2018年12月2日日曜日

3ヶ月の自宅入院生活なんて辛すぎる。

病状が悪化しだしてはや3ヶ月。


新しいお薬を始めましょうということになり、開始する前に血液検査を済ませたらドクターの気が変わって違うお薬に変更。再び血液検査をしなおしてオッケーサインが出たけれど保険会社の許可が降りず、結局ベンリスタを始めることになって6週間。

説明書には6ヶ月以内には薬の効果が現われます、って書いてるけどまだその効果というものが実感できません。

それどころかゆっくり悪化してるし。

今年も昨年同様にホリデーのデコレーションはなし。(昨年末は両手を手術したからね。)
なのでちょっとだけでも我が家でもホリデー気分を出そうと・・・
ホリデー音楽を流しながらワイヤー・ライト。



平日は毎日必死で8時間労働をこなし、仕事の後は弱ってしまった骨と将来寝たきりにならないためにとワークアウト。

木曜日は在宅勤務が可能となったので週5日のお仕事はなんとかこなせているけど、毎週末寝たきりじゃ、いったい何のために働いてるのか、何のために生きてるのかわからなくなるゎ〜。T_T

治療を受けるために保険が必要で、その保険を確保するためにフルタイムで仕事せにゃならんのなら、そんな治療なんてやめてまえ〜!って時々思うよ。
そこまでして生きないとあかんのかー!ってね。^^;

でも仕方ないわ。これが私に与えられた運命なのですから。Orz


やっとご飯作る気になった!
パプリカとマッシュルームでホワイトソースを作ってチキン&ハーブのパスタでごち。
あんまり見た目が綺麗ではないけどね。^^;



この週末は少し気温が上昇したけど両日とも雨。
外はずっとどんよりしてて雨もしとしと。

家に隠って読書したりお気に入りの音楽を聞いて過ごすには最適の週末だったけど、土曜日はソファから離れられず、いつもの症状『無気力』も。

座って本を読む気力もなく、なーんにもせずテレビを見てはウトウト・・・の繰り返し。




ついこないだまでは、こんな「ダラダラ」ができない性格で、40数年間まわりの人達から常に「えのふむちゃん、もっと肩の力を抜いたら?」とアドバイスを受け続けてきたけど・・・

何度言われても肩の力の抜き方がわからなかった私。

私だって肩の力を抜いてのんびり生きていきたい、と思ってもどうやったら肩の力を抜いてのんびりした生き方ができるのかわからず苦しんだよ。

しかしここ最近ですっかりその「ダラダラ」が上手にできるようになって(いや、むしろ頑張って動くことができなくなってしまった。^^;)、何十年も抜けなかった肩の力が完全に抜け切ってしまっていることについこないだハッと気付いたのですよ。

きっかけはやっぱり2015年の心臓の手術。

術後、動きたくても動けなかったので、三ヶ月間家で毎日ダラダラするしかなかったのよ。
最初は罪悪感があったけど、家でのんびりしてもいいんだ、いやのんびりしないといけないという環境に強制的に置かれたことで、ダラダラ〜ができるようになったのです。

それ以来、晴天の日に家で身体を休めているのは今でも罪悪感を感じるけど、「仕方ない」とあきらめて身体を優先できるようになりました。(時々は痛み止めを服用してでもでかけることもあるけどね。苦笑)


それから・・・・

肩の力を抜いて生きていけるようになった理由は他にも。

心臓の手術がきっかけにはなったけれど、家でダラダラができるようになってから、


がんばることを止めてしまった。

周りの人達に気を遣いすぎることを止めてしまった。

自己中心になってしまった。

いい人になる努力を止めてしまった。

人からどんな風に思われようと気にしなくなった。



と年々身体がどんどんしんどくなっていくと同時に自分のことだけで精一杯になって、周りの人達への心配りできる余裕が自分にはなくなってきたのです。


得た分だけ失うものがある。


自分自身は肩の力がいい加減に抜けて楽にはなったけれど、人として向上していこうという意欲がまったくなくなってしまったのはちょっとどうかと思うけどね。^^;

これではいけない!と自分ではわかっているけど、本質の『性悪』のままでいるととっても楽チンで、周りのことなどまったく気にならないのです(なんと思われても構わないので)。

『楽チン』にあまり長く浸りすぎると『くず』人間と呼ばれるところまで落ちてしまう気がするので(いや、もうすでに落ち切ってる気がする!)、ベンリスタが効果を成し、体調が安定し、健康な人と同じように生活できるようになって、他人に心を配ることのできる心の余裕ができたら、また肩にほどほど力を入れながら、しかし心地よい自分らしさを残しながら生きていけたら理想だなぁ、と最近よく思います。


今日はちょっとヘビーな話となってしまったわ〜。>< ごめんなさいね。^^;


週末がやってくると飲みたくなるけど飲めないし、飲む気にならなかった。
今日は動けたせいか、ワインを開けてしまいました。><
ひさしぶり〜!うんめ〜〜!!



土曜日は膝などの関節の痛みもひどかったので立つことも歩くこともままならず、一日何もできませんでした。T_T(無気力だったしね。^^;)

入院してると思ってガマンガマン。病院じゃなくって家で入院できてるだけいいじゃないか!(それを『入院』と呼べるのか?!笑)

と自分に言い聞かせるようにしてるけど、三ヶ月間毎週末家で寝たきり、て結構辛いよ。^^;

いつもの「QOL(Quality Of Life」を考えると、尿タンパクが気になるけどナプレキセン(痛み止め)を服用。

すぐには効いてくれなかったけど、今朝目が覚めたら膝の痛みだけは緩和されてたので、今日は今まで動けなかった分、朝から動いたよ〜。

洗濯、お料理、年末大掃除、年末書類整理。それから同僚へのホリデーギフトを買うためのショッピングまで。


ずっと探し続けてたドライヤーをまとめておく『かご』をやっと今日見つけました!
一目惚れ〜。自分のものは買う予定なかったけど、30ドル買ったら10ドル引き!なんて
メンバー特待クーポンがあったものですから。つい。^^;


といっても健康なみなさんに比べたら「へ」ってな量で、わずか数時間のことだったけど、外に出てみんなと同じような週末をちょっとだけ過ごせたことで気分は◯。

一度の週末だけではなかなか大掃除を全部終らせることはできないので、これから毎週末少しずつ(動けたら、ですが。)進めていこうと思います。^^



本日の症状:

陽が落ちると・・・

呼吸困難!!

胸痛!!
膝痛。(痛み止めで落ちついてます)
足痛。
腰痛(痛み止めで少しましです)
複視。(著しく悪化してる気がします)


お薬:

ベンリスタ(週一で金曜日に皮下注射。)
アクトネル(骨粗しょう症のお薬)月一で。
プレドニゾロン7ミリ
イムラン100ミリ
プラケネル200ミリ
アスピリン82ミリ
DHEA100ミリ
鉄分
ビタミンC
QPコーワゴールド
(カルシウム切れ)
ナプレキセン半錠(最近すぐには効いてくれなくなったわ。T_T)






2 件のコメント:

  1. えのふむちゃーん、読んで切なくなっちゃったよ。いいんだよ、楽して。それに全然性悪なんかじゃないよ。

    数々の病気の辛い症状と闘いながらちゃんと仕事をして自力で生活してる。新しいお薬の効果もまだでていなくて身体が大変なのにちょっと動けるようになったからと同僚のクリスマスプレゼントを買いにでかける。(←これのどの辺が自己中よ?)

    えのふむちゃんのように誠実に生きている人、めったにお目にかかれないよ。なかなかマイナス思考に陥っちゃうと難しいとは思うけど、えのふむちゃんを愛してやまないものがここにいて、他にもた~くさん、同じ思いの人がいること、忘れないでね。

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    1. うぇ〜〜〜〜ん!!!(号泣)
      そんな風にいってもらえるなんて。T_T 私はシアワセ者だよ、ほんとに。

      いつの間にかこんなにも自分勝手で、気分屋で、人のことより自分のことを先に考えてしまう『人間のくず』になってしまったっていうのに、そんな風に言ってくれる人が一人でもいたなんて。T_T

      ありがとう。
      私の抱えているものなんてみんなに比べたら(みんな私みたいに逐一言わないけどね)、ちっちゃな◯な◯そみたいなもんだとはわかってるけど、やっぱり時々「一体わたしゃ何のために生きてるんだろう?」と疑問に思えて仕方がないのです。治療をあきらめちゃえば(命を諦めちゃえば)こんなに毎日必死になって生きていかなくたっていいのに、と思ってしまうわけです。
      でも大丈夫。生きていて唯一の楽しみは『旅』。死ぬまでに行ってみたいところへ、自分の足で立って歩けるうちに一つずつ制覇していきます!バケットリストを全部クリアしないと絶対に死なないからね。(笑)

      大変なのはみんな一緒。私だけじゃない。
      みんな言わないだけでそれぞれ大変なんだから、甘えてちゃ生きていけないわ!!
      一ヶ月分で40万のお薬を六ヶ月経過するまでガマン強く続けていくわ!!

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