心臓リハビリってのは

本日晴天なり。
気温摂氏マイナス１度（大阪６度）

本日の体調：
右人差し指の関節の腫れと痛み（中度）
（なぜか右人差し指に痣が。）
胸の息苦しさ（中度）
両膝の関節痛（中度）
知覚過敏


昨日も寒かったけど、今日は更に寒かった・・・
とうとうマイナス１度。
冷たいというよりもピリッと痛い感じ。

木曜日からお仕事復帰ということで、その前にお友達がもう一度だけ最後のお見舞いに、と出来立てホヤホヤのたこ焼きを食べさせてあげたいからという気持ちから、材料一式を家から持参し（お子さんは風邪で学校休んでいるっていうのにですよ！笑）我が家でたこ焼き（正確には海老焼き）を作ってできたてホヤホヤを心行くまで食べさせてくれました。

前回お見舞いに来てくれたときは、出来上がったものを差し入れしてくれたんですが、関西人としてそれはどうも許せなかったらしく、出来上がってすぐのものをその場で食べさせてあげたいという彼女のこだわりと思いやりからです。

優しすぎやし。T_T

焼きたてホヤホヤのたこ焼き。
表面はカリッと。
中はとろとろ〜♪

彼女はうちの台所で最初から最後まで「たこ焼き屋のおばちゃん」に徹する。
そして私は最初から最後まで「たこ焼きを万能する関西のおばちゃん客」に徹する。

いや〜、やっぱり出来立てホヤホヤたこ焼きは美味しい。
気分的には難波花月あたりで食べている気分でした。

お腹いっぱい食べるだけ食べてそのまま大急ぎで心臓リハビリへ。


やっぱり言われました。
「お腹いっぱいでのリハビリは避けてね〜」って。（苦笑）
そりゃそうですわなっ。＾＾；

今日で二回目のリハビリ。

が、どんなことをするのかって？
普通のリハビリとどう違うかって？

先週のオリエンテーションでは、各担当者がそれぞれ

• 病状、服用しているお薬などといった医療的な情報を伝えたり質問されたり、身体的に今現在どこまで動けて、
• 今後どれくらいのレベルまで体力回復を目指すのか、とか
• 実際にリハビリに付き添って指示してくださったり、

といった内容でした。

心臓リハビリが普通のリハビリや個人でジムに通って体力回復を目指すのと異なるところは、

• 胸の数カ所にモニターを装着し、運動中の心臓に異常がないか常にモニターで確認してくれる
• 専門家により患者個人に合わせてカリキュラムが組まれ、その上そのカリキュラム内容もその日の体調などによって臨機応変に対応していく
• 胸骨が完全に完治していないので、主に脚を鍛える内容となっている

などなどです。

最近また胸水が溜っているということを伝えたせいか、

「お手柔らかにいきましょう」

ってことになり、私的には少し物足りない運動量でしたが、きっと「無理する性格」の私にとってはこれが本来あるべきレベルのリハビリってことなんでしょうねぇ。

さてさて。

お正月気分もそろそろ抜けてきた頃ではありますが・・・

アメリカにいながらにしてお正月気分を味わせてあげたい、という妹の思いから昨日日本からちょっとした荷物が届きました。

じゃーん！

日本から届いた『お正月セット』。
ウハウハ♪

あらー。

嬉しい♪

お正月の「お」の字も感じることもできないここアメリカでこれはありがたい。

勿体なくってお鏡餅に手を出せないだろな。＾＾；

もうしばらくお正月気分の余韻に浸ることにします。

本日の服用薬：

プレドニン７mg（今日から更に１mg減量にチャレンジ）

イムラン１００mg

プラクネイル２００mg
アスピリン８１mg
アテノール２５mg
DHEA２００mg
オメプラゾール１錠
鉄分６０mg
フラクシードオイル（１錠）

処方カルシウム（２錠）

胸水でるでる

本日晴天なり。
気温摂氏２度（大阪８度）

本日の体調：
両手の親指の骨痛（重度）
胸の息苦しさ
知覚過敏

寝汗↓
寝苦しさ↓
頻尿↓
体重↓


やっぱり肺の周りに胸水がたまってたみたいですわ。
昨日久しぶりに利尿薬を昼食後に服用したら・・・・効果覿面で。
おかげで夜中に何度も目が覚めずに朝５時まで通しで質のよい睡眠を確保。

毎日の習慣で朝体重測ったら、体内から胸水を排出した分だけやっぱり↓。
胸水の量は「ちょっと」、と自分では予測してたけど、体重が一日で１〜２キロ軽く減るというのは、「ちょっとの胸水」とは言えないんじゃないかと思ったり。

しかし人間の身体ってほんと不思議。
どうやったら胸に水が貯蔵されたり、骨が変形したりするんでしょう。
摩訶不思議なことがいっぱいです。
その反面、
「なんでそんなうまいことなってるの？」
と驚くこともあり。
まるで人間の域を越えてます！


今朝は一番で歯科へ。
今日で２年と１ヶ月の歯列矯正を卒業する予定だった日。
なのに、口の中がドライマウスで今日仕上げちゃうとえらい痛い思いをさせることになるから、やめておきましょう。また来週きてちょーだい、って。

えーーー。

先週の予定をわざわざ変更して半年に一度の歯のクリーニングとこの歯列矯正の卒業式を一緒にやっちゃってしまおう！という魂胆で今日やってきたのに。

でも仕方ないっか。ドライマウス（膠原病の症状の一つ。ドライアイが治癒してたので、私はドライマウスも同時に治癒してると思ってた。）なのは私のせいなのだから。Orz
面倒だけど、また来週も歯科へ再来診ってことで本日は終了。

しかし歯科へ行く度に事前に抗生物質を服用しないといけないのも、心臓病患者の辛いところです。


昨年から持ち越してる過去の所得税の自己申告の問題がどんどんあからさまになってきまして「えらいこっちゃ」です。（T_T)

アイ・アール・エス(内国歳入庁。 米国の連邦政府機関。 日本の国税庁に相当。)に発覚されたらすんごい手続き代理費用と追加税金を請求される可能性あり。

２０１９年４月１５日まで毎日ドキドキしながら過ごさないといけないかと思うと、せっかく良くなった心臓が再び悪化しそうです。（笑）
ま、これも『運』なのでしゃーないっか。＾＾；

余談ですが、心臓の手術をして健康な心臓に戻ったはずなのに、心拍数は相変わらず高く、毎日服用している心拍数を下げるお薬（アテノール）を服用していても日中は１００bpmを超す。
服用後の夜は平均値内（80-90bpm）になんとか治まってますが・・・
どゆこと？？？


はいっ！
昨日初チャレンジした『ロールケーキ』。
一日寝かせた後、今日味見（毒味？）してみました。

まずは端っこを毒味。見た目あんまり奇麗とは言えませんが、
スポンジのきめが細かくてそこそこグー♪
しかし巻き方があかんがな〜。（汗）大雑把すぎる！

初チャレンジしたわりには美味しくできました♪
メレンゲをしっかり泡立てたおかげで、スポンジのキメも細やかで・・・♡
生クリームだけのシンプルロールケーキもよろしいが、栗バターも挟んだのでアジアンチックな和風風味となり、幸せ♡幸せ♡

簡単なレシピなので、これからも面倒くさがらずにチャレンジできそうです。

抹茶入れたりしたら『抹茶ロールケーキ』になるし、マロンクリーム入れたらちょっとした『モンブラン風』になるし、表面にもクリームをベタベタと塗りたくれば『ブッシュ・ド・ノエル』に。
＊『ブッシュ・ド・ノエル』とは、フランスの伝統的なクリスマスケーキで、薪や切り株の形をしている。フランス語で「クリスマスの薪」という意味らしい。


今日は冬らしい寒さとなりましたが、日本は暖冬とのこと。
寒暖の差が激しいのでどうぞ風邪などをひかないように皆さんお気をつけください！

本日の服用薬：

プレドニン８mg

イムラン１００mg

プラクネイル２００mg
アスピリン８１mg
アテノール２５mg
DHEA２００mg
オメプラゾール１錠
鉄分６０mg
フラクシードオイル（１錠）

処方カルシウム（２錠）
抗生物質（２錠）歯科クリーニングのため。

ビタミンDの新実証結果

本日晴天なり。
気温摂氏８度（大阪６度）

本日の体調：
両手首の関節痛（中度）
両手の骨痛（中度）
右親指の腫れと痛み（重度）
胸痛（中度）

横を向いて寝ることが困難になってきたので、直感的に少しずつ肺の周囲に胸水は溜り始めてると思い、今日は久しぶりに利尿薬を服用。


元旦の日から少し気温が下がり始め、ようやく『冬』らしい気温になりました。
今朝は車に霜がうっすらと。
そうなると朝ベッドから抜け出すのが辛い。＾＾；

昨日テレビのニュースで、
「ジョンズホプキンス大学での研究で、ビタミンDが多発硬化症や炎症性慢性痛に効果がある」と発表されました。（詳細はこちら。）

多発性硬化症は膠原病と同じ自己免疫疾患。炎症性慢性痛というと、私の指などの炎症による関節痛も含まれる（と思ってる）。

ステロイド剤の多量＆長期服用のために骨粗しょう症を発症して以来、カルシウムの摂取を余儀なくされている私は、そのカルシウムの吸収を向上させるためにとビタミンDの摂取も同時に服用。紫外線に当たってビタミンDを自分の体内で生成されないということも大量のビタミンDを摂取している理由の一つ。

ニュースでは「膠原病にも効果あり！」とは言われていないけれど、多発硬化症の患者にはビタミンDの大量摂取は問題なしとされ、過剰な免疫反応を抑制する効果があると実証されたらしい。

もしその骨粗しょう症の治療目的で処方されている大量のビタミンDが、本当に過剰免疫反応によい効果をもたらしてくれるのであるとすれば・・・

ここ数ヶ月間、自己免疫の異常から手足や全身の関節などに炎症を起こし、変形が進み、腫れと痛みをなんとかしたいと私なりにリサーチしてきたけれど、もしお薬に依存せずにビタミンDのようなサプリに抗炎症作用があるのであれば、非常に嬉しいニュースです！

といっても、すでに数年も前から処方箋による大量のビタミンDを摂取していながら、こうして手指などの関節の炎症が抑えられていないんですから・・・これ以上どうしろってことになってしまうわけなんでが。（苦笑）


あと東洋三大医学の一つ、「アユールヴェータ」をちょっとばかり調べているんですが、これも結構興味深い。

心と身体は別物として考えられている西洋医学とは違って、伝統的な医学でありながら私にとってはとても新鮮に感じられる医学情報。

医学薬品などで「絆創膏でも貼っておこうか。」的な治療法（私は本当の意味で『治療』とは思っていないし、そう書く事自体にも抵抗あり。実際は『対処法』くらいに思ってます）、で表面に出ているもの（症状）をとりあえず隠してしまって、病気を治ったかのように錯覚させてしまうやり方よりも、どうしてそんな症状が出てしまうのか、その原因を突き止めてその根源から治癒していくやり方を求めているけど・・・・

それがなかなか難しい。
ここアメリカでは東洋医学を頭ごなしに否定する医師も少なからずで。

本来『治療』というものはそういうものじゃないのか？と思ってしまうんですけど。＾＾；
そうわかっていても実際のところ、そこまで真剣に治療に付き合ってくれる医師なんてなかなか存在しないんでしょうかねぇ。Orz


今日は初の『ロールケーキ』作りに初チャレンジ。

別にそんな大袈裟なものでもないんですが、なんか面倒くさそうなイメージがあってなかなか今日までチャレンジできないでいました。＾＾；

初チャレンジしたロールケーキ。
初回なのでシンプルなレシピから。

お砂糖、小麦粉、卵、とこの３つの材料だけでできるなんて知らなかった！

中には栗バターと生クリームを挟んで一日冷蔵庫で寝かせる・・・
さて、明日どんな出来具合になっているか楽しみです♪

本日の服用薬：

プレドニン８mg

イムラン１００mg

プラクネイル２００mg
アスピリン８１mg
アテノール２５mg
DHEA２００mg
鉄分６０mg
フラクシードオイル（１錠）

処方カルシウム（２錠）

利尿薬（１錠）

新年スカイプ(FaceTime)挨拶

本日晴天なり。
気温摂氏３度（大阪９度）

本日の体調：
両手首の関節痛（中度）
右手の骨痛（中度）
両膝の関節痛（中度）
胸の息苦しさ（中度）
左胸痛（軽度）
倦怠感（中度）
寝汗（軽度）

最近になって夜中の寝汗は↓。
夜中のトイレ回数↑
肺周囲に水がたまり始めてる気配ちょっとだけあり。


素敵な元旦を伝統的なおせち料理で楽しく迎えられたのは最高でしたが・・・・
自分が思っていたほどのレベルまで体力が回復しているわけでないとまたまた痛感。

昨日一日外界へお出かけし、自分的には「疲れた」という自覚はさらさらなかったっていうのに、帰宅したらなんとぐったり。
でも、「寝たらすっきり回復？！」くらいに思ってたら甘かった。

目が覚めてもぐったり〜。朝起きれないし。T_T

こんなんでほんまに来週からお仕事に復帰できるんかいなぁ・・・＾＾；

とちょっと自信喪失。
っていうか、逆に今までこんな身体で毎日病欠なしで仕事してたん？と自分でもびっくり。
（メジャーな手術したのは今回初めてですけどね。＾＾；）

まぁ、復帰したら「できない・できる」なんてもう言ってられないので、きっとその生活リズムに乗ってしまうことでしょう。


ところで、毎年恒例となった日本の家族との新年スカイプ挨拶。

アメリカにやってきた２０年前には想像もできなかった「ビデオ電話」。
地球の裏にいる家族と顔を見ながらオンタイムで話ができるってすごいっ！

時差を計算せずに午前３時にFaceTimeで電話してきた兄No.2。
電話が鳴って一応目が覚めたけど・・・・名前見て即切り。（笑）
（兄、ごめんよぉお〜！＾＾）

切ってから
「あ、もし緊急の内容やったらどないしよ！」
と焦りましたが、焦ったのもつかの間で即二度寝。再び夢の世界へ・・・zzz　

しかしですねぇ、最近疲れていて夜９時前には就寝。
起きてられないんです。
無理して夜更かしする理由もないのでさっさと寝ると・・・
決まって早朝に目が覚める。
若かった頃は午前９時や１０時頃まで死んだかのように眠れたのに。

これを加齢現象というのでしょうか。
どんなに疲れていても、どんなに睡眠不足でも早朝に目が覚める。悲しい。T_T
そして昼間は決まって船を漕ぐ。
最近は毎晩のように夜中に何度もおトイレで目が覚め、睡眠が浅いのも原因かもしれません。

でも夜中にしっかり◯◯作用があるおかげでなんとか肺の周囲に胸水がたまらないで済んでるってことだから、よしってことで♪


いや〜、しかし久しぶりに甥っ子達の顔を見ても誰かわからず、変わり果てた（成長した）姿に驚き。１０代の成長は早いっ！
ちなみにおばさんの加齢も早いっ！（怖）

本日の服用薬：

プレドニン８mg

イムラン１００mg

プラクネイル２００mg
アスピリン８１mg
アテノール２５mg
DHEA２００mg
オメプラゾール１錠
鉄分６０mg
フラクシードオイル（１錠）

処方カルシウム（２錠）

今年の抱負

本日曇なり。
気温摂氏７度（大阪１度）

本日の体調：
偏頭痛（軽度）
胸の息苦しさ（中度）

新年明けましておめでとうございます。

みなさん、今年の元旦はいかがでしたか？
私は、今年も無事こうして新年を迎えることができたことを素直に喜んでいます。

あー、しかし加齢と共に時間の経過がどんどん早く感じる。
子供の頃のお正月なんて楽しみにしてるからなのかもしれないけれど、なかなかやってこなかった気がするけどなぁ〜。
楽しみにしていることはなかなかやってこないけど、そうでない事ってあっと言う間にやってくる（と感じる）ものなんでしょうねぇ。＾＾；


昨日は体調が思わしくなかったんですけど（苦笑）、今日は少し回復して朝から教会へ。
昨年一年間無事に過ごせたこと、そして今年も無事に新年を迎えることができ、そして今年一年もまた無事でありますように、とお礼＆お願いしてきましました。＾＾

心穏やかな新年のスタート。
なんだか今年は（も？）いいことがありそうな予感♪

アメリカでは、『お正月』っていったって特に何かするわけでもなく、感謝祭やクリスマス後の余韻的な「おまけ祝日」のようなもの。
でも日本人の私たちにとってはむしろ元旦のこの祝日の方が主であるわけでして。

お正月と言えば「おせち料理」。
みんなでワイワイがやがや言いながら、毎年恒例のおせち料理をご馳走になってきました。

すべて手料理のおせち料理。
今年はチャレンジできなかったけれど、
来年からは少しはがんばろかな？（笑）

お正月ってことで熱燗もちょこっと気持ちだけ頂いて。＾＾　てへへ。

あー、新年って感じ。
あー、年が明けたって感じ。

皆さんに誕生日も祝って頂きました〜♪
四捨五入したらなんと◯◯！こわっ

さぁ、アメリカ人の大好きな新年の話題「今年の目標」。
私の今年の目標は・・・・

• 一度終わった人生と思い、この身体をもっと大切に、そしてもっと自分を労る。
• 身体のためにも心のためにも「ま、えっか。」で流してストレスをためないようにする。
• 半年後を目処に体力の回復を目指し、私生活を再び活動的で充実したものに。
• 会社＆仕事にもっと感謝し、今まで以上にお仕事に精を出す。
• いつ何があっても後悔のない人生にするために、一日一日を大切に感謝しながら生きる。
• 『バケットリスト』を作成し、一つ一つ実践していく。＊『バケットリスト』にリンク貼ってます。

１月のジムは人でいっぱいですが、２月になると半分以下に減ります。

なんと早い諦め、というか脱落者の多いアメリカ人。（笑）

そこで学んだこと。

１月はジムへ行くべからず。

本日の服用薬：

プレドニン８mg

イムラン１００mg

プラクネイル２００mg
アスピリン８１mg
アテノール２５mg
DHEA２００mg
オメプラゾール１錠
鉄分６０mg
フラクシードオイル（１錠）

処方カルシウム（２錠）

一年を振り返って

本日曇なり。

気温摂氏１２度（大阪２度）

本日の体調：

胸の息苦しさ（中度）

全関節痛（軽度）

股関節の筋肉痛（中度）
偏頭痛
開胸傷の痛み
微熱

右手の指が今まで以上に思うように動かせなくなり、とうとう不憫を感じるようになりました。

昨日の初心臓リハビリが原因で今日は両脚の付け根が筋肉痛。

膝などの関節に悪影響がなかったようで一安心。

次回のリハビリは１月５日で、週に二回の火曜日と金曜日の予定です。

でもリハビリのせいなのか、それとも昨夜の渋滞で疲れたせいかのかわかりませんが、今日は久しぶりに胸が重苦しく、呼吸しづらい。それに久しぶりの息切れ。

久しぶりに肺の周囲に水が溜り始めてるのかな？！

気をつけながら様子をみることにします。

さて。

今日は明日の元旦に向けて・・・

デザートのチーズケーキを焼いたり、手術前から療養中までお世話になった方々へのサンキュー・カードを書いたり、（ほんと、気持ちだけだけど）お礼のチョコレートチップ・クッキーを焼いたりして一日が終わってしまいました。

久しぶりに焼いたベイクド・チーズケーキ。
手抜きでごめんなさい。T_T

お世話になった方々への感謝の気持ちを込めて。
焦がしちゃってごめんなさい。T_T

今年は療養中ということもあって大掃除は潔く断念。

お掃除らしきこと、なーんにもせずに新年を迎えることになりました。

日本人としてそれは如何なものか？！と思うけど、ホコリくらいで死なへん〜、死なへん〜、と自分に言い聞かせ、回復後の春にでもゆっくり窓を開けて大掃除をしようかと思います。

今日はついに大晦日。

今月、今年最後の日です。

今年一年色々とありましたが、楽しいこともたくさんありました。

こうして今年も無事に過ごせたこと、心臓の大手術が無事成功に終わり、順調に回復できていることに感謝しながら、今年一年を振り返ってみたいと思います。

初メキシコで迎えた誕生日、３度目のバルーン施術、妹一家の訪米、
ワシントンの桜、両親結婚５０周年記念のお祝い招待、友達との再会・・・・

独立記念日の花火、プールパーティー、ホアネスのコンサート、
スーパームーン、ロンドン初着陸、１０年来の夢旅行実現・・・

心臓弁置換手術、ホリデーパーティー、友達の誕生会・・・

明日からは新しい年『２０１６年』。

アメリカにやってきてちょうど２０年の節目の年。

脳梗塞、脊椎圧迫骨折などのリスクを背負いながらの人生だけど、後悔のないように一日一日を精一杯に感謝しながら生きていきたいと思います。

来る年も幸せ多き一年となりますように。

遠近関わらず心身共にサポートして下さった方々、お世話になった方々、ブログを読んで下さった方々、今年もありがとうございました！

本日の服用薬：

プレドニン８mg

イムラン１００mg

プラクネイル２００mg
アスピリン８１mg
アテノール２５mg
DHEA２００mg
オメプラゾール１錠
鉄分６０mg
フラクシードオイル（１錠）

処方カルシウム（２錠）

『医』（術後２ヶ月）

本日曇りのち雨なり。
気温摂氏11度(大阪7度)

本日の体調：
右手の平の痛みと腫れ（中度）
右ひじの痛みと腫れ（中度）
左手中指の痛みと腫れ（重度）
骨盤の骨の痛み（中度）


今日でちょうど手術から２ヶ月が経ちました。

お陰さまで、日ごとに著しい回復の奇跡を目の当たりにしながら喜んでいます。
この二日間で急に胸傷についていた接着剤がシャワーのたびにポロポロと剥がれましてね。
自然に剥がれるという事は、それだけ傷が塞がってきたということ。
傷はまだまだヒリヒリしたり、チクチクしたりと痛みますが、順調な回復に嬉しい限りです。

術後１週間の開胸傷

術後２ヶ月の開胸傷
接着剤がほとんど剥がれました！

術後１週間の首の傷（管の傷跡）

術後２ヶ月の首の傷（管の傷跡）

昨日、急に心臓リハビリのオリエンテーションの予約が入り、オリエンテーションと第一回目の軽いリハビリに行ってきました。
オリエンテーション＆エバリュエーション、それに軽い運動だけで計２時間。（涙）

心臓医からの薦めでこれからしばらく週に２回は通い、弱ってしまった体力を取り戻すためです。

３時半に終了して大急ぎで服を着替え、モニター取り外して消毒し、車に乗り込んだのはすでに４時。

車を飛ばして高速道路に乗り、直接ジョンズホプキンス病院へMRIの検査に向かったものの通勤ラッシュと雨で渋滞に巻き込まれ・・・。
渋滞なければ所要時間１時間。まだ２時間あるし！と思って裏道も頑張りましたがだめだった〜。とても２時間で到着できると思えなかったので途中で車を停めて電話を入れてドタキャンに。

・・・

検査の後はお友達と女子会たる『忘年会』を計画してたのに。T_T

引き返して家に向かうもこれまた渋滞で、結局ストレスためただけで無意味の２時間ドライブとなっちゃっいました。でも慌てて無理して事故にでもあってたら大変。きっと事故に遭うはずだったところを検査予約キャンセルしたことで助けてもらったのかもしれません。

これでよかったのだ〜〜♪

今年もいよいよあと残すところ一日となりましたが・・・

今年は年明け早々昨年から持ち越していた心臓の問題から始まり２月には三度目の心臓バルーン施術、肺高血圧症、足の痛み悪化、婦人科系の手術、三度目の胃カメラと胃潰瘍２つ、僧帽弁置換手術＆三尖弁修復手術、療養、と例年以上に医療に追われる一年となりました。

私の今年一年を一言で言い表すならば、まさに

『医』

です。

まだまだ医療に関しては問題山積みですが、７年近く抱えてきた心臓の問題はとりあえず一段落。この先数年間は定期検査と診察のみとなる予定で、特に問題なければ１０年近くは心配いらないはず。（と願いたい。）

来年からは肺、膠原病、リウマチ、繊維筋痛症に焦点をあてた治療を。
診察日の回数も、検査の回数も、そして医療費もぐっと減るはず！
（と言っても健康な人の数十倍はあるだろうけど。＾＾；）

使わずに済む有給休暇や、使わずに済むお給料を、来年は大好きな旅行など楽しいことに使えるようになるかな？！（いや、なって欲しい！）

ファインダーを覗いたら、いつものジョージタウンが
ヨーロッパみたいになってたのでついシャッターを切ってしまいました。

しかし、今日もぐったり。

知らない人と長時間おしゃべりしたり、初めてのことをしたりすると後でぐっと疲れがきますね＾＾；
・・・それに２時間の渋滞もあったしね。

もうヘロヘロなので今日はこのあたりで。

日本の皆さんにとっては今頃大晦日ですね。
どうぞよいお年を！

本日の服用薬：

プレドニン８mg

イムラン１００mg

プラクネイル２００mg
アスピリン８１mg
アテノール２５mg
DHEA２００mg
オメプラゾール１錠
鉄分６０mg
フラクシードオイル（１錠）

処方カルシウム（２錠）

闘病ブログをのぞいたら

本日雨のち曇なり。
気温摂氏１０度（大阪１度）

本日の体調：
左手の中指の腫れと痛み（重度）
右手の骨の痛み（軽度）
両膝の骨の腫れと痛み（軽度）
両肘の骨の腫れと痛み（中度）
骨盤の痛み（中度）


昨夜ある方々のブログを読んで、今日からプレドニン（ステロイド剤）を９ミリから８ミリに減量。
そのせいかどうかはわかりませんが、久しぶりに中指がパンパンに腫れて痛みます。

今日から左手の中指の腫れがスタート。
何日続くかな？

全身のあらゆる関節がまだまだ痛みますが、痛さのレベルはここ数日に比べると随分楽に。昨日なんかよりずっと身体を動かし易い。

昨夜もまた膠原病やらリウマチやら、骨の変形のことを色々調べようと漁ってたら・・・


膠原病とリウマチの両方を患っているある方のブログにこんなことが書いてありました。

「変形してしまったものは、二度と元には戻ることはない。
・・・・
本当のリウマチなのに、間違った治療を受けると、取り返しがつかなくなること、肝に銘じておこう。」

って。
今の私の心境そのものだ。

他のサイトで書かれてあったことだけど、お薬飲んだりして手の変形の進行を遅らせることはできるかもしれないけれど、でも確実に時間をかけて手はどんどんと変形していくって。

一時期毎週のようにお皿やコップを落として割っていたのは、あれはただぼーっとしてるだけでなくって（可能性高いけど。w）、手の握力も失い始めてたんだわ〜。＾＾；


みなさん考えることは同じみたいで、変形に気付き始めた初期の頃から変形の進行具合を写真に残して記録されている方が多い。
私も気になりだした頃の自分の手の写真と今の手を見比べてみると・・・やっぱり確実に変形が進んでる。

女性として、周りの人達の視線が向き易い顔や手に症状が出るのってやっぱり辛いものがありますね。

あともうお一人、この方も私と同じリウマチを患っておられる方で、歳の離れたご主人との間に４５歳の時にお子さんを出産し、辛い闘病生活を送りながら妻として、母親として、患者として毎日頑張っておられる闘病日記。

読み出したらもう止められなくなってしまってついつい遡って読んじゃった。

彼女の書いている事、気持ちが手に取るように理解でき、その辛さがまるで自分のブログを読んでいるかのような錯覚を起こし、共感してしまいました。

この辛さを理解してくれる人がいるんだー、とか
同じ辛さを世界のどこかで一緒にがんばって乗り越えようとしている人がいるんだー、とか思うと嬉しい反面、こんな私みたいな辛い思いをしている人が他にもいるんだ、と思ったらなんだか悲しくなって泣けてきちゃって。T_T

いつの頃からか鬱に入り、昨年の夏まで９年近く苦しみました。
プレドニン（ステロイド剤）による精神的な面への副作用や膠原病自体の症状でもあることは知っていたけれど、でも彼女のブログを読んでたら、当時の自分とよく似てて、あー、ひょっとしてあれはステロイド剤の影響もあったのかなぁ、と今になって思えるようになりました。かなり性悪で元ハズバンドをこれでもかってくらいに傷つけちゃいましたからね。人生の汚点です。謝っても謝りきれません。Orz

世の中からいつか難病がなくなればいいな。今はそんな思いです。


さて、１０日前にうちの食洗機が壊れて漏れていた水で床がぼろぼろになったというお話をここでしました。

下の階の人の天井には何も影響なかったのかしら？と思ってたら・・・・

きましたよ、きました！
昨夜「下町ロケット」第２話を見てたら『ぴんぽーん』と下から上がってこられました。＾＾；
動揺しちゃって髪の毛にヘアピンをつけたままだわ、ジャケットのジッパーは開いて◯◯は丸出しだわ、何を言ってるか自分でもさっぱりの状態。T_T
とりあえず先週の事情を説明し、謝っておきました。

で、今朝それを見に来たおっちゃんがうちまで上がってきて、

「下の階の住人さん家の天井の水漏れはあんたの食洗機が原因だから、修理代、あんたが支払うんだよ！大丈夫、そんなひどくなかったよ。たったの４００ドル（約５５、０００円）くらいで済みそうさっ。」

ですって！

私、なーんにも悪いことしてないのに・・・・T_T
食洗機の周りを防水にしてない建築工事のおっちゃんたちのせーやー！！！

アメリカのどこでも買えるロングセラーの人気チョコクッキー。
この２週間、無性やたらにこれが食べたくて食べたくて仕方ないのです。
本日のティータイムに。

本日の服用薬：

プレドニン８mg（１mg減量しました）

イムラン１００mg

プラクネイル２００mg
アスピリン８１mg
アテノール２５mg
DHEA２００mg
オメプラゾール１錠
鉄分６０mg
フラクシードオイル（１錠）

処方カルシウム（２錠）

流すところかどうなのか。

本日曇時々雨。
気温摂氏６度（大阪１度）


本日の体調：
右手の骨痛（軽度）
右肘の骨痛（重度）
両膝の骨痛（重度）
左腰の骨痛（重度）
左膝裏の痛み（重度）
寝汗（軽度）

関節などの骨の痛みが更に悪化。
痛む箇所も増え、骨だけでなく膝の裏までも痛みます。
これって・・・腱が痛いのかな？！

先週は右膝の裏に同じ症状が出ました。
それがましになってきたと思ったら今度は左膝。
全身の関節と言われるところを順に巡回してるような、そんな感じです。

あちこち半端じゃない痛さなので、しゃがんだり、歩いたり、腕を上げたり、寝返りをうったり、服を着替えるのも必要以上に体力消耗。

かといって服用薬の量を勝手に変更することもできないので、次回の診察までひたすら痛みに耐えながら湿布を貼ってごまかすしか手段はありません。T_T

本日のヒット箇所。
一番痛みのひどかった右ひじの骨。
たんこぶみたい。T_T

今日は朝一番で申請中だった１０年有効のパスポートを受け取りに日本大使館まで行ってきました。
その帰りに郵便局へ行ったり、お友達へのギフトを見に行ったり、年末ご挨拶カードを書いたり、と今日もあっという間に過ぎてしまいました。



日常生活で私の身に降り掛かってくるストレスをストレスと感じないようにするとために、なんでも「ま、えっか。」と流すように心掛けてます。

しかし今日は久しぶりに（怒）フィーリングが。＾＾；

手術医の秘書ですよ、秘書。
みなさん、覚えてもらえてるでしょうかねぇ・・・・

彼女、電話してかけなおしてもらえるように伝言を伝えてもかかってきた試しなし。
それどころか、
「で、用は一体何なの？」状態。

手術費用の件で事前に確認を入れても、
「手術の１０日前にならないとわからないから、確認してこちらから電話をいれることになってるのでそれまで待ちなさい。」とか。
でももちろん１０日前になっても連絡なし。
しびれを切らしてこちらから再度電話して、かけなおしてもらうように伝言を残しても、いつものことながら電話はかかってこない。

挙げ句の果てには、手術の前夜に手術担当医から翌朝の手術の確認電話がかかってくるまで手術の時間が変更になったということを知らされておらず、彼女からの連絡なし。時間変更になったと連絡をもらったのは手術医直接からで、しかもそれが判明したのは起床予定時間の５時間前。

手術後、膝のMRIの検査を受けないといけないことになり、体内にワイヤーなどのメタルが入っていたりすると危険であるため、念のためにと彼女に確認の電話を入れると、私の名前も尋ねる事なく「入ってません。問題なし。」の断言のみ。
私がどの患者なのか、個人カルテをチェックしたり、本当にワイヤーが入っていないのかと再確認するということをしなかったので不安になりつつも予約完了。
しかし今までのことがあるし、彼女の即答に不信感があったので心臓の医師に直接確認したところ、「胸骨をくっつけるためにワイヤーが入ってます」との返事。

そして・・・
手術当日からはお仕事お休みしているので収入はゼロ。ただし療養中は加入していた保険によって保険会社がお給料の代わりとなるものを支払ってくれるのですが、１２月１１日からの分の更新手続きを保険会社は３度に渡って必要書類を彼女に送信しているにも関わらず彼女ったら三週間に渡ってひたすら放置し続ける始末。
お陰で私は二週間分、まだ支払われるべき保険が支払われず。

収入があろうとなかろうと、家ローンや公共料金は支払わないといけないわけで。

手術の時間変更とか、体内のワイヤー確認とか、保険の手続対応とか、なんでこれらの重要なことを平気でほったらかしにできるんでしょうかねぇ。＾＾；
もし彼女のいい加減な返答を真に受けてワイヤーが入ったままのこの身体でMRI受けてたらどうなってたんでしょ？！かなり危ないらしんですが。（汗）

私が彼女だったら怖くて退社時間がきても片付けてしまうまで帰れないけどな。

「ま、えっか。」
で流していいもんですかね？！

昨夜夕食に作ったグラタン。
できたと思ったら気圧問題でお鍋の蓋が開かなくなり、
今晩の夕食までお預けに。
やっと食べれた。＾＾

本日の服用薬：

プレドニン９mg

イムラン１００mg

プラクネイル２００mg
アスピリン８１mg
アテノール２５mg
DHEA２００mg
オメプラゾール１錠
鉄分６０mg
フラクシードオイル（１錠）

処方カルシウム（２錠）
湿布（両膝、右肘、右膝裏）