ベンリスタDay1

今朝一番で仕事の前に膠原病医の診察に行って来た！

昨夜は今朝の診察のために、仕事の後のヨガをキャンセルして家で映画（DVD)でも観てリラックス。

と思って図書館から借りてきた映画『LOVELY BONE』を観たら怖い殺人映画（実話）でリラックスどころではなかったわ。＾＾；
（アメリカの殺人鬼ってほんと怖いよね。お金や憎しみ目的ではなく殺すことに快感を感じて罪のない若い女の子を殺しちゃうだから。）

でも昨夜は家でゆっくりしたのが良かったのか、今朝は少しだけ身体が楽になっててよかた。＾＾

昨日までのあの体調じゃ、ちょっと運転はムリやったもんね。

先月は早く着きすぎたから、今月は少しゆっくり目に家を出ましてね。

家を出発したら、ガソリンが空っぽだったことを思い出し、
運転中にカーナビが作動しなくなり、
スマホをカーナビに慣れていないわ、目が見えてないわ、で大変な思いをし、

なんとか５分遅刻でなんとか到着。

ドクターに病状があれからもゆっくり悪化していることを伝え、
昔、肺痛で救急によく駆け込んでいた頃、当時の肺の専門医に言われたことをドクターZに伝えると同じことを言ってはったわ。

この長年の肺の痛みは「PERICARDITIS（心膜炎）」と呼ばれるもので、肺には薄い膜が２枚あり、その紙の薄さの膜がこすれあって痛みが発生する、という説明。
この痛みは強烈やのに、CTスキャンやっても、胸部レントゲンをとってもなーんにも写らないのよね。

ということで、今まではこの肺痛には昔の膠原病医に処方してもらった『ナプレキセン（痛み止め）』を服用してきたけど、サンプルをあげるから「コルヒチン（痛風のお薬）」を５日間程試してみて、って。

肺痛に効果があれば処方箋を出してあげるからって。

ということで、また肺が悪化して痛みにガマンできなくなったらこのお薬を試してみようと思う。

でもこのお薬、ドクターZは安全なお薬だから、って言うてたけど、調べたら・・・

毒性が強くて副作用が伴うって。規定量を越えた量を服用すると死に至とか書いてるし。＾＾；

ガマンできないときだけ服用するようにしよ。（怖）

それから気になってた全身性エリテマトーデスの話もしたよ。

日本だったら、
膠原病にはいろんな種類があって、SLEや強皮症、混合なんとか症、とかいろいろ膠原病は膠原病でも病種が細分化されてるけど、今日のドクターの話によると、アメリカってそんなのないらしいよ。ちょっとびっくりしたけど、１５年間もそんなこと質問したこともなかったから今日まで知らずにいたわ！

ドクターZの説明によれば、アメリカでは膠原病＝全身性エリテマトーデス、であり、患者それぞれ症状の出方が違っても膠原病＝全身性エリテマトーデスなんだってよ！！

ちょっとこれってびっくりやわ。
合理的な国アメリカとはいえ、そんなに大雑把でいいんかいな？！

だから症状があれこれオーバーラップしてるので、私は他の膠原病だったりしませんか？と質問したら、

「膠原病ですよ。」

で軽く終ってしまった。＾＾；


ということで、診察後に看護師さんが「ベンリスタ」の注射の仕方をやりながら見せてくれて、そこで初のベンリスタ注射を太腿に刺してきたよ。

痛くなかったけど、しばらくしてから変な痛みがあった。

これをまず最初の一ヶ月間は一週間に一度。

それからは間隔が伸びていくんやったかな？

お薬の効果は開始してから６ヶ月以内に実感できるはずですってよ。

時間かかかるみたいなので、まだまだ既存のお薬は減らせそうにないみたいですゎ。T_T


昔、リツキサンという膠原病のお薬で、ベンリスタのようにB細胞のみをターゲットにした点滴注入薬を試してみよう！とドクターに言われて、「死んでも病院やドクターを訴えたりしません」という書類にもサインさせられ、点滴の日程まで決まっていたのに直前でキャンセルになったことがあったけど、あのときはアメリカ東海岸の超有名なJH病院の膠原病医が「貴方がリツキサンを試したって意味ないわよ。」と一言言われたことを思い出したわ。

あのお薬もB細胞をターゲットにしたものだったけど、同じようにB細胞をターゲットにしたベンリスタとはまたちょっと違うみたいね。

JHのあのドクターPが言ったことが本当なら、このベンリスタ、私には効果がないかもしれないけど・・・あのおばさんの根拠のない話は信じません。

あー、早く効果が出てこないかな〜。

今朝は身体が楽になってたと書いたけれど、両目は真っ赤で全身の痛みもあり。

お薬を開始してもいないのに、注射する前からなんか効果があるような気になってなんだか身体がすごく楽チンに感じるわ〜♪

たぶん、気分の問題やろね。＾＾；


明日は楽しみにしてきた『秋の紅葉撮り＆ワイナリー』のツアーに参加する日ですけど・・・・

今日から雨です。
明日も雨らしいです。

でもまだキャンセルの連絡がきてません。

雨が止んだとしても土はドロドロやし、綺麗な紅葉が撮れるとは思わないのでせっかくやけどキャンセルしよかなぁ。T_T

本日の症状：

昨夜家でゆっくりしたおかげで、今朝は少しだけ楽になってた！

複視。

腰痛。

首痛。

胸痛。
左耳痛。

肺痛。

耳鳴り。

両足痛。
口の中が痛い。口内の筋肉や、食べてるときになんども口の中を噛む！
目が充血。

本日の服用薬＆サプリメント

ベンリスタを今日から開始！２００ml

プレドニゾロン（ステロイド剤）７ミリ　

イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）１００ミリ

カルシウム１.５錠

ビタミンB　１錠

QPコーワゴールド１錠

ビタミンC