ちょっとした進歩

プレドニゾロンを５ミリに減量してから毎日３７度の微熱あり。
でも、熱っぽかったり身体が怠いとかないんですよねぇ。不思議。

最近やっと悪寒と寝汗の症状が消えてくれました。←これ、結構辛い。T_T
でもそれの代わりっちゃーなんですが、全身の痛みや背中の痛み、左胸の痛み、そして関節の痛みなどが久しぶりに出てます。
繊維筋痛症の痛みかなーと思ったりするけど、ほんとこれらの痛みはビミョーで、ワタシでも判断が難しい。＾＾；

昨日も今日もひさしぶりに痛み止めに頼ってます。T_T


そしてちょっとした嬉しい左手の進歩も。

昨日から洗顔の際に両手でなんとか水をすくって洗うような真似事ができるようになりました！
そして洗髪のときには左手で軽くリンスするふりもできるようになりました！
食器を洗うときには、左手で軽く食器をおさえることもできるようになりました！

ほんのちょっとしたことなんだけど、これらのことができるのとできないのとでは全然日常生活の大変さレベルがかわってくるのよねー。

すんごい助かるわぁ〜。

あとね、自分で毎日コツコツとリハビリしたり右手でマッサージしたりしてるんですけどね、これもまた毎日少しずつ成果がみられて感動します。

昨夜、ヨガのボランティアに行ったら、ワタシの大好きなアンドレア先生がいて、ワタシの手を見て「どうしたの？」と聞いてくれたので、手術したことを伝えたらね、

ヨガとするときに呼吸って大事でしょ？それと同じで、毎日少しずつ指などのストレッチをするときにも、手を身体に例えてヨガのように吸って〜、吐いて〜、とゆっくりと呼吸に合わせてするといいよ。

って。
なるほど〜！

さっそく帰りの車のなかで運転しながら（左手はまだ全然使えないからね。）左手を広げたりり握ったりとゆっくり呼吸に合わせてやってみたら、みるみるうちに指の曲がる範囲が広がっていく！！

うそっぽい、とか思ってるでしょ？！
ちゃうのよ、ちゃうの。ほんと、ほんと。

ヨガのように息を吐く時に指を曲げるのよ。吸う時に伸ばす。
ほんとにどんどん指のこわばりがとけていく感じでどんどん柔らかくなっていくのよ。

びっくりした！

こんな調子なら意外と思ってるよりも回復早くなったりしてね。＾＾


今週は大忙しです。

月曜日：脳神経科の診察。（ジョンズ・ホプキンス病院へセカンドオピニオンを聞きにいくことになりました）
火曜日：産婦人科の診察＆コンサルテーション
水曜日：膠原病の診察　＆　ハンドセラピー
木曜日：髪の毛のトリートメントやり直し（３回目）
金曜日：ハンドセラピー

とこんなところでしょうか。

上司にも今月分の診察とセラピーのためのシフト対応をお願いしたところ全てオッケーをいただけたので心配一つ減。

明日は６時５０分出勤で朝５時には起きなきゃ。

今夜はもうお風呂入ってねまーす！

〜服用薬とサプリメント〜

プレドニゾロン５ミリ（金曜日１７日から再び１ミリ減量にチャレンジ！）

アスピリン８１ミリ

プラケネル２００−４００ミリ

イムラン１００ミリ

DHEA２００ミリ

カルシウム１錠

オメガ３　１錠

ナプレキセン（痛み止め）半錠

ハンドセラピー『エバリュエーション』

プレドニゾロン５ミリに減量してなんとかもちこたえれているけれど・・・
数日前から、微熱３７度、悪寒、睡眠中の寝汗、そして左胸痛、という症状が久しぶりに出てきました。
とりあえず二日に一度、痛み止めを服用して症状をごまかしてます。＾＾；


水曜日はリハビリ開始のためのエバリュエーションがありました。

つまり、どんな手術をして、術後の今現在どの程度指が動かせるのか、ってことをこと細かく数字にしてルハビリを始める前の手の機能レベルを測定するのです。

ギブプが外れてからこの一週間は自分で教えてもらったリハビリを少し始めていたから、思ったより指が曲げれていたけど、意外にもできないこともあって微妙な感じ。

これからは週に２回リハビリに通うことになるんですが、仕事前だったり、仕事を早くに早退させてもらいながら通うことになるのでちょっと忙しくなる、というか大変になりそう。

でも前にも書いたように、手術よりもリハビリが回復の差を広げる鍵。
しっかりここでがんばらないと一生思うように手が動いてくれなく、なんてことになったら大変。さぼらずに根気よくがんばります。

日焼けしたかのようにぼろぼろだった左手の皮膚。
第一回ハンドセラピーの後、全部皮をむいたら
ここまでましになりました。

そして昨日はアメリカ最大の祝日『感謝祭』。
今年も毎年恒例のまりちゃん一家のサンクスギビングディナーにご招待いただきまして。＾＾；

こちらのお宅のお料理はサンクスギビングに限らずいつもほんっと美味しいの。
昨年の今頃もこの感謝祭の日までは食欲激落ちでずっと食べれないでいたのが、昨年のこの日の感謝祭ディナーをきっかけに食欲旺盛に。日本に帰る今年の５月まで大変だったわよ。（笑）

今年ご馳走になった感謝祭ディナーも最高でした！
写真だけで味をみなさんにお伝えできないのが残念。T_T

美味をお届けすることは無理でもせめて目で楽しんでくださいな♪

世間は感謝祭後の年最大セール『ブラック・フライデー』で昨夜６時から戦争が始まってますが、ショッピングにもともと興味のないワタシはブラック・フライデーもサイバーマンデーにもでかけたことなし。欲しいものもなければ買いたいものもなし。
それどころか昨日は寄付できそうな家にある不要なものやクローゼットに長年眠っているタンスの肥やしを大量処分しました。

一度しか着ていない６万円もしたスーツなどなど、ちょっと処分するのには勇気がいったけれど、どこかでまた誰かにきてもらったほうがいいもんね。＾＾


ってことで、感謝祭翌日の今日もお仕事おやすみで、ブラック・フライデーの買い物にでかけることもせず、ダラダラしながらテレビをみて昨夜のご馳走のレフトオーバーを楽しんでます♪


この４連休、何かしないともったいないよね。どーしよ？！

〜服用薬とサプリメント〜

プレドニゾロン５ミリ（金曜日１７日から再び１ミリ減量にチャレンジ！）
アスピリン８１ミリ
プラケネル２００−４００ミリ
イムラン１００ミリ
DHEA２００ミリ
カルシウム１錠
オメガ３　１錠

嬉しいニュース！

早いものであっという間に１１月も下旬に。
ってことで感謝祭もいよいよ今週。ほんと一年なんてあっと言う間ですねー。（怖）

お仕事は月曜から水曜日までの三日間だけ。

うちのコミュの住人さん達はすでに実家や旅行にでかけちゃって駐車場はガラガラ。
来週末まできっとがらーん、しーんとしちゃって寂しくなるなぁ。

来月はクリスマス。そのまま年末年始に突入するので、正直言って今から年が明けるまではみんなまともにお仕事しないでしょうね。＾＾；

私のお仕事はこの感謝祭前から３月末まですんごい勢いで忙しくなるんだけど、ここ数年はそうでもないのよねぇ・・・。（汗）
これからの時代はAI。どんどん私たちの仕事を奪い取られていくんだゎ。
働かせてもらえるうちにしっかり働こ。


先週末、教会でご馳走を頂いてからすっかり食欲が元に戻り、すっかり＆しっかり食べられるようになりました。＾＾
５月に日本から戻ってからは夕食を抜いていましたが、これも白米から玄米に変えてから少量ですが毎晩食べるようになりました。

それから一番うれしい最近の報告は・・・

なんと、なんとプレドニゾロンが５ミリまで減量成功！
そう、あれからまた１ミリ減量にチャレンジして今のところ症状が悪化してないのょ！

１０ミリから９ミリへの減量で４年間ほど失敗を繰り返し、今年の夏前から徐々に減量に再チャレンジしてここまで減量に成功しています。

ウソのような夢の話。奇跡よ、奇跡！！

これをずっと維持できたらいいのいなぁ。
いや、欲を言えばお薬すべてから開放される日がきたらいいなぁ。＾＾



話は変わるんだけどね、左手の手術をする前には「絶対無理。できない！」と決めつけていたのに、努力によって意外とできるようになったことを発表しまーす。

１。右手で右脇に制汗スプレーができるようになった。
２。ホック付きのブラが片手で着用できるようになった。
３。右手の爪を自分で切れるようになった。
４。右手で左の耳の掃除ができるようになった。
５。片手で食器が洗えるようになった。（キレイに、かどうかは？だけどね。＾＾；）

スプリント常時着用でまだまだ左手は使えないし、痛いけど、教えてもらったリハビリを自分でコツコツ実行してます。

ギプスの後はこのスプリント。
取り外せるってだけで助かるわ〜。

リハビリは今週の水曜日から開始（そう、なんとか予約がとれました！ほっ）

リハビリのコツを習得したらさっさとやめちゃって自分でリハビリします！
がんばりますで〜♪

〜服用薬とサプリメント〜

プレドニゾロン５ミリ（金曜日１７日から再び１ミリ減量にチャレンジ！）
アスピリン８１ミリ
プラケネル２００−４００ミリ
イムラン１００ミリ
DHEA２００ミリ
カルシウム１錠
オメガ３　１錠

ギプスとったらこんなん出ましたけど。

左手手術から５週間。

今日二度目のフォローアップがあって病院へ。

こんなに浮腫んでた手が・・・

今日までにここまですっきりし、脱皮も完了。

診察の前にまずギプスを電気ノコギリで切開。

友達にもそのテクニシャンにも「手を切ったりしないから大丈夫。安心して。」と言われてもですねぇ、ノコギリの回転刃が肌ギリギリまで近づくのでハラハラ・ドキドキでしたヮ。（かなり心臓に悪いわね、あれ。）

そして診察の前にレントゲン。

ワタシの好きなあのドクターが診察にやってきていきなり傷口に貼っていたヒーリングテープをバリッと一気に引っ張って剥がすじゃないの！！

傷テープを剥がしたらこんなことになってた〜！！
今回も縫っていないのできれいに治るかも？！

ワタシ、これまた怖くて見てられませんでしたわ。T_T

４本指の付け根の傷や親指の根元から手首に伸びる傷、レントゲンに写る埋め込まれたネジなどをみて、

「オッケー。大丈夫。」

おわり。


「・・・　え、そんだけ？こんなんでもオッケーなの？」なんて思いながら、

手術が成功だったということがわかったわけよ。（といってもこれからの回復過程もみていかないとまだ『成功』とは言えないけどね。＾＾；）


見た目は・・・

一ヶ月以上もカチコチに固定されてたし、筋肉使ってなかったから、手の形は変わってるわ、指は曲がったりして変形してるわ、筋肉ごっそり落ちてるわ、ガリガリに痩せてるわ、皮膚はガサガサでバリバリ剥がれ落ちてるわ、とまるでミイラの手みたい。T_T

親指の脱臼してた付け根部分になんかある・・・。
小指の下の部分のお肉がなくなってるし。

完全にミイラよ、この手。自分の死体が想像できたわ。＾＾；

ゆっくりと元に戻るらしいけど・・・
今のこの手を見ていると、とても元に戻るなんて思いたくても思えないわ。＾＾；


診察の後はセラピストさんに左手を固定するスプリントを作成してもらって本日の診察終了。所要時間２時間。

ギプスはとれてもまだまだ左手は使えない。っていうか使っちゃいけない。
これからいよいよリハビリ開始よ。ここからが一番大切で回復レベルに差がつくところ。
頑張らないとね。

ギプス時代とスプリント時代では、あんまり変化ないけど、スプリントは取り外しができるのでこの差は大きい。
それに今日から手を洗ったり、ローションを塗ったりできるうえに、ビニール袋なしでシャワーが浴びれるようになる〜！それに明日から長袖も着れるようになる！

うっひょ〜！！　うれしぃ〜〜〜〜！！



ちょっとした進歩、というか喜びですな。＾＾



ところで、片手で髪を洗い易いようにと手術前にロンゲをミディアムまでばっさり切ったんだけどね、美容師選びに大失敗。

毛先一直線の超恥ずかしい髪型にされて悲しかったけど一ヶ月がまんしたわよぉ〜。

でやっと火曜日に切り直しに行ってきたってことで、

毛先に動きを出してもらい軽くなってすっきり♪

やっぱり日本人のヘアースタイリストさんは最高♡（高いけどね。贅沢だから一年に一回だけってことで。＾＾）


でもセラピーがどこもかしこもいっぱいで予約とれない・・・。T_T
どーしよー。

〜服用薬とサプリメント〜

プレドニゾロン６ミリ
アスピリン８１ミリ
プラケネル２００−４００ミリ
イムラン１００ミリ
DHEA２００ミリ
カルシウム１錠
オメガ３　１錠
ビタミンC　１錠
鉄　１錠

再び元の忙しい日常生活へ。

なんか急に冬がやってきたよ。

今年は涼しい夏と暖かい秋、でいきなり激寒って感じかしら。
今年の冬は厳しくなるらしいので覚悟しとかないと。（そう思うとやっぱり真冬の右手手術は結構勇気いるね。）


こないだまで暖かかったもんだから、先週やっと衣替えと靴の衣替えを完了。
服でひしめきあってるクローゼットをひっくり返したら、普段着てる服と着てない服がよくわかるね。着てないものは潔く処分しちゃえばいいのに、なかなか勇気でないわ。何年もスペースとってることの方がよっぽどもったいないくせに。＾＾；

でも土曜日は思い切って服以外のもので使っていないもの＆これからも使いそうにないものはどんどん段ボール箱の中へ。今月末のニューヨークでのバザーに持っていってもらうことにしたのです。
ゴミ箱にぽいっは勇気いるけど、誰かの役にたってくれるかも、と思うだけで処分する勇気がでるもんですね。

使ってないもの・・・たぶん家のなかにある半分以上がそうかも。（怖）

ここんところぜんぜん食べ物が喉を通らなかったけど、今日久しぶりに教会でランチを頂いたらしっかり食べれました！
やっぱり周りに人がいるだけでぜんぜん違うね。

金曜日も、落ち込んでたことがあったのでお友達がランチに連れ出してくれたときもハンバーガー半分食べれたし。

一人暮らしの独身女性ってそんなもんなんかなー。
どいちゃんもよく「昨夜は夕ご飯にクッキー数枚。」とか言ってたこともあったなぁ。

家で一人で自分が作ったものを食べても美味しい訳ないやんねー。
あたりまえっちゃー、当たり前か。＾＾；

外は華氏３５度。
家でも車でも暖房のスイッチ入れました。
今年は６３度以下で冬を乗り越えられるか・・・。

左手のギプスで長袖を着れないのは辛い。
寒い〜。

真冬の１２月に半袖だけ・・・考えただけでも右手手術の決心がにぶりますわ。

さて、明日から通常の生活に戻ります。

え？どいうことかといいますと・・・

月曜日のヨガボランティア再開。
火曜日もしくは水曜日のヨガクラス再開、
週末のご高齢日本人の方への電話ボランティア再開。

また忙しい日常になりそうです。

服用薬とサプリメント

プレドニゾロン６ミリ
アスピリン８１ミリ
プラケネル２００−４００ミリ
イムラン１００ミリ
DHEA２００ミリ
カルシウム１錠
オメガ３　１錠
ビタミンC　１錠
鉄　１錠

プレドニゾロン６ミリ！

理由っていうか原因がわからないけど、金曜日からまた食べれなくなって。食べれるんですが、食欲が激落ち。食べたいと思うものがない・・・のです。スナックも甘いものも別に欲しくなくって。

日に日に体重が減り、金曜日から２キロくらいかな？減ったみたい。

またすぐに食欲が戻ってきて食べれるようになるとわかってるので全然心配してないけど、しかしなんでこんなに食欲のあるときとないときの差が激しいんかなぁ、と。

食べてすぐに吐いたりしてるわけではないから拒食症とかではないと思うけど。

睡眠に関しても同じ。

相変わらず睡眠の質はよくないけど、左手にフィットビットを付けれないので毎日どれくらい眠れているのかはわからないけど、ここ最近さらに悪化してるみたいで。

あまりにも寝付けないときはメラトニンに頼ってますが、それでも落ちて１０分くらいでまた目が覚める。原因？これはちょっと心当たりあり。精神的なもんですね。

さて、ギプスがとれるまであと１週間！

あー、この１週間が待てないわ〜。

ぱんぱんに腫れてた指も少しずつしぼんできてシワが少しずつ見えてきました。

まだまだ指を曲げたり自由に動かせないけど、少しならキーを打ったりも。すごい進展です。

それともう一つ嬉しい事が。

１０ミリから９ミリへ１ミリ減量するだけで何度も失敗を繰り返し、４−５年かけてやっと９ミリに減量成功したプレドニゾロン（ステロイド剤）。数日前から６ミリにチャレンジ。関節が痛んだり、胸が痛くなったりと少し症状は出ているけどなんとか順調に６ミリを維持できてます。＾＾

すごい〜！６ミリよ、６ミリ！！夢の６ミリだわ。

目標は５ミリ。あともうちょっと！！

がんばりまーす！

服用薬とサプリメント

プレドニゾロン６ミリ
アスピリン８１ミリ
プラケネル２００−４００ミリ
イムラン１００ミリ
DHEA２００ミリ
カルシウム１錠
オメガ３　１錠
ビタミンC　１錠
鉄　１錠

１１月の秋といえば

今週末は紅葉のピークだったようだけど、雨で紅葉狩りのお出かけ無理〜。

金曜日の夜は一睡もできなくて、土曜日の朝方に少しウトウトしただけで、まる一日意識が朦朧としていたので予定していた教会でのピアノコンサートをキャンセル。

日曜日もあいにくの雨。

久しぶりに教会へ手術が無事に終わったことの報告とお礼のご挨拶にいってきました。

往復の道中では雨の中の紅葉もとても趣があってとてもキレイでした。
感動というか、じーんとくるというか、やっぱり「秋」はしっとりとしたなんとも言えない季節の趣があっていいですね。ちょっと寂しい感じも、しんみりもするけどそれがとてもいい。

この時期になると思い出す映画があります。
『スィート・ノベンバー』

１１月のサンフランシスコで男女二人が恋に落ちてしまうのだけれども、癌で人生の終わりが見えている彼女は彼を苦しませないために自らその恋をあきらめてしまうというストーリー。

あと、この映画を思い出すと、連鎖反応のように自分の１７年前の恋まで思い出してしまうのですよ。＾＾；

１７年前のノベンバー（１１月）。そこは霧で覆われたサンフランシスコ。
当時付き合ってた彼と遠く離ればなれになる直前に、最後にサンフランシスコで会いました。あのときの寂しくて悲しくて辛かった感情がこの時期になると今でも必ずリアルにぶり返してしまうのです。

あ〜、何年たっても秋の１１月は私にとっては切ない季節なのです・・・。

しかも当時は病気しらずのピチピチ２９歳だったけど、今は難病だらけのポンコツ女。もし今、目の前に素敵な人が現れて、もし両思いにでもなったら・・・ワタシ、映画のように自らあきらめることができるかしら？

なんて切ない映画なんでしょう。
しばらくみてないんで、久しぶりに見てみよかな？　＾＾



で話は急に現実に戻りますが。（しかも目を見開くような超現実話。）

先日の手の手術の件でオピニオンを聞きにあちこちまわりましたが、だいたい一件で＄８００ドル（約９万円）
脳と眼のMRI検査が６０００ドル（約７２万円）。
右心臓のカテーテル検査は、これは麻酔を使わなかったので意外と安くて（感覚麻痺してるよね。＾＾；）１６００ドル（約１８万円）。
神経と筋肉の検査が１０００ドル（約１２万円）。
そして先日の左手手術が・・・なんと５３０００ドル！！（約５５０万円）


お金の話ばっかりで申し訳ないけど、これがアメリカの医療の現実ってことで。＾＾；

秋の切なさに浸って感傷的になってる場合やないわ。
っていうか夢から無理矢理叩きおこされて現実を突きつけられた感じよ。T_T


さて、ギプスがとれるまであと１０日。
とれたらリハビリ開始。

年内に右手の手術できるかなー。

服用薬とサプリメント

プレドニゾロン７ミリ
アスピリン８１ミリ
プラケネル２００−４００ミリ
イムラン１００ミリ
DHEA２００ミリ
カルシウム１錠
オメガ３　１錠
ビタミンC　１錠
鉄　１錠
オメプラゾール（胃薬）１錠