2025年6月22日日曜日

膠原病は⤴ 心臓病は⤵

 こんにちは。


暑いですね。💦

本当の夏に突入し、日中は華氏92度。

来週はもっと暑くなるそうです。


アーニーとペットショップの前で。



アーニーの散歩は朝早くに長い散歩を。

日中は短くしています。

私たち、共倒れ状態ですでにバテバテ。Orz


近所で毎日赤ちゃんウサギとばったり。


先週の木曜日は「JuneTeenth」という比較的新しい祝日だったので、勤務は4日だけ。

しかも珍しく週の真ん中にお休みが一日入ったので身体はかなり楽でした♪


なのに日曜日の今日は体調悪化⤵。

膠原病の方は、久しぶりの点滴によるベンリスタが少し効き始めているのか、少し倦怠感がマジになっているように感じます。

そのおかげなのかどうかわかりませんが、木曜日の祝日も土曜日も片づけないといけない用事やしないといけない家事をこなすことができて自分でもびっくり。

その反対に、心臓の状態が少しずつだけどどんどん悪化しているのが自分でもわかります。

あるサイトに

「手術を怖いという理由などで躊躇していると、心臓の筋肉はどんどん弱まっていき、手術してもその一度弱ってしまった筋力は元には戻らない」

と書いてありました。

私は怖くて保留にしているわけではありませんが、手術が必要です、とドクターに言われてからかれこれ8か月引きずっていて、いまだに手術日を入れることができないでいます。

長引けば長引くほど心臓のお薬を飲み続けないといけないことになり、腎臓に負担がかかります。

上にも書いたように待てば待つほど心臓の力は弱っていき、手術をしても筋力は元には戻ってくれません。

と、それだけならまだしも、もう少し歩いただけで息切れがひどく、家事もまともにこなせないほどにまで悪化してきました。

昨夜、寝る前にアーニーを外へ連れ出して最後のおトイレを済ませたとき、歩けないほどにまで苦しくなり救急へ駆け込まないといけないことになるのではないか、と心配になりました。

今ここで救急へ行ったりでもした緊急手術にでもなってしまうのでは?

もし今急遽手術となれば、アーニーの世話を誰にお願いするかなどの準備も何もできていない。

どんなことがあっても救急へは行っちゃいけない・・・と自分に言いきかせ、翌日は心臓のお薬でもあり利尿剤でもあるレイシックスを服用する日だからきっと少しは楽になるはず、と信じてお布団に入りました。

カイザーの手術医による手術の説明は7月17日。

それまでこんな状態で待てるのだろうか・・・。

あと数日ならこんな状態でもがんばって我慢できるけど・・・


7月17日に即決断しても手術日は早くても一か月後。

8月末までこんな状態が続くの???


無理~。それは無理です。

もうのんきなこと言っていられません。

先にジョンズホプキンス病院での手術日を入れておこうかな。


血圧と同時に激減していた体重もチョコ掛けプレツェルの爆食いで元に戻りました。

心臓のお薬を一日おきの服用に変わったことで血圧は109(上)と元に戻りましたが心臓の状態が一気に悪化しました。

とりあえず、ジョンズホプキンス病院の外科医にカイザーで言われたこと(ジョンズホプキンス病院ではカテーテルによる弁置換手術は無理だと言われたけれど、カイザーでは可能だと言われたこと)をもう先に伝えようと思います。


2 件のコメント:

  1. 匿名6/23/2025

    先にジョンズホプキンス病院での手術日を入れておく に一票です
    怖くて読んでられません😖

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    1. 匿名6/23/2025

      年内にやってしまった方がいいとのことだったけど年末までとてもじゃないけど待てそうにありません。🥲

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