念願のギプス脱皮。でも・・・

イムラン（免疫抑制剤）を１２５ミリに、プレドニゾロン（ステロイド剤）を１０ミリまで増量して全体的に症状が緩和されてきたよ・・・。
胸痛と貫通するような左胸下の痛みは消えないし、夜はあいかわらず胸痛と背中痛と腰痛と呼吸困難で眠れないけど。

でもこれくらいならガマンできる。

本来ならもっとプレを増やさないと体調安定、とは言える状態にはならないけど、１０ミリでもうガマンできるレベルなのでこれ以上は欲は言わない。プレを増やすくらいならこれくらいガマンする！


今日は念願の、待ちに待ったギプスがとれるフォローアップの診察日。

やっぱり電気ノコギリでギプスを裁断して取り外したら・・・

それから両手のレントゲン撮影。

そしてドクターによる診察。

毎日の痛いセラピーの努力の甲斐なく左手の小指がやっぱり固まって曲がらないまま。
薬指も同様。

「いつか曲がるようになりますか？」

て尋ねると、

「I hope so.」

って。
そんな無責任な返答ってあり〜？！

右手は手首しかチェックせず「良さそうね。」で終わり。


今回は傷のテープも剥がしてもらえず、診察の横に隣接してるセラピーはすでにクローズしてたので、階下のオキュペーショナル・セラピーへ行ってスプリント（取り外し可能なギプス）を作成してもらってくれっていうから行ったら、１０分前にクローズだって。ドアロックされて中に入れてもらえず。T_T

また上の診察室へ戻ってなんとか仮スプリント（バンドエイド）を面倒くさそうに作ってもらったわ。取り外しできないから楽しみにしてたビニール袋なしのシャワーもまたおあずけに。

またバンドエイドに逆戻りかよっ！！
むかつくから、明日外してシャワーあびたんねん！！（怒）

ここの病院、ほんとみんな大雑把だし、すると言っておきながらしないし、連絡してくるべきことも連絡してこないし、院内の連絡コミュニケーションがきちんととれてないし、ドクターも手を抜き過ぎ！！！

お給料が低くて仕事へのモチベーションがキープできないのかもしれないけど、それでもひどすぎる。

最初の手術からそんなことが山ほどあるんで受付でクレーム対応先の電話番号もらってきたわ。(笑)

このギプスがとれる開放感いっぱいの今日の日を手術後からずっとすんご〜い楽しみにしてたのに、なんだか今日は朝からすんごい不快な気分だったわさ。

あ、きっと朝６時半に仕事のパソコン開いて、朝一番で上司から「今更なんで？」というようなわけのわからんメールが届いてたうえ、２月１日から出社できなければ話し合いを、とか言い出したことも朝からの不快の要因の一つかも。

本来なら各術後、一ヶ月でも二ヶ月でもお仕事休めたのに、この超忙しい時期に同僚に迷惑をかけたくなかったからモルヒネ服用しながらフラフラになって、げろげろして、膠原病で熱や関節痛で苦しみながらでも、一日も休まずに仕事してきたってのに。上司のために冬休みも仕事してさぁ・・・。お願い事があるときは甘い顔。そんなこと忘れた今ごろになってこれですか？って感じ。

説明したら、すんなり納得してくれたけどね。（笑）

でも今日ドクターから証明書だしてもらったらさ、

「仕事にもどっていいけど、二ヶ月は運転禁止。簡単な作業のみオッケー」

って書いてあって、それを上司に提出しといたわよ。＾＾

なんて言われるかわからないけど、仕方ないよね。
このリカバリー中の左手の指一本だけで、利き手でもない左手で正反対のマウスを操作しながら通常通りに仕事を時間内にこなすことがどれだけ大変かってこと、想像だけでもしていただきたいところ。きーっ　(＃ﾟДﾟ)ﾉ

いつまたどんな手術が（たぶん今年は眼の手術？）、とか脊椎の圧迫骨折で寝たきり？ってことになるかわからない状態だから無理して働けるなら今のうちに働いておきたいってのが本音。同僚と会社への迷惑を最小限におさえたいからね。

でもきちんとこの努力が伝わってるんだか疑問だわぁ。(ｰдｰ)

プレさらに増量

やっぱり体調よくならないわ。
免疫抑制剤のイムランもステロイド剤のプレドニゾロンも増量したのに。

呼吸も苦しいし、呼吸するたびに左胸を貫通するような痛みが走るし、横になれないし、横になったら肺痛のせいで背中上部が痛むし・・・。

少しは楽になれるかと思って、思い切ってプレも増やしたのに。


ドクターは８ミリまで、って行ってたけど、今日からさらに２ミリ増やして１０ミリにしました。

長年の闘病経験と自分の身体だからよくわかるけど、ほんとは２０ミリくらいまで増やさないといけないのよね。T_T
でなきゃ、これだけの症状を抑えて楽になんかなれないわ。

日本じゃ２０ミリの服用で入院やし。Orz


アメリカ政府は今日からシャットダウン。
公務員の方達は今日はお仕事おやすみですってよ。お給料はでないらしいけど。＾＾；

ワタシは大忙しで、仕事いくら片付けても増えてく一方・・・・。

久しぶりに空気の入れ替え。
一日中窓開けてたけど、暑いくらい。

お外はなんと摂氏１８度！（東京は大雪ってゆうのに。）
まるでポカポカ春日和です。

あつい。。。

プレ増量という最終手段

昨夜、背中と首、頭の痛みがまだひどくてほとんど眠れなかったゎ・・・。T_T

呼吸を楽にして眠れるように、と枕を高くして座るようにして眠ると、背中上部と首に長年患わされてる激痛に苦しめられる。

それらの激痛を回避しようとすると、呼吸ができなくて寝付けない。

二者択一。

あと二日すれば常用している痛み止めが再び使えるようになる。
火曜日にこのギプスが外れたら、今よりは痛み止め服用に対する抵抗が軽減される。
（＊常用している痛み止め『ナプレキセン』は、骨の再生に支障をきたすらしいから、ギプスがとれるまでは服用禁止されてるんです。）

そしたら・・・

膠原病や繊維筋痛症の根本的治療にはならいけど、一時的に痛みから開放される。
せめて夜しっかり眠れるようにさえなれば、身体を休めることができるし、体力回復や手の回復にもいい影響がでるはず。

痛みにひたすら耐えるだけの毎日では体力の消耗もすごいし、精神的にも滅入っちゃうし、夜眠れないでいると身体が休まらないしで負のスパイラルに陥っていいことなし。

そう、あと二日。
この右手ギプスがとれるまであと二日。

長かった〜。ほんとにここまでの道のりは長かったゎ〜。

ほぼ両手が使えなかった４０日間、どうやって一人生活で仕事も休まず乗り越えられたのか自分でもわからないわ。いつかいい思い出話になるといいけど。（笑）


膠原病悪化
＋
疼痛で苦しみモルヒネ常用
＋
利き手の右手不使用
＋
リカバリー中の左手酷使
＋
運転不可能
＋
外出不可能
＋
料理などほとんどのことが不可能
＋
仕事は通常どおり

・・・


と今までの４７年間の人生のなかで５本の指に入るほど辛い時期となりました。

ちなみに療養中だったので、今年はクリスマスも冬休み中の旅行も大晦日もお正月もイベント目白押しのこのシーズンにすべておあづけとなっちゃったし。T_T


膠原病が再燃してしまって病状が落ち着く気配もないので、先週火曜日から免疫抑制剤のイムランをドクターの指示により２５ミリ増量して合計１２５ミリにしたけれど、まったく効果が感じられず、昨日もほぼ寝たきり状態で夜も症状がひどかったので、残念だけど、最終手段、最後の切り札、プレドニゾロン（ステロイド剤）を今日からあと２ミリ増量して合計８ミリにしました。

２ミリ増量したくらいで効果はあまり期待できないけど、その効果なのかどうかはわからないけど、今日は昨日より身体を起こしていられる時間が少し長かった！

プレの増量は残念だけど、お薬の増量を我慢して痛みに耐えてるだけならまだしも、膠原病の病状をコントロールできていないってことは、からだの中で自分の免疫力が自分のからだを攻撃してるってことだから、手術したばかりの手の破壊がまた始まってるかもしれないし、眼のまわりの神経がもっと攻撃されてるかもしれないし、今まで問題なかった臓器などがあらたにアタックされてるかもしれないってことだから、早くこれらの攻撃を阻止するためにも仕方のない選択だと思うしかない。（よね？）

プレの副作用で顔がまたさらに丸くなっちゃうけど、これも仕方ないよなぁ・・・。T_T

あと二日、モルヒネを使わないで乗り越えられますように！


ギプス脱出まで・・・あと二日。やっとだ〜〜〜〜〜！！！

病状悪化とある矛盾

病状、さらに悪化しちゃったわ・・・。T_T

イムラン（免疫抑制剤）の増量をちょっとやったくらいじゃ今の私の膠原病活動レベルはかなわないみたい。

毎朝体調が悪くてしんどいのは当たり前だけど、今日は午後になっても全然楽にならなくて、座ってテレビを見るのもしんどくて。

結局ニューヨークからお友達がお見舞いにきてくださる時間帯を夕方にしてもらい、３時半ごろにになってようやく薬が効き始めたのか楽になってきて、なんとかお友達に久しぶりに会うことができました。

アメリカにやってきたころからの友人なので２０年以上の付き合いです。

今日、せっかくニューヨークから車を運転して会いにきてくださるっていうのに、最近頻繁におそってくるあの疼痛がまたやってきたらどうしよう・・・って不安がよぎらないでもなかったけど、今日はお二人にお会いできて良かったです。

日本でもアメリカでも医療関係に従事しているYさんから日本とアメリカの医療事情の詳しい話を聞かせてもらったり、三人で帰国した時の『困ったあるある』話で盛り上がったり、細かいことを手伝ってもらったり、と外界から取り残されている今の私には人とお話もでき、気分転換もでき、とても楽しい時間をすごさせていただいたのでした。

足が遠のいてるニューヨーク。
一時期は毎月通ってたんですけどね。元気になって、目も見えるようになったらまたがんばっていかなきゃ！です。


ところで、
最近ちょっと矛盾に思えることがあります。

先日友人が買い物に行ってくれて、美味しいミニボトルの『飲むヨーグルト』を買ってきてくれたんです。

それを毎日一本おいしく頂いてるんですけど（めっちゃ美味しい！）、これには

「これ一本で免疫力アップ！」

的なことが書いてあるんですけどね、

自己免疫疾患のこの私の病気。

増やせないお薬を「リスク」を背負ってまで増やして病気をコントロールしようと免疫力を意図的に下げてるっていうのに、免疫力アップするためのヨーグルトなんか飲んじゃってていいもんなんだかどうか。＾＾；

お薬増量の効果無も病状悪化もこのヨーグルトのせいだったりして・・・。（怖）

左胸に貫通

いよいよ今年も例外になく仕事がめちゃくちゃ忙しくなってきました。
まだ回復してない左手の指一本で自分の仕事をこなすだけでも普段の何倍も時間がかかり、すごく左手にに集中しないといけないので神経のすり減らしも普段の数倍。

相方さんも一人では追いつかなくなってきたので、いつものようにヘルプのオファーをするんですが、最初は私に手伝ってもらうことに躊躇して他の同僚にお願いしてたんだけど、そんなんじゃ追いつかなくなってきて、ワタシも自分の仕事をこなすだけでも必死なんですけど、手伝ってます。
普段なら両手でささっと片付けられる仕事もなかなかで、ここ数年は肩こりがなかったのに、珍しく肩こってます。

たぶん、一番の理由は・・・

眼が見えないの。

複視が勢い付けて日に日に悪化してるのがわかる。
１２月にジョンズ・ホプキンスの眼脳神経科で診ていただいたときの診察＆検査結果のサマリーが郵便で届いて、ドクターの見解をあらためて読んでいたら、『斜視』とやっぱり断定されてるわ。要は最初に診断された『上斜筋麻痺』のことなんですけどね。

まだ見た目はそんなにわからないかもしれないけど、じっと見たら自分でも左右の眼が違うの、わかるわ。

でも、その複視の原因がやっぱり判明できないので、来月さらに紹介されたドクターのところへ行ってさらに検査しないといけないんですが。

眼が見えない。

パソコンの画面の字が読めない。

全て二重に見えるから、片目は眼帯などして、片目だけで見るようにすればとりあえずの対応はできるけど、いったん眼帯を外すともうダメ。なにも見えなくなってしまう。
だから片目でみる、ということをしないようにしてるんだけど・・・。
先日左手のセラピーに通うときに、右折してくるトラックがまったく見えてなくて、右折しようとした私はぶつかる寸前でトラックの前頭部が見えてあわてて止まったらギリギリすれすれでぶつからずに済んだ・・・かなりヤバかったよ、あれ。

それから、
両足の膝は、最近毎日ジムをあきらめて家で安静にしてたから、やっとゆっくりそーっとなら歩いても痛みを感じないまでに痛みが緩和。

だけど、その代わりといっちゃあなんだけど、再び左胸の痛みと息苦しさが復活。
呼吸するたびに左胸の下が貫通するような激痛が走り、夜お布団に入っても痛いし、呼吸が苦しいしでなかなか寝付けない。
寝返りするだけで息切れ。

少しでも呼吸と痛みが楽になるように、と枕を３つ積み上げて上半身を起こし、座るようにして寝ると、なんとかしばらくすると寝付いてるみたい。

きっとイムラン（免疫抑制剤）を２５ミリ増やしたくらいなんじゃだめなんだろうなぁ。
やっぱるプレドニゾロンも同時に増量しないといけないかも。T_T
また副作用で顔が丸くなるわ。Orz

明日はニューヨークからお友達（といってもワタシよりずっと目上の方だけど）が二人、お見舞いにきてくださる予定。

明日はお会いできるくらいの体調までなんとかなるかしら。

遠方から着て頂くなんて申し訳ない・・・・。

あー、普通に呼吸したい。
思いっきり深く吸い込んでみたい。

生きた心地

まだ症状が消えたわけではないけど、この二日間の体調&症状に比べたら、今日は随分身体の辛さが緩和され、身体を起こしていられたり、痛いながらでもゆっくり歩けるようになりました。

たぶんだけど、悪寒がないので熱も下がってると思う。

両膝が痛くなって関節が外れることもしばしばあり、その痛みもそうだけど、日常の膝痛も結構なもので、水がよくたまります。特に右膝の痛みがひどいし、予期しないときに急に外れて動けなくなることの頻度が増えてきたので、一昨年の１月、先月と二回、右膝のMRI検査を受けたら、ベイカー嚢胞(のうほう)破裂、という検査結果でした。
もちろん膝が悪化したのもこのベイカー嚢胞も膠原病が原因。

でもなにもできないって。

昨日は珍しく右膝よりも左膝がとても痛み、曲げたりさえもできませんでした。
膝裏がぱんぱんに張っていたので、すぐに左膝もベイカー嚢胞だと素人の私でもすぐにわかりました。
この腫れかたは、破裂前だなーと。

治療も処置もできないので、ひたすら痛みに耐えるしかないというのも辛いなあ。手術と言われても困るけど。

でも今日また歩けるようになって、身体を動かせるようになって有難いです。

今日膠原病医から連絡があって、白血球が危険なまでに減少してしまうことを覚悟して、免疫抑制材であるイムランをあと25㍉だけ増量して様子をみることになりました。

それでも症状が落ち着かなければ最後の切り札(一番避けたい対処案)として、プレドニゾロン(ステロイド剤)を6㍉から8㍉に増量するということに。

身体を外部からのウイルスや感染症などから守ってくれる免疫の代表者である白血球の数値を注意して観察しないといけないので、増量した今日から二週間後に血液検査。

抵抗力がほとんど無くなるので、外との接触を可能な限り避けて、来週の手のフォローアップ診察の時にはマスクを装着して手洗い&うがいを徹底しないとね。

明日、いや今晩またどうなるかわからない体調ですが、今日は少し生き返った感あり。
生きている気がします。

記念日だけど最悪

今日でブログ開設3年目の記念日というのに膠原病の全症状が急悪化。
熱や痛みはもちろんですが身体が起こせないし、両膝がもう完全にだめです。立てない歩けない引きずれない。

午後ドクターから連絡が入る予定なので指示を仰ってみます。入院させて欲しい…

三度目の激痛

木曜日の午後にモルヒネを１錠服用してから二日間、痛みから開放され、もう体調が安定してきたのかも？と思った矢先、土曜日の午後から全身の痛みが徐々に悪化し、夕方にはひどい膝痛で動けなくなりました。

例の激痛まで発展するのかわからなかったけど、起きていられなかったので、夕方６時にはパジャマに着替え、寝る支度をして、そして『念のために』モルヒネとお水をいざというときにさっと服用できるように、と枕元に用意してお布団に入りました。

５分ももたなかった。

すごい勢いで疼痛が悪化してきたので、すぐに１錠服用。

やっぱり効かない。
結局４時間に１錠しか服用できないので、３錠目を夜中２時半に服用して朝４時にやっと眠りにつけました。

眠れるまでのその１０時間、まるで生き地獄でした。

今回は痛み出した時間が夕方だったこともあって、迷惑だとはわかっていながらもお友達に電話して「痛い、痛い。」と泣かせてもらったら、痛みだけに集中していた意識をまぎらわすことができてしばらくの間助けてもらえました。

なんでもないようなことに思われるかもしれないけれど、激痛と闘っている間に辛さを声や言葉にして自分のなかで抑制しているものを外に吐き出させてもらえる、というのは大きな心のお薬となるのです。

モルヒネはもともと癌の鎮痛剤。
そんなモルヒネでさえ３錠も服用しないと効いてくれないこの尋常でない痛み・・・・
いったい何者なのか。

この私の身体のなかで一体なにが起こってるんだろう。

手術後からたったの一ヶ月ですでに三回目。

膠原病で神経系が侵されて繊維筋痛症になったのか？
この痛みは繊維筋痛症からくる痛みなのか？
昔、父が若かった頃に一度だけ経験した、激痛で夜中に救急車で運ばれた『急性リュウマチ』と同じものなのか。

こんな状態ではいくら手が回復しても、とても出社できる状態ではありません。

これからはいつどこでこの『発作』が始まるかわからないので、どこへいくにもモルヒネなどを常備・持参しないと不安になるなぁ。

ちなみに今回のこの呼吸困難はモルヒネの副作用の一つでもあったみたいです。
１錠で相当苦しくなったので、３錠も服用したら、呼吸できなくなるんじゃないかと思ったけど、呼吸困難レベルは１錠でも３錠でもそんなに大きな違いはなかった・・・。

今年も無事迎えられた・・・

救急に駆け込んで以来、毎日痛みにやられてるせいで最近のブログ内容はネガティブなことばかりでごめんなさいね。きっと読んでる方まで気が滅入ってしまうんじゃないかしら。反省。

一昨日の夜もまた痛みが酷くてほとんど眠れず、夜が明けてきた朝方になって、眠たくて仕方ないのに痛みで５分とも眠らせてもらえないせいで精神的に限界がきて発狂しそうになったわ。T_T　このままじゃぁいつか精神疾患まで患ってしまう・・・。（もうすでに患ってるかも？）

朝７時から仕事で、仕事中はめまいや吐き気、眠気、嘔吐などの副作用がきついので痛み止めを服用しないでがまんしてきたけど、もうだめ。
痛みレベルが半端ないし、どんどん悪化してるし、立てないし歩けないし座れないし寝転がれない！
お仕事中だけどモルヒネに頼りました。
意識朦朧としながら吐き気をがまんしてなんとか昨日の仕事をやりとげた。（こういう日に限って忙しかったりするのよね。＾＾；）

３時に終わった途端にソファで崩れるように眠ってしまったけど、久しぶりに痛みから開放されたあの何とも言えない感覚・・・。
痛みが緩和されたら思うように身体がすっと動かせる。健康な人なら当たり前のことだけど、これって今のワタシにはモルヒネという劇薬と引き換え条件でないと手に入らないもの。
痛みが完全に消えてくれるわけではないけれど、痛みレベルが１０から４くらいにまで下がるともう全然違う世界みたいに思えてくるんだから。

そうしたら自然と気持ちもネガティブ思考から脱出できるのよね。
身体と精神の関係ってすごく密接な関係なんだということが実感できる瞬間でもあるよ。

さっきまであんなにイライラして「どーせ・・・」病にとりつかれていたのに、別人のように動いて笑えたりするからモルヒネの威力というか怖さがよくわかる。
ステロイド剤もしかり。
今プレドニンを６ミリから５０ミリになんか増やしちゃったらたちまち別人のようにテキパキ昔の元気だったえのふむちゃんのように動き出せるんだからすごいお薬です。もちろん副作用というおつりもちゃんと返ってくるけど。


昨日服用したモルヒネ効果は４時間で消えてるはずだけど、２４時間たった今でもまだ痛みはそれほど酷くないんです。
気分も↓ではないし。

せめて一年に一度の誕生日くらいは痛みから開放されてハッピーな気分になっても罰はあたらないよね？！たとえそれが劇薬のおかげでも。

そう、今日は誕生なんです。

おめでとうメッセージをくだった方々、ありがとうございました。＾＾
サプライズで家までお花を届けてくださった方や仕事の後にお見舞いを兼ねて立ち寄ってくださった方、お祝いランチに誘ってくださった方、週末にお祝いランチを企画してくださった方、と朝から幸せな気持ちで４７歳の誕生日を迎える事ができました。
本当にどうもありがとう！！

え？
私の誕生日といえばあの事件？毎年恒例の？

元カレさんが毎年欠かさず一日早く、もしくは一日遅れでお花をプレゼントしてくれる件ね。
今年からはもうありません。＾＾；

実は昨年の彼のビッグバースデーを、帰国中にバンコクに旅行に行っててすっかりおめでとうメッセージを送るのわすれちゃってたのよ。酷くない？
私ってサイテーでしょ・・・。

突然思い出したのはそれから一ヶ月後で、謝ったとしてもちょっとこれは遅過ぎ、ってことでそのままにしたんだけどね。

でもこれでよかったと思ってるんです。彼には申し訳なかったけど。
毎年毎年お花を頂ける理由もないのに申し訳なかったしね。

そしたらさぁ、今年は１８年前につきあってた元カレからメールが！

なんで？？？？
彼に何があった？？？

さっぱり理由はわかりませんが、何年も連絡してなかった彼から突然メールが届いたことにもびっくりだけど、私の誕生日を覚えていたことにもっとビックリ！！
（この彼も一日早い１１日に「おめでとー！」ってきたけど。＾＾；またかいっ！笑　でも今日再び『訂正おめでとうメールが届きました。＾＾）

悪いけど、わたし、彼の誕生日覚えてないわぁ〜。たしか５月だったかな？

私ってやっぱり薄情なやつなんだってことを初めて自覚した日でもありました。＾＾；

４７年前に産んでくれた両親に感謝する日。

おとーちゃん＆おかーちゃんありがとう！

こんなボロボロの身体でも４７年間まだ生かされています。
今年もこうして誕生日を迎えられたことに感謝して、今年も一日一日丁寧に、そして大切に生きていきます。

このブログを読んでくださっているみなさん、いつも心のサポートをありがとうございます。これからもよろしくお願いします。

呼吸と痛み

この二日間、大寒波のブレイク？なのかしら。華氏４６度まで寒さが和らいでます。（っていうか家から出ないので知らなかったけど。＾＾：）

かなり助かります。

久しぶりに少し寒さが和らいだので、３時に仕事を終えてから、車や人の少ないうちに・・・と近所のスーパーまで初めての買い出しにいってきたよ。

歩いてでもいけるけど、ハーフガロン（日本の牛乳パックの２つ分くらい？）の牛乳を買う目的でいったから、帰りに片手で持って帰るのは大変だなっ〜と思ってゆっくりと恐る恐るまだハンドルがまともに握れない左手で運転して。

買い物かごも持てないし、カートも片手では押せないし、ってことで事前にお店の人に許可してもらって自分の買い物袋で買い物させてもらえたから、右手の腕で袋を持ち、左手で商品をゲットして袋の中へ。

ちょっとだけ買って帰宅。

まだ冷凍食品もインスタント食品も十分にあるんだけど、できたての熱々REAL FOODSが食べたくなってね。＾＾
一日三食とも冷凍食品とかインスタント食品だけっていうのも身体にはよくないかなぁ、と栄養面を考えてのことでもあってのこと。

そこで身体全体に痛いとこだらけで、座ったり立ったり、寝転んだりと何をするのも辛いんだけど、作ったわ。

バナナブレッド。
カレーライス。
肉じゃが。

もちろん一日で、じゃないけどね。＾＾：

チャレンジする前は「絶対無理！！」って決めつけてたけど・・・

完璧には無理でも、キレイに材料がすくえなくても、形や大きさがめちゃくちゃでも、なんとか食べられるものが作れた！

ジャガイモの皮が剥けないからどうしよう・・・と悩んで考えた挙げ句、いい案みつけた。

右手は使えないけど、ギプスの固さを有効活用して包丁で切ったあと先に茹でちゃうのだ。茹でて柔らかくなって冷ませば皮が手で剥ける。

そしてまたお鍋に戻して味つけすればいいのだ〜。＾＾

頑張りました。


でもね、全身の痛み、とくに今は腰がもう半端なくて。T_T

元々の原因はマットレス。それに術後家でずっと横になるか座ってるだけだから、余計に悪化してしまって数日前から腰が伸ばせないほどまでに。

病院にもいけないから、ひたすら腰の筋肉を緩めるストレッチ、腰の筋肉を鍛える運動、いつものヨガ・ストレッチ、腰部の温め、お風呂、二日に一度のウォーキング（これはやりすぎると夜中にまた激痛が襲ってくるかもしれないから隔日で。）、オムロンの電気治療器具を使ったりして自分で治療してます。

夜寝るとすべて朝目が覚めた時にはふりだしに戻ってるけど、仕事の合間をみつけてまめにやってるだけあって効果あり。
かなり日中の痛さは自分の努力次第である程度は緩和できるようになりました。

しかし。

お布団入ったら腰痛悪化で寝返り打てない。全身の痛みもあって寝姿勢を変えるのも一苦労。でも痛いから５分おきに寝返りうたないと寝れないし・・・。そんなことを一晩中繰り返し。

そのうえ、胸が痛い。
一昨日の夜中は、呼吸をするたびに左胸の一カ所だけに銃弾が貫通するような痛みが走り、まともに呼吸できず眠れず。

昨晩は、ただ酸素の薄い高山にいるような息苦しさで、普通に呼吸できず、苦しくて苦しくて一晩中眠れず。

きっとそのせいで毎日（何もしてないのに）くたくたで夜８時まで起きてられないのよ。
夜８時にはダウン。

朝目覚めたときが一日で一番最悪の状態。

膠原病のお薬の量が全然足りてないから症状がまったく抑え切れてないのよね。
本来なら２４時間安定した体調が維持できていなければいけないのだから。

今晩もまた痛みと苦しさでうなだれるのか、と思うと毎日の楽しみは３度の食事だけ。（→完全に初老の生活ですヮ　＾＾；）

あの激痛が再び。

右手の手術の数日前の夜中に原因不明の激痛におそわれて真夜中に救急へ駆け込み、モルヒネを腕から三回注入してもらってやっと痛みが落ち着きました。

あの激痛が昨夜再び襲ってきたんです。

前回は両足、両膝、右下半身、両手（特に右手の平の中指の真下）、右横っ腹の胆石、舌、など。

昨日は日中は腰痛や膠原病の症状などでうなだれていただけだったんだけど、夕方くらいから急に身体が怠くなり、なんとも言えないしんどさになってきたので、８時にはベッドに入りました。

そしたら、例の原因不明の激痛が、両足の裏の土踏まず、左手の小指と薬指、両膝の関節、ととても具体的な箇所が痛み出して。

前回のあの辛い経験があるので、これは我慢して待っていてもよくはならない、と即座に判断し、唯一服用を許可されている痛み止め薬のなかの、唯一私の痛みに効果をなしてくれるモルヒネが手元にあったので、それを１錠服用しました。

モルヒネはもともと癌の鎮痛剤として用いられてるお薬で、めちゃ強力なうえ高い中毒性があるため、ドクターに指示されたとおりに服用しないと中毒になったり、オーバードーズで死に至る、ということで今もアメリカでは毎日のようにこれ系のお薬のことでニュースの話題となってます。

慎重にならないといけないんだけど、待っても待っても１錠では痛みが緩和されない。

４時間に１錠だけ、というドクターの指示。

のたうち回りながらなんとか４時間耐えました。

そしてやっと２錠目。

３０分たってやっと痛みがすーっと緩和されていく・・・。

助かった。

もうこの一言だけです。

この大寒波のなか、この痛みを抱えながら半袖で夜中に救急へ自分で運転してかけつける勇気はなかったなぁ。

モルヒネ、常用してはいけないけれど、これに頼るしかない。

身体にどれだけの影響があるんかなぁ。考えるとこれも怖いよね。

麻酔の常用。

レントゲンによる放射線の頻繁検査。

そして大量のお薬。

私はこの１６年間、毎日欠かすことなく薬漬けです。

腰痛が突然悪化して三日目。

どんな姿勢も激痛。

自分でできることって言ったら、一日になんども腰痛のためのストレッチをしたり、できるだけ座らないようにしたり、温めたり、とそれくらい。

こんな状態がいつまで続くのやら・・・。

辛い。

体調がよくありません。
身体を起こしているのも辛いので、横になってばかりいるせいか腰痛がどんどん悪化し、今日とうとう最悪な状態に。

１０年近く無縁だった頭痛まで復活。
膝の状態もなかなか良くならないのでジムにもいけず。

両手がこんな状態なので何もすることができず、出掛けることもできず、身体を起こしているのも辛く、全身痛いとこだらけで、また気力も低下。↓

左手だけでこなす仕事の後はぐったりです。

せめてこの右手のギプスが外れさえすれば少しは楽になることを願うばかりです。

まだ年明けて二日目ですが。＾＾；

今年の元旦は毎年恒例の教会へお参拝＋おせち料理をご馳走になる、をあきらめて自宅で大人しくしてたら、まりちゃんがお節料理を我が家まで届けてくれた〜！！（まりちゃんお手製の濃厚抹茶ケーキを添えて。配達やさんがちょっと大暴れしたみたいですが。笑）

ありがたい。T_T

二日の今日は、すでに仕事はじめ。

アメリカでは１０月のハロウィンから始まり、大晦日までがホリデーって感じでお正月はホリデーの余韻、って感じがするのはワタシだけかしら。

先週のあれ、上司の仕事事件・・・
あれだけ金曜日までには必ず、とお願いしてあったのに、三度目の正直。
また約束やぶられて、二週間前の手術後にフラフラ吐きながら、倒れそうになりながらなんとか左手だけで必死でこなした仕事がおじゃんになり、先週再度一からやり直し。
「必ず明日する！」と火曜日に約束したのに・・・今朝パソコン開けたら、

やっぱり今回も仕事片付けてくれてなかったわ。T_T
体調が悪化しちゃってできなかったんだって。

なので、今年の仕事はじめは思うように使えない左手の指一本で、また一から全部やりなおし。

出だしはあまり好ましくなかったけど、こんな難病だらけの通院＆検査だらけのポンコツ女を雇ってくれてる会社には感謝しないとね。
仕事ができなくて使いもんにならないんだから、せめて一生懸命さでまわりのみんなと差をつけないと。

今日は華氏１９度。（摂氏マイナス１０度くらい？）

ハンドセラピーですが、
年が明けたので医療費はふりだしに戻り、高いリハビリが払えないので今後の左手のセラピーはキャンセルさせてもらう予定でいました。

すると担当のセラピストさんが、なんとか続けられるようにとセラピーの内容を工夫して安い請求額で続けられるセラピーを特別に提案してくださったのです。

せっかくのそのお気持ちを無駄にはしたくなかったので、今週の２回だけ受けることにしました。

２３日には右手のギプスがとれてセラピーが始まる予定。

それまでの２週間は自宅で左手のセルフセラピー。（右手がまったく使えないので、右肘で固まって曲がらなくなってしまった左手の小指の第一関節を押してストレッチ。スポンジと粘土を使って握力のトレーニング）

あきらめかけていた左手の小指の第一関節もやっと少しだけど進捗がみられるようになってきました！

今はまだ週に二回のセラピー以外は運転できないので外出できず、ずっと家にこもってますが、セラピーだけでもほぼ両手が使えない状態でも自分で運転して通えるのはこれのおかげ。

Amazonで買ったステアリング・エイド。
これを付けると片手運転がずっと楽に。
簡単にはずれるけど。苦笑

右手の手術前に購入したんだけど、左手の手術前に買っておけばよかったわ・・・。

これ、ほんとたすかります。簡単に外れるから危ないし困るんだけど。＾＾；


それから肝心な体調は、というと・・・

悪寒がとまりました。
熱が下がりました。
夜中の寝汗が止まりました。

ただ膝の調子がよくありません。

一昨日ジムでのウォーキングを再開したからさらに悪化してしまい、たまに外れる膝関節が頻繁に外れるようになってしまい、右膝だけだったのが、左膝まで簡単に外れるようになってしまいました。T_T
めちゃくちゃ痛い。

あと、ギプスに埋もれてる右手。指のしびれが半端なく、痛みになり、先日右手の爪が手術後からぜんぜん伸びていないことに気付きました。（左手は二回もきってもらったっていうのに。）
ドクターにメールしたけど返事なし。
明日また緊急対応要として電話しなきゃ、です。

と、年が明けてまで二日だというのに、すでに日常となんら変わりない生活にもどってます。（悲）

今日お友達が差し入れてくれたお節料理第二段を味わいながら、日本人としてはあともう少しお正月気分を味わいたいところです。

新年明けましておめでとうございます。

新年明けましておめでとうございます。
こちらはまだ大晦日で年が明けていませんが、日本は今ごろ『初日の出』ですね。

旧年もこのくだらないことばかりアップしてるブログを読んでくださり、コメントの書き込み、そして個人的な応援メッセージなどなどありがとうございました。

世界のたくさんの国々で読んでいただいていることを心から光栄に思っています。


今日は今年最後の日となったわけですが（ここアメリカではなんら変わりないフツーの一日でしたが。苦笑）、今日は体調逆戻りとでもいいましょうか。
三歩進んで二歩後退、という感じでした。

でも昨日の時点で明日からジムでのウォーキングを再開する！と心に決めていたので、朝のサンデーモーニングを見てからジムに行って４５分間歩いてきました。

まる２週間寝たきり状態だったので、さすがに脚の筋肉は落ちてしまっていて頼りなかったのですが、なんとか目標達成。

久しぶりに身体を動かしたこと、汗をたくさん流せたことで滞っていた全身の血流が再び順調に流れ出したような、そんな感覚でした。
帰宅して熱いシャワーを浴びて身体も心もすっきり！

昨夜はあまりにも寒かったので術後初のお料理に挑戦。
といってもご飯と雑炊の元をお鍋に入れて煮ただけだけど。笑
電子レンジで温めたものと、火が通った出来立てのものとでは身体の温まり方が違う！

今朝も残りの雑炊を朝食にしたのですが、なんと片手での、しかも左手での卵割りに挑戦！

驚くことにできたのよ〜！！

殻も落とさなかった！

自分でもびっくり。

最近では一番大変だった左手での歯磨きも少しずつコツを覚えてそこそこ磨けるようにまでになりました。

術後から何も進展が実感できなかったけれど、

５日後くらいから少しずつ食べられるようになり、
１０日後くらいから痛み止めを服用しなくても我慢できるようになり、
２週間後あたりから膠原病の症状が落ち着いてきて気力が少しずつ戻ってきて、
今日はジムで身体を動かすことができるようにまでなりました。

こんな状態で本当に回復してんだろうか、とかまた前のようにこの両手が使えるようになるんだろうか、とか半信半疑になっていたけど、ゆっくりでも進展を実感できて少し希望の光が見えてきたような、そんな気持ちです。

２０１８年はどうか

少しでも膠原病の症状が安定し、
複視の原因が解明し、
通院の回数が減り、
医療費が削減でき、
お薬の服用量が少しでも減量できてそれを維持できますように。

そして、両手がまた元のような形に戻って昔のように思うように手が動かせるようにまで回復してくれますように。

今年は少しでも健康な人のような生活に近づけたらいいなぁ。なんて。

そしてこのブログを読んでくださっている皆様にとっても健康で幸多き一年となりますように。

本年も何卒よろしくお願いいたします。


２０１８年元旦

えのふむ

ちょっとの気力

今日、身体の辛さが少し軽減されたような・・・。

昨夜９時には寝たからかな？
今朝９時までゆっくり寝たからかな？

何故だかわあからないけど、少し全身の痛みや膠原病の各症状が緩和された気がします。


そのせいかどうかもわからないけど、今日になってやっと、やっと、動こうという、何かしようという気力が少し戻ってきました。

手術してからずっとなんにもする気になれなかったわ。
何をするのも大変でその度にストレスになるし、全身は辛いしで。

だからといって、今日は特に何かをしたというわけでもないのだけれど、

クレジットカードの明細書をレシートと照合チェックしたり、簡単なヨガやストレッチをしたり、自分で左手のリハビリしたり。

それ以外の時間はいつものように日本の年末テレビ番組をみたり、何時間もお昼寝したり。（毎日たっぷり寝てるのにまだ寝れるからすごいよね。あきれちゃうわ。笑）

せっかく年に一度の冬休みっていうのに毎日何もできず寝てばっかりでもったいない気がするけど、この無駄なように思える昼寝などが、身体の回復へと繋がってくれていることをただ願うばかりです。少なくとも無駄になっていないといいなぁ。

今日はちょっとした身体と心の変化があったのでブログで伝えたくてアップしちゃいました。

今年もあと一日だー。

みなさん大掃除は終わりましたか？

ちょっとした弱音

いよいよ年の瀬ですね。

何をするのも時間が何十倍もかかるし、そうすれば簡単なこと１つをするだけで相当なストレスになる。

利き手であったこと、手術箇所が多かったこと、箇所が大変だったこと、と左手の手術のときとは比べ物に’ならない大変さ。

手だけならまだなんとか耐えれていたかもしれない。

不運にも今回はずっと安定していた膠原病が手術前に再燃してしまったこと。

救急でのドクターにもアージェントケアのドクターにも一時的にプレドニゾロン＝ステロイド剤を短期間増量するように言われて、指示量の半分だけでも、と５日間増量した。

けど楽にならない。

毎晩悪寒でなかなか寝付けない。

肺が痛くて呼吸が苦しい。

肺が痛いから背中上部が痛む。

あちこちの関節が痛くて思うように身体を動かせない。

常に熱っぽい。

珍しく頭痛までする・・・

昨日からプレの服用量を６ミリに戻したけど、これもまたあまり変化なし。

仕事は一足おくれて水曜日が私の今年の仕事納めとなったけど、先週必死で左手だけでなんとかこなした仕事。

上司がクリスマスバケーションにうつつをぬかしているうちに全て私がこなした仕事が期限切れとなって’消えてしまった。

今週また先週の仕事をいちからやりなおし。

火曜日の時点でかならず明日終わらせるから、と私に約束したのに、水曜日の夜になっても手はつけられてなかった。

利き手でない片手で仕事ひとつひとつをこなす事が今の私にはどれだけ大変なことなのか、わかってもらえていない様子。

１月２日から仕事だけど、また三度目のやり直しになってたら・・・切れてしまいそう。

身体を起こしているのもテレビをダラダラ見ることも辛く、何もしなくていい睡眠時だけがストレスのたまらない、痛みを忘れさせてもらえるワタシの現実逃避。

といっても悪寒や呼吸困難、肺痛でこれまた寝させてもらえなかったり、夜中に何度も眼が覚めたりするんだけどね。

右手の指のしびれも半端ない。
しびれを通り越して痛い。
指もパンパン。

これって、普通のことなの？
ちょっと酷いように思うのだけれど。

週末明けからは新年。

ということは医療費が１から再スタート。

リハビリ代が払えないから今日を最後にしようと思っていたけれど、来週からもくるように言われた。

１月末からは右手のリハビリも追加。
何回も通わないといけないリハビリ。払えるんだろうか。

今年も医療費だけでも数十万かかったので、せめて来年は抑えられるだけ抑えたい。

ちなみに
左手の手術代約５４０万円。
右手の手術代約６１０万円。

両手で１０００万超！
レクサスやらベンツどころの話じゃないですべ。怖

友達が、
えのふむちゃんは、健康保険料、元とってるよねー。なんて言ってたけど、私としては元なんてとらなくていいから、痛い思いも、検査や診察、手術などに費やされる時間やお金も不要な健康な身体が欲しいよ。涙

数日前から激寒。
今晩からしばらく雪が続くらしい。

今朝は朝７時に歯科の予約があったんだけど、華氏１９度。摂氏マイナス１０度くらいかしら。

寒い。

さらに身体にこたえる。

２日からのお仕事にまったく自信のない私です。

抜糸。クリスマス翌日のサンタ。

今日はまだ術後１０日経ってないけど、フォローアップの診察で、右手全部を覆っているバンドエイドからギプスに。

バンドエイドの中には石膏で術部を固定していたので非常に重かった。
手術した手首に負担がかかりすぎて、激痛が何度も。そのため、右肩も右腕も、右肘も右胸まで痛み出す始末。

今回巻いてくれた人、ヘタクソ〜

今回は何を比較しても左手の手術のときとは比較にならない痛さ、大変さ、辛さ、です。

それは、利き手だから、切った部分が倍の数だから、手首を切ったから、左手がまだ回復していないから、と理由はたくさん。

今回は掌を縫ったから抜糸がひどく痛み、
情けなくて、惨めで涙がこぼれた。

５本の指の腱の修復、変形した手首と親指、中指も修正。

今回も前回と同じ友達Aさんが病院に夫婦で迎えにきてくれ、翌日は新たに出してもらった痛み止めのために、仕事の昼休みや仕事の後に薬局を何件もハシゴして必死でその日のうちに届けてくれました。しかもおでんの差し入れまで一緒に。

麻酔から目が覚めてすぐ。
この時はまだ麻酔が効いているので痛みも吐き気もなし。
これからよ・・・地獄は。

二日間ひたすらのまず食わずで寝て、木曜日から自宅で仕事復帰。
これはきつかった。

手術前に悪化した膠原病の辛さと右手の痛みの辛さにくわえ、痛む全身が自由に動かせない辛さ、副作用の辛さ、と厳しい二日間。
なんとか自分の仕事をこなしクリスマス・ウィークエンドに突入。

Kさんがランチ持参でヘルプにきてくれて気分転換に。

イブの夜もクリスマスの夜もディナーにそれぞれ違う友達KさんとMさんに送迎付きで招待してもらったけど、残念ながらお断りを申し上げて今年のクリスマスは自宅で一人大人しく過ごす。でもみんなの優しさを感じてたから寂しいとか思わなかった。


今日はフォローアップの日。
電車とバスを乗り継いで自分で行けるのにMさんに甘えさせてもらって送迎のお世話付き。
日本のお弁当まで差し入れしてもらって。涙

このお弁当を見て感極まりました。涙

伸びてきた爪のお手入れをしてもらったり、ジャケットを着せてもらったり、マフラーを巻いてもらったりとお母さんに甘える子供のようになってしまったよ。恥


レントゲンでは医師によると・・・順調だって。

ギプスの色は前回は青にしたから今回は赤ってきめてた。

ギプス完成して写真撮ってもらって気付いたけど・・・

クリスマス後のサンタさんみたいになっちゃったわ。笑


今日はお知り合いのご主人も奥様の差し入れ持ってお見舞いに来て下さり、お弁当の中身ははまだ見てないけど、明日の楽しみにさせていただくことにしよう。

会社は先週の金曜日が仕事納めだったけど、私はお休みしたぶん今日と明日にお仕事して明日がお仕事納め。

あと一日片手でがんばります。

術後

術後二日間は一切何も食べず食わずで、四時間毎に痛み止を服用するときだけ起きてお薬と一緒に水を一口だけ口に含み、トイレに行ってまた寝る、をひたすら繰り返しました。

ｵｷｼｺﾄﾞﾝの痛み止めはやっぱり今回も効果なし。
でも副作用だけはばっちりで、嘔吐、吐き気、めまい、ふらつき、眠気、便秘などに苦しんでます。
木曜日から仕事に復帰sぎたので痛み止めの服用を中止。
副作用は緩和されるけど痛みが復活。

両手が使えないので何をするのも大変。
ひとつのことに、なん十倍も時間がかかります。

食欲はやっぱりまだないけど、無理にでも口に入れて飲み込むことができるようになってきました。

周りの友人やセラピーなどの方々に支えて頂いています。

ありがとう。

右手の手術無事終了

月曜日２時から始まって四時間の大手術が無事終わりにました。
今回は4箇所切ったからか、痛みが半端無いです
処方された麻薬の痛み止が全く効かなくて。
食べると吐いちゃうのでまる二日間何も食べてません。
痛い～。(o；д；)o

生き地獄のような激痛におそわれて救急へ。

金曜日の夜、いつものようにささっとサラダを食べてシャワーを浴びてお布団に入りました。

舌がしびれて痛い。最近ビタミンBが足りていないのか口内炎ができかけてはビタミンBをあわてて摂取。なんとかできる前に治せてました。
それにしても異常なくらいの不快感。

気持ち悪くて寝れないなぁ、と思っていたら、普段どうもない左手に寝る時に装着する矯正スプリントが異常に痛く感じる。これもあまりにも不快なので今晩だけ勘弁、と思って外す。

するとここ数ヶ月酷使していた右手の、特に症状が一番酷かった中指がこれまた異常に痛む。すると中指の延長上の手の平のど真ん中が腫れ上がっていて、これは今までになかった尋常じゃない痛み。

連鎖反応なのか・・・

両足の痛みがどんどんどん悪化。この痛みは時々起こることがあるけど、こんな時に限って今晩悪化するの？ってくらいズキズキして動かすこともできない痛さに。

こないだ再検査してもらった右膝の痛み、これも疼いて疼いてどうしようもない痛さ。

足と右脚の痛さが同時に起こったせいかどうかわからないけど、右下半身が足からお尻まで一本の線でズキズキと疼き出したかと思ったら、右横腹にある胆石まで普段おとなしくしてるくせに、腎臓結石のような痛みが始まった。

この夜の痛みは生き地獄のような痛みで、今までにも何度か経験したけど、その都度叫びながら一人でひたすら耐え、それでもだめならナプレキセン（痛み止め）を服用する。
３０分もすれば痛みが落ち着いて来てくれるのでなんとかその夜はしのげてきたのだけれど・・・。

この夜は、月曜日の右手の手術前ということもあって、服用できるお薬が限られていて、むやみやたらになんでも副用していいってわけにはいかない。

いつもの緊急用痛み止めはその服用中止リストに入っているお薬の一つ。

まず、手元にある弱い痛み止めから試してみた。

タイレノール。
普段からワタシには全く効果のない一般の痛み止め。やっぱりぜんぜんだめ。

あきらめて神経痛用にと処方してもらった『ガバペンティン（もともとはてんかんのお薬）』。神経からくる痛みなのかまったくわからなかったけど、だめもとで。
これもまったくだめ。

ということは神経痛ではないということかぁ・・・。

我慢すれば我慢するほど、時間がたてばたつほど痛みはすんごい勢いで悪化していく。

もう誰かに叫ばないとこんな夜中に一人ではこの激痛に耐えられない！

でもこんな夜中に電話でぐちらせてもらえそうな人なんていないし。
あっ！

そうだわ、日本にいる妹なら土曜日だし、電話とってくれるかも。

と思って電話したけど、やっぱり出ないわ。

電話に出れたとしても、愚痴ったところで、叫んだところで日本から妹といえども何もできることもないわけで。
叫びを聞いてもらっても痛みが消える訳でもなし。

でもとになく叫ばないと我慢できなかったのよ・・・。T_T

わたし、これまでにもすんごい痛みを何度も経験してきたし、たいがい自分でも痛みには我慢強いほうだとは思う。

でもこの夜の痛みに耐えるのも限界を感じ、

左手の手術のときに処方された麻薬『オキシコドン』に手を出す。

吐き気と、目眩と、嘔吐と、眠気、の副作用を覚悟して。

やっぱりすんごい副作用。

副作用はすんごいのに痛みにはぜんぜん効果なし。（胆石の痛みは少し治まったかな？！）

もう救急に駆け込むしかない、と決心したけれど、これだけの副作用があっては運転できる状態ではないし。

救急車なんて近所迷惑なことだけは避けたい。

夜中の２時。

こんなフラフラでも、きっとこんな時間に走ってる車は少ないはずだからゆっくりだったら自分で運転していけるかも・・・。

と思って服を着替えて病院へ向かった。

外は死にそうに寒かったけど無事病院に到着。いつもなら金曜日の夜なんて救急も患者でいっぱいなのに、幸いにもこの夜は待ち患者は私だけみたい。

すぐに中に入れてもらえた。

でもなかなか先生こない。

我慢できないから何回もナースコールで呼ぶけど、

「すぐ来るから待って下さい。」
「待てます。」
「待ってもらうしかありません。」

の連発。

なんて冷たい対応だろう・・・。

このワタシが痛みに我慢できないからすぐにドクターを呼んでくれなんていったことないのに。
（痛くても我慢しすぎて後回しにされたことは山ほどあるけど。）

痛すぎて座れないし、横になれないし、立つこともできない。
楽になれる姿勢がないのだ。

やっとドクターがやってきたけど、痛すぎて話ができない・・・
説明できない。

待ってもらってなんとか事の流れを説明し、すぐに血液と尿検査。

歩ける状態でもないのに、車椅子に乗せてくれるわけでもなく、一人で脚を引きずりながらトイレへ尿をとりにいく。

検査結果が出るまでの間、膝を温めてもらえないかと、お願い３回してやっと暖かいカイロのようなものを持ってきてくれた。

なんとかヘルプ！！！！と叫びながら乗り越え、いじわるナースがやってきてモルヒネを打ってくれることになった。

オキシコドンがだめなら、これしか残ってないもんね。

心臓の手術したときも、オキシコドン効果なかったんだわ。
そのときも唯一モルヒネが痛みに効果があった。

モルヒネを腕から注入。

意識が朦朧とするけど、まだ痛みは治まらない。

しばらくしてナースがチェックにきたのでまだ痛い、と伝えるともう一本モルヒネを注入。

ちょっとましになってきた。

でもまだ右手の中指の痛みが消えない。

月曜日に手術すればもうこの痛みともおさらばできるはずだから、あと２日我慢すればいいだけのことなのに・・・それが我慢できない。

そして三回目のモルヒネ。

やっと楽になってきた・・・

意識が朦朧。
眼が見えない。
フラフラ。
泥酔状態とまったく同じ状態。

午前５時。

帰っていいですよ、と帰宅許可が下りたけど、「モルヒネ入ってるから運転は禁止です。タクシー呼んで帰宅してね。車は明日とりにこればいいから。」

と言われたけど、明日は朝一番で車を車検にもっていかないといけないから、そんなの無理。

ばれないようにフラフラのまま自分で朝の５時に運転して帰宅した。

車はさすがにほとんど走っていなかったけど、となりにパトカー２台も走ってて、止められたらどないしようっ！ってドキドキしながらどうもないふりして運転した。

モルヒネ運転でまずだめ。
車検切れてるからだめ。

ダブルで刑務所にでも入れられたら大変！


げろげろ吐きながら即ベッドへ。

３時間寝て８時オープンの車やさんへ車検の更新へ。

検査中は待てないから歩いて氷点下のなか帰宅。
途中でげろげろ。

ビニール袋を持参しててよかった。＾＾；

帰宅してまたベッドへ。

爆睡。

眼がさめたら１１時半。

午後からお葬式。

また歩いて車をとりにいき、帰宅してまたげろ。

フラフラ。意識朦朧。

こんなんじゃおばあさんピックしてお葬式に参列できないや〜、とあきらめてかけて家を出る少し前に横になったらなんと楽になってた。

フラフラでぼーっとしてたけど、空っぽのお腹に食べるものを入れることができた。

お葬式から戻ってまたそのままソファに倒れ込んで爆睡。

夜ベッドに移動して朝まで爆睡。

今日も朝起きれなかったけど、明日の手術にむけてしておかないといけないことが山ほどあるから寝てられない〜。

とりあえず掃除機が動いてくれないので床掃除はあきらめ。

バスルームとキッチン、それと洗濯物とお料理だけはなんとかできた。

両手が使えるのは明日の午前中までだから、今晩も準備しながら同時進行で仕事も。
明日の朝も手術前に家で仕事。

予定では１２時までに病院に到着して、２時から手術開始の予定。

今回も大手術だそうで、変形してしまった右親指、前回同様に全指の腱の修復、そして今回は右手首も。

まだ回復していない左手をどこまで酷使できるのか。
利き手の右手が使えないだけでなく、左手もまだほぼ使えない状態。

歯磨きは？
洗顔は？
食べ物は？
食器洗いは？
着替えは？
おトイレは？
シャワーは？
お仕事は？

と考えたら不安だらけだけど、周りの友達がたくさんヘルプをオファーしてくれているのでなんとかなる！と、信じてこの２−３ヶ月乗り越えます。

運転ができないので、ずっと毎日、数ヶ月家で引きこもってますのでどうぞみなさん遊びにきてください。
家も片付けられないし掃除もできないから散らかってるかもしれないけど。＾＾；

左手だけのタイピングは今以上にきついので、しばらくこのブログはアップできないと思います。

ごめんね。

手術が終わったら、それだけ早急に報告するようにします。


いつも応援ありがとう。＾＾

〜服用薬とサプリメント〜

救急にてモルヒネ３回注入！！

プレドニゾロン６ミリ（全症状が悪化してきたのでさらに０．５ミリ増量）

アスピリン８１ミリ

プラケネル２００−４００ミリ

イムラン１００ミリ

DHEA２００ミリ

カルシウム１錠

とうとう発熱

やっと今週が終わった〜〜！！

もうあかん。限界です。身体が悲鳴をあげまくってますゎ。T_T

三週間連続でこれだけのスケジュールをこなすのも大変だし、こなすための毎日早朝出社も大変だし、早く仕事終わっても夜に予定が入ってると一日の活動時間が普段の１．５倍くらいになるうえ、こんな忙しい生活を繰り返すことで疲労から体調悪化するし、悪化したら痛みで夜は眠れなくなって疲れが取れないし、で悪循環。

昨夜はコンドのホリデーパーティで、開店（っていうのかしら？）と同時に会場に向かってさっさとワインとおつまみをつまんで帰ろうとしたら、うちのビルのあのお兄ちゃんが現れた！（どのお兄ちゃんや？！わからんわなぁ。＾＾；）彼の方からワタシの肩をぽんっと叩いて声をかけてくれたのよ。嬉しいねぇ。

ここのコンドは入居したときから、みなさん高収入のプライドが高い人ばっかりでフレンドリーな人が少なく（しかも当時は白人しかいなかったから驚くよね）、なかなかご近所さんと親しくなれないのよ。（きっとワタシがアジア人で人種差別されてるのもあると思うけど。＾＾；）そんなんだから人の入れ替わり立ち替わりも激しくってねぇ。

そんななか、この彼はたしか残り少ないワタシと同じ「オリジナル・オーナー」で、たまにしか遭わないけど、遭ったら必ず声をかけてくれておしゃべりしてくれるのよ。嬉しいよね。

で、昨夜せっかく彼から声をかけてくれたのに、ワタシはさっさと帰宅して用事を片付けないといけないもんだから、「もうすぐに帰らなきゃいけないの。」って言ったら残ねンがってくれたわけよ。ワタシも残念だったけど、仕方ないわ。だって同僚にカードと一緒にプレゼントするチョコチップ・クッキーを２８枚焼かなきゃいけないんだから。T_T

さっさと帰ろうとしたら、すぐにまたワタシのところにやってきてくれて、ホリデー期間中の予定の話になったから、実は来週また手の手術で、って話をしたもよ。そしたら今回も「ヘルプが必要になったらいつでも声かけてっ！」って言ってくれたのよー！！
なんて優しいのかしら。もうありがたくってすぐに「ほんまにドアノックしにいくで。」って言ったら「いいよー」って。
申し訳なくって頼まないとは思うけど、その気持ちが嬉しいよね。

でもね、今回はさすがにね、一人暮らしの両手使えない期間が２ヶ月くらいになりそうだし、でも仕事も休まないし、セラピーもあるし、で、周りの友達や同僚にヘルプのオファーをしてもらったら素直に甘えさせてもらうことにしたの。

周りの人たちから「えのふむちゃんの課題は周りの人に甘えること。もっと頼っていいんだから。」って言ってもらえたから。

ずっと昔からみんなにそんな風に言ってもらってたけど、ほんとに申し訳なかったのよね。だからできるだけ自分でできることは自分でする。できるだけ人に迷惑をかけない、って。（みんなは『迷惑』なんかじゃない！って言ってくれてたのに。T_T)

もうこれだけ手術や施術、検査を繰り返してると、周りの人に迷惑をかけないといけない自分がイヤになってね。
人に迷惑をかけないとできない検査ならやめとけば？とか、人に頼ることで迷惑をかけないと生きていけない人生だったらそんな人生あきらめれば？って自分で自分にそんな風に思ってしまうわけ。
そこまで人に迷惑をかけてまで生きる必要もないし、生きる価値なんてないやん、とかさ。

でもみんなに「迷惑なんかじゃない」「もっと頼って欲しい」「それはえのふむちゃんのエゴだ」「もっと力にならせて」などの暖かい言葉をかけてもらって、これはワタシが一生かけて習得しないといけない課題なんだと、大袈裟だけど痛感したわけです。

今日もあるお友達にこの決意を伝えたら、

Make it happen.
Reason for purpose.
Spreading love for others.
Absorb the kindness.

て言われて、なんでもっと早くにこんな大切なことに気付かなかったんだろうと、今までの自分を反省しました。

人に頭を下げるのがいやなんじゃない。
人に頼るのがいやなんじゃない。

みんなそれぞれ自分のことで大忙しの毎日なのに、そんななかお願いすることがただ、ただ申し訳なくてどうしようもないだけ。

でもワタシが困っている人を助けたい気持ちを、逆の立場で考えると、素直にありがとうと言って甘えさせてもらうことも大切だなぁと思ったのです。

なので、今回はみんなに「頼らせてもらうで〜」と今からしっかり伝えてあります♪
ほんまに実践できるかな？



で、話は戻って・・・

パーティーからいそいで帰宅し、同僚へ配るクッキーを焼きました。
無理ちゃうかな？と思うくらい疲れてたし、身体も動いてくれなかったから、結構自分でも自信なかったけどちゃんと焼き上げた！

金曜日の朝ラッピングして、みんなが出社してくる雨に７時に一番のりで出社してデスクにこっそり配りました。

途中で仕事を抜け出してハンドセラピー。

そのまま車で会社のホリデーパーティーランチに出席。

アジアン料理でした。（高いわりにはイマイチだったけど。＾＾；）
でもみんなでワイワイいいながら食べた食事は楽しかったわ。＾＾

そうそう。

１０月に教会でご馳走になってから食欲のスイッチが入り、あれ以来ずっとワタシの食欲は増加の一途。

食べても食べてもお腹が満足しないのよ。
それにすぐにまたお腹がすく〜！

昨日なんてJさんをお礼ランチにお連れしたんだけど、リクエストでハンバーガーを食べに行ってね、『スーパーミー（知ってるこれ？）』サイズっていうのにほぼ完食！

ワタシはフィッシュサンドイッチをオーダー。これにオニオンリングも付いて。
ぺろっと完食したわよ、さすがに夜まで苦しかったけど。＾＾；

そんな食欲旺盛のえのふむちゃんを見たことないってすんごいびっくりされるくらいよ。＾＾；

そのうえ、甘いもの系も止まらない！！

体重？そりゃもちろん減り続けてた体重もウエストもしっかり↑。（へへ）
でもいいのよ、いいの。

だって来週手術でしょ。また食べれなくなるから。クマの冬眠前と同じよ。＾＾
食べだめってやつかしら。


いや〜、今週も大変なスケジュールだったけど、なんとかこなせました。


とうとう金曜日でほっとしたからから、微熱ですんでたのに・・・熱が出た！
顔真っ赤。フラフラで熱っぽい。頭も痛いし。

手術前におさまってくれてた膠原病が活動期に入ってしまいました。T_T

これはやばい。
当日手術キャンセルされるかもね・・・

週末つっくり身体を休めたいところだけども、そうもいかない。
掃除に洗濯、お葬式参列、車のランプ修理、車検、お料理の作り溜め、家の片付け、キッチンの修理、とすること山積み！

どうなることやら・・・。


みなさんも一週間お疲れさまでした。

めちゃくちゃ寒いけど暖かくしてお過ごしください。


今日からオメガ３、ナプレキセン（痛み止め）、アルコール飲料をストップ。

〜服用薬とサプリメント〜

プレドニゾロン６ミリ（全症状が悪化してきたのでさらに０．５ミリ増量）

アスピリン８１ミリ

プラケネル２００−４００ミリ

イムラン１００ミリ

DHEA２００ミリ

カルシウム１錠

色弱だって。T_T

もー、何がなんだかわからなくなるくらい毎日目が回りそうに忙しい。

今週はやっと診察や検査の予約は入ってないものの、セラピーはきっちり週に２回あるし、ホリデーシーズンに突入して毎日のように「ホリデー・ブレックファースト」とか「ホリデーランチ」とか、「ホリデー・ディナー」が入ってるし、来週から出社しないってことで修理したばかりの食洗機の閉まらなくなった蓋を直してくれたお友達をランチご馳走したりと・・・

それに、左手の手術後ヨガクラスを長期お休みしてたので、来週の手術後また長期ブレイクに入る前に少しだけヨガを再開・・・と思ってクラスをとったり。

土曜日もヨガ仲間のホリデー・パーティーが入っていたけれど、これはキャンセルしました。（もっと大切な急用が入ったの。）

それに加えて月曜日の手術の準備で病院とやりとりしないといけない、月曜日までにしておかないことが仕事でもプライベートでも盛りだくさん。

両手が使えなくなる生活というのがさすがに想像できなくて、何を準備しておいたらいいのか、はこないだの経験である程度察することはできるけど、片手は使えましたからねぇ。しかも利き手が使えたし。T_T

運転は１〜２ヶ月できないから、セラピーにどうやって通うか、とか他の診察予約日を再アレンジしたりとか、作り置きした料理はどのように保管したらいいか、とかね。

前回は容器に入れて冷凍したけど、タッパーウェアの蓋が開けれなくて困ったから。

あとはさみを使えないだろうから、冷凍食品の袋も開けれないだろうし。

どこまで役にたってくれないかわからないけど、電動の缶オープナーと瓶の蓋を開け易くする瓶オープナーも買っておいた。

今考えてるのは、車のハンドルを回し易くするやつ、なんて言うのかしら。それをちょっと調べてみて使えそうなら左手でも運転できるかもしれないし、購入しようかな、とかさ。

来週からは出社しないから、みなさんより一足先にみなさんへのホリデーカードとプレゼントも用意してラッピングんしなきゃ、ですし。

会社の人以外へのホリデーカードはほとんど終わったけど・・・・でも忘れてる人が後で出てきそう。

こんな忙しいときに限ってさ、車の車検が１１月で切れてることに気付いてさぁ。みつかったら罰金よ！！車運転できるうち（＝月曜日の朝まで）に車もっていかないと！

そのうえ、こんなときにブレーキランプまで切れちゃってさぁ。早く取り替えないと後ろから突っ込まれる〜！！（今日も必死で電球の取り替え方をYouTubeで調べて、電球をAmazonでオーダーしたわよっ！そう、自分でとりかえるつもり。Jくんが手伝ってくれるって申し出てくれてるけど。こんな大寒波がやってきてるときに屋外で手伝ってもらうのって申し訳ないしね。＾＾；

そう。一昨日からめっちゃ寒くなって大寒波よ、大寒波！

はんぱない寒さ！！

最強のジャケット着てるけどぜんぜんだめ。

今年は涼しい夏だったし、やっぱり予想どおりに寒くて厳しい冬になるのかなぁ。（怖）

さっきアメリカ人がさ、「まだ冬になってもいないっていうのにね〜」って言ってたけど、もう冬に突入したんじゃないの？

１２月が冬でなければ、何月から何月までが『冬』なわけ？？

４６歳にして四季がわからなくなってるえのふむでした。

頭、かなりおかしなことになってること間違いなし。

ちなみにね、先週金曜日のジョンズ・ホプキンス病院で脳神経科の医師のところへ複視の件で意見を伺いにいってきたって書いたじゃない？

今週に入って患者さんのポータルサイトからそのドクターの見解と検査結果をチェックしたのよ。

そしたら、簡単にいってしまうと

「複雑でわからない。上斜筋麻痺などの病理に該当しない。他の専門医に送る。」とか書いてあったのよ。これらはすでに直々に伝えてもらってたから知ってたし踊ろかなかったけど、やっぱりそうやったん？って驚いたことが一つ、二つ。

最近、ほんとここ最近のこと。２週間くらい前からね、運転しているときに遠方の赤信号の赤が見えないのよ。

近くまで近づいてきてやっと「あ、赤やったんや！」って感じで。

でも視力がどんどん悪化してるし、複視やら白内障もあるから、あんまり気にしてなかったわけよ。

それで、金曜日にいろーんな眼の検査をしたときに、ベーシックな「色盲検査」もしてもらったんだけどさぁ、やっぱり色識っていうの？あれば結構困難で。

でもうーんと悩みながらも一応正解だったと思ってたのに・・・

医師のサマリーには、

「色弱」って書いてあった！

あともう一つ何か書いてあったけど、覚えてないわ。（苦笑）

長過ぎて全部読んでないけど、今浮上してる眼や神経の問題だけでもこれから進行しちゃったら結構怖いことになるもの、あるよ・・・！！

心配したほうがいいのかしら。

あまり考えないほうがいい？

考えたら不安でつぶされそうになります。

来週の手術のことだけでももういっぱいいっぱいなのに。

（でも周りのたくさんの方々にすでにヘルプの手を差し伸べていただいていて、今回は素直にありがとう！って受けさせてもらってます。＾＾）

頭で整理もせずにただ思い浮かんだことをダラダラを書き綴ってしまいました。T_T　読んでくださってありがとう！


プレを５ミリに減量してから体調がどんどん悪化。
５．５ミリにしてみたけど、あまり変化なし。

症状としては、

悪寒
微熱
全身の筋肉痛
足の痛み
関節痛
胸の痛み
肺痛
息苦しさ

などなど。

痛みがひどくて眠れません。
疲れがとれません。

そんなこんなでなんとか毎日を乗り越えてたら、なんと昨日の朝目がさめたら左目が腫れてた！！結膜炎？
２年前にも帰国中に一度あったのよね、これ。
小岩サンみたいな顔で恥ずかしい。T_T

〜服用薬とサプリメント〜

プレドニゾロン５．５ミリ（全症状が悪化してきたので今日から０．５ミリ増やしました。）

アスピリン８１ミリ

プラケネル２００−４００ミリ

イムラン１００ミリ

DHEA２００ミリ

カルシウム１錠

オメガ３　１錠

ビタミンD（月一）１錠