体調が急に悪化。救急へ行けと言われても

 今日は長くなりすぎないように、手短にまとめたいと思います。

１週間前の日曜の夜、アメリカでの日本人の膠原病サポートグループのミーティングがありました。

久しぶりに参加し、京都の病院で膠原病の患者さんを診ておられたドクターも参加してくださり、いろいろと質問させていただきました。

翌日、心臓の負担を減らして脚の浮腫みをとってくれる利尿剤を半錠に減らしてみました。

その夜、脚は少し浮腫み、お寝る前にお腹がぱんぱんに張っていることに気づきました。

「翌日からまたちゃんと１錠服用しないといけないなぁ」

と反省して眠りにつきました。

翌日から毎日お腹がパンパンに。

胃袋も張れている。

歩くと息苦しくて胸部に痛みが走る。

いつも以上に苦しい。上半身にできるだけ振動を与えないようにゆっくり歩くけど、数歩歩いて休憩、数歩歩いて休憩・・・。

おかしい。

利尿剤をきちんと１錠飲んで尿はまた出るようになったのに、お腹の腫れも胃の腫れも引かないし、肺内か心臓の周りに水が溜まっているような苦しさと痛さ。

心臓だろうか。

それとも膠原病の影響だろうか。

心臓の状態が悪化してきているけど、それがお薬を勝手に減量したことでさらに悪化してしまった、

か

２週間以上も膠原病のお薬を出してもらえてないせいでお薬を服用していないため、病気が再燃したか。

どちらかに違いない。

救急に駆け込んだほうがいいことはわかっているけれど、アーニーがいるのでそう簡単に昔のように救急へは行けない。

一度行くと１１－１２時間は帰ってこれない。

行ったとしても膠原病が原因なら、ステロイドを１２０ミリ、腕から体に注入することくらいしかできないのは経験から知っているし。

それなら家にいながら自分でできる。

今まで救急で体重も考慮せずに１２０ミリも入れられたからこんな早くから骨粗しょう症になってしまったんだし。

とりあえず心臓のドクターと膠原病のドクターにメールで報告し、アドバイスを求めた。

二人と救急へ行けという。

でも行きたくない。

そんな苦しい状態であっても何もないかのような顔をして今週はほぼ毎日出勤した。

木曜日の朝、目が覚めたら空っぽの胃が飛び出して腫れ上がっている。

わかった。

肺でも心臓でもない。

「胃」だ。

すぐに処方されている胃薬を服用した。

すぐに消化器科のドクターの診察アポをとった。

あいにくドクターに診察してもらないけれど、ナース・プラクティショナーにその日に診てもらえることになった。

ここでもやはり救急へ行くように言われた。

１１時半の診察予約が入っていたのに診てもらえなかった。１１時４５分に出て大急ぎでフェアウェルランチへ向かい、同僚の送別会に参加してまた３時に診察へ戻った。

全部説明したところ、消化器系ではないと言われた。

心臓と肺の音を聴診器で聞いてもらないかお願いした。

左は大丈夫だけど、右側が怪しいと言われた。

このナース・プラクティショナーさんから

「昨年の胃カメラ検査も大腸検査の結果も、ポリープや胃潰瘍がみつかっただけだから消化器系の問題でない可能性が高い。今日から２週間ほど胃薬を飲み続けて様子をみてください」

と言われ、救急できちんと調べてもらうように、と言われた。

いい、優しい人だった。

このときはすでに胃のまわりの痛みがマシになっていたので「食後だからだ」と思い込んでいた。

何年前の今日だろう？虎ちゃんは今年で17歳になってるはず。元気かなぁ。。。

翌朝も、今朝も胃薬をきちんと服用した。

するとだんだんパンパンに腫れていた胃袋が治まり、歩いたときの胸の痛みが少しマシになってきた。

今日の痛みって・・・

何年も前の、毎日痛かったあの肺通と同じじゃない！

きっと肺に水が溜まっているんだと思う。

医療費の問題で昨年８月にベンリスタを中止し、セルセプト（免疫抑制時）を再開。

１か月ほど前にドクターがとつぜんイムランを中止。

セルセプトが効いていないんだな、と言いながらイムランの代薬もセルセプトの代薬も出さない。

２週間ほどお薬がなかった。

メールしても返事なし。

対応なしのドクターにしびれを切らして自分でベンリスタをオーダーした。

なんとか水曜日から再開できた。でも効果が出るまで数か月かかる。

きっと急に体調悪化したのも、右の肺に水が溜まっているのも膠原病のお薬がなかったせいに違いないと確信している。

甲状腺の診察では

先週木曜日は半年に一度の甲状腺のドクターによる診察。

このドクターはぜんぜん問題ないし、いいんだけど、このドクターのオフィスが膠原病医のドクターと同じオフィスになって、ここ最近あれこれ問題続出の膠原病のドクターとそのオフィスの人たちと顔を合わさなきゃいけないのが嫌で。

先日お薬をいきなり一種キャンセルしておきながら、代薬をまだ処方してもらえてない状態。なのでこちらからベンリスタの再開しますので処方箋を薬局に送ってください、とお願いしても無視のまま。

そう、もう２週間ほどお薬が欠けている状態です。

次の診察は９月。

それまで放置するらしい。

意識して食べないとあまり口にしない卵。栄養価の高い卵を最近はゆで卵にして常備。今回はいい感じに完成！

ところで甲状腺のほうは、といいますと。

血液検査問題なし。

ただグルコース（血糖値）が高い。

糖尿病と診断されるギリギリのボーダーライン。

ドクターに質問されて、

ここ数か月は急性気管支炎になったり、膠原病が活発になってたりでステロイドを一時的に増量してました、

と伝えると、おそらくそれが原因だろう、とのこと。

半年前のエコー検査で喉にまた新しいものができているということが判明したこともあり、近々年に一回の喉のエコー検査。

最近は暑さで下着からブラ、すべて一日に４回ほど着替えないといけないほど、年間通じての異常なほどの汗についても相談しました。

しばらく週末の３日間だけ甲状腺のホルモンのお薬を１．５錠から１錠に減らしてみましょう、ということに。

２か月後にまた血液検査でチェックが必要。

糖尿病になるとこれまた大変。

食べたいものが食べれなくなり、合併症が恐ろしい病気。

しばらくはパン、ごはん、パスタを減らし、甘いものは午前中、特に朝ごはんでは食べない、甘い飲み物も飲まない、と決め、血糖値に気を付けながらの食事に心がけようと思います。

今週は・・・

火曜日にジョンズホプキンスの心臓のドクターからのオーダーで心臓のエコー検査入っていたけれど、今すぐに対応が必要、というわけでもなさそうなので１２月まで延期させてもらおうかと考えてます。

なぜなら。

前回の診察の医療費請求がやってきまして。

心電図してドクターに日本のドクターからの手紙を読んでもらい、心音を聞いてもらっただけでなんと２２０ドル！！！

エコーなんかやったらいくら請求書くるかわかりゃーしねえ。

とりあえず急を要する状態ではない、ということはドクター４人みな意見一致しているので、急を要する時がきたらエコーをしてもらうことにしようと思います。

心臓モニターの心房細動（AF）の結果と甲状腺の診察

 こんにちは。

先週の前半は華氏１０２度（摂氏３８．９度）を超え、猛暑どころではありませんでした。

そんな暑さが毎日続くと思っていたら木曜日に少し雨が降り、金曜日から最高でも８７度くらい。

十分暑いけどこないだまでの毎日の暑さに比べたらずいぶん涼しい！！

残念ながらアーニーにとっては８６度も１０２度も「十分暑い」の域で。＾＾；

それでも日中に少し散歩できたりするので金曜日からは助かってます。＾＾

最高気温が８７度って耐えられる暑さだわ。だからやっぱりカリフォルニアに引っ越したい！！一日もそんな夢が現実になる日がやってきますように。

ところで。

先週の月曜日は不整脈専門医による２回目の診察予定がドクターの都合で延期に。

診察は延期になってしまったけれど、診察の際に教えてもらう予定だった心臓モニターの結果について連絡がきました。

「心房細動（Atrial Fibrillation＝不整脈の一種）、確認できず。」

とのことでした。

自分では心拍に突然大きなウィーブ（波）のようなものがきたり、突然ダブルビート（１回の振動のはずが２回早い振動になったり）がやってきたりすることを確認しているんだけど、モニターを装着している２週間の間にそれを確認できなかった、というのだからわかえってもらえなくてもどうすることもできないし。

何かどう影響するのか、というと・・

AF（心房細動）があると脳梗塞を起こす確率が一気に上がるので血液をサラサラにするお薬を服用しないといけないこと。

AF（心房細動）を確認できなくても、今の時点で脳梗塞になる確率は健康な人の５倍。

どちらにしても血栓ができてその血栓が脳に飛び、脳梗塞を起こす確率は十分に高いわけで。

でもAF（心房細動）を確認できなければ血液をサラサラにするお薬は処方されません。

ということは・・血栓がいつできてもおかしくない状態だけど、お薬もでないのでなんの対応もなしに脳梗塞のリスクという爆弾を抱えながら生活しないといけない、ということになります。

普段の生活しながらでもちょっと怖いけど、週に３回の出勤中、高速を運転してる時に脳梗塞になったりしないか、と運転中はちょっとドキドキします（←それ自体が心臓によくない！）

でも血液をサラサラにするお薬を服用しなくていいということは、

納豆が食べられる。

グレープフルーツが食べられる。

緑黄色野菜が食べられる。

青汁が飲める。

ビタミンＫが摂れる！！

早速Ｗｅｅｅで納豆１５パックもオーダーしてやったぜ。(￣ー￣)ﾆﾔﾘ

AFが確認されなくてやっぱり嬉しいのでした。^_^

三度目の正直

毎週同じこと書きますが。

暑いです。

ほんと、暑い。

ここに「暑い、暑い」と何度書いても涼しくはなりませんが。苦笑

先週もまた膠原病医の件で事件発生。

これで三回目。

今は落ち着いている方なので（昔に比べると）３か月ごとの診察＆検査でオッケー。

診察が終わると３か月後の診察を予約して帰る、というルーティンになってます。

５月２９日に診察があったの８月末に診察予約を入れて帰ったのに・・・

入っていなかったことが先週判明。

先週だったか、先々週だったか・・・

何年も続けていたイムラン（免疫抑制剤）を中止するように言われて中止してしばらくしたら膠原病の症状が現れた。

息苦しさ、胸の痛み、指や関節の痛み、筋肉の痛み、などなど。

なのでセルセプトを１錠（５００ミリ）を１錠増量。

でも症状が緩和されず。

ドクターに連絡。

セルセプトが効いていないようだからすぐに診察のアポを入れるように、とナースから電話あり。

可能なアポイントは１０月までないという。

８月末に入っているはずのアポは？？？？

ドクターを変えようと思っているけれど、今すぐの対応が必要なのでこのドクターからの指示を仰ぐしかない。

病状が落ち着くまでドクターを変えることができない。

今までの流れを知っているドクターでないとだめだからだ。

もうあきれてものが言えない。

いい加減

の一言に尽きる。

冷たいブランケットと冷たいマットを買ってやったら気に入った様子。少しは気持ちよく眠れるようになるかな？

先週月曜日は半年に一度の癌センターのドクターによる診察。

イムランをやめたことで血液検査に躊躇にその影響が表れた。

白血球の数値が増えていた。

心臓の手術日が決まるまでは様子見、ということだった。

そして明日、不整脈の専門医による二回目の診察予約が入っていたのだが・・・

これはドクターの都合で一か月延期に。（８月１２日）

今週は半年に一度の甲状腺のドクターによる診察。

先週水曜日に事前の血液検査は終わらせてある。

自分で血液検査の結果に目を通したところでは・・・・

「グルコース」の数値が糖尿病のボーダーラインまできている。

前から血糖値が高いと血液検査で出ているけれど、ステロイドの大量服量だったり、食後の血液検査だったり、で問題視されてはいないけれど、今回の検査は食前だったし、ステロイドも５ミリしか服用していない。

加齢もあるし、もともとご飯が好きなので炭水化物の食べ過ぎ、と何年も飲んでいない炭酸飲料を暑さに負けて最近飲んでいることも原因の一つだと思う。

これからは、

パスタ

ご飯

麺類

甘いもの

甘い飲み物

甘いおやつ

をできるだけ減らし、

食事の量も食べる順番も考えていかないといけない。

手抜きパスタを作ったら缶詰の魚のおかげで？美味しくできた。

これだけ質素でヘルシーな食生活をしていても、お薬の副作用なのか、病気自体の悪さなのか、それとも加齢のせいなのか、わからないけれど、あれこれ問題が出てきている。

食べたいものが食べれないのはつらい。

でも歳をとると若い頃と同じように食べていてはいけないのである。

あともう一つ気を付けないといけないこと。

歳をとると痩せてはいけない。

余計に老けて見える。

これ以上痩せないように、頬がこけないように、目の下のクマが目立たないように、気を付けないといけない。

ジョンズホプキンス病院での９年ぶり循環器診察

先週の水曜日は９年ぶりの、ジョンズホプキンス病院での心臓の診察があった。

アメリカの独立記念日（７月４日）の前日だったので、旅行者で道は渋滞するだろう、と予測し、朝６時過ぎに家を出た。

Happy 4th of July!
独立記念日の夜は花火がうるさくて眠れなかったわ。＞＜

診察予約は８時。

朝いちばんの診察だったらしく、診察前に心電図の検査を済ませ、ドクターが入ってきた。

診察前にきちんと９年前の記録をもう一度確認してくれたようだ。

今の症状、状況、アメリカ、日本のドクターの意見を伝えた。

心音を聞く限りでは、今すぐ手術を要するという状況とまでではないけれど、いずれ必要になるだろうね、という他のドクター２人と同じ意見だった。

その２回目の再手術がいつになりそうなのか、というのはまったく予測できないという。

先日の不整脈専門医（男前のインド人ドクター）のときの心電図とこの日の心電図の検査結果をその夜に比較してみたところ同じ見解が書かれていた。

"Ectopic Atrial Rhythm" = 異所性心房律動

いろんなところで心電図もエコー（超音波）の検査もしてきたけれど、ここジョンズホプキンスの病院で行うエコー検査結果もあらたに必要だ、ということで今月２4日にエコー再検査。

来週の月曜日は不整脈の専門医による二回目の診察。

先日の心臓モニターの結果を聞き、その結果次第で再びエコー検査。詳しい結果が必要であれば口からカメラを飲んで胃から見るエコー検査も必要だという。

検査だらけ。

明日は半年に一度の癌センターでの診察。ここのドクターが人生で３本指に入る私のベストドクター。

血液検査を1階で済ませてから３階に上がって診察。

診察を受ける頃までには血液検査の結果が出ている、というしくみ。

今週は月曜日から水曜日まで毎日ミーティング。

なので毎日出勤予定。

転職するか。

それともリタイアするか。

悩んでいるところだ。

肺痛と息苦しさ

 暑い、暑い。💦

ほんと暑い。年々暑く感じる。

温暖化のせいなだけだろうか。

それとも加齢のせいだろうか。

エアコンの生活に慣れすぎたせいだろうか。

アメリカにやってきて最初の車「スズキ」なんてタバコのシガレットケースは付いてたけど、エアコン付いてなかったで。笑

それでも窓を開けてなんとかなってたし。＾＾；

暑かろうと寒かろうとアーニーを散歩させなければいけない。

夜どんなに遅くにお布団に入ろうとも、週末であろうとも朝６時に起床。

気温と紫外線が上昇する前にベッドから抜け出してアーニーを外に連れ出す。

日中は華氏９６度という暑さで何もアクティビティができないので、朝の涼しいうちに運動や屋外での運動をさせておく。

起きて朝食を食べる前に３０分運転して遠くの公園へ。

そこで１時間ほどフリスビーしたり散歩をしたりして過ごす。

これで一日の運動は終わり。

日中は散歩といえど外に連れ出してトイレをさせてすぐに部屋に戻る。

アーニーも私も熱中症になっては困るからだ。

暑くて毎日お素麵。

ところで日本で利尿薬と心臓を休めるお薬（心拍数を下げるお薬）を処方してもらって今もずっと服用している。

が。

１週間ほど前から再び脚が浮腫みだしていることに気づいた。

すると利尿薬を服用しているにも関わらず、頻繁におトイレへ行くものの少ししか出ない。

部屋に戻って１５分くらいするとまたおトイレに行きたくなる。

でも少ししか出ない。

の繰り返し。

そのうえ、歩いてるときの息切れが悪化してきた。

今まで以上に呼吸が苦しい。

胸が重い。

肺に水が溜まり出しているのような昔の感覚がよみがえる。

脚の浮腫みと尿の問題はとりあえず心臓のドクターに相談するとして・・・

胸の苦しさも心臓だと最初は思い込んでいた。

自分なりに分析してみて気づいた。

そうだ。

先日、膠原病医から『セルセプト』を服用しているのなら『イムラン』を中止することを勧められらた。両方とも免疫抑制剤だ。

問題を回避するために言われたとおり長年服用してきたイムランを中止した。

中止してちょうど１週間たったころから胸が痛みだし、苦しくなり始めた。

これは心臓じゃない（たぶん。）。膠原病の症状だ！

とすぐわかった。

週末なのでドクターに相談しても仕方ないし、もうこのドクターに期待しない、と決めたので自分でセルセプトを１錠、夕方に増量することにした（注意：みなさんはドクターの相談、許可なしに自己判断で処方されているお薬を減らしたり増やしたり止めたりしないでください！）。

まだ著しい変化はないけれど、苦しくてとてもじゃないけどお散歩できる状態ではないので仕方がない。

暑さも加わり、呼吸がさらに苦しい。

セルセプト５００ミリを１錠増やしたところで一気に楽になるとは思えないけど、一応ドクターのアドバイスを求めてみようと思う。

あと３か月もこんな暑さかと思うともう心身ともにぐったりだ。

メイン州まで１週間ほどアーニーと一緒に避暑旅行をしようかと考え中。

冬寒くてもいいから、メインに引っ越して毎日リモートワークにしてもらいたいところだ。