いよいよ見えてきたかな？手術日

先週はジョンズ・ホプキンス病院のドクターに連絡をとり、「カイザーではカテーテルでの弁置換が可能だ」と言われました、

と報告。

暑さも影響して呼吸が困難となり、症状が悪化していることも伝えると、手術を終えてお疲れだろうに夜の１０時に返事が返ってきました。

「症状が悪化するようなら、７月１４日のカイザーの手術医に会って説明を受けた後うちで手術すると決めた場合、すぐに連絡してね。こちらで調整してすぐに手術日を入れられるように手配するから。」

という返事をいただきました。

「You are very conscientious but you need to take care of yourself first.」

とも。

転職したばかりで会社に迷惑をかけることを避け、この手術を昨年の１０月からずっと引き延ばしてきたため、「もう自分の健康を最優先するときですよ」というドクターの優しい言葉でした。

蓮の美しい季節がやってきました！

７月１４日というともうあと残すところ２週間。

まだ何の準備もできていません。

今回の手術は体調の悪い妹３が日本から２週間付き添い＆介護に来てくれることになっていて、彼女に使ってもらう予定の部屋の片づけと掃除、家の中全体の片づけと掃除、チケットの手配、会社への通達、などなどしないといけないことがたくさん。

３月にカイザーからジョンズホプキンス病院での手術を拒否されました。

そのアピール(異議申し立て？)を早急にしないといけないということで、木曜日は仕事の後異議申立書(アピールの文書)を作成。金曜日に郵送。

これをまずカイザーの保険会社に許可してもらわないことにはジョンズホプキンス病院での手術は不可能となります。

どれくらいかかるのかわかりませんが、とりあえずアピールに関しては返事待ち。

今週金曜日はアメリカの独立記念日なのでこの週末は三連休。やったー！

この三連休でがんばって家の中をごっそり片づけ、荷物を減らしてすっきりさせたいと思います。

ペットの恩恵ーいくら？

 お疲れさまです。

ほんと、ヘロヘロです。Orz

暑さが半端ないのは疲労の原因の一つだと思います。

そして、息苦しさの原因の一つもこの猛暑だと思います。

暑い、というだけで体力を簡単に奪われてしまってます。

紫外線に当たるだけで疲れますもんね。＾＾；

犬を飼うまでは、夏も冬もまったく問題にはなってなかったんですが。

だってアメリカは車社会。暖房やエアコンの効いてる家から車に飛び乗り、また暖房とエアコンが効いた快適な車で出勤。オフィスに到着すれば無駄に思えるほどがんがん効いている暖房やエアコン。

外を歩く、ということを意図的に作らないと日常生活のなかではなかなかないので年中不便に感じないのです。

が。

外で遊ぶ子供ができたり、犬を飼ったりするとイヤでも外に出ないといけないですよね。

春と秋はいい気候なのでいいのですが、寒い冬や夏はキツイですね。💦

それでも強制的に外に出て歩かないといけないので、いやいやながらも運動ができることになるし、家に一日中こもることもなくなり、健康にとっても精神面にとってもいいライフスタイルにはなりますね。苦笑

犬を飼うことで毎日の歩数が多くなるので、長生きできるとか。

陽が落ちても暑い～　＞＜

あと、こんな記事を載せている人がいました。

「ペットの恩恵１３００万円分」

犬や猫を飼うことで得られる満足感は年収が約１３００万円増えるのと同じ。

（イギリスの研究）

だとしてもこの暑さの中の散歩は本当にキツイ。💦

アーニーもヘロヘロだけど、それでも４時間くらい家の中でだらだらしてるとお出かけしたくなるみたいなのです。

夏至は超えたものの、これからまだ３か月は続く夏。

涼しいところへ引っ越したい！とそんなことばかり考えている今日この頃です。

膠原病は⤴ 心臓病は⤵

 こんにちは。

暑いですね。💦

本当の夏に突入し、日中は華氏９２度。

来週はもっと暑くなるそうです。

アーニーとペットショップの前で。

アーニーの散歩は朝早くに長い散歩を。

日中は短くしています。

私たち、共倒れ状態ですでにバテバテ。Orz

近所で毎日赤ちゃんウサギとばったり。

先週の木曜日は「JuneTeenth」という比較的新しい祝日だったので、勤務は４日だけ。

しかも珍しく週の真ん中にお休みが一日入ったので身体はかなり楽でした♪

なのに日曜日の今日は体調悪化⤵。

膠原病の方は、久しぶりの点滴によるベンリスタが少し効き始めているのか、少し倦怠感がマジになっているように感じます。

そのおかげなのかどうかわかりませんが、木曜日の祝日も土曜日も片づけないといけない用事やしないといけない家事をこなすことができて自分でもびっくり。

その反対に、心臓の状態が少しずつだけどどんどん悪化しているのが自分でもわかります。

あるサイトに

「手術を怖いという理由などで躊躇していると、心臓の筋肉はどんどん弱まっていき、手術してもその一度弱ってしまった筋力は元には戻らない」

と書いてありました。

私は怖くて保留にしているわけではありませんが、手術が必要です、とドクターに言われてからかれこれ８か月引きずっていて、いまだに手術日を入れることができないでいます。

長引けば長引くほど心臓のお薬を飲み続けないといけないことになり、腎臓に負担がかかります。

上にも書いたように待てば待つほど心臓の力は弱っていき、手術をしても筋力は元には戻ってくれません。

と、それだけならまだしも、もう少し歩いただけで息切れがひどく、家事もまともにこなせないほどにまで悪化してきました。

昨夜、寝る前にアーニーを外へ連れ出して最後のおトイレを済ませたとき、歩けないほどにまで苦しくなり救急へ駆け込まないといけないことになるのではないか、と心配になりました。

今ここで救急へ行ったりでもした緊急手術にでもなってしまうのでは？

もし今急遽手術となれば、アーニーの世話を誰にお願いするかなどの準備も何もできていない。

どんなことがあっても救急へは行っちゃいけない・・・と自分に言いきかせ、翌日は心臓のお薬でもあり利尿剤でもあるレイシックスを服用する日だからきっと少しは楽になるはず、と信じてお布団に入りました。

カイザーの手術医による手術の説明は７月１７日。

それまでこんな状態で待てるのだろうか・・・。

あと数日ならこんな状態でもがんばって我慢できるけど・・・

７月１７日に即決断しても手術日は早くても一か月後。

８月末までこんな状態が続くの？？？

無理～。それは無理です。

もうのんきなこと言っていられません。

先にジョンズホプキンス病院での手術日を入れておこうかな。

血圧と同時に激減していた体重もチョコ掛けプレツェルの爆食いで元に戻りました。

心臓のお薬を一日おきの服用に変わったことで血圧は１０９（上）と元に戻りましたが心臓の状態が一気に悪化しました。

とりあえず、ジョンズホプキンス病院の外科医にカイザーで言われたこと（ジョンズホプキンス病院ではカテーテルによる弁置換手術は無理だと言われたけれど、カイザーでは可能だと言われたこと）をもう先に伝えようと思います。

心拍数低下

 こんばんは。

この週末は雨と言われていたけれど、土曜日は夜までもってくれ、日曜日は夕方までもってくれたのでお散歩に連れていくことができました。

が。

体調は・・・

土曜日は△

日曜日は🔳

土曜日は普段の土曜日よりマシだった気がしたので、「点滴ベンリスタの効果が早速現れたか？」と思い、動けるときにやらないといけないことを、と朝から洗濯、買い物、掃除、料理を片付けちゃいました。

日曜日は朝目が覚めたときはすっきりしてたのですが。

倦怠感がはんぱなく、座ると気絶。身体を起こすのも気合がいる、というか背もたれのない状態で座っていることさえ辛い。涙

何もする気力がなく、動く力も出なくて。

カフェインを絶ってもう２週間になるというのにひどい頭痛も。

最近またよくあちこちの公園で野生の鹿の団体様にでくわします。

アーニー

を可愛がってくださるご近所さんが散歩に一緒に行きたい！というのでランチタイムの散歩は三人で一緒に行ったのだけれど・・・

おしゃべり大好きな彼女はいつものように弾丸トーク。普段から相槌を入れるスキも入れさせてくれないほどずっとしゃべり続け、体調のよくなかった私は今日は相槌を入れる努力もせず、ただただうなずくだけでした。

キツイ。

ご近所さんの彼女も、いっしょに入社したあの彼女も、何の話をしてもすべて自分の話に切り変わり、どんな話をしてももってかれちゃうのですごく疲れてしまう。Orz

それでもいろいろサポートをオファーしてくださり、アーニーをたくさん可愛がってくださり、本当にありがたい存在なのです。

ところで、先日のベンリスタ点滴の際に、バイタルをチェックしてくださったのですが、人生で初めて血圧が８７（上）５５（下）まで下がっていることに気づきました。

心臓が悪くなるまでは、上９８下６６

心臓が悪化してからは上１４０下９０

昨年の春から心臓のお薬２つを服用するようになって、上１１０下８０

２月に自分で測定したときは上１１０下８０くらいはありました。

そして久しぶりに６月に測定したら血圧が上８７まで下がっていたのです。

翌日自分で測定してみると・・・

上８２

下５２

これって下がりすぎなんじゃないの？

お薬が効きすぎてるんじゃないの？

と思い、ドクターにメールで連絡しました。

数日たってようやく返信が、

レイシックス（心拍数を下げる利尿薬）を一日おきに。

ビソプロロールを半分（２０ミリから１０ミリ）に減量してください。

という指示が出ました。

この週末は上１１０まで戻っています。

利尿薬を止めると身体に水分が溜まり、心臓に負担がかかって歩くのも大変になるんですが、仕方ありません。

身体に余裕がないと心にも余裕がなくなりますね。

しんどさのあまり、アーニーにもきつく当たってしまいます。T＿T

もう身体がほんと辛いです。

早く楽になりたい。Orz

困ったぞ。意見の相違

 実は、金曜日の朝。

オフィスに到着してデスク回りのセッティングも終わり、「さて、仕事始めるぞ！」と気合を入れた瞬間電話がなりました。

新しい健康保険会社カイザーの心臓医からでした。

先週、カイザーの心臓医からジョンズホプキンスでの検査結果をこちらに送ってください、とリクエストがきて、先週の月曜日にリクエストしたら同日中にカイザーのドクターに送ってくださったようです。

その１月１３日の検査結果（CTA）をみなで話合った結果を報告するために電話してきてくださったのですが・・・

内容は

先日のカイザーの手術医の話では、カテーテルによる弁置換手術は無理だ。開胸手術しか方法はない。できれば人工弁を勧める。という話だったけれど、検査結果が届き、みなで話会った結果、カテーテルでの弁置換手術が可能である、というのです。

ジョンズホプキンス病院での手術医の先生方も同様に話し合ってくださったけれども、私の心臓が小さすぎるため、カテーテルで弁置換を行うと既存する問題だけでなく、新しい問題を引き起こす可能性が高いのでカテーテルによる弁置換手術は無理だ、ということでした。開胸手術のみの選択になる、ということだったのです。

ジョンズホプキンス病院ではカテーテル弁置換手術は無理。

カイザーの病院ではそれが可能。

同じ病院内のドクターによっても意見が異なるのだから、病院が変われば意見が異なっても無理はないのですが。

困りました。

で、この週末、動けなかったのでユーチューブで色々心臓手術のことを調べました。

結果から言うと、開胸手術がベストのようです。

高齢でそれが無理であったり、身体に何等かの問題があって開胸手術が難しい場合にはカテーテルでの手術が選択肢となるけれど、７５歳以下で問題なければ開胸手術がやはりベストの選択肢のようです。

電話でドクターも言ってましたが、術後の回復に時間がかかるし、身体への負担も大きいけれど、開胸手術の方が確実であり、結果もよいとのこと。

電話ではなんだから、会って一度お話しましょう、と言われたので７月１７日に実際にドクターに会って詳しい説明を聞くことになりました。

困ったぞ。

カテーテルでできるとなったら、たったの２日で仕事に復帰できるので、転職したばかりの私にとっては非常に助かるのだけれど、いざできるとなったら不安になります。

リスクが高すぎるからダメ！と言われているのにそれを無理に押し通して本当に大丈夫なのか。ベストの結果を得られるのか。などなど。

久しぶりに低速ジューサーを再開。

とりあえず７月１７日まで保留にしてよく調べ、考えることにします。

ベンリスタを点滴で。

 みなさんこんにちは。

いつも世界のいろんなところから立ち寄っていただき、ありがとうございます。＾＾

日曜日の今日は雨。降ったり止んだり。

雨具の用意をして散歩に出ると雨は降らず、用意をせずに出ると雨が降る、という普段から「読めない」えのふむです。苦笑

火曜日の電話面接はダメでした。興味がなかったせいか、気合も入らず、なんかテキトーにやってしまったのが相手にも伝わったのでしょう。

そして水曜日の朝９時から予定されていたベンリスタの点滴。

上司にもアポの予定を伝え、明日だ！という前日の夕方になってカイザーから電話が入り、

「ベンリスタと他の薬剤を事前に混ぜ、４時間待ってからでないと点滴で注入できないので朝９時のアポは無理なんです。１１時にこれますか？」

だって。

２週間も前からアポを入れているのに、なぜ前日の夕方になってからそんなこと言い出すの？？

仕方ないのでアポを取り直して上司にも再連絡。

すると、

「覚えておいてくださいね。カレンダーにすでに貴方のアポの予定を入力した後に変更となるとまた再入力しないといけないでしょ？できるだけ私の手間を増やさないで。」

だって。

私のわがままや気が変わったから予定が変わったのではなく、病院からそういう連絡があって仕方なしに変更となったというのに（そんな事情も知ってるくせに）なぜそんなこと言う？？

病院も病院よ。

なんで直前になってそんなこと言い出す？時間はたっぷりあったでしょ？

どいつもこいつもほんと、理解に苦しみます。

上司にはむかつきながらも「了解です」とだけ返事。

病院には仕方ないのでアポの取り直し。水曜日を金曜日の午後にしてもらい、金曜日は少し早く早退してカイザーの病院まで行ってきました。

初めてのカイザーで仕組みがわからなくて困りました。

チェックインするまでは問題なかったのですが、指定された膠原病科へ行くと、待合室には誰もいないし窓口のシャッターは閉まっているし。

？？？

私が来るのわかってるのに完全に閉めちゃう？？？

また１階に降り受付で聞いてみたところ、膠原病科の待合室でとりあえず待っていろ、というじゃありませんか。

また３階に上がったものの誰も出てきてくれる気配なし。

ドアをノックしても窓口にある電話で電話しても誰も出ないし。

まぁ、言われたとおりに待合室で待っていたところ、看護師さんがやっと出てきてくれました。

血管に点滴針が入らず、２回失敗。Orz

血液検査の針と違って針が太いのかめちゃくちゃ痛いやないかいっ！（怒）

３回目でやっと血管に入ってくれました。T＿T

看護師さんといろんな話をしながら１時間近くに点滴も無事終わり、すべて終わったのは４時４０分。

看護師さんの話によると、同じベンリスタでも点滴で入れるのと皮下注射で入れるのとでは効果も身体の副反応も違うとのこと。

効果はもちろん血管に直接入れる点滴の方が早いらしいです。

皮下注射は脂肪、筋肉などを通過しないといけないので血管にたどり着くまでに時間がかかるそうです。

皮下注射で大きな効果が出ていた私が点滴で同じ効果を得られるとは限らないのです。

点滴から約２日が経過していますが、身体が楽になった感はまだありません。

皮下注射で効果が現れるまでに３か月かかったので、点滴なら一か月くらいかかるのかな？しらんけど。笑

ちなみに事前に調べておいた今回の費用は、co-pay５０ドルと１時間以上の点滴が２５ドルで合計７５ドルだと聞いていたのですが、チェックインの時に請求されたのは５０ドルだけでした。

きっと後日２５ドル請求されるのでしょう。

ということで、今週の報告でした。

書きたいことがたくさんあるのですが、とにかく心臓病と膠原病のため倦怠感がひどく体力がまったくありません。

こうやってパソコンに向かってタイピングするのもキツイ状態なので、金曜日の朝一番でカイザーの心臓ドクターから突然の電話があったことの報告は、もし体力が残っていたら後程報告しますね。

とりあえずまた横になって休ませていただきます・・・涙

明日はわからない

みなさん、こんばんは。

こちらは日曜日の夜です。

週末が終わってしまった。Orz

最近、久しぶりに「膠原病　アメリカ」でググったら自分のこのブログが出るかなーと思って試してみたら出なかった。

前までは普通に出てきてたのに。

なんでだろーとグーグルに問い合わせてみたけど、完全に無視された。＞＜

ところで、先週末は体調がよくなく、三連休の月曜日になってようやく少し身体が楽になったのだけれど・・・

この三連休の間、三日間連続で友達の訃報が届き、火曜日は↓。

仕事はたったの４日だけだったのであっという間に過ぎてくれたけど、ストレスマックスまで上昇↑。

人に話すと申し訳ないのでなんとか自分のなかで消化したけど、私って５４になっても未だに上手なストレスとの付き合い方を学べていない気がする。

アーニーがいてくれているのが不幸中の幸い。

悶々とした気持ちで帰宅したら大喜びで迎えてくれるアーニーに会うとどん底まで落ちた気分を少し引き戻してくれる。

アーニーの存在は本当に大きい。

アーニーにどれだけ精神的に助けられていることか。

ダイソン壊れてやっと新しい掃除機が届きました。
アーニーの毛、取れる取れる！

可能なら今の仕事を可能な限り続けていきたいけれど、この先を考えると希望が見えないでいるし、希望も期待もない。

だけど嫌なことが起こる状況は容易に想像できる。

新しく入った私たちだけでなく、前からいる同僚たちもみな「いつ解雇されるかわからない」という緊張感は常にあり、びくびくしながら仕事している。

一緒に入所したマネージャー・アシスタント的なポジションに採用された彼女はある日突然何の予告もなく消えた。誰も何も言わない。

こんな会社だ。

履歴書を毎日ばんばん送ってるけれど、なかなか連絡がこない。

もう何か所送っただろうか。

３０？５０？

この週末、初めて連絡がきた。

驚くことにカリフォルニアからだ。

とりあえずエイジェンシーとの面接が火曜日に入った。

どうなるかわからないし、今転職すればまた一からやり直しだ。

振り出しに戻る。

手術の日もまた伸びる。

私にとって何が一番いいのかわからないけれど、もう流れに乗るしかないのだ。

もがいても叫んでもなるようにしかならないし。

今週は・・・

月曜日、月一の憂鬱なランチミーティング。

火曜日はエイジェンシーとの面接。

水曜日は点滴でベンリスタを注入してもらう日。

心臓のお薬「レイシックス」をもう一年以上服用していて、この利尿薬により腎臓にかなりの負担がかかっている。

せめて腎臓への負担を減らそう、とカフェイン飲料の摂取を控えるようにしている。

そのせいか、この１週間はひどい頭痛で苦しんだ。

今もまだ頭痛は消えず、毎日ずきずき痛む箇所が変わる。

大好きなコーヒーも緑茶も完全に止めるつもりはない。

だけど、苦労してカフェインフリーに慣れたところにまたカフェイン飲料を摂取するとまたカフェインフリーの状態になるのに苦労しなければいけない。

何かいい方法はないだろうか。

先週は毎日ルイボスティーを飲んだ。

利尿作用があるので、心臓のお薬（利尿剤）を止めても大丈夫かな？と思ってやってみたけれど、こんなときに限ってでなかった。いつもたくさん出るくせに。苦笑

カフェインを摂取しないとしんどくて仕事が大変だ。

カフェインを摂取すると腎臓に負担がかかる。

息苦しさも増す。

天秤にかけてもやっぱり心臓を優先しないといけないんだろうな。Orz