SLE新薬「サフネロ（Saphnelo) 」

２週間前から体調が悪化している、と先週末ここで報告。

あれからもずっといつも以上に食事に気を付けたり、睡眠時間を十分に確保するようにしたり、睡眠の質の向上に努めたり、休息をできるだけとるようにしたりしてるけど、体調（膠原病）は止まるところを知らず、体調はどんどん悪化。

先週は毎日微熱が続き、腰に激痛があるわけでもないのに何故か腰だけでなく全身に痛みあって朝方になると必ず目が覚める。

睡眠薬も飲んだ。

先週は右脚に酷い激痛があり、血液が流れるたびに疼いて疼いて眠れない日が数日続いた。

そう、数年前にも同じ痛みで夜中に救急へ駆け込んだ。

「モルヒネ」を４回点滴で注入してもらってやっと痛みがマシになった時はすでに夜が明けていた。

あの時と同じ痛みだ。でもアーニーがいるので救急へはいけない。いや、行きたくない。

痛み止め（ナプレキセン）を半錠だけ服用した。

微熱

ひどい頭痛

腰痛

全身の関節痛

首痛

筋肉の痛み

悪寒

ひどい倦怠感

毎日これだけの症状に苦しんだ。

水曜日の朝、とうとう仕事ができる体調ではなかったので午前中、みんなに影響のでる仕事だけ先に片づけ、２時間ほど休ませてもらって午後から仕事を再開させてもらった。

翌日の木曜日、タイミングよく新しい膠原病ドクターによる診察が入っていたので、報告した。

痛み止め「ナプレキセン」は頻繁に服用しないのならまだ大丈夫かもしれないけれど、今日から完全にやめてください、と言われた。

そう言われてみれば、どこかの他のドクターにも言われたなぁ。

昔の膠原病医に処方された痛み止め「ナプレキセン」。

ドクターが変わると「危険な薬」となる。

知識のないドクターに診てもらうということの怖さを再認識した。

代わりに「ガバペンティン」を勧められた。

神経痛など幅広くに’効果のあるお薬である。

昔はよく常用していた。

アーニーも服用していたこともある。

それを処方するので痛みに関してはそれでｓｈばらく様子を様子をみてください、とのことだった。

ただし。

「ナプレキセン」は必要なときだけの服用。

「ガバペンティン」は毎日常用する。一日一回服用してどうもなければ一日２回に増やす。

翌日、服できる痛み止めがないのでドクターからの処方箋が届いているはずの薬局へお薬を取りに行った。

処方箋など届いていないという。

ということは、、、月曜日までこの状態で痛み止めなしで我慢しろということか？

結局、ナプレキセンを再び服用したり、日本の妹から分けてもらったロキソニンの湿布薬やサロンパスで乗り切った。

もう身体の倦怠感、痛み、悪寒、微熱、関節痛がひどく、アーニーの散歩さえ無理してでも果たすことができない状態にまでなっていたので、日曜日の今日はステロイドを倍の量にして１０ミリ服用した。

朝服用したお薬の効果が出始めるのは午後。

午後から少しずつ動けるようになったので、今日やっておかないといけないこと（掃除、洗濯、買い物、料理、仕事）を達成できた。

ステロイドの効果は敵面だ。

今の私には５ミリだとぜんぜん足りていないことは十分に承知していた。

いや、足りていたのだ。以前までは。

今の仕事の量とストレスが足らなくしてしまっただけなのだ。

今までのお薬の種類と服用量だけでは病気を抑えれないほど無理をしているということだ。

身体が悲鳴をあげている。

サインを出している。

取返しのつかないことになる前に、内臓にダメージが出る前に、脳梗塞が起こる前に、なんとかしないといけない。

今の仕事は一日７－８時間でこなせる量ではない。

やってもやっても終わらないから平日も遅くまで、週末も働いている。

そして手を抜きたくないアーニーの世話もしながら。

上司は私の病気のことは知らない。

病気のことは言い訳にしたくないので、今の仕事がなんの理由であれできないのであれば「辞めます」の一言を伝えるだけだ。

新しい膠原病医に膠原病（全身性エリテマトーデス）の新薬が出たのでそれを試してみないか？と言われた。

ドクターが進めてくれたのは「サフネロ（Saphnelo)」のことだと思う。

月に一度の点滴で注入、あるいは自身で注入する皮下注射。

とりあえず来月の角膜のドクターの診察で角膜に問題がなければプラケネルを再開することを勧められている。

必要ならベンリスタからサフネロに変更してみては？という話だ。

（効果は素晴らしいらしいけれど、審査が必要で許可が下りないと処方してもらえない）

世界も自身も別人になったようなあんなにも効果のあったベンリスタでさえ、もう効果を実感できないほど身体と心を酷使している。

仕事のために身体をつぶすか。

それとも

身体と健康のケアをするために仕事を辞めるか。

仕事のために死んでしまったら元も子もない話だ。

アーニーも最近はお疲れ。朝起き上がってこない。