2026年4月22日水曜日

右耳からドクンドクンと心音

 先々週だったかな?


日曜日、いつもの耳鳴りがひどくなり、すごい音量で頭が痛くなるほどだった。

その翌日の夜から、ベッドに入ると右耳から心音、というか血液の流れる音が聞こえるようになった。その音が気になって3日間寝付けず。

三日目、気になってググってみたら・・・

血管が狭くなっているため、血圧が上がっている可能性大

とか

脳梗塞の前兆

とか

くも膜下出血の前兆

とか怖いことがたくさん書いてあり、

昨年は心臓の手術をしたし、血栓ができたし、で可能性はあるんじゃないか?

とちょっと不安になって久しぶりに耳鼻科を受診した。


今まで診ていただいていた有名なドクターに電話したらなんと「リタイアされました」と。Orz

仕方ないので前回の耳の問題を解決できなかった以前の耳鼻科に電話をして予約を入れた。

新しいドクターで丁寧に診てくださり、いつもの(あまり意味のない)検査もしていただいたけれど、

「脳や血管には問題なさそうなので心配いりませんよ」

で終わった。

右耳を診ていただいたら奥のほうに耳かすがあった、とのことで取っていただいた。

それ以外はいつもの難聴以外、原因らしいものがみつからなかった。


仕方ないっか。

すると・・・

その夜から耳障りだった心拍と同調の血管に血液が流れるドクンドクンという音は消えた!

耳かすのせいだったのか?

わからないけど、とりあえず脳梗塞とかくも膜下出血とか怖そうなものではなさそうで安心できた。^^


しかし耳が聞こえにくいの(難聴)と、左耳の神経が抗生物質で死んでしまったことで平衡感覚を失ってしまったことと、毎日のうるさいほどの耳鳴り。

なんとかならないのかなぁ。結構辛いです。

2026年4月19日日曜日

8年ぶりのニューヨーク

 こんにちは。

大変ご無沙汰していました💦


先週末は突如ニューヨークへ行くことになり、金曜日の夜に慌ててバスのチケットを購入。

一泊はしたもののとんぼ帰りで日曜日の夜に無事戻りました。


アーニーが我が家にやってきてからはニューヨークへも旅行へもなかなか行けず、よく考えてみると8年ぶりのニューヨークでした。


水曜日の夜遅くに連絡が入り、

私が渡米した30年も前からお世話になり、しかもニューヨーク在住時に膠原病を発症した当時は特にお世話になった恩師にステージ4の癌がみつかった、とのこと。

まさに青天のへきれきです。

ショックのあまりに言葉がみつからず、連絡を入れてもどんな言葉をかけたらいいのかもわからず、でとにかく動揺するばかりで。

14日の火曜日、ご夫婦で日本へ一時帰国し、セカンドピニオンを聞きにいかれるとのこと。

この週末しかない。

一日考え、自分の体調のことも考えたうえで週末ご挨拶に行かせていただくことにしました。

週末に予定を入れずに家で休んでも月曜日は辛いのに、週末休まずにしかもニューヨークまで行って大丈夫か?と不安はありました。

でも体調やお金には代えられないものがあったのです。

アーニーはどうしよう。

自分で運転してアーニーを連れて行こうか、と考えたけれど、ペットオッケーのホテルに滞在できたとしても、知らない部屋で長時間カメラで監視することもできず一人でお留守番させるのはリスクが高すぎる。またてんかんの発作が出てしまうかもしれない・・・


すると近所のアーニーのドッグウォーカーさんが

「週末預かってあげるからニューヨークへ行ってきなよ」

と言ってくれたのです。


よかった。彼女なら安心してお願いできる。

アーニーのことは任せ、土曜日の朝一番にバスに乗って向かうはマンハッタンのペンステーション。

時間に余裕をもって準備したのに新しい電話からはウーバーを依頼できず、急遽自分で運転してバス乗り場へ。

とにかくこの心臓で必死に走り、出発時間の朝9時10分に到着し、なんとか間に合いました。

ワシントンD.Cで停車、たくさんの乗客が乗り込んだから今度はメリーランドでも停車。さらに乗客が乗り込んできて休憩なしでニューヨークへ。

予定時間をすぎてなんとか3時前にマンハッタン到着。


ペンステーション。
久しぶりのNY。キレイになってる!


ささっと軽く食事を済ませたらサブウェイに乗ってクィーンズへ。

20代のころは友達とマンハッタンで夜遅くまで遊び、たくさん歩いても平気だったのに。

歳を実感してしまいました。

もうあんな体力はないんだなぁって。

30年経って私も歳をとったんだなぁって。

当たり前のことを痛感したのです。


無事恩師に会え、食べ物をほとんど口にすることができないというのに、ずっと最後まで夕食に付き合ってくださいました。

座っているのも辛そう。

お茶を飲むのが精いっぱい。

脚に血栓ができているらしく痛みで脚をひきずっておられる。


今までずっと何年も何年もこの私を助けてくてくださった方が、こんな大変なことになってる。

膠原病だとわからず生命の危機で2週間も入院していたときは毎日お見舞いにきてくださり、私のこの汚い足を丁寧にマッサージしてくださいました。

退院後も仕事には復帰できず、毎晩家族のように夕食を共にさせていただきました。

ピッツバーグに住んでいた時も、昨年心臓の手術の後もお見舞いにきてくださいました。

あの時にはすでに癌が腹部に転移していたなんて誰が想像したでしょう?


短い時間ではあったけれど、たくさんお話でき、昔の懐かしい話に花を咲かせ、日曜日の午後2時のバスに乗ってこちらに戻ってきました。



 

私が戻ったその夜の便で日本へ。

これから日本での診察が始まります。

匙を投げられてしまうのか。

それとも・・・奇跡を見せていただけるのか。


ご自分の人生を、人のために、と捧げてこられた方なので絶対に助かっていただきたいのです。

お孫さんも生まれ、『これから』なのです。


今まで私を助けてくださったたくさんの方々に同じだけの恩返しすることはできないかもしれないけれど、していただいたことを困っている方々に同じようにさせて頂くことで、それが私を助けてくださった方々への恩返しになると信じてこれからもっと人のためになるような人生にしたいと思っています。

神様、奇跡を見せてください!


2026年4月5日日曜日

最新のお薬 (SLE)「サフネロ」

 こんにちは。


こちらは暑くなったり寒くなったりの繰り返しで今もまだ寒暖差が激しく、毎日散歩で何を着たらいいのか憶測難の毎日です。

昨日は汗でびっしょり、かと思うと翌日はダウンジャケットが必要になったり。

今年は本当に変わった天気です。

昨年は冬がマイルドで夏は涼しく(ずっと病院と家で療養してたけど。)、秋も長くてとても過ごしやすい一年でした。

今年は3月にしてすでに汗だく。みんなノースリーブ。

すでにエアコンを2回付けました。

今年の夏が思いやられる・・・Orz


えっと、ずっとストレスで眠れない、食べれない、という日が続いていましたが、少しずつ食べれるようになってきました。

怒りと悔しさのストレスでずっと24/7(一週間に7日、一日24時間という意味です)で胃と胸のあたりが変な感じで緊張感に似たような心の不安定さがあります。

事故前のあの心穏やかな日々に戻りたい、そしてその事故が起こらない心穏やかな日々が当たり前だったけど、実は当たり前ではなかったんだ、という気づき、平和な日々への感謝の気持ちなどなど車をぶつけられたことによっての新しい気づきや感謝の気持ちも持てるようになりました。


ところで2か月ぶりに膠原病医による診察へ行ってきました。

このドクターとは友達のように話ができるのでとても心地よいです。


「最近調子はどう?」

と聞かれたので

「続く事件でストレスに滅入ってしまってます」

とここから簡単に何があったのかさらっと説明しました。


膠原病とストレスがどれだけ密接な関係にあるか、ということを再度リマインドされ、今の状況は一生続かないことやいろいろと励ましの言葉をいただきました。

彼女は自分の家族のように親身になっていつも話を聞いてくれたり、考えたり、提案してくださるので、診察はある意味セラピーのような時間でもあり楽しみです。


先日血液内科の方で血液検査をしたばかりなので、今回は血液検査も尿検査もなし。(今月腎臓の専門医による診察があるので、尿検査はしてもらった方がよかったと後悔。)

残念ながら1月に就職した職場から提供されている健康保険ではベンリスタを許可してもらえないため、ベンリスタを中止しています。

そのため、指関節や膝や腰の痛みが再発。

プラケネルを再開したけれどあまり劇的な効果はまだ出ていません。

6か月はかかる、というので忍耐強く待つしかないのでしょうが・・・。


「ベンリスタがダメならベンリスタよりさらに新しいSLE(全身性エリテマトーデス)のお薬は許可されるかどうか試してみる?」

と提案され、許可されるかどうか判明するまでに数週間かかるので、ダメ元で申請してもらうことにしました。

その新しい膠原病(SLE)のお薬の名前はSAPHNELO

私の身体にはベンリスタがとても効果あったので、新しいお薬を試す必要はないのだけれど、保険が効かないとなると他を考える必要があります。

でも新しいお薬は効果があっても5年後、10年後にどのような副作用が出るかわからないのである意味試すのは不安です。

このお薬も許可されてまだ2年足らず。

日本でも許可されているようですね。

サフネロ


アメリカでは必要なお薬であっても健康保険会社が許可しなければ自己負担となり、高額なのであきらめざるを得ないという残念な結果となることも多々あります。

それで命をあきらめた人もたくさんおられます。

必要な治療を受ける権利、は与えられない。

医療はビジネスの国なのです。