体調が急に悪化。救急へ行けと言われても

 今日は長くなりすぎないように、手短にまとめたいと思います。

１週間前の日曜の夜、アメリカでの日本人の膠原病サポートグループのミーティングがありました。

久しぶりに参加し、京都の病院で膠原病の患者さんを診ておられたドクターも参加してくださり、いろいろと質問させていただきました。

翌日、心臓の負担を減らして脚の浮腫みをとってくれる利尿剤を半錠に減らしてみました。

その夜、脚は少し浮腫み、お寝る前にお腹がぱんぱんに張っていることに気づきました。

「翌日からまたちゃんと１錠服用しないといけないなぁ」

と反省して眠りにつきました。

翌日から毎日お腹がパンパンに。

胃袋も張れている。

歩くと息苦しくて胸部に痛みが走る。

いつも以上に苦しい。上半身にできるだけ振動を与えないようにゆっくり歩くけど、数歩歩いて休憩、数歩歩いて休憩・・・。

おかしい。

利尿剤をきちんと１錠飲んで尿はまた出るようになったのに、お腹の腫れも胃の腫れも引かないし、肺内か心臓の周りに水が溜まっているような苦しさと痛さ。

心臓だろうか。

それとも膠原病の影響だろうか。

心臓の状態が悪化してきているけど、それがお薬を勝手に減量したことでさらに悪化してしまった、

か

２週間以上も膠原病のお薬を出してもらえてないせいでお薬を服用していないため、病気が再燃したか。

どちらかに違いない。

救急に駆け込んだほうがいいことはわかっているけれど、アーニーがいるのでそう簡単に昔のように救急へは行けない。

一度行くと１１－１２時間は帰ってこれない。

行ったとしても膠原病が原因なら、ステロイドを１２０ミリ、腕から体に注入することくらいしかできないのは経験から知っているし。

それなら家にいながら自分でできる。

今まで救急で体重も考慮せずに１２０ミリも入れられたからこんな早くから骨粗しょう症になってしまったんだし。

とりあえず心臓のドクターと膠原病のドクターにメールで報告し、アドバイスを求めた。

二人と救急へ行けという。

でも行きたくない。

そんな苦しい状態であっても何もないかのような顔をして今週はほぼ毎日出勤した。

木曜日の朝、目が覚めたら空っぽの胃が飛び出して腫れ上がっている。

わかった。

肺でも心臓でもない。

「胃」だ。

すぐに処方されている胃薬を服用した。

すぐに消化器科のドクターの診察アポをとった。

あいにくドクターに診察してもらないけれど、ナース・プラクティショナーにその日に診てもらえることになった。

ここでもやはり救急へ行くように言われた。

１１時半の診察予約が入っていたのに診てもらえなかった。１１時４５分に出て大急ぎでフェアウェルランチへ向かい、同僚の送別会に参加してまた３時に診察へ戻った。

全部説明したところ、消化器系ではないと言われた。

心臓と肺の音を聴診器で聞いてもらないかお願いした。

左は大丈夫だけど、右側が怪しいと言われた。

このナース・プラクティショナーさんから

「昨年の胃カメラ検査も大腸検査の結果も、ポリープや胃潰瘍がみつかっただけだから消化器系の問題でない可能性が高い。今日から２週間ほど胃薬を飲み続けて様子をみてください」

と言われ、救急できちんと調べてもらうように、と言われた。

いい、優しい人だった。

このときはすでに胃のまわりの痛みがマシになっていたので「食後だからだ」と思い込んでいた。

何年前の今日だろう？虎ちゃんは今年で17歳になってるはず。元気かなぁ。。。

翌朝も、今朝も胃薬をきちんと服用した。

するとだんだんパンパンに腫れていた胃袋が治まり、歩いたときの胸の痛みが少しマシになってきた。

今日の痛みって・・・

何年も前の、毎日痛かったあの肺通と同じじゃない！

きっと肺に水が溜まっているんだと思う。

医療費の問題で昨年８月にベンリスタを中止し、セルセプト（免疫抑制時）を再開。

１か月ほど前にドクターがとつぜんイムランを中止。

セルセプトが効いていないんだな、と言いながらイムランの代薬もセルセプトの代薬も出さない。

２週間ほどお薬がなかった。

メールしても返事なし。

対応なしのドクターにしびれを切らして自分でベンリスタをオーダーした。

なんとか水曜日から再開できた。でも効果が出るまで数か月かかる。

きっと急に体調悪化したのも、右の肺に水が溜まっているのも膠原病のお薬がなかったせいに違いないと確信している。