2018年10月18日木曜日

これまたすんごい経験!

木曜日が在宅勤務になってから一週間があっと言う間に過ぎるようになりました。
とりあえず月曜日から三日間がんばれば木曜日に途中休憩のような日が入るので、それを楽しみにしながら過ごすとあっという間に木曜日、あっと言う間に週末です。^^

毎週末、両日とも身体を休めるからこそ月曜日から復活してお仕事にいけるのに、先週末は両日ともずっと動いていて身体を休める時間がなかったまま月曜日に突入し、今週は月曜日からすでにお疲れ。Orz

水曜日は仕事が終って夕食を済ませ、一服してから9時ごろにジムに行こう!と思ってたら・・・

一度座ってゆっくりリラックスするとあかんねー。

張ってる気が一気に抜けちゃってテレビ見ながら何度も落ちてしもたわ〜。
テレビ見ながらうたた寝、って自分で許せないんで、こっくりきては目を開けてテレビを見るけど、またこっくり、目を開けてまたこっくり、の繰り返しで見てるテレビの内容をぜんぜん覚えてなかったので、思い切ってジムを諦め、そのまま顔洗って歯を磨いてシャワーも浴びずに9時から朝まで寝た!

先週の疲れと週末の疲れと今週の疲れがどーんと溜まってる感じ。

木曜日の今日は在宅勤務で助かったよ。タイムリーにやってきて、今日は朝から体調がイマイチで仕事が一段落したらちょっと横になることもできるし、って思ってたけど・・・

朝から終了の5時半まで強烈に忙しかったわ!!
音楽聞きながら仕事する余裕もないくらい、パソコンの電源を入れてから死にものぐるいで仕事を片付けた。

今日に限ってなんでやのん〜。T_T

仕事の合間に手のセラピーも行ってきた。

この2週間は両手の腫れと痛みがひどくて炎症がなかなか治まってくれなかったから、先週のセラピーはほとんど何もできなくって無駄になっちゃったし。

これからは手が腫れたり、痛みがあるときはアポをキャンセルすることにしました。


ずっと診ていただいていた私の大好きな産婦人科のドクターTが7月に突然他州に引っ越してしまったので、新しいドクターを探さにゃいかんってことで、ずっとネットでサーチしてよさげのドクターを見つけたので昨日、仕事の後にいってきました。

本当は火曜日の5時半にアポを入れてもらってたのに、すっかり忘れてまして。

それで昨日の4時半に大急ぎでいってきたんですが。

こりゃまたびっくりでした。

予約の電話を入れたときに受付の人がおじいちゃんみたいな声だったんで、まずそこでびっくりしたんですけどね・・・。
(産婦人科の病院で男性がスタッフとして働いているなんて初めての経験だったもんですから。)

診察に行くと・・・

患者はいないのに無駄に広い待合室。
受付にはやっぱりあのおっちゃん一人。その受付も無駄に広く書類があちこちに散乱&山積み。(←またかいっ!)

ドクターFが直々に待合室までお出迎え。(たぶん患者さんがいなくて時間をもてあましてるとか?)

診察室へ通されると、これまたびっくり!



今までのいろんな診察室へ行ってきたけど、こんな診察室は初経験!
ひえ〜〜!なんか笑けてきた〜!


えんらい散らかってますがな〜〜。

使ったものは出しっぱなし。
引き出しは途中まで出たまま。
扉は途中まで開いたまま。
消毒機は使ってる気配なしで年季が入っておりホコリが溜まってる。

と、ここで再び不安に。


ドクターFにより問診が始まり、とりえず病歴をすべて説明。

今日は、子宮頸癌の検査と、乳がんの検査(触診のみ)、超音波をしましょう、と。

乳がんの検査は過去2年ひっかかっていることを伝えたけど、触診で問題ないという。

子宮頸癌の検査は、サンプルを中から取り出すのに手荒いドクターF。痛い、痛い。^^;

中の様子を診るために棒のようなもので超音波検査を行うんですけどね、

男性の読者もおられるので、ここでは詳しいことは書けませんが・・・


棒で超音波検査。

まず、服を脱いでと言われたので、

病院なら必ずあるガウンか使い捨て腰巻きのようなものを下さいと言うと、

ドクターは「そうねぇ。」といいながら、寝台に取り付けてある使い捨てのペーパー(患者さんの診察が終るたびに切って捨て、次の患者さんのために新しいペーパーをセットする)を破りだし、それを腰巻きにしろというではないですか!(爆笑)

こんな病院初めてやわ。

産婦人科っていうのに、ガウンも腰巻きもないやなんて。ウソのようなホントの話ょ。

仕方ないんで、その大きな紙を腰巻き代わりにして寝台へ。


機械は使い捨てできないんで、機械(棒のような形)に取り付ける使い捨てできるカバーを取り付けないといけないんですが、

ないらしい。

で、どうするかな?とじっと見てたらなんとドクターったら、医療用の使い捨て手袋をその棒にはめたじゃないですか!ひえ〜!
(手袋の残りの指4本がだら〜んと下向いて垂れてたわ。笑)

『使い捨て手袋◯ン◯ーム』とでもいいましょうか。

その先に潤滑ゼリーをつけてぐい、と。

えええっ!

めっちゃびっくりしたけど、これって衛生上大丈夫なんですかね?!

っていうか、診察室内からして掃除してる気配も、衛生上の管理を行ってる気配もないんですけど。



何十年も使ってなさそうでホコリが溜まり、年季の入ってる消毒機。
逆に病気もらって帰りそうで怖いわ〜。T_T


取り出したと思ったら、何かを思い出したらしく、ドクターFが、

「すぐに戻るから。」

と言って部屋を出てってしまった。


こんな格好のまま置いていかんといてよ〜〜。T_T


私がドクター・リサーチした時、このドクターがアラブ系?イラン系?イスラエル系?イスラム教?かなんかわからんけど、あっち系の女性であることは知ってたけど、レビューが結構よかったわけよ。(ドクターもアシスタントの女性も顔以外は全部覆われてます)


診察室にはこんなポスターが。
なにかえーことが書いてあるんだろうとは思うけど。^^;


確かに経験も豊富そうで、初めてきくような治療ダイエットを教えてくれたりもして、ちょっとアメリカでは珍しい感じ。

予約がすぐにとれるっていう時点でちょっと怪しかったけど、火曜日に予約を忘れてて取り直しをしようとしたときに、受付のおっちゃんが

「明日の4時半なら空いてるけど。」

というので、

「4時半は間に合わないかもしれないから5時でもいいですか?」

と言ったら、

「5時以降は予約でいっぱいなんだよ。」

というので必死で4時半に間に合うように向かったんですけど・・・


無駄に広い待合室には私の前に女性一人だけ。

5時に診察終っても誰もいない・・・。がらーん。


そうやんな〜。あの診察室といい使い捨て手袋◯ン◯ームといい、なんちゃって腰巻きといい、、、、

外国人の私だから笑って済ませれるけど、普通のアメリカ人ならかなり引くよね〜。^^;と思い、昨日の「5時以降は予約でいっぱい」がウソだったことに気付いたのでした。


いや〜、しかしここアメリカで、しかもホワイトハウスのすぐ側の病院でこんな経験するとは夢にも思ってなかったですわ〜。


今までの産婦人科のドクターは人生最高のドクターだったし、オフィスも近代的で新しく、すべてシステム化されていて衛生管理ばっちし!だっただけに、このギャップに戸惑っています。


ドクターも受付のおっちゃんも気のいい人だったけど、今年の検診はここであきらめて、来年はまた違うとこ、探し直しま〜す。^^


本日の症状:

珍しく風邪気味っぽい。
熱っぽいし悪寒がする。倦怠感あり。

昨夜から左胸、心臓が痛くて息苦しい!
(「心臓が痛い」って表現、あるのかしら?)

複視。
腰痛。
首痛。
左胸痛。
肺痛。
耳鳴り。
両膝痛。
足痛がひどい!!
両手の指の腫れと痛みが先週の水曜日あたりからどんどん悪化。あの会社でのストレスが勃発したときとタイミングがピッタリ&バッチリ。ストレスが私の病気には覿面です。T_T


本日の服用薬&サプリメント

プレドニゾロン(ステロイド剤)7ミリ 
イムラン(免疫抑制剤)100ミリ
プラケネル(免疫抑制剤)200ミリ
アスピリン 82ミリ
処方箋DHEA(ホルモンサプリ)100ミリ
カルシウム1.5錠
鉄 1錠
ビタミンB 1錠
QPコーワゴールド1錠
ビタミンC




2018年10月16日火曜日

薄毛のおっちゃん 〜その後〜

先週の強烈なストレスで毎晩眠れない夜が続き、悔しくて悔しくて腹が立って仕方なかったけど、久しぶりに図書館で借りてきたDVD「He named me MALALA」(ドキュメンタリー)」を見て確信できたわ。

自分の身を守るために黙ったまま長いものに巻かれるのか。
それともおかしいと思うことに「おかしい」と言って立ち上がるのか。

それは貴方次第。

規模は違うけど、今回も私はマララのいうように立ち上がることを選び、またターゲットにされたけど、私の起こした行動は間違ってなかったってこと、彼女の言葉でさらに確信できて気持ちは落ちついてきたよ。(今朝は一時的にき〜ってなったけどね。^^;)

うちのオフィスの一部の人間のあり得ないナスティな世界。
ドロドロですゎ。(・c_,・` ;)

みんなのように見て見ないふり、知らん顔をしていれば静かに流れていくけど、血の気の多いえのふむは、

ずるい人。
自分さえ良ければいい的な人。
図々しい人。
人を騙したり、傷つけても平気な人。

こういう人間だけは絶対に許すことができないのです。
職を失うリスクを背負ってまで立ち向かってしまうのです。

◯ソ真面目って損よね。

(。・´д`・。)



とそんなことはいいとして。


先日の『薄毛のおっちゃん』のお話の続きです。


2週間前の週末にビデオのデジタル化を依頼し、

完成してるはずのビデオが数日後の水曜日に完成していなくて、
一週間後の週末になって取りに行ったら「今からする!」と作業を開始し、
数時間かかるというのであらためて取りに来るということになり、
金曜日にいけなかったので土曜日にいったら留守で、
留守電に電話してくれるように頼んだけど電話がかかってこなくて、

月曜日、仕事の後にもう一度こちらから電話して家の前まで来てることを伝え、直接押し掛けたったわ。( `Д´)/


家に着いたら薄毛のおっちゃん、入り口のオフィスにおった。

「あら、こんにちは〜。お元気?」やて。(-。-;)


とりあえず今までのことは100歩譲って何もなかったことにしてやろう。(もちろん上から目線よ。当たり前、当たり前。)

「こんにちは。お元気ですか?」

と普通に応答し、

「例のビデオ、いただきにきました。」

と言ったら

作業してる。


・・・・


「あ、あと数分で完成するから。」

・・・・???


「数分で完成するって、そのビデオ変換は先週の金曜日までにどんだけ遅くてもできていないといけなかったはずですよね。っていうか、先週末の時点ですでに私の目の前でパソコンからメモリスティックに落としてませんでしたっけ?あと1時間かかるっていうからあの日は帰って今日改めてくることになったんじゃありませんでした?」

というと、

「君は数分も待てないのか?」

と逆切れしだして。


今日で縁切れになると思ったら強気に出てきやがった、あの薄毛野郎。


最初の「水曜日までにできてるから。」と言われた時点で、「急ぎではないので、そんなに慌てて仕上げてもらわなくても大丈夫ですよ。」と言って1週間の余裕時間をあげたのに・・・それでもでけてなかった。


依頼から1週間後の週末に、私の目の前でパソコンからメモリに落としだして、あと1時間で終わり!なんて言いいながら、

「僕はすぐに忘れちゃうから、その場ですぐにやっちゃわないと。これはもう救急のお仕事だよ!優先的に仕上げないと!」

なんて言ってたし、目の前でコピーやってんだし、あと1時間で完成!とまで言ってんだから、わたしゃてっきりそのまま私が帰った後も作業を続けてあの日のうちに、いや、私が帰ってから1時間後には完成してるものだと思ってたわ。

っていうか、フツーそう思うし、そうするよね?!


あのまま私がいなくなたった途端にまた作業を止めてたみたいよ。

( ´゚д゚`)アチャー
それからさらに1週間以上の猶予をあげて昨夜(月曜日の夜)受け取りにいったわけよ。

そしたらまだコピーしてるし。


おめーはあれから10日間ずっと私のビデオをそうやってコピーしてんのかよっ!!
1時間が10日間になってんじゃねーか!


。゚ヽ(゚`Д´゚)ノ゚。


と頭を飛び蹴りしてやろかと思ったけど、

いやいや、ここで切れたら私のプライベートなビデオを何に使われるかわかったもんじゃない、と思い直し、ただガマンした。


依頼当初は1本25ドルで、という話だったけど、先週末のあの状態が状態なだけに、申し訳ないからといって「無料でさせてもらいます。」とまで言ってた薄毛。

さすがに無料でしてもらうのは申し訳ないし、私もそこまで腹黒ではないので、

「おいくらですか?」

と確認の意味で聞いてみると、あいつ

「30ドルで。」

とか言いやがる。

「あれ?たしか25ドルってお話じゃなかったでしたっけ?」

と言うと、

「あ、そうそう。25ドル。」

・・・

「先週は申し訳ないから無料で、とまで言ってもらったけど、これはビジネスだからきちんとお支払はします。」

と自分の言ったことを完全に忘れてる薄毛野郎に思い出させるように言うと、

「あー、そうだった、そうだった。無料でいいよ。お金なんてもらえないさ。私のビジネスはサイテーだからね〜。」

と嫌味ダラダラなことを強気な態度で言い返してきやがった!

p(`ε´q)ブーブー


机の上に置いた私のお金を「持って帰れ、このくそガキ!二度とくんな!」と私に言いたげな薄毛に

「ビジネスはビジネスですから。」


といって帰ってきましたがな。

先週テープだけは返してもらったこともやっぱり薄毛は忘れていて、昨夜は「テープがない!ない!」と必死で探してたけど。


あのハゲに散々な目に遭わされた2週間でした。とりあえず大切な20年前のビデオがいつでもどこでも見れるようになったのでよしとしましょう。♪



本日の症状:

複視。
腰痛。
首痛。
左胸痛。
肺痛。
耳鳴り。
両膝痛。
足痛がひどい!!
両手の指の腫れと痛みが先週の水曜日あたりからどんどん悪化。あの会社でのストレスが勃発したときとタイミングがピッタリ&バッチリ。ストレスが私の病気には覿面です。T_T


本日の服用薬&サプリメント

プレドニゾロン(ステロイド剤)7ミリ 
イムラン(免疫抑制剤)100ミリ
プラケネル(免疫抑制剤)200ミリ
アスピリン 82ミリ
処方箋DHEA(ホルモンサプリ)100ミリ
カルシウム1.5錠
鉄 1錠
ビタミンB 1錠
QPコーワゴールド1錠
ビタミンC
ナプレキセン(痛み止め)半錠







2018年10月14日日曜日

朝起きは三文の徳

今日は朝一でフォトグラフィーのMeetupに参加。
このグループには初参加です。

朝6時の起床。
7時に現地集合。

今日のミートアップのメンバーもみなさん親切でフレンドリーな方ばかりでとても居心地よかったです。
(かなり冷え込んで骨までひんやりしたけど。^^;)

2時間の撮影後、みんでデニーズでワイワイおしゃべりしながら朝ごはんを食べて帰ってきました。

写真のことやカメラのこと、フォトグラフィーに適した旅先、などなどいろんな情報を教えていただき大満足♪

せめて週末だけでも平日のストレスから開放され、気分を切り替えることができること、没頭できることを積極的にしていかないとね。

大切な週末の自由時間まで彼らに無駄にされていてはモッタイナイ!!


今朝撮れた写真を少しだけ紹介させていただきます。











本日の症状:

複視。
腰痛。
首痛。
左胸痛。
肺痛。
耳鳴り。
両膝痛。



本日の服用薬&サプリメント

プレドニゾロン(ステロイド剤)7ミリ 
イムラン(免疫抑制剤)100ミリ
プラケネル(免疫抑制剤)200ミリ
アスピリン 82ミリ
処方箋DHEA(ホルモンサプリ)100ミリ
カルシウム1.5錠
鉄 1錠
ビタミンB 1錠
QPコーワゴールド1錠
ビタミンC

2018年10月13日土曜日

第三回 脳と眼のMRI検査

今週は毎日暑くて暑くてエアコンなんか入れちゃったりしてたのに、昨日から急に気温が下がって華氏58度。一気に20度も下がったわよ。

半袖はもう寒い。上着がいるわ。

月曜日までに衣替えしなきゃ、です。

なんやかんや言うてるうちにあっという間に夏時間も終ってしまうし、そうしたら朝目が覚めたら外は真っ暗。退社するときも外は真っ暗。ややわぁ。


木曜日から強烈なストレス3つに押しつぶされて夜も夜中に突然眼がさめて眠られへんし。心臓もストレスで動悸しまくり。考えても腹がたつだけやし、ストレスで病気(症状)が悪化するだけでいいことなんてちっともないからできるだけ考えないように努力してるけど、何をしててもその事がちょくちょく頭をよぎるので週末の楽しい時間も台無しにされてる感じ。くやしー。

腹立つから金曜の夜はグレープフルーツのシャンパン開けたった。へへ



金曜日の朝も早起きしてメリーランドのベセスダにあるJH病院のMRI検査にいってきたよ。

半年に一度ですでに一年間で3回。(涙)

狭所恐怖症(閉鎖恐怖症)なんで、この検査はほんとうに命がけよ!
検査が決まってから心臓ドキドキで検査を乗り越えられる自信がなくて当日まで考えないようにしてたら検査のことすっかり忘れてしまってて、木曜日の夜中2時に突然ストレスが目が覚めて眠れなかったときに急にMRI検査のことを思い出したわ!よかった〜。
(金曜日の朝5時に起床で、家を6時半には出ないといけなかったので、あのまま目覚ましセットせずに朝まで寝続けてたら・・・イチコロやったね。こわ。^^;)


複視の原因を調べるための検査で脳と眼のあたりを検査。

先週複視の診察にいったときに、この2ヶ月で複視が悪化しているからもう一度MRI検査をしましょうってことになったから仕方ない。Orz

結果はその日のうちにでて、その日のうちに脳神経科のドクターGがチェックしてくれたよ。(このドクター、イケメンで頭もよくて個人的には苦手なタイプやけど、しっかり診察してくれるし、こないだの診察は無料で診てあげる、なんて言ってくれたし、なんと言っても仕事が早いわ。そういうところ、大好き。)

今ふと自分の過去のブログ読んだら、ベン・カーソンの「Gifted Hands」(映画)のことを思い出し、そういや〜、あの有名なベン・カーソンもここジョンズ・ホプキンス病院の脳外科のドクターだったな〜、と思い出ししたわ。(過去ブログはこちら。)


結果は、

今回もやっぱり視神経にマイルドな異常があり、と。

今までの説明だと、これは複視の原因ではないってことやから、やっぱり今回も複視の原因解明にはならないみたい。T_T

複視(斜視)の手術をするとなると眼筋をいじることになるんやけど、もし視神経の異常が複視の原因だとしたら・・・眼筋をいじったってこの複視は治らんよねぇ。^^;

やっぱり斜視の専門医が言ってくれたように、原因がわかるまでは手術しないほうがいいのかなー、なんて。

ドクターCは、他によくいるドクターのように容易に「手術しちゃいましょう♪」なんて言わず、患者の身になって考えて手術を保留にしてくれているのは逆にありがたい。


ということで、検査の結果をすぐにチェックしてくれたので、予定していたドクターGの診察も省略してもらうことにしたよ。(マイナス通院一回!)


ストレスで精神的に疲れ倒しの一週間になったけど、以前ここで宣言したスペイン語の勉強再開を実行してます。

毎日スペイン語の勉強をして、すでにスペイン語のミートアップ(同好会)に二回参加し、スペイン語ビギナーの私がそれなりに過去のスペイン語の授業で習った単語とか文法とか引っ張り出しながらチャレンジしてきたよ。

語学が話せる人ってやっぱり語学が好きだからセンスもあるのよね〜。
3〜4カ国語話せる人がじゃらじゃらいてはったわ。^^;

参加者はめちゃくちゃインターナショナルで、
インド人、スペイン人、ペルー人、エチオピア人、アメリカ人、日本人、中国人、メキシコ人、パナマ人、イスラエル人、などなど。

両回とも日本に住んだことがあり日本語万能な男性が一人。スペイン語ミートアップに参加する日本人が非常に珍しいせいか、100%の確率で必ず捕まります。
前回も今回もみんなフレンドリーで親切な方ばかりだったのでとても楽しかったです。^^

英語を習得したときと同様のこのやり方でしばらく必死でがんばってみます!



本日の症状:

複視。
腰痛。
首痛。
左胸痛。
肺痛。
耳鳴り。

症状は少しずつ緩和され、ここに書かれていた数も減ってきたよ。^^


本日の服用薬&サプリメント

プレドニゾロン(ステロイド剤)7ミリ 
イムラン(免疫抑制剤)100ミリ
プラケネル(免疫抑制剤)200ミリ
アスピリン 82ミリ
処方箋DHEA(ホルモンサプリ)100ミリ
カルシウム1.5錠
鉄 1錠
ビタミンB 1錠
QPコーワゴールド1錠
ビタミンC





2018年10月11日木曜日

本当にSLE?

以前にもここのブログで書いたけど、心臓のドクターも当時の膠原病のドクターも解決できなかった原因不明の手足の血豆症状。(私はあとで自分で調べて膠原病の症状ってわかったけど。^^;)



常に指の甘皮の部分に血豆のようなものがあります。
作られるときがめちゃ痛い。
常に2−3個はあります。


あれが常に両手の指先にできてて、最近その痛みがひどいもんだから、今日調べてたらなんだか膠原病がややこしすぎてわけがわからんようになってきたわ〜。T_T


この症状は頻繁ではないけど、1年に1〜2度くらいの頻度でやってくる。
めちゃくちゃ痛いです。スプリントを使えない。


今までにも色々と病気のことを調べてきたけど、調べてみると「私の病気って本当は全身性エリテマトーデスじゃないんじゃないの?」と思えるくらい他の膠原病の症状にあちこちで該当するのよねぇ。

膠原病って病気の総称であって病名ではなく、膠原病のなかにたくさんのいろんな病気があるわけなのです。

とりあえず自分の症状に当てはまる症状だけでも書き出したらこれだけあるわ〜。


コピペしないで自力で打ち込んだから結構大変でして、これだけしか書き出せなかったけど。^^;多分もっともっとあると思う。
書き出した症状は、過去に一度でも症状が出たことのあるもの全て含んでます。




強皮症の症状の一例:
レイノーあり、指先のこわばりあり、手指の膨張あり、爪の甘皮の部分に点状出血あり、指に潰瘍あり、逆流性食道炎あり、下痢と便秘あり、などなど。


混合性結合組織病の症状の一例:
レイノーあり、手の膨張あり、筋炎、肺高血圧症あり、動悸あり、労作時の息切れあり、胸骨後部痛あり、神経障害あり、などなど。


皮膚筋炎の症状の一例:
手指の爪の周囲に紅斑あり、上腕・太腿などに筋炎あり、間質性肺炎あり、息切れあり、呼吸困難あり、などなど。


シェーグレンの症状の一例:
眼と口内の乾燥あり、眼が痛い、舌や口内が痛い、虫歯が多くなった、唾液腺が腫れて痛い、虫さされ様紅斑あり、レイノーあり、日光過敏症あり、発熱あり、倦怠感あり、関節痛あり、疲労感あり、記憶力低下あり、頭痛あり、集中力低下あり、気分の変調あり、うつ傾向あり、胃炎あり、間質性肺炎あり、末梢神経異常あり、などなど。


ベーチェット病の症状の一部:
眼症状あり、顔や胸などにきびに似た皮疹あり、眼痛あり、充血あり、関節炎あり、下痢あり、下血あり、神経症状あり、などなど。


抗リン脂質抗体症候群の症状の一例:
偏頭痛あり、肺高血圧症あり、脚に網目状の紅斑あり、などなど。


成人スティル病の症状の一例:
発熱あり、関節痛あり、膝関節痛あり、関節膨張あり、湿疹あり、炎症反応陽性あり、などなど。


結節性動脈周囲炎の症状の一例:
高熱あり、体重減少あり、筋肉痛あり、関節痛あり、皮膚の潰瘍あり、尿タンパクあり、腎障害あり、腹痛あり、間質性肺炎あり、などなど。


大動脈炎症候群の症状の一例:
発熱あり、倦怠感あり、食欲不振、体重減少、めまい、たちくらみ、腕の疲労感あり、心臓の弁膜症あり、などなど。


ウェグナー肉芽腫症の症状の一例:
発熱あり、食欲不振あり、倦怠感あり、体重減少あり、多発性関節痛あり、鼻血あり、難聴あり、耳濡あり、耳痛あり、視力低下あり、眼充血あり、眼痛あり、咽喉頭痛あり、呼吸困難あり、皮膚潰瘍あり、などなど。



側頭動脈炎の症状の一例:
偏頭痛あり、発熱あり、体重減少あり、視力低下あり、視野障害あり、筋肉痛あり、関節痛あり、首・肩・上腕・太腿などに強い筋肉痛あり、鬱病あり、記憶力低下あり、聴力障害あり、CRP陽性あり、貧血あり、などなど。



関節リウマチと悪性関節リウマチの症状の一例:
これは悪性関節リウマチの症状ですが・・
多発関節痛あり、発熱あり、体重減少あり、筋痛あり、筋力低下あり、間質性肺炎あり、胸膜炎あり、皮膚の潰瘍あり、などなど。






今までにも膠原病医師に、膠原病は膠原病でも本当に私の病気が全身性エリテマトーデスなのかどうか改めてもう一度検査しなおしてもらえませんか?

と聞いたけど、してもらった記憶がないからおそらくあのときも軽くスルーされたんやと思うわ。T_T


全部該当するので全部怪しいけど、間違いなく、シェーグレンと関節リウマチは絶対に入ってるね。断言できる。
それにウェグナーとかベーチェットとかもかなり該当するし。全部やわ〜。T_T

あと私が一番にらんでるのは『混合性結合組織病』。これがかなり怪しいんじゃないかと見てます。あと強皮症もかなり該当。

6年ほど前にJH病院の膠原病名医に診察してもらったときに、繊維筋痛症も診断されたんですけど、これってひょっとして・・・・
他の膠原病の症状であって、SLE以外にも併発してるだけとか。あり得るよね。



昨日からこれでもかー、これでもかー、って高レベルのストレスが降り掛かってきて、その影響が身体に、病状に現れてきました。

あかん、あかん、ともう考えないようにしたり、ヨガに行ったり、手のセラピストさんに吐き出したりして、ストレスをLet it goするようにしてるけど、これってほんと難しいよね。

他人が仕事さぼる→私の病状が悪化する、ってこれほどばかばかしいことはない。

なので考えないようにしてます。


瞑想、瞑想。

呼吸にだけ意識を向けて深呼吸。





本日の症状:

複視。
腰痛。
左背中痛。
首痛。
左胸痛。
肺痛。
息苦しさ。
耳鳴り。
指関節の炎症による腫れ。指が痛くて曲げられないのでセラピーに行ったけど無駄に終ってしまいました。T_T


本日の服用薬&サプリメント

プレドニゾロン(ステロイド剤)7ミリ 
イムラン(免疫抑制剤)100ミリ
プラケネル(免疫抑制剤)200ミリ
アスピリン 82ミリ
処方箋DHEA(ホルモンサプリ)100ミリ
カルシウム1.5錠
鉄 1錠
ビタミンB 1錠
QPコーワゴールド1錠

ビタミンC

2018年10月9日火曜日

肺高血圧症の一年ぶり診察

日本もアメリカも三連休。

うちの会社は月曜日の『コロンバス・デー』の祝日もお仕事がありました。
なんとこれにも大きな改革が!

毎年ほとんどの会社がお休みなのでオフィスビルもクローズするんですが、うちのオフィスだけはオープンしてみな出社しないといけなかったけど、今年から自宅勤務になったよ!

仕事があるとはいえ、気分はなんだか三連休で。^^;


そんなことはどうでもいいとして・・・


今日は早起きして再びボルチモアのジョンズ・ホプキンス病院へ。
肺高血圧症の診察です。

先月の心エコーで今年も肺動脈の血圧が42と出たので、JH病院のドクターHのところに再び送還。


昨年は心エコーで42という数字がでたので、JH病院でカテーテルの管を心臓と肺に入れて直接肺動脈の血圧を測定したんだけど、検査当日の数値はなんと20以下に。

ミラクルのようなことが起きて、予定していた肺高血圧症のお薬『バイアグラ』は保留となりました。

今年も同様に心エコーでは42という数字が出たので、念のためにってことで今日ドクターHのところへ診察にいってきたわけです。

ドクターHとの一年ぶりの再会なので、一年分の健康状態について報告。


左手の手術
右手の手術
右手の再手術必要
複視(斜視)
脳神経外科の結果
耳鼻科の結果
膠原病の活動状態
新しいお薬

それから今現在の多々ある症状の問診と肺&心臓の聴診。

時間をかけてじっくり話を聞いていただき、しっかり診てもらってきました。


全ての結果から判断しておそらく今年はカテーテルを入れて肺動脈の血圧を測定する必要はないでしょう。

ってことで今年は『麻酔なしの首切り』はまぬがれた!いえい♪


もし息苦しさなどの症状が今よりも悪化したら、そのときに再診にきてください。
そうでなければ半年後の4月に再診ということで。


ってことになり、『ウォーキング6分テスト』の検査のみオーダーが出て、病院を出ました。


今日は渋滞がひどくって、往復で3時間半。
先週もJHで複視の診察が入ってたので連週はキツい。

もともとの予定では来週の17日に脳神経外科の診察も入ってたんですけど、これはドクターの都合が悪くなったので日程を変更して欲しいと連絡が入り、来週はボルチモアまで運転しなくて済みそう。

しかしボルチモアまでの診察。
回数が多いと結構辛く感じるようになってきたなぁ。仕方ないんやけど。^^;



大渋滞に巻き込まれて11時に出社。
7時まで一人会社に残って残業。

金曜日は朝一で脳のMRI検査。
あー、考えただけで憂鬱になるわ。T_T



本日の症状:

複視。
腰痛。
左背中痛。
首痛。
左胸痛。
肺痛。
息苦しさ。
耳鳴り。
指関節の炎症による腫れ。
ひじやひざなどの関節痛。


本日の服用薬&サプリメント

プレドニゾロン(ステロイド剤)7ミリ 
イムラン(免疫抑制剤)100ミリ
プラケネル(免疫抑制剤)200ミリ
アスピリン 82ミリ
処方箋DHEA(ホルモンサプリ)100ミリ
カルシウム1.5錠
鉄 1錠
ビタミンB 1錠
QPコーワゴールド1錠
ビタミンC