ベンリスタを点滴で破格？

 この週末は月曜日が祝日なので三連休。

体調は先週以上にひどくて。T_T

土曜日はいつも以上にひどい倦怠感と頭痛。

朝、ほうじ茶ラテを飲んだのでカフェインによる頭痛ではないと思っていたけど、きっと毎日摂取しているカフェインを十分に摂取しなかったせいかもしれません。

とにかく身体が怠くて。

起き上がれないし、携帯の画面をのぞくのもしんどい。

身体を起こしていられないけど、ヘルニアによる腰痛もひどいので座ったり横になったりするのも痛くて辛い。T_T

めまいはするし、脚に力が入らないので、前へ足を出すその一歩が辛い。

幸い涼しかったので助かったけれど、身体は悲鳴をあげてます。

それでも週末３日あると、身体がかなり楽になってきました。

週５日フルタイムで働くのは本当にキツイ。

毎日仕事と家の往復で精いっぱい。

週末自分のための楽しいことは何もできない。

「しあわせは寝て待て」の膠原病主人公とおんなじです。悲

何年も頼りにしてきたベンリスタを止めて一か月を過ぎました。

そろそろ私の身体からお薬が抜けてきたころかもしれません。

ベンリスタが高価で使用できないということで代薬ARAVA（リウマチ薬）を処方してもらったけれど、身体が楽になっている感じはないし、お薬の効果をあまり感じません。

このままじゃフルタイムの仕事を健康な人と同じようにこなしながら、アーニーの世話もして、自分の生活やケアもしないといけない、、、なんて当然無理な状態です。

あちこちで野生のウサギさんをみかけます♡
あかちゃんウサギがもうめちゃくちゃ可愛い！

カイザーは製薬会社のCO-PAY PROGRAMなどのディスカウントは一切受け付けないということで、今までどおりに膠原病、全身性エリテマトーデスのお薬「BENLYSTA（皮下注射）」を続けるとなると、自己負担額が一か月で３００ドルに。（今までは自己負担額なし）

ただし、ここのブログでPRANAさんから教えていただいた情報によると、カイザーの保険でBENLYSTAをドクターのオフィスで点滴で入れてもらうと少し安くで受けられる、という情報を教えていただいたので、ダメもとで問い合わせてみました。（こちらに関しても何回もカイザーの薬局に留守番電話に残しているのに最後までかけなおしてきてくれませんでした）

カイザーの保険会社に電話して聞いたところ、

ドクターのオフィスで点滴で入れてもらうのであれば、オフィスをVISITするのに５０ドル。

点滴代として２５ドル。合計７５ドルになるとのことでした。

毎週通わないといけないとしたら、一か月３００ドルします。家で自分で打つ皮下注射と変わりません。

もし一か月に一回だけでいいのなら月７５ドル。これなら確かに安い！

＊＊ただし、点滴にどれくらいの時間を要するのかによって価格が変わるみたいです。

（ベンリスタの場合は１時間以上）

今週はこのベンリスタの点滴による注入に関してもドクターに確認してみようと思います。

毎週毎週仕事以外にすることがたくさんあって、でもお昼休みの３０分間でお昼ご飯を食べて、屋外に出て電話する、というのもなかなか大変ですが、一つずつクリアにしていかないといけません。

もし一か月一回の点滴であるとするなら、７５ドルでしていただこうと思います。

少しずつでも前進

 HAPPY MEMORIAL DAY!!

みなさん、こんにちは。

この週末は月曜日が祝日（メモリアルデー）なので三連休ですね。

いよいよ『夏』に突入しました！

と言っても全然夏らしくなく、先週からとても涼しく最高気温が７０度代。

この週末なんて朝は５０度代で日中は上がっても６８度ほど。

快晴で湿度が低く、涼しくて最高です！

こんな気候がずーっと年中続いたらいいのになー。

世界でそんなところないかなー。

暑い夏が苦手なアーニーも大喜び♪

だけど寒すぎて海にもプールにも入れないけどね。苦笑

（私は入らなくてもいいので平気だけど。＾＾）

ところで、２週間ほど前から手術代の見積もりについて電話をかけ続け、やっと今週になって答えがでました。疲れたー＞＜

ジョンズホプキンス病院からは電話のかけなおしがやっとありましたが、コード番号が足りないのでもう一度ドクターに聞いてもらわないと総合計の金額が出せないと言われたので結果的にはいくらかかるのか教えてもらえませんでしたが。

ファイザー傘下の病院からは何度メッセージを残しても一度もかかってくることはなく、あきらめてドクターのオフィスに問い合わせしたところ、手術に必要な費用は保険会社に電話すると教えてくれる、とだけ教えてくれました。

そこで

「んんん？？？」

となったのです。

だってね、普通の流れでいくとさ、

病院が請求書を出す

　　　　↓

保険会社がカバーするべき部分を支払う

　　　　↓

カバーしきれない部分だけを患者へ請求する

となっているのに、

なんで病院が手術にいくらかかるのか提示してくれないのか疑問に思ったわけです。

とにかくカイザーの保険は普通の保険とシステムが全く異なるので、言われるがまま保険会社に電話して事情を説明し、手術代にいくらかかるのか教えてください、とお願いしてみました。

そしたら・・・

びっくり！！！！

こんな料金システムは生まれて初めて聞いたもんですから。

カイザーの健康保険会社の人に電話で説明、教えていただいた情報によると、

In-Network （カイザー傘下の病院）で手術した場合　⇒　＊＊CO-PAY が５００ドル

Out-of- Network （ジョンズホプキンス病院のようなカイザー指定病院以外の病院で手術した場合）⇒　＊＊CO-PAY が６００ドル

＊＊「CO-PAY」とは、CO-PAYMENT のこと。

保険でカバーされる医療サービスを受けるごとに医療機関に直接支払う一定の自己負担額のこと。金額は加入している保険やプランによって異なる。

手術当日は受付でCO-PAYを支払い、術後CO-PAYとは別に医療費として請求書が届くものだと通常の常識で考えていました。

ところがカイザーは違うらしい。

このCO-PAYに、手術代も、病院代も、ドクターへの料金もすべて込々（コミコミ）だというじゃありませんかっ！！！

ジョンズホプキンスでコード番号が一つ足らないからもう一度調べてください、といわれた「施設使用料」だけでも通常２５０００ドル（３００万円位）するんですよ！！

救急車を呼んだだけでも６９０ドルしたんですよ！

術後宿泊する場合ならば、どんな手術でも、病院に何泊しても一律料金だって！

OUT-PATIENT手術（日帰り手術）の場合はもっと安くなるようです。

ただファイザーからジョンズホプキンス病院での手術を許可しません、という手紙が届いたので、これを無視して手術した場合は一切保険でカバーしてもらえないのかもしれません。

今週はこれを確認しないといけませんね。

なかなか手術日の予約を入れるところまでたどり着けず。Orz

リウマチ薬に効果なし。体調は↓

お疲れさまです。

日曜日の午後です。

やっと、というかついに「寒い」日がなくなり、思った通り今年は「春」らしい日がほとんどなく突然夏に突入しました。

体調が思わしくありません。

暑さも理由の一つかもしれませんが、ベンリスタの代わりにリウマチのお薬ARAVAを開始したにもかかわらず、身体が楽になってる感がまったくありません。

それどころか倦怠感だけでなく、身体に、特に脚に力が入らず歩くのもキツイです。

一番つらかった冬季の呼吸が気温の上昇で少し楽になり、これならまだもう少し心臓の手術日を引き延ばせる！と思っていたのですが・・・

とうとう冬季のときのように、少し歩いただけで息切れするにまで悪化してきました。

歩いて息切れする「散歩」の問題だけならいいのですが、家の中を掃除したり、アーニーが少し引っ張ったり、嬉しくて興奮したときにリードで少しコントロールしただけで心臓にかなりの負担がかかるらしく、一気に苦しくなってしばらく動けません。Orz

普段の生活の中でできることが限られてきました。

もうあとは病院（ドクター）を決めて手術日を入れるだけのところまできているのですが、それができないでいます。

アーニーの世話をどうするのか。

一日３回のお散歩を三か月も人に頼めることもできないし、できれば頼みたくもないという気持ちが強く、なかなか前に進めないでいます。

今はとりあえず両病院からの手術代の見積もりをお願いしていて、返事待ちの状態です。

転職前だったら問題なくすんなりと手術の話を進めることができたとは思いますが（アーニーの問題さえ解決できれば、ですが。）、数か月お休みさせてもらって復活してすぐに「辞めます」と言いにくくなるだろうな、と予測していたのでやっぱり１月末に転職してよかった、とは思いますが・・・

また二度目の危機が到来。

４人のミスを私一人の責任にされる始末。

こればっかりはあきれました。

正直教えてもらってないことだったので、私の責任ではないのですよ。

もう身体のしんどさの方がキツイのでどーでもいいけど。

１０年以上使っているダイソンの掃除機がついに壊れてしまいました。＞＜
いつ解雇になるかわからないので支出を抑えているんですが「こんな時に限って」ですよ。とほほ。

今身近に親しい人２人が数週間の余命宣告をされています。

彼女たちの今の心境を考えると私の今の状況なんてどうでもいいこと。

さんまさんの「生きてるだけで丸儲け」。

本当にそうだと思えるからです。

倦怠感

全身のあざ

筋肉の弱まり

腰痛（ヘルニア）の悪化

両ひざの痛み

胃痛

めまいの悪化

息切れ

などなどすぐに出てくるだけでこれだけの症状が悪化しています。

覚えのないあざが身体のあちこちに。

今日は強いめまいで大きな液晶テレビに向かって倒れて壊しそうになってしまいました。＞＜

心臓のための利尿薬による腎臓への負担も非常に気になります。

今週こそ見積もりの連絡がありますように。

アーニーを愛もって毎日世話してくれる方がみつかりますように。

カイザーの手術医の見解

 水曜日、やっと、やっとカイザーの心臓手術医と会ってきました。

検査結果などはジョンズホプキンス病院からすでに送っていただいていたので、事前にそれらに目を通してから診察室へ。

検査は１月だったので、再検査する必要はないとのこと。

この新しいドクターの意見は・・・

やはり開胸手術しか選択肢はなく、この手術を繰り返すたびにリスクは高まるため、今回の手術では機械弁を入れた方がいいとのこと。

要は、ジョンズホプキンス病院の心臓医と同じ意見であるけれど、ジョンズホプキンス病院の手術医とは異なる意見です。

カテーテルでの弁置換手術をすると、手術中に心臓発作などが起こる可能性もあり、リスクが高いので勧めることはできないと。

機械弁を入れると、生涯心臓の再手術は不要となるけれど、母親のように脳梗塞になる可能性はあるうえ、食べるものにかなりの制限がある。そしてワーファリンなどの抗血液凝固剤を一生服用し続けないといけなことになります。

私は機械弁を入れたくない。

生体弁を選ぶのなら、必ずと言えるほど三度目の再手術が必要不可欠となる。

その度にリスクは高くなり、危険性も高まる。

カイザーの保険会社はカイザーではないジョンズホプキンス病院での手術を許可しない、と。

となると、保険が全く使えなくなるので実際にどれだけの自己負担額となるのか。

カイザーのドクターに手術してもらうとなると、どれくらいで収まるのか。

日本で手術した場合は障碍者保健があるので手術自体は５ドルほどで済むが、往復の飛行機チケットとアーニーの渡航費が必要になり、誰が面倒を見てくれるのか。アメリカのように５日間の入院では済まないし、一人で犬を連れて飛行機に乗ってアメリカへ戻ってこれるまで回復するまでの入院となると３か月では済まないし。

先週は各病院へ必要費用の見積もりの問い合わせをしたところで今は返事待ち。

一日も早くどちらの国で受けるのか。

どこの病院で受けるのか。

手術費用はどうするのか。

回復するまでの数か月間、アーニーは誰に面倒みてもらうのか。

などなど決めていかないといけない。

もし手術を理由に職を失ったら？

と考えればきりがないけれど、一つずつ、でもできるだけ早く決めていかないといけないことだらけ。

昨年の１０月から何も進んでいないじゃないか！！苦笑

よし、腎臓が使い物にならないようになる前に早く決めてしまおう。

頑張って来週のご飯を作りだめ。

キーマカレー、もやしとニラと牛肉炒め、レンコンのきんぴら

ヘルニアの痛み再発

 みなさんこんにちは。

私の住んでいる地域では、今年の春は春らしい日はほとんどなく、毎日今でも冬と夏の繰り返しです。

暑い　or 　寒い

「ちょうどいい」気温＆気候の日がなかなかなく、あっても安定していません。

この調子で、これからは「寒い」がなくなっていき、「暑い」だけの日の繰り返しになって夏に突入するんでしょうね。

というか、今日はもう夏です。

朝も日中も暑いです。

幸い、夜はまだ寒いくらいに涼しいので助かっていますが。

久しぶりに焼肉食べたくなり、奮発して買った和牛。日本のスーパーで一番安い牛肉買った方が美味しいと言う話。

新しいリウマチのお薬「ARVAA」がどこまで効果を出してくれているのかまだはっきりわかりませんが、金曜日の夜から急に腰痛が悪化し、５年前の「ヘルニア」の症状が出てきました。

腰が痛くて朝方目が覚め、眠れなくなり、歩くのもゆっくり、座るときも激痛が走る、という状態。

昨夜はさらに痛みが悪化し、寝る前に炎症を抑えるクリームを塗ってお布団に入り、今日は朝一番で腰に湿布を。

アーニーの散歩はゆっくり歩き、硬いところに座ると激痛が走るので（５年前のあの激痛で入院したときを思い出す～～＞＜）、そろ～っとゆっくり座る。

おトイレの便座に座すのも慎重に、慎重に、ゆ～っくり、そろっと、です。涙

５年前に感染症、ヘルニア、癌で入院して以来、ずっと毎晩お風呂上りのストレッチとヘルニアのためのストレッチ＆運動を欠かさず続けていますが・・・なぜ再燃したんだろうか？

入院したあの日も「突然」だったけど・・・

ずっとマットレスが原因だと思っていました。

同じマットレスで寝ていても、痛みのないときもあるし、腰痛が悪化するときもあるし、でマットレスも原因の一つかもしれないけれど、それだけではなさそうです。

ただドクターから止めるように言われたプロテインパウダー。

タンパク質を食事で十分に摂取できていないときはこのプロテインパウダーで補っているんですが、これがいけないのかも、と思えてきました。

実はこの腰痛の原因はヘルニアではなく、腎臓なのかもしれません。

ドクターに言われたとおり、またしばらくプロテインパウダーを止めてみることにします。

あと、最近胃の調子も悪化。

回数を減らしていたコーヒーを最近がまんできずに週４日くらいは飲んでいるからです。

そしてこの３日間珍しく頭痛が。Orz

腎臓・胃・頭痛

倦怠感もひどく、とにかく身体が怠くて。

心臓のほうはというと、寒い冬が終わって呼吸が少し楽になったのですが、暑すぎるせいかまた最近になって呼吸が苦しくなってきました。

もうそろそろ手術日と病院を決めなきゃいけません。

待てば待つほど腎臓にも負担がかかる。

水曜日のカイザーの心臓手術医との診察については後程改めてブログで報告します！

新しいリウマチ薬と卵子凍結

 こんばんは。

もうヘトヘトで体力も気力も残っていないので今日は短めに、を目指します。＾＾；

水曜日からベンリスタの代わりにならない代薬「アラバ」を開始しました。

リウマチのお薬なのですが、時々膠原病患者にも使用されるとのことで新しい膠原病医に処方してもらい、水曜日から一日おきで服用開始しました。

一日一錠、と処方されたのですが、体重が９４パウンドだし、様子を見るために少量から開始させて欲しい、と伝えたところ、二日に一度の服用でいいとのこと。

今日ですでに３回服用しましたが・・・

まだ劇的な効果は感じていません。

気のせいかもしれないけど、朝の足の痛みは少しマシになった？ということと、

この週末も身体がキツかったけれど、それでもなんとか動けたこと。

これらはただの「気のせい」かもしれないし、ひょっとしたら「お薬の効果」かもしれません。

長期で服用しないと効果はそんなにすぐに現れるものではないかもしれませんね。

ただ、服用してから３か月間は月に一度の血液検査が必要とのことで、血液の検査結果を慎重に見ていかないといけないそうです。

このリウマチのお薬、足と手に激痛が走り、変形が始まった２０１６年ごろからすぐに服用開始していたら・・・

ここまで醜い姿になっていなかっただろうし、７回の手の手術をしないで済んだだろうし、精神的＆身体的苦痛に苦しめられることもなかったんだろうなぁ・・と思ってしまうのですが、終わったことを悔やんでも仕方がない。

あの頃は妊娠できるかもしれない！というあきらめられない気持ちがまだあったし、当時の膠原病のドクターがすでに変形した手を見て「治る、治る。心配不要」と言った根拠のない言葉を信じてしまった私が悪いのだから。

先ほど見ていたテレビで言っていましたが、最近アメリカで自分の卵子を冷凍保存する女性の数が急激に増えているとのこと。

２０代、３０代のうちに子供を産めたら理想的ではあるけれど、今の世の中なかなかそうもいきません。

学校だったり、資格をとったり、キャリアを積む時期であったり、と２０代３０代は忙しくて子供を持つタイミングではないとのこと。

また、その時期にパートナーがいなかったり。

ただ卵子を凍結保存させる費用は、

卵子を凍結させるのに１２－１５０００ドル。

保存料として毎年支払う年間費用５０００－１００００ドル。

母親になる準備ができたときに人工授精させるのにさらに１００００ドル以上とか。

２０代３０代でそれだけの費用を払える人は数少なく、そんな経済的能力がないというだけで子供を持つことをあきらめないといけない私のような人にとってはアンフェアである、という話をしていました。

いつか欲しい子供のために、自分の卵子を母親になる準備できるときまで凍結させる、という技術がある今の世の中でさえ、経済的理由で可能性にチャレンジできないのは本当に悲しいですね。

ただもっとびっくりしたのが、能力ある社員にキャリアを十分に発揮てもらいたいと言うのが理由なのか、今ではGoogleなどの大企業ではベネフィットの1つとして、独身女性社員を対象に卵子凍結費用を会社が持ってくれると言う福利厚生もあるようです。すごい時代になってきましたね。

そこまでして、会社のためにコントリビュートしてほしい！思わせるほどの能力のある社員のためなら、会社としては安いものなのかな？！しらんけど。笑

もうずいぶん吹っ切れてはいますが、今でも正直お子さんがいる人がうらやましいと思うし、幸せそうな家庭を見ていると辛いです。

でも子供ができなかったからこそできること、に目を向けるようにして生きています！

いつかこの卵子凍結がもっとリーズナブルな料金でできるようになれば、世界の出生率もあがるかもしれませんね。

ヤバイ日本！ぜひ頑張って欲しいですね。＾＾