12月9日に膠原病医の診察で血液検査したところ、数年ぶりに白血球が撃沈してました。
数値は3.2。
心配してくれたドクターが、
「4-6週間後にどのドクターでもいいから再検査してもらってね」
と言われたので
1月の15日に主治医により再検査。
白血球の数値は3.2から2.3に。さらに撃沈。
インフルエンザ、あるいはコロナを疑われて検査。
両方とも陰性。
「この数値で、もしウイルスに感染したらICUで命取りになるから必ずマスクして気をつけて過ごしてね」
ととても心配してくださいました。
1月23日に再び主治医による再検査。
白血球の数値はやぱり2.3。
上がらない。
主治医と膠原病医と血液内科のドクター3人で手を取り合い、監視。
2月5日の木曜日、2か月ぶりの膠原病医による診察。
再検査したところ、やはり白血球の数値は標準値以下の3.0。
ちょっと増えた。でも12月より少ない。
今度は3月2日に血液内科のドクターによる血液再検査の予定。
そして3月7日に彼女による診察。
昨年手術で輸血を数回してるので、その影響もあるのかな?
基本、イムラン(免疫抑制剤)を一日100グラム以上服用するとこんなことになります。
以前はずっとそんな危ない状態が何年も続いていたので1日50ミリまでに制限にしたんですが、ドクターが変わって1日2錠にしても正常値を保てるようになってたんですが。
なぜ突然12月に再び撃沈したんでしょうね。
ちなみに木曜日の診察で、ドクターのプランは、
今日から1週間、完全にイムランを中止。
1週間後からは1日2錠(100ミリ)から1錠(50グラム)に減らし、その代わりにベンリスタを再開する。
ということになりました。
昨年夏の心臓の手術前にベンリスタをいったん停止し、術後に再開する予定でしたが、膠原病医が、「すでに止めても大丈夫そうだから、このまま止める方向で」という話でがんばっていたのですが、今回の白血球数問題、そして手指の痛み、全身の関節の痛みが悪化しているという2つの理由でベンリスタを再開することになりました。
ベンリスタは効果のある人とそうでない人が躊躇に出るようなのですが、私の場合は著しく効果が現れます。
何度も書きましたが、別人のように元気になります。世界が変わります。
本当に身体が楽になるので、ぜひともベンリスタを使いたいのですが。
心配なのは、比較的新しいお薬であるため、10年後、20年後の副作用がわからない。
高価である。
ということです。
ベンリスタの後にまた新しいお薬が出たので、ベンリスタのお値段は以前と比べると安くなってるとは思いますが。
と値段のことを気にしているような書き方をしましたが、実はベンリスタは「CO-PAY PROGRAM」というのがあって、ベンリスタを製造している薬品会社が全額負担してくれます。(審査アリ)
なので実質負担額はゼロ。
週に一回の皮下注射。
薬品会社が負担してくれなければ月(注射4本)で4000ドル(60万円?)ほど。
再開して再び効果が出るまでに数か月かかります。
家に郵送してもらうことも可能。
近くの薬局で受け取りも可能。
アーニーのリーシュを握るときの痛みが楽になりますように。^^
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| 半年前から市販のパンを買うのを止めました。 日本製のパン焼き機が壊れたので捏ねて発酵までしてくれるものを購入。 |
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| このマシーンでお餅をこねたり、 |
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| パンを焼いたり。 寒い冬に家の中で楽しんでます♪ |




