なかなか検査結果の連絡がないなぁ〜と思いながらも放置してました。＾＾；
今回日本で身体障がい者手帳の申請手続きで今までの心臓の手術に関するデータを取り寄せないといけなかったので、ジョンホプ病院のサイトにいったら、なんと右膝の検査の結果がすでにアップされてた！
今日までなかなかチェックする時間と機会がなかったんですが、やっと時間ができましてですねぇ。
そこにはごちゃごちゃと色んなことがたくさん書いてあって、全部はよく理解できないんですが・・・
まず、
１、医師が一番心配していた「骨壊死」は今回の検査で右膝にはみつからなかった。
「骨壊死」とは膠原病のために服用しているステロイド剤による副作用で、骨の組織が死んでしまう病気。「骨粗鬆症」と似ているけど、骨粗鬆症は骨が同様にスカスカでも骨の組織は生きている。
２、右膝に少量の水が溜まっている。
３、「ベーカー嚢胞が破裂」と書いてある。
膝に水が溜まるのはもう膠原病を発病して以来ずっとなのでオドロキはしなかったけど、「ベーカーノウホウ」？？？
調べたところ、どうやら膝裏に骨の滑液がたまる病気らしい。その液がたまってくると静脈に血栓ができたりするらしく、破裂すると静脈血栓のような症状が出るらしい。
何年も何年も膝が曲げられず、痛いはずやわ。＾＾；
でもいつ破裂したんかしら？？？
そうそう。思い当たる日があった！
今年１月の第2週目の週末、日曜日に右膝が急にすんごく痛み、パンパンに腫れ上がって一日中歩けない日がありました。
きっとあの日だわ、嚢胞が破裂したの。
しかし嚢胞が破裂する前の状態の時に、一番私が恐れている静脈血栓ができなくてよかった〜。
今考えたら恐ろしいです。（怖）
検査後まだ医師に会って話をしていないのでどうなるのか、とか治療方法があるのかないのか、とかわかりませんが・・・
毎日何気に痛いところだらけで、こうして何年もかけて一つ一つの症状に「病名」が付けられていく。
すっきりして嬉しいようなそうでもないような、そんな複雑な心境です。＾＾；
本日の服用薬＆サプリメント
プレドニン５mg
イムラン１００mg
プラクネイル２００mg
アスピリン８１mg
アテノール１２．５mg
DHEA２００mg
フラワーレメディ
それ、覚えてる！ベーカー嚢胞破裂⁉ なんかSF小説に出てきそうな名前だね。骨壊死でなくてよかった…んだよね？そうやって時間差でも原因が分かるとなにかしらの対応策が練れるんだから。医学も日進。月歩で明日にでも新しい治療法がでてくるかもしれないしねー。
返信削除え！まりちゃん、知ってたの、この病気！私なんて初耳でした・・・＾＾；
削除たしかにSF映画で出てきそうな単語。
結果は骨壊死でなかったのはすごく嬉しい情報だけど、心臓の手術したら、あれもこれもできる！と期待に胸を弾ませていただけに、実際に蓋を開けてみたらできないことだらけで。ほんとにまた走ったり踊ったりいろんな活動ができるようになるのだろうか。
違う違う。えのふむちゃんが膝の痛みと腫れを訴えていたのを覚えているの。そんなSFな病名、知らんがな。
返信削除えのふむちゃん、確かにまだまだ問題山積みだけど、大丈夫！ひとつずつクリアしていって、そしてその間にも着実にできることが増えていくから！今はまだ日本旅行のダメージから回復しているところだからね。
外を走っている人を見るたびにおんなじ思いを抱えている私もいるからね。大丈夫、今、一緒にお散歩したら私の方がさきに音を上げるよ～。
あー、私の膝のことを覚えててくれたのね。ありがと！
返信削除焦ってるわけではないのだけれど。あまりにも日本では動けなかったもので自信喪失？になってました。＾＾；
しかしなんでだろ？こっちでは１時間あるけるのに、日本では駅までの１０分が辛い。
運動着をきていないから？それとも荷物をもっていないから？
うーん、なぜだろう？まだ本調子じゃなかったからじゃないの？もうちょっと長くいられたら大丈夫だったとか？
削除そうなんですか〜？！戸外歩くのとトレッドミルを歩くのとでは違うというのは理解できるけど・・・・どうも腑に落ちない。T_T
削除サイトから結果が見てるの？なんていいシステム！！ 私なんて数分の(いや、数秒？)結果聞くためだけに何時間もかけてたよー！
返信削除血栓じゃなくて良かった！ひとつひとつベストな方法でクリアにしていけるはずだから大丈夫。大丈夫！
そうそう、最近のアメリカの医療システムは小さな町医者を除いては自分の検査結果や予約のリマインダー、医師とのコミュニケーションが病院のサイトからできるようになってるのよー。すごいよね。＾＾
削除検査結果に問題あれば医師から直接連絡がくるし、問題なければそのまま。
今回日本の大きな病院でさえメールアドレスを教えてくれなくて、ちょっとした報告、連絡でさえも電話でしか取り扱ってもらえなかったり、一枚の書類のためにわざわざ家まで取りに帰らされたりで、不便さを感じたよ〜。メールを一般公開するとメールが殺到して対応が大変になるからかな？でも患者と医師の便宜と時間節約、通院費と時間の節約を考えれば、絶対にメールやサイトを利用したほうが両者にとってメリットがあると思うのですが。＾＾；
でもきっと日本もいつかそうなると思うよ〜。
医師と個人的にメールのやり取りができるのはすんごい助かる！とくに今回のように国際間で連絡取り合えたら、紹介書もすぐに書いてもらえて（英語ということを理由に使ってもらえなかったけど。＾＾；）助かったわ〜〜
一つ一つ、ね。焦っちゃいけないってことね。＾＾
今日も体力の付け方を必死で調べて研究してました。
４０代のうちにしっかり運動を習慣づけておかないとあとあと苦労するって。
昨日から再開したウォーキング、ますます精を出してがんばります！
えのふむさん！
返信削除ハジメマシテ〜 ミウと申します。（匿名なのに・・・）
同じ膠原病（線維筋痛症・シェーグレン症候群・時々SEL 等々、10回手術~）を患い同じアメリカの空の下で(NYCです）、同じ時間くらい在住し、色んな意味でサバイブしている者です。しかし、大変ですよね〜 アメリカで毎週のように通院や手術は。。。普通の生活でも大変なのに。ね〜 ^^;
この２週間程、えのふむさんのBlogを読めば読むほど、病気症状とか人生歴史！？とか同じことありすぎです。ある時は同苦しながら、またある時は笑いながら激まされています。改めて、本当に数々の体験談をシェアしていただきありがとうございます。m(_ _)m
しかし、この写真！驚きました。現在のわたしも全く同じく右膝の腫れがひどくてふくらはぎまで腫れていて痛くて歩けず困っておりました。
このBlogにたどり着かなければ、「ベーカー嚢胞破裂！」？とは分からずにいたことでしょう。足掛け６年です。。。^^; やっと右膝痛の原因を知ることができました。 いつも痛いところばかりでベーカー嚢胞破裂とは、考えてもいなかったです。とっても、貴重な情報をありがとうございます！参考になりました。でもって、気がつけば左膝裏にもベーカーさん誕生して成長してるねん。。。ToT
一つお聞きしたいのですが、ベーカー嚢胞破裂後は、手術して嚢胞をとったのですか？それとも注射で吸い取り治療だったのですか？ぜひ、その後の膝の痛みはなくなりましたか？をお聞きしたいです。
えのふむさん。お互い病気あると色々辛いことあるけど、決して一人じゃないです。えのふむさんの「痛み」痛いほど届いてます。そして、色んなこと手に取るように良くわかります。。。わたしは今、外出時は杖とカートと車椅子ですが、ベーカー嚢胞とったらきっと色んな希望がみえる！
えのふむさんのおかげで、わたしもブログを最近ですが書き始めました。
少しづつではありますが、わたしの乗り越えた困難が誰かの役に立つのなら嬉しいなあ〜 と、思うようになりました。
どうか、無理せずに、お大事にしてくださいね〜
これからも応援しています！そして、blogの更新を楽しみにしています。
お互いに、生きて生きて生きまくりましょう！！！
では、突然のコメント失礼いたしました〜
Have a wonderful night!!!
PS. ちなみに、線維筋痛症でしたら、GABAPENTINがわたしには良く効きます。
ミウさん、初めまして！
削除初の書き込み＆読んでいただきありがとうございます。とっても嬉しいです！
ミウさんも私とオーバーラップする病気をお持ちなんですね。しかも同じここアメリカで！そんな人がいたんだ、と驚きました。
この闘病生活の大変さを共感できる仲間と出会えたことは嬉しいですが、同じように辛い思いをされてるのかと思うと私まで辛いです。T_T
こんな病気で苦しむ人は一人でも少ないほうがいいに決まってる！
私は自分の病気を一人でも多くの人に知ってもらいたい、理解してもらいたい、という思いと、
家族や友達にワタシの病状や近況を一人一人に説明するのは大変な状態だし、気軽に近況を知ってもらえるために、
同じ膠原病仲間に情報の共有ができたら、
とこんな理由でこのブログを始めました。
正直いってただのワタシのはけ口になってるだけで、書きたい事を書きたいだけ書いてここで吐き出させてもらってスッキリしてるだけなんですが、こうして読んでいただけて、少しでもお役にたててもらえているとすれば本望です！
膝の痛みに関しては、まずMRI検査を受けられることおすすめします。そこでベーカー嚢胞かどうか判るかと。もし私のように破裂していればもう何も処置はできないかもしれないけど、溜まった膝裏の液が多すぎると抜いてもらえると思います。ちなみにワタシの場合は今は何もできないと言われました。
膝痛、めちゃくちゃ辛いですよね・・・T_T ほんと、よくわかります。
杖や車椅子生活だなんて・・・私はまだ杖も車椅子なしで歩けているんだから、文句ばっかり言ってちゃだめですね。反省しまくってます。Orz
近ければ何かミウさんのお力になれたかもしれないのに。
こちらからできることがあれば遠慮なく言って下さいね。お互い助け合っていけたらいいですね。＾＾
繊維筋痛症、私もずっとガバペンティンを服用しています。（もうなくなったけど。＾＾；）神経痛にはよく効きますね。
ヨガに真剣に取り組むようになってから痛みはかなり治まるようになりました。ドクターには太極拳がいいと研究結果で報告されているから、と薦められたけどワタシは続かなかった・・・
これからも情報交換などできるといいですね。
よかったらミウさんのブログ、教えてください。
えのふむさん！夜遅くにすみません。
返信削除手が痛いのに〜 返信がこんなに早く〜 ToT ありがとうございます！！！
Key を打つ指も痛いのではないですか？ 無理なさらないでくださいね。
早速、えのふむさんの言う通り、明日はFMの鍼治療の通院がありますので、膝のMIR予約を入れてきます。治療できるといいなぁ〜
しかし、かなりのオーバーラップったらないですよ〜 しかもわたし、病気が頭の上から遺伝子の中まで色々ありすぎて痛みに鈍感なんだか敏感なんだかわからなく、膠原病などの病気を持っていたとは気づかず、ストレス200%のNYCで限度知らずに生活しているんだから〜 笑うしかないわ〜！プチストロークにもなるわな〜 それもあって、一人歩きには魔法の杖を持ち。王子様と外出する際にはカボチャの馬車に乗ってます^^
わたしも、近所にいたら飛んで行って何かしてあげたい気持ちで一杯です♡
そうなんですよね〜 太極拳が線維筋痛症に効くって主治医も言ってました。高校時代に習っていたのですが〜 なんせ、プチストローク以来、バランスが悪い立ち方なので諦めてしまった。しかも、ヨガで肋骨ひび入り経験あり。相当の運動音痴です。w
この、ドジでのんきな性格は、なかなか薬でも手術でも治りませんな〜
help me~ヽ(；▽；)ノ
えのふむさんのメバチコが治る事、右手が良くなる事、体の痛みもなくなる事、毎日お月様とお星様に祈ってます！お大事に〜^^♡
こんなわたしですが、情報交換など、気が向いた暇な時で良いですので、よろしくお願いします。m(_ _)m
はい！ぜひ情報交換など、致しましょ〜！
えむのふさん、本当にお大事に！返信、とっても嬉しかったで〜〜す ^^
では、おやすみなさい⭐︎⭐︎⭐︎
PS. blog なんですが〜 縄跳びみたいに、入るタイミングがわからなく、まだプロローグです。気軽にやってまいります。あれ？わたしのblogってコメント欄ってあっただろうか？明日にでもまた確認してみま〜す。
https://mlmlmlnyc.blogspot.com
ストロークまで・・・？遺伝子レベルから問題ありだなんて・・・・！！
削除本当になんと言っていいんだか言葉がみつかりません。
なのにそんな明るい前向きな気持ちで大変な毎日を一日一日乗り越えておられるなんて。T_T ここで文句ばっかり言ってネガティブ思考全開になってる自分が恥ずかしいです。
でも、ミウさんには側にいてくださる（かぼちゃの運転手さん♡）がいらっしゃっると聞いてちょっと安心しました。これは大きいですよ〜。
身体だけでも大変なのに、崩れてしまうそうなココロをもたれかけさせてもらえる肩が隣にあるっていうのは難病と毎日闘っている私たちにとってはとても大きい支えになりますよね。私もこないだまでは「一人でも乗り越えていける！」と思ってたましたが、年末の手術でとうとう心ががたっときてしまい、今後も一人で乗り越えていける自信がなくなってしまい、心身共に支え合えるパートナーの必要性を感じている今日この頃です。＾＾；
MRIの結果、わかったらまた教えてください。
このブログにも書きましたが、最近コッパー（銅）入り膝サポーターをAmazonで購入したところ、膝の痛みがかなりましになりました。いちどググってみてください。気休めだと思ってたけど以前よりずっと痛みが緩和されているので効果があるのかな？なんて思ってます。
ワタシの右手は気にしないでくださいね〜。片手タイピングもすっかり慣れたもんです。（笑）
それと、名前もぜんぜん気にしないでくださいね〜。＾＾
正直、全然気付きませんでした・・・あはは〜
それではお大事に！
ミウさんの全身症状が少しでも緩和されますように。
こちらから雪景色を越えてそちらに祈りが届きますように。＾＾
えのふむさん、ご返信ありがとうございます！
削除昨日は、そちらも雪だったのですね〜 こちらも10インチは積もりましたが、今日は晴天で低気圧が去りホッとしています。
そうですね〜 カボチャの運転手さんには感謝感謝ですね。色んなことに感謝しないと、体の細胞も悪くなりそうなので、特に病気のことはなるべくポジティブに考えるようにしています。脳細胞だけでなく身体の細胞は、オーナーの愚痴をきいてますねん。。。病気になって身体の細胞から、色々と教えてもらって成長してきてます。でも、成長できない部分も有る。。。
ヽ(；▽；)ノ
はい、結果は来月になると思いますが報告させていただきます。^^
それと、コッパー入り膝サポーターですね？ちょうど、鍼の先生からサポーターをするように言われていたので有難いです。使い心地が良かったら今月膝の手術をする母にも購入してあげようと思います。
有難い情報ありがとうございます！
それでは、お大事に〜！
また、お邪魔しま〜〜〜す！
Have a wonderful day!!!
PS. blogのコメントの設定がうまくいかないので、一からきちんと考えてやり直します。
返コメが遅くなってすみません〜。＞＜
削除金曜日で仕事おわったら気が抜けてしまいました。←言い訳。＾＾；
MRIの検査結果、そんなに時間がかかるんですね。待ってる間やきもきしますね〜。でもこれで膝が痛い原因がはっきりすると思いますよ。そしたら治療も開始できるかもしれないし、日常生活での気をつけないといけないことなども指示いただけるかも。少しでも膝痛がよくなるといいですね。
ちなみに、コッパー膝サポータの他に膝筋トレも始めました。一日三回で膝周りの筋肉が鍛えられて膝を支えてくれるようです。「ためしてガッテン」でやっていたようです。ググってみてください。
お大事に〜！！
こちらにも返信ありがとうございます！
削除遅れてすみません ^^;
実は、わたしは変わった体質で、繰り返す音や特に高音の音で、脳機能がおかしくなり先生達も納得できない痙攣発作を起こすのです。。。ToT
ある先生によれば、ASDと線維筋痛症からくる音過敏かもしれない。でもこんな患者みたことない！ということで、脳の専門医で脳機能を調べるとEEG（筋電図）でさえ、4Hz から頭が震え出し8Hzでは手足と身体全部が震え、14Hzでは完全に脳機能が停止してしまうことが解明されました。ちなみに、その検査の後も脳機能停止でERに運ばれました。。。
だから、音の大きい場所でよく倒れるのね〜 納得。
ですから、MIRに入るだけでもあの音に２分と持たずに、痙攣発作でジストニアの様になり目、口、身体全てが動かず、耳だけは聞こえて脳機能停止状態になり酸素付けてERに運ばれる、という経験が何度もありました。
時々、自分がロボットだったらいいなぁ〜 と思います。w
ですから、膝のMIRをするのにも、座ってできるStand up MIRで音がうるさくないMIRの予約を立派な病院へ行ってしなきゃいけません。全くもって厄介な体質ですよねーーーー。Dr 泣かせです。ToT
最近は、医療用のMIR専門のイヤマフと強い耳栓をダブルで常にしての外出です。しかも、シェーグレンで目が弱いので遮光レンズ使用なため、冬なんて、そこに帽子にマフラーぐるぐる巻きだと、外見はまるでテロリストですねんヽ(；▽；)ノ
笑っちゃうでしょ〜 命がけでMIRですねん！w
（説明、長文ですみません。。。）
Anyway, MIRでベーカー嚢胞が映っていれば、きっと膝痛が良くなるのか〜 夢のようです！昔のようにとは贅沢いわないけど、普通に歩けるようになりたいな〜
実は、たまたまさっきまで「ためしてガッテン」膝の痛み篇 を見てたところです！イタイイタイ言って動いてなかったことに反省してまーす。。。
わたしも筋トレがんばろ〜！
えのふむさん、いろいろとありがとうございます。m(_ _)m
病気や障害を抱えて生きることは、大変だけど、お互いに、がんばって乗り越えていきましょうね〜
では、お大事にしてくださいね〜！！！
PS.コッパー膝サポート注文しました ^^
返事ありがとうございます。
削除今上記のコメントを読ませていただきながら、「ええええ！！！」と思う部分が数カ所あったんですが・・・・
最近のブログで目が見えない、とか目眩が酷い、とか音に過敏、とか文句ばっかり書いてるんですが、ひょっとしてミウさんと同じ理由だったりするかもしれませんね。
ワタシも月曜日はいよいよ脳のMRI再検査です。
脳に炎症がおきていることはわかってるんですが、それが複視の原因かどうか、ということが判明できるかもしれないということ、そしてこのめまい。この原因も解明するかも。
そして膠原病による日光過敏症ですが、この光に弱いのはひょっとしてシェーグレンからかも？（まぁ、どちらも膠原病ですが。笑）
ちょっとドクターに聞いてみます。
いいヒントを与えていただきました！
同じ病気を持つもの同士がこうして情報交換できること、夢のようです。
ブログ開設の目的達成です〜！！
みうさん、ありがとうございます！！
しかし、その音過敏、めちゃくちゃ大変ですね・・・。ご苦労が手に取れるようです。なんとかならないのかなぁ。T_T
現代医学ではなんとかならないものなんでしょうか？
悔しいです。
そうなんです！
削除わたしも「えええええ〜！！！」って思いながらえのふむさんのblogを読ませてもらってます。
音過敏や複視、そして難聴のことは、線維筋痛症とシェーグレンの関係もあると思います。ちなみにわたしは、光のビームでも倒れるので、眼科に通院するたびにもプチ発作です。（これもまた線維筋痛症とASDの合併症です。）また、脳機能に障害が出るのも、シェーグレンと線維筋痛症の合併によるものだそうです。Drが見せてくれたシェーグレン症候群の重症ケースに「脳神経障害」と書いてありました。線維筋痛症でも重症ケースまで一時落ちましたとさ。おかげで、裸族生活の時もある。。。w
わたしの場合、謎の発作を繰り返し続け、２年前くらいから片目の筋肉が落ちる眼瞼下垂を繰り返し、酷い時は左目が閉じています。（どうやら疲れると目が閉店するようです。）そして、右目が複視になってしまい、重症筋無力症を疑われましたが、結局、そうではないということでした。しかし、重症筋無力症と同じような症状と当時の酷い体の振動は、薬剤性パーキンソンだったと後にしりました。当時の医者が処方したクロナゼパンという薬の副作用です。尚、薬の副作用は線維筋痛症の人が掛かりやすいと言われてます。お互い気をつけましょうね〜
また、線維筋痛症の首と肩の痛みの鍼治療をしていくと左目瞼は普通に戻り、複視もかなり治りましたが、やはり右目だけは複視のままです。因みに、左目は脳神経異常で左と上が見えなくなってしまいました。
そして、めまい。のことですが、、、
わたしも、43歳から47歳までの５年間は、めまいがひどかった。そして、それが更年期障害と膠原病が合体したことにより、普通の人よりも酷くでてしまったことが最近、年を取ってわかりました。閉経が46歳で来てしまったので早くも更年期が終わるのかもしれません。今は、めまいは全くありません。
わたしの場合、更年期が終わる予感の一つに、謎の発作が年々少なくなってきています。きっと、サプリメントのセロトニンを毎日3000mg 取るようにしているので、脳機能が更年期障害で失うエストロゲンホルモンとのバランスを補っているのかもしれません。
それと、子宮内膜症も持っておられるのですね？わたしも同じく持っていました。子宮内膜症の手術は３回しましたので「ホルモン」が手強い相手ということは十分わかります。ですから、尚更「セロトニン」摂取でエストロゲンホルモン減少を支えることをお勧めします。
エストロゲンホルモン減少になると、自律神経や骨や脳機能がやられます。。。
わたしは、脳機能障害があるので、脳のためのサプリ、免疫力148倍にするスーパーサプリなど、たくさん勉強してますので。いつでも、遠慮せずにBlogに来てメールしてきたりして聞いてくださいね〜！
情報交換のお礼です＾＾
きっと、こうしているうちに医学は着々と進歩していることを願います⭐︎
わたしも、Blogがんばろ〜！
しかし、なかなか進まない＾＾;
では、長文で失礼いたしました〜
ごゆるりと。
おやすみなさい⭐︎
ミウさん、またまた貴重な情報、体験談をシェアしてくださってありがとうございます。
削除初めて耳にする情報ばかりで、ツルツルのシワなきワタシの脳には許容範囲をこえちゃって混乱中。（笑）
読ませていただいてるだけで、どれだけ今までに大変な思いをされてきたのか、想像を越えます。よく今までくじけずに乗り越えがんばってこられましたね。You are so strong!
光にそこまで敏感って、マンハッタンに住んでおられたら朝から夜まで光だらけじゃないですか〜！しかもマンハッタンのお店は古いからお店の入り口にスロープが付いてないところが多いし、車椅子生活も大変でしょうに。
正直読みながら言葉を失ってしまいました。T_T
ずっと豆乳を飲んでいて、骨粗しょう症があまりよくならないうえ、体調にもあまりいい影響が感じられなかったので普通の牛乳に昨年から変えました。骨はよくなってきているのですが、大豆を摂る機会がないので、先週からまた豆乳に戻しました。体調がまた悪化するかもしれないけど、豆乳にはエストロゲンが含まれていて、女性ホルモンの役割をしてくれるらしいので、これで脳の炎症、目眩、複視が緩和されたらいいなぁと願ってます。（サプリ買えよって？！笑）だめなら買います！へへ
繊維筋痛症の症状、ワタシも首と肩にきます。最近は症状が落ち着いてますが、悪化するとなかなか消えてくれなくて夜も眠れなくなるので『ガバペティン』です。
痛みだけでなく脳にも影響があったなんて知りませんでした。
みうさんは『星状神経ブロック』を試されたこと、ありますか？
ワタシの膠原病の友達はこれでほぼ膠原病が完治しました。「ほぼ」ですけどね。＾＾
えのふむさんは本日病院ですね。
削除通院おつかれさまでした〜＾＾
通院の後は、今日の自分を褒めましょうね〜！
ご心配ありがとうございます＾＾
最近のNYCのお店のスロープは義務付けされているのですが、エレベーターのない駅が多くて(住まいの駅にはエレベーターついてます）かぼちゃの王子様が〜馬になって、階段はおんぶしてくれてますが。。。お互い、あらフィフで、おんぶ生活はハアハア言ってます。。。w それと、起きてからずーっとサングラス生活なので最近は光のビームはやられません。遮光レンズはやっぱり高いだけありますな。
しかし、歩行困難と階段や安静時での呼吸困難?が起きてから、めったに、一人外出はしなくなりましたよ。通院は、一月に４−８回はありますが、、、
骨粗しょう症って回復しないのですよね？どーしたら回復できるのかと、食事とサプリでわたしも模索中です。しかし、30代で骨密度78歳って出ましたけどーーーーToT やはり、30歳の時、結核感染して長期入院し13種類の薬付けになった薬の副作用と、何十回のCT, X-tray,MIR,そして、地元の原発での被曝ですな。。。
とにかく、若くて健康な骨が欲しいですな〜
そうです！豆乳ですよ〜！！！
豆乳はとても体に良いのでお互い続けましょう〜
ガバペティンのお陰で、わたしはよく寝れて「むずむず足症候群」も軽くなってきました＾＾この薬開発してくれた方に感謝です。
『星状神経ブロック』？やったことありません！うわ〜！！！嬉しい情報です！ぜひ、膠原病の担当医に会う5月に頼んでみます。貴重な情報、本当にありがとうございます＾＾
えのふむさんは、現在体半分でしか生活できないので、どうか安全運転で帰宅してくださいね〜
いろんな不便な生活大変だと思いますが、少しづつ良くなるように祈ってます！
お大事に〜＾＾
おんぶまでしてサブウェイに乗ってくださるパートナーさん、素敵すぎますね。優しい・・・！！
削除朝から家のなかでもサングラス？ミウさんの病状は私の想像をはるかに越えるものなんですね・・・T_T もう言葉はみつかりません。ミウさんも、ミウサンのパートナーさんも尊敬の一言に尽きます。
骨は再生します。ワタシも１０年前くらいから骨密度検査で７０−８０歳くらいの骨と言われ、ずっとカルシウム＆ビタミンDを服用。紫外線にあたれないのでビタミンDが摂れなくてサプリに頼ってます。毎日のウォーキングでなんとか骨のお薬は勘弁してもらっていて、豆乳から牛乳に変更してから昨年初めて骨密度が上がってました！骨に重力をかけるといいみたいですね。（豆乳時代は体調悪でした。＾＾；）
星状神経ブロックは膠原病の治療とは一切関係ないので、膠原病医はまったく知らないと思うし、反対されると思います。＾＾；ワタシもペイン・クリニックへ行ってやってくれ、とお願いしましたが、できないと言われ、繊維筋痛症にはこれ！と「抗鬱剤」をまず処方されました。神経ブロックは痛みが脳へ信号を伝達をブロックして痛みを感じないようにするためのもので、効果があるかどうかは人によるかもしれません。ワタシも経験がないので詳しいことなどはわからないし効果も断言できませんが、責任が持てないのでよくドクターと相談なさってからにしてくださいね〜。お願いします！！
ぎゃー！えのふむさん！えむのふさんって、名前逆さまに間違っちゃった！
返信削除本当にごめんなさい。ADHDなんで、、、良いお薬、処方してください。ToT
あ！
返信削除忘れてました。
これご存知ですか？
f.lux という スマートフォンやパソコンなどから目を守るソフトです。
シェーグレンやASDには必要アイテムです。
良かったら、使ってみてください。
https://ja.wikipedia.org/wiki/F.lux
ありがとうございます！！
削除私は目を守るためにパソコン眼鏡を使用してますが、同様の効果があるのかしら？
一日９時間以上パソコンに向かう仕事なので必須です！
はい。このソフトは理学療法士さんが教えてくれました！
削除光に弱い目の方と、パソコンを長時間される方に勧めるとのことです。光を見るものによって対応できるので便利で、時間タイマー設定にして夜になると自動に画面を暗くしてくれます。＾＾ 便利ですね〜