ガバペンティンの効果

とうとうベンリスタを使用していても身体が楽に感じれなくなってきた。

ベンリスタ（膠原病、全身性エリテマトーデスのお薬・皮下注射）を開始して世界が変わるほど、そして周りの人にもわかるほど別人のように元気になった。

そのベンリスタでさえ病気を抑えきれなくなってきている。

お薬の効果を感じなくなるほど無理をしてるからだ。

先週の診察でさらに新しい膠原病のお薬を勧められた。

FDAで許可が下りたといえ、まだ新しいお薬。

長期で使用した場合の事例はない。

とりあえず今まで使用していた痛み止め「ナプレキセン」を使用禁止しなさい、ということで新しい痛みどめ「ガバペンティン」を処方してもらった。

以前服用したことがあったけれど、お薬の効果はあまり実感できなかった。

ところが。

今回は違う。

服用を開始する前がひどい状態だったこともあってか、ステロイドを増量したかのように１回の服用で見事に熱、悪寒、全身の筋肉痛、全身の関節痛、特にひどかった膝関節痛が一気に緩和した。

腫れて曲げることさえできなかった。右膝。

ガバペンティンはもともとてんかんのお薬。

神経痛などに使われることが多いお薬だ。

このお薬が驚くほど効果あって、ステロイドを増量せずに５ミリのままでなんとか動けている。

でもこのままでは、今の仕事量では遠くない未来には倒れてしまう。

今もぎっくり腰なりかけ寸前の状態をなんとかごまかしながら動いている。

無理がある生活

あざーっす。笑

失礼、失礼。５０のおばはんが使う言葉やないですね。笑　言ってみてみただけ。

お疲れ様です。

いつものようにあっという間にこの週末も終わってしまった。

こないだまで２週間毎日見事な秋晴れで、快晴。低湿度。青空。

最高のお天気が続いたけど、先々週あたりから雨が降り始め・・・今日の朝方もまだ雨が降ってた。

毎日朝から晩まで降ってるわけじゃないけど、降ったり止んだり曇ってたり。芝生はずっと濡れたまま。

あと３日は雨降り続くらしい。涙　Orz

私はいいけど、芝生の上で思いっきり身体を動かして走ったりできない悲しそうなアーニーを見ていて可哀そうになる。T＿T

毎日８時間で片付く仕事量でなく、平日の夜も週末も仕事。

仕事してるかアーニーのお世話してるか寝てるかの３選択肢のみの毎日の生活。

それ以外のための時間も余力も残っていない。

やってもやっても片付かない仕事。

やってもやっても次から次から次の問題が容赦なしに飛び込んでくる。

そのうえ、１２月のホリデーパーティの一大イベントの責任を背負っているので、９月入ってすぐにパーティ会場探しから開始。

かたっぱしからよさげなレストランやホテルに電話をかけて空き状況を確認。

予算やら料理、などなどできる限りの情報を集めてツアーのアポを取る。

というのを繰り返し、金曜日ようやく会場が決まった。

忙しいのはこれかららしい。

１日８時間、休憩なしでランチもスキップして仕事しててもキャッチアップできないところにこれらの追加的な大きな仕事が入ってくるのだから、普段のしないといけない仕事が片付くはずもない。

私だけではない。アドミンのみんなもほぼ毎日残業。

なんでこんなみんな抱えられる以上の仕事を任せられていて大変だとわかっているのに、もっと大変なホリデーパーティなど開くのだろうか。

仕事に余裕があって、ならわかるけど、そこまで無理をして開く必要があるのだろうか、と理解に苦しむ。

特に私なんて残業代もつかないのに。

もう毎日ヘロヘロだ。

家の中も掃除や片づけがまったく追いついていない。

居心地悪くても片づけようという気力も余力も残っていない。

健康な身体でも大変な仕事なのにこんな病気だらけの私がこなせるはずがないのである。

疲労しすぎてミスをして辞めさせられるか。

それとも病気が手に負えなくなるほど悪化してしまうか。

時間の問題だ。

SLE新薬「サフネロ（Saphnelo) 」

２週間前から体調が悪化している、と先週末ここで報告。

あれからもずっといつも以上に食事に気を付けたり、睡眠時間を十分に確保するようにしたり、睡眠の質の向上に努めたり、休息をできるだけとるようにしたりしてるけど、体調（膠原病）は止まるところを知らず、体調はどんどん悪化。

先週は毎日微熱が続き、腰に激痛があるわけでもないのに何故か腰だけでなく全身に痛みあって朝方になると必ず目が覚める。

睡眠薬も飲んだ。

先週は右脚に酷い激痛があり、血液が流れるたびに疼いて疼いて眠れない日が数日続いた。

そう、数年前にも同じ痛みで夜中に救急へ駆け込んだ。

「モルヒネ」を４回点滴で注入してもらってやっと痛みがマシになった時はすでに夜が明けていた。

あの時と同じ痛みだ。でもアーニーがいるので救急へはいけない。いや、行きたくない。

痛み止め（ナプレキセン）を半錠だけ服用した。

微熱

ひどい頭痛

腰痛

全身の関節痛

首痛

筋肉の痛み

悪寒

ひどい倦怠感

毎日これだけの症状に苦しんだ。

水曜日の朝、とうとう仕事ができる体調ではなかったので午前中、みんなに影響のでる仕事だけ先に片づけ、２時間ほど休ませてもらって午後から仕事を再開させてもらった。

翌日の木曜日、タイミングよく新しい膠原病ドクターによる診察が入っていたので、報告した。

痛み止め「ナプレキセン」は頻繁に服用しないのならまだ大丈夫かもしれないけれど、今日から完全にやめてください、と言われた。

そう言われてみれば、どこかの他のドクターにも言われたなぁ。

昔の膠原病医に処方された痛み止め「ナプレキセン」。

ドクターが変わると「危険な薬」となる。

知識のないドクターに診てもらうということの怖さを再認識した。

代わりに「ガバペンティン」を勧められた。

神経痛など幅広くに’効果のあるお薬である。

昔はよく常用していた。

アーニーも服用していたこともある。

それを処方するので痛みに関してはそれでｓｈばらく様子を様子をみてください、とのことだった。

ただし。

「ナプレキセン」は必要なときだけの服用。

「ガバペンティン」は毎日常用する。一日一回服用してどうもなければ一日２回に増やす。

翌日、服できる痛み止めがないのでドクターからの処方箋が届いているはずの薬局へお薬を取りに行った。

処方箋など届いていないという。

ということは、、、月曜日までこの状態で痛み止めなしで我慢しろということか？

結局、ナプレキセンを再び服用したり、日本の妹から分けてもらったロキソニンの湿布薬やサロンパスで乗り切った。

もう身体の倦怠感、痛み、悪寒、微熱、関節痛がひどく、アーニーの散歩さえ無理してでも果たすことができない状態にまでなっていたので、日曜日の今日はステロイドを倍の量にして１０ミリ服用した。

朝服用したお薬の効果が出始めるのは午後。

午後から少しずつ動けるようになったので、今日やっておかないといけないこと（掃除、洗濯、買い物、料理、仕事）を達成できた。

ステロイドの効果は敵面だ。

今の私には５ミリだとぜんぜん足りていないことは十分に承知していた。

いや、足りていたのだ。以前までは。

今の仕事の量とストレスが足らなくしてしまっただけなのだ。

今までのお薬の種類と服用量だけでは病気を抑えれないほど無理をしているということだ。

身体が悲鳴をあげている。

サインを出している。

取返しのつかないことになる前に、内臓にダメージが出る前に、脳梗塞が起こる前に、なんとかしないといけない。

今の仕事は一日７－８時間でこなせる量ではない。

やってもやっても終わらないから平日も遅くまで、週末も働いている。

そして手を抜きたくないアーニーの世話もしながら。

上司は私の病気のことは知らない。

病気のことは言い訳にしたくないので、今の仕事がなんの理由であれできないのであれば「辞めます」の一言を伝えるだけだ。

新しい膠原病医に膠原病（全身性エリテマトーデス）の新薬が出たのでそれを試してみないか？と言われた。

ドクターが進めてくれたのは「サフネロ（Saphnelo)」のことだと思う。

月に一度の点滴で注入、あるいは自身で注入する皮下注射。

とりあえず来月の角膜のドクターの診察で角膜に問題がなければプラケネルを再開することを勧められている。

必要ならベンリスタからサフネロに変更してみては？という話だ。

（効果は素晴らしいらしいけれど、審査が必要で許可が下りないと処方してもらえない）

世界も自身も別人になったようなあんなにも効果のあったベンリスタでさえ、もう効果を実感できないほど身体と心を酷使している。

仕事のために身体をつぶすか。

それとも

身体と健康のケアをするために仕事を辞めるか。

仕事のために死んでしまったら元も子もない話だ。

アーニーも最近はお疲れ。朝起き上がってこない。

全身痛みだらけでマッサージへ

毎日素晴らしいお天気。

なのに。

先々週末、特に何かしたわけでもないのに先週月曜日の朝はすでに週末前のような状態。

月曜日早々「ゾンビ」。

とにかく先週は月曜日から金曜日まで辛かった。Orz

一週間がいつも以上に長く感じた・・・・。T＿T

それでも、それでもなんとか１週間乗り切れた。

アーニーには申し訳ないけれど、朝であろうと夜であろうと、常に疲れ切っていて、身体の痛みも普段の痛みだけでなく、気が付いたら・・・ここも痛い、あそこも痛い、だった。

得に数週間前（数か月？）から両手に痛みが戻ってきた。

右手は指や手首。

左手は中指。

きっとパソコンでキーを打ちすぎての腱鞘炎なんだと思う。

そのうえ、右手の手術をしてから利き手の右手がほとんど使えなくなり、何をするにも左手を酷使しているせいか、左手だけでなく、左腕が中指から肩まで激痛が走る。

右手で触ってみると、左腕の内側にある筋肉？がキンキンに腫れている。

あまりにも痛みが酷く、顔に日焼け止めを塗るのも辛いほどだったので一昨日からサロンパスを貼っているのだけれど、気持ち痛みがマシのような気がする。

こうやってブログを書いているだけで両手と両手首に痛みが走るので今週はここまでにしようと思う。

平日にスマホからブログを更新できるようにがんばってみることにしよう（スマホなら喋るだけで勝手にタイピングしてくれるから。パソコンにはまだダウンロードしてないからそれができない）

先週はあまりにもひどい疲れと全身のあちこちに痛みがあったので、がんばっている自分を少しだけでも労ってあげようと、数年ぶりにグルーポンでマッサージを購入。

今日、スェディッシュ・マッサージに行ってきた！

３０分だったけど、ゴリゴリになった肩や首、腫れあがった腕や手、浮腫んだ脚と激痛の脚などをマッサージしてもらってきた。

線維筋痛症患者だし、こうやってパソコンのキーをたたくと無駄な気がしないでもないけれど・・・たまには自分を労ってあげないと可哀そうだったから。Ｔ＿Ｔ

久しぶりに唐揚げを作った。

ベンリスタ（皮下注射）を再開したのにあまり効果が出ていない。

今週は新しい膠原病ドクターの２回目の診察。

お薬の調整はどうなるだろう。。。

秋を見つけた！

今週末もお疲れだけど、あまりにも気持ちいい秋晴れだったので、遠いアーニーの大好きな公園までお散歩に行ってきました。

もうすでも秋を発見！

（ちょっと早い気もするけど）

紅葉が始まってる～～！

だれかお腹出して本気で寝てるし。笑

日陰が少ないここの公園は夏の間は無理。＞＜

涼しくなり、これから紅葉がとてもきれいになるので体力が許す限りアーニーをまた連れて行ってやろうと思います♪

食べ物もおいしい季節。

何か美味しいもの、食べたいなあ・・・。

アメリカで「美味しいもの」って何？？？

私のDay Dream

みなさん、お疲れさまです。

あー、一気に涼しくなって秋を感じるようになって体力の消耗がマシになりました。

それでも、こんなに気温が低くても一人まだ汗かいて薄着で外歩いてます。苦笑

先週は仕事で気分を害するようなことがいくつかあり、きーっとなりそうになりましたが、もう若くないんだなぁ、と実感しました。

昔のようにストレスで頭から離れないで一人悶々とする、というようなことはもうなくなりました。

これって「あきらめ」られるようになったからかしら。

それとも「無駄」と思えるようになったからかしら。

わからないけれど、加齢によるものだろうな、ということだけはわかります。笑

今のポジションに昇格させてもらってから上司との関係が近くなり、会話が増え、二人だけ、あるいは三人だけのミーティングが頻繁にあり、会社の内部のことを知る立場となったことでいいことだけでなく、知りたくないことまで知らないといけなくなって最近嫌気がさしてきているのです。

インフレによる物価上昇で毎日「その日暮らし」をしているアメリカ人がこの国の1/3もいるなか、アメリカの大学を出たわけでもない、ネイティブでもない、英語も完璧に話せない私が人並みの仕事につき、人並みのお給料をいただいて不自由なくここアメリカで生活できていることがどれだけありがたいことなのか、ということはしみじみ理解しているのですが・・・それでも精神的には今のポジションがキツイです。

上司も私を採用した頃、いや昇格させてくれた頃もずっと私に対する期待が相当高く、あれこれ手厚くしてくだったのですが。

実際仕事を任せてみて蓋を開けたらびっくり。

「こんなはずじゃなかった」

状態ですよ、今では。とほほ

私の出来が悪いことに気づいたらがっかりするだろうなぁ、と１月からずっとびくびくしてました。

すごく期待されているのも伝わってきてたし、あれこれよくしてくださるので、いつも心のなかで「違うんですって！！私、貴方が期待してくれるような人材ではないんですって！だからあとで後悔するよ、そんなこと言ったりしたら・・・」と思ってました。口に出して言えないしね。＾＾；

まぁ、半年たったくらいから気づきだしたようで、それが露骨に態度や言葉に出てくるようになりました。

このまま図々しく居残っていたら「月給泥棒」とか思われるか、それとも正当な理由をつけて解雇されるか。

辞めたいから別にいいんだけど、そうなる前にきちんと準備を進めておかないといけないからね。

とりあえず、いきなり今住んでいる家を売却していきなり日本へ永住帰国、となると準備が大変なので、今の計画は

今の家から少し狭い賃貸アパートへとりあえず引っ越し。

その際に家具や荷物を大量に売却か処分。

荷物を減らして小さなアパートに引っ越し。

引っ越し先から家の売却手続きを完了させる。

荷物がミニマムの状態で日本への永住帰国準備を１年間賃貸アパートに住みながら進めていく。

という計画。

色々調べたけれど、現実的には夢のカリフォルニア移住はかなり難しい。

最低でも年収２６００K（３０００万円）ないと生活は苦しく、それ以下だと「低所得者扱い」だって！！

自然災害も多いし・・・無理だわ・・・＞＜

サンディエゴが無理なら、と今の新しい夢は・・・

転職して自然の多いコロラドでアーニーとのんびり暮らすこと。

生活できるだけの収入があって、カバー力のある健康保険に加入させてもらえたらそれだけでいい。

夏はここよりずっと涼しいし、冬は雪のなかでたくさん遊ばせてやることができる。

自然いっぱいで景色は美しいし、空気も澄んでいる、という私の今のDay Dreamerです。笑

現実的には・・・

大きな家具がなかなか売れない。

売れたのは

ビーチチェア２つ。

折り畳みテーブル１つ。

Crate Barrel の本棚（小）１つ。

ベッド

本棚（大）

ピアノ

自転車

がなかなか売れません。

引っ越し資金が必要なんだけどなぁ。Orz

今日は好調

週末3日あると体が全然違うね。

一気に気温が下がって秋がやってきたから、暑さによる体力消耗がなくなったのも理由かな？

火曜日の今日からまたお仕事。

今日は久しぶりにかなり体が楽だった。

こんなに体が軽く感じたのは、いつぶりだろうか。

お母ちゃん、窓閉め忘れてるよ！笑

毎週末、三日間お休みがあったらいいのになぁ。

週の真ん中の水曜日がお休みとかでも全然いい。

私も週4日制にしてほしい！！

週末に？連休に？？それってどうよ？

 あのさ、ちょっとここで愚痴らせて。

祝日前の連休前の金曜日はするべき仕事を片付けたら午後から帰ってもいいんだけどさ。（私のポジションは該当しない、と自分で最初からあきらめている）

残念ながら一人の新人女子以外はみんな普通どおりに５時まで（６時まで？）仕事してた。

そもそもみんなが抱えてる仕事の量が一日７時間で片づけられる量ではないのだ。

弁護士さんたちももちろんしかり。

土曜日、久しぶりにお友達と外食してきたよ。

一件、金曜日の５時まで終わらせそうにないから、終わったらクライアントにリポートを送ってもらないか？と頼まれた。

若い子たちに金曜日の夜に仕事させるの可哀そうなので残業手合いのつかない私が引き受けた。

金曜日の夜中に携帯にメッセージが入った。

もう寝ていた。

朝いちばんにメッセージをチェックし、上司がクライアントにリポートを送ると言ってくれていた。よかった。＾＾

土曜日、若い子からテキストが入る。

「○○の件、リポート送った？」と別件で連絡が入った。

仕事のパソコンの電源を入れて確認。

土曜日の夜中にまた同じ弁護士から予定していない（頼まれていない）件でクライアントにリポートを送って欲しいとメッセージが入った。

映画を見ている途中でめっちゃ入り込んでいたときに。

上司が「僕が送ろうか」と言ってくれたが、最初の時点で私にお願いしたかった様子を察知したので「いえ、私が送っておきます」と言って映画を中断して仕事をした。

そしてその夜中にもまたその弁護士さんからメッセージが入った。

もう一件クライアントにリポートを送ってもらえないかな、と。

・・・・・。

私は会社の社長でも自分の会社でもないし、弁護士さんたちみたいに働けば働くほどお給料が入るわけでもなければ、若い子たちのように時間外残業がつくわけでもない。

ただ時間外残業代がつかないとわかっていながら立場上仕方ないのでボランティアで金曜日や週末に完成した弁護士さんたちの仕事をクライアントにリポートしているのだけれど。

でもできることなら週末くらいは仕事のことは忘れたいし、仕事モードのスイッチは入っていないし、期限までに終わらせることのできなかった弁護士さんたちの都合で金曜日の夜や週末に仕事を要求されるのは正直全然嬉しくない。

一度オッケーすると癖になるというか、だんだん「当たり前」なってもらっては困るとも思う。そうなると金曜日の５時という期限に間に合わなくても「えのふむちゃんがやってくれるからいっか。」と思って欲しくないのである。

もちろん弁護士さんたちも大忙しで好きで遅れているのではないことも理解している。

彼らはやればやるだけお金になる。

私は完全にボランティアだ。

でも立場上断ることができない。

簡単なリポートなんだから、期限までの片付かなかった弁護士さんたち自らが自分でレポートを送ってくれたらいいのに、と思うんだけど、私の心が狭いだけなのだろうか。

今までにも何度もあったが、これからも先が思いやられる。Orz

3連休の最後に。

今週末は3連休。

月曜日の今日は、レイバーデー。

三連休の土曜日と日曜日は小雨が降ったりして湿度も高く、とてもじゃないけど「三連休にもってこい！の素晴らしいお天気でした」とは言えなかった。

ところが三連休、最後のレイバーデーの今日は最高の秋晴れに！

そう、今朝目が覚めていつものようにアーニーに朝ごはんを半分だけ食べさせ、食前のお薬を服用して外に出ると「秋」を感じた。

ただ涼しいだけでなく、

ただ湿度が低いだけでもなく、

澄み切った青空だった、ということも理由ではないのだけれど、

「秋」の初日を一発で感じた。

「あー、夏が終わった。今日から秋なんだ」と。

そうか、そういえば今日はレイバーデー。

夏の終わりの日だった・・・。

本来なら今日までが「夏」のはずなのに。

自然の力っていつもすごいなぁ、と思う。

毎年間違うことなくきちんと時期がくると桜が咲き、蝉が鳴く。きちんと四季がやってくる。

暑い夏が終わるとほっとするし、何とも言えない安堵感をふわっと肩から感じる。

夏っていろんなアクティビティやイベント、楽しいことがたくさんあって好きだったけれど、初老となるとそんなイベントもアクティビティとも縁はなくなり、涼しい秋が待ち遠しくなる。

そしてここアメリカでは家族中心のイベントが盛りだくさんの秋＆冬がやってきて、家族のいない孤独な私は・・・秋の喜びは一瞬で過ぎ去り、あっという間に「いやだなぁ」という感情がすぐに襲ってきてクリスマスが過ぎ去るまでの数か月間は毎日のように憂鬱な気分で過ごすことになる。

仕方がない。

結婚していたころでさえ幸せを感じることのできない秋や冬だったのだから、結婚しているからという理由だけで家族のぬくもりや幸せを感じることができるとは限らない。

だからこれでいいのだ！

今年の秋と冬に何をしようか？と自分で楽しい予定を立てるもよし。＾＾

アーニーの喜ぶこの季節にロードトリップに出かけるもよし。＾＾

ということで今日は朝から最高のお天気だったので、アーニーと気持ちのいい「汗の出ない」朝散歩を楽しみ、昼前にはアーニーの好きな公園で思いっきりフリスビーや散歩をしてのんびり過ごし、そのままアーニーを犬銭湯へ。

毎週末「今週こそ。」と思うのだけれど、余力が残っていなくてなかなか連れて行ってやることができなかった。

アーニーの大嫌いなお風呂＆シャワー。

今日公園で大喜びし、芝生であるスポットをみつけて背中を何度も嬉しそうにこすりつけていた。本人は大満足のようだった。

んん？？

アーニーが近くに来ると臭い。

なんだ、この臭い？？

さっきまではしてなかったけど。

気のせいだと思った。

帰宅していつものようにきれいに身体を拭いてやった。

まだ臭い。

ひょっとして・・・さっき芝生の上で身体をこすりつけてたのは犬の糞か？？？？

ぎゃーーー！！

くっさ！！

あかん。これはあかん。

こんな臭いが家の中に住み着いてもらっては困る！

ということで今日は絶対に銭湯へ連れて行かないといけないところまで追い込まれてしまｔったのだ。

いつも行っているところは祝日でお休み。

評判がよく、祝日でもオープンしているところを探して連れて行ってきた。

初めてのところだったので嫌がらずにスムーズに中へ入ってくれたが・・・

最後まぜ洗浄場の端っこでずっと震え続け、吠えたりせずにずっと怯える声で鳴き続けていた。

完全に虐待。

ごめんよ、アーニー。

さすがにもうそろそろお風呂に入らないといけなかったし、拭いてもとれなかったあの臭いをとらないままで、という選択肢は考えられなかったのよ・・・Ｔ＿Ｔ

今度いつ洗わせてもらえるかわからないし、今までのためた分までしっかりと丁寧に洗ってやった。可哀そうに。Ｔ＿Ｔ

きれいさっぱりして外に出るとやっぱり最高のお天気。

これこそ「秋晴れ」！

アーニーはすぐに車に飛び乗って家に帰りたがったけど、彼の興奮状態がおさまるまでしばらく近所を散歩した。

本当に気持ちがよかった。

でもアーニーの理想体重５８パウンドを達成できたっていうのに、日本から戻ってアーニーに発作が出るようになったことでまた私は過保護にしてしまったらしい。

体重が元に戻ってた！！！

アーニーは今晩からダイエット再開。

お母ちゃんの私は一日３食必要なくなってきたというのに、よ！

ということで三連休の最後の一日はアーニーのための一日となった。