2017年10月26日木曜日

出口の見えないトンネル

自然に色づき始めました。

紅や橙色、黄色にそまった葉に夕日が反射してなんとも言えない美しい景色を楽しんでます。

来週末あたりが紅葉のピークかな。


左手の傷がズキズキとうずきますが痛み止めは服用していません。

左手がまったく使えないから右手ばかり酷使してるんですけど、使い過ぎで腱鞘炎みたい。

ドクターに「どっちの手から先に手術しようか?」って聞かれるくらい右手も自由に動かせないレベルだったので、そんなところに右手ばっかり使ってたら、そりゃ腱鞘炎にもなるわな。^^;



左手のスプリントからキャスト(ギプス)に代わって今日でちょうど一週間。

指が顔を出したけど、動かすどころか伸ばすことさえできなかったのに、この一週間の間に右手で左手の指をマッサージしたり、痛くない程度にまっすぐストレッチしてあげたりするうちに、少しずつ伸ばしたり、動かしたりできるようになってきました。

人間の身体ってすごいですねー。

昨日は脳神経科でのフォローアップ診察日でした。

先日の神経と筋肉の検査の結果を聞いてきました。(結果はもう知ってるけど、形式上ドクターから報告してもらわないといけないですからね。)

結果はやっぱり・・・

腕にブスブス針を刺されたり電気を流されたりした神経の検査結果は異常なし。
おでこに針刺されたあの超痛い筋肉検査の結果も異常なし。

頭と眼のMRI検査結果も異常なし。

・・・

異常が見つからなかったのは嬉しいニュースではあるけれど、

じゃぁ、この複視の「上斜筋麻痺」の病因は?ってことになりますよね。


困り果ててるドクターが(ワタシはもっと困ってる!)提案してくれたのは、

1、お薬を試して様子をみる。
2、次の検査を続ける(脊椎に注射針をぶち込んで髄液を採取するやつね。めっちゃ痛いやつ!)
3、とりあえずの複視対応策として片目だけ眼帯を常着して、眼精疲労と首をかしげることによる首の痛みを緩和する。
4、上斜筋麻痺の原因として考えられる甲状腺の異常をチェックする血液検査を実施
5、手術

ドクターには、

1、(私)お薬はいや。
2、(ドクター)筋肉にも神経にも異常がみつからず、原因がわからないのに脊椎の検査や手術をするのはちょっと・・・。

ということで、17年間治療していない甲状腺の病気のほうの血液検査と、眼帯を付けて片目だけで見るようにする、で様子をみることに。

眼帯の案は半日でギブアップ。
確かに片目だと二重にならなくて見やすくなるんですけど、眼帯を外すとなんにも見えなくなる!そのギャップが激しくて無理。付けるなら24/7で常着しないと。

ドクターも困った挙げ句、他にどんな検査があるのか、他に考えられる病因の可能性はあるのか、などなど同僚ドクターに相談してみるって。

昨日の診察で残念だったこと1つ。

毎回の診察で複視の重度レベルをチェックしてくれはるんですけど、前回(一ヶ月半前)より悪化してる。

通常「複視」っていうのは、夕方になるにつれて悪化するんですけど、いつもは夕方の診察で今回はランチタイム。昼間だから数値は夕方の前回より回復していないとおかしいのい、悪化。もし昨日の診察がいつものように夕方だったら更に数値が悪かったに違いないってことで、一年経った今でも複視は悪化の一途をたどってるみたいです・・・T_T

後で日本語で調べたら、今の数値レベルだったらギリギリ一回の手術で治せるらしいんですけど、これ以上悪化したら(もうしちゃったけど)二回以上の手術が必要になるんですって。

ドクターは、膠原病の仕業だろうって。

膠原病、特に全身性エリテマトーデスの患者さんには高頻度で末しょう神経や中枢神経が侵されてしまうので、眼に障害が出ても仕方ないみたいですね。こちら。

手、眼、肺、とどんどん膠原病に破壊されてます。



プレドニゾロン7ミリ
アスピリン81ミリ
プラケネル200−400ミリ(悪寒や熱、肺痛悪化してるので戻しました)
イムラン100ミリ
DHEA200ミリ
カルシウム






2 件のコメント:

  1. 私はものすごい近眼でメガネがなかったらなんにもできないから、見えない不自由さは分かるよ。でも見えない原因が分からない、ゆえに矯正できないなんて、大変すぎるよー。何もできない自分がもどかしいです。

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    1. 私もまりちゃんにならわかってもらえると思ったよ〜。でも視力の問題で見えないだけでなく、それに複視がおまけでつくから、焦点が合わなくて、気分悪くなるし、眼も疲れるし、肩凝るし、首は痛くなるし、焦点が合わない分すんごい集中して見ないと行けないし、距離の感覚がつかめないし、で帰宅したら疲れがどーって感じでやってくるわ〜。T_T 
      最初のころ、新しい複視用の眼鏡を薦められたけど、600ドルするから買えませんっていったらなんと今もってる眼鏡にシールのようなものを張るだけで複視用眼鏡になってくれるやつもあるらしく、それも2ヶ月くらい前にお店あちこち回って調べたけど、それでも160ドル。600ドルの眼鏡を慎重するよりはずっと安いけど・・・。でも、しゃーないか。原因がわかってから買うことにしますわ〜。

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