2018年5月20日日曜日

爆睡36時間。二日で体重2キロ減。

どんなに体調(病状)を整えて帰国しても、あの長距離フライトに乗ると瞬時に過労となり、過労から体調悪化となり、体調悪化から病状悪化、につながるので仕方ないねー。

土曜日の朝イチで出発して日曜日の夜に実家に到着。
(ドアtoドアでまるまる24時間よ!!)

到着した翌日は実家の完成奉告祭で大忙し。
終わった途端に症状が悪化しだして・・・

到着三日目から胸水が増えていることに気付き、そこから痛くて笑えなくなるし。T_T
今回はみんなに帰国の連絡をせず、内緒で帰国したので時間的余裕があって、ほぼ毎日午前中はお布団の中。
午後から少しずつ動き出せるといった感じだったけど、今回の帰国では達成しないといけないタスクがあったのです。

昨年末、実家を取り壊すときに出てきた私のアルバム13冊とその他の思い出の品々。
これらをとりあえず妹3の家で預かってもらっていたので、これを今回の滞在中に処分しなきゃーいけなかったわけなんですよ。^^;

ってことで、毎日

午前中は寝たきり。
午後はひたすらアルバムの写真はがしと選別

の繰り返し。

お陰さまで滞在中にタスクは達成できました。

それでも胸水はなかなか減ってくれず、家に中を歩くのもやっと、ですぐに息切れ。

膠原病の症状であり活動期のサインである『寝汗』も毎晩ひどくて。

朝方になると汗びっしょりで身体は火照り、微熱あり。

という毎日でした。

そんなこといいながらも、家族や友達は「何を食べさせてあげようか?」「どこへ連れていってあげたらいいか?」と心を尽くしてくださり、いろんなところへ連れていってもらったり、普段アメリカの生活では食べれない美味しいものを食べさせてくださったりと幸せな時間をたくさんプレゼントしてくださいました。

みんなワタシの荷物持ちをしてくださるわ、歩かなくて済むようにとどこへいくにも車を出してくださるわ、で至れり尽くせりの上げ膳据え膳状態。まるでお姫様よ。(笑)

こんなに過保護にしてもらって、ワタシったらアメリカに戻ってからダイジョウブかい?なんて不安になりながらも甘えちゃう始末で・・・。

アメリカにやってきてすでに22年になりますが、今まで心のなかでは「帰ってきて欲しい」と思っていても一切それを口に出したことのなかった家族や友達でしたが、今回はさすがにあちこちで「そろそろ日本に帰ってきてもいいんじゃないの?」と言われました。
今まではきっとワタシの意思を尊重してくれていたんだと思います。

きっとここ数年大きな手術が続いていることもあり、また脳や眼などにも問題が出てきたたこともあって心配かけてしまっているからかもしれません。

今までも十分にみなさんの心配を理解していたつもりではいたけれど、今回は自分が想像していた以上にまわりの人達が自分をこんなにも心配してくれているんだ、ということを痛感しました。(←遅いっちゅーねん。^^;)

たしかに自国に帰れば問題は簡単に解決するように錯覚しがちだけど、現実はそうじゃないのよね。
今は、医療費が高くても住む家はあるし、仕事はあるし、健康保険にも加入できているし、苦しいながらでも医療費はなんとか自分で払えている。

日本に帰れば難病の援助は受けられるけれど、住む家もなければ仕事もないし、こんな身体では雇ってもらえない環境。いくら安い医療費といっても、仕事がなければ、働くことができなかったらそんな安い医療費でさえ自分で支払うこともできなくなる。

かといって47にして、それぞれみな忙しく大変ながらに生活しているところへ「死ぬまで介護してもらえませんかねぇ?!」と転がり込むことなんかできるわけもないわけで。

眼がみえているうち、歩けているうちは仕事を続けていきたいし、自分の脚で立って自分の生活を支えていけているうちはぎりぎりまで自分の力でがんばりたいのです。

もう自分の努力ではどうもこうもならない、という時がきたら・・・
そのときが帰国のときですね。

みなさんに心配かけっぱなしなのは本当に心苦しいけど、迷惑をかけないと生きていけない自分の人生はもっと辛い。

ワタシの人生の課題は、

もっと周りに甘える

なのですが、一度甘えることを覚えてしまうともう自分の足で立てなくなるような気がしてならないのです。


ということで、もうしばらくこちらでがんばっていこうと思ってます。


戻る前も戻ってからもずっとこちらは雨。
雨で成長したのか、帰宅したらこんなにも木が伸びちゃっててびっくり。
10年前は何もなかったのに・・・
プライバシーができていい感じかも。^^


いや〜、木曜日と金曜日は仕事以外の時間はひたすら寝てなんとか乗り切れました!

金曜日は仕事が終わって帰宅したらすぐに爆睡。日曜日の午前6時半まで死んだように眠りました。(約36時間くらい寝たかも。^^;)

まだ頭がぼーっとしてるし、何もする気になれず身体を起こしているのも辛い状態ですが、こうしてパソコンのスイッチを入れてブログを更新できるまで生き返りましたよ。

明日からヨガのボランティアも再開。
今週は仕事もまる5日間あります。

火曜日は耳鼻科での検査。
目眩と難聴の問題解決となるといいなー。

二日間食べなかったら、体重2キロ戻りました。^^
浮腫んでぱんぱんっだった両脚も、着圧ソックス愛用で三日かけてなんとか浮腫みが治まってきました。

さて、またがんばらんとあきませんな。


服用薬あるいはサプリメント:

焦点合いません。
胸膜炎。(特に右胸)
息切れ。
口角炎再発。


プレドニゾロン(ステロイド剤)10ミリ
イムラン(免疫抑制剤)100ミリ
プラケネル(免疫抑制剤)200ミリ
アスピリン 82ミリ
処方箋DHEA(ホルモンサプリ)100ミリ
カルシウム
ビタミンD
ビタミンC
ビタミンB
QPコーワゴールド1錠
鉄分1錠






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