2017年10月31日火曜日

ハロウィーンだけどそれどころじゃないわ。

HAPPY HALLOWEEN!!

毎年仮装してサルサのハロウィーンパーティにどいっちゃんと出掛けますが、今年はこんな左手なので無理。あきらめました。

でも何気に・・・
「この青いギプスを利用して女スパイダーマンになろかな?」とか考えたりしてました。^^

こんな左手では相手の手も握れないので踊れないし、それよりもぶつかってこられたら致命的!

ってことで今年はハロウィーン・パーティはおあづけ。



今日、いつもの脳神経科のドクターから電話ありました。(こんなこと初めて。)

「今ちょっと話せるかしら?」

と聞かれて何事か!とちょっとビビったけど(笑)即、会議室へ移動。

先週の診察で話した脳神経科の同僚医師たちと相談した内容の報告でした。

結果からいうと、

医師たちの見解は、この私の複視の原因はやっぱり膠原病のしわざじゃないか、と。
このブログに先週私が書いたとおりで、膠原病患者は高頻度で中枢神経系や末梢神経が冒されるので、それが眼の上の筋肉を麻痺させている可能性が考えられるので、膠原病さえコントロールできて寛解期になれば、自然と複視の症状も治まってくるんじゃないか、という意見でした。

複視の症状が出始めたのはかれこれ1年以上も前だし、わたし的にはここのところ膠原病の症状が落ち着いていて、寛解期とまでは言わないけど、活動期とまではいかないと思ってるんだけどなぁ。それでも複視の症状は膠原病が活動中だから複視になったと?

ちょっと納得いくようでいかないんですが・・・。

先週の診察時にも提案されたけど、ドクターは「この件について推薦状を書いてあげるからジョンズホプキンス病院で診てもらう?」と。

きっとジョンズホプキンス病院の脳神経科の医師がなんと言うのか知りたいのかな〜、なんて思ったり。(←やっぱり私って性格悪いわ。笑)

行ってもいいけど、遠いってことと、片手運転で高速1時間走るってことと、ボルチモアのごちゃごちゃしたダウンタウンでは人が突然飛び出してきたりするので、そこを片手で運転するってことが今の私にはちょっと自信ないなぁ。

「このギプスがとれてから考えます」と返事しておきました。

眼の筋肉の手術に関しては、複視の原因がもし膠原病なら病気をコントロールできれば症状は緩和されるので、そうなると手術する必要がないことになるので、今のこの時点ではおすすめしないってことでした。

JHHでセカンド・オピニオンを聞きにいったほうがいいのかなー。

半日お仕事をお休みしないといけなくなるのよねぇ。困った。

でもこのまま「たぶん」で放っておいても眼は見えるどころか日に日にゆっくり悪化してるし、日常生活にもかなり影響が出てるうえ、夜の運転が不可能になったり、前後&左右の感覚がつかめなかったり、バランス感覚がつかめなかったりして、大事故や怪我のリスク大。

大きな事故や怪我をする前になんとかしないといけないという危機感も増してきてるしなぁ。

あー、困った。


服用薬とサプリメント

プレドニゾロン7ミリ
アスピリン81ミリ
プラケネル200−400ミリ
イムラン100ミリ
DHEA200ミリ
カルシウム1錠
オメガ3 1錠






6 件のコメント:

  1. ハロウィンパーティーに行けなくて残念だったね。スパイダーウォーマン、見たかったわぁ。

    とまぁ冗談はさておき、今度はJHでセコンドオピニオンですか。えのふむちゃん、良かったら運転手、させて。日にちが決まったら教えてくれたらドアツードアでお手伝いします。

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    1. みたかったやろ〜?!私の女スパイダーマン。青いギプスの腕に蜘蛛の巣なんか書いちゃったりしてさ。(笑)

      ドクターはやたら薦めるのよねぇ。「ジョンズホプキンスに行ってみる?推薦状書いてあげるけど。。。」って。興味あるのかなー。なんて。^^;
      15分の診察のためにまりちゃんにここまで1時間かけて迎えにきてもらって、また1時間かけて戻って、それからまた1時間かけてうちまで送ってもらって、そこからまた1時間かけて帰ってもらう?そんなこと頼めるわけないよ〜、いくら図々しいこんなわたしでも!!大丈夫。もうちょっと考えて決まってからまたこちらで報告します!いつも親切なオファー、本当にありがとう!泣けてきますがな。T_T

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  2. お家やカフェでお茶するところが車内になるだけだよ~。ほんっとに何にもできないからそれくらいは大丈夫!もしも気持ちが固まって日程が決まったら声かけて!

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    1. 本当にありがとう。とてもありがたくて勿体ないよ。このままでは何の解決にもならないから、なんとかしないといけないけど、ドクターが分からないくらいだから患者の私にわかるわけないよね。もしジョンズホプキンスにいくことにきめたら、またその時にお願いするかも。もっと素直にみんなのヘルプオファーをありがとうと言ってお願いできるようになることが私の課題。

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  3. えのじゅん11/05/2017

    まりさん本当に優しい( T_T)
    原因究明にはならなかったけど、脳に異常なかったのは何より良かったと思う。
    膠原病なんだとしたら、薬を強くとかいう対応になるのかなあ、、

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    1. ほんと、こんなにも優しくて素晴らしい友達が周りにいて、サポートしていただけてありがたいよね。生きてるうちにお返しができるのかどうか・・・。お膠原病のお薬に関しては、膠原病医からもう何年にもわたって「いい加減にしなさいよ」的なことは優しく言われてるんだけどね、「わかりました」と言いながら未だに薬の切り替えの決意ができないでいます・・・。だめだめな自分が悪いのです。

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