食欲不振(術後2週間)

本日晴天なり。
気温摂氏１３度（大阪１７度）

本日の体調：
息苦しさ（軽度）
背中上部の痛み（軽度）
倦怠感（中度）
胃の不快感（重度）


昨日処方された利尿薬のおかげか、昨夜は何度もおトイレに通う始末となりましたが、息苦しさが軽減されて呼吸がかなりましになってきています。
やっぱりあの息苦しさは肺の周りに溜った水が増えていたんでしょうね。（『たぶん』ですが。苦笑）
夜中も４〜５回目が覚めましたが、それでも睡眠自体の質も少しずつ良くなっているような気がします。

ただ日中は食べる、テレビを見る、フィジカルセラピーから教わった簡単な運動を一日３回する、夜寝る・・・を繰り返すだけのダラダラ療養生活ですが、やっぱりまだ日中は身体を起こしているのも横になるのも辛く、「楽になれる姿勢」というのがありません。
テレビを見るのもちょっと辛くて、付けては消し、消しては付けるを繰り返す。
本でも読めばいいのですが、とにかく目を使うことが苦痛で。＾＾；
今度は『目力』を付けるフィジカルセラピーを始めないといけませんねぇ。（笑）


それと・・・
昨日の昼食後から食欲不振に。
せっかく食べれるようになった！と喜んでいたのに、調子にのって食べ過ぎたせいか、それとも胃が小さくなっているのか、はたまたお薬が胃にはきついのか。
なかなか胃がすっきりせず、お腹も空きません。T_T
胃潰瘍もまだ治ってないんでしょうねぇ・・・
美味しいみなさんの手料理がたくさん冷蔵庫に入っていて、毎回の食事くらいしか楽しみのない今の私にはこれまた辛い。

でもありがたいことに、

• 毎日リハビリ代わりに一階まで郵便物を取りに階段の上り下りができる。
• 一週間に一回だけですが、自分で洗濯ができるようになった。
• 軽く両手を使って身体を支えることができるようになった。（←ほんとは禁止なんですけど。＾＾；）

少しずつですが、毎日着実に回復していることを実感しています。

やっぱりリハビリ・ユニット（介護施設？）にいるより自宅のほうが回復が速かったかも。

昨日のおばちゃんナースがすでにフィジカルセラピーのリクエストを出してくださったようで（もう要らんような気がしてますが。笑）、来週あたりから始められることになるかもしれません。

しかしおばちゃんナース、週に二回も来て下さるそう。

一回でいいんだけど・・・まぁ、まぁ、まぁってことで。＾＾

（家に籠っている私でさえ）日に日に寒くなっているように感じます。

どうぞみなさんも暖かくしてお過ごしください。

本日の服用薬：

プレドニン１０ミリ

イムラン１００ミリ

プラクネイル２００ミリ
アスピリン２４３ミリ
アテノール２５ミリ
DHEA２００ミリ

オメプラゾール１錠

処方カルシウム２錠
痛み止め半錠２回（午後２時）
フロセマイド（利尿薬）１錠
鉄分６０ミリ

長い一日

本日雲のち晴天なり。
気温摂氏１６度（大阪１５度）


本日の体調：
背中上部の痛み（軽度）
肩の腫れと痛み（中度）
開胸傷の痛み（軽度）
頭痛（中度）


昨夜寝る前に両肩がかちこちになり、息苦しさが増したのでサロンパスを貼って寝ました。日本のサロンパスってすごい威力。すーっとして今日一日ずっと効果を発揮してました。最近ではアメリカでの薬局でも『サロンパス』と言って売ってるけど（日本製）同じくらい効果あるのかな？

今日は初のナース訪問日。
朝９時半から１２時半までの３時間ずっと医歴の質疑応答。
年配でナース経験歴豊富な方の様子。
彼女はヘビースモーカーのようで彼女の去った後の我が家はたばこの臭いがぷんぷん・・・＾＾；
今までの私の病歴や薬歴をきっちり徹底的に質問し、自分のノートに書き込み、自宅に戻ってからそれらをパソコンに入力する、らしいんですけど・・・
経験は豊富のようだけれど、『今時の最新医療』というよりも、彼女の中では一昔の医療のまま時間が止まってるようなそんな印象を受けました。＾＾；

彼女の検診では、左側より右側の肺の音が弱い（日本語でなんて訳したらいいのか適切な言葉がみつかりません。）らしく、右脚が左足よりも浮腫んでいることを指摘。
右肺音と右脚の浮腫みが関係あるのかどうか・・・。

３時間の質疑応答と検診を終えて、午後からはいつも診て頂いている心臓医のところへ診察へ。
お友達のご主人に無理って車で送迎して頂きました。（偶然にも彼の担当医と私の担当医とが同じだったんです。）

まずは手術の報告。そして最近の息苦しさや心拍音の変化を訴えて、ナースから指摘された上記の内容も伝える。

検診して心電図をとり、医師の診断は・・・
右肺だけでなく両肺の音が弱い。脚の浮腫みはそんなにひどくないので気にする必要はなさそうな感じ。カリウムの数値が低いのが気になる。息苦しさは貧血からきてる可能性あり。

ということで、今日からバナナを食べてカリウムを摂取するようにする。
鉄分を一日６０ミリ摂取。
今日から三日間利尿作用のあるお薬を服用して体内から余分な水分を排出する。

とりあえず月曜日までこれで息苦しさがよくなるかどうか様子をみましょう、ということになりました。

診察の後そのまま薬局へ新しい利尿薬を受け取りに連れて行っていただき、帰宅したらもう夕方。

長い一日になったけれど、特に身体を動かしたわけでも何をしたわけではないのにぐったり。ソファで寝ちゃいました。

スピーディな回復！と自分でも驚いていたけれど、やっぱりまだまだ体力は回復できていないんだと実感。
まぁ、あんな大手術をしてまだ２週間も経っていないんだから仕方ないですよね。＾＾；

食欲はあるのにお腹が空かないので、まず先にシャワーを浴び、そろそろ出ようか、という最後のすすぎの時に今日のおばちゃんナースさんから「午後の診察はどうだった？」と電話が入りました。

今日の会話で、「お友達に時々安否を確認してもらうようにして、電話に出なかったらすぐに救急車を呼んでもらうようにしておいたほうがいいわよ。」といったアドバイスをもらっていた矢先だったので、電話に出ないと救急車呼ばれる〜！と焦り、びしょびしょに濡れたまま電話に出たら・・・
「すぐにかけなおします！」と言って一度切ればよかったんですが、こんなに話が長くなるとは思わなくって。＾＾；
「今シャワー中で裸ん坊なんで」と何度も伝えたんですけど、スルー。
濡れた身体は冷えてしまいました。（苦笑）

医師のアドバイス、指示、対応に意義あるようで、同じ話を何度も繰り返すおばちゃんナース・・・・
あっちもこっちも言う事が異なると患者として困るんだけどなぁ。（汗）
せめて医師の判断＆指示をレスペクトして欲しいところです。

他に患者さんがいないのか、私一人にかなりの時間と労力を費やしてくださってるようで、「私がベストのケアをしてあげるからねっ！」とかなり気合いも入ってるし。
私はほんの一週間に一度、一ヶ月間だけチェックしに来て下さったらそれでいいんだけどなぁ・・・

ちょっと板挟みになりそうで今から憂鬱。

本日の服用薬：

プレドニン１０ミリ

イムラン１００ミリ

プラクネイル２００ミリ
アスピリン２４３ミリ
アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

オメプラゾール１錠

処方カルシウム２錠
痛み止め半錠２回（午前６時半と午後９時）
フロセマイド（利尿薬）１錠
鉄分６０ミリ

胸水

本日晴天なり。
気温摂氏１４度（大阪１２度）

本日の体調：
息苦しさ（中度）
倦怠感（軽度）


やっと久しぶりに晴れました。
気分も少し↑になりますね。

入院中に頂いたみなさんからの励まし。
『花より団子』といいますが、やっぱりお花は嬉しい。
＊まだ女子でよかった！

手術前からずっと息苦しさや息切れなどはありましたが、弁の手術をすることですぐに解消されるのかと思っていたらなかなかで。

すぐに解消されるものなのか、それともある程度時間を要するものなのか。さっぱりわかりませんが、手術後まだ間もないので気楽に構えていたら、昨日あたりから息苦しさが徐々に悪化しています。

手術直後、集中治療室で非常に喉が乾き、いくらお水を飲ませてもらってもすぐにまた喉が渇く。付きっきりの看護師さんに「あまり飲むと肺に水がたまってしまうから、飲み過ぎないように」と言われましたがとにかく我慢ができませんでした。

病棟に移ってから退院するまでの間に二回胸部レントゲンを撮って頂いたのですが、帰宅してから検査の結果を見ると、二回目のレントゲン（退院前）の結果に
「前回より肺のまわりの胸水が増えている」と書かれていました。

昨日までは変化なかったのですが、昨日からベッドで横になって眠ることができなくなり、身体を起こして座った状態で寝ても息苦しくてなかなか寝付けない。

退院時の病院からの指示の中に、「こういう症状が出たらすぐに連絡してください」というたくさんある項目の中に、
「息切れの症状」や
「ベッドで横になって寝る事ができない」
とあったので、症状悪化して今日で二日目ということもあり、病院に電話を入れる事にしました。

返事は、
「心臓手術後に肺の周囲に水が溜るのはよくあること。手術担当医に知らせておきますので、明日予定通り地元の心臓医にも相談してみてください。」
ということでした。

明日朝９時半から訪問ナースの初診察。３時間の予定。
そして午後からは地元で診て頂いている心臓医の診察予定が入っています。

まだ車の運転が許可されていないので、お言葉に甘えてお友達のご主人に送迎していただくことになりました。ありがたいです・・・。

なかなか人に甘えることの苦手な私ですが、一度慣れてしまったらなんだか癖になってしまいそう。（笑）

みなさんのサポートを当たり前と感じることなく、いつまでも感謝の気持ちを忘れないよう心掛けたいものです。

絵はがきのような夕日の眺め。
写真ではなかなかその美しさが出ないのが残念。
心が癒されたのは言うまでもありません。

膠原病の症状悪化

本日雨なり。
気温摂氏１２度（大阪１０度）

本日の体調：
息苦しさ（中度）
開胸傷の痛み（中度）
右手首の骨痛（中度）
喉の痛み（中度）
倦怠感（重度）
眠気（重度）
心拍音の異常（２回／日）


今日も朝８時にはベッドから出て服を着替え朝食を済ませたのですが、何故か今日はあまりすっきりしなくて。
日に日に夜の睡眠の質はよくなっているので、身体も休まっているはずなんですが・・・
痛みは痛み止めでコントロールできていますが、膠原病の症状が少し顔を見せ始めました。
熱や寝汗などの症状は痛み止め（解熱剤）で抑えることはできても、右手首の骨が痛んだり、喉が痛くなったりする症状は普通の痛み止めで効かないということはやっぱり膠原病が活動期にある証拠。

入院中の病室。
新しくて清潔で、ナースもみんな
とても親切によくしてくださいました。

朝食後のお薬が効いてきたかと思ったら今度は痛みが。
朝５時に痛み止めを服用したきりで、気が付いたら１０時間経ってました。＾＾；
痛み止めを３時に服用したらゆっくりと身体が楽になってきて、今こうしてパソコンに向かってブログを書く事ができています。

今年のハロウィンは病室で。
ナース達は何気に頭に角を付けたりしてハロウィンしてたけど。＾＾
今年は病院提供のお尻丸出し『患者』の無料コスチュームを。

今日はそんな体調のすぐれない一日だったので、テレビを見る気にもなれなければ体力（目力？笑）もなし。ずっとベッドやソファで横になって過ごす時間の多い一日となってしまいました。

夕方には昨日のフィジカルセラピーと訪問ナースのリクエストの件で電話があり、説明がイマイチよく理解できなかったけど（＾＾；）明日中にはどこからか電話がかかってくることになってるようです。

気温がぐっと下がってきましたね。
寒暖の差が激しいのでみなさんも風邪などひかないようにお過ごしください。

病室からはボルチモアのダウンタウンが一望できる素晴らしい眺め。
夕日と夜景で癒されました。

本日の服用薬：

プレドニン１０ミリ

イムラン１００ミリ

プラクネイル２００ミリ
アスピリン２４３ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

オメプラゾール１錠

処方カルシウム１錠
痛み止め半錠２回（午前５時と午後３時と１１時？）

心拍音の異常？

本日曇なり。

気温摂氏９度（大阪１９度）

本日の体調：

開胸傷の痛み（軽度）

背中上部の痛み（軽度）

心拍の異変（午前６−９時の間に８回）

心拍数（異常なし）

熱（異常なし）

体重の変化（異常なし。減ったまま）

帰宅してからは痛み止めなどの管理・調整を自分としないといけないので、どれくらいの痛み止めをどれくらいの間隔で服用すればいいのかわかりませんでしたが、三日経ってようやく自分なりに痛みのコントロールができるようになってきたように思います。

今は、８〜１０時間毎に痛み止めの半錠を服用。夕食後の夜は必ず半錠を服用するようにすることで、夜は快適に眠ることができるようになり、また眠れることで身体が休まる。

そして朝方になると痛み止めの効果が切れてしまうので、朝食の２時間前に痛み止めを先に再服用することで（膠原病の朝のお薬から２時間おかないと痛み止めを服用してはいけない）、朝８時頃に目が覚めた頃には痛みもなく起き上がれ、朝食と共に膠原病のお薬も服用可能となるというわけです。

これで痛みで苦しむことなく、一日を乗り越えられるという自分なりの対処法ができあがりました。＾＾

手術直後ICUにて。
口に入っていた太いチューブがとれたところ。

ただ今朝は、午前６時に目が覚めて痛み止めを服用したあとベッドに戻ったのですが、そこから三時間の間に心臓に異変が。
というと大袈裟に聞こえるのですが（心配ありません）、普通に『ドクン、ドクン、ドクン・・』と働いている心拍が、２０分に一回くらいの頻度で突然『ドックン』と大きな心拍になるのです。

この症状は手術前の数年前からあったので、心臓モニターなど装着して医師にも相談しましたが、特に問題はなしとのことでした。念のために病院にも電話して確認しましたが、悪化しない限りは心配不要で、手術後にはよく見られる症状とのこと。

まだ麻酔で意識は朦朧としてます。
何もかも二重に見える・・・

週末の間にソーシャルワーカーの友人から、仕事上専門的な意見と指示を頂いていたので、早速普段診て頂いている心臓の医師に電話を入れました。

（週末にオンコールで電話しましたが、週末に対応不可のリクエストなので月曜日にもう一度電話してくださいと言われました。＾＾；）

朝一番で電話するとすべて話は通じていて対応が速い。

いつも診て頂いている、あのとても素晴らしい医師です。

リクエストするように指示を受けていたというものは・・・

1. 介護施設で受けるはずだったフィジカルセラピーをリクエストする
2. 本来退院後受ける事のできるはずの訪問診察をリクエストする

退院後、家に家族などがいる患者さんなら介護施設に入らずそのまま病院からまっすぐ帰宅でフィジカルセラピーは不要。

私の場合は帰宅しても家には誰もいないし、介護してもらえる人がいないからということで、ある程度自分で動けるようになるために、と介護施設でリハビリを受けることになっていました。
しかし家に誰かがいて退院後直帰できるのであれば、基本的には病院でフィジカルセラピーに教えていただいた内容のリハビリを自宅で自分で一日三回行うだけです。

しかし友達がいうにはリクエストした方がいいと。

そして本来なら退院後２４−７２時間以内に、訪問ナースが自宅にやって来て、血圧測定など基本的なチェックをしてくれる予定だったのですが、介護施設を飛び出してきた私はそのサービスが受けられないということで、個人的にオーダーをしないといけないらしくって。＾＾；

両方とも問題なくスムーズに医師と医師の秘書が手続きを早速進めてくれました。

「リクエスト以外にも何か他に僕に手伝えることはないか？」と。

やっぱりこの医師は優しい・・・

素晴らしい医師に出会えて本当にラッキーでした。

午後には、健康保険会社の無料サービスで、保険会社にとどく医療費の請求から私が手術したことを知ったのか、保険会社専属のナースから電話がありました。

どんな手術をしたのか、どんな薬を服用しているのか、どんな症状で困っているのか、などなど詳しく質問されましたが、お薬のアドバイスはもちろん、術後の気をつけないといけないことや、精神面でのサポートなど、ありとあらゆる面でのサポートを提供してくださいました。

今は痛みも自分でコントロールできるようになったし、特に困ったことは思いつかないと伝えたら、数週間後にまた確認の電話を入れます、と。

質のよい健康保険に加入できてよかった・・・

そんな保険に加入できたのも会社のおかげ。

私ってなんて恵まれているんだろう、とつくづく自分の置かれている環境や与えられた全てに感謝の気持ちが自然と湧いてきます。

これだけ医療が進んでいるアメリカでも保険に加入できなかったり（今はオバマさんのおかげでその問題もなくなりましたが。）、加入できても質がよくなかったり。また質がよくても医療費が払えなかったりと、私が受けることのできている全てのサービスをこの国でどれだけの人が受ける事ができてるのでしょう？！

毎日何を見ても考えても感謝せずにはおれません。

なんか運を使い果たしてしまいそうでちょっと怖いです。＾＾；

毎日毎日守られて生かされている事に感謝。この気持ちを、回復して元気になっても絶対に忘れてはいけませんね。

身体のあちこちは管とワイヤーだらけ。
とにかく喉が乾いて乾いて・・・
気分はサボテンのようでした。（笑）

本日の服用薬：

プレドニン１０ミリ

イムラン１００ミリ

プラクネイル２００ミリ
アスピリン３２０ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

オメプラゾール１錠

処方カルシウム１錠
痛み止め半錠２回（午前６時と夜８時）

生かされているということ。

本日晴天なり。
気温摂氏９度（大阪１９度）

本日の体調：
倦怠感（重度）
全身の筋肉痛（重度）
開胸傷の痛み（中度）
背中上部の痛み（中度）
首痛（中度）
肩痛（中度）


昨夜は、夜服用した痛み止めのお陰で夜中に目が覚める回数も寝汗も減り、熟睡はできていませんが一応眠れました。
痛み止めのお薬の効果が切れる前に次のお薬を服用するようにしているので、症状もなんとか抑えた状態をキープできている感じ。
でも何故か午前中、特に１０時頃になると症状が悪化します。
楽な姿勢になりたいのに、座ってるのも横になるのも辛い。こうしたら楽になれるという姿勢がなくて、身体を休めることが困難になるのでそれが辛いところです。

昨夜危機感からやっと『食べないとヤバい！』と思い、差し入れで頂いたニューヨークからの日本のお弁当を頂いたのをきっかけに食欲がやっと戻ってきました。
かなり食べれるようになったからか、声もかなり出るようになり、そして体力もかなり回復してきたように思います。

手術からまだたったの９日だと言うのに、こうして手術前のようにご飯を食べたり、立ったり座ったりできること、何よりも今こうしてまた自分が生かされていることに喜びでいっぱいです。

一度仮死状態になったこの心臓がまた今まで通りに働いてくれていることの素晴らしさとありがたさ、そしていくら人間に『技術』があってもそれ以上は人間にはコントロールできる範囲ではないということ。
まさに私は『生かされている』。

今日もたくさんの方々からの差し入れを代表で届けてくださいました。
サポートしてくださっているみなさんに直接同じだけ恩返しはできないかもしれないけれど、いつかまたできるときにできることを誰か困っている人にさせてもらえたらいいなぁと願いながら、今は素直にみなさんの親切に甘えさせていただいています。

今日も目が覚め、一日無事に何事もなく平和に過ごせたことを感謝して。

本日の服用薬：

プレドニン１０ミリ

イムラン１００ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン３２０ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

オメプラゾール１錠

処方カルシウム１錠
痛み止め半錠２回（午前１０時半と夜８時）

術後9日目（帰宅後２日目）

本日曇なり。
気温摂氏１２度（大阪１９度）

本日の体調：
開胸傷の痛み（中度）
背中上部の痛み（重度）
首痛（重度）
肩痛（重度）
頭痛（重度）


昨夜帰宅してほっとしましたが、上記の痛みと寝汗（膠原病悪化のため）がひどくて何度も目が覚めました。
それでも、眠れなくても翌日の仕事のことなど心配することがないので、気楽な気持ちでいることができます。

朝の膠原病のお薬を服用したら症状は治まるかと思ってましたが、甘かった・・・＾＾；
普段服用している痛み止めを再開し、いつもと同じ量を服用してもなかなか効かない。

それもそのはずで、病院では４レベルの痛み止めを試しましたが、麻薬でさえ効かなくなっていて、最後の一番強力な『モルヒネ』を６時間毎に血管から注入してもらって初めて楽になれるレベルの痛さだったんですから。＾＾；

リハビリユニット（介護施設）に移動した際に、お薬の種類も量も、そして私の病状の情報などは全てそのままトランスファーされることになっていたのに、実際はされておらず、リハビリユニットに到着した夜は「処方箋が病院から出ていないから、痛み止めは明日の朝まで出せません」の一点張り。

お薬を処方し忘れた病院（例の手術担当医？）への信頼喪失感、モルヒネネベルの痛さに一晩耐えないといけないことの辛さ、同室のおばあさんの朝５時までの絶え間ない叫び、そして夜間勤務の悪態度のナース・・・と、一気に奈落の底に落とされて心が壊れ、ひたすら泣く事しかできませんでした。

翌朝、出勤してきたナースもフィジカルセラピーの方も、みんないい人達ばかりだったんですが、もうここには一晩ともいれないという決心は誰にどれだけ説得されても揺るがず、何があってもリハビリユニット側は一切責任を持ちませんということを前提に飛び出してきました。

それもあって処方されたモルヒネ（口から服用できる痛み止め）などのお薬も処方されず。

今日からは手術前と同じお薬に戻り（イムラン（免疫抑制剤）のみ減量。ビタミン剤、フラクシードオイル、エンザイムなどのサプリメントは一ヶ月後の検診まで中止）、痛みに関しては今まで服用してきたものを再開。
午前１０時半に服用した痛み止めは、時間がかかりましたがなんとか我慢できるレベルまで効果発揮してくれてます。

ただ・・・
今日ニューヨークから知り合いのご夫婦がお見舞いにきてくださいました。
奥様は日本でもこちらでも医療関係に携わるお仕事。日本では私の今回の手術と同じ手術に直接携わってこられたのですごく詳しいんですが・・・

手術について詳しいことを教えて頂くと、今更ですが（苦笑）どれだけすごい手術だったのか改めて知らされて驚くばかりで。
手術担当医にとっては何百回としてきた経験豊富でよくある手術なんだから、と私もできるだけ心配せずに、医師と同じくらいの気軽さで挑むように心がけましたが、想像以上でした・・・お話をお聞きしたのが終わった後でよかった。T_T

そしてお帰りになった後、同じボランティア仲間の方と電話で話したんですが・・・
彼女の専門は退院後のことなどをケアするお仕事『ソーシャルワーカー』。
彼女からも、リハビリユニットを飛び出して帰宅したこと、大手術の後のリスク、今の回復時のリスク、など事の重大さを専門家としての立場から意見とアドバイス、そしてすぐにとるべき行動を指示していただきました。これまたびっくり。

身近にこれだけ専門家がいてくださったこと、色々と親身になってアドバイスしてくださったこと、そして専門家でなくてもここに家族のいない私を一生懸命家族のようにあらゆる面からサポートしてくださっているみなさんに心から感謝です。

本日の服用薬：

プレドニン１０ミリ

イムラン１００ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン３２０ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

オメプラゾール１錠

処方カルシウム２錠
痛み止め１錠

術後8日目 帰宅

昨夜病院からリハビリユニットに移動し、数週間リハビリに励む予定でしたが、とうとう心が壊れてしまい、医師などのアドバイスに反して無理やり帰宅しました。

自宅に久しぶりに戻り、ホッとしてます。
今日から1人ゆっくり寝て体を休めることができそうです。

術後７日目

今日は朝からあまり調子がよくなくて、食欲もなかなかで。
一応退院日と言うことで、今日が最終日だからか、フィジカルセラピーもなく、何時にリハビリユニットへ搬送されるのかも未定だったので、朝からずっとベッドで横になってました。
身体が楽になる姿勢になりたいけど、寝ているのもしんどいし、身体を起こしてるのも、座っているのもしんどかった。
朝の遅めの膠原病のお薬が効いてきた午後2時くらいから動けるようになり、荷物をまとめる。
私の平熱は35.7なので、37Cあるとかなりしんどいのだけれど、37Cは華氏で99F。
100F以上ないと熱とはみなされないので、しんどさがこちらでは分かってもらえないのが辛い。

なんとか予定の３時を過ぎ、救急車に乗って渋滞に巻き込まれながら次の介護施設にやってきました。

ジョンズホプキンス病院が世界レベルの医療とサービス、施設なだけに、、、
しばらく我慢です。
1日も早く出たいので、リハビリに精を出します。(^_^;)

食欲更になくなりました（≧∇≦）

術後6日目

今日も昨日のようにいいお天気で、外は気温が高く気持ちの良い日のようでした。
病室から見える外の眺めは最高に綺麗です。

痛み止めを我慢したがために、昨日は死ぬような思いをしましたが、あれ以来躊躇せずに痛み止めを入れていただいています。
おかげで痛みに苦しむ事はなく、無駄な体力消費もなくなり、ゆっくりと確実に回復しています。

太い管やワイヤーで体中あちこちが繋がれていましたが、毎日少しずつ外れ、今日は最後のワイヤー8本を抜いていただくことができました。
心臓の状態が安定してきているようで、もうペースメーカーが必要ないだろうとの判断からです。

食欲はまだまだですが、日に日に食べれるようになっています。

明日、自宅近くのリハビリユニット(介護施設？)に移動予定で、1人で身の回りのことができるようになるまで数週間お世話になる予定です。

お見舞いに来て下さる皆さん、遠くから心配して励ましのメッセージを下さる皆さん、いろいろとご心配をおかけしましたが、ゆっくりと確実に回復しています。



手術も全てうまくいき、病院では丁寧で親切な介護を受け、恵まれた環境やみなさんの親切にありがたい気持ちで一杯です。

この今の痛み止めが明日からなくなると思うと少し怖い気もしますが、
"寝ていないでどんどん動きなさい！"
と言う厳しい言葉をいただいているので、明日からますますがんばります。

アメリカはやっぱりスパルタだった…（≧∇≦）

術後5日目

今日はお外がとてもいいお天気で見晴らしが良かったです。
今日も膠原病の先生がお二人回診に来てくださり、白血球の数値が心配なのでイムランを150から100まで減らしましょうと言うことでした。
先生によると、膠原病と心臓病の両方がある患者はそういないそうです。
私がいい研究材料になるといいのだけれど。

毎日痛みがひどく、痛み止めを服用しているせいか、膠原病の症状はあまり目に着きません。
心拍数や血圧も少しずつ安定してきているようです。
今日は首に刺さっていた大きなチューブが1本取れました。
このチューブは、手術の後ICUで何か痛いことをされたんですが、二日間ほどまだ麻酔で意識が朦朧としていたため、何をしているか知らずに終わり、今日そのチューブを外すときに質問したら、切った傷口の糸を外していたらしい。縫っているときに知らなくてよかった。（≧∇≦）

できるだけ痛み止めを服用したくなくて昨夜はカイロのようなもので背中を温めてなんとか朝まで乗り切りましたが、夜が明けてからさらに痛みが悪化し、耐えられなくなったので、今は我慢せずに痛み止めをどんどん使って無駄な体力消耗をしないようにしたいと思っています。

術後4日目

固形の食べ物を手術後初めて食べました。
バナナ1本食べるのもやっとでした。
今日はドクターキャメロンが初めて回診に来てくれました。
手術はとてもうまくいき、少し輸血をしたとの事。
手術前は色々と悩んだけれど、ここの病院で、このドクターに手術していただけて本当にラッキーでした。
また、今日はジョンズホプキンス病院の膠原病の医師も回診に来てくださいました。
いつもの事ですが、また白血球の数値が低いそうです。
自分の心臓だけだと、時々心拍数が47くらいまで突然落ちるので、そうするとペースメーカーが助けてくれます。
毎日1本ずつ体からチューブが外されて、はずすときは痛いけど、体への負担が減ってきているように思います。
ただ、手術の切った痛みと、線維筋痛症の痛みが毎晩ひどくて、痛み止めのお薬３種類のうち、一番きつい注射で注入するものしか効果がでなくなってしまいました。

食べれないでいるから体力がないんだと思いますが、携帯がやけに重く感じ、字を書いたり読んだりするのがしんどくて、なかなかメールをチェックしたり、すぐに返事できなかったりしますが、どうぞ気長に待っていてくださいね。

術後3日目

術後3日目。
昨日の朝icuから病棟に移り、立つ練習を。
今日はフィジカルセラピーの人による歩く練習を1日二回。
少しずつだけど回復してます。
お腹に突き刺さってた太いチューブが一本抜けました。
痛かったけど。苦笑
丸3日間水分以外は食べていないので、今晩から少し食べてみようと思います。
メニューからオーダーしたのは、ポテトクリームスープとアジアンチャーハン。
さてどんなのくるかな？
食べれるかな？

三時間待っても夕食こない。
聞いたら今日は終了だって。

やっと頑張って食べる気になったのに。
夕食今晩も抜き。丸4日何も食べてない。
食事をオーダーすることも、仕方も今日聞くまで教えて貰わなかったし
。
尋ねるまで食べさてもらえないところだった

術後２日目

日に日に回復してます。
胸、肋骨、心臓、弁を切った翌日には立つように、翌翌日の今日は歩く練習らしいです。
アメリカの入院生活は厳しい。

僧帽弁置換手術

無事終わりました。
今朝icuから病棟へ。
まだ動けません。

手術前夜 ーやっぱりこんなんあり。（笑）ー

本日晴天なり。
気温摂氏１３度（大阪１６度）

本日の体調：
肺（胸）痛（重度）
背中の痛み（中度）
関節痛（中度）


やっと医師たちが年内に心臓手術を済ませたほうがいいとおっしゃっていた意味がなんとなくわかってきました。
『ゆっくりと症状が悪化する』と聞いていたけれど、ここ最近、いやこの一週間で一気に心臓の息苦しさが悪化してるのを実感してます。それとも旅行疲れが原因なだけなのかな？喋るだけでも息切れする・・・・そりゃ来年の四月までもたへんわぁ。T_T

手術前日になって、ここまできて「手術＆入院費用が保険で全てカバーされない」とか、言い出す始末。
今日は仕事も最終日とあって完璧に仕上げておきたいのに、同時進行で保険会社に確認の電話を入れたり、明日からの収入を確保するための保険会社との確認電話が入ったりと・・・やっぱり最後までバタバタ。

いや、もっとすごいのはですね。いや、すごいというのか驚いたのは・・・

アメリカで手術となると、前夜に必ず手術担当医が「いよいよ明日ですね。がんばりましょうね。」というような感じの確認電話を入れてきてくださるんですが、今回もドクターから夜電話が入ることになっていました。
８時半ごろにかかってきて、おじいちゃんイメージの担当医は、電話ではとても若くてダンディーな素敵な声。声も落ち着いていてほっとさせられる。
「最後に聞いておきたいことなどありませんか？」と聞かれたので、いくつか質問し、これで尋ねておく事、確認しておくことはもうないかな？となって、ドクターが

「では明日５時半にね。」
と。

「５時半」？？？

そこで「聞いてないです！」てなことになったわけですよ。＾＾；

聞くと、手術は一日２回予定されていて、私は午後の部の予定だったんですが、午前の患者さんがキャンセルになったらしい。
で自動的に私の予定が午前に移動となったらしいんですが、例のドクターの秘書（電話かけてもかけてもかけなおしてこない人。）が私に連絡を入れる事になっていたのに、今日はお仕事お休みだったらしく、誰も彼女の仕事を引き次ぐ事もなくそのまま放置されていた様子。

・・・

で私は最後の最後になってドクターから知らされた始末。＾＾；

手術前夜の９時半になって急遽午前１１時半から予定されていた私の手術は午前７時半からに変更になったのでした。

（ノーコメント）

さすがナメリカ。あり得へんしぃ。（笑）

１１時半からの予定でいてくださっているみなさんに再連絡という仕事は増えるし、そこからシャワー浴びて２時間待って全身の消毒を自分で。

明日は朝２時半に起床。
４時前に家を出る。
５時半までに病院到着。
７時半から手術開始。

僧帽弁の修復を試し見てだめなら豚の弁を入れて頂き、血液逆流している三尖弁にはリングをはめていただく予定。
合計４−５時間の手術予定で、手術室には６時間くらいいることになるそう。

全てスムーズにいけば午後２時までには終了予定でそのまま数日間ICUです。
その後病棟に移ってそこからまた数日。
そして問題なければ退院ですが、私の場合は帰宅しても一人なのでおそらくリハビリユニットにて数日入院。
合計入院１０日間くらいになりそうです。

明日の手術後いつ麻酔から目が覚めるのか、いつ頃携帯電話を握ってメールなどチェックできるようになるのかなど？ですが、意識が戻って携帯を再び触れるようになったらこちらのブログで無事の報告をいたします。

私は麻酔でただ寝ているだけですが（笑）心だけはしっかりとがんばってきます！
またサルサを踊ってベッドで横になって眠れる日を夢見て・・・・zzz

ではおやすみなさい〜♪（←３時間だけだけど。＾＾；）

『いよいよやねぇ』

本日雨なり。
気温摂氏２０度（大阪１７度）

本日の体調：
肺（胸）痛（重度）
背中の痛み（軽度）
手の骨の痛み（軽度）
足痛（中度）


昨夜は少しだけましでした。
痛みで目が覚める回数も少し減り、痛み自体も少しましになり・・・
そしたら睡眠の質も少し向上して、疲れも少し取れたような気がします。
これでも一応すこーしずつ体調が回復しつつあるのかもしれません。
この調子、この調子。
今晩も少しずつよくなって、明日の晩もっとよくなったら、金曜日の朝はばっちし！かも。ナイナイ〜（笑）

今日のランチタイムには医師が忘れていた尿検査。そうそう、妊娠検査ですわ。＾＾；
まぁ、病院までいかないで近くの検査所でできたからいいけど・・・
でも貴重な今日のお昼休みもこれでつぶれちゃいました。T_T

でもですね、でもですよ！
金曜日の手術前までに絶対しておかないといけないこと or しておいたほうが良いことはなんとか全て片付きそう。
あと残っているのは小さいことばかりで、できなくても大事には至らないようなことばかり。
まぁ、明日一日しか残っていないんですから、当たり前っちゃー当たり前ですが。（汗）

しかし二日前となって手術までの秒読み体制に入ると、さすがにどこへいっても何をしても『手術』のことばかりで、周りも『いよいよやねぇ』という雰囲気が。

遠いところから近いところまで、家族から友達から同僚から、といろんな人達がいろんな形で私の手術の成功と無事を祈願してくださり、いろんな形でサポートしてくださっている。

今まで手術など一人で挑んできたことも多く、それなりに気をしっかりもって乗り越えてこれましたが、今回は大手術ということもあってかこの私がちょっと緊張してるようです。何をしてても気持ちが落ち着かない。＾＾；
何かに焦ってるのかと思ってたらそうでもなさそう。
緊張してるみたいです。（笑）

まぁ、人生でここまで大きな手術ってもうないでしょうから（たぶん）、これもいい経験です。
手術をしないといけないとなって、どこでするのか、いつするのか、と決めていかないといけない時期が一番大変で一時期は心が壊れてましたが（苦笑）、ここまでくるともうあとは天と運に任せるしかない！とどっしり構えるしかありません。

後一日、いや手術直前までの時間は心ゆったりと過ごしたいものです。

明日を最後にしばらくお仕事から離れることになりますが、最終日の明日、仕事の相方さんがランチに招待してくれました。
そう、いろいろトラブル続きで嫌気が差していた彼女ですが、明日は忙しいだろうに私のために時間を作ってランチをご馳走してくれるそうなんです。
・・・言葉がみつかりません。彼女は最高の悪友ですね。＾＾
ここまできたら家族同様です。

もう今日からどんどん感傷的になり、感無量です。

みなさんどうもありがとう。

本日の服用薬：

プレドニン１０ミリ

イムラン１５０ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

オメプラゾール１錠

処方カルシウム２錠

若い女性患者

本日晴天なり。
気温摂氏１３度（大阪２０度）

本日の体調：
肺（胸）痛（重度）
背中上部の痛み（中度）
全身の筋肉痛（中度）
足痛（中度）
手の骨痛（中度）


やっぱりサプリメントのお陰だったのか、それとも過労から体調が悪化してるのか。
よりによってこの週になってから悪化しなくたっていいのに〜。T_T

仕事以外の時間に着々と準備を進めてますが、それだけでは間に合わないうえ、片付けても片付けても仕事（用事？）が『しないといけないことリスト』にどんどん追加されていくので、仕事のお昼休みにまで動かないといけないはめに。
それでもまだ間に合わないので仕事が終わったあと会社に残って用事を片付けてるとお外は真っ暗・・・・てなことに。Orz

今日はお昼休みに車飛ばして弁護士さんのところへ。
やっと完成した書類に目を通し、証人を交えての公証完了。

明日のお昼休みは再び尿検査の予定。
先日手術について詳しい説明をしてくださった医師から電話があり、妊娠しているかどうか確認するための尿検査をオーダーするの、忘れてたんだって。

「貴方は若い女性だから、念のためにしておいたほうがいい」って。

いや〜、絶対妊娠してませんのんですけど。＾＾；
可能性もゼロだと思うし、１００％妊娠してないと言い切る自信もあります。←自慢じゃないけどね。

確かに心臓病の患者さんって高齢の方が断然多く、私の年齢層で心臓病って珍しい。そりゃ他の患者さんに比べたら確かに私は『若い』うちに入るかもしれないけど・・・＾＾；

でも絶対妊娠してないから。〜＿〜；
確信あります。

でもだめなんですって。ちゃんと検査して１００％にしておかないと。

まぁ、あり得ない話ですが、胸切って心臓開けたら・・・ついでに赤ちゃんとご対面！なんてことになっても困るのもわかるけど。（汗）

ってことで毎日毎日まだまだ準備で明け暮れてます。

この調子ならなんとか金曜日までにするべきことは片付きそうですが、当日バタンキューになりかねませんね。
まぁ、麻酔で一発。
なんとか金曜日まで持ちますように・・・（笑）

本日の服用薬：

プレドニン１０ミリ

イムラン１５０ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

オメプラゾール１錠

処方カルシウム１錠

自分にも甘く、人にも甘く

本日晴天なり。

気温摂氏１１度（大阪１７度）

本日の体調：

肺（胸）痛（重度）

背中上部の痛み（中度）

関節の骨痛（中度）

手術の一週間前からサプリメントのフラクシードオイルを中止しているせいなのか、それともまだ旅行の疲れがとれていないせいなのかわかりませんが、体調があまりよくないみたい。

昨夜から肺痛の痛みと同時に久しぶりに背中の痛みも悪化してしまい、ここ数日は夜痛みで眠れていません。T_T（←久しぶりに泣いた！）

肺と背中だけでなく、足がズキズキとうずいたり、繊維筋痛症の症状からか全身の筋肉や首がひどく痛んだりとなかなか眠れません。

眠れたかと思ったらすぐに痛みで目が覚めて、また身体を起こしてしばらくしてまた寝る、でも痛みですぐに目が覚めるというのを夜中に２〜３時間ごとに繰り返し、結局眠ってもかなり浅いらしく、朝目が覚めても身体が休まってない・・・

まぁ、今睡眠不足で眠れなくたって、数日後には嫌でも薬で眠らされるわけだし、その後もずっと好きなだけ寝ても誰にも何も文句言われないんだから、ちょっとくらい不眠でもえっか？（笑）

まぁ、できることなら体調万全で挑みたいところだけど。＾＾；

今日は同僚に仕事の引き継ぎを無事完了。

彼女たちへ更に仕事を増やしてしまうのは非常に心が痛んだけれど、みんなイヤな顔一つ見せずに「療養中は仕事のことなんか完全に忘れてしっかり『休暇』を楽しむのよ！」とまで言ってくれました。

ありがたい・・・

なんて心の器の大きい人たちなんでしょう。

アメリカ人って仕事さぼる人多いけど、自分にも寛容である分、人にも寛容。

これはえーことや。＾＾

私ももっとアメリカ人みたいに自分にも甘く、人にも甘くなれるようにがんばろっ♪

では最後のヨガボランティアに行ってきま〜す！（←行く予定ではなかったんですけどね。汗）

本日の服用薬：

プレドニン１０ミリ

イムラン１５０ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

オメプラゾール１錠

鉄分１錠
処方カルシウム１錠

犯罪者

本日雨なり。
気温摂氏１３度（大阪１３度）

本日の体調：
肺痛↑（中度）
倦怠感↓（中度）
背中上部の痛み（中度）


週末っていうのに今日は朝から雨。
夜中雨が降っていることに全く気付きませんでした。窓開けっ放しで寝てしまったし。

今日は朝から税理士さんとのアポイント。
過去に自分で申告した税金申告を見直してもらうためです。

最近は便利になって、申告もソフトを使えば自分で簡単にできるようになりました。
アメリカにやってきた２０年前なんて・・・それはもう・・・

図書館に行って申請用紙と分厚い説明書をもらいに行き、一通り全部読んで自分で数字を書き込んで計算して申告用紙を郵送して申告。
英語なんかさっぱり？なのに、それに数字まで加わったら頭のなかはますますさっぱり？？？でした。＾＾；
でもそれなりになんとか毎年自分で申告してきたんですが。

過去三年間もソフトを使ってやってきたけど、毎年「こんなんでえーんかなぁ・・・（汗）」と思いながらの申告。
今年に入って初めて入力した数字がきちんと反映されていないことに気付き、これはやばい！と思って専門家に見て頂く事にした次第です。

この際きちんと見ていただけてよかった！
めちゃくちゃなことをやってたことがどんどんあからさまに。＾＾；
計算間違いによる税金の払い過ぎで支払った税金が戻ってくればいいけれど、そんな期待もできない感じ。むしろ追加税金がでるかも。ひぇ〜！！
というか、今回間違って申告していたのがIRS（米国税務局）にばれちゃうと、捕まってたかもしれません。（苦笑）

ってまるで私は犯罪者みたいですが、犯罪者です。
捕まる前に自供するのが一番。（笑）

まぁ、このままずっと間違えたまま申告していくことを思えば、今後のことを考えて今きちんとしておいてよかったかな？と。

でも帰宅後、必要な書類を過去９年前まで遡って探さないといけなかったので、ちょっと憂鬱でしたが、以外にも（この私が）きちんと記録を残していたのですぐにみつかり一安心。

この週末は予定どおりに事が片付き、これまた無事新しい週が迎えられそうです♪

明日はお仕事の引き継ぎ。
みなさんに迷惑かけちゃいますが、これはどうしても仕方がない。Orz
高い頭を下げて「お願いします」と謙虚な気持ちで引き継ぎができればと思います。

みなさんもどうぞよい一週間をお過ごしください♪

本日の服用薬：

プレドニン１０ミリ

イムラン１５０ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

オメプラゾール１錠

鉄分１錠

過労からくる倦怠感

本日曇なり。

気温摂氏１４度（大阪１６度）

本日の体調：

寝汗↓

肺痛↓

背中痛↓

右手指痛（軽度）

息苦しさ（軽度）

この二日間に比べてかなり時差ぼけは治ってきました。

過労からくる体調悪化もなんとか落ち着いてきた感じ。

・・・ただ何とも言えない倦怠感が。

きっとこれは病気からくるものではなく、旅行の過労からきているような気がします。

かなりの睡眠不足だったし、疲れもたまっていたので、今朝は気合いを入れて朝寝坊する予定だったのに、やっぱり若かった頃のようには眠れませんねぇ。（＾＾；）

９時には勝手に目が覚めてしまいました。

することたくさんあるし、とりあえずベッドから出て洗濯開始。合計三回転。

午前中にしないといけない事は・・・・

スーツケースの荷物片付け。旅行のあと片付けです。

今までは旅行から夜遅くに戻っても、その場ですぐにスーツケースを開けて一気に片付けることができてたのに。

今回は全然そんな体力も気力もありませんでした。T_T

旅行中にも感じたことですが、

やっぱり若いうちに色んなところへ行ったり、色んなことをたくさん経験しておくべきだなぁって。

年齢によって同じ旅でも経験でも感じ方も代わってくるし、内容も変わってくるけれど、やっぱり若いときにできるだけいろんなことを経験しておくことはすごくいいことだと思う。

午前中いっぱいかかってしまって荷物の片付けが終わった頃にはクタクタ。

ソファに倒れ込んでお昼寝数時間。シエスタ〜シエスタ〜♪

でもシエスタ〜♪なんて喜んで寝てる場合じゃないってことで身体を起こして掃除開始。

気になってた来客用のバスルームの掃除がやっと終わりそう。

これがずっと気になってたんですよ。でもやっと肩の荷が少し降りた感じかな。

旅行中の日記の書き写しも終えて、ほっとしたところで病院から届いた手術前から手術後までの説明プレゼンテーションをパソコンで拝見。

さすが大きくって世界レベルで有名な病院だけありますね（こないだまでブーブー言ってたくせに。でもあれは個人レベルの問題だったもんですから。苦笑）。

段取りやシステムが徹底されてる。

これで実際に手術して入院してパーソナルケアまで徹底されていたら大満足です。

まあ、手術が成功したということが前提の話ですが。＾＾；

プレゼンテーションによる説明や手術によるリスクを知るとやっぱりビビっちゃいますが、この手術をしないという選択肢はないわけで、どんなリスクを背負う事になってもしないといけないんですから、目を背ける訳にはいきません。Orz

明日は午前中に税理士さんにお会いして過去三年間の収入税申告の修正手続きを。

そして午後は家の掃除。

机の上の書類関係がまだまだ散乱してて、これをなんとか金曜日までに片付けないと。

火曜日の弁護士さんによる正式書類に署名する以外は・・・なんとか大きな用事は片付いてきたかな？！

あとは心の準備と体調管理。

しっかり寝て、しっかり食べて、しっかりリラックスする事。

さてこの私にできるかな？（笑）

本日の服用薬：
プレドニン１０ミリ
イムラン１５０ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

オメプラゾール１錠