ドクターから電話

今日もいつもの如く超忙しくて。

リモートワークのはずが急遽午後から出勤。

出勤の日は必ずカメラをセットして出かけるけれど。

仕事中にアーニーの様子を伺う隙間時間もなく。

6時半にやっと車に乗り込み、エンジンを温めてる間に携帯をチェック。

心臓のドクターから着信あり。

胸に装着したワイヤレスモニターとこのデバイスがリンクされている。

心臓モニターを装着して6日目。

予定の2週間はまだ経過してないのに、すでに問題を確認した、とか？！

何か他の要件ならいいけど。

明日、また連絡があるらしいのでとりあえず待機して待つことにしよう。

老体にムチ

土曜日の朝、とつぜん「春」を感じた！

今週末は久しぶりに何も予定が入っていない週末だった。

ボランティアのミーティングなし。

膠原病のサポートグループのミーティングもなし。

鍼の予約もなし。

ヘトヘトになってる身体をしっかり休めよう。と思っていた。

土曜日は朝起きれないほど辛かった。

朝は寝起きだからだ、と思っていたけど、夜になっても寝起きのような状態で身体が辛いし頭もずーっとぼんやりしてた。

はやり平日は気が張っているから動けているだけであって、週末、もっと厳密に言うと金曜日の夜からピンと張っている糸が緩みだすと・・・一気に全身から力が抜けて動けなくなる。

これは膠原病によるしんどさではなく、疲労感からくるしんどさだ、と勝手に思っているけれど、仕事による過労とストレスから膠原病が悪化して病気の症状になっている可能性も十分にあり得る。

結局土曜日はアーニーの散歩をこなすだけで精一杯だった。何もできないまま終わってしまった。

日曜日も朝起きるのが辛かったけれど、土曜日よりはマシになってた、と思ったが、それは朝だけだった。

午後になってもソファに座るとうたた寝。夕方にはもっと倦怠感が悪化し、レベル的には金曜日の夜のお疲れモードとなんら変わりない。

明日からまた新しい一週間が始まるというのに。T_T

疲労とストレスからか、２週間ほど前からまた指関節に痛みと腫れが出てきた。

最初は指一本だったけれど、今日はほとんどの指が痛む。

もうこれ以上変形しないで欲しい。

今週水曜日は膠原病医による診察。

血液検査は木曜日に済ませてある。

ベンリスタを再開しようか。

それともセルセプトの増量となるか。

こんなに仕事が忙しいとお薬をどんなに増量したっていたちごっこだ。

病気の症状は悪化し続け、お薬も量も増え続ける。

難病だらけのこの身体に加齢も加わり、もうこの身体では一生懸命必死になって働くこと＝無理はできない。

身体が悲鳴をあげているのがわかる。

リタイアまで心にも時間にも余裕のあるゆったりした生活を送りたいんだけど。T_T

一日の服用薬：

プレドニゾロン５ミリ

イムラン５０ミリミリ

セルセプト１０００ミリ

アスピリン８２ミリ

アムロジピン２．５ミリ（血圧のお薬。レイノーのために服用）

アクトネル（骨粗しょう症のお薬）月一

オメプラゾール（胃薬）

NAC８００ミリ

サプリメント

カルシウム

ビタミンC

プロポリス

マッシュルーム・コーヒー

心エコー（超音波）検査の結果

火曜日に心エコーの検査をし、木曜日に診察でその検査結果を聞きに行ってきた。

結果はやはり徐々に悪化してきているとのこと。

たくさん説明してもらったけど、早口だったことと、自分の今までに経験していない医療用語が出てきてほとんど記憶に残らなかった。

きちんと理解して記憶に残ったことは、

予期したとおり、９年前に置換した僧帽弁の生体弁（豚の弁）は徐々に機能を失いだしてきており、きちんと開かなかったりして血液がスムーズに流れることができず、また閉じなかったりで血液が少し逆流している。そのための動機だったり息苦しさだろう。その豚の生体弁もどんどん年がたつにつれて分厚くなってきている。でもこれらのことは手術をした時点での想定内。肺内の血圧も年々上がってきているが、それが膠原病によるものなのか、心臓そのものが理由なのかはわからない。脅かすわけではないけれど、現実的な話をすれば、今のこの状態は脳梗塞が起こる確率が約５倍である。でも今すぐに手術を要するというわけでもないので、とりあえず心臓にモニターを２週間付けて様子をみましょう。そしてこれからは３か月に一度のエコー検査を行い、気を付けながら状態を監視していくことにしましょう。

ということだった。

まぁ、思ってたとおりだった、かな。

でも脳梗塞のリスクが高い、というのは予想外だった。

５倍。

いつ脳に血栓ができて詰まってしまうかわからない状態。

すぐに頭に浮かんだことは、

「私に何かあったとき、アーニーを誰にお願いしようか。」

それが一番心配。

頭の中で走馬灯のようにいろんな人の顔が浮かんでは消え、浮かんでは消えた。

心から信頼でき、アーニーを心から愛して最後まで世話をしてくれそうな安心してお願いできる人。

みんなアーニーをたくさん可愛がってくれるけど、この人なら・・・！という人がいない。

生きているうちにきちんと探しておかないと。

ということで今日から胸にモニターが付いてる。

２週間２４／７。

仕事も半端なく忙しく、同時進行で急ぎのものばかり。

あれもこれも手をつけるがなかなか片付かない。

そんな盛りだくさんのなか、仕事のアウトルックが機能しなくなった。

こんな忙しいときにかぎって・・・

いったんアンインストールしてまたインストールし直す。

スムーズにいけばいいけど、なぜだかエラーメッセージが出て上手くいかない。

再起動したらなんとか再インストールできた。

メール復活。

その間に山ほどの蓄積されたメールをチェックするだけでも時間がかかる。

そんな膨大の量の仕事に着手しながら、プライベートでは乳がん検査の予約を入れ、来週の膠原病医による診察のための事前血液検査に行き、心臓のドクターの診察を受けたり、エコー受けたり、結果を聞きに行ったり、モニターを付けに行ったり・・・・。

もちろん一日４回のアーニーの散歩（３時間）も同時進行。

もう身体一つではこなせない量。

リタイアまでのんびり平和に過ごしたい、なんて理想とは程遠い生活だ。

耳に入ってくる不思議なリズム

２週間くらい前になるかしら。

夜、お布団に入って「さぁ、寝ようか。」と横になったら・・・

何か聞こえる。

アーニーから聞こえる！と思ってすぐに心配になり、すでに眠っているアーニーを起こして「アーニー、大丈夫？」と声をかけた。アーニーにしてみれば迷惑極まりなかっただろう。苦笑

アーニーではなさそう。

そりゃそうだ。

いくらなんでもベッドで横になってる私のところまでアーニーの心音が聞えるはずがない。

ということは？

よーく耳を澄ましてみると、手を充てた胸の音と耳の中に入ってくるリズムとがぴったり合う。

心音を「感じる」のではなく、外から耳の中に心音が入ってくる、なんてことあるの？！

始めて経験した。

自分の心音を耳で聞くなんて。（聴診器を充ててるわけでもないのに。）

それ以来、時々自分の心音が耳に入ってくる。

心臓がバクバクしてるときはそれを感じるけれど、バクバクもしていないのに耳から心音が聞えるなんて不思議でならない。

どうなってんの？？？

明日は心エコーの検査。

今年再手術とならないことをただ祈るばかり。

プレジデント・デーの今日は不要なものを「膠原病ドネーションセンター」へ。
その帰りに近くの公園で散歩。とてもいい公園でお天気も小春日和。アーニーテンションあがりまくり！

久しぶりの週末らしい週末

今週も忙しかった。

日常の仕事をこなすだけでも毎日バタバタと過ぎていくのに、今週は火曜日に他事務所から１７０５件のケースがトランスファーされてきた。

早急に対応が必要な案件はないか、など一件一件のチェックから始まり、一件一件Power of Attorneyをファイルする、という作業に追われ、木曜日は帰宅が７時。

アーニーに可哀相な思いをさせているうえに、私も身体も頭もヘロヘロ。

完全にグロッキーで、最近は頭痛も再発。

心臓の心拍数も上昇。

指関節も痛みが再発。腫れている。

疲れのせいなのだろうか。それとも頭のなかは仕事のことでいっぱいでストレスによる症状だろうか。

この週末は月曜日がプレジデント・デーなので三連休。

久しぶりにアーニーも私も大好きなお友達が遠方から遊びに来てくれて一緒に日本食を食べに行ったり、差し入れしてもらった手作りのかぼちゃプリンを食べながらコーヒーを飲んだりしてまったり過ごした。

アーニーは久しぶりの再会で大喜び＆大興奮！！

お母さんなんて全く視野には入っておらず、ずっと彼女にまとわりつき、最後の最後まで彼女に存分に甘えて大満足の様子。幸せそうだった。

と久しぶりに「休む」だけの週末だけではなく、楽しく過ごすことのできる時間を持てた週末となった。

やはり週末３日あると身体にも心にも少し余裕ができる。

はやく週４日制になって欲しい。

せめてそれが無理なら、数年後tにリタイアメントさせてもらうことができないのであれば、私だけ週に４日制にしてもらえたら６０まで今の仕事を続けていけると思うんだけどなぁ・・・いつか交渉だ！

セルセプトと加齢

 ６月に転職し、疲れがひどいところに８月からベンリスタ（膠原病の最新薬、皮下注射）はCopay Program の関係で突然中止に。

１１月から体調がさらに悪化したので代薬「セルセプト」を再開。

１２月中旬からそのお薬の効果が現れたのか、それとも新しい職場と仕事に慣れてきたせいかなのか、身体が少しずつ楽になり始めた。

やっと楽になってきた、と喜んでいたのもつかの間。

年明け早々新しいポジションに代わり、仕事の量も内容もがらりと変わって責任も倍増。

出勤日も増えて再び疲労感とストレスも上昇↑。

が。

毎日仕事は忙しく、疲れは相変わらず半端ないけど病気による倦怠感とは違う。

あのなんとも言えない身体の怠さとは違う。

疲れで朝起きるのが辛いとか、頭がぼーっとする、とか座ったら身体を起こしていられない、とかいう倦怠感はずいぶん楽になった気がする。

疲労感はずっしりあっても倦怠感はぐっと減ったように思う。

これはやっぱりセルセプトの効果だろうか。

昔、２０年くらい前の結婚したての頃、妊娠してもいい許可が出る前にこの「セルセプト（免疫抑制剤）を大量に服用して徐々に増やしてプレドニゾロン（ステロイド剤）を止めることができたこともあったので、私の身体に効果があることはわかっていたけれど、妊娠を希望していたのでしばらくは使えなかった。

子供を諦めたことでセルセプトを再開できるようになり、ベンリスタでなくても病気を少しコントロールできるようになったのかもしれない。

それとあと一つ、忘れていたことがあった。

膠原病を発病した当初、病気のことをあれこれ調べてたときに

「２０－３０代に発症するケースが多く、女性に多い病気。加齢と共に病気は落ち着いていく傾向にある。」

と書かれていたことを思い出した。

セルセプトなどのお薬だけでなく、更年期に入って女性ホルモンが減り、加齢tと共に膠原病それ自体が落ち着き始めているのかもしれない。

だとすればこれからは昔のように激しく症状が現れたり、熱が出たり、救急に駆けこんだり、ということは減っていくことになるかもしれない。

最近、八代亜紀さんが膠原病で突然死されたことを考えると、加齢による症状の落ち着きは関係ないのかな？と思ったりもするけれど。

お散歩でみつけた枯れたひまわりの根っこ。

最近は寒さが関係しているのか、落ち着いていた両手の指の関節の痛みが再発。

変形がさらに進行しなければいいけれど、そろそろセルセプトを増量しないといけないのかもしれない・・・

お気に入りで家に持ち帰り、存分にかじっていた。笑

火曜日は心臓のエコー検査。

木曜日は検査結果についての診察。

どうでるか。

どうぞ手術は来年まで待ってくれますように。

Lunar New Year

この週末は中国の新年「Lunar New Year」ですね。

中国も韓国もベトナムもお祝いモード。

私は関係なくいつもの週末でして。＾＾；

土曜日は朝から買い物とボランティア活動のミーティング。午後は映画を見て、アーニーを存分に遊ばせてあげよう！とSniffspotで予約してひと様の裏庭をお借りし、思いっきり遊んできたよ。

Sniffspotで遊んだ帰り。

日曜日は朝から雨。ボランティア活動のミーティングの議事録をまとめ、掃除をしてきんぴらごぼうを作って終わり。

今週末は心拍数１３０を超えてなかった！

韓国のクライアントは４連休。

月曜日の明日は私たちもお祝いランチ。上司がメキシカン（Tex-Mix）に連れて行ってくれます。（段取りはすべて私だけど。苦笑）

明日はまた美味しいご飯が食べられる～！！

ここぞとばかりにカロリー摂取してくるわ。笑

乞うご期待！

服用薬：

プレドニゾロン：５ミリ／日

イムラン（免疫抑制剤）：５０ミリ／日

セルセプト（免疫抑制剤）：１０００ミリ／日

NAC: ７００ミリ／日

アスピリン（抗血液凝固剤）：８１ミリ／

オメプラゾール（胃薬）：２０ミリ／日

アムロジピン（血圧を下げる薬。私はレイノーのために服用）：２．５ミリ／日

アクトネル（骨粗しょう症）：２５０ミリ／月

サプリメント：

カルシウム（骨粗しょう症）

ビタミンC

プロポリス

マッシュルーム・コーヒー（ただ今胃痛悪化のため中止してます）

縁の再繋がり

 アメリカの最大イベント「スーパーボール」の盛り上がってる最中にブログ書いてますのよ。＾＾；

今年はスーパーボールのコマーシャルにKawasaki（川崎）が出ていてちょっとびっくりしました。ワシントンDCのメトロ電車がKawasakiになったことと関係してるのかしら。

そんなことはいいとして。

先週は水曜日に友達とランチしました。１０年ぶりの再会です。

彼女はだんなさまの転勤でハワイへ。その後日本へ。そしてここへ戻ってきてくれ、今の新居がうちのオフィスのすぐそば、ということで１０年ぶりの再会を果たせたのです。

アジアンレストランのビュッフェで爆食い＆弾丸トーク。＾＾；

そして金曜日は、年に２回しか会わない昔の同僚とランチ。ずっと前だけど誕生日を祝ってもらい、久しぶりにボリュームたっぷりの最高に美味しいハンバーガーを大口開けてかぶりついてきました（さすがに夕ご飯は食べれなかったわ。笑）

今年に入ってしばらく連絡が途絶えてたお友達から連絡がきたり、再会できたり、と年明け早々いい感じのスタートです。と言ってももう2月中旬ですが。笑

お仕事の方ですが。

毎日バタバタで何がなんだかわからないまま一瞬で毎日が過ぎていくけど、達成感はなし・・・。と言ったところでしょうか。

それでも少しずつ慣れてきているのか、訳の分からないなりに少しずつ段取りがわかってきた、とでも言うのでしょうか。

上司とみんなの間の「橋渡し」が私の仕事なので、それなりのストレスも溜まります。

夜は、寝つきは早くても寝ながら仕事をしていて（これは昔からだから性格でしょうね）、眠りが浅い。フィットビットで眠りの質と時間をチェックすると、昔なら６－７時間眠れていたんだけど、最近は２－４時間。ただ時計が壊れていることを願います。＾＾；

そんなに睡眠の質が低下しているところに・・・

先週は水曜日の夜中2時と土曜日の早朝にアーニーがお腹の調子がよくなかったらしく、眠っている私を起こさずにずっと一人でう〇ちを我慢してくれていました。

なんて健気なんでしょう。Ｔ＿Ｔ

どんなことがあっても家の中で阻喪をしない！と徹底して私の目が覚めるまでひたすら我慢してくれるのです。

でも食べたものの何がよくなかったのかさっぱりわかりません。

アーニーがまだパピーだった子犬期はこんなことがしょっちゅうあったけど、最近はお腹を壊すこともすっかり減って。大人になったんだなーとアーニーの成長を実感するのです。

まずは私の睡眠。

睡眠をおろそかにすると身体に出ます。てき面です。

ひどいときは睡眠３時間！

逆に言えば、睡眠さえきちんと確保できればなんとか頑張れます。

お風呂にゆっくり浸かってリラックスできる時間と、睡眠の時間と、睡眠の質を向上できれば仕事でストレスがたまったり疲れが慢性化してもなんとか乗り越えられます。

最近は睡眠の質の低下だけでなく、首の寝違いがよく起こり、久しぶりに頭痛も再発。それに加え、コレストロール値の上昇、胃痛、右肩が常にパンパンに腫れていて、膝と腰の痛みも悪化、肩の関節の痛み、息切れ、とあれこれ症状も増えてきているので睡眠と食事を見直さないといけません。

さて、今週もまたがんばらないと。←リタイヤまでのんびり行きたいんだけど。T＿T

服用薬：

プレドニゾロン：５ミリ／日

イムラン（免疫抑制剤）：５０ミリ／日

セルセプト（免疫抑制剤）：１０００ミリ／日

NAC: ７００ミリ／日

アスピリン（抗血液凝固剤）：８１ミリ／

オメプラゾール（胃薬）：２０ミリ／日

アムロジピン（血圧を下げる薬。私はレイノーのために服用）：２．５ミリ／日

アクトネル（骨粗しょう症）：２５０ミリ／月

サプリメント：

カルシウム（骨粗しょう症）

ビタミンC

プロポリス

マッシュルーム・コーヒー（ただ今胃痛悪化のため中止してます）

心への栄養時間

日曜日は近所に住むピアノを弾く友達が音楽会をまたするので来てね、と招待してくれたので興味あると言っていた下の階に住むアメリカ人の友達を誘って一緒に行ってきた。

彼女の知り合いでバイオリンが弾ける人、チェロを弾ける人、ピアノが弾ける人、が集まって彼女の家で演奏会を開いてくれたのだ。

ロスの交響楽団のメンバーである叔父さんを持つ下の階に住むクリスティと二人で前の席を陣取って目の前で聞かせていただいた。

こんな間近でクラシックの生演奏を聞かせてもらったのは生まれて初めてかも。

とても素人とは思えないレベルの演奏で、それもそう。

ピアノを弾く友達はアラスカ在住の頃、高校生だったか中学生だったかの分野で２位を勝ち取り、バイオリンを演奏していた彼は２歳からずっと弾き続けているプロのようなもの。プロでも食べていけるレベルの持ち主なのだ。

数曲聞かせてもらった後にアンコールをリクエストしたら、そのバイオリンの彼が単独でもう一曲弾いて聞かせてくれた。

素晴らしい。

音楽を聴くことも演奏することも踊ることも大好き♪

もうピアノを弾くことはできないし、ギターも右手が使えないので曲らしきものは難しく、せいぜいウクレレなら・・・というレベルだけど、音楽はあきらめずに続けていきたいとつくづく思った。

ずっとギターもウクレレも忙しすぎて長期休暇に入ったままだけど、また少しずつ時間をみつけて再開したい。

今年のリソリューションだ。

昔のように時々チケットを購入してピアノ演奏会やオーケストラの演奏会を聴きに行く機会を時々作らないとね。

心への栄養が必要。

転職した６月から毎日の生活に全く余裕がなくなってしまった。

とくにオフィスマネージャーになってからの１月からは輪をかけて忙しくなってしまった。

家にいない日、時間が増え、家に帰ってきた！と思ったらまたパソコンに向かって夜も仕事。

アーニーにすべてしわ寄せが行ってしまい、独りぼっちのお留守番時間が増え、構ってあげられる時間も減り、可哀相な思いをさせてしまっている。

せめて私に家族があれば・・・独りぼっちの時間も減り。常にアテンションがもらえるのに。ごめんね、アーニー。涙　T＿T

フィットビットだって心電図

心臓のバクバクと歩いてるときの息切れ、そして左胸の痛みが継続的に続いているので、まずはいつも定期的に診ていただいている地元のドクターCに診察していただた。

まずは心電図。

・・・問題なさそう。

診察時に、過去の記憶を呼び戻しながらカルテをめくる。

肺内の血圧が上昇しているし、コレステロールの数値も上昇しているし、症状も出てきているので、まだ前回のエコー（超音波検査）から７カ月しか経っていないけれど、エコーをとりましょう、ということになった。

エコーの検査をしていただくにも、かならず保険会社の許可が降りないと検査できなのでまずは申請から。

心電図機能が搭載したアップルウォッチに替えることを勧められたが、今のフィットビットにもきちんと機能が搭載されていて、それを帰宅してからきちんと調べてみたらアップルウォッチに買い換えなくったってちゃんと見れた！

過去６日間の心電図：

とこんな風にやっぱりお散歩時に心拍数が１５０くらいまで上がっているのがわかる。

手術前も、たしか運動していない時で１４０～１５０だった。

これはジョギングしてる時と同じ心拍数。

何もせずに座ってるときでさえ通常なら６４－６８だったのが８６とかになってるし。苦笑

どうりで心臓バクバクは「気のせい」ではなかったのだ。

ということでこのデータをドクターＣにどうやって送ろうか。

最新の病院で働く他の医師とは違い、ローカルの個人病院なのでメールアドレスというものがないのだ。困ったもんやで。とほほ

とりあえず明日受付のおばちゃんのスマホに嫌がらせのように送ってみて、ドクターに転送してもらうことにしよう。