こんにちは。
こちらは暑くなったり寒くなったりの繰り返しで今もまだ寒暖差が激しく、毎日散歩で何を着たらいいのか憶測難の毎日です。
昨日は汗でびっしょり、かと思うと翌日はダウンジャケットが必要になったり。
今年は本当に変わった天気です。
昨年は冬がマイルドで夏は涼しく（ずっと病院と家で療養してたけど。）、秋も長くてとても過ごしやすい一年でした。
今年は３月にしてすでに汗だく。みんなノースリーブ。
すでにエアコンを２回付けました。
今年の夏が思いやられる・・・Orz
えっと、ずっとストレスで眠れない、食べれない、という日が続いていましたが、少しずつ食べれるようになってきました。
怒りと悔しさのストレスでずっと２４／７（一週間に７日、一日２４時間という意味です）で胃と胸のあたりが変な感じで緊張感に似たような心の不安定さがあります。
事故前のあの心穏やかな日々に戻りたい、そしてその事故が起こらない心穏やかな日々が当たり前だったけど、実は当たり前ではなかったんだ、という気づき、平和な日々への感謝の気持ちなどなど車をぶつけられたことによっての新しい気づきや感謝の気持ちも持てるようになりました。
ところで２か月ぶりに膠原病医による診察へ行ってきました。
このドクターとは友達のように話ができるのでとても心地よいです。
「最近調子はどう？」
と聞かれたので
「続く事件でストレスに滅入ってしまってます」
とここから簡単に何があったのかさらっと説明しました。
膠原病とストレスがどれだけ密接な関係にあるか、ということを再度リマインドされ、今の状況は一生続かないことやいろいろと励ましの言葉をいただきました。
彼女は自分の家族のように親身になっていつも話を聞いてくれたり、考えたり、提案してくださるので、診察はある意味セラピーのような時間でもあり楽しみです。
先日血液内科の方で血液検査をしたばかりなので、今回は血液検査も尿検査もなし。（今月腎臓の専門医による診察があるので、尿検査はしてもらった方がよかったと後悔。）
残念ながら１月に就職した職場から提供されている健康保険ではベンリスタを許可してもらえないため、ベンリスタを中止しています。
そのため、指関節や膝や腰の痛みが再発。
プラケネルを再開したけれどあまり劇的な効果はまだ出ていません。
６か月はかかる、というので忍耐強く待つしかないのでしょうが・・・。
「ベンリスタがダメならベンリスタよりさらに新しいSLE（全身性エリテマトーデス）のお薬は許可されるかどうか試してみる？」
と提案され、許可されるかどうか判明するまでに数週間かかるので、ダメ元で申請してもらうことにしました。
その新しい膠原病(SLE）のお薬の名前はSAPHNELO。
私の身体にはベンリスタがとても効果あったので、新しいお薬を試す必要はないのだけれど、保険が効かないとなると他を考える必要があります。
でも新しいお薬は効果があっても５年後、１０年後にどのような副作用が出るかわからないのである意味試すのは不安です。
このお薬も許可されてまだ２年足らず。
日本でも許可されているようですね。
アメリカでは必要なお薬であっても健康保険会社が許可しなければ自己負担となり、高額なのであきらめざるを得ないという残念な結果となることも多々あります。
それで命をあきらめた人もたくさんおられます。
必要な治療を受ける権利、は与えられない。
医療はビジネスの国なのです。
