さようなら、ベンリスタ！

 ベンリスタ（Benlysta）＝２０１１年にアメリカで許可が下りた膠原病、全身性エリテマトーデスのお薬。週に一度の皮下注射。当初は病院などの施設で点滴などで注入していたが、自宅で、自分でペン式の注射で打つことが可能になった。

https://midori-hp.or.jp/pharmacy-blog/sle_new_therapeutic_drug_benlysta_belimumab/

https://medical.nikkeibp.co.jp/inc/all/drugdic/prd/39/3999445G2023.html

このベンリスタを使用するようになった頃、周りの人たちが気づくほど私の体調は著しく回復し、私の今までの世界が変わり、まるで病気が治ったかのように発病前のころのように元気になった。

このベンリスタを使い始めて今年で６年目くらいになるだろうか・・・。

はっきりした年数は覚えていないけれど、少なくても５年は使っている。

毎日動けているのも、仕事にいけるのも、犬を飼うことができているのも、ステロイドの服用量の減量に成功できたのも、こうやって平日の夜にブログを更新できているのも、このベンリスタのおかげといっても過言ではない。

ところが。

今年１月末に転職し、健康保険会社が変わり、昨日新しい膠原病医に各服用薬を処方してもらい、今日ベンリスタが発送されそうになったところで分かったのだけれど・・・

今までの健康保険＋ベンリスタの薬品会社が提供している「Co-Pay Program」というプログラムに申請して受理されれば、無料で受けることができていた。

ところが新しい今の保険「カイザー」では薬のカバー力が小さく、このベンリスタは個人負担額が３００ドル／月になることがわかった。

他のお薬も同様にカバー力が小さい。でも桁が違うのでせいぜい２０ドルほどの普段なので問題はないのだけれど。

もうこれからはベンリスタを受けることができなくなってしまった。

６年前の治療に戻り、また毎日ぐったりして動けなくなる生活に戻ってしまうのか。

ステロイドの大量服用を余儀なくされるのか。

毎日だるくてだるくてお昼休みは必ずだれも来ない会議室で横になったり、車のなかで眠っていたりしてなんとか身体を引きずるように仕事に行っていたけれど・・・

またあんな生活に、状態に戻るのだろうか。

もう妊娠できる可能性はなくなったので、妊婦に使えなかったお薬を使うことになるのだろうか。

明日の血液検査の結果次第でこれからの服用薬や対処方法を考えることになっている。

物事が目まぐるしく変化

 金曜日、やっと新しい心臓のドクターとの電話診察がありました。

（入社してすぐなので有給休暇を使って診察にいけないもんで。）

事前にジョンズホプキンス病院の方から今までの心臓の病歴と検査結果をこの新しいドクターに送っていただいていて、この新しいドクターも診察前に目を通し、一応把握してくださっていたので話は早く済みました。

ちなみにカイザーの保険は初めてでシステムが何もわからず、今までのドクターをすべてあきらめて振り出しに戻らないといけなかったので、当初は不安と不満でブーブー言ってましたけど、カイザーはPreventeoive Care（予防ケア）が素晴らしく、持病があるから診察してもらう、という目的だけでなく、病気になっていない時点であれこれ保険会社の方から「この検査をしておきましょう」「〇〇科のドクターの診察を予約してください」とこっちから動かなくても向こうからガンガンやってきます。

ご存じの通り、アメリカでの病気になってからの治療費はもう半端ないのです。

なので予防ケア、病気になる前に定期的に検査を行い、早期発見できることで治療費も身体への負担も軽減できることになり、保険会社としても出費が減るわけです。

これって患者だけでなく、保険会社にとっても大きなメリット。

ということで、先週は検便検査を済ませて郵便で送りました。結果待ちです。

新しい膠原病のドクターの診察予約も取りました。

心臓の電話診察の話に戻りますが・・・

一通り確認の意味でたくさんの質問をされ、今の状況に至るまでにいろんな心臓のドクターに言われたことをそのまま伝えました。

結果から言うと、

• 今ではカテーテルで僧帽弁の弁置換が可能とうこともあり、私の心臓でもできるのかどうかのCTスキャン検査を行った結果、私の心臓が小さすぎるため、このカテーテル施術をすることで他の問題を誘発する可能性が大きいとのことで、ジョンズホプキンスの手術医たちから１０年前と同じ開胸手術する方法しかない、という返事だったけれども、もう一度カイザーの方でも同じ検査を行い、本当に可能性はないのかどうか再確認しましょう、ということになりました。
• まずはカイザーの心臓手術医の診察予約を取り、そのドクターと話をすること
• 血管の太さを調べるCTスキャン検査をもう一度行うこと。
• 問題なければ、カテーテルによる弁置換施術が可能となり、仕事復帰には２日だけで済むということ。

そう、また１からやり直しです。

お金もかかります。

でもやる価値はありそうです。

桜満開です！

ただ問題が一つ。

２月からこの新しい健康保険「カイザー」に加入し、新たに各科のドクターを選び、診察し、これからカイザーのドクターがチームとなって私の健康を全般的にケアしてくれることになる、と動き始め出したところなのですが・・・・

来月末に仕事を失うことになりそうなんです。＾＾；

入社して１か月半も経つのにミスなく完璧に仕事ができていないから。

一緒に雇用された同じ年のラオス出身の彼女も同じで、二人同時に解雇、となりそうなのです。

辞めるのはいいんだけど（っていうか辞めたいなーと思っていたから辞める時に辞めやすくなる！）、問題は・・・

それまでに新しい仕事が決まらないと収入がなくなります！！！

一応キャッシュで非常時用の貯金をしていましたが、

今週のクレジットカードの支払額はなんと約４０００ドル（約５０万円？）

内訳は・・・

アーニーの医療費　１２００ドル

ゲスト用のトイレ交換　１０００ドル

車のスターターを交換（動かなくなりました。Orz）８００ドル

毎月の支出　１０００ドル

今週の支払で現金貯金が一気に減ってしまうことになります。T_T

このタイミングで仕事を失うと・・・・ヤバイです。

４０１K（リタイア後のための貯金）には手を出せないし。

とにかく一か月の猶予期間中に次の仕事をみつけないといけないので、毎日のように仕事探しをして履歴書を送りまくっている次第です。

もしみつからなければすぐにでも日本へ帰国しなければいけません。

と簡単に書いても、帰国するにも準備に時間がかかります。

日本に入国する検疫の準備（アーニー）

今住んでいるコンドを貸しに出すのなら家を全部片づけないといけない

日本帰国後の住むところを探さないといけない

少し歩いただけで息切れするこの身体でどこまで自分でできるのか。

せっかく新しいドクターが決まり、検査を受けても来月解雇となれば仕事を失うので健康保険も失います。

検査どころの話ではありません。

不安だらけですが、今できることをやるしかありません。

がんばります！

カイザーの保険って悪くないじゃねー？！

 みなさん、こんにちは。お久しぶりです。

先週はタックスの準備をしないといけなかったり、でちょっとバタバタしていてブログを更新できませんでした。

では手短にささっと近況報告。

• ２か月くらい前から右腕に強い痛みが出ています。もう痛みがない関節というのは左ひじだけとなりました。T_T
• １月末に転職して健康保険が変わり、新しい健康保険（カイザー）はちょっと特殊で・・・

            今まで診ていただいていたドクターに診ていただくことができなくなりました。（いや、不可能ではないのだけれど、保険でカバーされる金額が低いうえに、今のカイザーのドクターに許可をもらわないといけない）。

            ということで、新しい保険会社と契約しているドクターのすべての科から新しいドクターを選び、それぞれ診察予約を入れ、電話で診察してもらう、という手続きをしないといけないことに。

• 今までの保険なら、必要になったときに自分で電話して自分で予約をとる、というのが当たり前だったけれど、カイザーは加入するとじゃんじゃんメールと電話がかかってきて、「主治医を決めてください」、「予約をとってください」、「診察はいつがいいですか？」、「主治医からの推薦状が出ていますので、〇〇と〇〇の専門医の診察予約を入れてください。」、「服用薬の確認をしたいので予約を入れてください」、などなど保険会社の方からがんがんやってきます。
• まだ新入社員の私からすると仕事中に電話がかかってきたりすると困るし、かけなおすということが困難で、そのうえ休暇をとって診察に行く、ということもまだ許可されていないので、こっそりみんなの仕事の邪魔にならないように外に出て電話をかけたり、診察はすべて電話のみ、にしていただいたり、血液検査はバーチャルではできないため、お昼休みに行ったり、となんとかできる範囲で進めています。
• 心臓の診察もやっととれ、今週の金曜日に電話で。ジョンズホプキンス病院にお願いして１０月のエコー検査の結果をカイザーの心臓のドクターに送っていただきました。（アメリカってこういうのをお願いするのも簡単だし、すぐにやってくれるし、無料だし早い！）
• ３月２１日はアーニーの４歳の誕生日！でした♪　鶏むね肉を１パックとキャベツ、ニンジンを炊飯器で料理し、誕生日の特別夕食をごちそうしてあげたら大喜びでパクパク食べていました。＾＾
• １月に下の階に引っ越してきたユーゴスラビア人の女性（６１歳）がとっても犬好きで、アーニーをとても可愛がってくださり、アーニーも彼女のことが大好きに♡ほぼ毎日アーニーの夜の散歩に付き合ってくださっています。心臓の手術の話をしたところ、散歩の際には、私の代わりにアーニーと一緒に歩いたり走ってくださったり、「術後は朝晩散歩に行ってあげるよー」と協力的なオファーを出してくださったり、ととても心強いお存在に。
• 
  

  所得税の申告が４月１５日ということもあって、この週末（土曜日）の朝１０時に予約を入れてあり、先週はタックスの準備（医療費の計算とか通院に要したマイル数などの計算、ドネーション・寄付品の総額を算出、などなど）を終わらせて土曜日に入力・提出。だったのだけれど、今まで聞かれたことのなかった健康保険代についてもう一度前の雇用主に給料天引きになっているのかどうか確認してから提出しましょう、ということになったので準備できた申告は来週末まで保留となりました。

だってさ、昨年の私の健康保険代って・・・・

雇用主を通して高齢で一番カバー力の高いプランに加入したから、１か月で１２００ドル（訳１５万円！！）。会社が半分だしてくれて残りの半分は自己負担。それがお給料から天引きされる、というしくみ。

月に６００ドルも払っているのなら年間だと７２００ドルにもなる！これがもし課税となる前に天引きされているのならいいけれど、そうでなければ今申請できることとなり、大きな節税となるわけです。

しかしアメリカの健康保険、マジ高い。T_T

日本と比較にならないし。

そのうえ、健康保険にこれだけ支払っていても、医療費や検査費、治療費、医薬品はまた別なのだから。

ということで今まではかなり医療費に負担がかかっていましたが、カイザーに詳しいドイツ人のどいっちゃんに詳しい話を聞いてみると、カイザーと契約しているドクターによる診察であれば、今まで医療費を請求されたことがない、というではありませんか！

今のところまだ診察３回、処方箋薬1つ、血液検査1回、のみなのですが、いったいいくらの請求書が届くのやら。

ひょっとしたら文句ばっかり言ってたけど、カイザーは今までの保険会社の中で一番いい会社なのかもしれない！

すくなくともカイザー指定の血液検査場所は会社からも家からも近く、建物は新築、待ち時間ゼロ！今までのストレスがなくなった～！！

後日請求書について報告していきますね。

ただ今回の心臓の手術のドクターのようにカイザー外のドクターに診ていただいた場合が恐ろしいです。（怖っ）

本末転倒

週末は体調がおもわしくなく、ブログを更新できなかった。

心臓の状態が年ごとに、月ごとに、週ごとに、そして、日ごとに悪化し、先週から30秒歩いて息切れ、20秒休憩。また、30秒歩いて、20秒休憩、の繰り返し。

アーニーの散歩がまともにできないところまで急速に悪化してしまった。

転職してすぐなこともあって手術ができないため、数ヶ月は保留と思っていたけれど、もうそんなことも言ってられない状態までに。

これは想定外だった。

そして問題発生。

転職して健康保険が変わり、手術予定しているジョンズホプキンス病院はこの新しい健康保険を取り扱っているのか心配になり、電話で問い合わせてみたところ、やっぱり取り扱っていないとの事だった。

となると、、、

保険適用外と言うことになるので、多額の医療費が発生することになる。

たしか、年間の最高自己負担額が9000ドル(約120万円？)だったような。

そんなお金払えるはずがない！！

新しい保険カイザーは、ブルークロスブルーシールドやユナイテッド、ヘルスケアといった大手の保険会社とは異なり、カイザー特有のシステムがあるようで、今もまだきちんと理解できていないのだけれど、今までずっと見ていただいたすべてのドクターに引き続き新しい保険で診察していただく事は難しそう。

カイザーの保険会社に登録しているDr.の中から選ばれないといけないようなのだけれど、非常に限られている。

心臓の手術をするとなったものの、保険適用外で高額医療とわかり、その上これから今まで診ていただいていたドクターに引き続きお世話になることができなくなる、など問題続出。

その上、新しい職場でのトレーニングもまだ終わっていないとうのに3ヶ月の病欠をいただかないといけないことになる。

最悪の場合には、仕事を失うことになることも考えられる。

アメリカでは病気を理由に解雇する事は違法だけれども、いろんな言いがかりをつけて辞めさせる事はいくらでも可能。

もし手術のために3ヶ月休暇が欲しいとリクエストすれば仕事を失うかもしれない。

仕事を失えば健康保険もなくなる。

そうすれば手術ができなくなる。

本末転倒だ。

とりあえず、カイザーに登録しているドクターの中から主治医を選び、そのドクターに心臓の手術の話をして許可をもらわないといけないと言うので、明日その新しい主治医とビデオ診察の予定。

医療費がいくらかかるのか全く検討がつかないのでこの病院で手術してもらうことができるかどうかはまだわからないけれど、とりあえず手術の日が決まれば、上司にきちんと話をしようと思う。

ウクライナにバンザイ

 Shame on you, America! 

I know it’s not all of American, but more than a half of Americans have chosen this guy as a president. 

金曜日のウクライナ大統領ゼレンスキーさんとトランプのホワイトハウスでの対談を見て、心底この国に失望した。

トランプの酷さを超え、この◯◯をこの国の半数以上の国民が大統領として支持し、選んだことに恥を知って欲しい。

自国のために、戦争を恐れずに言うべきことをハッキリ発言した彼の勇気と愛国心に敬意をはらいたい。

世界にどれだけの大統領がこの◯◯に面と向かってハッキリ発言できるだろうか。

この勇気ある、自国を心から愛し自国の国民を本気で助けたいと願う1人の男性を大統領として選んだウクライナ人はスマートであり素晴らしい国だとわかった。

春がそこまで。

フロセミド（レイシックス）増量

１０月に心臓の再手術が必要だ、ということになり、１２月に手術医に会って話を聞き、今は新しい技術が進んでカテーテルで僧帽弁を置換できる（２日で仕事復帰可能）、ということを知り、それができるかどうか検査をした。

残念ながら「心臓が小さすぎるので無理だ」とカテーテルの手術医からの意見。

１０年前と同じ胸を切って弁を取り換えるというクラシックなやり方だと、転職してすぐということもあってさすがに数か月休ませてもらって心臓の手術、というわけにはいかない。

とりあえず新しい職場での仕事が一人前にできるようになるまでの間、心臓にカテーテルで風船を入れて弁を広げて呼吸を楽にする、という時間稼ぎの案は「心臓に他の問題を誘発してしまう可能性がある」ということでこれも却下。

となると服用しているお薬を増量して時間稼ぎをするしかない、ということになり、心臓の診察を担当してくれたドクターに意見を求めたけれど、いまだに連絡がないらしい。

もう１０日以上経つので、手術医も待っていられず、このドクターの決断でLasix(フロセミド）という利尿剤を２倍の量に増量することになった。

体内にたまっている水分をお薬で体外に排出することで血圧が下がる。

血圧がさがると呼吸が楽になる、というドクターの見解なのだけれど・・

血圧がさがるのでめまいが増える。

カリウムが足りなくなる。

脱水症状になる、といった症状も出る。

今日から早速２０ミリから４０ミリに増量。

オフィスにいる際、１５分おきに２時間トイレにばかり行って仕事に集中できない。

周りの人も不思議に思っていることだろう。

呼吸が楽になってる感じは全くしないのだけれど、しばらく様子をみることにしよう。

これが効果をなしてくれなくたって、もう他にできることはないのだから。

ちょっと言わせて！

 こんばんは。

毎週日曜日にブログ更新するんですが、昨日はヘトヘトでぐったり、だったもんであきらめて寝てしまいました。

ところで、先々週？先週？はめちゃくちゃ寒くて身の危険を感じたくらい寒かったんですが、なんと突然に土曜日から『春』を感じるほどの暖かさ。

ちょっと寒くなると人が消え、ちょっと暖かくなるとすぐあちこちからアリのように人がうじゃじゃ出てくる。

冬の間は存分に散歩させてもらえなかった犬も多いことでしょう。

３月を目の前にしてこれからどんどん暖かくなっていくみたいですね！

４月に雪が降ったこともあったので、油断はできませんが。＾＾；

最低気温１８度（華氏）っていう状態からとりあえず脱出できただけで嬉しいし、気持ちもワクワクします♪

ところで。

今日は「ちょっと言わせて！」という題目で吐き出させてもらいたいことがありました。

この一か月間で３回もこんなことがあったんです！！

それは何かといいますと・・・

ハンディキャップの駐車場に停まっている車２台の間にある、車いすドライバーさん或いは車いす乗用者さんのために設けたスペースに車を停めている人がいたんですよ。

こんな具合に。

そこは注射スペースではございませんが。＾＾；

駐車場がいっぱいで停めるところがなくて困るのはわかります。

でもこのハンディキャップ方々が乗り降りしやすいために、と設けてあるこのスペースになぜ平気で停めることがことができるんでしょうか？？？

理由があるからこれだけのスペースを設けてあるのであって、健康な人たちが駐車に困ったときのために、と用意されているスペースではないこと、わかってますよね？！

と言いたいのですよ。

３５年間車を運転してますが、こんなこと今まで一度も経験したこともなければ見たこともなかったのに、突然１か月前からこんなことを平気でできちゃう人と３回も巡り合ってしまったのです。

一か月で３回、ですよ。

しかも私だけで。

先日インスタでも同じことを嘆いている人がいました。

何？これって最近のトレンドなの？？？

もちろんこのスペースは車を停めるために作られたわけではないので、ハンディキャップの車が決められたスペースに車を停めると車から降りることもできなければ乗ることもできないので困るのですよ。

まだ車をぶつけられたり、ぶつけたりしなかったからよかったものの、２回目にやられたときなんて全くのスペースがなかったので、私の車のタイヤが隣のコンクリート淵にこすってしまい、痛んでしまいました。

これこそまさに「自分さえよければ」精神の何者でもない、と痛感したわけでございまして。自分さえよければ他人に迷惑がかかってもいいや！ってことですよね？！

車いすの方々や身体に障害があって容易に乗り降りができない方々にとってこの迷惑極まりない行為がどれだけの迷惑をおかけしているのか、ということをよく考えて欲しいと思います。

ひどい時なんて、このスペースを通行路として遠回りするのが面倒だからといって２台のハンディキャップに停まっている車２台の間をギリギリで大きなアメリカンのトラックが通過しようとして私の車がぶつけられそうになったのでその時はさすがにモノ申させていただきました。笑

最近あまりにも度重なるのでちょっと一言物申す、とばかりにここで愚痴らせていただきました♪