気温摂氏１２度（大阪６度）
本日の体調：
寝汗（軽度）
右手の骨痛（中度）
左腰の骨痛（中度）
両膝の関節痛（重度）
両肘の骨痛（軽度）
両肘の骨痛（軽度）
雨は降らなかったけれど、今日も曇。（あ、今降り出した！）
ぱっとしないお天気ですが、暖かいのでありがたい。
家の中にいても半袖で快適だし、寒くないから身体を動かし易い。
これが年末の気温とは。＾＾；
これが例年通りに寒かったら・・・・
きっとリウマチの症状ももっと辛かったに違いない、と思う。
ここ数日はというと、右手の骨の痛みに加え、両膝の骨の腫れと痛み、そして左腰の骨が腫れて痛む、などある日突然症状や部位が変わって症状が現れます。T_T
左腰の骨が痛いなんていうのは今回初。
よく見るとやっぱり他の部位と同じように腫れてる。
痛い＆腫れる＝炎症を起こしている→骨の変形進行中
というのは以前にも何度か書きました。
手足の骨の痛みと共に変形の症状が出始めた４年前、担当の膠原病医に相談しましたが、
「あ、大丈夫。大丈夫。心配しなくても炎症が治まればすぐに元に戻るから。」
で、この私の相談に対して特に対処はしてくれませんでした。
膠原病医が言うんだから心配ないんでしょう、と安心したようなでもちょっと半信半疑のような気持ちでじっと耐えていました。
彼女の診断だけでは不安だったので、当時この近郊では手の専門医というのはジョンズホプキンス病院に一人いるだけで、わざわざ彼のところまで診察に脚を運びました。
その医師からは、「膠原病の症状である」とか「スワンネック変形」だという診断は受けず、ただステロイドの注射を炎症を起こしている親指の付け根に打ってもらっただけでした。
あれから４年。
毎日痛い！というわけではないけれど、痛い日があったりなかったりを繰り返し、痛みと炎症と共に手の骨の変形はどんどん進行し、今に至ってるというわけです。
担当の膠原病医に訴えても対処はしてくれない。
きっと私が思うに、もっと大切で心配しないといけないことが他にある！と思っていて、手の変形は命に関わらないから優先順位が低いんだと思います。（涙）
しかし、２週間前にジョンズホプキンス病院の膠原病名医に診察してもらった際に、そのことも相談しようとしたけれど、彼女にも軽く流される始末。
結局お尻から注射でステロイド剤を注入し、息苦しさがどうなるか様子を見てみましょうということで終わったわけです。
一ヶ月はステロイド剤の効果が維持できる、という話だったんですが、たったの１週間で注射前の症状がぶりかえしたのでメールで知らせました。
そしたら
「ぶり返している症状の全てが膠原病によるものとは限らないわよ。」
というのです。
でもステロイド剤で症状が治まるというのは、膠原病の症状ってことじゃないのかしら？
たしかにステロイド剤はいろんな病気に対する万能薬ではあるし、私の膠原病以外の病気にも効果があったのかもしれないけれど・・・
そこで、メールで
「ずっと変形し続けているこの手の骨の痛みと変形を今すぐに止めたいんですが、何かいいお薬はありませんか？」
と尋ねたら
「骨の変形に関しては心配することではない。」
という返事が返ってきたのです。
「先生にとっては心配不要なことかもしれませんが、今の私のこの身体（健康状態）にとってできる仕事はデスクワークしか残っていないし、目が見えなくなる or 指が動かせなくなってキーが打てなくなると、ここアメリカで家族なし＆一人で生計を立てて生きていく私には致命的なことなんです。」
と伝えました。
そしたら
「言いたいことが理解できない。手の変形は膠原病ではない。」
と。
なんでわかってもらえないかな・・・？！
指が痛い＆変形の進行が止まらない→キーが打てなくなってきている→仕事が続けられない
と説明しているのにわかってもらえない。T_T
リウマチは膠原病である、という意見とそうでないという意見に分かれますが、どちらにしても同じ自己免疫疾患。免疫異常の病気です。
日本から持ってきた膠原病の本にも症状として「関節性リウマチ」というのがあります。
「この私の骨の痛みと変形が膠原病からくるものではないとのことですが、もし膠原病の症状ではないとして、テレビのCMで宣伝している骨の破壊に効果のあるお薬を服用しても骨の変形は止められないのでしょうか？」
と質問しました。
そしたら
「あれは『リウマチ』のための骨の破壊を止めるためのお薬です。」
と。
そこでまた質問。
「じゃ、私のこの骨の痛みと変形は膠原病からくるものではなく、リウマチでもないならば一体何なんですか？？？」
と聞いたところ、
「ここでメールでやりとりしてても話は進まないので今度の診察で話をしましょう」
ということでとりあえずホリデー中のメールのやり取りは一旦終了しました。
膠原病とリウマチの関係を私が誤解してきただけなのか。
それともほんとはそんなシンプルなものではなくって、もっと複雑な関係なのか。
それともこの名医にも正直答えられないものなのか。
膠原病を診て頂くのは「リューマトロジスト（rheumatologist）リウマチ専門医」。
リウマチを診て頂くのも「リューマトロジスト（rheumatologist）リウマチ専門医」。
彼女は両病気に詳しいはずなのですが、本当に「関節性リウマチ」もきちんと理解してくれているんだろうか・・・？と不安や疑問で悶々としているこの頃でした。
私は膠原病から始まり、心臓、肺、消化器系、脳神経、皮膚、足、手、歯、眼、婦人科、などそれぞれかかっている専門医がたくさんいて、どの医師も本当に恵まれているのですが、一番診察や検査の頻度が多い主の「膠原病医」だけは昔から良い医師との縁がありません。T_T
唯一マイアミに住んでいたときの膠原病医だけは素晴らしかったんですが、そのマイアミにいた半年間は発病間もなかったこともあり、どんなお薬も服用可能だったこともあって病状が安定していたので、その当時の膠原病医と治療に関してあれこれ話し合う機会がないままお別れとなってしまったのでした。
実はこれが今の私の悩みで、心臓がとりあえず一段落した今、近々真剣に私と一緒に膠原病治療を真剣に考えてくれる経験豊富な医師を探さないといけないなぁと考えているところです。
アスピリン８１mg
アテノール２５mg
DHEA２００mg
オメプラゾール１錠
鉄分６０mg
フラクシードオイル（１錠）
処方カルシウム（２錠）
湿布（両膝）
手足の骨の痛みと共に変形の症状が出始めた４年前、担当の膠原病医に相談しましたが、
「あ、大丈夫。大丈夫。心配しなくても炎症が治まればすぐに元に戻るから。」
で、この私の相談に対して特に対処はしてくれませんでした。
膠原病医が言うんだから心配ないんでしょう、と安心したようなでもちょっと半信半疑のような気持ちでじっと耐えていました。
彼女の診断だけでは不安だったので、当時この近郊では手の専門医というのはジョンズホプキンス病院に一人いるだけで、わざわざ彼のところまで診察に脚を運びました。
その医師からは、「膠原病の症状である」とか「スワンネック変形」だという診断は受けず、ただステロイドの注射を炎症を起こしている親指の付け根に打ってもらっただけでした。
あれから４年。
毎日痛い！というわけではないけれど、痛い日があったりなかったりを繰り返し、痛みと炎症と共に手の骨の変形はどんどん進行し、今に至ってるというわけです。
担当の膠原病医に訴えても対処はしてくれない。
きっと私が思うに、もっと大切で心配しないといけないことが他にある！と思っていて、手の変形は命に関わらないから優先順位が低いんだと思います。（涙）
しかし、２週間前にジョンズホプキンス病院の膠原病名医に診察してもらった際に、そのことも相談しようとしたけれど、彼女にも軽く流される始末。
結局お尻から注射でステロイド剤を注入し、息苦しさがどうなるか様子を見てみましょうということで終わったわけです。
一ヶ月はステロイド剤の効果が維持できる、という話だったんですが、たったの１週間で注射前の症状がぶりかえしたのでメールで知らせました。
そしたら
「ぶり返している症状の全てが膠原病によるものとは限らないわよ。」
というのです。
でもステロイド剤で症状が治まるというのは、膠原病の症状ってことじゃないのかしら？
たしかにステロイド剤はいろんな病気に対する万能薬ではあるし、私の膠原病以外の病気にも効果があったのかもしれないけれど・・・
そこで、メールで
「ずっと変形し続けているこの手の骨の痛みと変形を今すぐに止めたいんですが、何かいいお薬はありませんか？」
と尋ねたら
「骨の変形に関しては心配することではない。」
という返事が返ってきたのです。
「先生にとっては心配不要なことかもしれませんが、今の私のこの身体（健康状態）にとってできる仕事はデスクワークしか残っていないし、目が見えなくなる or 指が動かせなくなってキーが打てなくなると、ここアメリカで家族なし＆一人で生計を立てて生きていく私には致命的なことなんです。」
と伝えました。
そしたら
「言いたいことが理解できない。手の変形は膠原病ではない。」
と。
なんでわかってもらえないかな・・・？！
指が痛い＆変形の進行が止まらない→キーが打てなくなってきている→仕事が続けられない
と説明しているのにわかってもらえない。T_T
リウマチは膠原病である、という意見とそうでないという意見に分かれますが、どちらにしても同じ自己免疫疾患。免疫異常の病気です。
日本から持ってきた膠原病の本にも症状として「関節性リウマチ」というのがあります。
「この私の骨の痛みと変形が膠原病からくるものではないとのことですが、もし膠原病の症状ではないとして、テレビのCMで宣伝している骨の破壊に効果のあるお薬を服用しても骨の変形は止められないのでしょうか？」
と質問しました。
そしたら
「あれは『リウマチ』のための骨の破壊を止めるためのお薬です。」
と。
そこでまた質問。
「じゃ、私のこの骨の痛みと変形は膠原病からくるものではなく、リウマチでもないならば一体何なんですか？？？」
と聞いたところ、
「ここでメールでやりとりしてても話は進まないので今度の診察で話をしましょう」
ということでとりあえずホリデー中のメールのやり取りは一旦終了しました。
膠原病とリウマチの関係を私が誤解してきただけなのか。
それともほんとはそんなシンプルなものではなくって、もっと複雑な関係なのか。
それともこの名医にも正直答えられないものなのか。
膠原病を診て頂くのは「リューマトロジスト（rheumatologist）リウマチ専門医」。
リウマチを診て頂くのも「リューマトロジスト（rheumatologist）リウマチ専門医」。
彼女は両病気に詳しいはずなのですが、本当に「関節性リウマチ」もきちんと理解してくれているんだろうか・・・？と不安や疑問で悶々としているこの頃でした。
私は膠原病から始まり、心臓、肺、消化器系、脳神経、皮膚、足、手、歯、眼、婦人科、などそれぞれかかっている専門医がたくさんいて、どの医師も本当に恵まれているのですが、一番診察や検査の頻度が多い主の「膠原病医」だけは昔から良い医師との縁がありません。T_T
唯一マイアミに住んでいたときの膠原病医だけは素晴らしかったんですが、そのマイアミにいた半年間は発病間もなかったこともあり、どんなお薬も服用可能だったこともあって病状が安定していたので、その当時の膠原病医と治療に関してあれこれ話し合う機会がないままお別れとなってしまったのでした。
実はこれが今の私の悩みで、心臓がとりあえず一段落した今、近々真剣に私と一緒に膠原病治療を真剣に考えてくれる経験豊富な医師を探さないといけないなぁと考えているところです。
本日の服用薬：
プレドニン９mg
イムラン１００mg
プラクネイル２００mgアスピリン８１mg
アテノール２５mg
DHEA２００mg
オメプラゾール１錠
鉄分６０mg
フラクシードオイル（１錠）
湿布（両膝）
