2016年10月30日日曜日

あれから一年

2016年10月30日。

心臓の大手術をしてから今日で丸一年が経ちました。

一年前のちょうど今頃はまだ手術の真っ只中。

なんだか不思議ですね。
もし手術が上手くいかなかったり、心臓の活動を再開しようとしても思うように動いてくれなかったり、あるいは手術が成功しても術後に感染症にでもなっていたりしたら・・・
今私はここに存在しません。

たくさんの方々に支えていただき、そして必要な治療が必要なときに必要なだけ受けることができ、そして無事順調にここまで回復できたことに感謝のみです。

あれ以来、身の回りの何気ない小さなことにでも感謝できるようになりました。

一年前に一度終わった人生だと思い、特別に二度目の人生を与えてもらった。
そう考えることで、自然となんにでも喜べるようになり、いろんなことにチャレンジしたりすることにも恐怖心がなくなり勇気が出るようになりました。

人生二度も与えていただいたのだから、何か人のためになる人生にしていかないといけないなあ、と思います。



本日の服用薬&サプリメント
プレドニン7mg
イムラン100mg
プラクネイル400mg
アスピリン81mg
アテノール12.5mg
DHEA200mg
カルシウム1錠
処方ビタミンD剤1錠
オメガ3 1錠
鉄剤1錠
グルコサミン1錠
どくだみ茶

2016年10月29日土曜日

ハロウィーン・パーティー

昨夜はサルサのハロウィーンパーティーに友達と行ってきました。
昨年はハロウィーンどころじゃなかったので二年ぶりです。^^;

二年前にコスチュームを二つ同時に買ってあったので、今年は何に仮装しようかなぁ〜と悩まなくてすみました。

一昨年が『カウガール(?)』。
衣装は可愛かったのに男性の大きな手が背後から私の胸をわし掴みにしている仕掛けありというかなりふざけたコスチューム。
もう歳が歳なんだからあまりふざけ過ぎたものはどうか?と反省し、今年も同じカウガールでも真面目なものを。私個人的には『テキサスガール』って感じかしら?!

アメリカで大人向けサイズのコスチュームだと「衣装の中に入る」というガボガボ状態になるので(苦笑)、ジュニアサイズの一番小さいものをオーダー。これがまたぴったりなのだ!


体調があまりよくないので行く前はあまり気がのらなかったけど、友達はとても楽しみにしていたし大はしゃぎしていたので、私もちょっと気合いを入れまして・・・
(きっとドイツ育ちのドイツ人の彼女も日本育ちの日本人の私も子供のころにハロウィーンを経験してないから、ついアメリカにやってきていい大人しててもはしゃいじゃんでしょうねぇ。^^;)


ちっこい『テキサスガール』と
大きい『女神』(笑)


前回ここのサルサにいったのがいつだったかも覚えていないくらい久しぶりで、サルサ友達に再会したり、他の人の仮装をみたりして久しぶりに楽しい夜遊びをしてきました。

あー、でもあまりにも休憩が長過ぎてサルサの感覚が思い出せない。Orz
リードしてくれる相手の動きがまったく読めない。Orz
肺と心臓が苦しくて一曲踊っただけで呼吸困難。(←手術前と変わってないし。)Orz

昔のように汗をまき散らしながら振り乱して好きなように好きなだけ身体を動かして踊る、なんてことはもうできないけど、それでも一曲踊って休憩。そしてまた一曲踊ってまた休憩、というふうに私なりに楽しめました。

久しぶりでつい調子に乗ってしまった私。
踊ってる途中で左足の膝関節ハズレル〜!幸い痛みもなくすぐに元に戻ったからよかったけど、ちょっとヤバかったです。><
今日になって痛みがでてきてるけど・・・どうもないといいけど。(←自業自得。^^;)


日本人のえのふむ。ドイツ人のどいっちゃん。アメリカ人のジェーンさん。


私のサルサ全盛期の頃のサルサハロウィーンパーティーは、もう会場は踊るスペースもないほど人・人・人でよくとなりの女性のピンヒールで足を踏まれて何度も泣いたものですが、昨夜は仮装してない人も多く(ハロウィーン当日でないからかしら。)、昔のような盛り上がりにはかけてちょっと残念でした。

『コスチューム優勝者には賞金400ドル!』という仮装大会にもあまり興味ないのかもね。


そろそろハロウィーンを卒業して来年からはきっと大人しくしてると思います・・・たぶん。(笑)




本日の服用薬&サプリメント
プレドニン7mg
イムラン100mg
プラクネイル400mg
アスピリン81mg
アテノール12.5mg
ガバペンティン1錠
DHEA200mg
カルシウム1錠
オメガ3 1錠
鉄剤1錠
グルコサミン1錠
どくだみ茶









2016年10月26日水曜日

夢から目が覚めて

とうとう寒さも本格的になってきました。今朝、ついに車の暖房を入れてしまいました。
会社に出勤しても寒さが治まらず、骨の心から冷えてる感じ。
羽織ものをはおり、両手にはハンドウォーマーを。そして足にはモコモコスリッパとレッグウォーマー。それでも手足が冷えて指は今年冬初の『レイノー現象』で指先が真っ白に。

あー、とうとうあの寒い冬がやってくるのかぁ=3


そして夢のような体調安定は終了し、本格的に症状が戻ってきてしまいました。

あ〜、痛み止めのお陰だったのかどうかは未だに?ですが、痛みや熱、倦怠感などが緩和されてた10日間は本当に夢のような毎日で、身体が軽く、さっと動けてまるで病気が完治したような錯覚を起こすほどでした〜。


昨夜から急激に症状悪化が進んで寝る前には痛くて動けないまでに。T_T
朝起きたら指のあちこちはパンパンに腫れて曲げる事ができず、足の外反母趾まで急に痛みだして夜中は飛び出た骨がヒリヒリ痛みました。T_T 微熱も復活。


外反母趾の骨が芯からヒリヒリ痛む・・・
両手の指もぱんぱんに腫れて熱をもってる!
あ〜、久しぶりの炎症作用です。(涙)


今朝は仕事にいけないのでは?と思ったけど、そこはえのふむちゃん。どんなことがあってもとりあえず出勤します。

私の仕事は朝が勝負。もしどうしてもしんどくて身体を起こしていれないようなら、自分の仕事を終わらせて午後から早退と決めてます。

でも今日は痛いとこだらけでもなんとか午前中を持ちこたえ、お昼ご飯のあとすぐに例の痛み止めを服用。
ゆっくり痛みが効いてきてくれたので、午後も早退せずにすみました。

胃潰瘍の原因になってるこの『痛み止め』。
ちょっと調べてみたら、痛み止め&解熱剤といった効能のみならず、関節炎などの炎症に対する抗炎作用もあるらしい。(10年近く服用してて今まで知らんかったのか?!)
でも・・・
心臓病がある人、あるいは長期服用している人は致命的な心臓発作や脳梗塞などの危険性があるので要注意と書かれてる。
診ていただいてる医師の誰も何も言わないけど、このまま服用してていいんかしら?!

夕方には指が曲げられるまで炎症がおさまってきたので、迷っていたヨガのクラスにいくことにしました。

いつもは火曜日のクラスですが、昨夜体調が悪化したので水曜日のクラスを受講。

今日のインストラクターはレベル1のクラスのわりには結構レベルが高く、クラスが始まってすぐにいきなりハードな動きが。

ヨガマットに寝転がり、腹筋を使って両脚を頭まで持ち上げてまた床まで戻す、という腹筋の力が問われる運動を何度も繰り返す。
かなり力みますので、私も必死でがんばりました。

そしたら、どこかから『ぶっ』

力んだ誰かさんが思いっきり大きな音でやってしまったらしい。

あー、やってしもたかぁ。^^;

お気の毒。Orz



本日の服用薬&サプリメント
プレドニン7mg
イムラン100mg
プラクネイル400mg
アスピリン81mg
アテノール12.5mg
ガバペンティン1錠
DHEA200mg
カルシウム1錠
オメガ3 1錠
鉄剤1錠
はとむぎ茶


2016年10月24日月曜日

万歩計

痛みなどの症状が戻ってきました。( >Д<;)
昨夜は久しぶりに痛みで眠れず、月曜日だというのにすでに睡眠不足でお疲れ。!Σ( ̄□ ̄;)
ガバペンティンを服用。┐('~`;)┌

今はすっかり便利な時代になって、携帯電話を携帯するだけで勝手に一日の歩行数を計算してくれます。

日本人の一日の平均歩行数は約6、000歩。目標理想歩行数は10,000歩らしいです。
日本在住の人達は基本的に電車やバスをよく利用するのでよく歩きますよね。それでもまだ理想歩行数まで4,000歩足らないなんて!

そこで車社会のアメリカは?

私は月曜日から金曜日まで車通勤ですし、会社に着いてからもデスクワークなのでほとんど歩かない。
意識して歩かなければ、私の一日の平均歩行数は約500歩ほど。(すくなっ!)
これはちょっとあまりにも少なすぎますね〜!^^;

膝を傷め、難病を発病してからは走ることができなくなったので、ジョギングの代わりといってはなんですが、ウォーキングを心掛けてます。
それでも最近は、月曜日のヨガボランティアがあって、週に1〜2度のヨガクラス、となるとウォーキングは多くて週に三回できたらいいところ。

会社で歩かない分、帰宅してから屋外ウォーキングで1時間頑張って歩いてやっと6、000歩。理想の10、000歩まではほど遠い・・・・

車で行けるけど歩いていけないこともない、という目的地はできるだけ歩いて行くようにしたりしないといけないですねぇ。といってもアメリカで歩いてでかけられるところ、なんてそうありません。Orz

でもしないよりはずっといい。
週に合計三時間以上のウォーキングは痴呆症の予防にもなるらしい。
一日6分の読書も痴呆症の予防にいいらしい。
一日少し(4oz?)の赤ワインも痴呆症の予防にいいらしい(ワインが飲めない人はぶどうジュースでもいいらしい)。


ぜんっぜん関係ないけど、
できてしまったウィルス性のイボはお茄子のヘタで消えるらしい。(妹からの情報)
(詳しくはこちら。)


もっと関係ないけど、美味しいお肉が食べたい〜。
日本の居酒屋で美味しいものが食べたい〜。



本日の服用薬&サプリメント
プレドニン7mg
イムラン100mg
プラクネイル400mg
アスピリン81mg
アテノール12.5mg
ガバペンティン1錠
DHEA200mg
カルシウム1錠
オメガ3 1錠
鉄剤1錠
はとむぎ茶




2016年10月22日土曜日

肉食女子、またもやがっくし。

昨夜は帰宅が遅くなってブログアップできず、帰宅するなりベッドにバタンと倒れ込んで今朝まで死んだように寝てしまいました。

そう。昨夜もまたベーガン友達(彼女は別にベジタリアンじゃないんですけどね。^^;)と仕事が終わってからご飯を食べにベトナムレストランに行ったんです。
前回は私がお肉食べたい〜!ということで韓国料理のお店へいって彼女は豆腐チゲを。そして私は念願の韓国焼き肉を頼んだら質の悪いお肉でガッカリで肉食女子は欲求が満たされないままでした。
そして今回も何気に肉食女子は再び良質のお肉が食べたくなりまして豚肉の美味しいベトナム料理をリクエストしたんですが。

・・・・

最悪。

お店に豚肉が残ってなかったのか、それとももともとそれだけしか一皿に提供しないと決まっているのか、お皿の盛りつけのせいなのか、理由はさっぱりわかりませんでしたがとにかく最悪の一品を不運にも私はまた選んでオーダーしてしまったようです・・・T_T

『豚焼き』のワンプレートを注文したのですが(お友達は今回フォーを注文)、出てきたのは・・・大きな白いお皿に薄ーくスライスされた小さな豚肉が数枚ぺろーんとお皿に敷いてあり、ベトナム料理のいつもついてくるソースもなし。スープが付いて来たけど、それって何気にただの『具なしフォー』。

お肉の質も悪く、量はけちってるし、盛りつけはど素人以下の盛りつけ・・・

それで10ドルですよ、10ドル。(約1200円!)

これにサービス料としてチップを15%プラス。

なにこれー?!と騙されたような気持ちになりながらも、お腹をおもいっきり空かしてお店に向かったもんですから、そんな一品でも食べるしかない。

そして完食。(←お店の人たちに『美味しかったのサイン』と勘違いされないといいけど。笑)


そして食に関する私の中の変化が。

最近一日1.5食で十分お腹が満たされるようになりました。夕食が必要なくなってきたのです。

こないだの旅行でも、その地の美味しいものを存分に楽しんでやる!と気合いを入れて行ったのに、全然食べれず。

これもひょっとして・・・加齢が原因?

その土地土地の美味しいものを楽しむのも旅の醍醐味というもの。
そう考えると美味しいものを美味しいと感じられる若いうちに旅行を楽しんでおかないとだめですね〜。年老いてからの旅行は、旅の楽しみ方が半減してしまうように思います。
旅は歩けるうちに、だけでなく胃が丈夫なうちに、ですよ。^^

胃が丈夫でなくなった、という話から、

昔からご飯大好きな私はアメリカに来てからも毎日必ず一食(できれば一日三食)はご飯を食べないと気がすまず、ご飯の消費量が多いので健康のためにと玄米や胚芽米を食べてました。でもときどき美味しい白米が食べたくなることもあり、そんなときはご飯の代替品としてここのブログで教えていただいた『キノア』を時々食べるようにしてます。
白米とカロリーは変わらないらしいんですが、栄養価がずっと高いらしい。


栄養価の高いキノア。お米と同じカロリーでも
カルシウムや鉄分、それに食物繊維がたっぷり。


栄養価だけでなく、白米を3回のうち1回はキノアに代替するようになってから、胃への負担が軽減されたようでやっと胃の不快感から開放されてます。^^


なかなか治らなかった口角炎もまだ見た目はひどいけれど口を開けても痛みを感じなくなりました。

痛み止めの効果はというと・・・
さすがに10日も経過しているので効き目はきれているとは思いますが、まだ痛みは我慢できるレベルにとどまってくれてます。


久しぶりにゆっくりできる週末ってことで今日は家でダラダラまったりして身体を安め、ずっと保留になっていたマットレスをちょっとだけ、と見に行っただけのつもりが購入決定〜!

お店4件回ってやっとの決定。
来週の土曜日に配達してもらう予定なので、来週の土曜日の夜からは、やっと新しいマットレスで腰痛に悩まされずに眠れるようなるでしょう。たのしみ♪



本日の服用薬&サプリメント
プレドニン7mg
イムラン100mg
プラクネイル400mg
アスピリン81mg
アテノール12.5mg
DHEA200mg
カルシウム1錠
オメガ3 1錠
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はとむぎ茶


2016年10月19日水曜日

渡米20周年記念日

すっかり紅葉が美しい季節となってきました。


本日の屋外ウォーキングにて。
少しずつ色づいてきた木々。


しかしここ数日はとても暖かくてまるで夏が戻ってきた感じ。あれですね、『インディアン・サマー』というやつですね。^^
どこもかしこもタンクトップに短パン、そしてビーチサンダル状態ですよ。

しかし。

20年前の今日、ピッツバーグは見事な紅葉でした。
今日10月19日は、英語もほとんどわからず、知る人もいないここアメリカへ大きな荷物を抱えて一人でやってきた私にとっての記念すべき日なんです。
夢の実現に第一歩踏み出した記念日なんです。
20年前の当時、『渡米』に夢と期待を膨らませ、これからどんな生活や経験が待っているんだろうか、と胸をワクワクさせてやってきた若きえのふむちゃんはまだ25歳でした。(笑)

アメリカに行きたい!と言ったら両親は絶対に反対するだろうと見込んだ私は、影でこそこそ下準備をして全て決まった後で両親に渡米の話をしました。
頭ごなしで反対せずに「1年間だけ」という約束で許可してくれた両親。
きっと心のなかで葛藤があったことでしょう。

短大時代の友達数人とともに両親そろって空港まで見送ってくれました。
関西空港へ向かう車の中で、今まで見た事のない母の涙を見て驚いたのを今でも覚えています。

私は小さい頃から・・・
勉強できないし、整理整頓できないし、性格悪いし、わがままだし、ってことで問題児だったんです。相当まわりから心配もされただろうし、手のかかる子供だったと思われます。
そんな子供だったもんですから、誰からも褒められる事はなく、いつも「私はダメな子」とか「みんなから嫌われてる」といった被害妄想が常時ありました。^^;
ですから両親から、特に怒られてばっかりいた母からは愛されていないとばかり思い込んで育ったのです。

私のことを「やっかいな子供」と思っていただろう母が空港へ向かう車の中で涙を流しているんです。

びっくりしました、というかショックでした。

こんなどうしようもない私のことも母はちゃんと愛してくれてたんだーと。
一緒に生活していた今までの間になんで気付かなかったんだろーと。

ちょっと悔しい気持ちでした。
それからですよ、母に対する私の気持ちと態度が変わったのは。

4回も5回も反抗期があった私の人生ですが(笑)、これからは素直に気持ちを表現していこう!と思いました。


20年前の今日10月19日。
関西空港で友達と両親が私の門出を祝ってくれました。


10月19日から始まった初めての海外生活。

カーネギーメロン大学内にある幼稚園で昼間はインターン。三ヶ月ごとにホームステイ先が変わり、いろんなアメリカ人家庭やらアメリカの幼児教育やら、アメリカの文化やら、アメリカの環境やら食生活やら、とどこにいても何をしても新鮮で新しい発見と経験ばかりでした。
寝る時間も惜しいくらい、毎日とにかく楽しくて楽しくて仕方なかったのです。

日本にいた頃の窮屈な『看板』がついてこない。
例えば・・・

「◯◯幼稚園のえのふむ先生」とか
「◯◯さん家の次女のえのふむちゃん」とか

そういった「なんちゃって看板」がなく、『えのふむ』という一人個人で生きていける、私のことを誰も知らないここアメリカの生活がとても開放的で心地良かったんです。

そのうえ、「女の子だからしてはいけない」とか「25歳だから25歳らしく」とか
そんな無意味なルールなんかここアメリカにはなかったし。

いや〜、ほんとに気持ちが開放されました。観光旅行とは違ってホームステイ中にご馳走になったアメリカの家庭料理はけっこう美味しかったし。^^

でみるみるうちに放牧状態の豚みたいになっちゃいましてね。^^;
約束の渡米一年後にはなんと10キロも太ってしまってました・・・ひえ〜!

一年後にいったん(『いったん』ってどゆこと?!)帰国した際には、丸々太った私の姿をみた両親はびっくりして「アメリカでの生活が幸せなのね〜(汗)」と言われ、気持ちを素直に表現すると心に決めた私は母に愛情表現のハグをしようとしたら逃げられました。T_T

『一年だけ』という当初の約束はどうなったのか、20年経った今でもまだここアメリカにいてる次第です。

今でこそ消えてしまいましたが、ずっとアメリカに恋心を抱いてました。
毎日何もかもが新鮮で彼氏なんか全然いらんかったし。(今は『できない』に変化しましたが。^^;)

20年も住んでると毎日の生活は現実的となり恋心なんてどっかへいっちゃいましたが、それでもまだここに残っている、ということは、私はアメリカと縁があるんだなーと思うし、やっぱりここアメリカの生活が好きなんだと思います。


アメリカのイヤなところもたっくさん見て来たし、毎日うんざりすることもしばしば。
でも

おおざっぱなところが好き。
いい加減なところが好き。
合理的なところが好き。
フレンドリーなところが好き。
楽観的なところが好き。
前向きなところが好き。
『今』を生きてるところが好き。

今日なんてオフィスのトイレに行ったとき、トイレの個室から同僚が出てきて鼻歌を歌ってるじゃないですか。
「何かいいことでもあったの?」と聞くと「特に何もないよ」というんです。
日本でだったらトイレの個室に入りながら普通は歌を歌わないですよね・・・?!

うちの上司も毎日オフィスで口笛吹いてるし。

こういう日常茶飯事のことも日本で見られる光景ではないなぁーと今更『アメリカ』を痛感し、気楽に楽しい雰囲気のなかで毎日お仕事させてもらって、毎日きちんと定時で退社させてもらえることに感謝しているわけです。

あと何年この国で暮らす事になるのか(来月8日の大統領選挙の結果次第?!)わからないけれど、納得のいくところまでとことんこの国でがんばっていこうと思います。


ちなみに20年前のこのえのふむちゃんがまだ25歳だった当時は・・・


  • 渡米前、携帯電話をまだ持っていなかった。
  • ブラウザは『ネットスケープ』が主流だった。(知ってる人、いるかしら?)
  • 日本でメールアドレスを持っている知人がいなかったのでアメリカからメールを送信することができなかった。
  • 国際電話通話1分がおそらく200〜300円くらいしてたと思う。
  • エアメール用の切手が一枚60セントくらいだったと思う。
  • ガソリンが1ドル台だったと思う。
  • 日本への往復航空券が安いときだと500ドルくらいだった。(2000年に切り替わるときのフライトなんて日本行きが往復たったの200ドル(約2万円)だった!恐)
  • アメリカの車の免許が30ドルくらいで取得できた。
  • アメリカでも当時まだ携帯電話が普及していなかった。
  • 知らないところへ行くときはマップクエストで地図と道順を印刷してそれをみながら運転してた。

書き出すときりがありませんが、この20年間を振り返ってみると本当にいろんなことがありました。今日、戸外1時間ウォーキングしてる際に20年間の思い出が走馬灯のようにかけめぐり、感極まってしまいました。T_T

20周年記念に今日は何かアメリカらしいものを、と考えましたが、ステーキ食べにいくのもあんまりだし、アメリカらしい景色、例えばグランドキャニオンのような壮大な景色を見たい!と思っても旅行から帰ってきたとこだし、ってことでウォーキングとこのブログをアップすることだけでこの記念日は終わってしまいそうです。

もう一度見てみたいアリゾナ州の「グランド・キャニオン」。
こんな壮大な景色をみたら人生観、変わるだろうなぁ。


アメリカにいる方もそうでない方も、どうぞこれからも末永くこんなえのふみちゃんとのお付き合いよろしくお願いします♪



本日の服用薬&サプリメント
プレドニン7mg(昨日から1mg減量して7mgに。)
イムラン100mg
プラクネイル400mg(昨日から倍の400mgに。)
アスピリン81mg
アテノール12.5mg
DHEA200mg
カルシウム1錠
オメガ3 1錠
鉄剤1錠
ビタミンC1錠
はとむぎ茶



2016年10月18日火曜日

今年の医療費 

わかりました。なんでこんなに体調が安定しているのか。

よくよく考えてみると・・・
先週の水曜日、旅行が完了しそうになった時点で痛みなどがひどくなりつつあるな、と感じたので、例の強烈な痛み止めをまた服用したんです。そしたら今回も前回と同じくすんごい効き目があって、あれから一週間になろうとしてるのにまだ薬の効果を発揮してるのでした。

しかしこの痛み止め。なんでこんなにも効果を発揮し、その効果が持続するようになったのかは不明です。
かれこれ9年近くも服用してきて効果が全然感じられなかった時期もあったというのに。

まぁ、細かいことはどうでも良いとして、こんなにも私の全身症状に効果を発揮してくれていることに心から感謝です♪

痛みが緩和され、呼吸が楽になり、関節や筋肉などの炎症症状が軽減され、熱がないって最高です!

ところで、昨日は久しぶりの膠原病医の診察がありました。
血液検査はこないだ急遽リクエストされたので今回はなし。

こないだまで死にそうな状態で歩くこともままならず、血液検査も抗DNA抗体の数値も3900倍というとんでもない数値が出てたのに、今回の診察では軽い足取りではつらつと現れた私に医師も

???

お薬増量して、症状が少し緩和され、ぎりぎりのところを維持してた状態で心の休養旅行に出掛けたもんですから、体調が一気に上昇↑(っていうか、痛み止めの効果?)

高価であることを理由に免疫抑制剤の種類を変更することを断念したけれど、ドクターNはあきらめられない様子。

「他のことをあきらめてでもこのセルセプト(これから試そうとしている免疫抑制剤)を試す価値があるんだから、そこのところよく検討してね。」

と言われました。

このお薬、妊娠許可が出る前まで服用していた経験がすでにあって、私の身体に効果があるのは試す前からわかってるんです。
ただ長期の服用となると・・・やっぱりこのお薬の価格は痛い。><

今年の医療費の予算はすでにオーバーしているので、来年から検討してみます、と答えておいたけど。(間違っても「お薬代は払えませんが旅行には行ってきました〜。」なんて言えませんからね。これは内緒ってことで。苦笑)

手術合計3回に数えきれないほどの検査と診察の回数をこなした昨年は医療費も相当なものでした。
昨年手術して一段落ついた婦人科と循環器内科の医療費は、せめて今年だけでも抑えたかったのです。

ってことで、7月に受けないといけなかった胃カメラ検査キャンセル。
8月に受けないといけなかった婦人科の検査キャンセル。
半年に一度の歯科検査とクリーニング保留中。
10月に受けないといけなかった肺の検査と診察延期。
11月に受ける予定の心臓の一年検査延期予定。
定期診察と血液検査も可能な限りひきのばして回数減↓。

と今年はがんばって医療費を自分なりに削減したので、なんとか今の時点では昨年の半分くらいで収まってくれてます。
いや、今年残りの数ヶ月でどかーんとこなければいいけど。

ちなみにハンセラ14回で約九万円。
先日の脚の血栓検査で一万三千円。
ロルフィング初診で一万円。

とこんな感じ。

今年セーブした分、来年はまた検査と診察の予約が山盛りになりそうなので、心しておかねば。(恐)

それからなかなかよくならない口角炎と指のあちこちにできる炎症。
これを見せたところ、じーっと診てくれたけど「わからん。」ですって。
患者さんの中にも同じようなものができた患者さんもいたそうですが「わからん。」ですって。
口角炎はあまりその原因など詳しくないのか(私でもネットで調べて知ってるのに!)、これも「わからん。」ですって。

とりあえず皮膚科で診てもらって、と言われ、しばらくはマルチビタミン剤を服用し(すでに服用しているのなら増量を。)、プラクネイルという服用中の免疫抑制剤を倍の量に増量して様子をみてください。とのこと。

どっちももうやってるっちゅーねん。(笑)

口角炎とか指の炎症とかってね、免疫力が落ちてるからできるんだと素人判断でそんなふうに思うんですけど、免疫抑制剤の服用量を増やしてもっと免疫力を落としても大丈夫なんでしょうか?!これって何もわかってない素人的な患者の考えかしら。





本日の服用薬&サプリメント
プレドニン7mg(今日から1mg減量して7mgに。)
イムラン100mg
プラクネイル400mg(今日から倍の400mgに。)
アスピリン81mg
アテノール12.5mg
DHEA200mg
カルシウム1錠
オメガ3 1錠
鉄剤1錠
ビタミンC1錠
はとむぎ茶





2016年10月16日日曜日

どないした?私。

この週末は気持ちのいい秋晴れでした。
私はてっきり旅行疲れで家でぐったり、になるかと思っていたら・・・

自分でもびっくり。
確かに疲れていて土曜日の朝だけは『ゆっくり寝坊』でしたが、土曜日は朝から洗濯、掃除、旅行後の片付け、に加え日本からニューヨークに遊びにきている高校時代の友達がワシントンD.C.まで日帰りで会いにきてくれたので、一緒にご飯を食べたりお酒を飲んだりできるほどに。
昨夜帰宅が遅かったにも関わらず、日曜日の今日も朝6時半には目がバッチリ覚めちゃって、朝から掃除にお料理、午後からはミーティングに参加してそのあとは保留になっていたマットレスのショッピングに(まだ買ってないけど。^^;)。

一体どうしたんでしょうねぇ。自分でもびっくりですよ。
旅行後は疲れや睡眠不足、時差ぼけもあって体調が再び安定するのには一週間から2週間くらい要してもおかしくないのに。

体調が悪化するどころか、旅行前よりも体調は安定しているし、全身の関節や筋肉などの痛みもかなり緩和されてる。旅行で歩き回ったから足の痛みも悪化しててもおかしくないのに!

旅行で奇麗な景色を見て、美味しいワインを飲んで、質のよいお料理を口にして、まったりゆっくりして、と心のリフレッシュができたのが身体にも病気にもいい影響を与えてくれたんでしょうか。

とにかくここまで体調や病気の症状が落ち着いているのは久しぶり。春以来かな?!
このまま安定が続けば、プレドニゾロン(ステロイド剤)をまたあと一ミリ減量にチャレンジできるかも!

精神的なストレスや毎日の規則正しい生活によってこの病気は大きく左右されるんだなぁとつくづく痛感してます。

すっかりストレスを感じなくなった平和な今の生活。
心穏やかで何事にも感謝できるようになって、毎日何をしてても幸せを感じる今日この頃。^^

ただ、金曜日の朝目が覚めたら右手の小指にまた原因不明の炎症が。週末の間にどんどん化膿が悪化してさらに腫れ上がってます。T_T


変形した小指に炎症が。
どんどん化膿が悪化してパンパンに腫れてます。T_T


そのうえ、今朝目がさめたら同じものが左手の人差し指の付け根に。
特に怪我をしたわけでもぶつけたわけでもないのに、突然皮下で炎症を起こし化膿する。


今朝目が覚めたらここにも原因不明の炎症が。
痛いし。Orz


一度できるとなかなか治らないから困る〜。

なんでこんなのができるんでしょうねぇ。
免疫力が落ちているからできるんだろう、と私は理解してますが、実際のところわかりません。

手や足の指の爪の両側にも血豆ができたり、と他にも原因不明の症状がでてますが、どうしてできるのか、なんて疑問を医師にぶつけてもまともに対応したり一緒に考えてくれたりしてくれないので考えるだけ無駄かな、と。^^;

それに口角炎のほうもまったく治る気配なしで、これこそかれこれ一ヶ月以上になるので、そろそろ医師に診てもらって抗生物質か何か処方してもらおうと思います。

タイミングよく明日の朝、膠原病医の診察が入っているので彼女にまず相談してきます〜。

早く指と口の痛みから開放されますように。



本日の服用薬&サプリメント
プレドニン8mg
イムラン100mg
プラクネイル200mg
アスピリン81mg
アテノール12.5mg
DHEA200mg
処方ビタミンD剤1錠
オメガ3 1錠
カルシウム1錠
はとむぎ茶


2016年10月14日金曜日

いつまで続く?

やっと一週間が終わりました〜(←っていうかたったの二日しか仕事してないくせに。^^;)

週末に旅行から戻って月曜日から一週間まるまるお仕事するのは辛いので、週の途中からの予定にして正解でした。
日本に帰国したときもこれからはそうすることにします。(←20年間何してたんですかね。苦笑)

化膿して痛くて辛い思いをしてた左手の親指もあれからどんどんよくなって、ほぼ治ってきました。

しかし。

口角炎は相変わらずで、今朝治りかけてる〜!とそんな気配を感じて喜んでいたら、午後から再び悪化。
これもかれこれ一ヶ月以上になりますねぇ。一体いつになったら両側の裂けた傷口が治るのやら。T_T みっともないったらありゃしない。

そして指の炎症が治りかけて喜んでいたところ、今朝目が覚めたときに右手の小指が何故か痛くてですねぇ。
「あ、またこの小指の変形が始まった!」と嘆きそうになってたら・・・・
変形ではない様子。よく見ると、これまた怪我もしていないのに皮下で化膿が始まってる〜!!なんでや?!


傷なんか作ってないのに、朝目がさめたら
皮下で再び炎症が起こってた!
痛いから勘弁して欲しい。


膠原病の仕業だとわかっていても、なんでこんなわけのわからない症状や身体の変化が起こるんでしょう?!

またこの指もこないだのように化膿して痛い思いに一ヶ月くらい耐えないといけないことになるんでしょうか・・・T_T  


指の変形がまた始まったかと思ったら、、また今回も化膿でした。
嬉しいやらなんやらわかりませんわ。T_T


考えただけでぞっとする。

皮下ではなくって外に出ていたら消毒なりお薬塗ったりできるけど、中にできて化膿してるので何もできません。
また自然につぶれるのを待つ→ココナッツオイル、てな具合になるんでしょうか。

あー、いつまでも治らない口角炎と指などの化膿・炎症症状。
憂鬱です。Orz



本日の服用薬&サプリメント
プレドニン8mg
イムラン100mg
プラクネイル200mg(一日おきに倍量を服用)
アスピリン81mg
アテノール12.5mg
DHEA200mg
鉄分1錠
ビタミンB剤1錠
オメガ3 1錠
カルシウム1錠
グルコサミン1錠
QPコーワゴールド1錠




2016年10月12日水曜日

無事旅行を終えて

先ほど一週間のきままな一人旅を無事終えて帰宅しました。

旅行前はちょっとエキサイトしたり、ちょっとナーバスになって眠れなかったりもしたけれど『案ずるより産むが易し』で、全て順調にこころ穏やかな旅行を楽しませていただいてきました。

痛み止めを服用しながらの旅行でしたが、一年に一回の自分へのご褒美旅行。
またしばらくはビンボー生活に徹します。(笑)

2016年10月5日水曜日

傷の治癒力

みなさん、昨日の免疫力やら傷の治癒力に参考になる情報をそれぞれありがとうございました!

コメントがどうしても残せない方からはテキストメッセージやらライン・メッセージで。またコメントが残せた方々からはご覧の通り有益な情報をいただきました。^^
ほんとありがたいです〜♪

せっかく貴重な情報をたくさんいただけたので、みなさんにもシェアできたら、と思いまして今日も日記を更新♡

早速教えていただいた「ココナッツオイル」を昨夜はお風呂上り後の寝る前の清潔な肌に使ってみました。

調べると抗菌作用もあるらしく、友達曰く傷の治りが早いのだとか。

今朝目が覚めると・・・
ビタミンEオイルと同じくらい効果あったあるよ〜!これはいける!
そう思ったので、油でギトギト、いやテカテカになりながらも、出勤前に口角の両端にも指にも塗って出勤いたしました。
今日のえのふむちゃんはぷりぷりリップでセクシーだったに違いなし♡

そして教えてもらった火傷用の軟膏も感染症を防ぐ効果が得られるのでこういった炎症を起こして化膿している傷にも使えるという情報。
これはまさに『目から鱗』でした。
さっそく以前ケロイドのようになった手首の火傷のときに駆け込んで処方してもらった軟膏を使ってみようと思います。

あとニキビなどの化膿した肌に使える抗菌作用のあるゲンタシン軟膏。
これも化膿した傷などに効果が期待できるそうです。

口角炎に関しては、痛みを感じた時点できちんと皮膚科に行って抗生物質の軟膏を処方していただいてこまめに塗らないといけないそうです・・・T_T

毎回数ヶ月は治らないと分かってるんですから、さっさと病院にいけ!と自分に言い聞かせて今後の教訓にします。Orz

こんな汚い口でも(今日はテカってたけど。^^;)、指がどす黒くなって化膿してても、ですね、今日はいいことがあったんですよ。



こんな私が珍しくアンケートに答えて抽選で当選しました!
なんと『ビアードパパのシュークリーム』がご馳走になれるらしいんです。^^

さっそく運が上昇してきたのか? てへへ。

それに先日友達に「これから運気が上昇する!」と言われて調子にのり、何十年ぶりかに自分で誕生日による占いを試してみたところ・・・




ですって!

ってことで明日から一週間程のんび〜り一人旅に出てきます。


こんな身体で、この自分の足で見てみたい景色を見て回れるのもあとどれくらいになるのかわからないしね。

行けるときに、行けるところへ行ってこようと思います。


図書館でまたよしもとばななさんの本を借りてきました。
これで旅行中ののんびりした時間に本を読んでまったりできるぞ。^^


明日からしばらくブログをお休みしますが、また旅行から戻ったら無事を報告いたします♪

・・・無事に帰ってこれますように。^^




本日の服用薬&サプリメント
プレドニン8mg
イムラン100mg
プラクネイル200mg(一日おきに倍量を服用)
アスピリン81mg
アテノール12.5mg
DHEA200mg
鉄分1錠
ビタミンB剤1錠
オメガ3 1錠
カルシウム1錠
グルコサミン1錠

どくだみ茶