妊娠ついにあきらめました

すみませ〜ん。昨夜ブログアップできなかった。Orz

一気に秋らしくなって気温も下がり、先週からちょっと風邪気味です。
２００３年にこの膠原病を発症してからというもの、風邪など引いたことがなかったんですけど。

いや、膠原病を発症するずっと前からも風邪なんて引いた記憶が残ってないゎ。

もともと、子供のころから風邪を引いて介護してもらった、とか咳が止まらない、とか風邪を引いて寝込んだ記憶がいっこも残っていないのです。なので学校や仕事を病欠した記憶っていうのもほとんど記憶にない。

昔から「アホは風邪引かん」っていうけど、ほんまやねぇ。（＾＾；）

しかし、膠原病を発症してからはわざわざ免疫力を落とすお薬を服用してるから、風邪なんて簡単にもらってきそうなもんですが。不可解な疑問です。

水曜日の夜から左胸、心臓のあたりが急に痛み出し、痛み止めを服用しないでできるとこまでがまんしてみたんですが、痛みが治まるどころか、呼吸まで苦しくなってきたので、これらの症状に効果があるかどうかわからないけど（こいうときこそはあの『救心』がいいんかな？笑）、金曜日の夜にいつものナプレキセン（痛み止め）を服用して寝ました。

それからは、痛みも呼吸もかなり楽になって、週末の予定をこなすことができた！
これ、服用してなかったらこの週末もきっと動けずにソファで2日間とも寝込んでたんやろうなーと想像します。

服用してムリに動くのがいいことなのかどうかはやっぱり疑問が残るけど。

心臓がきゅーっとなります。カフェインを飲んだときのように動悸もするし。
ちょっと心臓の調子がよくないみたい。

でも心エコーも心電図も数か月前に検査してもらったところだし、肺動脈以外は問題なかったから大丈夫なんでしょう。＾＾


膠原病のドクターに新しいお薬を始めましょう、と言われ、「シムジア」服用開始のための血液検査などを済ませたけど、ドクターの気が変わって「オレンシア」に変更。こちらのお薬服用のための血液検査も済ませた後、健康保険の許可申請をしたけど、このお薬は膠原病に効果があると実証されているけれど、もともとはリウマチのお薬であるということと、膠原病に効果があるという証拠がまだFDA（US Food and Drug Administration)にて不十分である、という理由から保険がおりませんでした。T_T

ということで、仕方ないので次のお薬をドクターZが考えた結果・・・

膠原病の中の全身性エリテマトーデスにターゲットをしぼった『ベンリスタ』を服用開始しましょう、ということになったのです。

このお薬は以前ここのブログでも書きましたが、６−７年前にアメリカで許可が降りたばかりの新しいお薬。（日本ではまだ発売開始になって１年も経ってない！）

このお薬は許可が降りた当初はかなり高価で実際に受けることのできる膠原病患者は少なく、最近になってようやく自分で注射できるようになり（それまでは特定の病院まで行って点滴で注入してもらわないといけなかった）、手が届く価格で入手できるようになったこともあって、このお薬をトライする患者さんがぼちぼちと出てきたって感じです。

それでもまだまだ少ないので、正直お薬の効果は実証されてても、５年、１０年、３０年、と長期で服用し続けた場合、どのような副作用がでてくるのかなんてまだわかりません。

他のお薬の薬害訴訟を見てからは、新しいお薬をトライするのって正直抵抗あります。

このお薬は前の膠原病医もずっと薦めていたんですけど、妊娠希望者には使えないということで、私は最後までうなづかなかったのです。

新しいドクターZによると、このお薬は妊娠したとしても胎児はダイジョウブらしいです。
（も〜、どっちがほんと？！）

でももう妊娠をほぼあきらめているので、このお薬を開始する予定です。
そして２００５年以来、妊活を初めてからずっとホールドしていた骨粗しょう症のお薬『アクトネル』も今日から再開。このお薬は１ヶ月に１度服用。

ということで、ついにこのえのふむがこどもをあきらめました。

先日、肺高血圧症のドクターに、「貴方が妊婦になることは命にかかわるからおすすめはしないけど、体外受精などで代理出産という手はいくらでもあるからあきらめるのはまだ早いよ！」と励ましてもらったばかりなんですが。体外受精にも代理出産にも、いや精子バンクでさえチャレンジできるような費用は高額で私には到底ムリです。T_T


『ベンリスタ』については、すべてドクター任せにしないで、来週の金曜日の診察までに自分なりにしっかりリサーチして納得いくようであればその日から自分で足に注射を打って開始することになります。

服用したことでとりかえしのつかない副作用などで後悔をしたくないんでね。
これも患者の責任だと思ってます。

本日の症状：

珍しく風邪気味っぽい。
熱っぽいし悪寒がする。倦怠感あり。

昨夜から左胸、心臓が痛くて息苦しい！
（「心臓が痛い」って表現、あるのかしら？）

複視。

腰痛。

首痛。

左胸痛。

肺痛。

耳鳴り。

両膝痛。

足痛がひどい！！

両手の指の腫れと痛みが先週の水曜日あたりからどんどん悪化。あの会社でのストレスが勃発したときとタイミングがピッタリ＆バッチリ。ストレスが私の病気には覿面です。T_T

本日の服用薬＆サプリメント

アクトネル（骨粗しょう症のお薬）１錠（月に一度の服用）

プレドニゾロン（ステロイド剤）７ミリ　

イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）１００ミリ

カルシウム１.５錠

鉄　１錠

ビタミンB　１錠

QPコーワゴールド１錠

ビタミンC