2026年2月7日土曜日

白血球の数値とベンリスタ再開

 12月9日に膠原病医の診察で血液検査したところ、数年ぶりに白血球が撃沈してました。

数値は3.2。

心配してくれたドクターが、

「4-6週間後にどのドクターでもいいから再検査してもらってね」

と言われたので

1月の15日に主治医により再検査。

白血球の数値は3.2から2.3に。さらに撃沈。

インフルエンザ、あるいはコロナを疑われて検査。

両方とも陰性。

「この数値で、もしウイルスに感染したらICUで命取りになるから必ずマスクして気をつけて過ごしてね」

ととても心配してくださいました。

1月23日に再び主治医による再検査。

白血球の数値はやぱり2.3。

上がらない。

主治医と膠原病医と血液内科のドクター3人で手を取り合い、監視。


2月5日の木曜日、2か月ぶりの膠原病医による診察。

再検査したところ、やはり白血球の数値は標準値以下の3.0。

ちょっと増えた。でも12月より少ない。


今度は3月2日に血液内科のドクターによる血液再検査の予定。

そして3月7日に彼女による診察。


昨年手術で輸血を数回してるので、その影響もあるのかな?

基本、イムラン(免疫抑制剤)を一日100グラム以上服用するとこんなことになります。

以前はずっとそんな危ない状態が何年も続いていたので1日50ミリまでに制限にしたんですが、ドクターが変わって1日2錠にしても正常値を保てるようになってたんですが。

なぜ突然12月に再び撃沈したんでしょうね。


ちなみに木曜日の診察で、ドクターのプランは、


今日から1週間、完全にイムランを中止。

1週間後からは1日2錠(100ミリ)から1錠(50グラム)に減らし、その代わりにベンリスタを再開する。

ということになりました。

昨年夏の心臓の手術前にベンリスタをいったん停止し、術後に再開する予定でしたが、膠原病医が、「すでに止めても大丈夫そうだから、このまま止める方向で」という話でがんばっていたのですが、今回の白血球数問題、そして手指の痛み、全身の関節の痛みが悪化しているという2つの理由でベンリスタを再開することになりました。

ベンリスタは効果のある人とそうでない人が躊躇に出るようなのですが、私の場合は著しく効果が現れます。

何度も書きましたが、別人のように元気になります。世界が変わります。

本当に身体が楽になるので、ぜひともベンリスタを使いたいのですが。

心配なのは、比較的新しいお薬であるため、10年後、20年後の副作用がわからない。

高価である。

ということです。


ベンリスタの後にまた新しいお薬が出たので、ベンリスタのお値段は以前と比べると安くなってるとは思いますが。


と値段のことを気にしているような書き方をしましたが、実はベンリスタは「CO-PAY PROGRAM」というのがあって、ベンリスタを製造している薬品会社が全額負担してくれます。(審査アリ)

なので実質負担額はゼロ。

週に一回の皮下注射。

薬品会社が負担してくれなければ月(注射4本)で4000ドル(60万円?)ほど。


再開して再び効果が出るまでに数か月かかります。

家に郵送してもらうことも可能。

近くの薬局で受け取りも可能。


アーニーのリーシュを握るときの痛みが楽になりますように。^^


半年前から市販のパンを買うのを止めました。
日本製のパン焼き機が壊れたので捏ねて発酵までしてくれるものを購入。

このマシーンでお餅をこねたり、

パンを焼いたり。
寒い冬に家の中で楽しんでます♪


第二の大寒波到来!さむっ

 おはようございます。

2度目の寒波到来です。今年一番の寒さとか。


体感温度マイナス21度???怖


今朝は摂氏マイナス10度だけど、先週は最高気温がマイナス7度とかだったから、先週の方が寒くねー?と思うのですが、今日は強風がビュンビュン言っているので、きっと体感温度は今日の方が寒いんだと思います。

さすがに今朝の散歩は15分くらいでさっさと切り上げて戻ってきました。苦笑

(アーニー、ゆっくりう〇ちする場所を見つける暇さえ与えてもらえず。笑)




しかし前回の大寒波で大雪が降って車を動かせず、みんな自分で自分の車の周りを除雪してたんだけど、私は氷の塊になった雪を除雪できないままいたら・・・・

先週コンドのアソシエーションが駐車場全体を除雪してくれることになって、なんとか手伝ってもらって車を動かすことができました。

どこかへ行かないといけない理由もないし、仕事もリモートだし、全然不便はなかったんだけど、いつでも車でお出かけできるようになりました。ありがとー!


最近は蒸しパンを作ってヘルシー朝ごはん。


ということで今週は10日ぶりにスーパーへ買い物に。

トレジョに行ってきました。

寒波前はすんごい人で長蛇の列。棚から品は消えてるし。

今回は寒波後だったので空いていて楽に買い物できました。^^


あー、仕事がリモートで身体への負担はかなり軽減できるし、どんな天候でも家から仕事できるのは本当に助かる!!

病気でもあるし、初老でもあるし、でフルタイムの仕事+毎日通勤=もうできません。

リモートだからなんとか働けているようなもの。

それでもフルタイムの仕事をしながら+アーニーの世話=私のキャパを超えています。


仕事中はこうやってアーニーは大人しく過ごしてくれています。^^
ほんと、お利口で大助かり♪


ディサビリティ(障がい者)の申請をしてもうすぐ1年になりますが、未だ連絡なし。

出願当初は半年くらいかかります、と言われたんですが、膠原病のドクター曰く、経験上数年はかかるとのこと。

そのうえ、今は㋣〇〇〇政権で、永住権の申請はしばらく受け付けない、とのことだし、この国に永住する権利を与えるのは、この国にお世話にならない者だけ、という話なので、障がい者としてお世話になることができないか、それとも今年末で期限が切れる永住権の更新時に更新できなくなるか・・・・。

さてはてどうなるかはわかりませんが、この国の先行きがかなり危ないことには間違いありません。(日本もかなりやばいけど。💦でも日本では少なくとも外出するだけで突然銃殺されることはないもんね。苦笑)


ということで書こう!と思ってパソコンに電源を入れたのですが、書こうと思っていたことが書けないまま前置きですでに長くなってしまったのでここまでにします。

どうぞみなさんもこの週末は暖かくしてミラノオリンピックを見るなり、アメリカならスーパーボールでも見て家でゆっくり暖かくお過ごしください♪