アレキサンドリアのアート・フェスティバル

土曜日の昨日はやっぱり予報どおり最高のお天気でした。
暑かったけど湿度が低いのでぜんぜん平気。

家で本を読んでるのも勿体ないし、『最後の夏日和』とかあちこちで言ってるし、これは屋外で何かしよう、と思い、いつものようにアレキサンドリアのウォーターフロントへござもって出かけたら・・・・

なんと偶然にもオールドタウンで『アート・フェスティバル』やってました。（ラッキー！）

お天気いいし、帽子もサングラスもきちんと持参。

閉鎖されたオールドタウンのメインストリートに出店されたいろんな無名のアーティストによる作品（商品）を端から端まで堪能。

でも思った。

好みが合わなかったり興味のない人にとっては私が感じるどんな素敵な作品でもただの『ジャンク』。

自分が気に入れば最高に価値のあるものになるけど、他人も同じように素敵！と感じるという保障はないわけで。
一人暮らしだと自分の住まいを好きな作品で埋め尽くしても問題ないけど、趣味の合わないパートナーと一緒に住んで相手好みの絵やアートを部屋に飾られると・・・
居心地悪くなるんじゃないか？とか何気にどうでもいいことを考えてしまったり。

まぁ、そんなことを考える前にまず「パートナーの一人でも見つけてから言え！」とどこからかクレームが聞こえてきそうですが。＾＾；
（ほんまにそのとーり、よ。＾＾）

川沿いへ行くと、結婚式があった様子。
お天気も景色も最高で素敵な結婚式になったこと間違いなし！
なんてロマンティックなの〜！！

ということで、ブラブラいろんな出展された作品（商品）を見ながらアーティストとの会話を楽しみ、完成したアートのストーリーを聞かせてもらい、気に入れば名刺をいただいて川沿いの芝生の上でゴロゴロ読書を楽しんできました。

気に入った作品が２つほど見つかり、どうしても欲しい！と思ったけれど、新しい家具を購入した直後ということもあり、日本行きチケットをゲットした直後ということもあってクレジットカードの支払い額を見るととてもアートにお金を費やせるような余裕はまったくありません。T_T

ベッドルームのヘッドボードのところに飾りたい海の油絵。海の絵はたくさんあったけど、これに一目惚れ。欲しい。いつか欲しい。

目をつけておいていつか自分のベッドルームに飾ることができる日がやってきますように。

『SPOON』と呼ばれる作品。遠目で見るとエンパイア・ステート・ビルディングに見えるけど・・・近くで見ると何かさっぱり。

近くで見るとこんな風にして仕上げてるんだわ！　すごいクリエイティブ！！
この方の作品をいつか購入したいのです。

いつかそんな日がやってくることを願います。

アメリカのビアジョッキじゃあるまいし。

朝寝坊できる土曜日の朝もこれまた早起きして朝一番で尿検査のため近所のLabへ行ってきたわよ。

チェックインして名前を呼ばれ、そこでドクターKからのオーダーを渡すと、大きなタンクを渡されたんだけど。（苦笑）

今回の再検査は普段の尿検査ではないらしいわ。（しらんかった。＾＾；）

受付のお姉さんの説明によると、

『２４時間尿検査』とよばれるもので、まるまる２４時間分の尿をすべて容器に保存し、ここのラブへ持ってこないといけないんだって。

ええー。そんなたくさんの尿を集めてどないすんのよ？！へ？

渡されたタンク（容器）もでかいし。（笑）

なんぼほどの尿がいるねーん？！（笑）
アメリカのビアジョッキじゃあるまいし。＾＾；
ビールこれだけ飲んだら簡単に溜まるやろうね。はは

ということで、月曜日はもってけないので、火曜日の朝一番に届けるために、と明日の朝目が覚めた時点から尿収集を開始する予定。
（２日間は保存オッケーらしいので、今からでも別にいいんだけどね。＾＾；）

前回の尿検査では膀胱炎がまだ始まってなかったから検査結果にも異常が出てなかったけど、まだちょっと違和感ありの今の尿はきっと何か結果にあらわれるはず。

蛋白尿の検査だけど、そこで膀胱炎も調べてもらえたら一石二鳥か？！
いやいや、そんなところで手間が１つ省けたと喜んでいる場合やないね。＾＾；

ということで、明日の午後３時４５分からの腎臓の専門医による診察までにはこの２４時間検査の結果は間に合わないけど、先日の検査結果をこのドクターAに送っておいてもらえるようお願いしてあるので、結果についての専門医の意見を聞くことはできると思います。

あー、しかし明日は家でお仕事だけど、尿をいちいちカップでぜーんぶ採取しなきゃいけないのも、採取した大量の尿をタンクで持っていかないといけないのも憂鬱。T_T

でもきちんと検査も診察もしてもらえるってことは、ここアメリカでは特にありがたみを感じる。＾＾

文句言ってちゃだめね。＾＾

ありがたい。
ありがたい。


書くの忘れてたけど、最近抜け毛がひどいです。
シャワー浴びるたびに排水溝にたまる真っ黒の髪の束。

夏にたくさん冷たいものを食べたり飲んだりすると秋にごっそり髪が抜ける、なんて昔あkら日本でよく言われてるけど、そのせいなのかしら？
毎日半端ない量の脱毛です。抜け毛です。

あと、痰の症状もなかなかよくならない。
そのせいなのかドライマウスのせいかわからないけど、唾液がべっとりしてます。（汚い話でごめんね。T_T)

これらの新しい症状は気にするほどのことでもないのかな？
加齢のせいかな？
更年期障害の症状？

なんだかわかりませんが、今度膠原病のドクターに相談してみます。

症状：

腰痛。

肺痛。
息苦しさ。

頭皮の痛み。
全身の痣。
顔と上半身にできた赤い発疹。手足の掌にも！！
鼻と口内の出血と痛み。
抜け毛。（脱毛？）
指のあちこちに突然のさかむけ。
目眩。（貧血を指摘される前から貧血再発）

お薬：

ベンリスタ２００ミリ（週一で月曜日に皮下注射）

アクトネル（骨粗しょう症のお薬）月一で。

プレドニゾロン。（今日から１５ミリから１０ミリに減量）

イムラン１００ミリ

アスピリン８２ミリ

口内と喉の感染症のためのうがい薬と塗り薬。

サプリ：

ルテイン１錠

カルシウム

ビタミンD（処方薬）１錠（月一）

ビタミンC

ビタミンB１２

プロバイオティクス１錠（ヨーグルトを飲まない日のみ）

クロロフィル（腸内のデトックスに）

QPコーワゴールド１錠

尿検査の再検査

この三日間、朝晩の気温がぐっと下がり昼間も低湿度で晴天。
とっても気持ちのいい日が続いてます。

あまりにも気持ちいいので、一昨日は仕事の後に久しぶりに屋外ウォーキング。
夏の間は汗と紫外線を気にしないといけないので外を歩くことは避けてたけど、この日は上着を着ても気持ちがいいので、紫外線に気をつけながら１時間のウォーキングを楽しみました。

涼しくなってオーブンが使えるようになり
久しぶりにバナナブレッド焼きました!

問題は・・・

顔と上半身に出ている赤い発疹が昨日から両手の掌に。
まるで子供『手足口病』のよう。

仕事のミーティング中に気がついて「ひぃ〜！」と声をあげてしまいそうになったけど、写真を撮る前に今日は赤みが引いてます。

かゆみも痛みもやっぱりなし。
でも一日で引いてくれてよかったわ〜。

なんだったのかしら？
何か食べたものにアレルギー反応？
賞味期限切れのものを食べたとか？（←いつもやし。＾＾；）


あと、頭皮の痛みね。特に頭頂部よ、頭頂部。
これは数年前から時々痛くなったりなくなったり。
ブラッシングが辛いのは口内炎と同様。（ブラシが違うけど。）

クルミ、アーモンドパウダー、ココナッツオイル入り。でも砂糖は半量で。

いろんな症状がなかなか治まってくれないけど、月曜日は腎臓の専門医の診察。
月曜日の診察までに間に合うように、と今朝５時半起きで７時の開店（？）に間に合うように尿検査の再検査に行ったのにさ、工事中で閉まってた。T_T
（ちゃんとサイトにそう書いとけよー！！せっかく早起きして出かけてってんだからさ。怒）

今朝、尿検査の再検査ができなかったので、明日はまた７時の開店と同時に違うLabへチャレンジ。

月曜日の午後までに検査結果がでてくれるといいんだけど。

症状：

腰痛。

肺痛。
息苦しさ。

頭皮の痛み。
全身の痣。
顔と上半身にできた赤い発疹。手足の掌にも！！
鼻と口内の出血と痛み。
プレドニゾロンの増量による症状緩和？はなかなかみたいです。T_T

お薬：

ベンリスタ２００ミリ（週一で月曜日に皮下注射）

アクトネル（骨粗しょう症のお薬）月一で。

プレドニゾロン。（今日から１５ミリから１０ミリに減量）

イムラン１００ミリ

アスピリン８２ミリ

口内と喉の感染症のためのうがい薬と塗り薬。

サプリ：

ルテイン１錠

カルシウム

ビタミンD（処方薬）１錠（月一）

ビタミンC

ビタミンB１２

プロバイオティクス１錠（ヨーグルトを飲まない日のみ）

クロロフィル（腸内のデトックスに）

QPコーワゴールド１錠

中からも外からステロイド。

土曜日に苦しんだ膀胱炎はなんとか常備してた抗生物質とたくさんの水分でなんとかよくなってますが、まだすこーし違和感あり。

鼻と口内の炎症は・・・
金曜日からステロイド剤の服用量を３倍にして一日１５ミリ服用してますが、よくなってきてるのかな？

確かに出血はマシにになってきてる。
痛みも気持ちだけましになってきてる。（と思う）

それでもまだまだ食べたり歯磨きは辛い状態なので、咽喉科のドクターCにメールして、市販の痛み止めを買わなくてもいいような代用薬を処方してもらえないか？と聞いてみたところ、更に新しいうがい薬と以前から出してもらってる塗り薬を再度処方してくださいました。

この新しいうがい薬というのはステロイド剤入り。
中からと外からとで治療しましょう、という作戦。

スラッシュになってから処方していただいたお薬は

1. DAXAMETHASONE（うがい薬）
2. NYSSTATIN（うがい＆飲み薬）
3. NYST/LIDO/ALMO/DIP (コンパウンド）（うがい薬）
4. TRIAMCINOLONE（塗り薬）
5. LIDOCAINE 2% VISCOUS SOLN（うがい薬）

１も２も３も４も効果なし。（３はちょっと効果あったのかな？）

ということでプレドニゾロン（ステロイド剤）の増量と並行して今日からステロイド剤入りのリドケインを開始。

口内に炎症ができてかれこれ３ヶ月以上。

もうそろそろ治って欲しいところです。

腎臓の専門医の予約は１０月末まで空いてません、と言われたのに急を要するためムリをいって来週の月曜日に診察予約を入れていただけました！

症状：

腰痛。

肺痛。
息苦しさ。

頭皮の痛み。
全身の痣。
顔と上半身にできた赤い発疹。
鼻と口内の出血と痛み。

お薬：

ベンリスタ２００ミリ（週一で月曜日に皮下注射）

アクトネル（骨粗しょう症のお薬）月一で。

プレドニゾロン６ミリから１５ミリに。

イムラン１００ミリ

アスピリン８２ミリ

口内と喉の感染症のためのうがい薬と塗り薬。（今日から新しいうがい薬を開始）

サプリ：

ルテイン１錠（眼の症状のために。）

カルシウム

ビタミンD（処方薬）１錠（月一）

ビタミンC

ビタミンB１２

プロバイオティクス１錠（ヨーグルトを飲まない日のみ）

クロロフィル（腸内のデトックスに）

QPコーワゴールド１錠

先週の血液検査と尿検査の結果

今日、夕方になって（仮）膠原病医ドクターKから電話がありました。

結果を簡潔にまとめると・・・

膠原病の数値は予測通り。（活動期である）
貧血が再び出ている。
尿タンパクの数値が通常の３倍となり、急激に悪化しているため腎臓専門医の再診を。

ということでした。

全身のあちこちに新しい症状などが出ているので、膠原病が活動期であることは容易に予測できていたらしいけど、尿タンパクの問題については昨年の今ごろにも一度悪化したときに、腎臓の専門医を紹介されて行ってきました。

ギリギリのラインだということで、当時は様子をみることになったのですが、それ以来ずっと尿検査では尿タンパクが降りていることには変わりないけれど、よくもなっていなければ悪化もしていないのでじっと様子を見てました。

そしたら今回悪化。しかも尿内の蛋白の数値が通常の３倍に。

ということで明日、腎臓の専門医ドクターAの診察予約をいれることにします。

貧血に関しては、とりあえず鉄分のサプリを即再開するように、とのことでした。

新しい症状が。

免疫力がここまで落ちると、新しい症状が出てきました。
原因はまったく不明。


膀胱炎の他に


顔や上半身に赤い湿疹が。

顔と上半身だけってのがねぇ。
気になるわ。

胸や腕にも真っ赤なぽつっとした発疹が出て消えません。


そして全身は痣だらけ。（←これはいつものことだけど。＾＾；）

これはいつもの症状だけど。
でも突然あちこちにできるのよね・・

プレを服用すると痣ができやすくなる、と昔から言われてるけど、プレを１５ミリに増量する前にこんなことになるなんて。

ということはプレの増量が原因ではないと思うので、血小板の数値が減少してるのかな？


明日あたり、木曜日の血液検査と尿検査の結果についてドクターKから連絡が入るはずなので、とりあえず結果を待つことにします。

症状：

腰痛。

肺痛。（コルヒチンを服用）
息苦しさ。

頭痛。
微熱。
頭皮の痛み。
全身の痣。
顔と上半身にできた赤い発疹。
口内の出血と痛み。（もう３ヶ月になるかな？痛いです。よくなってません）

お薬：

ベンリスタ２００ミリ（週一で月曜日に皮下注射）

アクトネル（骨粗しょう症のお薬）月一で。

プレドニゾロン６ミリから１５ミリに。

イムラン１００ミリ

アスピリン８２ミリ

口内と喉の感染症のためのうがい薬と塗り薬。

サプリ：

ルテイン１錠（眼の症状のために。）

カルシウム

ビタミンD（処方薬）１錠（月一）

ビタミンC

ビタミンB１２

プロバイオティクス１錠（ヨーグルトを飲まない日のみ）

クロロフィル（腸内のデトックスに）

QPコーワゴールド１錠

免疫力が落ちるとどんどん増えるトッピング

木曜日の膠原病医による診察で、口内の炎症を抑えるために、とプレドニゾロン（ステロイド剤）を６ミリから１５ミリに増やすことになり、金曜日から一日１５ミリ服用しています。

１週間は続けないといけないので、たぶんそれくらい経たないと口内の状態に変化はみられない、ということなんでしょうね。

今のところ、変化はまだありません。

でも前よりは出血も痛みもましにはなってる気がするんだけど。（これはプレを増量する前の時点、スラッシュのうがい薬と塗り薬を開始してから２週間目くらいからね）


プレの増量は全然嬉しくないし、むしろめちゃくちゃイヤなんだけど仕方ないよね。

うちの近くにできた『アジアン・ファーストフード』
ポケ丼が食べられると友達に聞いたのでまりちゃんと行ってきた！
これで１１ドル。ちょっとハワイ離れしてるけど、美味しいしお得感あり。

ところが。

膠原病のお薬で免疫力をわざわざ落とし、
ダイエット開始して、
栄養失調になり、
夏バテになって、
更に食べれなくなって、
免疫力がもっと低下し、
スラッシュ（ウィイルス性口内炎）になり、
痛みと出血で更に食べれなくなり、
顔や上半身に赤い湿疹ができ、
全身が痣だらけになり、

とうとう

膀胱炎にもなってしまいました、とさ。＾＾；



土曜日の朝、おトイレに行くと排尿の際に出血し、痛みと残尿感あり。

まだ症状が軽いと判断したのでひたすら利尿作用のある「ルイボスティー」を飲み続け、おトイレに何度も通った。（家にはクランベリージュースがなかったのよ。）

もう大丈夫かなー？と安心して夜はすーっと眠りに落ちることができたのに、夜中の１時に突然目が覚め、そこから地獄よ。T_T

２時半までトイレに１５回くらい通ったかしら。
ベッドに戻るとまた行きたくなる。
トイレにいっても出ない。
ベッドに戻るけど残尿感で眠れたもんじゃない。
トイレ・・・

の繰り返しを１時間ほど繰り返し、トイレで座りながら眠りたい、と思ったほど。

痛みと残尿感の不快感を上回るくらいの眠気があれば眠れるのでは？と思って、

歯の治療時に服用する心臓用の抗生物質を２錠。
それから十分に眠いけどもっと眠くなるためにメラトニンを２。５ミリ。

眠れたわ〜。やっと！


膀胱炎、なるたびに「今度からはもっとあれこれ気を付けよう！」と思うんだけど、しばらくなっていないとまた油断してしまう・・・。


膀胱炎は地獄。
ほんと、辛い。

抗生物質一回の服用が効果あったのか、ルイボスティーが効果あったのかはわからないけど、今のところ残尿感は感じません。

睡眠不足で今日は朝からいくらでも眠れちゃう。


今晩こそ眠れますように。

例のラテン系ベーカリーへまりちゃんと。
土曜日はマンゴーケーキと

前回と同じフルーツショートケーキ。
甘くないからいいわ〜〜。
それだけで◎。

お友達からサプライズギフト到着

お友達から素敵なギフトがサプライズで届きました。

メッセージ付きで届いたギフト。
こういうサプライズ、嬉しいよね。＾＾

感動。
でも太る。＾＾；

えーい。９パウンド減ったんやし、食べてもいいっか？（笑）

いやいや、ハンパない甘さやし。
うちに遊びにこられた方、是非一緒に太りましょう♪
大切に残しておきますんで。＾＾

新しいでも「仮」の膠原病医

木曜日の昨日、膠原病医による診察がありました。

定期診察と口内の炎症について相談するため。

昨年から診てもらってるドクターZは秋からの開業のため今はお休み。
ということで同じオフィスにいたドクターK（若いキレイな女性）がしばらく担当医として診てくださいます。

診察前には今までの病状、経過、服用薬、などなどにしっかり目を通し、診察室に入ってこられたときにはすべて把握済みという素晴らしい姿勢。
若いドクターは経験が少ないけど、こういう熱心さとか謙虚さがあるからいいよね。

経験の多い年配ドクターの横柄な態度。
若いけど謙虚で経験少。

どっちがいいかっちゅーたら、迷うけど。
ドクターZにもドクターKにも今のところ大満足です。
（なんで昨年の秋まで何年も何年もドクターNから卒業しなかったのか・・・時間の無駄と症状の悪化しかなかったような。＾＾；）


診察では、

ここ数ヶ月間で現れた新しい症状を説明。

３ヶ月前からの口内炎症。（喉も鼻の中も）
一ヶ月ほど前からのホットフラッシュ（更年期障害）。
一ヶ月ほど前からの原因不明の赤い湿疹。


口内の炎症に関しては、
咽喉科のドクターがさじを投げ、膠原病が原因と思われるということなので相談してみると、やっぱり高い可能性で膠原病が原因だって。
いろんなうがい薬や飲み薬、塗り薬を２ヶ月程試したけど、まだぜんぜんよくなる気配なし。
なので膠原病の治療を考えて方向でプレドニゾロン（ステロイド剤）をしばらく増加して免疫力を落とすことになりました。

現在６ミリ服用ですが、今日から１５ミリに。
一週間１５ミリにしてそこから５ミリ減量して１０ミリに。
それからは・・・どうやって減らしていくのか聞くの忘れた。T_T

６ミリに戻すのにはまた時間がかかりそうだけど、これ以上口の中の炎症を放っておく訳にはいかないし仕方ないです。Orz

プレの副作用で食欲が急激に増すと思います。
体毛が濃くなると思われます。
骨密度がちょっと悪化すると思います。
他にもいろいろ。
でも短期間でぐっと増やしてまた減らすのでドクターはあまり心配しなくてもいいですよ、って。

顔のあちこちと腕にできた原因不明の赤い湿疹。
これも膠原病の悪さが可能性大。

そして更年期障害だと思い込んでる体温調整問題と汗問題。
これも念のために他の病気も疑ってみて血液検査の結果をまずみてから対応を考えましょうということになりました。

診察の後は採血して尿検査して終わり。


終ったらその足で大急ぎで鍼の治療へ。

刺す場所によっては痛いけど、刺してしまえばあとはベッドでリラックするだけ。
メディテーションですよ、メディテーション。＾＾


ということで今日からプレ１５ミリで悲しいけど、月曜日には検査結果の報告が入ると思うので、口も顔も腕もなんとかなって欲しいところです。＾＾；


今日は久しぶりに体調悪し。

朝から倦怠感がひどく、微熱あり。
今週はまともに眠れてなかったから睡眠不足からくる病状悪化と思われます。

今からささっと夕食を済ませて今晩は早くお布団に入るつもり。


今週もお疲れさまでした！

素敵な週末をお過ごしください。

症状：

腰痛。（数ヶ月間消えてたのに復活。原因不明）お陰で睡眠不足です。T_T

肺痛。（コルヒチンを服用）

口内の出血と痛み。（もう３ヶ月になるかな？痛いです。よくなってません）
頭痛。
微熱。

お薬：

ベンリスタ２００ミリ（週一で月曜日に皮下注射）

アクトネル（骨粗しょう症のお薬）月一で。

プレドニゾロン６ミリから１５ミリに。

イムラン１００ミリ

アスピリン８２ミリ

口内と喉の感染症のためのうがい薬と塗り薬。

サプリ：

ルテイン１錠（眼の症状のために。）

カルシウム

ビタミンD（処方薬）１錠（月一）

ビタミンC

ビタミンB１２

プロバイオティクス１錠（ヨーグルトを飲まない日のみ）

クロロフィル（腸内のデトックスに）

フラクシードオイル（オメガ３　スプーン１杯）

QPコーワゴールド１錠

更年期障害

半年前くらいから更年期障害の自覚症状が出てます。

突然の汗がすごい。

膠原病の汗のかき方とは明らかに違うので、『更年期障害』だとすぐわかります。

じっとエアコンの利いたオフィスで座って仕事してても、突然理由も原因もなく汗が噴き出す！！
これがまた半端ない汗の量。

もともと膠原病を発病した２００３年から多汗症になって夜の寝汗や体温調整に問題あって、それはここでも何度も書かせてもらったけど・・・

それとは全然違う汗。

突然身体がかーっと熱くなって汗が頭から吹き出し、上半身だけすんごい汗が流れるんですけど、肌は鳥肌がたつほど寒い。

服を脱いだらいいのか着たらいいのかわからない。ややこしい！！（笑）

夜も同じ。

汗がダラダラ出るから掛け布団を外すけど、すぐに寒くなってまたかける。
でも汗が吹き出るから外す。でも鳥肌がたつのでまたかける。

の繰り返し。

困るわ〜、更年期障害。

夜、腰痛で眠れないってこと以外は、眠れているのでそれだけでも救いかな？

とりあえず女性ホルモン『エストロゲン』と同じ働きをしてくれるらしい豆乳をひたすら飲んでます。