チキンを茹でただけの簡単手料理。 鶏肉、ニンジン、ブロッコリー、カリフラワー、グリーン・ビーンズ、 ひよこ豆、スシートポテト、りんご。アーニーは大喜び。 |
Life with Lupus, Heart Disease, and Cancer in America アメリカで膠原病&心臓病, そして癌と共に生きる
2023年11月25日土曜日
とほほの感謝祭
2023年11月19日日曜日
現実逃避
最近は朝食用のパンは買っていない。 自分で作っている。 |
2023年11月12日日曜日
いろんな副作用
ベンリスタを8月いっぱいで中止してから少しずつ身体からお薬が抜けていき、体調が昔のような状態に戻りつつあります。
更年期障害もあるし、転職したことによるいろんなストレスもあるし、加齢もあるし、病気もあるし、でどこまでがどの症状なのか判断は難しいけれど・・・
ベンリスタを中止した変わりにセルセプトを再開。
指先が冷えると真っ白になって痛みを発症するのでそのためのお薬も開始。
どちらの副作用かわからないけど、突然の強い目まいに襲われたり、頭痛が続いたり、ときどき発熱までも。
毎晩ではないけれど、夜中に突然悪寒でガタガタ震える夜もあったり。
激寒でガタガタ震えていたかと思うと、今度は暑くて暑くて仕方がない。
ややこしい身体や。笑
新しいお薬にも少しずつ身体は慣れていってくれるんだろうとは思うけど、副作用ってやっぱり怖いなぁ。
できることならお薬完全フリーの人生にしたいなぁ、なんて。←絶対無理やし。^^;
右下半身の痛み(指、足、脛、膝、腰)が毎日3時間のお散歩には辛い。
でも散歩をしないわけにはいかないし。
鷺を発見! |
とにかくその日の疲れをその日のうちにとれるようにさえなってくれればもうそれだけでいい。
それ以上は望まない。
毎日24/7で常に疲れているのは辛い。
911の残骸発見。 こんなところにペンタゴンに突っ込んだ時の残骸を残してあったなんて知らなかった。 |
三連休で身体は喜ぶ
今年の秋は長くて嬉しいんだけど、週ごとに寒暖の差が激しくて身体がついてけません。
3週間前は秋。
翌週はタンクトップの夏。
そして先週は冬。
かと思えばまた夏。
そして冬の到来。
でもまた少しずつ暖かくなるみたいですね。
今年は「インディアンサマー」が何回あるんや?!
日本も暑いらしいですが。苦笑
先週はやっと木曜日に2か月の出張を終えて帰ってこられました。
クライアントからの評価がよかったようで、木曜日はみんなに「感謝ランチ」をレストランでご馳走してくださいました。
土曜日は「ベテランズ・デー」なので金曜日は何故だか休日。
うちの会社はアメリカ政府の休日に準じているので金曜日から三連休。
やっぱり週末3日もあると身体の疲れが少しとれるわ。^^
何も楽しい予定を入れられないけど、ただアーニーのお世話、家事、そしてボランティア活動であっという間に三連休は終わってしいました。Orz
毎週末通っている鍼治療。
先週末は身体が辛すぎて予約を入れていたのにドタキャンさせてもらいました。
そしたらあら大変!!
翌日の日曜日から一気に足、脛、膝、腰、と右下半身の痛みが一気に悪化。
もう前足を一歩踏み出すのも辛いほどの痛さ。
来週末の鍼までまだ6日もある・・・・。
先日買ったばかりの脚に電気を流す中国の安い治療器具で毎日足と脚に電流を流し、寝る前には炎症を抑える塗り薬を。
幸い、金曜日がお休みだったので土曜日の予約まで待てなかった私は金曜日に鍼へ行ってきました。
数時間もしないうちに膝の痛みが楽になってきた。
もちろん痛みは消えないけどね、痛みレベルが軽くなったんです。
これでなんとか一週間乗り越えられる!!
鍼は一回通っただけではダメだけど、こうしてまめに続けて通うことで地味に効果があるんだな、と痛感しました。
そして土曜日は毎月のボランティア活動のメンバーとのズームミーティング。
プロジェクトの責任と書記の責任者でもあるので、欠席するわけにはいきません。
2時間話し合った内容を書き留め、日曜日にまとめてみんなに送信。
これも結構大変なんです。
でももっと大変なのが一年以上かけて進めているプロジェクト。
これもようやく完成に近づき、あと少し頑張れば完成!
えのふむ、よくがんばったぞ!!!
と自分に言ってやりたいところです。苦笑
先週末から夏時間が終わって冬時間に突入。
朝はいいけど、夕方5時に仕事が終わると外は真っ暗。
月曜日と金曜日の出勤日はアーニーはほとんど家で過ごして終わりです。(ごめんね、涙)
年々辛くなってきていたこの時差。
今年はこの1時間の時差ぼけをあまり感じることなく、身体への負担が少なかったように感じます。
いや、ずっと体調が思わしくないので時差で悪化したことに気づかなかっただけなのかもしれません。
これからどんどん冬に向かって暗くなっていく~~~!!!
明るいときだけに活動!なんていうライフスタイルにしてくれないかなぁ。
では今週もまた大忙しになりそうですが、ひたすら目の前の仕事をコツコツ片付けてがんばります。
みなさんも素敵な一週間を!
2023年11月5日日曜日
角膜の専門医
金曜日は1年ぶりの角膜専門の眼科に診察があった。
これは年に一度必ず受けている。
というのも、以前まで角膜にダメージを与える副作用のでるお薬を服用していたからだ。
診察は3時15分。
実際に診ていただけたのは5時15分。
2時間も待たされた。Orz
検査をしてもらった結果、昨年指摘された糖尿病の症状が目に出ていると言われたけれど、今年はそれは消えているらしい。(出たり消えたりするらしい)
膠原病による症状(名前忘れた)も確認できなかった、とのこと。
よかった。
ほっと安心できた。
目の問題が多すぎて毎日の生活に支障が出ているのでこれ以上問題が増えないで欲しいと願っていたところだ。
来月は緊急でジョンズ・ホプキンス病院の複視専門医に診てもらえることになった。
また手術が必要になるかもしれない。
まだ前回の手術から4年しか経っていないのに。
久しぶりの診察(膠原病医)
水曜日は4カ月ぶりの診察があった。
膠原病のドクターKと対面の診察(オンライン診察もあるけど、対面希望)
2週間前に事前に血液検査と尿検査を済ませてあるので、その結果はすでに出ている。
やはり数値はあまりよくないようで膠原病の活動指数を表している。
実際にひどい倦怠感がずっと続いているし、関節の痛み、足の痛み、手首の痛み、指の痛み、肺の痛み、息苦しさ、などなどあることも伝えた。
ずっと続けていた全身性エリテマトーデスのお薬「ベンリスタ皮下注射)」を8月いっぱいで中止しないといけないことが一番の理由ではあると思うけど、それに加えて新しい仕事が始まり、慣れるまでのいろんなストレス、半端ない忙しさ、アーニーのお世話、そして今年から始まった更年期障害、といろんなことが理由として考えられる。
ベンリスタを開始して数か月たった頃、世界が変わった。
まったく別人のようになった、とみんなからいわれるほど身体が楽になったのだから、止めたらまたもとの死人のように戻るのは当たり前である。
来年からまた始められるけれど、それまでの間、なんとかしないと、ということで昔服用していた「セルセプト」を再開することになった。
これは妊娠希望者には使えないお薬ということで避けていたのだ。
52歳。もう妊娠できる歳ではない。
こどもを諦めたのでセルセプトを再開した。
(その分だけイムラン(免疫抑制剤)を減量。いずれ中止に)
そして冬の間の「レイノー」の辛さも訴えた。
冬の間だけ薬を服用しましょう、ということで新しいお薬「AMLODIPINE BESYLATE」というお薬を一日一回服用することに。
昔セルセプトを服用していた頃はステロイドをやめることができた。
ただ、どちらのお薬の副作用なのかはっきりしないけれど、最初の二日間はひどいめまいだ。
左耳を抗生物質で神経がダメになったために普段からずっとめまいはあるけれど、このお薬の副作用だと思われる目まいは半端ない目まいなのだ。
そしてこの週末はいつも以上に身体が辛かったので毎週末通っている鍼の診察をキャンセルした。
それでもしんどい。
日曜日の夕方には久しぶりの発熱。
きっとこれもお薬の副作用だと思う。
明日、ドクターにメールで相談してみようと思う。