ハロウィーンだけどそれどころじゃないわ。

HAPPY HALLOWEEN!!

毎年仮装してサルサのハロウィーンパーティにどいっちゃんと出掛けますが、今年はこんな左手なので無理。あきらめました。

でも何気に・・・
「この青いギプスを利用して女スパイダーマンになろかな？」とか考えたりしてました。＾＾

こんな左手では相手の手も握れないので踊れないし、それよりもぶつかってこられたら致命的！

ってことで今年はハロウィーン・パーティはおあづけ。



今日、いつもの脳神経科のドクターから電話ありました。（こんなこと初めて。）

「今ちょっと話せるかしら？」

と聞かれて何事か！とちょっとビビったけど（笑）即、会議室へ移動。

先週の診察で話した脳神経科の同僚医師たちと相談した内容の報告でした。

結果からいうと、

医師たちの見解は、この私の複視の原因はやっぱり膠原病のしわざじゃないか、と。
このブログに先週私が書いたとおりで、膠原病患者は高頻度で中枢神経系や末梢神経が冒されるので、それが眼の上の筋肉を麻痺させている可能性が考えられるので、膠原病さえコントロールできて寛解期になれば、自然と複視の症状も治まってくるんじゃないか、という意見でした。

複視の症状が出始めたのはかれこれ１年以上も前だし、わたし的にはここのところ膠原病の症状が落ち着いていて、寛解期とまでは言わないけど、活動期とまではいかないと思ってるんだけどなぁ。それでも複視の症状は膠原病が活動中だから複視になったと？

ちょっと納得いくようでいかないんですが・・・。

先週の診察時にも提案されたけど、ドクターは「この件について推薦状を書いてあげるからジョンズホプキンス病院で診てもらう？」と。

きっとジョンズホプキンス病院の脳神経科の医師がなんと言うのか知りたいのかな〜、なんて思ったり。（←やっぱり私って性格悪いわ。笑）

行ってもいいけど、遠いってことと、片手運転で高速１時間走るってことと、ボルチモアのごちゃごちゃしたダウンタウンでは人が突然飛び出してきたりするので、そこを片手で運転するってことが今の私にはちょっと自信ないなぁ。

「このギプスがとれてから考えます」と返事しておきました。

眼の筋肉の手術に関しては、複視の原因がもし膠原病なら病気をコントロールできれば症状は緩和されるので、そうなると手術する必要がないことになるので、今のこの時点ではおすすめしないってことでした。

JHHでセカンド・オピニオンを聞きにいったほうがいいのかなー。

半日お仕事をお休みしないといけなくなるのよねぇ。困った。

でもこのまま「たぶん」で放っておいても眼は見えるどころか日に日にゆっくり悪化してるし、日常生活にもかなり影響が出てるうえ、夜の運転が不可能になったり、前後＆左右の感覚がつかめなかったり、バランス感覚がつかめなかったりして、大事故や怪我のリスク大。

大きな事故や怪我をする前になんとかしないといけないという危機感も増してきてるしなぁ。

あー、困った。

服用薬とサプリメント

プレドニゾロン７ミリ
アスピリン８１ミリ
プラケネル２００−４００ミリ
イムラン１００ミリ
DHEA２００ミリ
カルシウム１錠
オメガ３　１錠

ニューヨークの予定が久しぶりの体調悪化。

元々の予定では、この週末はニューヨークへ行く予定でした。

でもこんな手になっちゃったので残念ながら断念。

もうしばらく行ってないなぁ、ニューヨーク。昔あれだけ通ったニューヨーク（っていうか住んでた時期もあったけど）。最後に行ったのがいつだったかも思い出せないわ。

久しぶりに食パン焼きました。
壊れたと思ってたパン焼き機、みごと復活！

でもそれはそれでよかったのかなぁ、なんて思ったり。

金曜日の夜から体調悪化。久しぶりです。

胸痛、肩痛、首痛、右膝痛、右肘痛、倦怠感、熱っぽさ・・・などなど。

手術があったにもかかわらず、ここのところずっと（これでも）体調が安定してました。

数日前から左肩が疼き出し、金曜日の夕方から両肺が苦しくなり、息苦しくて寝付けず。

「忘れてしまってたけど、こないだまでは毎晩胸部が痛くて、横になって寝ることができなかったんだった。」とふと以前の状態を思い出し、最近こうしてベッドで横になって眠れるようになったことが「当たり前」的になっている自分を反省。

少しずつですが、交通量の少ない道を選びながら片手運転できる範囲が広がってきました。

昨年購入したグレートフォールズ国立公園の年間パス。

今月末に有効期限切れになってしまうので、紅葉狩り兼ウォーキングってことでふらっと行ってきました。

（土曜日は体調よくなかったのに、日曜日が雨と午後三時頃に知り、慌てて行ったわよ。）

マイナスイオンでまくり。
いまのうちよーけ吸っとこ。
肺の息苦しさがよくなりますように！なんて祈りながら。

一部は葉が赤や黄色に染まり始めていたけど、まだピークとは言えないかな。

紅葉のピークはさ来週末あたりかな？

でも野生の鹿が三頭見れました。

枯れ葉を踏む音がしたので「はっ」として見たら、結構近くにいて、びっくり。

慌てて携帯で写真を撮ろうとしたけど、片手じゃささっと取り出せない〜。

ちょっと見え難いけど、鹿発見１。
私をガン見してたわ。ちょっと怖かったかも＾＾；

両手が使えたらいい写真がとれたのになぁ。残念。

あんな自然のなかで周りには誰もいないところで鹿などの野生動物にばったり出くわしてもし攻撃してきたら・・・どうしてたかしら。ないと思うけど・・・そんなのわかんないですよねー。そんなこと考えたこと、なかったわ。

有効期限が明後日で切れてしまうのでしばらくはこの国立公園には行かないと思うけど、ホワイトハウスからわずか１時間ほどでこんな自然があるんですからありがたいわ。

もし今でも大阪に住んでたら箕面の猿くらいですかね。（笑）

気が付いたらあざができてた！
お薬の蓋を開けたときかな？
子供の誤飲防止のため、蓋をひねりながらでないと
開けれないからこれが結構片手では大変。

ギプスがとれるまであと残り２週間と少し。

右手の酷使で腱鞘炎になるわ、掌に痣ができるわ、左手の指は広げられないから指間が空気に触れず湿って皮膚が炎症を起こすわ、とあちこち問題が発生してますが、それでも周りの人への迷惑を最小限におさえながらなんとか自力でがんばれてます。

ギプスがとれたら・・・の楽しみは、

シャワーを思いっきり＆すっきり両手で浴びたい。

小さな楽しみの一つです。＾＾

服用薬とサプリメント

プレドニゾロン７ミリ
アスピリン８１ミリ
プラケネル２００−４００ミリ
イムラン１００ミリ
DHEA２００ミリ
カルシウム１錠

出口の見えないトンネル

自然に色づき始めました。

紅や橙色、黄色にそまった葉に夕日が反射してなんとも言えない美しい景色を楽しんでます。

来週末あたりが紅葉のピークかな。


左手の傷がズキズキとうずきますが痛み止めは服用していません。

左手がまったく使えないから右手ばかり酷使してるんですけど、使い過ぎで腱鞘炎みたい。

ドクターに「どっちの手から先に手術しようか？」って聞かれるくらい右手も自由に動かせないレベルだったので、そんなところに右手ばっかり使ってたら、そりゃ腱鞘炎にもなるわな。＾＾；



左手のスプリントからキャスト（ギプス）に代わって今日でちょうど一週間。

指が顔を出したけど、動かすどころか伸ばすことさえできなかったのに、この一週間の間に右手で左手の指をマッサージしたり、痛くない程度にまっすぐストレッチしてあげたりするうちに、少しずつ伸ばしたり、動かしたりできるようになってきました。

人間の身体ってすごいですねー。

昨日は脳神経科でのフォローアップ診察日でした。

先日の神経と筋肉の検査の結果を聞いてきました。（結果はもう知ってるけど、形式上ドクターから報告してもらわないといけないですからね。）

結果はやっぱり・・・

腕にブスブス針を刺されたり電気を流されたりした神経の検査結果は異常なし。
おでこに針刺されたあの超痛い筋肉検査の結果も異常なし。

頭と眼のMRI検査結果も異常なし。

・・・

異常が見つからなかったのは嬉しいニュースではあるけれど、

じゃぁ、この複視の「上斜筋麻痺」の病因は？ってことになりますよね。


困り果ててるドクターが（ワタシはもっと困ってる！）提案してくれたのは、

１、お薬を試して様子をみる。
２、次の検査を続ける（脊椎に注射針をぶち込んで髄液を採取するやつね。めっちゃ痛いやつ！）
３、とりあえずの複視対応策として片目だけ眼帯を常着して、眼精疲労と首をかしげることによる首の痛みを緩和する。
４、上斜筋麻痺の原因として考えられる甲状腺の異常をチェックする血液検査を実施
５、手術

ドクターには、

１、（私）お薬はいや。
２、（ドクター）筋肉にも神経にも異常がみつからず、原因がわからないのに脊椎の検査や手術をするのはちょっと・・・。

ということで、１７年間治療していない甲状腺の病気のほうの血液検査と、眼帯を付けて片目だけで見るようにする、で様子をみることに。

眼帯の案は半日でギブアップ。
確かに片目だと二重にならなくて見やすくなるんですけど、眼帯を外すとなんにも見えなくなる！そのギャップが激しくて無理。付けるなら２４／７で常着しないと。

ドクターも困った挙げ句、他にどんな検査があるのか、他に考えられる病因の可能性はあるのか、などなど同僚ドクターに相談してみるって。

昨日の診察で残念だったこと１つ。

毎回の診察で複視の重度レベルをチェックしてくれはるんですけど、前回（一ヶ月半前）より悪化してる。

通常「複視」っていうのは、夕方になるにつれて悪化するんですけど、いつもは夕方の診察で今回はランチタイム。昼間だから数値は夕方の前回より回復していないとおかしいのい、悪化。もし昨日の診察がいつものように夕方だったら更に数値が悪かったに違いないってことで、一年経った今でも複視は悪化の一途をたどってるみたいです・・・T_T

後で日本語で調べたら、今の数値レベルだったらギリギリ一回の手術で治せるらしいんですけど、これ以上悪化したら（もうしちゃったけど）二回以上の手術が必要になるんですって。

ドクターは、膠原病の仕業だろうって。

膠原病、特に全身性エリテマトーデスの患者さんには高頻度で末しょう神経や中枢神経が侵されてしまうので、眼に障害が出ても仕方ないみたいですね。こちら。

手、眼、肺、とどんどん膠原病に破壊されてます。



プレドニゾロン７ミリ
アスピリン８１ミリ
プラケネル２００−４００ミリ（悪寒や熱、肺痛悪化してるので戻しました）
イムラン１００ミリ
DHEA２００ミリ
カルシウム

◯◯できるように。

初めて気付いたこと。

手というのは、一日に何度も手を石けんで洗ったり、洗剤で食器を洗ったりするからあれるものだと思ってました。

今の左手は、手を洗うことも洗剤を使うこともない１００％無使用なので、手があれるどころかきれいになるんじゃないか？くらいに思ってました。

使わなくても、洗剤や石けんを使わなくても、皮膚ってケアしてあげないと乾燥してどんどん皮が剥けてくるんですねー。

１００％無使用なのにこんなに皮膚がバリバリに。
日焼けしたかのようにめくれてくるよ・・・（涙）
これこそ「SUPER DRY・極度乾燥（しない）」か？（笑）
＊前回のブログ参照のこと

ここ最近空気も乾燥してるので、そのせいかもしれません。

左手が使えないだけで、右手にローションを塗ることもできず、両手は脱皮状態でボロボロ。

これぞまさしく一心共同体というやつですね。

( ﾟ∀ﾟ)人(ﾟ∀ﾟ )


その代わり、６月に左手が脱臼してからできなくなったことは山ほどあるけど、一つだけできるようになったこともあります。

それは・・・

右手で右脇に制汗スプレーができるようになったこと。

ヾ(´Д｀;●)ォィォィ

どうでもええっちゃーどうでもええことやけど。



と毎日右手だけの生活に悪戦苦闘してます。

今週は何ができるようになるかな？

(((o(*ﾟ∀ﾟ*)o)))


最近毎週末、すんごくいいお天気で毎週末家でじっとテレビを見て我慢することに耐えれなくなったので、今日は朝から美容院で失敗されたトリートメントのやり直し。（カットはめちゃくちゃなままですけど。）

午後からは友達に付き合ってもらってスミソニアンのナショナル・ギャラリーをブラブラしてきました。

スミソニアンなのでもちろん入場料は無料。
住んでいるとなかなか行かないんだよなぁ。

食欲がなくて毎日減り続ける体重。

私の食べたい物を食べよう！といってくれたので、チャイナタウンのダイカヤラーメンと餃子を食べてきました。

私は塩ラーメン。なかなかいけててビックリ。
お店は長い行列で４５分待ち。

まともなラーメンでした。

でもやっぱり値段はお一人約２１００円。

Σヽ(ﾟДﾟ; )ﾉ

ラーメンでこの値段はないよねー。

なのでアメリカでいくら日本のラーメンが大流行りといえどもバカらしくてなかなかいけません。

王将でがっつり食べたいなぁ〜。

みなさんは京都王将派？
それとも大阪王将派？

次回はmomofukuラーメンを食べにいくそうです・・・


あー。それにしても左手の指に感覚がないぞ。



プレドニゾロン７ミリ（今のところ順調に成功）
アスピリン８１ミリ
プラケネル２００−４００ミリ
イムラン１００ミリ
DHEA２００ミリ
カルシウム

処方ビタミンD　１錠

左手手術のフォローアップ診察１

日曜日までTシャツ＆短パンで、月曜日から冷えてきたけどそれでもやっぱり日中は半袖＆短パン。

今日なんて病院に向かうバスに乗ってたら暑くてエアコン！片手には扇子。←ばりばりアジアン。（笑）

まだ車を運転できないので、手術以来ずっと家。
仕事も家。
通院もバスと電車の乗り継ぎで。

これでは心身共に不健康ってことで、副作用が落ち着いた木曜日から仕事のあと毎日１時間トレイルを歩いてます。

毎日シャワーを浴びるのは大変な作業だけど、汗いっぱいかいてシャワーですっきりするとなんだか心もスッキリする気がするんです。

結構重かった〜。
そんな左手を持ち上げながらの早歩き。

今日は左手の手術からちょうど１０日目。
フォローアップ診察の日でした。

バスでは同じ病院へ向かう黒人の看護師おばさんと仲良くなって、最後までとても親切に道案内していただきました。

アメリカではトイレの便座でもバスの座席でも、
診察のときの椅子でも私の足は宙ぶらりん。
床に足が届かず、ぶらん、ぶらん。脚、短すぎ〜！

私が膠原病と知り、同じ膠原病の従姉が亡くなったこともあってか、最後の最後まで「あきらめたらあかんよ。」「絶対にあきらめたらあかんよ。」って「Don't give up!」を２〜３０回くらい繰り返し、励ましていただきました。うれしかったです。


今日は大きなスプリントが外してもらえる日。（『ギプス』ちゃいました＾＾；）


ギプス作成経歴２０年の看護師さんにガツガツとスプリントを剥がしてもらい、

久しぶりに空気吸った〜って感じ。

バナナをむくようにスプリントを外したら

真っ黒で、しわしわで、血がいっぱい付いてて、
ぱんぱんに浮腫んでる〜。

こんな汚い手になってた。
でもみなさんは傷のことを「キレイ、きれい」と褒めてくださったわ。＾＾


ドクターが「今日はキャスト（ギプス）を作ります。」「何色がいい？」

と好きな色を選ばせてもらえたので、

「白！」
「ないのよ〜」
「じゃ、赤！」
「オッケー」
「やっぱり青。」

と散々「赤」か「青」で悩み、会社でのことを考慮して結局は大人しい青に。

やっと指が出た！まだまだ動かせないけど
指が出ただけでずいぶん助かる！

レントゲンを撮って、フォローアップ診察２は一ヶ月後。


スプリントのときは大きすぎて長袖に左腕を通せず着れる服が限られてたけど、気持ちだけ小さくなったギプス。これで長袖を着れるようになるかな。

今回初めて気付いたけど・・・

手の手術って寒い時期にしたらあきませんね。
だって袖に腕を通せないから半袖しか着れない！
（右手の手術は年内に、なんて考えてるけど真冬に半袖しか着れないってのもどうなんだかねぇ。＾＾；）



帰りのメトロ電車で、恐怖のエスカレーター・・・
狭いところも怖いけど、高いところはもっと苦手。

このワシントンD.C.のメトロの駅のエスカレーターってね、手すりと足下のベルトのスピードが違うからすんごい怖い〜。
乗ってるときに、高くて怖くて手を離すのも目線を移すこともできないでいるのに、手すりをがっちり掴んでる手がどんどん先に進むと、手元に戻すのも命がけよ。
いつも気絶寸前で乗ってます。（怖）




シャトルバスがやってくるまで時間つぶしにモール入ったらへんなお店が。

（たぶん）お店の名前。（笑）

調べたらイギリスの「super dry」という人気のお店みたいですね。そういえば聞いたことある・・。

「Superdry極度乾燥（しなさい）」は2003年にジュリアン・ダンカートン氏とジェームス・ホルダー氏によって立ち上げられたファッションブランドで、イギリスで発祥しました。

だって。

まだ顔を出せたばかりの左手の指。
痛くてまだまだ伸ばすことも使うこともできないただの『飾りもの』だけど、明日から運転して出勤。

支度に、お弁当作りに、運転に、と時間が倍以上かかりそうなので明日から早起きだわ。



プレドニゾロン７ミリ（今のところ順調に成功）
アスピリン８１ミリ
プラケネル２００−４００ミリ
イムラン１００ミリ
DHEA２００ミリ
カルシウム

左手手術、無事終わりました

１０月９日に左手のCM関節形成術と他４本指の関節形成術（手指伸筋腱再形術？）が終わりました。

１時４０分から手術開始予定だったのが変更になってたにも関わらず誰からも連絡がなくて、当日の家を出る少し前になって電話が入り「今すぐに来て下さい！」と最後の最後でバタバタしましたが、なんとか終わりました。

全身麻酔で計２時間。

目が覚めたら終わってました。

麻酔と処方された痛み止め「オクシコドン」（合成麻薬）で三日間はひどいめまい、吐き気、嘔吐、眠気、便秘、食欲減退、とすべての副作用で苦しみ、ほとんど何も口にできず、ひたすらソファで寝ました。

木曜日から仕事復帰予定だったので、オキシコドンを早めに服用停止し、許可をもらってた常用痛み止めに切り替えました。

副作用がゆっくり落ち着いてきたかな、と思ったら医師から骨に影響があるからその痛み止めはだめ！と言われて。（看護師さん、ドクターに確認もせずにオッケーサイン出さないでよ。）

新たに痛み止めを処方してもらったけど、木曜日から痛み止めなしでふんばってます。

昨日からやっと少しずつ食べられるようにもなってきました。

なんの手術でも手術が決まる度、そこからいろんな情報収集が始まり、手術日に精神状態が最高潮に達し、手術が終わると一気に歩いていた崖っぷちから足を踏み外したように心のバランスが崩れます。

なんとも言えない惨めな気持ち、終わりの見えない健康問題、思うように動けない身体の不自由・・・この先あと何回こんなことを繰り返し、これからあと何年こんな人生を生きていかないといけないのか、など考えると生きる目的が見えませんでした。

今でもこんな状態で生きていく理由や目的が見えません。

５〜６本のネジが入った私の左手。

膠原病が原因で醜い手に変形してしまい、なんとかして欲しいという思いで決心した手術。

木曜日のフォローアップでギプスが外れる予定ですが、それまで手術が成功したのか失敗したのかは蓋を開けてみるまでわかりません。

もし失敗してたり、醜い手が更に醜くなってたり、傷があからさまに残ったりしたら・・・

でもあれから一週間。

右手だけでなんとか一人でがんばってます。



プレドニゾロン７ミリ（今日から１ミリ減量にチャレンジ）
アスピリン８１ミリ
プラケネル２００−４００ミリ
イムラン１００ミリ
DHEA２００ミリ
カルシウム

大晦日やないんやし。

あー、クタクタ〜。

昨日も朝から夜まで動きまくりで夜にはテレビを見ながらリラックス体力も気力も残ってなくてヘトヘト。寝てしまいました。（ベッドに入ったって所詮『不眠』ですけどね。＾＾；）

今日も上に同じく。

朝から大洗濯に大掃除、二ヶ月ぶりに教会へ行き、大急ぎで帰宅して買い物を済ませ、お料理の開始。

一週間はお料理しないでもいいように、と

中華風肉団子
かぼちゃの煮物
キュウリの酢の物
キュウリの浅漬け
スィートポテトパイ用の焼き芋
冷凍用のご飯
すぐにお料理できるようにと野菜をカット＆冷凍保存

とこれだけ準備しました。
食材をかなり買い込んでるんで、冷蔵庫も冷凍庫もパントリーもぱんっぱんっ！

ワタシったらなんでこんなに食べることを心配しちゃうんでしょーね。＾＾；
食いしん坊の証です。

ちゃんと２週間分のお掃除もしましたょ。＾＾

トイレ掃除にバスタブ磨き、洗面所の掃除に鏡磨き、家具のホコリを拭き取って掃除機をかけて、キッチンのシンク磨きまで。

洗濯もこの週末は洗えるだけ洗ってしまおうと、洗濯機フルに５回転。

手足の爪もしばらく自分で切れないので、できるだけ短くカット。
（ちなみにマニキュア＆ペディキュア禁止。）

全身のどの部位にもローションの使用禁止。

今晩夜中から明日の夜まで一切食べるものも飲むものも口にできないので、明日は朝目がさめたら保険会社に電話して手術のことを一報いれておくことと、水曜日に膝のMRIの検査の予約を入れることと、ゴミ出しをして、家を出る前に最後にもう一度シャワーに入って全身を抗バクテリア石けんで全身を洗う（手術による感染症予防のため）だけ。

お化粧もしちゃいけないし、アクセサリーを身に付けてもいけないので、明日の朝の準備はラクチンのはず。（たぶん）

でも何か一つ大切なことを忘れてるような気がするんだけど、それが思い出せないんだなぁ・・・。早く思い出さないとヤバいんやないですかねー？！ちょっと焦る。

片手が使えないことの不便さ、ワタシの想像を越えると思います。

片手で食器も洗えないし、ブラも片手では付けれないだろうし、片手でボタンもはめれないし、もちろん片手での洗髪も一苦労になるだろうし、大きな物なら片手で運ぶのも大変そう。

まぁ、そんな想像を絶する不便さも一週間もしちゃ慣れるでしょ。＾＾

ってことで、明日３時間の手術にがんばって挑んできます。

服用薬とサプリメント
アスピリン（昨日から再開）

プレドニゾロン　８ミリ

イムラン　５０ミリ（朝のみ）

プラケネル　４００ミリ（一日おきに２００ミリ）

DHEA　２００ミリ

カルシウム１錠

＊フィッシュオイル、ビタミン剤、痛み止めは手術に向けてしばらく服用停止。

イムラン（免疫抑制剤）も今日から術後数日間服用停止。（傷口の回復を早めるため。）

手術前で大忙し

先週末のオクトーバー・フェストでは日陰に入ると寒いくらいで、女性なんかすでにブーツはいてる人がたくさんいたくらいなのに、あれからすぐに夏のぶりかえし。
やっぱりやってきました『インディアン・サマー』。

暑い・・・
家も車もエアコン、エアコン。

今日なんてみんなノースリーブに短パン＋ビーチサンダルですよ〜。
とても１０月とは思えないゎ。

でも車を運転してて気がついたけど、何気に葉が色づき始めてるじゃないですか！

きっとこの暑さが去った途端にぐっと冷えこむんだろうなぁ。

まぁ、１０月ですからね。

ワタシは暑い夏も好きですが、秋も大好きです♪

紅葉が大好きなのと、あのしっとりした感じと湿度の低い秋空が大好きです。


ところで、相変わらず眠れていないんです。

一時期は気もちだけ睡眠の質がましになったかなーなんて思いかけてた時期もあったんですが、かれこれ眠れなくなって３ヶ月。

目の下のクマがほんとひどいゎ。
鏡を見て自分の怖い顔に毎回びっくりしてます。＾＾；

睡眠中の腰痛もどんどん悪化。これはただの腰痛ではなくって、ひょっとしたら腎臓が悪いんじゃないか？！と頭をよぎったので、こないだの尿検査の結果を聞いてみました。

結果は、
たんぱくが少し降りてるのと、血尿が少し混じってたって。（そういう日でもなかったわけだから、これは生粋の『血尿』みたいです。）
でも特に問題はなさそう。

寝てるときだけ痛くなるってやっぱりマットレス？腰痛のために買い替えてまだ一年しかたってないのにねぇ。困った。

それに関節痛。あちこち痛むけど、特に両膝。それも右膝が特に痛い。
１年半前に右膝のMRIの検査をしたときは、ベーカー嚢胞と診断され、その嚢胞がすでに破裂してることがわかったけど、でもその後特に治療はなし。そのままほったらかしです。

この痛み、もう耐えれないし、睡眠にまで影響が出てるので医師にお願いだからなんとかしてほしい〜と痛みを訴えたら、再びMRI検査をすることになりました。

げっ！　またあの狭いトンネルの中入んなきゃいけないの？！
こないだみたいに狭所恐怖症で泣いたりしなきゃーいいけど。＾＾；


膝の痛みと不快感で２０分ごとに寝る姿勢を変えてるので、これも不眠の一原因だと思います。

腰、膝、それとあと・・・ほんまの原因はなんや？！
７月１８日から突然眠れなくなったその理由・・・

時間は短くていいから、ぐっすりと気を失ったような良質の睡眠が欲しい〜。
おねがい！寝せて。


さてはて。

月曜日のコロンバスデーというアメリカの祝日にお仕事を休んで左手の手術となったわけですが、待っても待っても病院からなんの連絡もこないんで、やきもきしてたんでこちらから電話しました。
数時間してからやっと担当者から連絡あったよ〜。おそすぎ。（怒）

色々病歴やお薬のことなどたくさん聞かれて、なんとか準備は完了。

最後に担当医師に確認しておきたかったこともあったので、電話くださいって言ってた件もやっと医師から直接電話ありました。

やっぱりこの医師、若いのにしっかりしてて落ち着いてるゎ〜。
この彼の落ち着きよういい、自信のある態度といい、この先生に任せておけば大丈夫、と安心させられます。


月曜日から左手がしばらく使えなくなるってことで、重いものを中心に３週間分の買い物、しばらくしないで済むようにと洗濯＆掃除フル回転、そして料理の作りだめ、◯◯こおばあちゃんのお買い物、とこの週末はしないといけないことだらけで朝から大忙し。

髪の毛を片手で洗うのも大変になるだろうと、髪の毛もロングから肩の長さまでバッサリ切ってきました。（先日キャンセルされたヘアーカットとケラチントリートメントね。もちろん違う人に。今日のところも結構いい線いってたゎ。二度といかないわね。T_T）

片手が使えない辛さと大変さは痛み止めの注射を打ってもらうまでに十分経験してるので、それ以上に大変なことになるんだって覚悟しながら準備すすめてます。＾＾；

でも左手はまだいいけど、右手の手術後なんて・・・どないなるのかしら？！
利き手が使えないって、パソコンのマウスが使えなくなるってことでしょ？お仕事できるのかどうか今からちょっと不安。仕事にならないわね、きっと。


洗濯や掃除だけでなく、術後はしばらく活動が制限されるので、今のうちに！ってことで、金曜日は近所の図書館でラティーナのコンサート。

図書館で無料ライブ。
みんなそれぞれ個性のあるラテン女性ですんごい魅力的でした。
音楽もよかったし、来ていたおじいちゃん＆おばあちゃんもノリノリ＆ウハウハ。
楽しかった♪

そして・・・

半年ぶりのサルサに挑戦！（半年前も半年ぶりでしたけど。＾＾；）

もう数年まともに踊っていないので、もちろん身体がついていけてなかったけど、でもね、びっくりしたことがあったのよ。

サルサって一曲がだいたい５分くらいで、こないだまでその一曲も踊りきれないうちに息があがっちゃって、しゃべることもできなくなるほど心臓が苦しくなてったのにね、昨夜は踊れたのよ、息を切らせないで最後まで！！

こないだのカテーテル検査で肺内の動脈圧が４２もあって『肺高血圧症』って言われてたのに、この検査の当日には２０以下まで数値が奇跡的に下がってたでしょ？！
ふとあれと繋がったわけです。

サルサをあきらめてもうずっと長期休憩してたのがよかったのかなぁ。
きちんとした長期休憩もせずに少しよくなってはまた踊りに行って、苦しくなってやめて、そして少しましになったらまた踊りに行って、を繰り返してたから肺がなかなかよくならなかったのかなー？
もしそうだとしたら、思い切ってサルサをあきらめて長期休憩してよかったわ。
（心の中ではもうサルサを踊れることはないと思ってたからね。＾＾；）

お休みが長過ぎて『踊ったわ〜』という満足感はなかったけど、ぜーぜーはーはー言わないで踊れたこと、それだけで気持ちよかったです♪


月曜日は左手の手術なので、三日間はお仕事お休みいただきました。木曜日からはキーボードのキーが打てるようになるだろうとのことなので、木曜日と金曜日は自宅勤務にしてもらいました。

ブログをどれくらいの頻度で更新できるのかはさっぱり検討もつきません。
まめに更新できないかもしれないけど、またときどきのぞきに来て下さい。＾＾

いつも読んでいただきありがとうございます。

服用薬とサプリメント
アスピリン（手術前で服用停止してたのに、ドクターがいいってよ。ってことで今日から再開。）

プレドニゾロン　８ミリ

イムラン　１００ミリ

プラケネル　４００ミリ（一日おきに２００ミリ）

DHEA　２００ミリ

カルシウム１錠

＊フィッシュオイル、ビタミン剤、痛み止めは手術に向けてしばらく服用停止。

筋肉と神経の検査

先日４年ぶりに皮膚科で診てもらったのに、すっかり肘を診てもらうの忘れてた。
せっかく行ったのに。T_T
次は何年後になるかわからないのに。

いくつ診てもらっても２００ドル。
忘れたからってまた行ったら更に２００ドル・・・
しばらくは診てもらいにいけないわ〜。T_T

肘をつく癖があるからか、異常に皮膚がまっ黒に変色しちゃっててね。肘の骨も（ここも！）いつの間にか、随分前から骨がボコボコになってるのよ。

両肩の骨、両手首の骨、胸骨、両肘の骨、と身体のあちこちの骨が変形してボコボコに。

何科に相談したらいいんかなぁ。
整形外科？

あるドクターに同じ質問したら膠原病医だ！というので数か月前に相談したけど、軽く流されたゎ。＾＾；


ところで、昨日は上斜筋麻痺によるダブルビジョンの原因を調べるべく二回目の検査の日でした。

当初、脳の異常を疑われたので前回は脳と目の周辺のMRIを受けましたが、脳には異常がみつからなかったので、今度は筋肉と神経の異常を疑われたわけです。

そこで、同じ『脳神経科』といっても、いつもの医師は主に脳の専門みたいで、昨日行ってきた医師は神経を主に専門にしてる感じ。（同じところで全部やってくれたらいいのにね。同じ『脳神経科』なんだし。）

まずは、

腕や手などに電気を流し、感覚があるのか、神経がきちんと働いているかという検査。

身体に電気を流すって・・・これ、結構痛いのよねぇ。（前にもしたことあったけど、心臓止まるかと思うくらいびっくりしたし、身体に衝撃あったわ。(。>д<)）

腕の神経の検査のときなんて、ドクターが直接検査してくれたんですけど、皮膚を消毒もせずに細い針をぶすぶすと容赦なしに６回くらい刺されたゎ！ほんまに「ブス、ブスっ」って感じで。

その次は、顔の筋肉の検査。
額にこれまた針でぶすっ！と思いっきり一回刺すのよ・・・！！　((( ；ﾟДﾟ)))
結構深いところまでいかれた（と思う）！

前の医師にも昨日の医師にも事前に「痛いんでしょ？」と聞いたら

「大したことない。ちょっとチクっとするだけ。」

と言ってたから、ワタシが想像するより痛くないのかも？！とちょっと安心してたのに、

めっちゃ痛かったわ！！

p(｀ε´q)ﾌﾞｰﾌﾞｰ

あまりにも痛すぎて声出してしもたわ。

刺される前に、ドクターが「顔にボトックス注射したことある？」って聞くから、きっとボトックス注射と同じくらいの痛さなんかなーと想像してたわけよ。
真面目で冗談の通じなさそうなドクターだったもんですから、刺された後に「同じ刺されるんなら、検査終わって針を額から抜く前についでに『ボトックス』入れてくれたらよかったのに。＾＾」って冗談言ったら、やっぱりフツーに真面目に答えが返ってきて

「ボトックスなんか絶対したらあかんよっ！！」
「肌が若返るどころか顔の筋肉やら神経がめちゃくちゃになるから。」
「副作用でダブルビジョンにもなるから、あなたは特にだめよっ！」

ってすんごい念を押してボトックスを反対されたわ。（←するなんて言ってないし、する予定もないけど。＾＾；）

ボトックスを止めたらダブルビジョンの副作用も治まってくるけど、すんごい時間がかかるんだって。

だからみなさんもしない方がいいってよ〜。＾＾

真面目腐ったほっそり背の高いおっちゃんドクターでしたが、とてもいいドクターでした。きっちり丁寧に診てくれましたよ。＾＾

なんだかワタシ、真面目腐ったこのおっちゃんドクターに気に入られたみたいで、検査の終わりには打ち解けちゃって、検査のあと診察台で少し休ませてもらったり、針を刺したおでこにバンドエイドを貼ってもらったり、身体を起こしてくれたり、何回も握手してもらったり、と優しく親切にしてもらいました。＾＾手の変形もすんごく気の毒に思ってくれたみたいで、何回も聞いてきはったし。

おでこにバンドエイドを貼ってもらった後、先生の暖かい大きな手で頭を何回もなでてもらったらなんか嬉しかったゎ。気持ちよかった。(*´▽｀*)

大きなあったかい先生の手で貼ってもらったバンドエイド。
思いっきり髪の毛まで貼ってるし。＾＾；

で、検査の結果は？って？（先生の大きな手なんかどーでもえーっちゅう話ですやんね？！笑）

細かいことはまだわからないけど、医師が思うには、神経にも筋肉にも特に異常はみられないでしょう、って。

あーよかった〜！

と一瞬喜んだけど、次の検査は確か・・・( ; ﾟДﾟ)

脊椎の異常が考えられるってことで脊椎の中に大きな注射の針を突き刺すやつじゃなかったかな？骨髄の中の髄液を取り出すんじゃなかったっけ？！ひえぇ〜！

あれ、過去に二回しましたが、ワタシの４６年間生きてきたなかで、５本の指に入るくらいめちゃくちゃ痛い検査です。（怖）

あー。脳にも神経にも筋肉にも異常がないのは嬉しいけど・・・
・・・憂鬱。Orz

この目の見えない原因はいったいなんなんだ？？？
早く原因解明して〜〜〜！！！

服用薬とサプリメント

プレドニゾロン　８ミリ

イムラン　１００ミリ

プラケネル　４００ミリ（一日おきに２００ミリ）

DHEA　２００ミリ

カルシウム１錠

オメガ３　１錠（手術に向けてこれは明日からしばらくストップの予定。ほんとは先週から止めないといけなかったのにすっかり忘れてた！間に合うかな？）

＊アスピリンは先週の金曜日から手術に向けてホールド。

心入れ替えます

フランスのマルセイユでまたテロがありましたね…。
一年前のちょうど今頃、行ってたよ、マルセイユ。
二年前のちょうど今頃はバルセロナ…。

偶然その瞬間にそこに居合わせた方が犠牲になってしまった、という"運"という言葉だけでは片付けられませんよね…
間違っても、自分は運が良く助かって良かった、なんて言えないわ。

罪のない人を無差別で殺すの、ほんともう終わりにして欲しい。

人の命を奪うために神様は人に命を与えたわけではないんやから。



先週末から急にまた夏日和に戻り、エアコンなしでは汗ダラダラ〜でしたが、再び涼しくなったかと思ったら・・・

日向では暑く、日陰に入ると寒い！

夜には鈴虫が鳴き、ススキがゆらゆらと風に揺れて、すっかり秋を感じるようになりました。

トレジョでシーズンもの発見。
パンプキンの形をしたオレンジ色の『ズッキーニ・パスタ』
秋だねぇ〜。

木曜日に膠原病医から手紙が届き、血糖値が１６４！と忠告が入ったので翌日の金曜日にドクターに電話をいれました。


ドクターはお休みだったので看護師さんに話を聞いてみると、血中のグルコース（ブドウ糖）が高いのですぐに主治医に相談してくださいと同じことを言われました。

参考までに過去の数値はどんなもんかとチェックしてもらったら・・・

２月には
２１０もあったらしいゎ。致命的！

２１０もあったときはドクターから連絡はなく、私からどうでしたか？と連絡すると『血液検査異常なし』との返答。

１６４の今回は指摘と指示あり。

毎回ちゃんと検査結果をチェックしてくれてるのかなぁ〜、と不信感が募ります。
検査結果にさっと目を通してたり、ドクターのその時の気分で問題になったりならなかったりでは困るよなぁ。＾＾；

ほんと、ドクター変えなきゃいけない時期がやってきたのかなーって感じです。

いつの間にかこんなにたくさんできてた！
トマトは結局この夏の間に１つもできなかったけど。＾＾；

話は変わりまして。

• 眠れなくなってかれこれもうすぐ3ヶ月になります。

慢性化された不眠が原因で（たぶん）精神的にずっとイライラ。
ちょっとしたことですぐにキレてしまう完全な『キレキャラ』。
理由がないのにずっとイライラしまくり・・・。

そんなときにアンラッキーなことって続くもんなんですね。T_T

先週の火曜日の足の診察事件。
これでまずきーっとなって、

土曜日はお友達とオクトーバーフェストへ。

ドイツの音楽にドイツの踊り。

ドイツから戻ったばかりのドイっちゃんと。

残念ながら３時半にヘアーカットの予約が入っていたので、たったの１時間しか楽しめないまま＆ビールも飲めないまま友達と後ろ髪引かれながらお別れして大急ぎでそのヘアーサロンに向かったら、

なんと家庭の事情で勝手に予約をキャンセルさせてもらったって。

えーーーーーーーーーーー！！

なんでわかった時点で電話してくれないのよっ！？
（わかった時点で連絡してくれてたら友達とビール飲みながらゆっくりオクトーバーフェストを心行くまで楽しめたのに。往復１時間もかけて運転して行ったのよっ！）

もらった電話番号にテキストメッセージを送ったって。

その番号、会社の番号だってば。

電話でキャンセルの旨が相手に伝わったかどうか確認できないのなら、メール何回も送ってきてるんだから、メールでも知らせてよ！

そしたらメールアドレス知らないからって。

うそや。
リマインダーやらコンファメーション・メールを何回も送ってきてるし、ワタシからもメール送ったじゃないかい！

家庭の事情で勝手に来週末に予約を変更させてもらった、と。（私の予定も聞かずによ。）

何をいったって今日は切ってもらえないという事実は変えることができないので仕方なしにあきらめて帰宅したら、ぽかんと予定外の時間ができちゃって。

あーあ。オクトーバーフェストで友たちとゆっくりビール飲めたのに。Orz 　残念。


終わったことをあれこれ言ったって仕方ないし、とあきらめて家でのんびりしてたら、

夕方５時半になって

「３時半の予約はキャンセルされましたのでお知らせします。」

ってメールがきた。

メールできるねんやんっ！！
なんでこのメールをわかった時点で（１時）に送ってこんのやー！

とせっかくおさまってた怒りが再燃。

今まで知らなかったワシントンD.C.の『シティ・センター』。
行ってみたら『ヴィトン』や『エルメス』などの高級店ばかりで
何も買えなかったわ。T_T
でも秋の装飾が素敵でした。

ワシントンD.C.のチャイナタウンにあるチャイニーズ・ダイナーにて。
血糖値の心配で甘いもの食べないって決めたとこなのに。
久しぶりに暖かいキャラメル・アップルパイと冷たいバニラアイス、コーヒを。

来週月曜日の手術後は左手がしばらく使えなくて不自由になるので、今週末に髪を短く切っておきたかったのです。


あー、ここ最近なんでこうついてないのかしら。
なんだかくだらない不運ばかりが続く今日この頃。

ちょっと手術も不安になるよねぇ、こんな調子ぢゃ。＾＾；



新しい月、新しい週が始まりました。

今週も今月も心入れ替えてがんばります！

服用薬とサプリメント

プレドニゾロン　８ミリ

イムラン　１００ミリ

プラケネル　４００ミリ（一日おきに２００ミリ）

DHEA　２００ミリ

カルシウム１錠

オメガ３　１錠