金曜日にソーシャル・セキュリティのほうから電話がありました。
アポをとっていたので、電話でソーシャル・セキュリティのディサビリティに申請できたのです。
結婚歴、仕事の経歴、病歴、服用しているお薬情報、などなど１時間かけて詳しく聞いてくださいました。
おそらく、だけれども・・・・継続して働けているので国からのサポートは断られるでしょう、とのことでした。
詳しくDisability課の方々がレビューしてから結果がでるので、まだどうなるかわかりませんが、期待はできないかもしれません。
「ずっと働けていたから」っていうけど、、、
離婚してるし、健康保険がいるし、生きていかなきゃいけないから仕事できなくたって身体に鞭を打って働かないといけなかったんですが。。。涙
身体をひきずりながら、週末はずっと動けず寝たきり、週末に友達と過ごすこともできず、感謝祭もクリスマスもお正月もベッドで寝たりきり。
そこまでしてこんな身体で無理して働いてきたのに、がんばったから断られるの？
なんだか納得できないけど、とりあえず結果待ちです。
半年くらいかかる予定です。
膠原病（SLE）のお薬をあきらめてすでに一か月になるでしょうか。
「まだ」一か月しかたっていないというのに、今週末も体調がおもわしくありません。
残業もなくなり、週末仕事をすることもなくなって仕事自体は楽になったというのに、昨年の酷使していたときとなんら変わりない倦怠感で、再び週末はソファで身体を起こしていられないほどのしんどさです。
熱はなさそうですが、とにかく身体が辛い。
・・・週末ただ何もできずに終わってしまいます。涙
ベンリスタが少しずつ身体から抜けていっているのが原因なのか。
全身の関節にも痛みが戻ってきているので、新しい膠原病ドクターにも相談しました。
高価で払えないため一番効果のあったベンリスタをあきらめましたが、何か対策を考えないとこのままでは毎日フルタイムの仕事をこなすことはできません。
とこちからから訴えかけ、「何か案を考えましょう」という返事でした。
金曜日に連絡があり、
「ARAVA」という抗リウマチ薬を試してみてはどうか？
ということでした。
これは膠原病患者にもたびたび使用され、彼女は頻繁に処方しているとのこと。
一番効果のあったベンリスタ（皮下注射）と同じくらい効果を期待できるかわからないけれど、とりあえず今週郵送で届き次第服用開始予定です。
妊娠をさっさとあきらめてこのお薬をずっと昔に開始していたら、手も足もこんなにひどい状態になってなかったのかな・・・？と思ったりもしたけれど、もう過去のこと。
これ以上悪化しないことを、各関節の痛みが治まってくれることを期待しながら試してみようと思います。
普段テレビを見ませんが、CBSの日曜日の「SUNDAY MORNING」と「60 MINUTES」だけはな大好きで何年も見てます。
ところが。
今６０MINUTESを見終わったところで、最後に悲しいアナウンスがありました。
長年勤めたCBSのディレクターが辞任されたとのこと。
理由は・・・
今後CBSで放送される内容についてはトランプ政権が監視する、とのことらしいのです。
あるユーチューバーさんも言っていましたが、永住権を持っていてもSNSやユーチューブ、ブログなどでトランプ政権に不満をつぶやいているものは、永住権取り消しとなり、自国へ強制送還されるとのこと。
なので「言論の自由」を表面上与えられていても、言いたいことはここでも言えなくなりました。
アメリカ在住の永住権保持者の方々、どうぞお気を付けくださいませ！
 |
| 今夜は日本の人口激減について特集をしてました |
もう一つ。
今月いっぱいで解雇になりそうだった私ともう一人の同僚。
なんとか２か月で仕事に慣れ、今月末の解雇はなさそうです。笑
まぁ、来月に延長されただけのはなしかもしれないし、いつ解雇されるかわからない状態です。←ぜんぜん気にしてないので精神的ストレスにはなっていないので心配不要です。＾＾
この歳になると再就職は非常に難しいです。
この仕事の経験が２１年あるので、人件費かかりすぎ、ということでなかなか雇ってもらえません。
なので、今のところでとりあえず３年以上頑張ることができたならば、次の就活はもっと楽になります。
石の上にも３年。
それまでいさせてもらえるかな～？！あはは
お知らせお知らせー！
先週の木曜日に受けた二度目の尿検査の結果では、「尿内のたんぱく量は基準値内でした」とドクターから連絡がありました。よかた。＾＾
でも、プロティンパウダーの摂取はやめておいてくださいって。T＿T
摂りすぎるとまた腎臓に負担がかかるからって。
仕方ないね。
でもプロティンパウダーを１週間やめただけで基準値内に戻ってくれたんだし。
安心です。
ところが。
心臓の心拍数を下げて心臓の負担を減らし、心臓が原因で体内の水分を排出できないでいるために服用している利尿剤があまり効かなくなってきました。
きちんと服用しているのに、おトイレの回数が以前のように増えないし、脚の浮腫が再び悪化。
もうお薬の効果が出なくなっちゃったのかな？！しらんけど。笑
とりあえず、やっと雇用されてから９０日が経とうとしているので、有給休暇を使えるはず、ということで５月７日の午後３時半に今の保険会社の心臓の手術医に会うことになりました。
オフィスマネージャーに１時間の早退を願い出たところ、なぜだか有給休暇を使わせてもらえず、「早退した分の時間は同じ週にmake up してね」だって。
なんでや？？？
とりあえず、手術医に会わないと話が進まないので会ってきます。
そして再びカテーテルで僧帽弁の弁置換手術が可能かどうかの検査を行う予定です。
昨年一年間、一日１１時間労働をほぼ毎日繰り返していたので、週末はソファでぐったりし、休むこと以外何もできなかった。
その仕事を１月末に辞めて、残業のない職場に変わり、２か月たってようやく慢性化した疲れが軽減され始めたことを痛感した。
４週間前の週末、久しぶりにソファで寝落ちすることなく動くことができたので、部屋を片付けたり、衣替えをしたりすることができた。
３週間前の週末も同じように身体が軽く感じ、タックスを終わらせたり、家の大掃除をしたり、書類類の処分をすることができた。
「これが本来あるべき姿で、また動けるようになって嬉しい！」と喜んでいた。
すると先週の週末からまた昨年のように動けなくなった。
とにかく身体が怠い。
倦怠感と無気力と眠気。
長期続けていたベンリスタを高額なため中止にしたせいだろうか。
（カイザーはベンリスタの「Co-Pay Programなどのディスカウントは一切受け入れないとのこと）
ベンリスタを開始して効果が出るまでに３か月かかったので、中止しても身体から抜けるまでに同様に３か月はかかるはず。
ベンリスタが原因でないとすれば・・・
２月から生理が止まっている。
そう、昨年の１月に血液検査で更年期障害が始まったことを知らされたもののあまり実感する症状はなかった。
ついに生理がこなくなり、本物のホットフラッシュが始まった。
ひょっとしたらこのひどい倦怠感と無気力と暑い＆寒いの繰り替えしと、めまいは更年期障害からきているのかもしれない。
５４まで生理が普通にあったことにもおどろきだけど、原因が病気なのか年齢からくるものなのか断定できないのが困る。Orz
 |
| うちのバルコニーに毎年巣を作る鳥。ドアを開けるといつも逃げていくんだけど、今回は逃げないでいる。ひょっとして卵を産んで温めているとか？！ |
いつからか全く覚えてないんだけど、尿検査では毎回「たんぱくが下りている」と結果が出ていたような気がする。
でもそれがいつからなのか、毎回の検査でも同じ結果だったのか、最近はどうだったのか、などうろ覚えで、記憶の印象としてはそんな風に自分の記憶には残っていた。
カイザーの保険に変わってから初めての尿検査。
前回の尿検査でやはり膠原病医から「たんぱくが下りているので、タンパク質の摂取を控えてください」と言われた。
今までたんぱくが下りていても、どのドクターからもそんな指示を受けたことがなかったので、内心
「タンパク質の摂り過ぎが原因なの？？？」
と疑問に思った。
たんぱくが尿に降りる、なんてそんな単純な理由じゃない気がして。
最近、確かにタンパク質の摂取を心がけていた。
数か月前から脚に力が入らず、階段を上るときなど脚の筋肉に力が加わったときに、その負荷を感じることはあっても、脚を支えてくれている感じがなく、散歩も階段を上ることも大変と感じるようになってきたので、心がけてお肉を食べるようにしたり、私には無縁だと思っていプロテインパウダーを購入して毎日飲むようにしていたのだった。
それがタンパク質の「摂りすぎ」という結果となったのかしら。
昔は子持ちしちゃものような筋肉の付いた自分のふくらはぎが嫌で、細い脚に憧れたけれど、今はそんな筋肉が全くといっても見受けられない。
毎日３時間以上も歩いているのに、どこへ行っちゃったんだろう？！
 |
| Trader's Joeの冷凍食品。会社でのランチにもってこい♪ |
そんなことはともかく、タンパク質の摂取を控えるように、というドクターの指示が出たので食事は変えず、プロテインパウダーの摂取を一時中止にすることにした。
すると・・・
また歩くのも階段を上ることも辛くなってきた。
たかが大匙１杯程度のプロテインパウダーを止めただけでここまで身体に影響が出るものだろうか？
半信半疑だけど、プロテインを辞めると力が出ない。
脚の筋肉に力が入らない。
みなさんにもぜひ見てもらいたいくらいガリガリのこの太ももに「タンパク質の摂りすぎ」なんてあり得る？と聞いてみたいところ。
でもドクターに言われてから自分なりに色々調べてみたんだけどね、
タンパク質を摂りすぎると、腎臓で処理できなくなり尿と一緒に排出される。
腎臓で処理できないほどの多すぎるタンパク質の摂取は腎臓に負担をかけるのでよくない、
と書いてあった。
なるほど。ドクターの言ってたことと同じだ。
それでなくても心臓への負担を減らすために利尿剤を毎日欠かさず飲んでいるんだけど、その利尿剤だけでもかなり腎臓に負担をかけているのだから、これ以上タンパク質を摂りすぎてさらなる負担をかけるのはやめておいた方がいいかもしれない。
手術を可能な限り引き延ばせるのは仕事の環境的に嬉しいけれど、長引けば長引くほどその分だけ利尿剤の服用期間が長引く。
そしてその分だけ腎臓に負担がかかる。
昔の膠原病医が言ってた。
膠原病の症状が内臓に出ると、長生きができなくなる。
私の場合いろんな症状があっても、幸いまだ肺とか関節とか筋肉などにしか出ておらず、腎臓などにはあまり出ていない。
体力と筋力は欲しいけれど、腎臓を悪化させたくもない。
フッ素を身体に取り入れたくないけど、薬の副作用や病気の症状で起こるドライマスによって虫歯ができるのでフッ素を歯磨きに取り入れる。
ステロイドの長期服用で骨はボロボロだけど、ステロイドは止められない。
などなどいろんなことを両天秤にかけてどちらかを選ばないといけないことが増えてきた。
こちらを選べばあちらを失う。
仕方ないとは思うけど、健康だったらこんな選択をしなくてもいいのになぁって。
木曜日に再検査があったので、今回は尿内タンパクが基準値内であることを願っている。
クレアチンの数値が私みたいに低いと、こんな症状が出るんだって。
The symptoms that go with low creatinine levels may depend on the underlying condition.
Low muscle mass or having a muscle disease like muscular dystrophy may cause low creatinine levels, according to the NKF. A reduction in muscle mass is common in older individuals, as most people lose muscle mass as they age.
Symptoms of a muscle disease may include:
Liver disease may lead to low levels of creatinine because impaired liver function interferes with creatine production.
Symptoms of liver disease may include:
Your diet may also play an important role in creatinine levels, according to the NKF.
Your body
Low creatinine levels may result from eating a plant-based or low protein diet, or from malnutrition.
Some symptoms of malnutrition may include:
Several other causes of low creatinine levels may
お疲れさまです♪
日曜日の夜です。
はー、あっという間に週末が終わってしまった。Orz
また月曜日になって週末を楽しみにカウントダウンが始まる。
これの繰り返し。
なんだか最近これが非常に「もったいない」気がしてならないのですよ。
５４になり、残りの人生もそんなに長くないし、あと何年生きられるかわからない年齢となり、残りの人生はしたいことして生きていきたい！と思う「貴重」な限られた時間なのに、
「早く今週も終わって週末になってくれないかなぁ」
と願いながら過ごす時間が非常にもったいないと思うのです。
実際のところ、そんなことを願ってみたところで、週末まで時間をスキップすることもできないのだけれど。苦笑
貴重な残された時間を仕事をしないといけないがために「早く過ぎ去って欲しい」と思いながら過ごす。
でも残された時間はたくさん残っていないので時間はゆっくり過ぎて欲しい。
実際、仕事をしないでよくなった日（リタイアする頃）にはすでにもう６０とか６５とかになっていて、身体も思うように動けなくなり、したいこともできなくなって、仕事ばりばり頑張っていた頃にしたかったことがしたいときにできず、できるようになった時には身体ができなくなっている、という悲しい現実なのです。
それだけならまだしも。
犬の人生は人間より短いのはみなさんもご存じのとおり。
人間の７倍の速さで歳をとる、と言われています。
アーニーのこの若くて元気のあるときに私は仕事ばかりで十分にかまってやれず、リタイアして遊んでやれる時間ができた頃には・・・
アーニーはもうすでにお爺さんになっていて、遊んだりお出かけしたりして楽しめる元気も身体もなくなっている・・・
アーニーは「今」一緒に居て一緒に遊んで欲しいのです。
老後ゆっくりしたいときでは遅いのです。
人間の子供だっておんなじだと思うのです。
今、お母さんやお父さんにカマッテもらいたい。
一緒に居て欲しい。
そんなタイミング時はお父さんもお母さんも現役で仕事バリバリ。
難しいですね。
なんか、こういうのを臨機応変に対応してくれる職場ってないのかな？
今でこそ「ワークライフバランス」なんて言葉もできたけれど、現実はなかなか理解のある職場や仕事をゲットすることは難しく、コロナが落ち着き、少しずつリモートワークからオフィスへ戻る元のスタイルに戻りつつある職場が増えてきています。
仕事もがんばりながら、でも家庭もプライベートの生活も充実することのできる、そんな生活って本当に不可能なのかな？
身体が動けるうちにもっといろんな国を旅したいし、いろんなことにチャレンジもしたい。
みるみるうちに加齢と共に体力の衰えを実感し、昔のような気力も興味もなくなってしまい、夢や好奇心も著しく低下してしまいました。
ちょっと動いただけで疲れるし、座ると気絶したように眠ってしまい、どこかへ出かけるのも億劫に。
人と会うのも疲れ、一度疲れると体力の回復にも時間がかかる・・・
とネガティブなことばかり連ねてしまいましたが、きっと更年期障害のせいもあるのかもしれません。
女性は６０代に入ると女性ホルモンが減った分、男性ホルモンが増えるので活力が出てくる！と昨日のユーチューブで言ってました。
これからまた元気が湧いてくるのだ！と自分に言い聞かせ、昔のように「Stoppable」な自分を取り戻したいです！
膠原病も加齢と共に落ち着いてくる、と聞きました。
心臓の再手術をして動けるようになり、病気が落ち着き、男性ホルモンが増えて活力が蘇り、再び昔のようにどこへでも車飛ばして行けちゃう、何にだって興味津々の毎日楽しくて仕方のなかったキラキラした自分に戻りたいです。
 |
| ひながたくさん！ |
先日、脳科学の西先生が、
「二か国語を話すバイリンガルの人は、相手が理解できるように言葉を変えないといけないことから、通常よりも痴ほうになる年齢が４－５年遅れる」
とおっしゃっていました。
嬉しい話ですね。＾＾
今の仕事がもし解雇されなければ、あるいは新しい仕事が決まったなら、ギターの練習を再開しようと思っています。
もし海の近くに引っ越しできたのならば、サップ・スタンドアップ・パドルにも挑戦したいなーなんて。
絵画にも興味があるので自分ひとりの時間にゆっくり鉛筆で絵を描きたいな、とか。
こんな身体でもまだまだしたいことはあります。
あきらめるもんかー！！笑
マジでもうリタイアしようかな。
限られた時間を自分とアーニーとの時間のためだけに使いたい！！！
半年ほど前から気になっていたけど、着手できなかったこと。
数か月前にやっとオンラインでトライしたけどダメだったこと。
実際に足を運んだけれど、閉まっていたので無駄足となったこと。
そう、やっと、やっとアメリカの「DISABILITY」の申請に着手しました！
いや、昨年からずっとがんばってるんだけど、オンラインでの質問事項で
「昨年、何日病気が理由で働けない日がありましたか？」
という質問に対して
忙しい仕事が理由で「休みたいのに休めなかった」、「救急へ駆け込みたいのに駆け込むことができなかった」
と返事する箇所がなかったために、次のページへ進めず、申請できなかったのです。
そして仕方なく住所を調べて近くのソーシャルセキュリティへ行くと、ウェブでの知らせもなく閉鎖しており、その次のところへ行くと「オープン」となっているにも関わらず、アメリカ政府は感謝祭の翌日の金曜日は「平日」にも関わらず閉まっていました。
２回のくじけにも負けず、今回やっと電話する時間を作れたので電話してみたところ、待ち時間２００分とか。
木曜日の夜７時にかけなおしてきてくださり、申請前の手続きをようやく済ませることに成功！
ステップ１を突破。
次は電話での申請手続きが４月２５日。（転職してすぐなのでオフィスへ行けないため、電話にしていただきました）
この手続きが終わったら審査に入り、受諾されれば２００日（約半年）後くらいに連絡がくるそうです。
膠原病を患っているだけでも申請可能。
心臓病だけでも可能。
私は２００３年に膠原病を発症したときから申請可能だったのに、なんで今まで気づかなかったのだろう？？
当時はまだ永住権がなかったので申請不可だったかもしれませんが、少なくとも結婚した２００４当初、あるいは心臓の手術をした２０１５には十分申請できる条件を満たしていたので、もっと早くに申請しておけばよかった・・・・T_T
無知って怖い。Orz
心臓病や膠原病、癌のみならず、他にもたくさんの病気も対象となっています。
（繊維筋痛症が含まれていないのが不思議ですが・・・・こんなに辛い難病なのに！）
なんとか次の心臓の手術までに受理されればいいのだけれど。
ちなみに日本では障碍者１級をいただいています。
転職時に
「障害はありますか？」
という質問をしてくる雇用者がときどきあるのですが、正直に「あります」と答えて面接してもらえたことが一度もありません。
これって障碍者であることを理由に嫌がられているのだろうか？
いつもポットキャストで脳科学科の西さんのお話を聞いているのですが、
西さんは、過去に免疫疾患を発症し（自己免疫疾患のなんの病気なのかはわかりません）、とにかくストレスのない生活を心がけたことで病気を自分で治されたそうです。
不思議ですよね、そんなことができるなんて！
ご本人のお話なので実話だと思います。
私のように自己免疫疾患を患っておられる方、ご興味ある方はぜひ一度お話を聞いてみてもいいかもしれません。
https://www.youtube.com/watch?v=XK7m0V5XNfY
ポットキャスト：「脳科学、脳LIFE」
それから、昨日日本にいる妹３から聞いた話なのですが、、、
４月から新しいドラマ「幸せは食べて寝て待て」が始まったそうです。
膠原病を患った主人公のお話。
https://www.nhk.jp/p/ts/B9N328J5VP/
～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～
【NHK公式】ドラマ10「しあわせは食べて寝て待て」 健康、仕事、マンション、将来設計… 色々なくした主人公が マイナスから始まった暮らしの中で手に入れたのは―。 麦巻さとこ。週4日のパートで質素に暮らす38歳、独身。 「一生つきあわなくてはならない」病気にかかったことから生活が一変。 会社を辞め、新しい住まい探しを余儀なくされる。見つけたのは築45年、 家賃5万円の団地。隣に住む大家さんと、訳あり料理番を通じて、旬の食材 を取り入れた食事で体調を整える【薬膳】と出会う。 地味だけど身体においしそうな薬膳ご飯とたおやかな団地の人間関係を通して、 心身を取り戻していくさとこは、身近にあった自分次第のしあわせに気づいていく。 お粥（かゆ）のように、おなかの底からじんわりと温かくなる物語が始まります。 【放送予定】2025年4月1日（火）スタート＜全9話＞ 総合 毎週火曜 夜10:00～ ［再放送］総合 毎週金曜 午前0:35～1:20 ※木曜深夜 【原作】 水凪トリ「しあわせは食べて寝て待て」 【脚本】 桑原亮子 ねじめ彩木 【音楽】 中島ノブユキ 【出演】 桜井ユキ、宮沢氷魚、加賀まりこ / 福士誠治 田畑智子 中山雄斗 奥山葵 北乃きい 西山潤 土居志央梨 中山ひなの 朝加真由美 ほか 【演出】 中野亮平 田中健二 内田貴史 【制作統括】 小松昌代（NHKエンタープライズ） 渡邊悟（NHK）
～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～
八代亜紀さんが膠原病で亡くなられたことをきっかけに、「膠原病」の知名度が上がり、今回は映画になってくれたことをとても嬉しく思います。
残念ながら海外在住者にはオンラインで視聴することができませんが、日本にいる方、ぜひ見てみてください。(VPNを使えば見れるかも。)
世界の人たちに膠原病という病気を知ってもらい、少しでも病気への理解が深まってくれるといいですね。
私も今までどんなにしんどくても、辛くても同僚には理解してもらえませんでした。
どんなに本当のことを伝えても、私の場合は見た目が健康で元気そうにしているので理解してもらえず、「病気を言い訳に使っている」としか思われていなかったように感じています。
（実際のところはわかりません）
この漫画とドラマで少しでも日本の人たちだけでも理解を深めてもらえますように。
ただただ願うばかりです。
ベンリスタ（Benlysta）＝２０１１年にアメリカで許可が下りた膠原病、全身性エリテマトーデスのお薬。週に一度の皮下注射。当初は病院などの施設で点滴などで注入していたが、自宅で、自分でペン式の注射で打つことが可能になった。
https://midori-hp.or.jp/pharmacy-blog/sle_new_therapeutic_drug_benlysta_belimumab/
https://medical.nikkeibp.co.jp/inc/all/drugdic/prd/39/3999445G2023.html
このベンリスタを使用するようになった頃、周りの人たちが気づくほど私の体調は著しく回復し、私の今までの世界が変わり、まるで病気が治ったかのように発病前のころのように元気になった。
このベンリスタを使い始めて今年で６年目くらいになるだろうか・・・。
はっきりした年数は覚えていないけれど、少なくても５年は使っている。
毎日動けているのも、仕事にいけるのも、犬を飼うことができているのも、ステロイドの服用量の減量に成功できたのも、こうやって平日の夜にブログを更新できているのも、このベンリスタのおかげといっても過言ではない。
ところが。
今年１月末に転職し、健康保険会社が変わり、昨日新しい膠原病医に各服用薬を処方してもらい、今日ベンリスタが発送されそうになったところで分かったのだけれど・・・
今までの健康保険＋ベンリスタの薬品会社が提供している「Co-Pay Program」というプログラムに申請して受理されれば、無料で受けることができていた。
ところが新しい今の保険「カイザー」では薬のカバー力が小さく、このベンリスタは個人負担額が３００ドル／月になることがわかった。
他のお薬も同様にカバー力が小さい。でも桁が違うのでせいぜい２０ドルほどの負担なので問題はないのだけれど。
もうこれからはベンリスタを受けることができなくなってしまった。
６年前の治療に戻り、また毎日ぐったりして動けなくなる生活に戻ってしまうのか。
ステロイドの大量服用を余儀なくされるのか。
毎日だるくてだるくてお昼休みは必ずだれも来ない会議室で横になったり、車のなかで眠っていたりしてなんとか身体を引きずるように仕事に行っていたけれど・・・
またあんな生活に、状態に戻るのだろうか。
もう妊娠できる可能性はなくなったので、妊婦に使えなかったお薬を使うことになるのだろうか。
明日の血液検査の結果次第でこれからの服用薬や対処方法を考えることになっている。
