傷跡治療に関する知識の違い

前回のブログで、ジムでは膝の出してるサインに耳を傾けるのがコツ、なんてこと書いておきながら昨日はジムでこの膝の悲鳴を無視したからまた悪化させちゃったわ。←あほ丸出し〜。木をコンコンってノックしておけばよかったわ。T_T

今日からまた気温急降下↓。雪の予定だったけど、今日はなんとかまぬがれました。（引きこもりのワタシには全然影響なんてないくせに。苦笑）

これからまたしばらく寒くなるんだってよ。雪も降るって。やですわぁ・・・Orz


冷蔵庫の中が空っぽになったので、今日１０日ぶりに買い物にいってきたんです。お店でゲホゲホ咳をする人がいて、結構ビビりまくり。

日本も今インフルエンザが大流行してるけど、アメリカも大流行りなうえに死者が出る程の凶暴インフルエンザらしい。

今のワタシは膠原病が活動期中だし、お薬増やして免疫力をさらに落としてるし、そして白血球の数が激減してるはずなんで超ヤバい。

アメリカでマスクしてるとすんごい目立つし、変な目で見られるし、危ない病気持ってる人的な対応受けるしなぁ。勇気いるんでマスク付けられず。T_T

バターたっぷりの海老ピラフ。
ハサミも包丁も使えないからカットしてある冷凍野菜を
うまく利用してのお料理。

今日もお腹空いてるときに行ったもんだからまた爆買い。（笑）

ずっとお酒飲んでなくて、少しだけ飲みたいなぁ、なんて思うことがときどきあるんですけどね、ワインなんか開けたら片手で閉められないから飲めない。まず開けれないし。

モルヒネの痛み止めを服用してたし、膠原病が体内で暴れてたし、お酒は飲まない方がいいよなあ、とずっとガマンしてたけど、今日買い物行ったときに小瓶の飲み切りサイズのお酒買っちゃったわ。ちょっと飲んだら気がすむんだけど。＾＾

家での引きこもり療養生活に何か小さい楽しみでもないとねぇ。＾＾；

でもね、昨日からさっそくプレドニゾロン（ステロイド剤）の減量にチャレンジしてみたんです。かなりハイリスクですが。いちかばちか出てみることにした！！

６ミリから８ミリ。
８ミリから１０ミリ、でなんとか耐えられるレベルまで症状緩和。

そして昨日から１０ミリから９ミリへ。

この１０ミリから９ミリへの減量に５年近くかかったから内心ちょっと怖かったけど、今回はあまり大きな変化はなく、順調に９ミリへの減量に成功してるみたい。

二桁から一桁の減量は大きいです。

ただ、右手の指が・・・

親指以外ずっと隣同士くっついた状態がもう一ヶ月半になるもんで、指間が空気に触れることがなく通気性が悪くて皮膚が腐ってきたわ。（怖）ひぇ〜〜〜〜
ちょうど『股擦れ』みたいな感じかしら。

日本では皮膚に良いもの＝ビタミンC

ですが、

こちらアメリカでは皮膚の傷跡をキレイに治す、というとビタミンEが一般的。（もちろん美容目的ならビタミンCもよく知られてるけど。）

日本ではまったくと言っていいほど「傷跡＝ビタミンE」という方程式が知られてなくて、ネットで調べてびっくり。

傷跡の治療にビタミンＥを使って効果あり！という日本語の情報は海外在住の方のブログくらいでした。（彼女たちも米国在住っぽいけど。）

ってことで、ワタシも毎日こつこつと両手の傷跡にビタミンＥオイルを塗りまくってるのでした。＾＾

メスで切ってんだから完璧に消えることはないと思うけど、少しでも薄くなるのであれば可能な限りの努力をするつもりです。道のりは長そうですが・・・

爆買とチャレンジ

一日中家の暖房がうなり続けてあんなに寒かったっていうのに、１０日前くらいから気温はまるで春。引きこもり療養生活のワタシは助かってます。

膝がなかなかよくならないけど、家から一歩も出ない、身体を動かさない生活に
精神的限界がやってきたので、ジムでのウォーキングを、時短したり速度を落としたりして運動レベルと活動量を軽減してジムを再開しました。

もともと一回５０分で週に５日だったけど、それを・・・

最初は２０分から始めて徐々に増やして今では３０分。傾斜はゼロです。速度２．５。
３０分くらいすると膝に違和感を感じ始めるので、そこでストップ。
ここで止めておくと、膝の悪化をなんとか食い止められるみたいで、毎日続けることが可能に。

今の自己トレーニングプランは一回あたり３０分に時短して週７日。
これなら膝の悪化を繰り返さずに続けられそう。
といってもまだまだ両膝は腫れていて痛いけど精神的には絶対プラス。
今の療養生活で自宅以外に出掛けられるのはコミュニティー内にあるジムくらいですからね。

それから気が狂いそうなくらいまで痛みで苦しんでいた腰痛。
一日何回も毎日コツコツ地道にくりかえしてる腰痛ストレッチや腰筋トレの効果が見事にあらわれてかなり楽になってきました。でも油断すると一日であっという間にふりだしの状態に戻ってしまうので、日頃の姿勢や寝る姿勢には要注意。

昨日はお天気がよく、暖かかったのであれから急いでファーマシーへ湿潤絆創膏を買いに行ってきました。そうそう、右手の親指のテープを剥がした時に新皮までもぎとっちゃいましたからね。（昨日のブログ参照）

その帰りに、我が家の近くのラテン系カフェへ朝食を買いにいったのです。

ここ、我が家から歩いて行ける距離で、以前友達が作曲した曲の発表会がこのカフェであったから知ったんだけどね、でなかったらラテン系だし、地味だし、オシャレな今時カフェでもなし、目立たないから近所とはいえ知らないまま終わってたわ。（笑）

でも安いし、美味しいの！！！
南米系の食事って安いし美味しいし、超オススメ。この辺りはヒスパニック系の住民が多いこともあって結構ラテン系のお店があちこちにあってね。

すっかり美味しいものに飢えまくっているワタシは爆買しちゃったわ。（怖）

朝食を買いに行ったのにお惣菜パンは一個だけ。
デザート一人で食べきれないし、血糖値あがりまくり〜。T_T

最近ずっと食べたかったティラミスもあるし、南米のあのフランももちろんある！！
プリン好きのワタシはこのラテンのフランが大好きでして。＾＾

新鮮なうちに食べなきゃ美味しくないのに、一日１つ食べたらもう十分。

今のところすべて美味しい。最高♡

アメリカで日本のものを求めると高くて仕方ないけど、ラテン系ならお安くって美味しいからオススメ。みなさんも是非お試しあれ。


さて、プレ１０ミリでガマンできるレベルまで体調と痛みは落ち着いてきてるけど・・・
ここから再びプレドニゾロンの減量にチャレンジすべきかどうか。
結構リスクが高いので判断間違うとさらに増量ってことになりかねないので慎重にいかないとね。

警告：写真がグロテスクなんで。

事前に何が必要かわかっていながら超いい加減でだんどりが悪く、必要なスプリント（取り外し可能なギプスのようなもの）を作成してもらえなかった火曜日。

仕方なしにまた手術直後と同じバンドエイドで固定されたんだけど、ぐっとさらにこの状態で三日間ガマンしましたよ。（怒）

死皮がぼろぼろと剥け始めたので、傷口に貼ってあったテープを何枚か外したんです。
自然に剥がれるまで無理に剥がしたりしないでねってナースさんに言われてたんですけどね。
簡単に剥がれるものだけ、と数枚をゆっくりぴら〜っと。

傷口が治癒して新しい皮膚が再生済みの傷は簡単にはがれたんだけどに、親指にはってあったテープを剥がそうとしたとき、無理に引っ張ったわけではないから剥がしても大丈夫、と思って剥がしたら・・・

まだ皮膚は再生とはほど遠く、再生されて新しい皮膚となる部分の皮膚をテープと一緒にごっそり剥がしてしまった！！！

直後はぐじゅぐじゅで怖かったけど、
かなり乾燥してきた状態。
剥がしたこと、大後悔。

さすがに自分でみても怖い、というか、グロテスクっていうか・・・えぐい。

ぐちゃぐちゃしてたからまずは乾燥させないと、と思ってそのまま乾燥させてたんですけどね、はっと思い出した！

今の傷治療は、消毒しない、乾燥させない、だったってこと。

皮膚がもぎとられたこのままの状態で跡が残ったらどうしよう！！とめっちゃ焦り、あわててビタミンEオイルを右手にたっぷりと塗ってティッシュで覆い、サランラップでモイストをキープできるようにしてまた固定してバンドエイドを巻き付けて応急処置。

こんなんでえーんやろか？！
自己判断の事故処理・・・

あー、再生されるはずの新皮膚がテープにくっついてもぎ取られたとき、元に戻せばよかったわ〜〜〜。めっちゃ後悔。Orz


あとでファーマシーに行って潤い絆創膏でも買ってきます。

あ〜、跡が残ったらどしよ・・・。大失敗や〜。T_T

念願のギプス脱皮。でも・・・

イムラン（免疫抑制剤）を１２５ミリに、プレドニゾロン（ステロイド剤）を１０ミリまで増量して全体的に症状が緩和されてきたよ・・・。
胸痛と貫通するような左胸下の痛みは消えないし、夜はあいかわらず胸痛と背中痛と腰痛と呼吸困難で眠れないけど。

でもこれくらいならガマンできる。

本来ならもっとプレを増やさないと体調安定、とは言える状態にはならないけど、１０ミリでもうガマンできるレベルなのでこれ以上は欲は言わない。プレを増やすくらいならこれくらいガマンする！


今日は念願の、待ちに待ったギプスがとれるフォローアップの診察日。

やっぱり電気ノコギリでギプスを裁断して取り外したら・・・

それから両手のレントゲン撮影。

そしてドクターによる診察。

毎日の痛いセラピーの努力の甲斐なく左手の小指がやっぱり固まって曲がらないまま。
薬指も同様。

「いつか曲がるようになりますか？」

て尋ねると、

「I hope so.」

って。
そんな無責任な返答ってあり〜？！

右手は手首しかチェックせず「良さそうね。」で終わり。


今回は傷のテープも剥がしてもらえず、診察の横に隣接してるセラピーはすでにクローズしてたので、階下のオキュペーショナル・セラピーへ行ってスプリント（取り外し可能なギプス）を作成してもらってくれっていうから行ったら、１０分前にクローズだって。ドアロックされて中に入れてもらえず。T_T

また上の診察室へ戻ってなんとか仮スプリント（バンドエイド）を面倒くさそうに作ってもらったわ。取り外しできないから楽しみにしてたビニール袋なしのシャワーもまたおあずけに。

またバンドエイドに逆戻りかよっ！！
むかつくから、明日外してシャワーあびたんねん！！（怒）

ここの病院、ほんとみんな大雑把だし、すると言っておきながらしないし、連絡してくるべきことも連絡してこないし、院内の連絡コミュニケーションがきちんととれてないし、ドクターも手を抜き過ぎ！！！

お給料が低くて仕事へのモチベーションがキープできないのかもしれないけど、それでもひどすぎる。

最初の手術からそんなことが山ほどあるんで受付でクレーム対応先の電話番号もらってきたわ。(笑)

このギプスがとれる開放感いっぱいの今日の日を手術後からずっとすんご〜い楽しみにしてたのに、なんだか今日は朝からすんごい不快な気分だったわさ。

あ、きっと朝６時半に仕事のパソコン開いて、朝一番で上司から「今更なんで？」というようなわけのわからんメールが届いてたうえ、２月１日から出社できなければ話し合いを、とか言い出したことも朝からの不快の要因の一つかも。

本来なら各術後、一ヶ月でも二ヶ月でもお仕事休めたのに、この超忙しい時期に同僚に迷惑をかけたくなかったからモルヒネ服用しながらフラフラになって、げろげろして、膠原病で熱や関節痛で苦しみながらでも、一日も休まずに仕事してきたってのに。上司のために冬休みも仕事してさぁ・・・。お願い事があるときは甘い顔。そんなこと忘れた今ごろになってこれですか？って感じ。

説明したら、すんなり納得してくれたけどね。（笑）

でも今日ドクターから証明書だしてもらったらさ、

「仕事にもどっていいけど、二ヶ月は運転禁止。簡単な作業のみオッケー」

って書いてあって、それを上司に提出しといたわよ。＾＾

なんて言われるかわからないけど、仕方ないよね。
このリカバリー中の左手の指一本だけで、利き手でもない左手で正反対のマウスを操作しながら通常通りに仕事を時間内にこなすことがどれだけ大変かってこと、想像だけでもしていただきたいところ。きーっ　(＃ﾟДﾟ)ﾉ

いつまたどんな手術が（たぶん今年は眼の手術？）、とか脊椎の圧迫骨折で寝たきり？ってことになるかわからない状態だから無理して働けるなら今のうちに働いておきたいってのが本音。同僚と会社への迷惑を最小限におさえたいからね。

でもきちんとこの努力が伝わってるんだか疑問だわぁ。(ｰдｰ)

プレさらに増量

やっぱり体調よくならないわ。
免疫抑制剤のイムランもステロイド剤のプレドニゾロンも増量したのに。

呼吸も苦しいし、呼吸するたびに左胸を貫通するような痛みが走るし、横になれないし、横になったら肺痛のせいで背中上部が痛むし・・・。

少しは楽になれるかと思って、思い切ってプレも増やしたのに。


ドクターは８ミリまで、って行ってたけど、今日からさらに２ミリ増やして１０ミリにしました。

長年の闘病経験と自分の身体だからよくわかるけど、ほんとは２０ミリくらいまで増やさないといけないのよね。T_T
でなきゃ、これだけの症状を抑えて楽になんかなれないわ。

日本じゃ２０ミリの服用で入院やし。Orz


アメリカ政府は今日からシャットダウン。
公務員の方達は今日はお仕事おやすみですってよ。お給料はでないらしいけど。＾＾；

ワタシは大忙しで、仕事いくら片付けても増えてく一方・・・・。

久しぶりに空気の入れ替え。
一日中窓開けてたけど、暑いくらい。

お外はなんと摂氏１８度！（東京は大雪ってゆうのに。）
まるでポカポカ春日和です。

あつい。。。

プレ増量という最終手段

昨夜、背中と首、頭の痛みがまだひどくてほとんど眠れなかったゎ・・・。T_T

呼吸を楽にして眠れるように、と枕を高くして座るようにして眠ると、背中上部と首に長年患わされてる激痛に苦しめられる。

それらの激痛を回避しようとすると、呼吸ができなくて寝付けない。

二者択一。

あと二日すれば常用している痛み止めが再び使えるようになる。
火曜日にこのギプスが外れたら、今よりは痛み止め服用に対する抵抗が軽減される。
（＊常用している痛み止め『ナプレキセン』は、骨の再生に支障をきたすらしいから、ギプスがとれるまでは服用禁止されてるんです。）

そしたら・・・

膠原病や繊維筋痛症の根本的治療にはならいけど、一時的に痛みから開放される。
せめて夜しっかり眠れるようにさえなれば、身体を休めることができるし、体力回復や手の回復にもいい影響がでるはず。

痛みにひたすら耐えるだけの毎日では体力の消耗もすごいし、精神的にも滅入っちゃうし、夜眠れないでいると身体が休まらないしで負のスパイラルに陥っていいことなし。

そう、あと二日。
この右手ギプスがとれるまであと二日。

長かった〜。ほんとにここまでの道のりは長かったゎ〜。

ほぼ両手が使えなかった４０日間、どうやって一人生活で仕事も休まず乗り越えられたのか自分でもわからないわ。いつかいい思い出話になるといいけど。（笑）


膠原病悪化
＋
疼痛で苦しみモルヒネ常用
＋
利き手の右手不使用
＋
リカバリー中の左手酷使
＋
運転不可能
＋
外出不可能
＋
料理などほとんどのことが不可能
＋
仕事は通常どおり

・・・


と今までの４７年間の人生のなかで５本の指に入るほど辛い時期となりました。

ちなみに療養中だったので、今年はクリスマスも冬休み中の旅行も大晦日もお正月もイベント目白押しのこのシーズンにすべておあづけとなっちゃったし。T_T


膠原病が再燃してしまって病状が落ち着く気配もないので、先週火曜日から免疫抑制剤のイムランをドクターの指示により２５ミリ増量して合計１２５ミリにしたけれど、まったく効果が感じられず、昨日もほぼ寝たきり状態で夜も症状がひどかったので、残念だけど、最終手段、最後の切り札、プレドニゾロン（ステロイド剤）を今日からあと２ミリ増量して合計８ミリにしました。

２ミリ増量したくらいで効果はあまり期待できないけど、その効果なのかどうかはわからないけど、今日は昨日より身体を起こしていられる時間が少し長かった！

プレの増量は残念だけど、お薬の増量を我慢して痛みに耐えてるだけならまだしも、膠原病の病状をコントロールできていないってことは、からだの中で自分の免疫力が自分のからだを攻撃してるってことだから、手術したばかりの手の破壊がまた始まってるかもしれないし、眼のまわりの神経がもっと攻撃されてるかもしれないし、今まで問題なかった臓器などがあらたにアタックされてるかもしれないってことだから、早くこれらの攻撃を阻止するためにも仕方のない選択だと思うしかない。（よね？）

プレの副作用で顔がまたさらに丸くなっちゃうけど、これも仕方ないよなぁ・・・。T_T

あと二日、モルヒネを使わないで乗り越えられますように！


ギプス脱出まで・・・あと二日。やっとだ〜〜〜〜〜！！！

病状悪化とある矛盾

病状、さらに悪化しちゃったわ・・・。T_T

イムラン（免疫抑制剤）の増量をちょっとやったくらいじゃ今の私の膠原病活動レベルはかなわないみたい。

毎朝体調が悪くてしんどいのは当たり前だけど、今日は午後になっても全然楽にならなくて、座ってテレビを見るのもしんどくて。

結局ニューヨークからお友達がお見舞いにきてくださる時間帯を夕方にしてもらい、３時半ごろにになってようやく薬が効き始めたのか楽になってきて、なんとかお友達に久しぶりに会うことができました。

アメリカにやってきたころからの友人なので２０年以上の付き合いです。

今日、せっかくニューヨークから車を運転して会いにきてくださるっていうのに、最近頻繁におそってくるあの疼痛がまたやってきたらどうしよう・・・って不安がよぎらないでもなかったけど、今日はお二人にお会いできて良かったです。

日本でもアメリカでも医療関係に従事しているYさんから日本とアメリカの医療事情の詳しい話を聞かせてもらったり、三人で帰国した時の『困ったあるある』話で盛り上がったり、細かいことを手伝ってもらったり、と外界から取り残されている今の私には人とお話もでき、気分転換もでき、とても楽しい時間をすごさせていただいたのでした。

足が遠のいてるニューヨーク。
一時期は毎月通ってたんですけどね。元気になって、目も見えるようになったらまたがんばっていかなきゃ！です。


ところで、
最近ちょっと矛盾に思えることがあります。

先日友人が買い物に行ってくれて、美味しいミニボトルの『飲むヨーグルト』を買ってきてくれたんです。

それを毎日一本おいしく頂いてるんですけど（めっちゃ美味しい！）、これには

「これ一本で免疫力アップ！」

的なことが書いてあるんですけどね、

自己免疫疾患のこの私の病気。

増やせないお薬を「リスク」を背負ってまで増やして病気をコントロールしようと免疫力を意図的に下げてるっていうのに、免疫力アップするためのヨーグルトなんか飲んじゃってていいもんなんだかどうか。＾＾；

お薬増量の効果無も病状悪化もこのヨーグルトのせいだったりして・・・。（怖）

左胸に貫通

いよいよ今年も例外になく仕事がめちゃくちゃ忙しくなってきました。
まだ回復してない左手の指一本で自分の仕事をこなすだけでも普段の何倍も時間がかかり、すごく左手にに集中しないといけないので神経のすり減らしも普段の数倍。

相方さんも一人では追いつかなくなってきたので、いつものようにヘルプのオファーをするんですが、最初は私に手伝ってもらうことに躊躇して他の同僚にお願いしてたんだけど、そんなんじゃ追いつかなくなってきて、ワタシも自分の仕事をこなすだけでも必死なんですけど、手伝ってます。
普段なら両手でささっと片付けられる仕事もなかなかで、ここ数年は肩こりがなかったのに、珍しく肩こってます。

たぶん、一番の理由は・・・

眼が見えないの。

複視が勢い付けて日に日に悪化してるのがわかる。
１２月にジョンズ・ホプキンスの眼脳神経科で診ていただいたときの診察＆検査結果のサマリーが郵便で届いて、ドクターの見解をあらためて読んでいたら、『斜視』とやっぱり断定されてるわ。要は最初に診断された『上斜筋麻痺』のことなんですけどね。

まだ見た目はそんなにわからないかもしれないけど、じっと見たら自分でも左右の眼が違うの、わかるわ。

でも、その複視の原因がやっぱり判明できないので、来月さらに紹介されたドクターのところへ行ってさらに検査しないといけないんですが。

眼が見えない。

パソコンの画面の字が読めない。

全て二重に見えるから、片目は眼帯などして、片目だけで見るようにすればとりあえずの対応はできるけど、いったん眼帯を外すともうダメ。なにも見えなくなってしまう。
だから片目でみる、ということをしないようにしてるんだけど・・・。
先日左手のセラピーに通うときに、右折してくるトラックがまったく見えてなくて、右折しようとした私はぶつかる寸前でトラックの前頭部が見えてあわてて止まったらギリギリすれすれでぶつからずに済んだ・・・かなりヤバかったよ、あれ。

それから、
両足の膝は、最近毎日ジムをあきらめて家で安静にしてたから、やっとゆっくりそーっとなら歩いても痛みを感じないまでに痛みが緩和。

だけど、その代わりといっちゃあなんだけど、再び左胸の痛みと息苦しさが復活。
呼吸するたびに左胸の下が貫通するような激痛が走り、夜お布団に入っても痛いし、呼吸が苦しいしでなかなか寝付けない。
寝返りするだけで息切れ。

少しでも呼吸と痛みが楽になるように、と枕を３つ積み上げて上半身を起こし、座るようにして寝ると、なんとかしばらくすると寝付いてるみたい。

きっとイムラン（免疫抑制剤）を２５ミリ増やしたくらいなんじゃだめなんだろうなぁ。
やっぱるプレドニゾロンも同時に増量しないといけないかも。T_T
また副作用で顔が丸くなるわ。Orz

明日はニューヨークからお友達（といってもワタシよりずっと目上の方だけど）が二人、お見舞いにきてくださる予定。

明日はお会いできるくらいの体調までなんとかなるかしら。

遠方から着て頂くなんて申し訳ない・・・・。

あー、普通に呼吸したい。
思いっきり深く吸い込んでみたい。

生きた心地

まだ症状が消えたわけではないけど、この二日間の体調&症状に比べたら、今日は随分身体の辛さが緩和され、身体を起こしていられたり、痛いながらでもゆっくり歩けるようになりました。

たぶんだけど、悪寒がないので熱も下がってると思う。

両膝が痛くなって関節が外れることもしばしばあり、その痛みもそうだけど、日常の膝痛も結構なもので、水がよくたまります。特に右膝の痛みがひどいし、予期しないときに急に外れて動けなくなることの頻度が増えてきたので、一昨年の１月、先月と二回、右膝のMRI検査を受けたら、ベイカー嚢胞(のうほう)破裂、という検査結果でした。
もちろん膝が悪化したのもこのベイカー嚢胞も膠原病が原因。

でもなにもできないって。

昨日は珍しく右膝よりも左膝がとても痛み、曲げたりさえもできませんでした。
膝裏がぱんぱんに張っていたので、すぐに左膝もベイカー嚢胞だと素人の私でもすぐにわかりました。
この腫れかたは、破裂前だなーと。

治療も処置もできないので、ひたすら痛みに耐えるしかないというのも辛いなあ。手術と言われても困るけど。

でも今日また歩けるようになって、身体を動かせるようになって有難いです。

今日膠原病医から連絡があって、白血球が危険なまでに減少してしまうことを覚悟して、免疫抑制材であるイムランをあと25㍉だけ増量して様子をみることになりました。

それでも症状が落ち着かなければ最後の切り札(一番避けたい対処案)として、プレドニゾロン(ステロイド剤)を6㍉から8㍉に増量するということに。

身体を外部からのウイルスや感染症などから守ってくれる免疫の代表者である白血球の数値を注意して観察しないといけないので、増量した今日から二週間後に血液検査。

抵抗力がほとんど無くなるので、外との接触を可能な限り避けて、来週の手のフォローアップ診察の時にはマスクを装着して手洗い&うがいを徹底しないとね。

明日、いや今晩またどうなるかわからない体調ですが、今日は少し生き返った感あり。
生きている気がします。

記念日だけど最悪

今日でブログ開設3年目の記念日というのに膠原病の全症状が急悪化。
熱や痛みはもちろんですが身体が起こせないし、両膝がもう完全にだめです。立てない歩けない引きずれない。

午後ドクターから連絡が入る予定なので指示を仰ってみます。入院させて欲しい…

三度目の激痛

木曜日の午後にモルヒネを１錠服用してから二日間、痛みから開放され、もう体調が安定してきたのかも？と思った矢先、土曜日の午後から全身の痛みが徐々に悪化し、夕方にはひどい膝痛で動けなくなりました。

例の激痛まで発展するのかわからなかったけど、起きていられなかったので、夕方６時にはパジャマに着替え、寝る支度をして、そして『念のために』モルヒネとお水をいざというときにさっと服用できるように、と枕元に用意してお布団に入りました。

５分ももたなかった。

すごい勢いで疼痛が悪化してきたので、すぐに１錠服用。

やっぱり効かない。
結局４時間に１錠しか服用できないので、３錠目を夜中２時半に服用して朝４時にやっと眠りにつけました。

眠れるまでのその１０時間、まるで生き地獄でした。

今回は痛み出した時間が夕方だったこともあって、迷惑だとはわかっていながらもお友達に電話して「痛い、痛い。」と泣かせてもらったら、痛みだけに集中していた意識をまぎらわすことができてしばらくの間助けてもらえました。

なんでもないようなことに思われるかもしれないけれど、激痛と闘っている間に辛さを声や言葉にして自分のなかで抑制しているものを外に吐き出させてもらえる、というのは大きな心のお薬となるのです。

モルヒネはもともと癌の鎮痛剤。
そんなモルヒネでさえ３錠も服用しないと効いてくれないこの尋常でない痛み・・・・
いったい何者なのか。

この私の身体のなかで一体なにが起こってるんだろう。

手術後からたったの一ヶ月ですでに三回目。

膠原病で神経系が侵されて繊維筋痛症になったのか？
この痛みは繊維筋痛症からくる痛みなのか？
昔、父が若かった頃に一度だけ経験した、激痛で夜中に救急車で運ばれた『急性リュウマチ』と同じものなのか。

こんな状態ではいくら手が回復しても、とても出社できる状態ではありません。

これからはいつどこでこの『発作』が始まるかわからないので、どこへいくにもモルヒネなどを常備・持参しないと不安になるなぁ。

ちなみに今回のこの呼吸困難はモルヒネの副作用の一つでもあったみたいです。
１錠で相当苦しくなったので、３錠も服用したら、呼吸できなくなるんじゃないかと思ったけど、呼吸困難レベルは１錠でも３錠でもそんなに大きな違いはなかった・・・。

今年も無事迎えられた・・・

救急に駆け込んで以来、毎日痛みにやられてるせいで最近のブログ内容はネガティブなことばかりでごめんなさいね。きっと読んでる方まで気が滅入ってしまうんじゃないかしら。反省。

一昨日の夜もまた痛みが酷くてほとんど眠れず、夜が明けてきた朝方になって、眠たくて仕方ないのに痛みで５分とも眠らせてもらえないせいで精神的に限界がきて発狂しそうになったわ。T_T　このままじゃぁいつか精神疾患まで患ってしまう・・・。（もうすでに患ってるかも？）

朝７時から仕事で、仕事中はめまいや吐き気、眠気、嘔吐などの副作用がきついので痛み止めを服用しないでがまんしてきたけど、もうだめ。
痛みレベルが半端ないし、どんどん悪化してるし、立てないし歩けないし座れないし寝転がれない！
お仕事中だけどモルヒネに頼りました。
意識朦朧としながら吐き気をがまんしてなんとか昨日の仕事をやりとげた。（こういう日に限って忙しかったりするのよね。＾＾；）

３時に終わった途端にソファで崩れるように眠ってしまったけど、久しぶりに痛みから開放されたあの何とも言えない感覚・・・。
痛みが緩和されたら思うように身体がすっと動かせる。健康な人なら当たり前のことだけど、これって今のワタシにはモルヒネという劇薬と引き換え条件でないと手に入らないもの。
痛みが完全に消えてくれるわけではないけれど、痛みレベルが１０から４くらいにまで下がるともう全然違う世界みたいに思えてくるんだから。

そうしたら自然と気持ちもネガティブ思考から脱出できるのよね。
身体と精神の関係ってすごく密接な関係なんだということが実感できる瞬間でもあるよ。

さっきまであんなにイライラして「どーせ・・・」病にとりつかれていたのに、別人のように動いて笑えたりするからモルヒネの威力というか怖さがよくわかる。
ステロイド剤もしかり。
今プレドニンを６ミリから５０ミリになんか増やしちゃったらたちまち別人のようにテキパキ昔の元気だったえのふむちゃんのように動き出せるんだからすごいお薬です。もちろん副作用というおつりもちゃんと返ってくるけど。


昨日服用したモルヒネ効果は４時間で消えてるはずだけど、２４時間たった今でもまだ痛みはそれほど酷くないんです。
気分も↓ではないし。

せめて一年に一度の誕生日くらいは痛みから開放されてハッピーな気分になっても罰はあたらないよね？！たとえそれが劇薬のおかげでも。

そう、今日は誕生なんです。

おめでとうメッセージをくだった方々、ありがとうございました。＾＾
サプライズで家までお花を届けてくださった方や仕事の後にお見舞いを兼ねて立ち寄ってくださった方、お祝いランチに誘ってくださった方、週末にお祝いランチを企画してくださった方、と朝から幸せな気持ちで４７歳の誕生日を迎える事ができました。
本当にどうもありがとう！！

え？
私の誕生日といえばあの事件？毎年恒例の？

元カレさんが毎年欠かさず一日早く、もしくは一日遅れでお花をプレゼントしてくれる件ね。
今年からはもうありません。＾＾；

実は昨年の彼のビッグバースデーを、帰国中にバンコクに旅行に行っててすっかりおめでとうメッセージを送るのわすれちゃってたのよ。酷くない？
私ってサイテーでしょ・・・。

突然思い出したのはそれから一ヶ月後で、謝ったとしてもちょっとこれは遅過ぎ、ってことでそのままにしたんだけどね。

でもこれでよかったと思ってるんです。彼には申し訳なかったけど。
毎年毎年お花を頂ける理由もないのに申し訳なかったしね。

そしたらさぁ、今年は１８年前につきあってた元カレからメールが！

なんで？？？？
彼に何があった？？？

さっぱり理由はわかりませんが、何年も連絡してなかった彼から突然メールが届いたことにもびっくりだけど、私の誕生日を覚えていたことにもっとビックリ！！
（この彼も一日早い１１日に「おめでとー！」ってきたけど。＾＾；またかいっ！笑　でも今日再び『訂正おめでとうメールが届きました。＾＾）

悪いけど、わたし、彼の誕生日覚えてないわぁ〜。たしか５月だったかな？

私ってやっぱり薄情なやつなんだってことを初めて自覚した日でもありました。＾＾；

４７年前に産んでくれた両親に感謝する日。

おとーちゃん＆おかーちゃんありがとう！

こんなボロボロの身体でも４７年間まだ生かされています。
今年もこうして誕生日を迎えられたことに感謝して、今年も一日一日丁寧に、そして大切に生きていきます。

このブログを読んでくださっているみなさん、いつも心のサポートをありがとうございます。これからもよろしくお願いします。

呼吸と痛み

この二日間、大寒波のブレイク？なのかしら。華氏４６度まで寒さが和らいでます。（っていうか家から出ないので知らなかったけど。＾＾：）

かなり助かります。

久しぶりに少し寒さが和らいだので、３時に仕事を終えてから、車や人の少ないうちに・・・と近所のスーパーまで初めての買い出しにいってきたよ。

歩いてでもいけるけど、ハーフガロン（日本の牛乳パックの２つ分くらい？）の牛乳を買う目的でいったから、帰りに片手で持って帰るのは大変だなっ〜と思ってゆっくりと恐る恐るまだハンドルがまともに握れない左手で運転して。

買い物かごも持てないし、カートも片手では押せないし、ってことで事前にお店の人に許可してもらって自分の買い物袋で買い物させてもらえたから、右手の腕で袋を持ち、左手で商品をゲットして袋の中へ。

ちょっとだけ買って帰宅。

まだ冷凍食品もインスタント食品も十分にあるんだけど、できたての熱々REAL FOODSが食べたくなってね。＾＾
一日三食とも冷凍食品とかインスタント食品だけっていうのも身体にはよくないかなぁ、と栄養面を考えてのことでもあってのこと。

そこで身体全体に痛いとこだらけで、座ったり立ったり、寝転んだりと何をするのも辛いんだけど、作ったわ。

バナナブレッド。
カレーライス。
肉じゃが。

もちろん一日で、じゃないけどね。＾＾：

チャレンジする前は「絶対無理！！」って決めつけてたけど・・・

完璧には無理でも、キレイに材料がすくえなくても、形や大きさがめちゃくちゃでも、なんとか食べられるものが作れた！

ジャガイモの皮が剥けないからどうしよう・・・と悩んで考えた挙げ句、いい案みつけた。

右手は使えないけど、ギプスの固さを有効活用して包丁で切ったあと先に茹でちゃうのだ。茹でて柔らかくなって冷ませば皮が手で剥ける。

そしてまたお鍋に戻して味つけすればいいのだ〜。＾＾

頑張りました。


でもね、全身の痛み、とくに今は腰がもう半端なくて。T_T

元々の原因はマットレス。それに術後家でずっと横になるか座ってるだけだから、余計に悪化してしまって数日前から腰が伸ばせないほどまでに。

病院にもいけないから、ひたすら腰の筋肉を緩めるストレッチ、腰の筋肉を鍛える運動、いつものヨガ・ストレッチ、腰部の温め、お風呂、二日に一度のウォーキング（これはやりすぎると夜中にまた激痛が襲ってくるかもしれないから隔日で。）、オムロンの電気治療器具を使ったりして自分で治療してます。

夜寝るとすべて朝目が覚めた時にはふりだしに戻ってるけど、仕事の合間をみつけてまめにやってるだけあって効果あり。
かなり日中の痛さは自分の努力次第である程度は緩和できるようになりました。

しかし。

お布団入ったら腰痛悪化で寝返り打てない。全身の痛みもあって寝姿勢を変えるのも一苦労。でも痛いから５分おきに寝返りうたないと寝れないし・・・。そんなことを一晩中繰り返し。

そのうえ、胸が痛い。
一昨日の夜中は、呼吸をするたびに左胸の一カ所だけに銃弾が貫通するような痛みが走り、まともに呼吸できず眠れず。

昨晩は、ただ酸素の薄い高山にいるような息苦しさで、普通に呼吸できず、苦しくて苦しくて一晩中眠れず。

きっとそのせいで毎日（何もしてないのに）くたくたで夜８時まで起きてられないのよ。
夜８時にはダウン。

朝目覚めたときが一日で一番最悪の状態。

膠原病のお薬の量が全然足りてないから症状がまったく抑え切れてないのよね。
本来なら２４時間安定した体調が維持できていなければいけないのだから。

今晩もまた痛みと苦しさでうなだれるのか、と思うと毎日の楽しみは３度の食事だけ。（→完全に初老の生活ですヮ　＾＾；）

あの激痛が再び。

右手の手術の数日前の夜中に原因不明の激痛におそわれて真夜中に救急へ駆け込み、モルヒネを腕から三回注入してもらってやっと痛みが落ち着きました。

あの激痛が昨夜再び襲ってきたんです。

前回は両足、両膝、右下半身、両手（特に右手の平の中指の真下）、右横っ腹の胆石、舌、など。

昨日は日中は腰痛や膠原病の症状などでうなだれていただけだったんだけど、夕方くらいから急に身体が怠くなり、なんとも言えないしんどさになってきたので、８時にはベッドに入りました。

そしたら、例の原因不明の激痛が、両足の裏の土踏まず、左手の小指と薬指、両膝の関節、ととても具体的な箇所が痛み出して。

前回のあの辛い経験があるので、これは我慢して待っていてもよくはならない、と即座に判断し、唯一服用を許可されている痛み止め薬のなかの、唯一私の痛みに効果をなしてくれるモルヒネが手元にあったので、それを１錠服用しました。

モルヒネはもともと癌の鎮痛剤として用いられてるお薬で、めちゃ強力なうえ高い中毒性があるため、ドクターに指示されたとおりに服用しないと中毒になったり、オーバードーズで死に至る、ということで今もアメリカでは毎日のようにこれ系のお薬のことでニュースの話題となってます。

慎重にならないといけないんだけど、待っても待っても１錠では痛みが緩和されない。

４時間に１錠だけ、というドクターの指示。

のたうち回りながらなんとか４時間耐えました。

そしてやっと２錠目。

３０分たってやっと痛みがすーっと緩和されていく・・・。

助かった。

もうこの一言だけです。

この大寒波のなか、この痛みを抱えながら半袖で夜中に救急へ自分で運転してかけつける勇気はなかったなぁ。

モルヒネ、常用してはいけないけれど、これに頼るしかない。

身体にどれだけの影響があるんかなぁ。考えるとこれも怖いよね。

麻酔の常用。

レントゲンによる放射線の頻繁検査。

そして大量のお薬。

私はこの１６年間、毎日欠かすことなく薬漬けです。

腰痛が突然悪化して三日目。

どんな姿勢も激痛。

自分でできることって言ったら、一日になんども腰痛のためのストレッチをしたり、できるだけ座らないようにしたり、温めたり、とそれくらい。

こんな状態がいつまで続くのやら・・・。

辛い。

体調がよくありません。
身体を起こしているのも辛いので、横になってばかりいるせいか腰痛がどんどん悪化し、今日とうとう最悪な状態に。

１０年近く無縁だった頭痛まで復活。
膝の状態もなかなか良くならないのでジムにもいけず。

両手がこんな状態なので何もすることができず、出掛けることもできず、身体を起こしているのも辛く、全身痛いとこだらけで、また気力も低下。↓

左手だけでこなす仕事の後はぐったりです。

せめてこの右手のギプスが外れさえすれば少しは楽になることを願うばかりです。

まだ年明けて二日目ですが。＾＾；

今年の元旦は毎年恒例の教会へお参拝＋おせち料理をご馳走になる、をあきらめて自宅で大人しくしてたら、まりちゃんがお節料理を我が家まで届けてくれた〜！！（まりちゃんお手製の濃厚抹茶ケーキを添えて。配達やさんがちょっと大暴れしたみたいですが。笑）

ありがたい。T_T

二日の今日は、すでに仕事はじめ。

アメリカでは１０月のハロウィンから始まり、大晦日までがホリデーって感じでお正月はホリデーの余韻、って感じがするのはワタシだけかしら。

先週のあれ、上司の仕事事件・・・
あれだけ金曜日までには必ず、とお願いしてあったのに、三度目の正直。
また約束やぶられて、二週間前の手術後にフラフラ吐きながら、倒れそうになりながらなんとか左手だけで必死でこなした仕事がおじゃんになり、先週再度一からやり直し。
「必ず明日する！」と火曜日に約束したのに・・・今朝パソコン開けたら、

やっぱり今回も仕事片付けてくれてなかったわ。T_T
体調が悪化しちゃってできなかったんだって。

なので、今年の仕事はじめは思うように使えない左手の指一本で、また一から全部やりなおし。

出だしはあまり好ましくなかったけど、こんな難病だらけの通院＆検査だらけのポンコツ女を雇ってくれてる会社には感謝しないとね。
仕事ができなくて使いもんにならないんだから、せめて一生懸命さでまわりのみんなと差をつけないと。

今日は華氏１９度。（摂氏マイナス１０度くらい？）

ハンドセラピーですが、
年が明けたので医療費はふりだしに戻り、高いリハビリが払えないので今後の左手のセラピーはキャンセルさせてもらう予定でいました。

すると担当のセラピストさんが、なんとか続けられるようにとセラピーの内容を工夫して安い請求額で続けられるセラピーを特別に提案してくださったのです。

せっかくのそのお気持ちを無駄にはしたくなかったので、今週の２回だけ受けることにしました。

２３日には右手のギプスがとれてセラピーが始まる予定。

それまでの２週間は自宅で左手のセルフセラピー。（右手がまったく使えないので、右肘で固まって曲がらなくなってしまった左手の小指の第一関節を押してストレッチ。スポンジと粘土を使って握力のトレーニング）

あきらめかけていた左手の小指の第一関節もやっと少しだけど進捗がみられるようになってきました！

今はまだ週に二回のセラピー以外は運転できないので外出できず、ずっと家にこもってますが、セラピーだけでもほぼ両手が使えない状態でも自分で運転して通えるのはこれのおかげ。

Amazonで買ったステアリング・エイド。
これを付けると片手運転がずっと楽に。
簡単にはずれるけど。苦笑

右手の手術前に購入したんだけど、左手の手術前に買っておけばよかったわ・・・。

これ、ほんとたすかります。簡単に外れるから危ないし困るんだけど。＾＾；


それから肝心な体調は、というと・・・

悪寒がとまりました。
熱が下がりました。
夜中の寝汗が止まりました。

ただ膝の調子がよくありません。

一昨日ジムでのウォーキングを再開したからさらに悪化してしまい、たまに外れる膝関節が頻繁に外れるようになってしまい、右膝だけだったのが、左膝まで簡単に外れるようになってしまいました。T_T
めちゃくちゃ痛い。

あと、ギプスに埋もれてる右手。指のしびれが半端なく、痛みになり、先日右手の爪が手術後からぜんぜん伸びていないことに気付きました。（左手は二回もきってもらったっていうのに。）
ドクターにメールしたけど返事なし。
明日また緊急対応要として電話しなきゃ、です。

と、年が明けてまで二日だというのに、すでに日常となんら変わりない生活にもどってます。（悲）

今日お友達が差し入れてくれたお節料理第二段を味わいながら、日本人としてはあともう少しお正月気分を味わいたいところです。