新しい膠原病ドクター

 先週水曜日はついに新しい膠原病ドクターの初診がありました。

レビューの良かった希望していた女医さんは「もういっぱいいっぱいなので新しい患者さんは受け付けていません」と断られたので、次にレビューの良かった女医さんの診察を予約。

以外とすんなり翌月にとれたので、それはそれである意味不安になったけれど・・・

結果からいうと、いいドクターでした。

まだ一度しか診察してもらっていないけれど、第一印象としては申し分なし。

こないだまで診ていただいていた男性のドクターはデキるドクターで知識も豊富で、それはそれでよかったのですが、ここのブログでなんども愚痴をこぼさせてもらったとおり、

１）突然今まで服用していたお薬をドタキャン。

２）かといって代薬も処方してくれない。

３）２週間もの間、膠原病のお薬が不足している状態が続き、

４）体調がどんどん悪化

５）待っていても何もしてくれないので自分でベンリスタを再開の希望を出す

６）返事なし

７）自分でベンリスタの処方を出してもらえる人に直接連絡

８）やっとベンリスタをゲット＆再開

９）ベンリスタを再開して３週間目でやっと身体が楽になり始める

という事件がありました。

そのうえ、

診察を入れたのに入っていなかった。

入れていない診察予約が入っていた。

などなど他にも問題続出。

といったことが重なったのでドクターを変えることになったのです。

最近の血液検査の結果を持参してください、とのことだったので見せたところ、

ここの病院でも新たに血液検査と尿検査をしなおしたほうがいいので、ということで診察後に血液検査と尿検査を済ませてきました。

その結果次第でこれからのお薬を決めていきましょう、ということです。

この新しいドクターはアメリカ人ではなさそうだったけど、いったいどこのお国出身なんだろう？？

私の病歴や今現在の状態を説明しているときもしっかり話を聞いてくれ、触診も行い、家族のいない独りぼっちの外国人であることを話すと、

「身体を起こせない日もあるこんな身体で家族のいないアメリカで一人でやっていくのはあまりにも大変すぎる・・・。家族のいる日本に帰ることは考えていないの？」と

とても親身になって心配してくださいました。

機械的で事務的だった前のドクターとは対照的（それが悪いとも思っていないけど、人としてのぬくもりを感じられるドクターのほうが個人的にはいいな、と思っている）。

３週間後に再診。

血液検査と尿検査の結果をベースにお薬について決めていく予定です。

最近気になっている症状は

• ひどい耳鳴り（前からだけど最近悪化してる）
• 膝関節痛
• 足首関節痛
• 右手の指や手首関節痛
• 右耳の痛み
• 目の疲れとドライアイ
• ドライマス（新に虫歯発見）
• 倦怠感
• 肩こり（右のみ）
• 腰痛悪化
• 排尿（利尿剤を服用しているので頻繁におトイレへ行くけどちょろっとしか出ない）
• 疲労感
• 無気力

ってところでしょうか。

いや、十分ですね。苦笑

とにかく何もしたくない。

食べたいものもない。

ひたすらだらだらしていたい。

１日でいいから眠りたいだけ眠りたい。zzz

デュアル生活

 先週は毎日気温が「ちょうどいい」で、とても涼しく、いい風も吹いてとても気持ちのいい毎日でした♪　朝なんて華氏５７度で指先が冷たくなってポケットに手を突っ込んでたくらい。窓を開けて寝ると寒いくらいでした。

もちろん多汗症で暑がりの私と冬犬のアーニーは大喜びでお散歩を楽しめました♪

そんな気候にすっかり慣れてしまった頃の土曜日、昨日から少しずつ気温が上がり（それでもまだ涼しいのだけれど）、ヘロヘロ。

気温と気候だけでこんなにも体力消耗に差が出るんなんて。Orz

ほんと、暑いのはもうだめ。

身体が全然適応できない。T＿T

できることなら北と南の両方に拠点を置き、季節ごとに移動する生活をしたいなぁ、なんて考えてるけど、仕事が「完全」リモートではないからセカンドハウスを購入できてもオフィスまで通えない。＝無理。涙

やっぱり早期リタイヤしかないな。苦笑

あと２年の我慢さ、がんばれ！えのふむちゃん！！＾＾；

ベンリスタの恩恵を受けて

 先週末から急に体が楽になって動けるようになった。

「たまたま」の偶然かもしれない。

ひょっとしたら３週間前に再開した「ベンリスタ（皮下注射）」の効果かもしれない。

疲労感は相変わらずで今までと変わりないけれど、明らかに病気による「倦怠感」は違う。

平日気合だけで動けていることも変わらない。

週末ソファにすると気絶したように眠ってしまうことも依然と変わらない。

でも体の怠さが全然違う。

疲れからくる「疲労感」と膠原病からくる「倦怠感」とは全く異なる。

どう違うのかは説明できないけれど、自分の身体でその違いを明確に感じることができるのだ。

疲労感は半端ないけど、倦怠感はずいぶんマシになったので、今回はたったの３週間できっとベンリスタが効果を発揮してくれているんじゃないかと思う。

今週は新しい膠原病のドクターによる診察。

レビューは４つ星、とそう悪くはなさそう。

期待したいところだけれど、がっかりしたくもないので期待せずに期待しよう！

死にかけてたのにこんなに蘇ってくれた！
さすが米の研ぎ汁！

週末３日あったらいいのに。

今週末もあっという間に終わってしまった・・・T＿T

コロナ渦が終わりに近づいたあたりから「週４日制」を実施するIT会社が出てきたけれど、

「ライフバランスにとても有効的」

という声も多く、

「前の会社ならあり得る話だったけど、今の会社ではほど遠い話だなぁ」と思ってた。

ところが２か月くらい前だったかな。

上司から

「弁護士さんたちは別として、アドミンの子達には週４日制を、と考えているんだ。

みんなに話してみてどう思うか意見を聞いてみて。」

という。

そして翌週のミーティングでその話を出したところ、もちろんみんな喜んではいたけれど、現実的な話としては

「一日休んだだけで仕事に戻った月曜日に半端ない量の仕事が待っているのでそう休めない」

「休んだ時のバックアップが完全に安定していないから心配で休めない」

という意見。

確かに。

週４日勤務制でなくたって与えられた有給休暇を使うことすらみんな躊躇してるのだから無理もない話だ。

週４日医勤務になると週末が３日になる。

週末プチ旅行だって可能だ。

みんな仕事を効率よく片づけられるようになって、自分の仕事に優先順位を付けられるようになって、月曜日のことを心配しないで済むようになったら月に１－２回は金曜日もお休みになるのに。

といっても弁護士さんと私には該当しないのでどれだけ自分の仕事を片付けても週５日制は変わらないと思うけど・・・。涙

みんながんばれ！！

週４日勤務を目指そうぜ。(お前、誰やねん！笑)

ベンリスタの威力のおかげか。

日曜日の夜です。

週に一回となってしまいましたが、このブログを立ち上げてから９年が経ちました。（来年の１月で１０年になります）

こんなくだらないブログでも、読んでくださるみなさんが日本とアメリカだけに限らず世界のあちこちから覗きに来てくださっていることを嬉しく思っています。

先々週と先週は仕事の忙しさも最高潮を迎えたかのような忙しさでしたが、何とか乗り越えることができました。

マウスを操作する右手に再び痛みが走るようになり、仕事中の集中力が半端ないせいか右肩が最近はパンパンに腫れてカチコチになってます。

昔妹からもらったサロンパスを寝る前に張ると翌朝にはかなり腫れが引いていてサロンパスの威力に改めて脱帽。

それほど仕事が忙しい毎日だったにも関わらず、今週末は半年ぶり（？）に週末動くことができたんです！

毎週末、絶対！と言い切れるほどぐったりしていて体を起こすのもやっとの状態。

先週末なんて１０２．６度の高熱。

そんな私がこの週末、土曜日から動けたんですよ！！

何があったんだ？！と自分でもびっくりしてます。

ベンリスタ（膠原病の皮下注射）を再開して３週間。ひょっとして少しずつ効果がでてきたのかな？

で思い出した。

ベンリスタを初めて使用し、３か月くらいたった頃、突然世界が変わりました。

私自身が別人のように元気になりました。

自分が勝手にそう思ってるだけだ、あるいは気のせいだ、と思っていたけど、そうでもなかったらしく、親しい周りの人たちにも同じようなことを言われ、同じような印象を与えるくらい元気になったらしいです。

今また、その状態になりつつあるのかな？！

数年続けていて元気な状態が当たり前になりつつあった私。

一年弱ベンリスタを中止したことで、徐々に体は元の状態に戻り、何をするにも体が辛い、倦怠感がひどい、関節が痛い、などの症状が再発してしまいました。

もしこの週末動けたのがベンリスタのおかげだとしたら・・・

ベンリスタを使い続ける限り（CO-PAY Programでサポートを受けられるかぎり）これからもずっとこんな風に元気な人のように動くことができるんだ！体が軽くなるんだ！したいこと、しないといけないことが思うようにできるようになるんだ！と改めてベンリスタの恩恵に感謝せずにはおれないのでした。

来週は不整脈の専門医による二回目の診察。

歯の治療。

再来週は新しい膠原病医による初診。

そして甲状腺の超音波検査。

とまたしばらく忙しくなりそうです。

今日は昨夜の雨で気温が一気に下がりとても気持ちのいい一日となりました。

それでもアーニーと私はバテバテ。

さて、８月末にはどこの避暑地へ逃げようかな。笑

SPFの定義

皮膚科の女医さんがYouTubeで「肌にいいこと」とか「肌にしてはいけないこと」といった美肌に関するビデオをたくさんあげている。

「日焼け止めについて」というビデオも出ていて、SPFの定義について説明してくれているんだけれど。。。

彼女の説明では

SPF とは肌を紫外線から守ってくれる強度ではなく、時間だ。SPF1=20分だから、SPF30=600分（１０時間）と説明していた。

なぬー？？

だとしたら、朝一回塗れば、汗が出たり泳いだりしない限りは塗りなおし不要じゃないか！とまさに青天の霹靂だった。

おい、ちょと待てよ。

でも私の日焼け止めには「２時間ごとには塗りなおしてください」と書いてある。

なぜだ？

と思って自分で調べてみた。

するとやっぱり違うことが書いてあった。

「SPF30=日焼け止めを塗っていなかった時に比べると1/30ほどの日焼けで済む。SPF50=1/50」と説明があった。時間ではなく日焼け止めのガード力だという。

一体どっちなんだ？？？皮膚科医が正しいのか？？

膠原病を発症してからやたら日焼け止めを買いあさっている私。

日焼け止めを集めるのが趣味のようになっているけど、きちんと本当のことを教えてほしいと思う。

塗っていても１００％のガードは無理で必ず焼ける。

塗っていない他のアメリカ人はあんなに肌を紫外線に露出していて大丈夫なのだろうか。

いつも気になっている。

久しぶりの高熱

 こんばんは。

正直なところ、今夜、こうしてブログを更新できるとは思っていませんでした。

先週末のブログに書いたように体調が変なことになっていて、消化器のナース・プラクティショナーさんに診察してもらい、胃薬をしばらく服用して様子をみてみてください、と言われ、（言われたの日の朝からすでに服用していたけれど）その日からしばらく処方されていた胃薬を再開したところ、見事に胃袋の腫れが引きました。

ところが先週の月曜日。

体調がすぐれない。

とにかく倦怠感がひどい。

先週の胃が腫れて胸の痛みの症状が出てきたときからの頭痛もまだ治まっていない。

仕事できる状態ではなかったので、月曜日の朝、急ぎのものだけ先に片づけてそのあと数時間休ませてもらった。

少し楽になって午後から仕事再開。

先週は７月３１日付で２人が退職。

木曜日から新しいスタッフが入社。

送別会と送迎会の段取りも私一人で。

不運にも新しいシステムを導入開始日も木曜日から。

年が明けてから一番忙しい週だった。

体調が思わしくないのに今年の山場をなんとか休まずに乗り切った。

夜中１１時半まで働いた日もあった。

金曜日、やっとリモートワークを強制実行した。

金曜日ということもあって少し張っていた糸が緩み始めると、体調がよくないことに気づいた。

でもあと一日だけ頑張れば週末だ！と自分に言い聞かせて最後一つだけ気になる仕事が残っていたけれど、今週最後の日もなんとか乗り切れた。

その夜。

ひどい寒気がした。

お布団に入り、眠りについたかと思ったらひどい悪寒で眠れない。

寒さと眠気が戦い、眠気が勝っていつの間にか眠っていた。

今度はひどい暑さで目が覚めた。

とにかくひどい寝汗だ。

膠原病を発症したときのような、あのときと同じだ。

熱を測ってみるとなんと華氏１０２．６度（摂氏３９．２度）。

ひどい高熱だ。

台所に行って冷えピタをおでこに張り、首にアイスを付けてベッドに戻った。

朝方、ひどい腰痛で目が覚め眠らせてもらえなかった。

利尿剤を服用しているにも関わらず、尿が出ない。

そのせいか顔も腹部も指もパンパンに腫れている。

土曜日はさそがにアーニーの散歩に行ける状態ではなかった。

テレビに電源を付けることも、メールをチェックして読むこともできないほど倦怠感がひどく、もちろん食欲もなかった。

朝のお薬を飲まないといけないのでとりあえずシリアルを牛乳と一緒に少しだけいただいて横になった。

気絶したように数時間眠った。

いつもなら１１時にはアーニーを公園へ連れていって遊んであげるのに、もちろんそんなことはできなかった。

１２時半に目が覚め、幸いにも暑い真夏なのでアーニーを１０分ほど外に連れ出してすぐ中に戻った。

お昼ごはんも食べず、服も着替えずそのままソファに倒れこんでそのまままた数時間気絶したように夕方まで眠った。

夕方目が覚めたときには少し楽になったような気がした。

食べていなかったので力は出なかったけど・・・。

その夜もまた早くにベッドに入って眠った。

日曜日、

体調がかなり回復した（と思う）。

それでも週末にしかできない

掃除

片づけ

洗濯

買い物

料理

をなんとかこなした（最低限だけ）。

明日からまた新しい１週間が始まる。

振り出しに戻る・・・。涙

日本へ永住帰国するための準備を始めないといけないのに、身体が思うようにうごけない。

完全に動けなくなる前に終わらせて日本にたどり着かなければ。