筋肉と神経の検査

先日４年ぶりに皮膚科で診てもらったのに、すっかり肘を診てもらうの忘れてた。
せっかく行ったのに。T_T
次は何年後になるかわからないのに。

いくつ診てもらっても２００ドル。
忘れたからってまた行ったら更に２００ドル・・・
しばらくは診てもらいにいけないわ〜。T_T

肘をつく癖があるからか、異常に皮膚がまっ黒に変色しちゃっててね。肘の骨も（ここも！）いつの間にか、随分前から骨がボコボコになってるのよ。

両肩の骨、両手首の骨、胸骨、両肘の骨、と身体のあちこちの骨が変形してボコボコに。

何科に相談したらいいんかなぁ。
整形外科？

あるドクターに同じ質問したら膠原病医だ！というので数か月前に相談したけど、軽く流されたゎ。＾＾；


ところで、昨日は上斜筋麻痺によるダブルビジョンの原因を調べるべく二回目の検査の日でした。

当初、脳の異常を疑われたので前回は脳と目の周辺のMRIを受けましたが、脳には異常がみつからなかったので、今度は筋肉と神経の異常を疑われたわけです。

そこで、同じ『脳神経科』といっても、いつもの医師は主に脳の専門みたいで、昨日行ってきた医師は神経を主に専門にしてる感じ。（同じところで全部やってくれたらいいのにね。同じ『脳神経科』なんだし。）

まずは、

腕や手などに電気を流し、感覚があるのか、神経がきちんと働いているかという検査。

身体に電気を流すって・・・これ、結構痛いのよねぇ。（前にもしたことあったけど、心臓止まるかと思うくらいびっくりしたし、身体に衝撃あったわ。(。>д<)）

腕の神経の検査のときなんて、ドクターが直接検査してくれたんですけど、皮膚を消毒もせずに細い針をぶすぶすと容赦なしに６回くらい刺されたゎ！ほんまに「ブス、ブスっ」って感じで。

その次は、顔の筋肉の検査。
額にこれまた針でぶすっ！と思いっきり一回刺すのよ・・・！！　((( ；ﾟДﾟ)))
結構深いところまでいかれた（と思う）！

前の医師にも昨日の医師にも事前に「痛いんでしょ？」と聞いたら

「大したことない。ちょっとチクっとするだけ。」

と言ってたから、ワタシが想像するより痛くないのかも？！とちょっと安心してたのに、

めっちゃ痛かったわ！！

p(｀ε´q)ﾌﾞｰﾌﾞｰ

あまりにも痛すぎて声出してしもたわ。

刺される前に、ドクターが「顔にボトックス注射したことある？」って聞くから、きっとボトックス注射と同じくらいの痛さなんかなーと想像してたわけよ。
真面目で冗談の通じなさそうなドクターだったもんですから、刺された後に「同じ刺されるんなら、検査終わって針を額から抜く前についでに『ボトックス』入れてくれたらよかったのに。＾＾」って冗談言ったら、やっぱりフツーに真面目に答えが返ってきて

「ボトックスなんか絶対したらあかんよっ！！」
「肌が若返るどころか顔の筋肉やら神経がめちゃくちゃになるから。」
「副作用でダブルビジョンにもなるから、あなたは特にだめよっ！」

ってすんごい念を押してボトックスを反対されたわ。（←するなんて言ってないし、する予定もないけど。＾＾；）

ボトックスを止めたらダブルビジョンの副作用も治まってくるけど、すんごい時間がかかるんだって。

だからみなさんもしない方がいいってよ〜。＾＾

真面目腐ったほっそり背の高いおっちゃんドクターでしたが、とてもいいドクターでした。きっちり丁寧に診てくれましたよ。＾＾

なんだかワタシ、真面目腐ったこのおっちゃんドクターに気に入られたみたいで、検査の終わりには打ち解けちゃって、検査のあと診察台で少し休ませてもらったり、針を刺したおでこにバンドエイドを貼ってもらったり、身体を起こしてくれたり、何回も握手してもらったり、と優しく親切にしてもらいました。＾＾手の変形もすんごく気の毒に思ってくれたみたいで、何回も聞いてきはったし。

おでこにバンドエイドを貼ってもらった後、先生の暖かい大きな手で頭を何回もなでてもらったらなんか嬉しかったゎ。気持ちよかった。(*´▽｀*)

大きなあったかい先生の手で貼ってもらったバンドエイド。
思いっきり髪の毛まで貼ってるし。＾＾；

で、検査の結果は？って？（先生の大きな手なんかどーでもえーっちゅう話ですやんね？！笑）

細かいことはまだわからないけど、医師が思うには、神経にも筋肉にも特に異常はみられないでしょう、って。

あーよかった〜！

と一瞬喜んだけど、次の検査は確か・・・( ; ﾟДﾟ)

脊椎の異常が考えられるってことで脊椎の中に大きな注射の針を突き刺すやつじゃなかったかな？骨髄の中の髄液を取り出すんじゃなかったっけ？！ひえぇ〜！

あれ、過去に二回しましたが、ワタシの４６年間生きてきたなかで、５本の指に入るくらいめちゃくちゃ痛い検査です。（怖）

あー。脳にも神経にも筋肉にも異常がないのは嬉しいけど・・・
・・・憂鬱。Orz

この目の見えない原因はいったいなんなんだ？？？
早く原因解明して〜〜〜！！！

服用薬とサプリメント

プレドニゾロン　８ミリ

イムラン　１００ミリ

プラケネル　４００ミリ（一日おきに２００ミリ）

DHEA　２００ミリ

カルシウム１錠

オメガ３　１錠（手術に向けてこれは明日からしばらくストップの予定。ほんとは先週から止めないといけなかったのにすっかり忘れてた！間に合うかな？）

＊アスピリンは先週の金曜日から手術に向けてホールド。

心入れ替えます

フランスのマルセイユでまたテロがありましたね…。
一年前のちょうど今頃、行ってたよ、マルセイユ。
二年前のちょうど今頃はバルセロナ…。

偶然その瞬間にそこに居合わせた方が犠牲になってしまった、という"運"という言葉だけでは片付けられませんよね…
間違っても、自分は運が良く助かって良かった、なんて言えないわ。

罪のない人を無差別で殺すの、ほんともう終わりにして欲しい。

人の命を奪うために神様は人に命を与えたわけではないんやから。



先週末から急にまた夏日和に戻り、エアコンなしでは汗ダラダラ〜でしたが、再び涼しくなったかと思ったら・・・

日向では暑く、日陰に入ると寒い！

夜には鈴虫が鳴き、ススキがゆらゆらと風に揺れて、すっかり秋を感じるようになりました。

トレジョでシーズンもの発見。
パンプキンの形をしたオレンジ色の『ズッキーニ・パスタ』
秋だねぇ〜。

木曜日に膠原病医から手紙が届き、血糖値が１６４！と忠告が入ったので翌日の金曜日にドクターに電話をいれました。


ドクターはお休みだったので看護師さんに話を聞いてみると、血中のグルコース（ブドウ糖）が高いのですぐに主治医に相談してくださいと同じことを言われました。

参考までに過去の数値はどんなもんかとチェックしてもらったら・・・

２月には
２１０もあったらしいゎ。致命的！

２１０もあったときはドクターから連絡はなく、私からどうでしたか？と連絡すると『血液検査異常なし』との返答。

１６４の今回は指摘と指示あり。

毎回ちゃんと検査結果をチェックしてくれてるのかなぁ〜、と不信感が募ります。
検査結果にさっと目を通してたり、ドクターのその時の気分で問題になったりならなかったりでは困るよなぁ。＾＾；

ほんと、ドクター変えなきゃいけない時期がやってきたのかなーって感じです。

いつの間にかこんなにたくさんできてた！
トマトは結局この夏の間に１つもできなかったけど。＾＾；

話は変わりまして。

• 眠れなくなってかれこれもうすぐ3ヶ月になります。

慢性化された不眠が原因で（たぶん）精神的にずっとイライラ。
ちょっとしたことですぐにキレてしまう完全な『キレキャラ』。
理由がないのにずっとイライラしまくり・・・。

そんなときにアンラッキーなことって続くもんなんですね。T_T

先週の火曜日の足の診察事件。
これでまずきーっとなって、

土曜日はお友達とオクトーバーフェストへ。

ドイツの音楽にドイツの踊り。

ドイツから戻ったばかりのドイっちゃんと。

残念ながら３時半にヘアーカットの予約が入っていたので、たったの１時間しか楽しめないまま＆ビールも飲めないまま友達と後ろ髪引かれながらお別れして大急ぎでそのヘアーサロンに向かったら、

なんと家庭の事情で勝手に予約をキャンセルさせてもらったって。

えーーーーーーーーーーー！！

なんでわかった時点で電話してくれないのよっ！？
（わかった時点で連絡してくれてたら友達とビール飲みながらゆっくりオクトーバーフェストを心行くまで楽しめたのに。往復１時間もかけて運転して行ったのよっ！）

もらった電話番号にテキストメッセージを送ったって。

その番号、会社の番号だってば。

電話でキャンセルの旨が相手に伝わったかどうか確認できないのなら、メール何回も送ってきてるんだから、メールでも知らせてよ！

そしたらメールアドレス知らないからって。

うそや。
リマインダーやらコンファメーション・メールを何回も送ってきてるし、ワタシからもメール送ったじゃないかい！

家庭の事情で勝手に来週末に予約を変更させてもらった、と。（私の予定も聞かずによ。）

何をいったって今日は切ってもらえないという事実は変えることができないので仕方なしにあきらめて帰宅したら、ぽかんと予定外の時間ができちゃって。

あーあ。オクトーバーフェストで友たちとゆっくりビール飲めたのに。Orz 　残念。


終わったことをあれこれ言ったって仕方ないし、とあきらめて家でのんびりしてたら、

夕方５時半になって

「３時半の予約はキャンセルされましたのでお知らせします。」

ってメールがきた。

メールできるねんやんっ！！
なんでこのメールをわかった時点で（１時）に送ってこんのやー！

とせっかくおさまってた怒りが再燃。

今まで知らなかったワシントンD.C.の『シティ・センター』。
行ってみたら『ヴィトン』や『エルメス』などの高級店ばかりで
何も買えなかったわ。T_T
でも秋の装飾が素敵でした。

ワシントンD.C.のチャイナタウンにあるチャイニーズ・ダイナーにて。
血糖値の心配で甘いもの食べないって決めたとこなのに。
久しぶりに暖かいキャラメル・アップルパイと冷たいバニラアイス、コーヒを。

来週月曜日の手術後は左手がしばらく使えなくて不自由になるので、今週末に髪を短く切っておきたかったのです。


あー、ここ最近なんでこうついてないのかしら。
なんだかくだらない不運ばかりが続く今日この頃。

ちょっと手術も不安になるよねぇ、こんな調子ぢゃ。＾＾；



新しい月、新しい週が始まりました。

今週も今月も心入れ替えてがんばります！

服用薬とサプリメント

プレドニゾロン　８ミリ

イムラン　１００ミリ

プラケネル　４００ミリ（一日おきに２００ミリ）

DHEA　２００ミリ

カルシウム１錠

オメガ３　１錠

今度は高血糖

先週末からまた夏のように暑かったけど、今日から再び涼しくなりました。
きっとこのまま秋に突入していくんだろーなーと思います。そろそろ衣替えしなきゃ、ですよ。

火曜日の足の診察のことで今日は朝からぶちぎれてました。

だってやり方が汚いんですもん。
こすいゎ。

これ以上あそこの診療所に私の保険会社から大金が支払われるのは許せない！と思い、せっかく新しい靴用のインソールをオーダーメイドしてもらいに忙しいなか必死になって行ってきたのに、あまりにも腹がたったもんで、そのインソールのオーダーをキャンセルしました。（私は１円たりとも支払わないで作っていただけるっていうのにね。）

結局いらないものを買わされただけで、必要なものをキャンセル。ただの時間とお金の無駄遣いで終わってしまいました。いや、それだけで済まないわ。不必要なストレスをためさせられてしまったわ！きっ〜

今日は朝７時から夕方６時まで休憩なしの１１時間勤務。
珍しくカフェイン摂って、忙しかったこともあって全然眠くならなかったし、平気でしたよ〜♪

それはきっと・・・・

昨日はゾンビ状態で、全ての予定をキャンセルしてアロマ風呂にゆっくり使って夜９時には寝たからかも。（睡眠の質は相変わらずですが。＾＾；）

今日膠原病医に血液検査と尿検査の結果のことで電話するの、忘れてしもたな〜と思って帰宅したら、郵便が届いてた！

６年間通って郵便で連絡きたの初めてですゎ。

なんと内容は血液検査の結果のコピーと医師からのメモが入ってて、

「主治医に相談するよう。」

と書かれてました。

読みながら・・・

「あんたがワタシの主治医みたいなもんやけどなぁ。」

なんて思いながら。（笑）

その問題ってのがまたしても『血糖値』。


お昼ご飯を大急ぎで詰め込んで診察にいったからだとは思うけど、なんと１６４もありました。T_T

結構やばい数値です。食後に２００以上あったら確実に『糖尿病』確定ですからね。
その手前でちょっと助かった・・・←ポジティブっていうか、喜ぶとこちゃうよねー。＾＾；

でもプレドニゾロン（ステロイド剤）を服用してるし、血糖値の問題は今に始まったことでもないんだけどな〜。

でもたしかに最近ちょっと油断してたのよねぇ。

手の手術のことでストレスが溜まってたから甘いものを身体が欲してたし、日曜日には久しぶりに菓子パンを買って、診察日の朝は朝ごはんにして食べちゃってたし。
今週なんて毎日会社でランチ後にチョコがけプレッツルなんてガバガバ食べてるし。

そら、あかんわな。＾＾；

ゆるゆるになってた血糖値への配慮と食事管理、また見直して低血糖のダイエットに戻します。反省。Orz

早速今日も夕食なしってことで。

服用薬とサプリメント

プレドニゾロン　８ミリ

イムラン　１００ミリ

プラケネル　４００ミリ（一日おきに２００ミリ）

アスピリン　８１ミリ

DHEA　２００ミリ

カルシウム１錠

オメガ３　１錠

指摘された右足の浮腫み

今日はやっぱりフラフラ。

ドクター巡りと不眠で疲れている私は先週からまたランチタイムに車の後部座席で横になってます。
１０分でも寝ると全然ちがうね。午後からサバイバルできる！


昨日の診察１（皮膚科）で指摘された右足のむくみ。
右足の指一本が膠原病で骨がカーブした状態で固まってしまい、指二本が靴にあたるようになってひどい痛みが。その痛みから皮膚が分厚くなってたこになってしまったので診察受けにやってきたんだけど・・・・結果は足の浮腫みがひどいので心臓の悪化を指摘されることに。（レイシックス『利尿薬』飲んだほうがいいのかなー？）

皮膚科でなぜか心臓の診察に。
痛いから浮腫んでると思ってるんだけど。
医師によるとちゃうらしいですわ。＾＾；
しかしきたねー足。恥ずかしいです。ってか悲しい。T_T

今年の６月中旬に突然左手の親指が痛みだし、（知らないでいたけど脱臼してたのね。すでにこのときには。＾＾；）、ただ炎症おこして腫れただけって感じだったのが、

左手の親指の付け根の関節が痛み出したころ。
２０１７年６月。
当時ただの炎症だと思ってましたわ。
しかしめちゃくちゃ痛かった！！

それが今ではこんな風に外観からみてもあきらかに脱臼してることが一目瞭然。

あきらかに外れた第一関節が飛び出してるし。
自分で指で押すと関節がはまります。
離すとまたハズレルけど。
これをネジで外れないように固定するんだって。

断固として限られた有給休暇を通院や検査に使用することに抵抗のあるワタシ。
昨日の足らなかった勤務時間３時間を明日補う予定。
ってことで明日は休憩なしの１１時間労働予定。


今日はさっさと寝ます！！！

服用薬とサプリメント

プレドニゾロン　８ミリ

イムラン　１００ミリ

プラケネル　４００ミリ（一日おきに２００ミリ）

アスピリン　８１ミリ

DHEA　２００ミリ

カルシウム１錠

オメガ３　１錠

あきらめなくてよかった！（ドクター４）

今日やっと出会えました・・・納得のいく、私の求めていた手の専門医に。

彼に出会えるまでの道のりは時間もお金も忍耐も必要で、相当なストレスになってきてたけど、３人までであきらめなくてよかったゎ〜。T_T

以前診ていただいていた膠原病医がジョージタウン大学病院だったこともあって、それ以来ずっと病院からのニュースレターが今でも届くんですが、左手の親指脱臼が現れてすぐのころ、２〜３ヶ月前になるかなぁ、いつものニュースレターが病院から届きました。普段はあまり詳しく読んだりしないでさーっと簡単に目を通すだけなんだけど、この月は手の手術のことが書かれていて、そこにあるドクターが紹介されてたのよ。ワタシの手がこんなんだし「いつかこのドクター情報が役に立つかも。」なんて思いながら今回のニュースレターだけは保存しておいたのよ。

それが今日出会った、私の求めていたドクターでした。

膠原病グループ仲間のみんなにもオススメドクター知りませんか〜？と聞いてみたけど、同じ膠原病でも私のような手に障害が出てる人はいないみたいで、一人だけから二人のドクターを紹介してもらったんだけどねぇ・・・

この二人のうちひとりは私がすでに診てもらったあのドクター１。もう一人のオススメドクターをネットで色々調べたら、あんまりレビューがよくなくって。（彼女の推薦ではあるんだけど。＾＾；）

で結局自分でメリーランド州からワシントンD.C.からバージニア州まで全部探したわけよ。

でもね、結局のところレビュー読んだって参考にはなるけど、どんなドクターでも会ってみたいとわからないし、手術だってしてもらわないとなんとも言えないし、と途方に暮れてました。

そこでこのジョージタウン大学病院のニュースレターのことを思い出して電話したら、意外にも来週どう？ってさっそくアポがとれてしまって。で今日いってきたってわけなんです。


ニュースレターに掲載されてたドクター４の顔写真は・・・

小学生みたいな童顔で頼りなさそうな若いドクターって印象。

こんな先生がニュースレターで取り上げられるほどすごい医師には見えないけど、とちょっと会う前までは不安気味。

もしこれで８００ドルも払って、時間と労力とお金の無駄で終わるようなドクターだったらどないしよう・・・とちょっとトラウマみたいになってたし。＾＾；

かなり待たされたけど、ドクター４、やっぱり若い！
なのに、顔をぐっと近づけて真剣に時間をかけて話を聞いてくれる！彼のアイコンタクトがレビューですごい評価されてたけど、これがそのうわさの『目力』か？！と納得。（今日に限って朝５時起きの７時出勤でまつげをビューラーするのもマスカラつけるのも忘れてたし。まさに今日にかぎって、よ！）
それに急かさずに時間をかけて所見、説明、意見、提案。
私が納得いくまで説明などに時間を費やしてしてくれて。

今までのドクターはなんて言ってたの？
と今まで診てもらったドクターの名前と意見を報告。

スモールワールドだわ〜。みんな彼のお友達ってよ。そりゃそうよねぇ、このDMVで同じ仕事してるんだから学会なんかでよく会うもんね。＾＾；

彼の意見は、
ドクター１が提案した手術はダメ。
ドクター２の意見は右手のみでサード・オピニオンを勧められたってこと。
ドクター３の薦める手術はほぼ今日のドクターと同じだけど、３の手術では術後親指を固定するため動かせなくなり、一度この手術をするとやりなおしができないってこと。
でもドクター４の提案する手術はドクター３と同じでも、脱臼した関節をはめて固定するだけでなく、手術後また親指がもとのように動かせるようになるんですって！！

右手の開かなくなった親指もまた開くようになるって！
親指と小指までの開ける幅は少し限られてくるかもしれないけど、ピアノもまた弾けるようになるって！


ワタシの無理に近い『理想のドクター』の条件は、このドクター４がすべて制覇しました。

日焼けで黒ずんだ私のシワシワの手をまじまじと若くてかっこいい彼に診られるのはちょっと恥ずかしかったけど、そんなきったない恥ずかしいおばさんのシワシワの手に自分の手を重ねられて、ちょっとドキドキしたわ！

若いのにすんごくしっかりしてて、患者一人一人をきちんと時間をかけて診察し（彼だって大きな病院で働いてて、その上有名になって、患者さんがやまほど待っているだろうに、よ！）、経験も豊富、それプラスで膠原病患者の経験も知識もしっかりあり。

申し分なし！

これでやっとドクターにも手術の内容にも納得でき、後悔も悶々とする心の不満もなく１０月９日に手術にいどめそうです。

あ〜、直感を無視したらあかんね。
今回のドクター選びつくづく痛感しました。

昔男性に騙されたときもそうやったけど、自分の直感を無視すると必ず後で痛い目にあう。なんでもそうやけど、少しでも「なんかちがう。」とかなんかしっくりこないときは９９．５％の確立でやめといた方がいい。服や靴なんかを買うときもそうよ。マジです。経験したんですから！


今朝は５時起きの７時出社。
朝から必死で１２時まで働いて、そのまま皮膚科へ。
一度帰宅してランチ食べてワシントンD.C.の病院へ手の診察。
ワシントンD.C.から自宅に戻り、夕方は足の専門医へ。


偶然全て同じ日の１２時１５分、３時１５分、６時、といい感じでアポイントが入って全てスムーズにいきました〜。
診察づくめの一日になったけど。＾＾；

ジョージタウン大学病院の路上駐車で、クレジットカード支払いのできる新しいパーキングメーターになってから、ちびの私は背がとどかなくて上から画面をみることができず、駐車代を払いすぎたけど、夢のドクターに出会えたから「そんなもんどーでもえーわ♪」といとも簡単に許せちゃったわさ。（笑）

あ〜、長い一日。
もう寝ますね。

読んでいただきありがとう！！



追伸
今日皮膚科で診てもらうまで気付かなかったけど、右脚がすんごい腫れてる！！（写真は汚い足をお見せするわけにはいかないので掲載するのやめました。＾＾；）
足の痛みが悪化してるからだ、とワタシは瞬時に思ったけど、医師が言うには、これは心臓からだって。早急に心臓の医師に診てもらえってよ・・・。まだまだ診察予約は続きそうですねぇ。T_T

服用薬とサプリメント

プレドニゾロン　８ミリ

イムラン　１００ミリ

プラケネル　４００ミリ（一日おきに２００ミリ）

アスピリン　８１ミリ

DHEA　２００ミリ

カルシウム１錠

オメガ３　１錠

ドクター３

先週サード・オピニオンを求めてJHのドクター３に会ってきました。

膠原病患者の経験もあり、知識もあって、きちんと意見し、膠原病によって破壊された私の手にとって一番いいと思う手術を薦めてもくれました。

でも忙しすぎて時間かけてくれなかった。
次の患者が待ってるからって、納得いくまで質問させてもらえなかった。
説明もかなりはしよってた。


通常JHで診察を受けると、チェックアウトの際に、『今日の診察サマリー』という診察内容を要約したものをくれるんだけど、この日はくれなかった。
きっと忙しすぎてまとめる時間もなかったんでしょう。

翌日ポータルでサマリーを見ようとしたら、まだアップされてなかった。
メールして伝えたら、添付書類でもらえた。でもポータルにはまだアップされておらず・・・。

そのメールに添付されたサマリーを読んでみると、

• この患者に費やした時間４５分。（３０分以上ずっと診察室で待たされて、実際に一対一で話をできたのは１０分程度。）

• 他のドクターが提案する手術内容などは患者からきかなかった。（話しました。脱臼した関節をはめ込むだけではダメだ！って意見してたくせに。）
• 手術しない場合とした場合の治療案を提案した。（手術の話しかしてない！手術を決断するための考慮するための段階として、彼の提案した手術をするとこんな風に左手の親指が動かせなくなるんですよ〜というのを疑似体験するために新しい矯正器具を作り直すように言われたのであって、それは手術しない場合の治療案ではない！）

とサマリーにはうそばっかりが書かれてたわ。z( ;｀Д´)

今日彼がワタシの保険会社に請求した額をチェックしたら・・・

１０分のコンサルティングでなんと７５０ドル。

いい加減にしてくれ～。(;-Д-)

明日のドクターもレビューが両極端。

☆１つつけてる患者さんの意見には、上に書いた私のようなことで怒ってる人も少なからず。

明日のフォース・オピニオンのドクターに、また同じことの繰り返しで時間とお金の無駄遣いにならないことを、ただ祈るしかありません。

彼に１０分で８００ドル請求されて激怒してる患者さんもいたもんですから、これはいちかばちかの賭けです。

お願いします・・・(*´；ェ；｀*)

明日は朝７時出勤。

１２時に退社して皮膚科、手の診察、そして足の診察と診察だけで３つ入ってます。

弾丸診察日になりそう・・・。((( ；ﾟДﾟ)))

今日は５ヶ月ぶりの膠原病医による診察でした。
（ほんとは二ヶ月に一度はいかないといけないんだけどね、最近はそれどころではなかったのよ。＾＾；）

この５ヶ月間の報告で終わっちゃったわ。T_T

今日の血液検査と尿検査に問題あれば明日かあさってにはドクターから電話かかってくると思います。

服用薬とサプリメント

プレドニゾロン　８ミリ

イムラン　１００ミリ

プラケネル　４００ミリ（一日おきに２００ミリ）

アスピリン　８１ミリ

DHEA　２００ミリ

カルシウム１錠

オメガ３　１錠

大負債が理由

火曜日、１０年ぶりに『アメリカ膠原病の会』サポートグループの月例ミーティングに出席してきました。（ヨガのクラスを休んで！）

理由は・・・

突然にアメリカ膠原病の会DMV(ワシントンD.C.、メリーランド州、バージニア州）の支部が閉鎖されることに決まったっていうもんだから。

突然の閉鎖が決定された理由ってのが、なんと大借金を抱えているからなんですって。
そんな閉鎖しないといけなくなるような大きな額になるまでになんとかならなかったんだろうか。

このエリアにはこんなにもたくさんの膠原病患者がいてるっていうのに。
昨年の年末にはボランティアでワシントンD.C.のダウンタウンにあるアメリカ膠原病の会のオフィスまでいって実際にみてきたけど・・・
立派なオフィスでしたゎ。お金、かかってるだろーなーとは思ってたけど。( ﾟεﾟ；)


前回このサポートグループのミーティングに参加したのは１０年前どころじゃないかもしれないなぁ。当時まだワタシ、結婚してましたし。(^_^;)))

仕事の後の貴重な時間をさいて運転して夜のミーティングに出席しても、参加メンバーっていうのはだいたいいつも決まっていて、膠原病の情報交換っていうよりも、美味しいレストラン情報とかだったりしたので、そんなことのために貴重な時間をさいてられないわ〜と思った私はそれ以来ミーティングに参加しなくなってしまってたのでした。

今回久しぶりに参加したら、昔お会いしたことのあるカレンさんもまだ参加されていて、ミーティングに参加されていたみなさんからえらい歓迎していただいてしまいました。(*ﾟДﾟ*)

膠原病DMV支部はなくなってしまうかもしれないけれど（いや、なくなってしまうと決まったんだったわ！）、今の時点ではこの地域のミーティングや年に一度の膠原病ウォークはこれからも継続していく予定だということらしいので、ちょっと安心。

今回参加したミーティングも、サポートグループの月一の食事会もいつも火曜日の夜で、ワタシはヨガのクラスがあってなかなか参加できないけど、「病院にいくときとか、車の送迎が必要なら遠慮せずにいつでも連絡してね。」とハグしてくれる優しい仲間がたくさんいてくれるので、病気の情報のためだけでなく、心をつなぐためにもこれからまたがんばって参加していこうと思います。

しかし、この地域のサポートグループに登録している膠原病患者だけで軽く５０〜６０人くらいいるんですけど、これだけいても、私のように膠原病による肺の問題があったり、手に異常がでたり、繊維筋痛症を併発している人はワタシ一人だけで、必要としている情報があんまり得られないのよねぇ。(´；д；｀)

同じような境遇の人がいなくて、むしろびっくりしてしまいました。

これに心臓病もプラスしたら、もっといないだろうなぁ。しかもアジア人ときたもんだから、珍しがられるのも無理ないか。(^_^;)

服用薬とサプリメント

プレドニゾロン　８ミリ

イムラン　１００ミリ

プラケネル　４００ミリ（一日おきに２００ミリ）

アスピリン　８１ミリ

DHEA　２００ミリ

カルシウム１錠

オメガ３　１錠

体力も気力も残量ゼロ

さっき、ﾄﾚｼﾞｮの駐車場で車ぶつけられた…
傷は大したことなかったし、もう車の事故に関してはげっそりしてるんで、もうえーよ、とlet her goした。
っていうか気力も体力も残ってなかったから。(´д｀|||)

最近食欲がすごい。
月末に入って仕事が忙しくなってきた。
昨日からイライラがひどい。！Σ(×_×;)!

昨夜から急にあれこれイライラ要素が弾丸攻め。
あれもこれもか？ってくらいにどれもこれも『き〜！！』となってましたが、今日ランチの後でチョコレート・プレッツェルをぼりぼり病気のように口に詰め込んだら、ストレス少し発散！

最近の教訓。

いらっとすることがあったら、すぐに対応せずに、数時間、あるいは半日たってから返事・対応する。

時間をおくことで冷静になれるし、相手を怒らせたり傷つけない対応ができるようになる。

これを徹底するようになってから、かなり大人になることができたよ〜。
４６になるまでこんなことができなかった自分が情けないゎ。T_T

まだまだ未熟ですね。＾＾；


手の手術のこと、三人のドクターからどのドクターにしようかと決めかねてるけど、ドクターとの相性や経験、膠原病の知識、ドクターの対応や説明などを十分に考慮してたら・・・
この三人の誰でもないような気がして。

手術がたとえ失敗しても、よく考えてこのドクターにしたんだから仕方ないわ、と思えるためには、やっぱり妥協しないで自分のなかでしっかり納得してドクターを選び、後悔のない決断をするべきだと思うわけです。

もう体力も気力も消耗しきってしまって、とても次へのステップへ進む気にはなれないけど、今日は自分を奮い立たせて、ふりだしに戻ったところから、ドクターのサーチし直し、良さそうなドクターをみつけたらレビューを一つ一つチェック、そして納得できたら電話してアポイントをとり、保険会社の確認。

かなり根気と気力と体力が要求されるプロセスで、正直いってヘロヘロ〜やけど、時間がどんどん過ぎ去っていっちゃうので、ゆっくり＆のんびり考えてもいられないゎ！

今度こそ膠原病患者の経験の多い、患者思いで私のためのベストな手術を提案してくれる納得のいくドクターでありますように。

これで最後になることを祈るばかりです・・・ドクター４、頼むで！！( ´;ﾟ;∀;ﾟ;)


あー、もう疲れたわー。Orz

Thanks God, it is Friday!

服用薬とサプリメント

プレドニゾロン　８ミリ（今日から更に１ミリ減量にチャレンジ！！）

イムラン　１００ミリ

プラケネル　４００ミリ（一日おきに２００ミリ）

アスピリン　８１ミリ

DHEA　２００ミリ

カルシウム１錠

オメガ３　１錠

手の手術・サードオピニオン

新しいiPhoneが発表されましたねー。

一台１０万円って？！

それ、パソコンやん！（いや、きょうびパソコンでも１５０ドルの時代ですから。＾＾；）

恐ろしい世の中になってきましたねー。
ガラケー携帯一台６０ドルとか、日本ではPHSとかポケベルの時代からは考えられませんね。恐ろしい。

12000歩達成のためグレート・フォールズ国立公園へウォーキングに。
ジムでトレッドミルの上を歩いてるよりはずっと気分がいいわ♪

右足が痛くて毎日引きずりながら１２、０００歩なんとか歩いてます。
右足をかばうから左足に必要以上の負担がかかり、内心こんなんでほんとに身体のためになってんのかなー？と疑問です。逆に『害』だったりして。

水面に写る空がすんごい素敵でした。
カメラ持っていってよかった！

今日は手の手術のサード・オピニオンをJH病院まで聞きにいってきました。

また眠れない夜が続いているうえ、昨夜は４時間弱しか眠れず、朝７時に出勤して車飛ばして渋滞に紛れ、診察終わったらすぐに帰社して６時半まで仕事。

長い一日になりました。へとへと。



今日の医師、初めてだったんですけど、感想と彼のオピニオン要点を簡潔にまとめると、

時間をかけて診てくれない。忙しすぎ。
たくさんの膠原病患者の経験あり。
膠原病の患者向けへの手術を提案。
その手術っていうのは、手術をしたら痛みがなくなり機能がある程度取り戻せるけど、指の可動範囲やフレキシビリティを失う。

でも正直いって今日の彼の手術の説明、イマイチよくわからんかったわ〜。
手術は２つあって、ひとつは膠原病患者の関節炎にはおすすめしないってこと。
もう一つの手術は、上に書いた通りです。

ってことでした。

とりあえず新しい左の親指用の矯正器具をセラピストに再作成してもらって、まず４週間試してみて、それから手術するかどうか決めましょう、って。


指と手の変形と痛みが始まってかれこれ６年。昨年ハンセラと病院でセラピストに作ってもらった矯正具、一年間すでに試したけど、痛みがなくなるわけでもなければ、変形した指が元の形に戻るわけでもなく。ただパソコンのキーを打つ時に打ち易くなるってだけのこと。
あの９００ドル以上もかけて作ってもらった芋虫みたいな指の矯正具、着用する意味があるんだかないんだか。あるすればどんな意味があるのかずっと疑問でした。

そんなのまた作り直してもらって４週間装着したところで何か変わるわけでもなし。しかも一つ作ってもらうだけで数百ドルでしょ？お金も時間も手間も矯正具も無駄遣いの塊〜。T_T

ってことで、もう４週間も待たなくたって手術の心の準備はできてるので、アポ入れてください、って言ったのよ。

そしたら、

この手術をしたらもう指は元に戻せないから、初診ですぐに決めちゃうのは賢いやり方ではないねぇ。４週間試して、そしてじっくり考えて、僕の名前もググったりして情報を集めたりして納得してから決断したほうがいいよ。４週間たったらまた再診にきて。それから手術をするかどうか決めましょう。

だってよ。

もう６年間も十分に耐えてきたんだってば！
矯正器具も一年以上使ってるんだってば！
手術の心の準備もできてるし、４週間ものんびり考えて待ってる時間がないんだってば！

診察も手術のアポも一杯で、毎回予約をとるのも大変。１〜２ヶ月先になってしまうってのに、そんなに一つ一つに時間かけてたら、両手の手術が年内に終わらせられないじゃないのよっ！

年が明けたらまた医療費がふりだしに戻って、両手の手術にそれぞれ数十万円かかっちゃうんですから、ちゃっちゃと決断してちゃっちゃと予約を入れていかないと年越しちゃうう〜！！

たしかに慎重に決めなきゃいけないのはよくわかるけど。


ここでまとめると、

ドクター１：
左手の脱臼した親指の第一関節を手術ではめ込む。
ドクターとしては気に入らないけど手術の腕はよいというレビューあり。明日にでも手術可能。

ドクター２：
左手の親指の脱臼に関してはなんとも言えず。でも右手の変形した関節は美容外科手術の資格もあるだけに、手術して奇麗に治すことはできる。
診察も丁寧で、手術もレビューもかなりよし。ただ膠原病患者の経験多くなさそうな印象あり。

ドクター３：
膠原病患者多数扱かった経験あり。そのため膠原病の症状からこうしたほうがいいという独自のオピニオンあり（脱臼した関節をはめ込むだけではいけないらしい）。時間をかけて丁寧に診察したり対応してくれないのはドクター１と同じだけど、膠原病の患者の手の病気の治療経験が多いというのはプラス。手術まで時間がかかりすぎ。


てっところでしょうか。

どれもどんぐりの背比べって感じかなぁ。
でも三人に診てもらってドクター１は落選確実。腕がいいかもしれないけど、丁寧な説明なかったし、診察の態度悪いし、膠原病による手の病気であるということを根底に手術を考えてくれている気配なし、だし。場所は近いしすぐに手術してもらえるってのはありがたいけどね。


残るはドクター２か３。
彼女のレビューはかなりよかったわ。美容整形もプラクティスに入ってるので、傷跡もきれいにしてくれそう。オフィスも手術する病院も近いし、都合もいい。ただ膠原病の患者の経験が・・・・。
ドクター３はすべてバランスとれてるけど、手術までの道のりが長すぎるのと、遠くて手術当日の手配も再診もたいへん。レビューは患者によっては極端に分かれるし。（わかる気がするけどね。＾＾；）


時間がないので、左手の親指用の矯正具を再作成してもらえるアポが明日とれたところへ早速いってきます。（時間がないもんで。笑）
そこはドクター２のオフィスでもあるので、ちょっと相談してこようかな。

あー、究極の選択だわ。
マジで焦って決断しないほうがいいのかもしれないけど、年越したらもうあと何年手術できるチャンスが訪れるかどうかわかんないしなぁ。T_T

悩みます。

国立公園の年間パス、来月で有効期限がきれてしまう・・
がんばって１０月末まで通います！

今日は５時半起きの１１時間仕事、４時間弱の睡眠でヘロヘロなんでもうさっさと寝ることにします。

おやすみなさい〜。＾＾

服用薬とサプリメント

プレドニゾロン　８ミリ（今日から更に１ミリ減量にチャレンジ！！）

イムラン　１００ミリ

プラケネル　４００ミリ（一日おきに２００ミリ）

アスピリン　８１ミリ

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