2016年6月22日水曜日

同じ痛み

週末しっかり身体を休めたので、週明けと同時に倦怠感はかなりましになりました。
が。
肺や全身の関節と筋肉の痛みなどはどんどん悪化し、昨日は朝の支度もできないほど動けなくなってしまい、「仕事、休むか遅刻させてもらわんとあかんかな?」と覚悟を決めたものの、私の仕事は朝が勝負。
どんなに熱があっても、どんなに身体の痛みが酷くても、足がパンパンに晴れていても、一応朝会社には行って、そして自分のこれだけは!という仕事だけは片付け、それでも椅子に座ってるのも無理そうなら早退してきます。
これが一応私の中でのルール。

昨日もそんな状態だったので悩みましたが、とりあえずゆっくり手を抜いて支度を済ませ、出社しました。

そしたら相方さんが急遽家庭の都合ということでお仕事お休みに。


這ってでも来てよかった・・・・T_T

しかし歩けないし、痛いし、熱で身体だるいし、毎晩痛みで眠れないし、でやっぱり辛い。

そこで先日服用禁止された今まで服用してきた痛み止めを半錠(約250mg)服用。

なんとか熱が下がり、痛みが緩和され、動けるようになって一日のりきれました。

今日もまだ痛み止めが効いてくれてます。

そろそろきれかかってるところなんですが・・・・

今晩眠れるかな?

今日は3月以来のドクターN(膠原病医)の診察。

なんでこんなに長いこと姿をくらましてたのか?と怪しそうな顔でみられたうえ、こないだの内緒で診察にいったドクターWによる検査結果を持参したので、「誰に検査しろと言われたの?」とかなり突っ込まれたけどごまかしたった。(苦笑)

しかしですねぇ。

同じ膠原病医だというのに、こうも意見が違うか?というくらい医師それぞれ診断からお薬の知識、治療方法まで違いすぎる。

テストするわけじゃないけど、

ドクターW(一回きりの先日診ていただいた医師):
今までの痛み止めは胃に強すぎるのですぐ中止。代わりにガバペンティンを。そして白血球の数値が少なすぎて危険なうえ、指などに症状が出ているので、免疫抑制剤のプラクネイルを二倍の量にまで増やしても大丈夫。

ドクターN(5年間診て頂いている医師):
痛み止めは今まで服用しているものしか選択肢がない。他のものに換えても同じ。どうしの他の痛み止めにするのなら、好ましくないイブプロフェンの痛み止めを。プラクネイルの増量は彼女の中に選択肢としてなし。

こんなこと書き出したらキリがありません。
今までの膠原病医の中でも医師によって意見がぱっかりわかれることもしばしば。

一体誰を信じて治療を任せたらいいんでしょう?
何を基準に医師を選んだらいいのでしょう?

世の中インターネットの普及で情報が溢れかえってるおかげで、容易になんでも情報が収集できるようになりました。
その反面、情報があふれすぎて混乱してしまう原因になってしまっているのも事実です。

インターネットが普及していなかった時代なんて、医師しか信用&頼る人がいなかったので、言われたことをそのまま信じて言われるがままに出されたお薬を服用してきた時代がむしろよかったのかもしれませんね。




本日の服用薬&サプリメント
プレドニン5mg
イムラン75mg
プラクネイル400mg
アスピリン81mg
アテノール12.5mg
DHEA200mg
オメガ31錠
カルシウム1錠
フラワーレメディ
どくだみ茶

6 件のコメント:

  1. 医学がいかに適当、いや失礼、流動的かってことだよね。研究結果に基づいて治療方針が打ち出されるわけだけど、その研究結果が信用ならなかったり、解釈の仕方がいろいろだったり。今朝なんてニュースでやってたよ、インフルエンザの予報接種、注射の方と比べてミストはほとんど効果がないって。うちはたまたま喘息があるからずっと注射だからまだいいけど、ミストにしてた人にしてみたら「!?」だよね。

    インフルエンザでさえこれですから、それよりも数段複雑怪奇な膠原病で先生方が違うことを言うのもしょうがないだろうけど。えのふむちゃんは困るわな。

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    1. 困る困る。仕方ないとはわかっていても、やっぱり今の時代、医師によって「運命の分かれ道」になるわけですから。大袈裟に聞こえるかもしれないけど、ほんと。
      7年程前かなぁ・・・ジョージタウン大学の若い男性の医師にしばらく診てもらってましたが、なかなかよくならなかったので、彼は私にB細胞にターゲットして行うキモセラピーが私の身体には効果あるはずだ!と勧められ、死者も出ているこの治療をとことん自分で調べて、時間かかったけど、「死んでも訴えません」と署名してその治療のアポイントメントまで入れてたのにギリギリでキャンセルした。で数年後にジョンホプの名医と呼ばれるドクターPにその話をしたら「あなたにこのリツキシマブはやったって効果ないわよ。」とあっさり。命はって受けなくてよかったー!よ。
      いや、それでも未だに誰が正解なのかはやってみなかったからわかりませんよ。効果あったかもしれないし、今頃あの世だったかも。

      インフルエンザのワクチンも、今年流行りそうなウィルスを一つ決めて、それをターゲットに絞り、それに効果のあるワクチンをみんなに打ってるんでしょ?それが外れたら(異なるウィルスのワクチン)は全く持って意味のないものになるとか。

      なんかねー。もうこの先自分の病気のケアをどうしていったらいいのか先が見定りません。

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  2. アザについては何か言われた?

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    1. 痣はすっかり忘れてた・・・T_T でも今日ヨガのクラスに行ったときにふと思ったけど、自分の腕を太腿に置いたりして体重を支えたりしたのが痣の原因も?と。こんなことで痣ができるはずないんやけど、膠原病の人は皮膚をさすっただけでもなるから、このヨガが怪しい。ちょうど位置的にも・・・

      左手の指のあの腫れについて聞いてみたら、先生はいつもの通り「いつか治る」でおしまいでしたわ。悪化して取り返しがつかなくなってから私が涙しながら訴えると初めて真剣に対応してくれます。それでない限りは、きちんと診たり診断したり、対応してはくれません。心配しないといけない優先順位はもっと他にあるから、といういつもの返事で。T_T

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  3. ガーーンΣ(゚д゚lll)
    こころ折れないでね、、、😭

    ヨガのアザ??
    気楽にヨガできひんな、、、( ̄◇ ̄;)
    でも普段の生活では大丈夫なん?

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    1. ほんまやな。^^;ってかこれまでに心折れまくりやわ!!(笑)
      大丈夫よ・・・まだまだ根気よく「この先生!」という運命の膠原病医を探し続けるわ!これこそ心倒さないでがんばります。^^

      手にハンドクリーム塗っただけでもアザできるねんで~。><
      皮膚に触っただけで痛いから肩もんでもらわれへんねん。まるで虐待ですよ、ほんとに。!!(⊃ Д)⊃≡゚ ゚

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