プレドニゾロンの減量とベンリスタの離脱

今年の１月末に新しい仕事の関係でカイザーの健康保険に加入するまで診ていただいていた膠原病のドクターに久しぶりに診察していただきました。

と言っても９月の話ですが。苦笑　＾＾；

カイザーの保険を提供していた職場を離れ、またAnthemに再加入できたので、以前診て頂いていたドクターによる診察が可能となったわけです。

彼女とは１月以来の診察でした。

心臓の手術をする、という話までしてそれ以来ご無沙汰だったわけです。

久しぶりの診察であれからどうなったのか・・・

という長い話をじっくり聞いてくれ、「大変だったね」と。

そのうえ、今申請中のDisability Benefit （障がい者助成？援助？）に関しても「今までに患者の経験から、申請には数年かかるし、弁護士を雇ったほうがいいよ。全面的にお手伝いするからなんでも言ってね。」とまで言ってくださいました。

ありがたい話です。

ドクターに直接連絡がいくわけですから、ドクターがきちんと説明してくれれば話は早いし、信憑性も〇。

残念ながらまだ初期段階のようで話は進んでいないようですが。

久しぶりの診察で、先日の心臓の手術を終えたこと、ペースメーカーは入ったこと、右足に血栓ができていること、などを伝え、効果のあるベンリスタを手術前から今も保留となっていることを伝え、再開したいという旨を伝えたところ、

「今ベンリスタを中止できているのなら、このまま中止することをゴールにしましょう。そしてできればプレドニゾロン（ステロイド剤）も完全に中止していきたいと思うので、少しずつ少量で減量し、最終的には０ミリを目指しましょう！」

という提案をしてくれました。

書くのも提案するのも簡単だけれど・・・

ベンリスタ（皮下注射）を開始した頃、今までの世界が変わったこと、別人のように元気になったこと、などを考えると「あー、またあのしんどい闘病生活に戻るのかもしれないなぁ」と不安がよぎりました。

会社へ行くと、もうすでに身体を起こしていることも仕事に集中するのも大変で。休み時間になると使っていない会議室も床で横になったり、車の中で仮眠をとったり。

でも今は仕事をしていないこともあってそこまで体調が悪いわけではないので、ひょっとしたらこのまま止められるかもしれない・・・。

ということでベンリスタはこのまま中止の方向で。

プレドニゾロン（ステロイド）も指示通りゆーっくりと少量ずつ減らしていくことになりました。

一日５ミリ服用していました。

今まではこれ以上減量するとすぐに体調悪化。今回はうまくいくかな・・・？

３週間かけてまず５ミリから４．５ミリに減量。

その３週間後にさらに０．５ミリ減量して４．５ミリから４ミリに。

その３週間後に４ミリから３．５ミリに。

そのまた３週間後に３．５ミリから３ミリに。

なんとか今のところ３ミリの減量に成功しています。

が、３．５ミリくらいから少しずつ手や指関節の痛みが出てきました。

耐えられないという痛さレベルではないので、減量を続けています。

３ミリから２．５ミリに減らしてよいものか。

一度失敗して症状が一気にぶり返すと、再び大量のステロイドを服用しないといけないのです。そう、振り出しに戻ってしますのです。しかも５ミリではなく、２０ミリくらいまで増やさないといけません。

手や指、膝、腰などの関節痛、少しの肺痛以外は今のところ症状は出ていないようですが。

あくまでも慎重に、慎重に。そろーっとです。

「ちょっとバルコニーいってチェックしておいで」というと
言葉を理解してるアーニーは、
こんな風に外を歩いているご近所さんと犬を上からチェックしています。＾＾

＊＊ステロイドを服用されている方、どうぞ自己判断せずにご自身のドクターと相談なさってから減量してくださいね。＊＊