脳神経科のドクターG

昨日の朝、出勤しようと車に乗ったら窓ガラス凍ってたゎ。
まさか１０月なのに凍るなんて思ってなかったから、エンジンかけて解凍するのに車内で待機すること１０分。

これからは朝１０分早く起きて１０分早く家をでないと。

それから・・・

寒くなったここ最近、夏時間はまだ終ってないのに、いつも通りに家を出ても朝日と夕日がやけにまぶしく感じる。

膠原病になってから光過敏症になり、皮膚も眼も必要以上に過敏になったけど、ここ２週間くらいでそれ以上に過敏になった気がするなぁ。
朝日と夕日で運転中は何も見えないから怖いのよ。サングラスかけても全然だめ。


こないだの複視の検査では、この２ヶ月間で複視が更に悪化してるってことで三度目の脳と眼のMRI検査。しかし結果は今回も同じ。

視神経に異常がみられるけど、これは複視の原因ではないから、やっぱりまだ複視の原因は不明のまま。

脳神経科のドクターGと斜視専門医のドクターCが協力しあって一緒に様子を見ていきましょう、ってことになって終ってたんだけど・・・

週末、突然脳神経外科のドクターGからメールがきて、

「ちょっと考えてたんだけど、半年に一度の検査（フォローアップ)ではなく、３ヶ月ごとにフォローアップ診察してその都度検査を行い、眼の状態をきちんと把握しておいたほうがいいと僕は思うんだけど。ジョンズホプキンスまで３ヶ月ごとに通うのが大変だったら、貴方の近くのジョージタウン病院にもいいドクターがいるから、必要なら紹介するし、こまめにフォローアップして検査をしていくほうがいいと思う。」

ときた。

あれから２週間もたってるのに、しかも週末だというのに、ドクターGはこの私の原因不明で不可解な複視のことをいろいろ考え、心配してくれてるなんて。

男前で頭もよくって仕事もでき、世界最高峰の病院で若くしてドクターになったドクターGは、個人的にはあまり好きじゃないんだけど、しっかり時間をかけて診察してくれる、必要な検査を徹底してやってくれる、経済的に難しいのであれば診察料の請求なしでも診てあげると言ってくれる、質問などのメールの返答が早い、そんなドクターGに敬意です。

彼はまだ若いし、私のようなケースは珍しいから研究熱心なドクターなら当たり前なんかなぁ。わからんけど、一生懸命になって担当してくれる彼に改めて感謝です。

ということで、ジョージタウンの病院まで通う方が断然近いし、時間と交通費の節約にはなるけれど、やっぱり遠くてもこのドクターGに診てもらいたいなぁと思うので、これからもしばらく（遠くて大変やけど）３ヶ月に一度通うことになりそう。

ちなみにこないだのMRIは約５０万円なり〜。（怖）
そしてこれから始める『ベンリスタ』（膠原病のお薬）は４０万円！ひえ〜！
何ヶ月分かわからないけど、恐ろしい金額です。いつまで続けられるのか・・・・始める前から不安ですけど。＾＾；

今年の医療費自己負担最高額の４０００ドル（約４２万円？）にやっと達成したので、年末１２月３１日までに発生する医療費は１００％保険会社にカバーしてもらえることになったよ。（って言ったってもう１１月やないですか。T_T　おそい。)

４０００ドルあったら何でける〜？！健康な人が羨ましい。T_T
といってもまだ未払いの請求書が山積みですが。＾＾；


明日ベンリスタが郵送で届く予定なので、金曜日の診察で皮下注射のやり方、教わってきますね〜。

本日の症状：

倦怠感と全身の痛みが悪化してます。
今日は痛みとだるさとで午前中はかなり辛かった・・・T_T

複視。

腰痛。

首痛。

左胸痛。

肺痛。

耳鳴り。

両膝痛。

足痛がひどい！！

左手の人差し指にも右手の人差し指にできた潰瘍のようなものができました。
めちゃくちゃ痛いです。T_T

本日の服用薬＆サプリメント

プレドニゾロン（ステロイド剤）７ミリ　

イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）１００ミリ

カルシウム１.５錠

ビタミンB　１錠

QPコーワゴールド１錠

ビタミンC