2025年4月5日土曜日

障がい者申請

 半年ほど前から気になっていたけど、着手できなかったこと。

数か月前にやっとオンラインでトライしたけどダメだったこと。

実際に足を運んだけれど、閉まっていたので無駄足となったこと。


そう、やっと、やっとアメリカの「DISABILITY」の申請に着手しました!

いや、昨年からずっとがんばってるんだけど、オンラインでの質問事項で

「昨年、何日病気が理由で働けない日がありましたか?」

という質問に対して

忙しい仕事が理由で「休みたいのに休めなかった」、「救急へ駆け込みたいのに駆け込むことができなかった」

と返事する箇所がなかったために、次のページへ進めず、申請できなかったのです。

そして仕方なく住所を調べて近くのソーシャルセキュリティへ行くと、ウェブでの知らせもなく閉鎖しており、その次のところへ行くと「オープン」となっているにも関わらず、アメリカ政府は感謝祭の翌日の金曜日は「平日」にも関わらず閉まっていました。

2回のくじけにも負けず、今回やっと電話する時間を作れたので電話してみたところ、待ち時間200分とか。

木曜日の夜7時にかけなおしてきてくださり、申請前の手続きをようやく済ませることに成功!

ステップ1を突破。

次は電話での申請手続きが4月25日。(転職してすぐなのでオフィスへ行けないため、電話にしていただきました)

この手続きが終わったら審査に入り、受諾されれば200日(約半年)後くらいに連絡がくるそうです。


膠原病を患っているだけでも申請可能。

心臓病だけでも可能。

私は2003年に膠原病を発症したときから申請可能だったのに、なんで今まで気づかなかったのだろう??

当時はまだ永住権がなかったので申請不可だったかもしれませんが、少なくとも結婚した2004当初、あるいは心臓の手術をした2015には十分申請できる条件を満たしていたので、もっと早くに申請しておけばよかった・・・・T_T


無知って怖い。Orz

心臓病や膠原病、癌のみならず、他にもたくさんの病気も対象となっています。

(繊維筋痛症が含まれていないのが不思議ですが・・・・こんなに辛い難病なのに!)







なんとか次の心臓の手術までに受理されればいいのだけれど。


ちなみに日本では障碍者1級をいただいています。

転職時に

「障害はありますか?」

という質問をしてくる雇用者がときどきあるのですが、正直に「あります」と答えて面接してもらえたことが一度もありません。

これって障碍者であることを理由に嫌がられているのだろうか?

膠原病を知ってもらおう!

 いつもポットキャストで脳科学科の西さんのお話を聞いているのですが、

西さんは、過去に免疫疾患を発症し(自己免疫疾患のなんの病気なのかはわかりません)、とにかくストレスのない生活を心がけたことで病気を自分で治されたそうです。

不思議ですよね、そんなことができるなんて!

ご本人のお話なので実話だと思います。

私のように自己免疫疾患を患っておられる方は、ご興味ある方はぜひ一度お話を聞いてみてもいいかもしれません。

https://www.youtube.com/watch?v=XK7m0V5XNfY

ポットキャスト:「脳科学、脳LIFE」


それから、昨日日本にいる妹3から聞いた話なのです、

4月8日10時から新しいドラマ「幸せは食べて寝て待て」が始まるそうです。

膠原病を患った主人公のお話。

https://www.nhk.jp/p/ts/B9N328J5VP/

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【NHK公式】ドラマ10「しあわせは食べて寝て待て」 健康、仕事、マンション、将来設計… 色々なくした主人公が マイナスから始まった暮らしの中で手に入れたのは―。 麦巻さとこ。週4日のパートで質素に暮らす38歳、独身。 「一生つきあわなくてはならない」病気にかかったことから生活が一変。 会社を辞め、新しい住まい探しを余儀なくされる。見つけたのは築45年、 家賃5万円の団地。隣に住む大家さんと、訳あり料理番を通じて、旬の食材 を取り入れた食事で体調を整える【薬膳】と出会う。 地味だけど身体においしそうな薬膳ご飯とたおやかな団地の人間関係を通して、 心身を取り戻していくさとこは、身近にあった自分次第のしあわせに気づいていく。 お粥(かゆ)のように、おなかの底からじんわりと温かくなる物語が始まります。 【放送予定】2025年4月1日(火)スタート<全9話> 総合 毎週火曜 夜10:00~ [再放送]総合 毎週金曜 午前0:35~1:20 ※木曜深夜 【原作】 水凪トリ「しあわせは食べて寝て待て」 【脚本】 桑原亮子 ねじめ彩木 【音楽】 中島ノブユキ 【出演】 桜井ユキ、宮沢氷魚、加賀まりこ / 福士誠治 田畑智子 中山雄斗 奥山葵 北乃きい 西山潤 土居志央梨 中山ひなの 朝加真由美 ほか 【演出】 中野亮平 田中健二 内田貴史 【制作統括】 小松昌代(NHKエンタープライズ) 渡邊悟(NHK)

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八代亜紀さんが膠原病で亡くなられたことをきっかけに「膠原病」の知名度が上がり、今回は映画になってくれたことがとても嬉しく思います。


残念ながら海外在住者にはオンラインで視聴することができませんが、日本にいる方、ぜひ見てみてください。

世界の人たちに膠原病という病気をしってもらい、少しでも病気への理解が深まってくれるといいですね。

私も今までどんなにしんどくても、辛くても同僚には理解してもらえませんでした。

どんなに本当のことを伝えても、私の場合は見た目が健康で元気そうにしているので理解してもらえず、「病気を言い訳に使っている」としか思われていなかったように感じています。

(実際のところはわかりません)


この漫画とドラマで少しでも日本の人たちだけでも理解を深めてもらえますように。

ただただ願うばかりです。




2025年4月3日木曜日

さようなら、ベンリスタ!

 ベンリスタ(Benlysta)=2011年にアメリカで許可が下りた膠原病、全身性エリテマトーデスのお薬。週に一度の皮下注射。当初は病院などの施設で点滴などで注入していたが、自宅で、自分でペン式の注射で打つことが可能になった。

https://midori-hp.or.jp/pharmacy-blog/sle_new_therapeutic_drug_benlysta_belimumab/

https://medical.nikkeibp.co.jp/inc/all/drugdic/prd/39/3999445G2023.html


このベンリスタを使用するようになった頃、周りの人たちが気づくほど私の体調は著しく回復し、私の今までの世界が変わり、まるで病気が治ったかのように発病前のころのように元気になった。

このベンリスタを使い始めて今年で6年目くらいになるだろうか・・・。

はっきりした年数は覚えていないけれど、少なくても5年は使っている。

毎日動けているのも、仕事にいけるのも、犬を飼うことができているのも、ステロイドの服用量の減量に成功できたのも、こうやって平日の夜にブログを更新できているのも、このベンリスタのおかげといっても過言ではない。




ところが。

今年1月末に転職し、健康保険会社が変わり、昨日新しい膠原病医に各服用薬を処方してもらい、今日ベンリスタが発送されそうになったところで分かったのだけれど・・・

今までの健康保険+ベンリスタの薬品会社が提供している「Co-Pay Program」というプログラムに申請して受理されれば、無料で受けることができていた。

ところが新しい今の保険「カイザー」では薬のカバー力が小さく、このベンリスタは個人負担額が300ドル/月になることがわかった。

他のお薬も同様にカバー力が小さい。でも桁が違うのでせいぜい20ドルほどの負担なので問題はないのだけれど。

もうこれからはベンリスタを受けることができなくなってしまった。

6年前の治療に戻り、また毎日ぐったりして動けなくなる生活に戻ってしまうのか。

ステロイドの大量服用を余儀なくされるのか。

毎日だるくてだるくてお昼休みは必ずだれも来ない会議室で横になったり、車のなかで眠っていたりしてなんとか身体を引きずるように仕事に行っていたけれど・・・

またあんな生活に、状態に戻るのだろうか。

もう妊娠できる可能性はなくなったので、妊婦に使えなかったお薬を使うことになるのだろうか。

明日の血液検査の結果次第でこれからの服用薬や対処方法を考えることになっている。