胃薬一種類でしばらく様子を見てみることにします。
このままよくなるといいな。っていうか、その前にこの食欲をなんとかして、腹八分目を心掛けないことには！（苦笑）

食欲があるのでお料理する気も満々。だから食材の調達にも意欲あり、というサイクルが完成していて、めちゃくちゃ食べています。＾＾；

おかげさまで丸々と成長し続け、体重も今では２キロ増↑。
履けるズボンがそろそろなくなってきたので、いい加減にしとかんとあかんなぁ、と思いつつも食べてます。へへ



先週の月曜日に更に詳しい肺の検査を、ということでジョンズホプキンズ病院へ行ってきましたが、当日の朝になって体調が悪化し、肺機能はいつも以上に低下していたため検査はすべてキャンセルとなりました。

その際に検査室で診察をしてくださった代理医師（肺専門医）との会話の中で、
「膠原病が何年も落ち着かず、ずっと活動期である」ということをその医師に伝えた際に、
「シトキサン」を試してみてはどうか？と提案されました。
これは抗がん剤で激薬だそうなのですが、一部の膠原病患者には著しい効果がみられるとのこと。


今までの膠原病医の中に、「リツキシマブ」を試してみてはどうか？と薦められたことはありました。
これも抗がん剤。B細胞のみをターゲットにしてやっつけてしまう、というお薬で、膠原病患者にも効果がみられるということだったんです。

一時期は真剣にこの抗がん剤のことを詳しく調べ、「試します」いう同意書にまで署名し（死亡しても病院を訴えたりしませんというもの。）、初の注入日（点滴での体内注入薬）まで予約を入れ、最終段階まで話は進んでいたのですが、なぜか最終段階まできてキャンセルとなりました（詳しい事情は６年前なのではっきり覚えていないんですが。＾＾；）

この抗がん剤については、セカンド・オピニオンを聞いてからにしようと思い、当時ジョンホプキンズ病院の（この辺りでは膠原病の名医と呼ばれる）ドクター◯◯に意見を伺ったところ、「貴方にはこのお薬は意味ないものだから、試したって無駄よ。」とあっさり一言。（思い出した！この一言で止める事に決めたんだったわ。＾＾；）

同じ膠原病医でも、それぞれ個人レベルで経験も異なれば意見も異なる。そうなると当然治療内容も変わってくるわけで。

先週のその肺専門医の代理医師が薦めてくれた「シトキサン」。
今まで何十人という膠原病医と会ってきたけど、誰一人としてこの抗がん剤を私に薦めた医師はいなかったし、この代理医師は膠原病医ではないのにこのお薬を提案してきました。
この抗がん剤についてもセカンド・オピニオンを求めてもいいかな？とは思うけれど、きっと膠原病医ならここ数年話題になっている新薬「ベンリスタ」をまず提案するだろうなぁ・・・

ここ最近は心臓の事が優先されて、膠原病の治療は後回しになっていたけれど、今回の弁置換手術によって確実に膠原病が悪化すること間違いなし。

身体に何か手を加えるだけで（検査や手術はもちろんのこと、ピアスを開けるだけでも）膠原病が悪化してしまうので、今から手術後の膠原病・病状悪化ということも頭に入れておかないといけません。

１０月３０日の心臓手術に関して決めていかないといけないことの他に、調べておかないといけないこと、確認しておかないといけないこと、手術後の療養期間のための手続き、などなどすることはまだまだ沢山ありますが、もし（いや、確実に）術後に膠原病が悪化して治療方法を自分で選択・決断しないといけなくなった時のことも今から考えて自分の意思をまとめておかないといけないなぁ、とふと気付きました。←おそい？（笑）

今回はジョンズホプキンズ病院で手術していただけるので、肺の担当医、膠原病の担当医、心臓の担当医とみな同じ病院に揃っているので、そのあたりに関してはチームワークで連絡を取り合い、私にとってベストな選択肢を考えて下さるだろう、という安心感は多少あります。


今週は火曜日に肺専門医との診察予定が入っていましたが、先週の肺機能検査が体調悪化のためキャンセルとなったので、この診察も無意味となりキャンセルしました。

木曜日もペイン・マネージメントの医師との診察予約が入っていましたが、処方された新薬の「痛み止め」もまだ試していないのでキャンセルに。

その代わりにと言ってはなんですが、木曜日は地元膠原病医との診察予約。そのための血液検査が明日です。

今週も忙しくなりそうですが、手術に向けての準備を進めながら阪大病院からの連絡を待ち、今週中にはこちらでの手術の最終決断をしようと思います。




本日の服用薬：
プレドニン１０ミリ
イムラン１２５ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠
処方ビタミンD１錠（週１）
鉄分１錠
オメプラゾール（胃薬）１錠

サクラルフェイト（胃薬）０錠（昨日で終了！）
オメガ３　１錠
エンザイム２錠

お料理三昧

本日曇なり。
気温摂氏２０度（大阪２２度）

本日の体調：
胸痛（軽度）
背中の痛み（軽度）
息苦しさ（軽度）
右股関節の痛み（軽度）
首痛（軽度）


首が痛くなり始めて今日で四日目です。左には回るんですが、『右向け右→』ができません。（涙）
首が回らなくなるほど借金があるわけでもないんですが、寝違いと同じ痛さです。

今ウォーキングから戻ってきたところで、、歩くと右股関節が痛む。『本日のおすすめ』メニューではないけれど、おそらく今日だけの症状と思います。この痛みで「そういえば膠原病（SLE)って合併症の一つに『大腿骨無菌性壊死』という病気もあったなぁ・・・」ということを思い出しました。こんなこと、すっかり忘れてしまってた。

原因はまだ解明されていないけれど、ステロイド剤の副作用とか、お酒の飲み過ぎなどが原因候補にあがってるらしく、骨に栄養と血液が届かなくなって骨が死んでしまう病気らしいです。そうなってしまうと人工骨を入れないといけないとか。すごく痛いらしいです・・・（恐）

◯◯をすれば防げる！とかあればいいんですが、すでに骨粗しょう症の私でも未然に防ぐことは可能なのかなぁ。

とりあえずできることとして、昨夜も今晩もウォーキングに励んできました。

昨夜のウォーキングで目にした夕日。
火事？

昨夜は４０分間。
今夜は３０分間。


心拍数:

歩行開始時：１１０bpm
歩行時：１２８bpm
歩行終了時：１３９bpm

気のせいかもしれないけれど、ちょっとずつ息切れが以前よりも激しくなってきているような感じ。（←たぶん気のせい。）

まるで空が燃えてるみたいに真っ赤でした！

一週間の疲れからくる睡眠不足を解消しようと今日は朝寝坊。気合い入れて朝寝坊しました。そしたら午前１１時。

げ。

慌てて銀行での用事を済ませ、帰宅してそのまま家でまったり〜。

ステロイド剤の副作用もあって食欲旺盛で（秋のせいかも？！）、今週末もお料理する気満々。


今週末のメニュー：

きんぴらごぼう

少しピリッと辛めのきんぴらごぼう。
昔からの大好物です♡

豚の角煮

長時間煮詰めすぎたかも。（汗）
お肉が柔らかいかどうか・・

サーモンのバター味噌焼き

ちょっと焦がしてしもたサーモンのバター味噌焼き

アスパラガスのガーリック・オリーブオイルのホイル焼き

手作りガーリック・オリーブオイルのホイル焼き

焼き芋（スィートポテトパイ用）

アメリカのスィートポテト。
「ヤム芋」
これでパイを焼く予定だけど・・

どんだけ食べんねんっ！

と突っ込まれそうですが、これだけ作り置きしておけば来週は何も作らなくて済みそう。

『お料理』がストレス発散になっているとは思っていなかったけれど、最近食べたい！と思うものを自分で作るようになって、食べるだけでなく作ることも間接的にストレス発散になってるのかな？と思えるようになってきました。
週末にまとめて作っておくことで、来週のお弁当や夕食を作らなくて済む！という安心感とでもいいましょうか。（笑）

私の場合、お薬や病気の影響で食欲のある時とない時の差が激しいので、食べれる時に食べておかないと、とか作る意欲がある時に作っておかないと、とか思ってしまいがちで、作る気になると半端じゃない量を作ってしまうのが問題点。
冷凍できるものならしばらく冷凍して保存できますが、そうでないものは・・・

毎日食べないといけないはめになる。（T_T)

これが問題です。（汗）

お掃除したり、テレビを見たり、そしてお洗濯したりと家事に専念できた一日となりました。

いよいよもうすぐ１０月。
秋も本格的になりますね。




本日の服用薬：
プレドニン１０ミリ
イムラン１２５ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠
鉄分１錠
オメプラゾール（胃薬）１錠

サクラルフェイト（胃薬）１錠
オメガ３　１錠
エンザイム２錠