今日iPhoneのソフトウェアをアップデートしたら、なんとここのブログのコメント欄にコメントを残せなくなってしまいました。
調べるとどうやらバグがあるらしい。
一応対処法が書かれていたので設定を変えてみましたがやっぱりだめ。
月曜日に新しいパソコンが届くので、パソコンからだとコメントが残せるのでは?と期待してそれまで待つことにします。
コメントをいただいた方すぐにお返事ができなくてごめんなさい🙏
Life with Lupus, Heart Disease, and Cancer in America アメリカで膠原病&心臓病, そして癌と共に生きる
今日iPhoneのソフトウェアをアップデートしたら、なんとここのブログのコメント欄にコメントを残せなくなってしまいました。
調べるとどうやらバグがあるらしい。
一応対処法が書かれていたので設定を変えてみましたがやっぱりだめ。
月曜日に新しいパソコンが届くので、パソコンからだとコメントが残せるのでは?と期待してそれまで待つことにします。
コメントをいただいた方すぐにお返事ができなくてごめんなさい🙏
![]() |
| 我が家にやってきてアレルギー反応が出たアーニーの赤い目。ドクターには「季節性アレルギー」と言われていたのに季節が変わっても治らないから空気洗浄機を購入。すると1日で赤い目は治った! |
きゃー!5日もサボっちゃった‼️
感謝祭が終わってから気分的にほっとしたのか、1日の終わりにはぐったりで、ブログを書く気力が残ってなかったわ。💦
そして気がつけば5日も経過。
こんな風に毎日があっと言う間に過ぎて行き、気がつけばもう12月!!
ぎゃーーー!師走じゃないのっ!!
5日どころか1年があっという間に過ぎていこうとしてるわ。怖
ところで話は変わるけど、
今日は膠原病による3ヶ月ぶりの診察。
今まで診ていただいてたドクターMはインペーション(入院患者)担当のドクターとなり、今日から新しいドクターK。
ドクターMがオススメしてくれただけあってとっても感じの良いドクターだった。
男性でまだまだ若いけれど(同じ歳くらいかな?!)、しっかり話を聞いてくれるし、事前にきちんとカルテに目を通していてくれていたし、質問にはきちんと丁寧に答えてくれるし、で1回目の今日は大満足。時間もほぼオンタイム、と看護師さんからも好評の様子。
膠原病を発病してからたくさんのドクターにかかっていて幸いにもたくさんの良いドクターとご縁があるけれど、なぜだか1番肝心な膠原病のドクターだけが....なかなかいい出会いがなくて困っていたところ。
発病して18年。
やっと良いドクターに出会えたかも?!
今日の診察ではドクターMからの課題をそのまま引き継ぎ、ずっとドクターMが提案していた「benlystaをやめて他の薬に変更する」と言う話は保留に。
benlystaの配達が遅れたのが原因かどうかはわからないけれど、10日ほど前から倦怠感や熱っぽさ、手の浮腫が悪化するなどいろいろな症状が再発。
特に対処指示は出してもらえなかったけれど、私がしたいのであればプレドニゾロンを一時的に増量しても良いとのこと。
増量したくないけれど、いったん症状が出てしまうと活動期に入っている体内での炎症をまず抑えこまないといけないので、ステロイド剤の増量は仕方がないかなー。
そして骨粗しょう症の検査は前回からすでに2年経つので今月に骨密度検査を。
毎日15,000歩以上歩いているからきっと悪化はしてないと思う。
ただ骨が折れやすいので、アーニーの散歩や公園で怪我をしないように本当に気をつけないと何ヶ月も寝たきり!なんてことになっちゃったら大変‼️
血液検査の結果では、やはり膠原病が活動期に入っていることを示す数値が出ていたけれど(C3)、不思議とC4は正常値だった。
お薬benlystaさえきちんと予定通りに配達してくれたら問題ないんだけどなぁ....😔
フェデックスよ、頼むぜ。😎
あー、やっと感謝祭が終わった〜!!
ホリデーシーズンはあんまり好きじゃないの。
家族のいない独身1人ものにとっては辛いシーズン。
幸い、毎年誰かが必ず声をかけてくれるので、未だこの25年間1人で寂しい感謝祭を迎えたことは無いけれど、ホリデーシーズンに入って街がざわざわし出すととても寂しい気持ちになる。
帰る故郷もなければ待ってくれる家族もいない。
ちょっと待って!ここまで書いて超ネガティブな文章に危機感あり。笑
話は変わって、
今年は、バージニアの南部にいるお友達の家に遊びに行ってきたのよ〜。かれこれこのお友達には5-6年会ってなかったかな?!
片道4時間、往復8時間のドライブ。
渋滞なし!!
渋滞が終わった木曜日の感謝祭当日の朝に出発して、みんなが戻ってくる少し前の金曜日の夜に帰宅。
朝、出発前にドアを開けようとしてまた右腕の何かが外れて激痛。
時間が経つほどに痛みが悪化。感謝祭の食事ではフォークを持てないほどまでに。
到着して車のドアに左手をぶつけて中指の関節が腫れる。
右手も左手もそれぞれひどい痛みで、夜中には突然の激痛が腹部に!
そこからお腹を壊し、吐き気までする始末。
感謝祭でいただいたご馳走からは栄養を吸収できなかったけど、翌日には右腕の痛みも少しずつ緩和され、左手の痛みは少しずつあざに変わっていた。
感謝祭の当日は朝から夜中まで不運続きだったけど、たった24時間の滞在でも久しぶりにお友達一家に会え、アーニーにもご対面してもらい、おいしい感謝祭のディナーもご馳走になって帰ってきたよ。
昨年は頑張ってたくさんお料理したから今年は何も作りたくなかったのさ。笑
幸い、感謝祭当日はとても暖かく、食事中は車の中でお留守番のアーニーと2人で屋外でたくさん遊んだりできたので助かったよ。
金曜日の翌日の近くのドッグパークで新しいお友達と遊んだり、たくさんの飼い主さん達に可愛がってもらい大喜び。
長距離ドライブで車の中では退屈そうにしてたけど、とてもお利口にしてたよ‼️
家族水入らずで過ごす感謝祭の食事会に、毎年赤の他人が割り込んでしまい、毎回申し訳ない気持ちになるけれど、いつもみんな暖かく受け入れてくださり本当にありがたい。
いつか私も感謝祭の日に孤独な人たちを招待してあげられるような温かい家庭を早く持てるようになるといいな。
約2ヶ月前に膠原病のお薬「benlysta(週一の皮下注射)」が7日間も遅れて届いた事件で懲りたのかと思ったら今月もまた....
今回は前回の件があったのでそこまでひどくはなかったけど、水曜日の朝8時半に電話でお薬を注文し、余裕をみて金曜日に届くことになっていた。
金曜日朝から夕方までずっと家で仕事をしていたのに電話もなければ、配達もなかった。
今日はもう届かないのか、と諦めて夕方仕事が終わった後アーニーを公園に連れて行き、そのままお友達の家へ向かった。
「いただきまーす!」
とお箸に手をつけた途端電話が鳴った。
家の建物に入るためのインターホンだ。
すぐにお薬の配達だと分かったので電話に出て、
「家の玄関に置いといてください」
と言うと
「あなたの署名がないと置いて帰ることができません。」
と言われたので(今まで署名を希望していたにもかかわらず4階の我が家まで上がってくるのがめんどくさくて下の階に置き去りにしていたり、ひどい時なんて要冷蔵のお薬なのに真夏の炎天下で建物中に入れることさえもせず外に放置していたこともあったくせに、こういう時だけ署名がないと置き去りはできないってか?!ざけんじゃねーよ!笑)、
「明日の朝8時にお薬が必要なので、明日の朝1番で再配達をお願いします」
とお願いすると
「了解」と言って帰って行った。
翌朝待っても待っても届かない。
結局丸一日届かなかった。
そしてまた薬局に電話。
いつものように1から説明し、今すぐ必要だと言うことを伝えたけれど月曜日までどうすることもできないと言う。
配送されたお薬がフェデックスで冷蔵庫に保管されていればいいけれど、そうでなければまた4000ドルの薬が台無しになっているだろうから、新しいお薬を月曜日の朝1番で届けます。
と言う。
仕方がないので諦めて月曜日まで待つことにした。
月曜日の朝1番に電話がかかってきたけれどお薬はやっぱり届かない。
話を聞くと、オーダーしなおしが必要だと言う。
発送して届くまでにまた数日かかる。
既にお薬なしで二日経過。
これ以上まだ待たせるつもりか?!
朝から夕方5時まで1日中ずっと電話のやり取りで、内容も毎回同じ。「申し訳ありません。できるだけ早く発送します。」の繰り返し。
仕事が4時に終わり、アーニーを連れて公園に行こうと家を出ると....
なんと家の前にお薬が置き去りにしてある。
金曜日に届くはずだったお薬だ。
玄関のドアのすぐ隣で1日中仕事してたのに、ドアをノックすることもせず、私の署名ももらわずにこそっときてこそとお薬を置き去りにして帰ったのだ。前回と同じように。
もちろん中に入っていたアイスは完全に溶け、4000ドルの薬が台無しに。
ここでも完全に頭に血が上って湯でだこ状態。😡
毎回届くといっても届かないので、信じろと言われても信じられるはずがない。
そしてとうとう切れまくってしまった。😡🤬😡🤬😡🤬
このような事件、これで6回目ですのよ。😨
切れないわけにはいかなかったわ。
「もうこれ以上待てるか〜!!!!!」😤
と叫び、「明日の朝1番で必要だから今日中に持ってこーい!!」
と言って何とか手配してもらった。
前回も今日中に届けますと言って届かなかったから全く信用してなかったけど...
昨夜、お布団に入ってしばらくしてから電話が鳴り、なんと夜中11時40分に届いた。
ありえないんですけど。
毎回のようにこんなトラブルが起こり、いつまでたってもフツーに予定通りにお薬を受け取ることができないと言う最高潮のストレス。
病気のための薬なのに、お薬1つを受け取るだけでこれだけストレスになるのなら一体何のためのお薬なのか。
今回は三日間お薬が切れただけで、両手の指はパンパンにありあり、微熱まで出てしまう始末。
悔しいけれど、こんなストレスはもう二度と経験しないので毎回薬局まで自分で取りに行くことにしようと思う。
1ヶ月前にあんな大変な事件があったのに、今月もまたお薬(ベンリスタ)が届かなかった。
3日遅れの月曜日の朝届くと言うけれど、誰がそんな言葉を信じられようか?!
とりあえずその場しのぎで明日届きます! と言い続けて7日間も届かなかったのだから。
怒るどころか呆れ返って怒鳴る力も残ってない。
ファーマシーもフェデックスもいい加減にしてほしいわ。
![]() |
| 今朝の朝日。少しだけ霧がかかってきてとっても美しかった! |
![]() |
| 公園に野生の鹿が! |
抗生物質「ジェンタマイシン」の長期投与と膠原病が理由で左耳に異常が。日常生活に支障をきたすほどのひどいめまいで、4週間続けて左耳の中にステロイドを注入する治療が無事終了。
効果が出るまでに1ヵ月ほどかかると言うことで先日1ヵ月後の診察に行ってきたよ。
効果?!
いまいち実感がないなぁ。
全然ないわけでもないけど、日常生活が楽になったと感じるレベルではないの。
ドクター曰く
「6ヶ月ほどかけてじわじわと良くなっていくと思うから6ヶ月後にまた来てください」
って。
1ヵ月じゃなかったの?!?!
と言うことで6ヶ月後にまた診察。
それまでに寝ないが軽減されてるといいんだけど。
そして火曜日は朝一番で血液検査と尿検査。
12月3日の膠原病医による診察のための事前検査。
家を出る前にコップいっぱいの水を飲んでいたにもかかわらずひどい脱水症状で何回針を刺しても違出てこない。
ゴムひもで腕を縛っても血管が浮かび上がらない!
結局3回目で何とかありが結果に入ってくれたけど血がなかなか出てこないし。涙
そして今日は午後からお休みもらって超音波検査。
両手の超音波検査。手を超音波してもらったのは初めて。
前の膠原病医がオーダーしてくれたんだけど、セラピーに通っても中指は一向に曲がらないし、いちど家の中がどうなってるのか見てみましょうと言うことでこの検査を受けることになったのよ。
12月3日からは新しいドクター。
前のドクターの超オススメだったから、いい先生だったらいいんだけどなぁ。
右手の障害に関しては希望を持てないけど、もし今回の超音波検査で原因がわかれば何か治療法が見つかって望みが出てくると願いたいところ。
しかし昨日も今日もとってもいいお天気!
昨日はタンクトップの人があちこちに。
今日はキャミソールの人を見たわ!笑
明日から一気に気温が下がり冷え込むみたいだから寒暖の差に気をつけて風邪をひかないようにしないとね。
皆さんも気をつけて過ごしてね〜。
![]() |
| アーニーのオヤツも保存料なしの手作りで。 「カボチャのクッキー」 |
ここ最近は12月に入ったと言うのにとっても暖かくてまるで春みたいだった。
水曜日だったか木曜日だったか、タンクトップや半袖、ビーチサンダルで外を歩いてる人もたくさんいたくらい。(日本だったらいくら暖かくても11月にビーチサンダルやタンクトップは無いよね?!笑)
ところが昨日の午後から急に冷え込み、装いはすっかり真冬!
手袋にマフラー、ニット帽子、ダウンジャケット!
動いているとそれほど寒くはないんだけど、ドックパークでじっとしていたら骨まで冷えて染みてくる〜。
アーニーは最近までほとんどおもちゃに興味なく、遊んでも2 3分ですぐ飽きてしまっていたんだけど、数週間前からボールやフリスビーに興味を持ち出し、家の中でも自分で気に入ったおもちゃを取りに行って1人で遊んでたりすることも。
日によってはナーバスになってなかなかドックパークでは遊ぼうとしないことがあったり、ちょっとしたことで怯えてしまってキャンキャン泣いたりすることもあるけれど、あの事件から1ヵ月経って少しずつ少しずつ下のアーニーに戻りつつある。
昨日の午後はちょっと遠いけどアーニーが安心できるドッグパークへ行ったんだけど、しっかり着込んでいかなかったせいで、激寒。
今冬初めてのレイノーが出た!!
右手の薬指は紫色に。😱😱😱
体が冷えると、こんなふうに指の感覚がなくなり、次第にしびれ出して白くなる。それでも我慢してると紫色に。
ここまでいくとなかなか元には戻って来れない。
そんな辛い思いをしたので日曜日の今日はしっかり着込んでカイロも持参。頭の上から足の指先まで完全に防寒対策。
そんなに寒いか?!
って思われてたに違いないわ。笑
これからまだまだ寒くなるって言うのに、大丈夫かしらワタシ?!
あー、早く暖かい春がやってきて欲しい〜!
気が早い?!
いやいや、そんなことないのよ!
まだ感謝祭も終わってないのに先週からラジオではクリスマスソングが流れてるし。笑
しかし本当に紅葉が綺麗だったよ🍁
なんてことないことでふとした瞬間にあのたまらない激痛が右の上腕に走る。
骨や関節ではなく、腱、あるいは筋肉のようなものが簡単にはずれる、と言うか、位置がずれる?!
1度目の時はアーニーが突然走り出したので右腕が引っ張られて何かが外れたようになり、激しい痛みで地面にうずくまった。
2回目はドックパークで他の犬を優しく撫でようとしたときに外れた。
この時もものすごい激痛でしばらく動けず声も出ず、異変に気づいたアーニーがずっとそばにいてくれた。
そして昨夜。
3回目の悲劇が起こった。
夕食の後台所を片付けている時、布巾でカウンターの上を拭こうと右腕をまっすぐ伸ばしたとき....大声を上げてしまうほどの激痛が走った。
(この時もアーニーは異変に気づき、すぐ私のところまで駆け寄ってきてくれて傍で私の足を一生懸命舐めてくれていた。笑)
今までは腱のような細いものがズレたような感覚があったけど、今回は右腕の筋肉がごっそり丸ごとずれたような感覚があった。
痛みがしばらく残るうえ、外れたものが元に戻るまで数分かかるので、しばらく身動きが取れずただ痛みに耐えるしかないのだけれど....
この痛みは本当に辛い。
いつどこでこの痛みが走るのか想像もつかないので防ぐことも無理。
きっとレントゲンを撮ってもらっても骨には異常がないだろうから何も映らないだろうし、診察に行くべきなのかどうか。
左腕にも同じような痛みが走りそうな感覚があるので(まだ右腕のような痛みは無いけれど)、きっと両腕に何らかの問題があるんだと思う。
たまたま?偶然?アーニーが突発的に引っ張ったことがきっかけになったけど、先天的な問題が水面下に隠れてただけなんじゃないかなぁ、と。
レントゲンに映らない問題はどうやって見つけてくれるんだろう?!
相当な痛みなのでこれが癖になって頻繁に起こるようになると、とてもじゃないけど耐えられないわ!!
やっぱり診察に行くことにしよう。
リハビリしかないと言われても診てもらうことにしよう。
![]() |
| 15年前の今日。 そうそう、子猫のトラが我が家にやってきたんだっけ。^_^ |
![]() |
| 秋の夕空。あまりにも美しかったもんで。 |
![]() |
| アーニーのものばかりAmazonでオーダー。 |
先日心臓の先生に、
「血液検査の結果でプロテインとカルシウムの数値が低いから甲状腺のドクターに相談してみて。」
と言われ、甲状腺のドクターに相談したところ、このドクターの血液検査では正常値内で問題なし。
ドクターの説明によると、
「プロテインとカルシウムの数値が低いのは栄養失調だからだよ。」
と一言で片付いちゃった😅
確かに夏バテで4ヶ月で8パウンドも痩せちゃったから例年のごとく今年も「栄養失調」と言われても無理ないわ。苦笑
![]() |
| アーニーはこんなの大きくなりました! |
そして水曜日は1ヵ月ぶりの耳鼻科での診察。
左耳に異常があることがわかり、1週間に1回、合計4回のステロイド耳注射を終えて、効果が出てくるのは約1ヵ月後と言うことで行ってきたのよ。
耳の中を覗いてもらっただけだけど、問題ないとの事。
注射の効果を実感でるかって?
少しは良くなってるような気がしないでもないけど.....劇的な効果は....あんまり、かなぁ。
6ヶ月ほどかけてゆっくり徐々に良くなっていくらしいから、まだしばらく様子を見て、6ヶ月後にまた診察を。
それでもダメなら次は何か対処法があるのかなぁ。
今年に入ったあたりからパソコンの画面の字がだんだん見えにくくなり、目が見えないだけで気分悪くなったり頭痛がしたりと毎日結構大変だった。
思い切って複視の手術をしてくれたドクターの所へ診察に行くといろいろ検査をしてもらった結果老眼と言うことでリーディンググラス(老眼鏡)をかけるように勧められた。
1.25のリーディンググラスを早速購入して使ってみたけれど、パソコンの字が見えないのには全く変わりがないところがもっと見えなくなる!
やっぱりパソコンの字が見えないのは老眼じゃないわよ😭
残念だけどせっかく買ったリーディンググラスはしばらくお預けに。
先週一年に1回の角膜専門の眼科へ行ってきたときに、同じように相談してみたところ、運転用の遠距離メガネでパソコンの画面を見るから見えにくいんだろう。強すぎるからもう少し度の優しい眼鏡をかければ解決できるよ、 とのこと。
早速古いメガネを出してきてパソコン用に使ってみると前よりはよく見える!
これで何とか一見落着?!
と言ってる間に買ったけれど使わなかったリーディンググラスが最近必要になってきたかも?!
ここ1週間ほど前から急に手元の小さな字が見えにくくなってきた〜!!
ついに老眼。😱😱😱
と言うことで机の上には
運転用遠距離メガネ。
パソコン用メガネ。
老眼鏡。
ブルーライト用メガネ。
と4つのメガネをぐるぐるローテーションしてかけたり外したり。
ややこしいわ‼️笑
4つのメガネを1つにまとめてくれないかしら。
![]() |
| ハロウィン仕様🎃 |
![]() |
| こちらもハロウィンセーター👻 |
![]() |
| 久しぶりにカメラを持って紅葉を撮りに行きたいなー。 |
![]() |
| こちらもコスチュームで。 |
![]() |
| 今日の夕暮れ空。 |
![]() |
| 4時間ぶっ続けで遊んだ後は車に乗り込むなりバタンキュー。 |