2018年12月23日日曜日

9日間の一人旅へ。

明日から9日間、一人旅に出かけます。

一年で最大のホリデーに旅行なんてしちゃうと高いし、混むし、と今までに出かけたこともないし、普段の私なら絶対に行かないけど、前回のバケーションから一年半も経っているせいか無性に旅行にでかけたくなり、どうしても今年の年末年始のお休みに家(近郊)にいたくなかったこと、現実逃避したかったこと、と理由が重なって今年の年末年始は一人旅に出ることにしました。

ホリデーに旅行なんてこれが最初で最後だと思うわ。^^;

いつまで自分の足で立って歩けるかわからないし、体力的にも病的理由にもいつまで大好きな旅行ができるかわからないし、できるときに行っておかないと後悔する!と思ったわけです。

今年は長年あきらめきれずにいた「子供」をついにあきらめ、自分の家族を持つという夢が叶わなかったこともあり、「子供を授からなかったからこそできること」「独り身だからこそできること」を自分を納得させるためにもどんどんやっていこうと思ってます。

結婚生活も順調で子供にも恵まれた人。
結婚にも失敗し子供を授かることもできなかった人。

みんなそれぞれですが、きっと無い物ねだりなのかなぁーと思ったりします。


幸い旅行が大好きだったので、こどもや家族がいないことを逆手にとり、そんな欠けてしまった自分の人生を好きなことで充実させていこうと思います。



今回はあまり治安のよくないところへの女一人旅。

調子にのったりしないで細心の注意を払いながら安全に、かつ存分に楽しんできます。

年が明けたら戻ります。


みなさんもどうぞ素敵な年末年始をお過ごしください。

今年もえのふむブログを読んでいただきありがとうございました。

2019年もみなさんにとって健康で笑顔の多い一年となりますように。
来年もどうぞ引き続き宜しくお願いします。


お薬:

昨日のブログであんなこと書いちゃったからか、体調悪化。
炎症が全身のあちこちに出てます。T_T

ベンリスタ(週一で金曜日に皮下注射。)
アクトネル(骨粗しょう症のお薬)月一で。
プレドニゾロン7ミリ
イムラン100ミリ
プラケネル200ミリ
アスピリン82ミリ
DHEA100ミリ
コルヒチン(痛風のお薬)を再開。止めたら胸痛が悪化しちゃったわ。T_T
鉄分
QPコーワゴールド
カルシウム
ビタミンD(処方薬) 1錠(月一)
ナプレキセン(痛み止め)久しぶりに服用しました。

その他:
フラキシードオイル(オメガ3)
クロロフィル(腸内のデトックス)
マヌカハニー(胃の中のピロリ菌を殺すため。胃潰瘍があるからね。)
アップルビネガー


2018年12月22日土曜日

うそ。これが最後(今日は冬至よ!)

ちゃうわ。
今日最後にもう一度だけ尿検査と血液検査の予約が入ってました。^^;失礼。

腎臓のドクターから出されたオーダーです。
本当は2月の診察前にするべき検査ですけど、尿タンパクの量が悪化しないかぎり来年は診察にいかないつもりでいるものですから。
フォローアップで何百ドルも使えないんで。

今年は仕方なかったのでマックスまでポケットマネーで医療費を支払い、必要と思われる診察と検査はすべて受けておいたので、来年は診察&検査の予約は全てキャンセル、或いはできるだけ期間を伸ばして回数を減らそうと思います。
(今年もその予定だったんですけど、なぜか眼の問題やら腎臓から、膠原病の活発な活動のおかげで節医療費はムリでした。Orz)


腹痛もよくなったので、検査は不要!と数日前に言われたばっかりだったけど、こちらも「念のためにもらった検査オーダー」が必要になりまして。^^;

ドクターに「腹痛はもうすっかりよくなって。なんて言ったらまた腹痛がやってきたりするんですよねー。w」と話してたら、ほんまの2日後のお腹壊したわ!!(笑)

オーダーフォーム、もらっておいてよかた。^^


今日は冬至。
一年で一番夜が長い日。

明日からまた夏至に向かって少しずつ夜明けが早くなり夜が短くなっていきますね。
春に向かってるようでワクワクします。



そして今日から冬休み。

理由はたぶん・・・

日本の祝日はアメリカよりずっと多いので、きっと日本の本社のお休みに合わせて年末に調整してくれるてるようです。(知らんけど。^^;)

先週末はずっと雨で気分も↓。何もする気になれずホントに何もしなかったので、晴天のこの週末はちょっとだけがんばって用事を片付けてます。

貧乏性のワタシは基本どこへ行っても混んでるし、高いし、で日本にいる頃から祝日に旅行へ行ったりしません。



今年の年末の11連休ホリデー・ブレイクはどうしても旅行に出かけたい症候群に襲われたこと、どうしてもこの年末年始のお休みに家にいたくなかったこと、医療関係に時間もお金も費やし精神的にも疲労しきってるので現実逃避したかったこと、今年一年間がんばった自分を癒してあげたかったこと、とたくさんの理由(execuse)が重なり、高いにも関わらず、貧乏性でケチなこの私が借金覚悟で一人旅に出ることにしました。

月曜日の朝一で出発することもあってこの週末は年末大掃除+旅行の準備、としないといけないことだらけ。


朝からバタバタ動いてます。

っていうか

動けてるよ!!!!(驚)


ベンリスタ(膠原病のお薬)とコルヒチン(痛風のお薬だけど胸膜炎のために処方してもらったお薬)のおかげですね。
2週間前までの週末寝たきりの私には考えれなかったことです。

気にせいかと思ってたけど、皮下注射(ベンリスタ)を開始して2ヶ月たった先週末からほんとに身体が楽になってきた!

コルヒチンもイマイチ、なんて思ってたけど、止めると胸痛が酷くなるのでやっぱり効いてるんだと思う!

旅行前にお薬で体調を安定させることができるようになって本当に嬉しいし、助かります。
このままなら旅先でも観光など動けるかも。


当日の朝までその日の体調がどうなるかわからないので予定が立てれなかったワタシ。

お薬のおかげで安定した体調が得られるようになったら、これからは予定も立て易くなるし、活動量が少し復活できるかもしれないね。


先日の婦人科系の検査の結果もまだガンにはなってないみたいで安心しました。
腎臓はまだ結果連絡待ち。


2019年こそ、2019年こそお薬の効果が得られて体調が安定した一年となるといいな。



お薬:

ベンリスタ(週一で金曜日に皮下注射。)
アクトネル(骨粗しょう症のお薬)月一で。
プレドニゾロン7ミリ
イムラン100ミリ
プラケネル200ミリ
アスピリン82ミリ
DHEA100ミリ
コルヒチン(痛風のお薬)を再開。止めたら胸痛が悪化しちゃったわ。T_T
鉄分
QPコーワゴールド
カルシウム
ビタミンD(処方薬) 1錠(月一)

その他:
フラキシードオイル(オメガ3)
クロロフィル(腸内のデトックス)
マヌカハニー(胃の中のピロリ菌を殺すため。胃潰瘍があるからね。)
アップルビネガー

2018年12月21日金曜日

眼科の再検査(今年最後の診察&検査!)

昨日は大量のお仕事があったんだけど、午後3時45分の再診察(先週の眼科の検査の続き)が入ったので行ってきました。

すでに世間はホリデー・ブレイクに突入してるので、一昨日のミートアップのときも昨日の診察へ向かう道も混み混み!!

通常なら20分で行けちゃうところが1時間以上かかり、しかも夜で雨も降ってたから眼が見えなくて運転が大変でした。

今日の追加的な眼の検査というのは、眼神経の異常を調べる検査。

いつもあちこちでやってる検査なんですが、同じ検査を左目・右目とそれぞれ二回ずつで4回もすることになり、4回やっても目神経の異常が確認されたので、網膜専門の眼科医でERGの検査(網膜電図)をしてくれるドクターのところへ送られることになりました。T_T

普通の眼科医から上斜筋麻痺のドクターへ。
上斜筋麻痺のドクターから脳神経科のドクターへ。
脳神経科のドクターから脳神経と筋肉の検査専門のドクターへ。
検査専門のドクターから脳神経科のドクターに戻されて、そこから更に違う脳神経科(JHH)のドクターへ。
JHHの脳神経科のドクターから斜視専門医のドクターへ。

上斜筋麻痺専門のドクターから網膜専門のドクターへ。

といろんなとこへえらい回されまくってます。(笑)

『ERG検査』http://www.kaiya-eyes.com/description/kensa/0024.htmlとは『網膜電図』のことで、眼の心電図みたいもんだそうです。眼から光が入ってきたときに脳へ信号をりますが、その際に網膜の働きにに異常がないかどうか調べるための検査で、通常は網膜の病気がある患者さんや白内障の手術をする前の患者さんに行う検査みたいですね。(この検査で異常があれば白内障の手術をしても意味がないようです。)

ということで来年は極力医療費を減らす心づもりでいるので、検査してもらうかどうか・・・。

すでに「こい!」と言われて入ってる来年の予約もキャンセルしてしまおうかと。

しっかり診てもらうのは2年に一回でいいかなー、なんて。


そして今日は今年の仕事納め。

今年も一年間、無事にお仕事を勤めさせてもらうことができました!

年末に両手の手術をしたので年明け早々『自宅勤務』となり、3月までは車をまともに運転することもできず、家で引きこもってました。^^;

今もまだ右手はほとんど使えず、日常生活で苦労が続きますが、なんとか自力で生活できているのでありがたいです。


夏にオーダーしたスプリント。
冬になって寒いせいで指がやせ細りリングがごそごそに。
使い物にならないで困ってます。T_T


来年は医療費削減!といいつつも、日本で右手の再手術をしてもらわないことにはこのままでは困ります。

いつになるか予定のたたない再手術。どうぞ来年帰国して右手がまた元のように不自由なく使えるようになりますように。



本日の症状:

足痛!!
腰痛。
複視!!
首痛!!(最近またこの首の痛みがひどくて。)
耳鳴り。
音過敏!!
光過敏!!


お薬:

ベンリスタ(週一で金曜日に皮下注射。)
アクトネル(骨粗しょう症のお薬)月一で。
プレドニゾロン7ミリ
イムラン100ミリ
プラケネル200ミリ
アスピリン82ミリ
DHEA100ミリ
鉄分
QPコーワゴールド
カルシウム
ビタミンD(処方薬) 1錠(月一)

その他:
フラキシードオイル(オメガ3)
クロロフィル(腸内のデトックス)
マヌカハニー(胃の中のピロリ菌を殺すため。胃潰瘍があるからね。)
アップルビネガー




2018年12月19日水曜日

一年ぶりの消化器系の診察

いよいよ今年の診察&検査納めが終わりに近づいてきましたよ!

今日は一年ぶりの消化器系の診察。
いわゆる胃とか腸とかの問題を診てくださるドクターTのところへ久しぶりに行ってきました。

膠原病を発病してからいろんなお薬を毎日欠かさず服用してるうえに、痛み止めなどのお薬も追加的に服用してるので、胃がやられてしまうのです。

日本の膠原病医に診てもらうと必ず胃薬も一緒に処方してくださるけど、アメリカではそれ、ナイナイ。^^;

アメリカ人の胃が丈夫なのか、胃は別の分野の問題だから問題があったらそっちのドクターに診てもらって、ってな感じでしょうか。(苦笑)

わからないけど、こっちの膠原病医は膠原病のお薬+胃薬とそこまで気をまわしてはくれません。

なので発病してからしばらくして繊細なニホンジンの私の胃はやられてしまいました。T_T

父が私の年齢で胃がんを患ったことがあるということもあるし、胃腸の調子がひどくなると定期的にドクターTに診てもらってます。

かれこれ10年以上のお付き合いになるかなぁ。


最初は胃潰瘍が1つ。

翌年には胃潰瘍が2つに。

そのまた翌年には逆流性食道炎まで発症。



その都度胃カメラを勧められるので、2年に一度はカメラを飲んでます。^^;


しばらくしてから腸の方もあれこれ調子が悪くなり、こちらも数年に一回は大腸内視鏡カメラを入れてもらってます。

昨年なんて両方のカメラ検査が重なったので、一度にやってもらったんだけど、上からと下からとで大忙しよ。(笑)私は麻酔で気持ちよく寝てるだけだけど。^^;


ちょうど数日前に、日本にいる妹1が、

「胃の検査のためにバリウム飲んで気持ちワルイ〜」

と言ってたのを聞いて

「あ!日本って胃の検査でバリウム飲むんやった!」

とずっと昔に日本でやった胃のバリウム検査を思い出したわけです。

あの白いバリウムを大量に飲むのもかなり辛かったけど、胃が悪いから検査してもらうっちゅうのに麻酔なしで胃カメラ飲むんだから「うぇ〜!」とえずいたえずいた!

今までの辛かった経験のなかにあの日本での麻酔なしの胃カメラ検査だけは辛い経験10本指に入るかも。

アメリカ人には絶対に耐えられないだろう苦しみだから、ここアメリカでは胃カメラ検査=全身麻酔よ。(ちなみに親知らずを抜く時も全身麻酔!なんぼアメリカ人恐がりやねん!w)

昔はセデーションで眠らせてくれてたけど、最近はだめになったみたいで全身麻酔です。

だから胃カメラ検査はぜんぜん苦にならなくなったよ〜。^^ 楽チン楽チン♪

眼が覚めたときはすんごいすっきりしてて気持ちいいしね。


今日診察に行った理由は、

今年の夏8月に帰国したときにお腹こわしたんです。

それ以来、ほぼ毎日、或いは週に2−3回はお腹を壊すようになり、それが11月まで続きまして。

腹痛はないけど、一年に数回しかお腹こわさない私が週に数回ってちょっと普通じゃない、と思って診察予約入れたんですけど、今日の診察日までにはすっかり治っちゃってたわ。^^;

毎日ヨーグルト(特にギリシャ・ヨーグルトがいいんだって。)とプロバイオティックを摂取するようにと言われました。

人に「治りました!」って話しちゃうとまたお腹壊すかもしれないので、念のために検査の注文書だけもらって帰ってきました。


お腹の話で思い出したけど、

アメリカにやってきて長いのでそんじょそこらのことでは驚かなくなったけど・・・


うちのオフィスが今の階に引っ越してから、他2社と共同使用してる女子専用トイレで理解できないことがあるんです。

ぴかぴかの大理石でできた素敵なおトイレ。

しかしその素敵なおトイレに行くと必ずトイレの個室で用を足しながら携帯で長話してる女子が普通に何人もいるわけよ。(うちの会社の人は誰もしないけど。w)

もちろん電話の相手にすべて音は丸聞こえ。

「ちょろちょろ」とか「ジャー」とか「からんからん」とか。


何をしてくださっても結構なんだけど、音丸聞こえですよ〜、^^;なんていつも思うわけです。

今日びっくりしたのは、素敵に着飾ってドレスアップした笑顔の女性が、帰宅前におトイレに立ち寄り、素敵なバッグも冬のコートも目の前に大理石のテーブルがあるのに、わざわざ大理石の下の床に(地べたに!)に置いて個室に入っていかれたの。

ええええ!!

ってびっくりしちゃったわ。(笑)


アメリカでは若者たちが公衆のおトイレの地べたに座っているのはよくどこでも見かけるからもう今では驚かないけど、目の前に大理石の清潔なテーブルがあるのに、わざわざトイレの床に置きますか?!素敵なコートやバッグが汚れるの、気にしないのかしらら・・・?!

久しぶりに驚いたので今日はみなさんに聞いてもらいたくて書いちゃいました。へへ


今夜のお月様


仕事の後は久しぶりにスペイン語のMeetup。
アルゼンチン出身の先生が無償でスペイン語を教えてくださるんです。

近所の居心地いいカフェで、家庭的な雰囲気のなか小さなグループでスペイン語だけで会話をするのです。
間違った使い方をすればきちんと指摘してくださるし(と言っても私は指摘してもらえるレベルまでに達してないけど。苦笑)本当にありがたいミートアップ。

先生自身の経験で、

アメリカにやってきて間違った英語の使い方をしていても、気を遣って誰も指摘してくれず、間違ったままずっと使い続けてたときに、ある人がその間違いを指摘してくれたそう。そのときに始めてその間違いに気付き、もしあの時に彼が指摘してくれなかったら今でも私は間違ったまま使い続け、ずっと恥ずかしい思いをしていたんだと思う。

と話してたのです。

その話よくわかるわ〜。と痛感したよ!!

私だって実際に同じ経験をしてきたし、結婚したパートナーだからこそその間違いを指摘してくれたこともあったけど、そうじゃなきゃ誰も気を遣って指摘してくれないし、誰かが勇気を出して言ってくれるまで気付かないもんね。


「たこ焼きを食べて青のりが前歯についてるのに、周りのみんなは気を遣って教えてくれないから、自分で気付かず知らないままでいると大恥をかきつづける。」

というたとえ話もなかなかいけてた!!(笑)


細やかな心遣いのできるとっても素敵で優しい先生と出会えてシアワセです♪
これからも足しげく頑張って通います。



明日は先週の続きで眼科の検査。これで今年の診察はすべて完了!!いえい♪

仕事の後は髪をストレートにして短くしてきます。^^

日本にいたら毎月美容院に通えるのに、半年に一度しかカットに行けないのはアメリカ在住の辛いところ。

今回はめずらしくどんなスタイルにしてもらうのか、長さはどれくらいにしてもらいたいのか、ぜんぜん決まってません。

おすすめがあればヨロシク!



本日の症状:

足痛。
腰痛。
複視。
首痛。
耳鳴り。
音過敏!!
光過敏!!


お薬:

ベンリスタ(週一で金曜日に皮下注射。)
アクトネル(骨粗しょう症のお薬)月一で。
プレドニゾロン7ミリ
イムラン100ミリ
プラケネル200ミリ
アスピリン82ミリ
DHEA100ミリ
鉄分
QPコーワゴールド
カルシウム
ビタミンD(処方薬) 1錠(月一)
ビタミンC

その他:
フラキシードオイル(オメガ3)
クロロフィル(腸内のデトックス)
マヌカハニー(胃の中のピロリ菌を殺すため。胃潰瘍があるからね。)
アップルビネガー


2018年12月18日火曜日

一年ぶり皮膚科の診察

平日になると忙しく毎日が過ぎていくので「無気力」なんて言ってられず、あっという間に週末がやってきます。

無気力はやっぱり『週末』+『どんより空の雨』が原因みたいです。
もちろん、そこには「トリガー」となる何かがあるとは思うけどね。

今週でいよいよ今年の仕事納めです。

月曜日早々に仕事がさらにこんもり日本からやってきて、
今週じゅうにできるだけ片付けてしまおうと、
相方さんも私も他の同僚も大忙し。

そんななか、今日はお昼時間に皮膚科の診察に行ってきたよ。

理由は、

今年の8月にできた傷が三カ所、未だに治らないのです。

触ると皮膚の表面上は新皮で覆われてるけど、皮下で傷が残ってるのです。

ドクターAは、

「ステロイド剤や免疫抑制剤を服用してると傷の治りが遅くなるし、加齢のせいでも遅くなるから、きっとそのせいだと思うよ。普通、普通。」

って言うんだけどさぁ、

膠原病を患って15年よ。
毎日欠かさず15年間膠原病のお薬服用してきてるよ。

でもこんなにいつまでも傷が治らないなんてこと、今までなかったし。

なんで今なの?
何か他に原因があったりしない?

と思うんですが。

治らんもんは治らんのだから仕方がない。
これからはできるだけ怪我をしたり傷を作らないように気を付けなくちゃ、ですね。

それから・・・

いつからなのか全く覚えていないのだけど(たぶんかれこれ3年くらいになるかな?)

鼻の両脇が赤いのよ、いっつも。毎日。24/7。年中。

きっと年中鼻炎で鼻をよくかむから、ティッシュで乾燥しちゃってるのが原因ではないかというワタシの推測。


それと同時に顎も。
いつも真っ赤。毎日。24/7。年中。
ときどきニキビ(失礼。吹き出物)も出没。

きっと顎はステロイド剤服用でホルモンのバランスが崩れて肌がオイリーになるからだと自分ではわかってるんですけどね、

ドクターAは、鼻が赤いのも(トナカイさんやあるまいし。)顎が赤いのも同じ原因でしょう。

ってよ!
え、そうなのっ?!(ちょっとびっくりよ)


ということで、サンプルのお薬をあれこれと出していただき、全部試してみて効果があるのがあれば教えて。処方箋だしてあげるからって。


ってことで2−3種類かと思いきや、こんなに頂いちゃったわ!(全部試すのに何日かかるねんって話よね。^^;)


8種類?どれが効いてんのかわからなくなりそうですけど。^^;
今晩から試してみます。


この中のどれかに効果があったら、私のトナカイ鼻も普通の鼻色に戻るかもしれないのね〜。ちょっと嬉しい♪ この赤い鼻&赤い顎にすっかり慣れちゃってたからね。^^;


それから・・・

右腰骨のところにあるほくろ。

昔からここにはほくろがあったんだけど、こないだふと気がついたらえんらい大きくなってるやないですかっ!!

久しぶりにみたもんだから、いつからこんなに大きく成長してたのかもわからないけど、ひょっとしたら「皮膚がん」とか?と心配になったわけです。

でもこのほくろをドクターに見せたら、一発で「皮膚がんじゃないね。」って。見る人が見りゃすぐにわかるのね。すご。
(皮膚がんって掌とかにできるんだってよ。それと露出してる部分に。)





まだこのほくろが小さかったときはなかなかのセクシーぼくろじゃないか!と喜んでたけど、ここまででかくなっちゃー、セクシーも◯◯もないわよねぇ。
小さかったほくろがただ太って大きく伸びちゃっただけとか。^^;

ということで最近ちょっとだけ気になってた心配事も一つ減りました。



アレキサンドリアのなんとかタワーもクリスマスカラーになってた。
赤になったり、緑になったり、両色になったり。
なんだかなんちゃってエンパイアー・ステートビルディングみたい。w


明日は消化器系の診察です。

これもまた久しぶり。
二年前に胃カメラ&大腸内視鏡検査をしたとき依頼です。

8月の帰国以来、ずっと続いていたお腹の不調が心配で診察予約を入れたけど、最近は大丈夫そう。
でも一応診てもらっておきます。






本日の症状:

足痛。
腰痛。
複視。
首痛。
耳鳴り。
音過敏!!
光過敏!!


お薬:

ベンリスタ(週一で金曜日に皮下注射。)
アクトネル(骨粗しょう症のお薬)月一で。
プレドニゾロン7ミリ
イムラン100ミリ
プラケネル200ミリ
アスピリン82ミリ
DHEA100ミリ
コルヒチン(痛風のお薬)を再開したけど、昨夜は服用せず。痛いときだけにします。
鉄分
QPコーワゴールド
カルシウム
ビタミンD(処方薬) 1錠(月一)

その他:
フラキシードオイル(オメガ3)
クロロフィル(腸内のデトックス)
マヌカハニー(胃の中のピロリ菌を殺すため。胃潰瘍があるからね。)
アップルビネガー


 







2018年12月16日日曜日

無気力なワタシ

この週末暖かいのは嬉しいけど、ずっーとどんより曇り空のしとしと雨。
こういう天気、正直言って気が滅入るなぁ。

イギリスもシアトルもいつもこんな感じだって聞くけど(両都市とも行ったことがあるけど、旅行で短期間の滞在だったから実際はわからないけどね)、毎日がこんなんじゃ結構キツいね。私には生活できないわ。^^;


土曜日は楽しみにしていた予定が入ってたけど、朝からの雨でギリギリまで悩んだ挙げ句、DCまで出ていく気力まったくなしでドタキャンしてしまいました。

スペイン語のミートアップに参加できる機会はあまりないし、フォトグラフィーのミートアップのイベントもいつもあるわけではないから、できれば両方とも参加したかったけど・・・

お化粧して服を着替えて電車に乗って、という一連の行動が苦痛に思えて。
いっそのこと車でいっちゃえば?と思ったけど駐車で苦労するし、雨で暗いから眼がさらに見えにくくて運転が危ないし。

雨降りの夜ではカメラ濡れちゃうし綺麗に写真とれないし。

ってことであきらめました。Orz

その代わり家でDVD(映画)をたくさん見た!

基本、実話を元にした映画が好きなので、いつもそれ系の映画を選ぶんですが、今回見た映画のなかでおすすめは

『Changeling』(昔ロスであった実話。)
『The book thief』(本を元に映画化されたもの。ドイツでのヒットラー時代のお話)

実はワタシ、絶対に観れない映画というのがあって・・・

ヒトラー系の話。
死刑系の話。

これ系のストーリーは全く観れないのですよ。(怖いの。^^;)

見始めたときには「あかん!」と思って止めかけたけど、両映画ともギリギリセーフのラインでなんとか見れました。

実際にこんなことがあっていいの?と恐ろしくも悲しくもなるお話ですが、素晴らしい映画だと思います。

みなさんも機会あったら是非みてください。


今の時代に生まれ、生きていられることがどれだけ恵まれているのか実感できます。


いや〜、年末の大掃除、ホリデーカード、などなどしないといけないことが山ほどあるんだけど何にもする気にならないわ・・・。困ったなぁ。


お仕事はあと1週間でおしまい。

来週末から1月2日まで冬休みに入ります。


最後の週(今週)は大忙しになると思うけど、こんな無気力で仕事になるのかしら。

あまりにも無気力な自分が心配です。


本日の症状:

足痛。
腰痛。
複視。
首痛。
耳鳴り。
音過敏!!
光過敏!!


お薬:

ベンリスタ(週一で金曜日に皮下注射。)
アクトネル(骨粗しょう症のお薬)月一で。
プレドニゾロン7ミリ
イムラン100ミリ
プラケネル200ミリ
アスピリン82ミリ
DHEA100ミリ
コルヒチン(痛風のお薬)を再開。止めたらまた胸痛が悪化しちゃったので。やっぱり効いてくれたてたみたいです)
鉄分
QPコーワゴールド
カルシウム
ビタミンD(処方薬) 1錠(月一)

その他:
フラキシードオイル(オメガ3)
クロロフィル(腸内のデトックス)
マヌカハニー(胃の中のピロリ菌を殺すため。胃潰瘍があるからね。)
アップルビネガー



2018年12月14日金曜日

検査の結果待ちにホリデーパーティー三昧

今週はしばらく経験していなかった「体調安定」の一週間でした。

通常の「過労」はどうすることもできないけれど、病状の一つである「倦怠感」は通常よりずっと軽く感じ、自分で感じる身体の重さ(一つ一つの動作の大変さ)がずいぶんと軽減されてきているような『気』がします。

ただの気のせいかもしれないし、たまたま今週は一時的に体調が安定してただけかもしれないけど、ひょっとしたら本当にベンリスタ(膠原病・全身性エリテマトーデスの新薬)の効果が2ヶ月たった今頃になってあらわれてきたのかもしれない?!

もしお薬のおかげだとすると・・・

週に一度の皮下注射を続けていく以上は体調の安定が維持できることになるし、そうなるとこの身体が軽く感じる感覚もずっと継続し、いずれはこんな感覚が再び「当たり前」になる日がやってくるのかなぁ。

なんか信じられない話だけど、何年も膠原病の病状をコントロールできず、私の身体の中で暴れたい放題だった膠原病。毎日からだを引きずるように出社し、週末は何もできずに寝たきりだった生活から開放されるようになるかもしれない?なんて夢のような話ですよ。

そんな日がくるといいな。^^(お薬も注射もいややけど。T_T)



さて。

先週のJH病院での肺高血圧症のための「6分ウォーキングテスト」の結果が出ました。

結果は、

『中度の機能障害』

え?あんなに歩けてたのに? 

やっぱり普通ではないんだわ。T_T ひえ〜


でも結果は出てるのにドクターHから連絡がないということは「オッケー」なんでしょうね。心配なさそうです。^^


それから、婦人科の検査の結果も出たんですが、こちらもまだ連絡ありません。
ドクターPは、「検査の結果がどうであれ、連絡入れますから。」と言っていたので、ドタバタが落ちついたら連絡がくると思います。

先週の膠原病の診察後の尿検査も『蛋白尿』といういつもの結果。

先週の土曜日の腎臓の超音波検査の結果もまだ連絡待ちです。


そして昨日の眼科検診。

ドクターMにとりあえず脳神経科のドクターGと斜視専門医のドクターCの診察&検査結果を報告し、それ以外の眼科検診をしていただきました。

白内障はまだそんなにひどくないけど、ドライアイが更に悪化してるようで、ここ数ヶ月毎日両目が真っ赤に充血しているのは眼が疲れているというよりも、ドライアイが原因のようです。

ドライアイの詳しい検査をしてもらったら、眼の潤い(=涙)をキープするための眼のオイルも不足してるようで、そちらのオイルを補充するための特別な目薬を処方していただきました。(まだお薬は届いてませんけど。^^;)

複視の件については、白内障でも複視はおこるけど、私の場合は白内障が原因のものではなく、眼の筋肉と神経の異常による複視と断定。

あと・・・

両目の中に茶色い点がある、とか言われたような。←ぼんやり聞いてたから自信なし。^^;

まぁ、時間をかけて診てくださり、聞きたいことやわからないことは全部聞けて情報もりだくさんになっちゃったから、逆に何も記憶に残らなかったわ。^^;←あかんやんっ!



今週はドクターアポが1つだけ。楽勝よ〜!!



先日のサンセット。
あまりにもきれかったので車内から後ろ向きにぱちりと一枚。




さて。

木曜日で在宅勤務の日だったけど、この日は年に一度の会社のホリデーランチ。

今年はバーベキュー

お肉にはあまり興味のない私ですが(日本の焼き肉は例外)、ここのバーベキューは美味しかったよ〜!(チキン・ウイングとポーク・ベリー最高♪)



私の不健康な一品。
フレンチフライ、ソーセージ、ポークベリー、ピクルス、コールスロー。
前菜にコーンブレッド、チキンウィング。



注文したお料理を運んできてくださった人を見た相方さんがね、

「あ、彼テレビに出てる人やわ!」

と言ってググったら出た!

「Real Housewives of Potomac」に出てる人やった!
(といっても私はニュースとNHKワールド以外は見ないからわからないんですけど。苦笑)

https://alexandrialivingmagazine.com/lifestyle/real-housewives-of-potomac-comes-to-alexandria/


相方さん、するどい!


まぁ、そんなことはどうでもいいけど、とにかく美味しかったです。
おそらく私が思うに、私の一品が不健康第一位を獲得したこと間違いなし。

半分も食べきれず、残りはドギーバッグ(死語?!爆笑)でお持ち帰り。

何時間たってもいっこうにお腹が減らないまま夜はコンドのホリデー・パーティに友達夫婦と出席。

ご主人とは7年ぶり。
お友達とは約1年ぶり。

ここ数年はお料理の質が落ちてたけど、今年はちょっと復活!


『前菜』
チーズ、あげ餃子みたいなん、ブレッド、クラッカー、フルーツ
ちょっとしか取らなかったので貧相に見える?笑


結構いけてたよ!!(驚)

デザートは種類も多く、見た目がストロベリー・ショートケーキのようでスポンジにコンデンスミルクのようなものがしみ込ませてあるケーキが一番美味しかったかも。


そこそこよかったような気がします。
お腹いっぱいであまり満喫できなかったけど。(苦笑)


食いしん坊だから、デザートまでたいらげ、久しぶりにワイン飲んでビール飲んだら・・・


喉に炎症がおこり、つばも飲み込めないくらい痛み出し、
足と両膝は歩けないほど炎症を起こし、
両手の指はパンパンに腫れ、

と寝る頃には全身にひどい痛みが戻ってきた。Orz

せっかく病状が安定してたのに。T_T

原因は

過労
夜更かし
アルコール
ハイヒール

です。

お酒大好き、飲める口、なのに、病気になってから飲まないようにしてたらすっかりお酒に過敏な身体になってしまい、最近ではお酒を飲むと必ず身体のどこかに炎症があらわれるようになってしまいました。

ベンリスタを使用しながら飲酒ってだめなのかしら?
ドクターに禁酒って言われるのがいやなんで聞いてません。^^;


美味しいお料理とお酒、楽しい時間との引き換えに、全身に痛みに襲われて昨夜はほとんど眠れなかったけど、たまにしかない楽しい時間、呑む価値あり!です。







本日の症状:

足痛。
腰痛。
複視。
首痛。
耳鳴り。
音過敏!!
光過敏!!


お薬:

ベンリスタ(週一で金曜日に皮下注射。)
アクトネル(骨粗しょう症のお薬)月一で。
プレドニゾロン7ミリ
イムラン100ミリ
プラケネル200ミリ
アスピリン82ミリ
DHEA100ミリ
コルヒチン(痛風のお薬)は中止。(胸痛はましになったから。)
鉄分
QPコーワゴールド
カルシウム(再開)

その他:
フラキシードオイル(オメガ3)
クロロフィル(腸内のデトックス)
マヌカハニー(胃の中のピロリ菌を殺すため。胃潰瘍があるからね。)
アップルビネガー