2018年5月31日木曜日

昨日とはうってかわって

今日は7時前に出勤し、少し早く早退して午後から手のフォローアップ診察にいってきました。

今日は混んでたわ・・・。
ストリートパーキングのメーターに1時間分しかお金入れてないちゅうのに。


3月末の診察のときにまったく回復しない中指と親指を見せてドクターの一言

「再手術が必要だね。」

にショックを受け、1〜2ヶ月様子をみてそれでも変化がないようなら手術について話をしましょう、ってことで終わってました。

その間にはハンドセラピーに通い、そして日本にも行ってきました。

そして二ヶ月後の今日、再診にいってきたわけです。

右手の再手術と聞いてしばらく立ち直れなかったけど、この二ヶ月間でそこそこ自分では立ち直って覚悟ができてきてたつもり。

待合室で1時間も待たされた結果、ドクターが入ってきたので両手を見せて、問題を伝えました。

主に親指と中指。

やっぱり再手術は必要だって。

でも前回の説明では、曲がらなくなってしまった中指には曲がらないようにブロックしてる組織(scar tissue)を取り除くだけ、という話だったのに、今日の説明ではなんだか違う。

とりあえず骨がどうなってるか見てみないとわからないのでレントゲン撮影をして見てもらったところ、

変形した親指の第二関節はねじで固定してるから曲がらないのは仕方のないことだけど、第三関節が曲がらないのは、腱が縮んでしまってるからだろう、ということでこれを再度切って今度は伸ばす、って。

そして問題の中指は、イマイチ説明がわからなかったけど、とりあえず次回の手術後は曲がるようにしたまま完全に固定するんだって。そしたらまた曲げられるようになるって。

その代償に、もう二度と指をまっすぐに伸ばすことはできなくなるんだって。

ドクター、そんな簡単にいうけどさ、そのへんの粘土で遊んでるんじゃないんだし、私の手に安易にメスを入れて傷を増やし、ダメだったから今度はこうしてみよう!って・・・・。

12月の手術からやっとここまで傷が治ったというのに、これからまた同じ部分にメスを入れてまたふりだしに戻るの?





12月の手術前のドクターので説明では、

「手術したら今よりもずっとできるようになることが増える。ピアノもまた弾けるようになるかもしれない。右手でカップを握れるようにもなるよ。」


と言っていたのに、まだカップは握れないし、ピアノなんてとても弾けたもんじゃない。

3本の指はセラピーでこれから少しずつ時間をかけて回復していくかもしれないけど、親指と中指は前より悪化してるし。

右手の4カ所もメス入れて良くなったのは、手首の骨が少し小さくなったこと(膠原病の炎症でまた大きく元になりつつあるけど。)と親指の関節の変形が若干修正されただけ。

あんなに高額で痛くて大変な思いをしたのに、たったこれだけの結果?

ドクター自身も

「これは膠原病だから仕方がない。」

とばかり言ってしまうけど、とは言っていたけれど・・・


ドクターの腕が悪いんじゃないと思う。
知識がないんじゃないとも思う。

ただ私のこの膠原病という病気が悪いだけのこと。

だから本当に仕方がないんだとは頭ではわかってるけど、でも悔しい。

いじるだけいじって期待どおりの結果が得られない。

手術を受けることの大変さや伊料理、痛さ、辛さ、などがまった結果に値していないような気がしてならないのです。



再手術はいつにする?

と聞かれても、手術すれば確実によくなる、という確信や希望を持てないないから、今回は決断できないでいます。

だってまたあんな大変な思いをしたってよくならないかもしれないし、お金と時間をたっくさんかけてよくなるという保証もないわけでしょ。


ドクターの説明に納得もいかないし、他に希望が持てそうなオプションもないし、で昨日の診察とは正反対の気分で帰ってきた。


両親のことを思うと、もう自分の健康や病気、身体や自分の幸せなんかどうでもよくなっていたところだったのに、やっぱりこうやって現実を目の当たりにすると意気消沈。(._.)

他のドクターがほどこしたこの手を見せてあちこちいろんなドクターのセカンドオピニオンを聞きにまわる気力ももうないし。


もうがっかりです。






服用薬あるいはサプリメント:

焦点合いません。
首の痛み
身体のあちこちに原因不明の痛み(皮膚?筋肉?神経?)


プレドニゾロン(ステロイド剤)10ミリ
イムラン(免疫抑制剤)100ミリ
プラケネル(免疫抑制剤)200ミリ
アスピリン 82ミリ
処方箋DHEA(ホルモンサプリ)100ミリ
カルシウム1錠





2018年5月30日水曜日

プリズム

日本から戻ったらガソリンが高騰してたからビックリしたわ!

日本へ行く前が1ガロン約2.35ドル。
今現在は約2.85ドル。

今日ボルチモア行ったらもっと高くて1ガロンあたり3ドル越!ひえ〜

これは夏の到来の仕業か。
それとも石油の輸出&輸入に制限を煽ってるトランプの仕業か。(笑)



今朝はすずめのチュンチュンという鳴き声で5時に目が覚めました。
寝坊したらどうしよ・・・と不安で早く目が覚めちゃっただけなんですけどね。^^;

5時に起きて7時出勤。

5時間猛烈に働いて12時に会社出発!

車で往復2時間かけてボルチモアにあるジョンズ・ホプキンス病院へ複視(斜視)の専門医に会ってきたよ。

時間通りに到着してすぐに若いインド人のドクターによる検査。

今回もいろんな検査をいっぱいしました。
こんなことして何がわかるの?みたいな不思議な検査や、今までに脳神経科や眼科でした検査と同じ検査も含。



つきっきりでかなり時間をかけて細かく&詳しく。

この検査をしてくれたドクターCのアシスタントドクター、優しくて丁寧で穏やかで、といいドクターだったんだけどね、最初の検査前に、ワタシに触れる前に手を洗ってくれなかった(手を消毒してくれなかった)のよねぇ。

その手でおでこやらベタベタ触られちゃって。
私のおでこも脂でテカテカだったから、お互いさまっちゃーお互いさまだけど。(笑)

普通アメリカでは患者さんに触れる前後は必ずドクターってもんは手を洗うか消毒液で手を消毒してくれるもんなんだけどねぇ。^^;

検査器具も検査用めがねも使うたびに消毒してくれるもんなんだけど、消毒した気配なんかちっともなかったわ。T_T

それだけが残念だったくらいで、今日のドクターCもアシスタントドクターも◯!


それで検査に関する『本題』に入りますが・・・

結果からいいますと、

大人になってからの複視(斜視)の原因は幅広く、いろんな要因が考えられ、小さい頃のトラウマや頭部怪我 or 打撲、甲状腺や膠原病などの病気によるもの・・・などなど。

でも膠原病が原因で複視という症状がでることはたしかにあるけれど、非常に稀らしい。(私は膠原病だけでなく、甲状腺の病気もあるからね。^^;)


私のこの複視がいったい何が原因で起こっているのか原因を突き止めることは難しいけれど、とりあえず両目の焦点が合うように、そのズレを補正する『プリズム』を現在使用している眼鏡のレンズに貼付けてしばらく様子を見ましょう。って。

でもこれはあくまでの「仮」対処。

数週間試してみて問題があれば再調整すればいいし、問題なければプリズム入りレンズが入った眼鏡に替えましょう。だってよ。

今現在の私の両目の焦点のズレ度は、「手術を必要とする」&「手術しないでもよい」のちょうどボーダーラインにあるらしくて、手術は最後の選択肢とすることにして、とりあえずプリズムを試してから手術を考えましましょうってことになりました。

私の場合、複視の原因が解明できていないので、原因がわかってから手術したほうがいいっていうのもあるらしいです。(でもこれ以上できる検査はないやんねー。あるなら今やっちゃってよ、って思うけど。)


あー・・・。めがねに貼付ける『プリズム』シール、これだけで100ドルするのよねぇ、と暗ーい気持ちになってたら、今日の診察で作ってくれちゃったよ!(あとで請求書がいくらで届くのかわかりませんけど。^^;)


今回このために日本で買ってきたJINSの眼鏡。
右レンズにプリズムシールを貼ってもらいました!
(シマシマ模様が見えるかな?)


今日の初ドクターCと脳神経科のドクターGのミスコミュニケーションで私は大きな病院の中を行ったり来たりして大変だったけど、なんとかプリズムをゲット。先日日本で買ってきた新しい眼鏡に貼付けてもらいました!

焦点が合うように完全に補正されるわけではないけど・・・かけたらぜんぜん違う!
二重になってないわ。

正面を向き、やっぱり頭を右にかしげないとプリズムめがねをかけてても見にくいけど、ここまで補正されるのなら十分よ、十分。文句いいません。

ってことでしばらくはこれで対応します。

再診察は半年後の11月21日。


先月「チャージしないよ。」と言ってくれたドクターG。

会ったついでに「アブノーマルなMRI」という結果について再度質問してみた。
「なにがどうアブノーマルなのよっ!」って。(笑)

そしたらね、

両目の眼球と脳へ繋がっている神経の間にある眼球を包んでいるシールドのようなものに炎症がおきてるんだってさ。
でも今のところ正常に機能してるし、これが複視の原因ではないって。



朝5時に起床。
7時出社。12時に退社して1時に病院着。
5時半に病院を出る。7時帰宅。

と長い一日となってお疲れです。
でもこんな眼で事故せずに無事帰ってこれてほっとしました♪


明日は6時45分出社で2時半から手のフォローアップ診察いってきます!




服用薬あるいはサプリメント:

焦点合いません。
首の痛み


プレドニゾロン(ステロイド剤)10ミリ
イムラン(免疫抑制剤)100ミリ
プラケネル(免疫抑制剤)200ミリ
アスピリン 82ミリ
処方箋DHEA(ホルモンサプリ)100ミリ
QPコーワゴールド1錠
青汁
クコの実
マカ
韓穀菜粉









2018年5月28日月曜日

生命力

せっかくの祝日、三連休ちゅーのにダラダラ寝て終わってしまいました・・・。T_T

でも動けなかったわ〜。土曜日一日休んだら、日曜日から動けるようになるかなーなんて期待してたけど、日曜日もだめでした。Orz

三日目の今日、朝からコーヒー飲んだら少し眠気はましになってお土産を渡しにお出かけできました。

ただこの週末は時差ぼけの(?)眠気だけでなく、全身の関節部にある骨が腫れてあちこち痛み、そのうえ腕や脚などの筋肉が痛くって。ちょうど『ひどい筋肉痛』みたいな感じかしら。

神経ではなさそうな感じだから繊維筋痛症の症状なのか判断しにくいけど・・・
全身の骨も筋肉も結構痛かったわ。T_T

下着をつけてるのも苦しくて、一昨日の夜は◯◯で寝ました。(恥)
締め付けるものがないって開放的だわ〜。( ´∀` )b

日中は・・・

やっぱり衣類だけでなく下着を付けてるだけで気分悪。↓
ソファで横になってるだけなのに、その苦しさと不快感でついガマンできなくてパンツ一丁で家の中をウロウロ。

あ〜、一人暮らしでよかったよ。
結婚して家に旦那さんいたり、成長期のこどもなんかがいたりしたらさ、こんな格好でウロウロできないからねー。

えー歳したおばちゃんが家でパンツ一丁。
想像しただけでも吐き気しそうでしょ?!(笑)キモいよね?!(ーдー)


ご近所さんの目も気にせずにそんなことができるアメリカってやっぱり

『自由の国』!(* ゚∀゚)ノシ

開放的で楽チンでしたよ♪ (『自由』の意味を履き違えてる気がしないでもないけど。^^;)



しかし昨夜はメリーランドのあたりはすんごい雨で浸水がひどかったらしく、大変なことになったようです。
「夏の始まり」っていうのに大雨で浸水・・・気温低下・・・。

ちっとも夏!って感じじゃない。(;TДT)

浸水の被害に遭われた方々がお気の毒です。
どうぞ大きな被害になっていないことを、またみなさんの無事を祈るばかりです。


さてさて。

昨年の5月、帰国してこちらに戻ったとき、我が家の室内植物の半分は死んでしまってました。(-_- )

2週間以上も水をあげることができなんだから覚悟はしていったけど、それでもやっぱり毎日心を込めてお世話してると愛情もわいちゃってて、枯れちゃうとショックを受けるもんです。

今年は3週間弱もお留守にするんだから、また戻る頃にはいくつかは枯れて死んじゃってるだろうな、と覚悟して帰国しました。
こちらに戻るとやっぱりシクラメンが一つ、やられてました・・・。(涙)

ところが!

そのシクラメン、昨年も一度枯れて完全に死んじゃったのに、あきらめきれなかった私は水をやり続けたら生き返ったのです。( ゚Å゚;)

という記憶が残ってたので、今年もあきらめずに枯れて死んでしまったシクラメンに水をあげ続けると・・・

今年も生き返った〜!! ((( ;゚Д゚)))

ダメもとだっただけに喜びも倍増。



ほら、見て。ちゃんと芽が出てきてるでしょ?!
生物の生きる力ってすごいね。
効果あるかないか知らんけど卵の殻なんか置いちゃったりして。^^;


しかしすんごい生命力ね、シクラメン。

みなさんもシクラメンをお持ちならあきらめずに水をあげつづけてください。
きっとまた生き返りますよ。^^

なんだか自分の人生&生命力みたいで・・・・

なんだかんだ言って私って健康なみなさんよりも長生きするんだろうなーなんてシクラメン見ながら思わずにはおれませんでした。(ーё一)


明日からまた仕事。

水曜日はジョンズ・ホプキンス病院で新しい斜視のドクターによる検査と診察。
この複視の原因を解明しつつ斜視の手術の説明があると思います。

そして木曜日は手のフォローアップ診察。
右手の再手術のことについて話をする予定です。




服用薬あるいはサプリメント:

焦点合いません。
昨日から関節部にある骨が腫れ上がって痛い。T_T
腕や脚などの筋肉がだるく、またひどく痛む。
これらは繊維筋痛症のしわざか?!


プレドニゾロン(ステロイド剤)10ミリ
イムラン(免疫抑制剤)100ミリ
プラケネル(免疫抑制剤)200ミリ
アスピリン 82ミリ
処方箋DHEA(ホルモンサプリ)100ミリ
クロロフィル(解毒と体臭予防のために。)
QPコーワゴールド1錠




2018年5月26日土曜日

今日もダウン

こちらアメリカは今週末は三連休。
『メモリアルデー』の祝日です。
夏の始まりです。

今週末からアメリカ全土で海もプールも開放!

日本滞在中は例年になく寒かったので、アメリカに戻ってすぐのワタシには「え?!もうプール?」って感じで水に入る気にはなれないけど。^^;
と言いながらすでに家ではエアコン入れてますが。

今回日本に帰って気付いたことだけど、アメリカ人って祝日がくるとすぐにみんなどっか遊びにいっちゃいますねー。うちのコミュニティの駐車場はガラガラです。(笑)


こちらに戻って一週間がたってやっと空っぽにしていった冷蔵庫に食料品を入れ、食欲も少しずつ戻ってきました。

体重も3キロ戻ってパツンパツンになってしまってたジーンズのボタンもやっと閉まるようになりましたよ。よかた、よかた。^^

戻ってからはお仕事のほうも『ヒマ』にはならなかったのが幸いで、眠気に襲われることなく睡魔の危機をなんとか逃れることができました。

しかし。

帰宅すると決まって6時頃からすんごい眠気で夕食やらシャワーどころではなく、ソファで夜中まで爆睡。ベッドに移動して朝までまた爆睡。

いつも夜浴びてるシャワーは朝に。

今回日本で買ってきて一番よかったもの。それは・・・

『速乾性タオル』!!

これ、あったら便利だけど、なくても生活できるもの。ってことでモノを増やしたくないワタシは買わずにいたんだけど、

買ってよかったわ〜!

髪を乾かすドライヤーの時間が短縮でき、特に朝の忙しいときには重宝。
洗髪が苦痛じゃなくなったわ〜。^^


夕方眠くなる『時差ぼけ』はまだしばらく治りそうにないけど、今日一日動けなかった分しっかりまったり休めたので、明日からまた動けるようになるといいなーなんて。

疲れがとれて、体調も安定してきたらカメラ持ってあちこち写真を撮りにいきたいです。




服用薬あるいはサプリメント:

焦点合いません。
ヨガのせいか両膝が痛い。T_T


プレドニゾロン(ステロイド剤)10ミリ
イムラン(免疫抑制剤)100ミリ
プラケネル(免疫抑制剤)200ミリ
アスピリン 82ミリ
処方箋DHEA(ホルモンサプリ)100ミリ
クロロフィル(解毒と体臭予防のために。)
カルシウム
ビタミンD
ビタミンB
QPコーワゴールド1錠






2018年5月24日木曜日

見た目はおっさんでも涙

こちらに戻って今日でちょうど一週間になりました。
早いものですね。あっと言う間に時間が過ぎていってしまう・・・。

相変わらず両親のことを想ってはところ構わず、状況構わず、時間構わずって感じでポロポロ涙を流してる次第です。^^;

会社で毎日目を真っ赤に腫らしてたらさすがにあれなんで、仕事中は考えないように思考を停止するようにしてますが、気が緩むとまた同じことを考えたり、両親との会話を再生しては泣く、の繰り返し。

しばらくは「泣くな!」と言われても仕方なさそう。

この私のブログを読んで励ましのメールやメッセージをくださったお友達、どうもありがとう。
それぞれの立場でそれぞれ思うところを聞かせていただき、今の私は救われる思いでした。
子の立場から、また親の立場からの思いなど聞かせてもらって、親の経験がない私にとっては多少なりとも自分を納得させることができる部分がありました。

ある友達に言われたように、

どれだけ親孝行してきたつもりでも「もっとあれもこれもできたんじゃないか。」とか「あのときもっとこうしてあげたらよかった。」と自分で満足のいく親孝行なんてないだろうし、後悔は必ずなにかしらの形で残るということ。

親にとっては、あれこれしてもらったことよりも、子供たちである私たちが親を想うその気持ちが何よりの親孝行であり、健康で幸せに暮らしているというそれ自体が親孝行になるんだということを改めて気付かされました。

幸い私は兄妹がたくさんいたからこうして海外で自分の夢を追いかけながら自分の生きたいように、したいようにさせてもらってるけど、健康であっても離れているだけで親には心配をかけてしまうものなのに、私の場合はこんな身体で独り身。親が心配するのもムリのない話で。
海外へ出て親から遠く離れて生活するのなら、せめて健康だったり、幸せな家庭を築き上げることができていたら・・・親の心配はぐっと軽減されてたことでしょう。

健康になれないなら、幸せな家庭を持つことができないのであれば、せめて親の側にいながら顔を見せて安心させてあげるくらいのことをすべきだったのでは?と、それだけが発病してからのこの15年間の反省です。(後悔ではないよ。)

と真面目くさった、おも〜い話になってしまったけれど、今日は私の思うところを書いてみました。

16歳で親元を離れ、アメリカへやってきて22年。
渡米の際に、親には1年で帰ってくる!と約束して出させてもらったのに今もまだこうしてアメリカにいる私。

ここアメリカに愛する旦那様がいたり、愛する子供たちがいるのならまだアメリカに残る理由は理解できるし、もしそうなら日本にいる両親もそれはそれで幸せでしょう。

離婚してアメリカに残る理由もないのに、そのうえ病気だらけの単身。
そりゃ親に心配かけちゃうわよねぇ。^^;

日本に永住帰国する、となると今のここでのすべてを諦めないといけないことになるし、それはそれは大きな決断となるのでそう簡単には「はい、帰りましょか。」とはいかないけれど、今までとはちょっと違った角度から(偏見をもたずに)これからのことを考えてみようかと思います。




服用薬あるいはサプリメント:

三日間で体重3キロ減(これでもう大丈夫!)

焦点合いません。
昨夜のヨガで左手首に炎症。(右手手術から初ヨガでした!)


プレドニゾロン(ステロイド剤)10ミリ
イムラン(免疫抑制剤)100ミリ
プラケネル(免疫抑制剤)200ミリ
アスピリン 82ミリ
処方箋DHEA(ホルモンサプリ)100ミリ
オメプラゾール(胃薬)1錠
カルシウム
ビタミンD
ビタミンB
QPコーワゴールド1錠



2018年5月22日火曜日

止まらない涙

こちらに戻る前も雨。
戻ってからも毎日雨。

日曜日と月曜日にやっと晴れたけど、今日もまた雨。
まるで日本の『梅雨』みたい。


今日は朝から耳鼻咽喉科での検査でした。

難聴の検査や、めまいの検査、耳や眼などの脳との関連性の検査・・・などなど。

事前に1時間くらいと言われてたけど、実際には1時間半かかったゎ。
結構たいへんやった〜。T_T

難聴検査なんて小学校での健康診断以来じゃないかしら。
きちんと診てもらったのは人生初かも。

ってことで、経験したことない検査が盛りだくさんで、すべて初体験!

まずは難聴検査。といってもいろんなのがありました。
次は、片目で目の前の光を追う検査。これまた色々ありました。

それから・・・

特殊なゴーグルを付けて両目を覆い、何も見えない真っ暗な状態で、耳に暖風と冷風を吹き込んでめまいを起こし、そのときの眼の動きを見る検査、などなど。

最後のこの検査が4回あったので(各耳につき温風と冷風の2回ずつ)、強烈なめまいが吐き気に変わり、お昼過ぎまでめっちゃ気分悪くなるし。T_T

検査を担当してくれたドクターが、

この時点ではまだ検査の結果すべてを教えてあげることはできないけど、言えるのは難聴の問題が確認できたってこと。
ワタシの耳、高周波の音がどうも聞こえ難いらしい。

でも低周波の音などは問題ないようだし、『難聴』は30代を過ぎると加齢で起こることもしばしばなんだって。

日本語で『難聴』と言われると、あまり心配にならないけど、英語で「Hearing Loss」と言われると、ちょっとひびきが・・・ひるみます。(苦笑)

検査全ての結果は6月6日に担当のドクターから説明があるんですって。

どうもないといいけど、でも目眩の原因が解明しないのも困るしねぇ。^^;


ということで、とりあえず耳鼻咽喉科での検査が無事おわりました!


時差ぼけで毎晩夜中の2時に突然目が覚め、二時間ほどお目目はぱっちり。
幸い緑茶のおかげで仕事中に眠くならないので助かってます。^^

ただ・・・

著しい速度で衰弱していく母のことを思うと涙が止まらず、弱音を吐いたことも母の前で泣いたこともなかったこの私が、昨夜は母との電話で泣き崩れてしまいました。

2時間ベッドの上で泣きじゃくってしまったので今朝は両目パンパン。
目も鼻もトナカイ。

検査中も検査用ゴーグルのなかで涙を流す始末。

会社へ重役出勤したらまたそこで涙。

今日は上司と一対一のミーティングがあったのに、この目。
泣いたの、バレバレやし。^^;

親が長年抱えてきた『寂しさ』よりも、自分の夢を追い続け、自分のしたいことを優先し続けてきた私。
ここまできてやっと目が覚めました。

「親孝行したいときには親はなし」

と言いますが、あと残された少しの時間だけでもなんとか親孝行はできないものか。

自分のしたいことを、自分の生活を最優先してきた自分勝手な人生を振り返り、どんどん弱っていく両親のことを思う『心配』と、『後悔』という不安につぶされそうです。

22年前に両親を残してアメリカにやってこれたのも、両親がここまでがんばって生きていてくれるのも、兄妹が両親の側にいてくれたからこそ。

両親への申し訳ない気持ちと、兄妹たちへの感謝の気持ちでしばらく涙は止まりそうにありません。

意外ともろいえのふむです。


服用薬あるいはサプリメント:

三日間で体重3キロ減(これでもう大丈夫!)

焦点合いません。
胸膜炎。(特に右胸)
息切れ。
右膝に痛みあり。


プレドニゾロン(ステロイド剤)10ミリ
イムラン(免疫抑制剤)100ミリ
プラケネル(免疫抑制剤)200ミリ
アスピリン 82ミリ
処方箋DHEA(ホルモンサプリ)100ミリ
オメプラゾール(胃薬)1錠
カルシウム
ビタミンD
QPコーワゴールド1錠
鉄分1錠






2018年5月20日日曜日

爆睡36時間。二日で体重2キロ減。

どんなに体調(病状)を整えて帰国しても、あの長距離フライトに乗ると瞬時に過労となり、過労から体調悪化となり、体調悪化から病状悪化、につながるので仕方ないねー。

土曜日の朝イチで出発して日曜日の夜に実家に到着。
(ドアtoドアでまるまる24時間よ!!)

到着した翌日は実家の完成奉告祭で大忙し。
終わった途端に症状が悪化しだして・・・

到着三日目から胸水が増えていることに気付き、そこから痛くて笑えなくなるし。T_T
今回はみんなに帰国の連絡をせず、内緒で帰国したので時間的余裕があって、ほぼ毎日午前中はお布団の中。
午後から少しずつ動き出せるといった感じだったけど、今回の帰国では達成しないといけないタスクがあったのです。

昨年末、実家を取り壊すときに出てきた私のアルバム13冊とその他の思い出の品々。
これらをとりあえず妹3の家で預かってもらっていたので、これを今回の滞在中に処分しなきゃーいけなかったわけなんですよ。^^;

ってことで、毎日

午前中は寝たきり。
午後はひたすらアルバムの写真はがしと選別

の繰り返し。

お陰さまで滞在中にタスクは達成できました。

それでも胸水はなかなか減ってくれず、家に中を歩くのもやっと、ですぐに息切れ。

膠原病の症状であり活動期のサインである『寝汗』も毎晩ひどくて。

朝方になると汗びっしょりで身体は火照り、微熱あり。

という毎日でした。

そんなこといいながらも、家族や友達は「何を食べさせてあげようか?」「どこへ連れていってあげたらいいか?」と心を尽くしてくださり、いろんなところへ連れていってもらったり、普段アメリカの生活では食べれない美味しいものを食べさせてくださったりと幸せな時間をたくさんプレゼントしてくださいました。

みんなワタシの荷物持ちをしてくださるわ、歩かなくて済むようにとどこへいくにも車を出してくださるわ、で至れり尽くせりの上げ膳据え膳状態。まるでお姫様よ。(笑)

こんなに過保護にしてもらって、ワタシったらアメリカに戻ってからダイジョウブかい?なんて不安になりながらも甘えちゃう始末で・・・。

アメリカにやってきてすでに22年になりますが、今まで心のなかでは「帰ってきて欲しい」と思っていても一切それを口に出したことのなかった家族や友達でしたが、今回はさすがにあちこちで「そろそろ日本に帰ってきてもいいんじゃないの?」と言われました。
今まではきっとワタシの意思を尊重してくれていたんだと思います。

きっとここ数年大きな手術が続いていることもあり、また脳や眼などにも問題が出てきたたこともあって心配かけてしまっているからかもしれません。

今までも十分にみなさんの心配を理解していたつもりではいたけれど、今回は自分が想像していた以上にまわりの人達が自分をこんなにも心配してくれているんだ、ということを痛感しました。(←遅いっちゅーねん。^^;)

たしかに自国に帰れば問題は簡単に解決するように錯覚しがちだけど、現実はそうじゃないのよね。
今は、医療費が高くても住む家はあるし、仕事はあるし、健康保険にも加入できているし、苦しいながらでも医療費はなんとか自分で払えている。

日本に帰れば難病の援助は受けられるけれど、住む家もなければ仕事もないし、こんな身体では雇ってもらえない環境。いくら安い医療費といっても、仕事がなければ、働くことができなかったらそんな安い医療費でさえ自分で支払うこともできなくなる。

かといって47にして、それぞれみな忙しく大変ながらに生活しているところへ「死ぬまで介護してもらえませんかねぇ?!」と転がり込むことなんかできるわけもないわけで。

眼がみえているうち、歩けているうちは仕事を続けていきたいし、自分の脚で立って自分の生活を支えていけているうちはぎりぎりまで自分の力でがんばりたいのです。

もう自分の努力ではどうもこうもならない、という時がきたら・・・
そのときが帰国のときですね。

みなさんに心配かけっぱなしなのは本当に心苦しいけど、迷惑をかけないと生きていけない自分の人生はもっと辛い。

ワタシの人生の課題は、

もっと周りに甘える

なのですが、一度甘えることを覚えてしまうともう自分の足で立てなくなるような気がしてならないのです。


ということで、もうしばらくこちらでがんばっていこうと思ってます。


戻る前も戻ってからもずっとこちらは雨。
雨で成長したのか、帰宅したらこんなにも木が伸びちゃっててびっくり。
10年前は何もなかったのに・・・
プライバシーができていい感じかも。^^


いや〜、木曜日と金曜日は仕事以外の時間はひたすら寝てなんとか乗り切れました!

金曜日は仕事が終わって帰宅したらすぐに爆睡。日曜日の午前6時半まで死んだように眠りました。(約36時間くらい寝たかも。^^;)

まだ頭がぼーっとしてるし、何もする気になれず身体を起こしているのも辛い状態ですが、こうしてパソコンのスイッチを入れてブログを更新できるまで生き返りましたよ。

明日からヨガのボランティアも再開。
今週は仕事もまる5日間あります。

火曜日は耳鼻科での検査。
目眩と難聴の問題解決となるといいなー。

二日間食べなかったら、体重2キロ戻りました。^^
浮腫んでぱんぱんっだった両脚も、着圧ソックス愛用で三日かけてなんとか浮腫みが治まってきました。

さて、またがんばらんとあきませんな。


服用薬あるいはサプリメント:

焦点合いません。
胸膜炎。(特に右胸)
息切れ。
口角炎再発。


プレドニゾロン(ステロイド剤)10ミリ
イムラン(免疫抑制剤)100ミリ
プラケネル(免疫抑制剤)200ミリ
アスピリン 82ミリ
処方箋DHEA(ホルモンサプリ)100ミリ
カルシウム
ビタミンD
ビタミンC
ビタミンB
QPコーワゴールド1錠
鉄分1錠






2018年5月17日木曜日

無事アメリカに戻りました

ただいま〜。

今朝午前1時にワシントンD.C.着陸。

空路の経由は・・・

大阪からロス、ロスからテキサス、テキサスからワシントンD.C.、だったんですが、きつかったわ。T_T

しかもこの日一日はくだらない不運が度重なり、ちょっとしたアンラッキーな一日になっちゃったけれど、なんとか無事帰宅!

疲れまくってクタクタっちゅーのに午前2時にお布団入ったら寝汗が酷く熟睡できなかったし。T_T

この二日間、新築の実家に戻ったばかりの母の介護をさせてもらう機会を与えていただき、夜は隣の部屋で寝ている母が気になって両日とも一睡もできず、そのまま飛行機へ飛び乗ったうえ、飛行機で船を漕ぎまくったけれど熟睡はできてなくて。
そして昨夜、寝たけど合計睡眠時間4時間。

しかしいつも通り6時半に起きて出勤しました。

飛行機の気圧で耳は膜が張ったようになってて聞こえないし、長距離フライトでフラフラのヨロヨロ。耳のためにつばを飲み込めば目眩でクラクラ〜。

脚はいまだにパンパンっ!!浮腫み方がはんぱない!

飛行機に乗ったとたんに食欲もがた落ち。

とまだまだゾンビのような状態だけど、食欲や体調が帰国前に戻るのには一ヶ月くらいはかかるだろうねー。

これらはいつものパターンなのでどうってことないです。



いや〜、しかし年々日本までの往復が辛くなってきましたよ。悲しいけれど、病気のせいだけでなく『加齢』も絶対あるよねー。

っていうか往復の荷物、これからはもっと減らさなきゃいけないわ!
食いしん坊+欲張り、だからついあれもこれも日本から買って帰ってきちゃいますね。

帰国前にステロイド剤の増量で体重が4キロも増え、日本滞在中は毎日みなさんがワタシの好きなものをご馳走してくださり、食後のスイーツももちろんお忘れなく、で見事に横方向へぶくぶくと成長し、怖くて体重計に一度ものることはできなかったけど、こちらに戻ってビックリ!( ; ゚Д゚)

なんと昨日一日飛行機でも空港でもほとんど食べなかっただけで(?)体重が帰国前の『4キロ増』ですんでた!!これにはオドロキよ!(体脂肪は今までの最低記録の7%!マジすか?!)



3週間ぶりに出社した今日のお仕事は忙しくて、幸い眠くなる暇がなかったから眠気に襲われることはなかったけれど、明日あと一日乗り切れれば週末。

暇にならないように忙しくして、カフェインをガンガンとりまくってなんとか乗り切ります。



今年4月に実家の建て直しが無事終了し、
30日に完成式も滞りなく終わりました。
古かった実家に残していたアルバム13冊を処分し、
残した写真からこんな幼少の頃のえのふむが。(笑)



*日本でお会いできた方々、再会できた際にはいろいろとお気遣いありがとうございました。バタバタしちゃっててゆっくりできなくてごめんね。

*お会いできなかった方々、帰国の連絡さえできずにごめんなさい。
またお会いできるように、時間と体力の余裕をもっての帰国を目指します。


メールやラインなどたくさんいただいているのにまだきちんと各人に返信できてません。
体調が落ち着き、睡眠不足が解消された頃にゆっくりと正常な脳とともに返信いたしますのでしばらくお時間ください!

とりいそぎゾンビみたいになってますが、無事にこちらの自宅に戻ってこれたことの報告とさせていただきます。

ご心配、いつもありがとうございます。
みなさんのお心遣いと心のサポートがあって今年も無事ふるさとへ帰ることができました。

さきほど家のWi-Fiも携帯も再び繋がりましたので、これからもぼちぼちこのブログをアップしていきます。

どうぞ宜しくお願いします。


えのふむ



服用薬あるいはサプリメント:

焦点合いません。
胸膜炎。
息切れ。


プレドニゾロン(ステロイド剤)10ミリ
イムラン(免疫抑制剤)100ミリ
プラケネル(免疫抑制剤)200ミリ
アスピリン 82ミリ
処方箋DHEA(ホルモンサプリ)100ミリ
オメプラゾール(胃薬)1錠
カルシウム
ビタミンD
ビタミンC
ビタミンB
QPコーワゴールド1錠
鉄分1錠







2018年5月9日水曜日

胸水増

日本到着3日目から胸水が急に増え、夜は横になると息苦しくて眠れず、家の中を少し歩くだけで息切れ。毎日午前中は動けずお布団の中。寝るのはわざわざ日本でなくたっていいのにさ。涙
笑うと死にそうに左胸が痛むので、お笑いもまともに見れず、辛いよ。

帰国してもう1週間以上になるのに、時差ボケはまだまだなおらず、毎日身体を休めることを優先した結果、やった今日少しずつ動けるようになってきたよ。
息切れするからゆっくりしか歩けないけど、どこへ行くにも車を出して脚になってくれる家族に感謝‼︎