咽喉科もギブアップ？

木曜日の昨日は咽喉科のフォローアプ診察。

口内の炎症で先週の木曜日に初診を受け、三つめと四つめのお薬を処方してもらい（一つめは効果なし、そして二つ目も効果なし）、その効果が一週間でどれだけあるのか、というチェックする日でした。

自分自身では、歯磨きの際の口内の出血も食べたときの痛みも変化なし、だったけど、食べるものを極限に制限して口の中に入れても痛みをあまり感じないヨーグルト、スープ、リゾット、オートミールだけにしました。

それがよかったのか、痛みを感じる機会を減らすことで悪化する機会が減り、その分痛みで悪化させてた部分が治癒する時間と入れ替わったので、口内の痛みも出血もましになったような「気」がしたんですが。

診察で視診してもらうと・・・

普通なら１週間もすればかなりよくなってるはず、らしい。

ところが私の口内は

全然よくなってない。Orz


残念だけど、咽喉科で試せるお薬は全て試したけど効果がなかったので、膠原病医にバトンタッチするしかないわ、と言われてしまいました。


膠原病に劇的な効果あるベンリスタをやめる訳にはいかないし、
何も食べれない、という状態をこのまま続けるわけにもいかないし、

で膠原病に診察＆相談して、それからまた次を考えましょう、ということになりました。


ワタシ的には、口内の痛みを感じるような食べ物や飲み物さえ食べなければ、ゆーっくりだけどお薬が利いてよくなってる『気』がするので、今処方してもらってる口内のうがい薬と塗り薬をも少し延長して様子をみさせてもらえるようにお願いしてみました。

見た目は相変わらずひどい状態らしいけど、でもかなり痛みも出血もましになってきてる気がするんだけど。

期待したいです。
っていうかあと１週間あればかなりよくなる気がする！

症状：

２週間程前から頭皮の痛み。

腰痛。
肺痛。

喉痛。
口内の出血と痛み。

お薬：

ベンリスタ２００ミリ（週一で月曜日に皮下注射）

アクトネル（骨粗しょう症のお薬）月一で。

プレドニゾロン６ミリ

イムラン１００ミリ

アスピリン８２ミリ

口内と喉の感染症のための新薬２つ。（金曜日の夜から開始）

サプリ：

ルテイン１錠（眼の症状のために。）

カルシウム

ビタミンD（処方薬）１錠（月一）

ビタミンC
ビタミン１２

プロバイオティクス１錠（ヨーグルトを飲まない日のみ）

クロロフィル（腸内のデトックスに）

フラクシードオイル（オメガ３　スプーン１杯）

QPコーワゴールド１錠

術後のフォローアップ診察

水曜日は正午に出発する予定だったけど、朝いちでお友達から連絡が入り、ボルチモアでの診察の前にお茶しよー！ということになりまして。

１０時半にペンシルバニア出発。

渋滞はなく、ローカルの道で１時間４０分でボルチモアに到着。

無事お友達に会えてささっと軽いランチ。

といってもスクオッシュのスープのみだけど、これは口内の痛みなく飲めました。＾＾

３時４５分の予約の１時間前に到着したけど、すぐに検査＆診察してもらえて超ラッキー。

手術前の検査結果と術後の検査結果を比較すると、かなり両眼の焦点のズレは改善されてる様子。

でもやっぱり一回の手術では１００％完璧に治せるものではなく、まだ複視が残っています。

患者さんのうち２０％の人が再手術必要になると事前に聞いていたけど、術後２週間ではまだまだ回復中の段階なので、これからまだよくなっていく可能性が十分にあるらしく、他の患者さんなら約１ヶ月くらいはかかるそう。私の場合は膠原病があるので、２ヶ月はかかるだろう、ということで２ヶ月後に再診察＆再検査。

すべてドクターが予定、予測した通りの結果を得ることができ、問題なし！とのこと。

手術前のゴールは

眼鏡に貼付けている『プリズム』を外せるようになること。

頭を右に傾けなくても見えるようになること。

だったので、両方なんとか目標達成（？！）。

頭はまだときどき傾けて見てます。やっぱり長年染み付いた癖なのか、それともその方が見やすいような気がするから。

眼の充血（出血）も２週間でかなりよくなりました！

術後２週間の左目。
出血して真っ赤っ赤だったけど、ここまで白目が出てきました。
あと一歩ってところかしら。＾＾

調べたら白目に戻るのに一ヶ月以上はかかると書いてあったので、覚悟してたけど・・・

２週間でかなりよくなったわ。＾＾良かった〜。

ということで水曜日の術後フォローアップ診察の結果報告でした。＾＾

眼の手術は不安いっぱいだったけど、すべて上手くいったこと、ほんっとに感謝です！

神様、ありがとうございました〜！！

Stroud Preserve PA（ペンシルベニア州の自然保護地域）

日曜日の夜からペンシルベニア州にきてます。

月曜日はホテルから仕事。
火曜日と明日の水曜日は有給休暇をとりました（ボスが在宅勤務を許可してくれなかったからね。←執念深すぎる？笑）

火曜日は朝少し仕事をしてから、持参したカメラを持って近場の景色を撮りに行ってきました。

ホテルから１８分くらいで『ストラウド・プリザーブ』という自然保護地域があり、手っ取り早いのでこちらへ。

これと素晴らしいと言える景色でも、これといったオブジェクトもなかったけど（途中で引き返したから、もっと先までズンズン進むと素敵な景色と出会えてたかも。）、普段上手に撮影できない昆虫の写真が数枚撮れたのでこちらにアップします。

たぶん３時間で３００枚くらい撮影したけど、そのうちの１／３はボツですね。＾＾；


すんごく涼しくて朝なんて華氏５７度しかないってのに、今日も一人でポタポタ汗だくになって撮影してました。


明日は眼の手術から２週間後のフォローアップ診察です。

ボルチモアに立ち寄ってからバージニアに帰ります。＾＾

症状：

２週間程前から頭皮の痛み。（頭皮が痛くてブラッシングできないわ。T_T)

腰痛。
肺痛。

喉痛。
口内の出血と痛み。
食べれない〜！飲めない〜！歯磨きのたびに激痛。大量出血！

お薬：

ベンリスタ２００ミリ（週一で月曜日に皮下注射）

アクトネル（骨粗しょう症のお薬）月一で。

プレドニゾロン６ミリ

イムラン１００ミリ

アスピリン８２ミリ

口内と喉の感染症のための新薬２つ。（金曜日の夜から開始）

サプリ：

ルテイン１錠（眼の症状のために。）

カルシウム

ビタミンD（処方薬）１錠（月一）

ビタミンC
ビタミン１２

プロバイオティクス１錠（ヨーグルトを飲まない日のみ）

クロロフィル（腸内のデトックスに）

フラクシードオイル（オメガ３　スプーン１杯）

QPコーワゴールド１錠

悩んだ挙げ句シルバースプリントの再購入

両目の充血（出血）もかなりよくなってきて、
お口と喉の痛みと出血は相変わらずで、
それでも出されたお薬を使い続けてるけど、
これが利かないとなるとステロイド剤の服用量を増量！なんてすでに脅かされてます。＾＾；

木曜日の咽喉科の再診察まであと３日。
それまでに効果を見せてくれないと困るんだけど。
プレドニゾロン（ステロイド剤）の増量は勘弁して欲しい。これ以上免疫力を落としてどうするのよ！と言いたいけれど、一般的な対応策みたいね。仕方ないわ。


昨年ようやくスワンネック用のシルバー・スプリント（変形した指の矯正具）を３つ購入。

昨年購入した親指用のスプリント。

こちらは人差し指用。
両方失って大損失よ。T_T

すでに３つのうち２つを失くしてしまい、２００ドル近い損失。
同じものを買い替えるのも悔しいので躊躇。

ダメもとでAmazonチェックしたら、なんと今では他の会社からもスプリントを販売開始してるじゃないの。

しかもお値段はオリジナルの「シルバー・スプリント」の半額で。

これは買う衝動にかられるわ〜。


と早速右手の人差し指用をオーダー。指のサイズは記録に残してあるので問題なし。

１週間して届きました。


ジュエリーに見立てた小さな箱にリボンがかかってて、ワクワクしながらはめてみると・・・


ガボガボ。

あかんやーん！！

サイズ、ぜんぜんちゃうし。T_T

これは使いものにならん、と思って返品リクエストしたけど

「ちょっと待てよ？」

と試しに親指にはめてみたところ、これが偶然にもぴったり。

ということで人差し指用のスプリントを返品せずに左手の親指用にキープすることにしました。


そして右手の人差し指用に再オーダー。

サイズはピッタリだったけど、反り返るスワンネックの指がぜんぜん矯正されてないし。Orz


これぢゃ指にはめる『意味』がないので再び返品リクエストをポチっと送信。


残念〜。Orz


せっかく半額でスプリントをゲットできると大喜びしたのに。


昨年購入したスプリントはオリジナルであり、価格もそこそこなだけあってデザイン性にも機能性にも問題なかったけど、今回購入したスプリントは指の矯正カバー幅が狭いために、本来の目的である指の反り返りを矯正できなかったら指にはめる意味がないもんね。＾＾；

ということで人差し指に関してはやっぱり昨年と同じ会社のものを再購入しないといけないかも。


プラスチックのスプリントも含めたら、現在までにすでに５つ失くしちゃった。T_T

こんなんじゃこれからも失くす可能性大なのに、再購入を繰り返していいものかどうか。
お金をゴミ箱に捨ててる感覚がないでもなし。（笑）

悩むところです。

症状：

２週間程前から頭皮の痛み。（頭皮が痛くてブラッシングできないわ。T_T)

腰痛。
肺痛。

喉痛。
口内の出血と痛み。
食べれない〜！飲めない〜！歯磨きのたびに激痛。大量出血！

お薬：

ベンリスタ２００ミリ（週一で月曜日に皮下注射）

アクトネル（骨粗しょう症のお薬）月一で。

プレドニゾロン６ミリ

イムラン１００ミリ

アスピリン８２ミリ

口内と喉の感染症のための新薬２つ。（金曜日の夜から開始）
　一つは口内のうがい薬。もう一つは口内にできた白いできもの（痛い部分）に塗る塗り薬。最初のお薬２つは効果なかったもんで。

サプリ：

ルテイン１錠（眼の症状のために。）

カルシウム

ビタミンD（処方薬）１錠（月一）

ビタミンC
ビタミン１２

プロバイオティクス１錠（ヨーグルトを飲まない日のみ）

クロロフィル（腸内のデトックスに）

フラクシードオイル（オメガ３　スプーン１杯）

QPコーワゴールド１錠

新しい咽喉科のドクターと診察

口内炎のようなものが口内と喉にでき、出血と痛みが酷すぎて食べれなくなってもうすぐ２ヶ月。

免疫力が落ちるとよくできるし、もともと普段から歯茎が腫れているので出血は当たり前。
歯磨きのときにちょっと力入れすぎたかな？数日でよくなるだろう、くらいに甘くみてたわ。T_T

一ヶ月してもいっこうに良くなる気配はないし、どんどん食べれなくなるし、で「これはヤバい！」と歯科医に写真を診てもらい、『デキサメタゾン』というステロイド剤抗炎症薬のうがい薬を処方してもらいました。

・・・よくならない。

再び歯科医に足を運び、診察してもらったところ

「スラッシュ（がこうそう）」と診断。

『ナイスタチン』という新しいうがい＆飲み薬（抗生物質）を処方してもらい、すぐに服用開始。

一週間たってもまだよくならない。Orz


こりゃあかん！と思い、ググったら症状がなんだか『舌がん』に似てるので怖くなって咽喉科を受診。

今まで診てもらってた咽喉科の医師はとてもいい加減で、診察の際にはカルテを全然見てないっぽい。このドクターのところへいくのはちょっと、、、と思いとどまり、新しいドクターを探してすぐアポを入れました。木曜日のランチタイムに車飛ばしていってきたわよ。

これが大正解。

今回は若い女性ドクターだけどちゃきちゃきしてて的確。（と素人の私が言うのもなんだけど。＾＾；）


口内を視診してまず

「舌がんではない」と。

舌ガンなら口内あちこちに潰瘍ができるのではなく、特定の場所にぽつっとしこりのようなものができるらしい。


そして
「これはたしかに『スラッシュ（がこうそう）』だね」と。



このあまりにもひどい私の口内を視診してドクターは

「よくこんなひどい状態で泣かないでいられるね。なんて我慢強いの、貴方は！！」

と驚かれました。＾＾；


やっぱりそんなにひどいのか。Orz　はー。＝３


膠原病など持病の説明をすると、今度は

「膠原病のような大変な難病を抱えていながら貴方のそのポジティブ・アティチュード（前向きでポジティブな姿勢）は素晴らしい！そうやってネガティブなことに目を向けて悲しむのでなはなく、ポジティブな部分を忘れずに病気と向き合っているからこそ、病気に負けるのではなく、上手く病気と付き合いながらコントロールできているんだと思うわ。」


なんて言葉を頂けて。

思わず泣きそうになりました。T_T

最近、またよく周りの人たちからも同じようなことを言ってもらう機会があり「励まされる！」「You are so brave!」などと言って頂いたりするけど、正直言って私的には

ただチョイスがないだけ。

生きたいのか。
難病だらけのこの人生を諦めるのか。

とたった２つに１つの選択。

まだ死にたくないと思うのなら、大変でも生きていかなければならないだけのこと。
これは私のように難病を背負っている人だけでなく、どんな人にも言えることですよね。


だからひたすらがんばって目の前を乗り越えていくしかないのですよ。＾＾；
ただ残った選択肢がそれしかないだけのこと。

でもそんな選択肢を選んだ以上は、同じ生きていかないという選択肢でも前向きに生きていくのか、ネガティブに悲しい部分だけを見て生きていくのか、という次の選択肢が与えられるわけです。

それは自分次第。

病状にも精神状態にも毎日波があります。
毎日毎日２４／７でポジティブでいられるわけでもありません。

常に前向きでいるというのは簡単なことではないけれど、どんな状況に置かれても、どんな問題を抱えていても自分を幸せにできるのは自分だけ。
自分以外の人に幸せを与えてもらえるのではないかと期待するものではないのです。

心の持ちようで不幸にも幸せにもなれる。


だからひたすら前に進んで "Just do it!"　精神でがんばるしかないのです。


このブログを読んでくださる読者の方々の中にも内容は違ってもみんなそれぞれいろんなことがあると思います。

自分でしか自身を幸せにできないんだ、と思って是非前向きな姿勢で前へ進んでください。


今日はちょっと内容がヘビーになったけど（＾＾；）、気温がぐっと下がり湿度は低く晴天の最高の週末。すでに秋を感じます。

みなさんも素敵な一週間をお迎えください。

症状：

２週間程前から頭皮の痛み。（頭皮が痛くてブラッシングできないわ。T_T)

腰痛。
肺痛。

喉痛。
口内の出血と痛み。
食べれない〜！飲めない〜！歯磨きのたびに激痛。大量出血！

お薬：

ベンリスタ２００ミリ（週一で月曜日に皮下注射）

アクトネル（骨粗しょう症のお薬）月一で。

プレドニゾロン６ミリ

イムラン１００ミリ

アスピリン８２ミリ

口内と喉の感染症のための新薬２つ。（金曜日の夜から開始）
　一つは口内のうがい薬。もう一つは口内にできた白いできもの（痛い部分）に塗る塗り薬。最初のお薬２つは効果なかったもんで。

サプリ：

ルテイン１錠（眼の症状のために。）

カルシウム

ビタミンD（処方薬）１錠（月一）

ビタミンC
ビタミン１２

プロバイオティクス１錠（ヨーグルトを飲まない日のみ）

クロロフィル（腸内のデトックスに）

フラクシードオイル（オメガ３　スプーン１杯）

QPコーワゴールド１錠

ゆっくりだけど、回復！

なかなかきちんとブログを更新できてません。すみませ〜ん。＾＾；

家にWi-Fiないとやっぱり不便だわ〜。ケーブルとWi-Fiをキャンセルして９ヶ月になるけど、そろそろギブアップかも。

今のこのご時世Wi-Fiないのは辛い。

携帯のホットスポットのデータを増やしたといえ、なかなかねぇ。

そんなことはどうでもいいとして・・・

両眼の筋肉の手術をして９日が経過。

術後１週間の金曜日あたりからゆっくりと充血が引いてきて白目が見えてきました。

それ以来、日に日に真っ赤だった眼がどんどん元の白目に戻ってきてます。

上が術後直後の左目。
下が１週間後の左目。

左眼ほど矯正していないので右目の充血はそんなにひどくなかったけど・・
上が術後１週間。
下が術後直後。

写真は金曜日で撮影したものなので、日曜日の今日はこれよりももっと充血が引いてきてます。

こうやってみるとかなり腫れてたね。＾＾；

比べてみると充血（出血）のみならず腫れも引いてきてるのがわかる！

そして嬉しいことがこの週末にもひとつ。

３−４年間ずっと探し続けてたソファ。

やっと先日納得のいくものをみつけ、デザインから生地から固さから足まですべて自分の好きなように、また納得のいくようにカスタマイズしたソファが完成し、アクセントチェアと共に土曜日の朝到着。

コンパクトめのソファを選んだつもりだったけど、狭い我が家に入れると思ったよりやっぱり大きい。＾＾；

でも壁に対するサイズ（幅）も色合いもぴったり。やった♪

これでしばらくは買い替え不要。
お客さんがこられても座ってもらえるアクセントチェアも◯。

月曜日に古いソファを欲しいという人に引き取ってもらってからは、うちのリビングルームはすっきり〜広々。

日本生まれの日本育ちの私にとってはフロアーに座ってテレビを見たりすることって全然苦にならないどころか意外と心地よかった。

ソファのない生活でもよかったかも？なんて思うけど、日本人以外のお客さんがやってきたときに困るからねぇ。やっぱりいるわ。＾＾；

ということで、家の片付け、家具の買い替え、などなど我が家のプロジェクトに終わりは見えないけど、一つ一つですね。

まずはソファの次は・・・マットレスとベッドフレーム？！

まだまだお金がかかりそう。T_T

症状：

２週間程前から頭皮の痛み。（頭皮が痛くてブラッシングできないわ。T_T)

腰痛。
肺痛。

喉痛。
口内の出血と痛み。（木曜日に咽喉科のアポをとりました）
食べれない〜！飲めない〜！歯磨きのたびに激痛。大量出血！

お薬：

ベンリスタ２００ミリ（週一で月曜日に皮下注射）先週はスキップ。あると思ってたらなかったので即オーダー）

アクトネル（骨粗しょう症のお薬）月一で。

プレドニゾロン６ミリ

イムラン１００ミリ

アスピリン８２ミリ

口内と喉の感染症のための新薬２つ。（金曜日の夜から開始）
　一つは口内のうがい薬。もう一つは口内にできた白いできもの（痛い部分）に塗る塗り薬。最初のお薬２つは効果なかったもんで。

サプリ：

ルテイン１錠（眼の症状のために。）

カルシウム

ビタミンD（処方薬）１錠（月一）

ビタミンC
ビタミン１２

プロバイオティクス１錠（ヨーグルトを飲まない日のみ）

クロロフィル（腸内のデトックスに）

フラクシードオイル（オメガ３　スプーン１杯）

QPコーワゴールド１錠