機能障害？！

やっと今週も無事終わりました！
2週続けて毎日ヨガ教室に通ったので、一週間があっと言う間でした。
ヨガ以外なんもできひんかったけど。（笑）


ところで、先日ジョンズ・ホプキンスの病院で新しい肺高血圧症の専門医にお会いしたときに、診察の後に肺のレントゲン検査と６分間歩行の検査があったと書きました。

６分間歩行検査ってのは、おっちゃんがスタート地点でストップウォッチを持って時間を測り、その間に私は病院の廊下を行ったり来たりして走らない程度にできるだけ早く歩く、というテストでした。
身体に装置を装着するわけでもなく、検査前後に変化をみるための測定があるわけでもなく。

ただ６分間ひたすら歩き終わった後にゴール地点で待っていたおっちゃんが、心拍数や血中の酸素濃度をちょこっと測定する、それだけのことでした。

「よく歩けてたねー。」と言われたので
「そうなんです。最近体調がいいので毎日１万歩をゴールに歩いてるんですよ。」
てな会話を交わしながら。

この歩行検査の後、医師が結果を知らせるからもう一度僕のところに戻ってきてね。
とおっしゃっていたので、彼のところへ行きました。
そしたら、結果をみて「オッケー。」
ってことで私も「やっぱり問題ないでしょ。＾＾」なんて思いながら帰宅したのでした。

その検査結果が二日前にやっと病院のシステムにアップされて、何気にチェックしたら・・・

『中度の機能障害』


なんて書かれてるし。

え？！なんでー？!!　( ﾟдﾟ)ﾎﾟｶｰﾝ

あんなにしっかり歩けてたやんっ！上出来やったし、健康な人とあんまり差がなかったんじゃないの？

いや〜、さっぱりわかりませんわー。こんなこと書かれた理由が。＾＾；

自慢じゃないですけど、こんだけ十数年間もひどい肺の痛みやら呼吸困難で苦しんでますが、血中の酸素濃度だけはひっかかったこと、一度もないんですよね。不思議。(ｰдｰ)

でも『中度の機能障害』ってどゆことー？？


全然関係ないけど…
ここで耳寄りな情報をひとつ。

BOA あるいはメルリンチの銀行カード、あるいはクレジットカードを持っている人は、毎月第一週末の土日はカードを提示すると美術館や博物館の入場料が無料になるらしいです！
是非予定のある人は毎月第一週末に。

詳しくはこちら。

服用薬とサプリメント

プレドニゾロン　１０ミリ

イムラン　１００ミリ

プラケネル　４００ミリ（一日おきに２００ミリ）

アスピリン　８１ミリ

DHEA　４００ミリ

カルシウム１錠
オメガ３　１錠

次は何？

今度は眼。

今日は眼科の診察と検査。

１月の定期眼科検診で、ステロイド剤の長期服用が原因の白内障と診断されました。
手術するまでのことではないけれど、すぐに白内障専門医がいるので、そこで眼の検査をしてもらって、新しい眼鏡を作り直してください、と言われました。

日本で診てもらって眼鏡作ったほうが安いので、日本でしよう！と思ってたけど、先月の帰国中にはそんな時間なんてちっともなくて。（←そりゃ旅行ばっかりしてるんですから、自業自得ですね。＾＾；）

あきらめてこちらで診てもらうことにして、今日仕事の後に診察と検査に行ってきたのです。

• やっぱりステロイド剤の副作用で白内障。
• プラケニル（免疫抑制剤）というマラリアのお薬の長期服用による副作用の網膜障害は確認されず。

そして今回の診察の主題である・・・
全ての物が二重に見える『ダブル・ビジョン』に関しては

• Superior Oblique Palsy（上斜筋麻痺）と診断。

これは眼の筋肉の低下が原因らしいんですが、筋肉の低下の原因は、外傷やウィルス感染、脳血管障害が原因らしいです。（私の記憶では頭を怪我したことなんてないんですけどねぇ。頭はしょっちゅう今でもぶつけてるけど。＾＾；）詳しくはこちら。

脳や脳の神経に異常があっては危険なので、今日の白内障の専門医からダブルビジョンに詳しい専・専門医にまた送られることになりました。T_T

今日はとりあえず、

1. 車を運転するときのための遠くが見える眼鏡の処方箋と、
2. お仕事するときにパソコンの文字が見えるようにするための眼鏡（ブルーライトもカットしてくれる！）

の２つの眼鏡をオーダーするための処方箋を書いていただきました。
これらの新しい眼鏡が完成したら、二重に見えてた問題がある程度解消される（はず）！かなりストレス軽減されるだろうなぁ。＾＾

本日の処方箋代、保険効かず、７５ドル！（これって美容整形でもなんでもないのに、なんで保険効かへんの？！怒）

白内障問題で今日診察と検査に行ったっていうのに、白内障どころの問題ではありませんでした。Orz

どうりで物を見るとき、頭を右にかしげるようになったわけだゎ。

これで眼に関するバラバラだった疑問パズルがつながりました〜。

月曜日に虫歯発見で８３０ドル。

今日の眼科で上斜筋麻痺と診断され、その新しい眼鏡のための処方箋だけで７５ドル。
新しいメガネ代金が約600ドル?!

今年はまだ半分しか終わってないのに、まだまだ医療費かかりそう。T_T

働いても働いてもほとんどが医療費で消えていく私の収入。泣けてきます。ヽ(；▽；)ノ

服用薬とサプリメント

プレドニゾロン　１０ミリ

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リベンジ

なんかここ数日暑いけど涼しいぞ。　上は８０度台で下が７２度くらい。空は青空でからってとしててとても気持ちがいい！

日曜日は先週末、まりちゃんと『プランA（グレートフォールズ国立公園』を実行できたので実行できなかった『プラン B』の美術館へ歌麿の絵を観に行ってきました。

日中外を歩くのは暑いし、紫外線を心配しないといけないし、屋内で目を楽しませながら歩数を稼げるところはないかいな、とない知恵をしぼって考えた結果、

• ショッピングモールをブラブラする。
• 美術館で目を養う。

というなかなかいい案が浮かび、まりちゃんのオススメ『歌麿』にしたわけです。

スミソニアンのFrrea and Sacler Galleriesで公開されている期間限定もの。

関係ないけど、どうしても英語で聞くと「フリー・アンド・サクラ・ギャラリー」と聞こえちゃうんですゎ。＾＾　

さすがアジアの展示物専門ギャラリー！とか思っちゃいます。

そんなことはどうでもいいけど、日本在住だったら歌麿の絵なんて見る機会もなければ、あってもそんなに興味がひかれるわけでもないかなぁ、と思うけど、海外在住だとつい日本のものとか日本語の活字などに飢えてしまいがちになるので、こういう機会があったらつい行ってしまいます。

それに、日本にいててもなかなかこんな素晴らしい展示会には巡り会えないですよね。＾＾；

非常に珍しくもあり貴重な『浮世絵』だし、スミソニアンだから入場料無料だし、ワシントンD.C.に住んでいることの恩恵を実感するのでした。

葛飾北斎もこの歌麿さんの画法をコピーしたとか。

どちらも見事な浮世絵ですよね。細い髪の毛の一本一本まで丁寧に表現されていて、真正面から見るとただののっぺらぼうな『黒』なんですが、角度を変えてみると、きちんと髪の毛の流れまで本当の日本髪のように結ったように描かれているから驚きです！

アメリカ在住の方、ぜひ一度いかれてみてはどうかしら？！

工事中で今は仮のギャラリー。
１０月から本館に戻るらしいですよー。＾＾

そして昨日は半年に一度の歯のクリーニング。そう、先日のリベンジです。T_T　(今回は忘れずに事前に抗生物質を服用していきました。心臓への感染症予防のため。)

朝７時に予約がとれるのは有り難い。仕事前に済ませれちゃうもんね。

で、クリーニング終わってレントゲン撮ったら・・・

なんと虫歯２本発見！ぎょえっ！(ﾟДﾟ;)

昨年日本でレントゲン撮ってもらったときにはなかったから、この一年間でできてしまった虫歯らしい。T_T

毎日食後に三回きちんと歯を磨き、歯間もしっかり歯磨き後に掃除してるのに〜！

なんで？！

と聞いてみたら・・・

ドライマウスだと虫歯になりやすいんですって。

なんでドライマウスかって？

それは膠原病だからです。

またかぁ。
膠原病や膠原病のお薬が原因からなる問題続出。T_T

再来週にはクラウンをいれてもらうことになってるんですけど、（保険でカバーされて）自己負担金はおよそ８３０ドル（約８５，０００円）！

(これまた)ぎょえ〜！　Σ ﾟДﾟ≡( /)/ｴｪｯ!

日本でもセラミックは保険利かないのもあるらしいから、似たようなもんかなー。

はぁー、お金いくらあっても足らないね。

今年も医療費かかりますゎ〜。o(；д；o)

それより体調どんどん悪化で、左肺に胸水溜まり、肺が痛くて仕方ない。

息苦しいし、微熱も出てきました。

手はもちろん、肘などの関節もあちこち痛み、ひさしぶりに辛いです。T_T

服用薬とサプリメント

プレドニゾロン　１０ミリ

イムラン　１００ミリ

プラケネル　４００ミリ（一日おきに２００ミリ）

アスピリン　８１ミリ

DHEA　４００ミリ

カルシウム１錠
オメガ３　１錠
鉄分１錠
痛み止め１錠（手以外の痛みには効果ありで、苦しみから少し開放されてます。）

闘病生活の励み

乳がんとずっと闘ってこられた小林麻央さん、旅立ってしまわれましたね。
今日知りました。
・・・残念でなりません。
３４歳って。

生前の彼女の前向きな闘病姿勢、学ぶことがたくさんありました。

最近、麻央さんのように若くにして癌で亡くなられる方が身近に多く、驚きを隠せません。

麻央さんを支えてこられたご主人とそのご家族の悲しみを思うといたたまれませんね。

麻央さんのご冥福を心よりお祈り申し上げます。

二週間以上になるけどいっこうにひかない
左手の親指の付け根の痛みと腫れ。
痛み止め、サロンパス、氷嚢とあれこれためしてますが・・・だめ。
痛みとともに変形も進行中。T_T

今週は毎晩ヨガのクラスをとっていたので、仕事の後ヨガ以外は何もできなかったんですが、週末に食料品の調達ショッピングに行くのはできれば避けたいので、昨夜ヨガの後にひょろっとトレジョに寄ってきました。

最近はずっと金曜日の仕事帰りにアレキサンドリアのトレジョで済ませていて、アーリントンの１号店へ行くことがすっかり減ってたんですけど、昨夜久しぶりにいってみてびっくり！

お店が拡大してる〜！！
外からみるとなんら変わりないんだけど、お店に入ったら・・・奥行きがすごい。
ずどーんと奥行きを広げ、店内が広くなったもんだから、アレキサンドリア店にはおいていない商品があったり、ワインコーナーが充実してたりといつの間にか改革がおきてた！（←ちょっと大袈裟か？！笑）


夕食はもう必要ないので、そんなに買わなくてもいいんだけど、朝と昼をしっかりとたべなきゃーいけないから、とあれこれ珍しい商品をカートに入れてたら・・・
結構なお値段になってましたゎ。＾＾；

今のシーズンは『アメリカン・チェリー』。このシーズンにしか食べれないのでちょっとお高めでもがんばって買う＆食べる。

やっとシーズン到来！
アメリカにいながらアメリカンチェリーを食べないわけにはいかない。
安くはないけど、シーズンにシーズンものを食べる幸せ♡

基本的にお肉もお魚もあんまり食べなくてもオッケーな私は、野菜と果物が中心の鳥みたいな食生活なんで、一週間分をカートへ。

最近の私の個人的なヒット商品をここでご紹介。

まず

基本マンゴー好き。
マンゴーアイスはどこにでもあるけど、
これはクリーミーでまろやか。かなりいけてます！

冷凍肉まん。日本のものと比べてちょっと小ぶりだけど
小腹が空いたときにちょうどいい。
味は日本の肉まんより少し甘辛め。アメリカで肉まんは貴重！
冷凍庫に常備してます。

あと、写真がないんだけど、

コーヒー・グレイズドされたカシューナッツ。
写真、破棄しちゃたみたいなんで、こちらを。

http://www.whatsgoodattraderjoes.com/2017/03/trader-joes-coffee-glazed-cashews.html


これ、めちゃくちゃ美味しくって、袋を開けると手も口も止まらない！
大好きなコーヒーをずっと止めてたことも拍車がかかった理由かも。＾＾；


それから、

これはイマイチで、期待を裏切られた商品。

アメリカでも『抹茶』人気上昇中。
でもこれはほとんど抹茶味がしない〜。
濃厚な日本の抹茶味菓子に私が慣れてしまっただけかも？！

とまだまだご紹介したい商品はあるんですが、写真がないもんで。＾＾；
またこれからもいろいろと紹介していきますね〜。（⚠️私はトレジョのまわしもんでもなんでもありませんが。＾＾；）


体調が崩れてきてることもあり、両手と両膝も痛むので今日は急遽ヨガを休んじゃいました。＾＾；
今日は一日家でダラダラしてます〜。＾＾

服用薬とサプリメント

プレドニゾロン　１０ミリ

イムラン　１００ミリ

プラケネル　４００ミリ（一日おきに２００ミリ）

アスピリン　８１ミリ

DHEA　４００ミリ

カルシウム１錠
オメガ３　１錠
鉄分１錠

タイレノール（痛み止め）１錠　（効果ないのはわかってますが、一応試しに。）

ひさしぶりにやってきたかも。

朝目が覚めたらヨガ。

仕事が終わったらヨガ。

シャワー後の寝る前に、も一回ヨガ。

毎日ヨガ、ヨガ、ヨガ、です。＾＾；

今週に入ってから毎晩ヨガのクラスをとっていますが、来週の日曜日まで毎日とらないとせっかく得たヨガのクレジットが無効になっちゃうのだ〜！

ってことで今晩は初の『インテグラル・ヨガ』にチャレンジ。

『総合ヨガ』みたいですね。

効能は、自然治癒力を高めるとか。

数日前からだんだん身体のあちこちに痛みと微熱が復活してきました。

何ヶ月ぶりかしら。

最後に全身の筋肉や関節、肺などが痛かったのって・・・いつだったかなぁ。

覚えてないくらいしばらくぶりで、そんなにも長い間体調が安定してたってことですね。

といっても、４月に体調悪化したのでプレドニゾン（ステロイド剤）を増量したんですが。

じゃぁ、４月か？うーん。そうかもしれないけど、そうじゃないような。

とにかく久しぶりにゆーっくりと痛みがあちこちにじわじわと思い出したように、冬眠から目が覚めたように痛みだしてます。

まだ我慢できる大丈夫なレベルですが、これは膠原病というよりも繊維筋痛症の症状（痛み）かもしれません。

肺、背中の上部が痛むのはほんとに久しぶりで（昔なんて何年も何年も毎日毎日苦しめられてたのにね。＾＾；）、ベッドで横になったり、右向きで横になったりできなくなってきました。これも心臓と関係してるのかしら？と思ったり。それとも左胸に胸水たまってる？呼吸するたびに左肩が痛む！

左手の親指の痛みも、かれこれもう２週間になります。

最強の痛み止めを服用してもまったく効果なしで、神経痛用の痛み止め（ガバペンティン）が気休め効いているような効いていないような。

それもイマイチなんで、今度は妹がくれた日本のサロンパス。効いてるかどうかはわからないけど、すーっとするので痛みがごまかせる！気持ちいい。

それでも腫れがひいてる感じがしないので、今日は氷で冷やしてみました。

パソコンのキーボード打ちも片手で。結構大変〜。

今日からとうとう右手の骨も腫れてきました。T_T

持参した保冷剤を両手に挟んでたらその間は手が止まり仕事になりませんでした。＾＾；

で、体調が下り坂↓なのはなんでかなー？とちょっと心当たりを考えてみたら・・・

帰国後からずっとオメガ３をホールドしてた！

これが原因かはわからないけど、オメガ３をきちんと服用しだしてから体調が安定しだしたから、これかもしれないゎ！！

ってことで今日からまたちゃんと服用するようにしてます。

そして、昨年の秋から増え続けてた体重。

体内の水分が抜けずに日本でピークを迎え、最高５キロ増。
アメリカに戻ってからは時差ぼけで食欲をなくして５日間で５キロ減。

やっと昨秋の元の体重に戻ったので、これをなんとか維持しようと、それ以来、朝と昼は好きなものを好きなだけしっかりと食べ（といっても甘いものにもそんなに執着心がなくなった！）、夕食は抜き。

朝目が覚めたらお腹グーグーで朝からしっかりがっつり朝食。

夜も食べないことに身体がすっかり慣れてお腹も空かないし、食べなくても平気。

体重？

はい、ちゃんと維持できてます。

が。

ウエストのくびれが欲しいので、何ヶ月もくびれのできる運動を朝晩徹底して実行してますが、これはまったく効果なしでウエストサイズは変わってません。＾＾；

加齢とともにだんだんドラム缶のような体型へまっしぐらか？！　T_T

ではそろそろ初のインテグラ・ヨガのクラスにいってきます〜。

服用薬とサプリメント

プレドニゾロン　１０ミリ

イムラン　１００ミリ

プラケネル　４００ミリ（一日おきに２００ミリ）

アスピリン　８１ミリ

DHEA　４００ミリ

カルシウム１錠
オメガ３　１錠
鉄分１錠
湿布（サロンパス）

肺血栓

先週の金曜日の初診察で、肺血栓ができてるかもしれないからってことで、今日も朝６時に家を出て仕事の前にボルチモアにあるJH病院まで肺換気血流の検査にいってきました。
（ちなみに、診察でドクターと日本の話で盛り上がったあと、長時間のフライトはほんと気をつけたほうがいいよ、と忠告を受けました。肺血栓で有名な『エコノミー症候群』になる可能性大なんですって。そんなこととも知らずに人ごとみたいにあちこち旅行しまくってますけど。＾＾；）

７時半からの検査で、肺血流と肺換気の２つの検査。
日本では『肺換気（血流）シンチグラム』と呼ばれてる検査みたいですね。詳しくはこちら。


今の時代、すごいことができるもんですねー。検査の説明を読んでまたまた関心してしまいました。
昨日なんて「人間の頭部移植が可能になった！」とニュースで言ってるのを聞いてちょっと怖くなったけど。生きている間に火星に住めるようになるとか。なんだかここまでくると、ちょっと「いいのかなー」という疑問が出てきますが。＾＾；そこまでいったら一線を越えちゃうんじゃないの？と思っちゃいます。

話は元に戻りますが、

検査で静脈にRIを注入したり、マスクで放射性ガスを吸わされたりしたので、肺に異常反応が出ていないか確認のために今日もまた胸部レントゲンを撮られました。

放射線あびまくり〜。T_T

検査の結果は会社に着いてしばらくしてからアップされ、ど素人の私がみたところ・・・

肺血栓と思われる証拠は確認できなかった。

と書いてありました。

他には、

心臓肥大（これは手術前からずっと。手術して治まるもんかと思ってましたわ。）
肺動脈肥大

などが記載されてました。

検査結果について医師から連絡があるのか、それとも予定どおり首の動脈から管を通すカテーテル検査をするのかどうか。

今度の診察は二ヶ月後の９月になってるので、それまでこのまま放置なのか。

まぁ、医師が心配していた肺血栓がないということが確認できたので、きっと慌てることはないんでしょう。＾＾

ってことで、昨夜に続き今日もヨガいってきます！

ボランティアでためたクレジットがたまってて、来週末までに全部使い切らないといけないんです！

今週も来週もほぼ毎日ヨガ！　げ。

新しい『アシュタンガ・ヨガ』とか『ヴィンヤサ』とかにもチャレンジしてみよかな、と。＾＾

ではいってきまーす！


そうそう。

先週の診察で医師に「アテノールは術後もずっと服用してるのは何故？」と聞かれたので、「私も疑問なんですけど、担当医が服用を続けろとおっしゃってるものですから。」と返答したら、「じゃ、一度一週間くらい止めてみて心拍数にどう変化があるか様子をみてみたら？」と言われたので、土曜日からアテノールの服用を中止してます。
心拍数は服用してもしなくてもあんまりかわらないみたいで、飲まなくても大丈夫そう。＾＾
お薬一種類減らせそうです〜。＾＾（バイアグラが増えるかも？！ですが。笑）


それにしても左手の親指の骨が痛みだして１０日以上になるけど痛みも腫れも引く気配なし・・・
指が痛くて使えずかなり辛いです。T_T

服用薬とサプリメント

プレドニゾロン　１０ミリ

イムラン　１００ミリ

プラケネル　４００ミリ（一日おきに２００ミリ）

アスピリン　８１ミリ

DHEA　４００ミリ

カルシウム１錠
オメガ３１錠
鉄分１錠
痛み止め（ガバペンティン）

One Thing at a Time

この週末は雨予報でしたが、結局雨降らずいいお天気になりました。＾＾

土曜日は午前中身体がだるくて何もする気にならなかったけど、夕方から毎年恒例の『ブルース・フェスティバル』が近所であったので、ドイツ人のどいっちゃんと一緒にフラッと行ってきました。

アーリントン主催『ブルース・フェスティバル』
フードトラックやビールなどの飲み物、とストリートを
通行止めしてのお祭り騒ぎ。

日中の暑い時間をさけたので、日陰になってて屋台の合間をぬって風邪が吹き抜け、舞台からは心地よいブルースの生演奏が流れ、とても気持ち良かったです。

どいっちゃんとは４月以来会ってなくて、久しぶりの再会だったから近況報告のキャッチアップでずっとしゃべりっぱなし。（久しぶりでなくても女子はいつだって喋りっぱなしですけど。苦笑）

ワイン飲みながら地べたに座り込んで話したり音楽に耳を傾けたり。
夕食は近くのタイレストランへ。
先月は大好きなタイ料理を食べにタイへ行ったのに、暑すぎて食欲なくし、ほとんど食べれなかったけど、しっかり今では食欲も戻り、がっつり食べてきました・・・。＾＾；



そして今日はまりちゃんとグレート・フォールズ国立公園へハイキング。いや、ハイキングしてる時間よりも座ってお弁当食べてる時間のほうが長かったから『ピクニック』かな？（笑）

いつも同じ写真ですが。＾＾；
近くにこんな素敵な国立公園があるのはありがたい〜
ホワイトハウスから車で４０分とは思えないねー。

やっとまりちゃんとこの国立公園へ行くことができてよかったです。＾＾

流れの早い水流に身を任せて『カヤック』してる人が結構いたけど、夏にカヤックって気持ち良さそう！

朝ちゃちゃっと冷蔵庫にある材料でお弁当作り。
最近自分のためには全然お料理してないくせに、
人のためならできるのはなんでや？！（笑）
ちなみに関西はおにぎりに『味付け海苔』です！

ってことで、今週末もあっと言う間に週末が終わってしまいました。Orz


明日からまたお仕事です。
今週も「はやく週末がこないかなぁ〜」なんてもったいない平日の過ごし方をしないで、毎日大切に過ごします。＾＾


さて、今週は火曜日の朝一番でジョンズ・ホプキンスの病院で肺換気血流の検査です。

One thing at a time

ですね。一個ずつ。

みなさんもどうぞ良い週をお過ごしください〜！

服用薬とサプリメント

プレドニゾロン　１０ミリ

イムラン　１００ミリ

プラケネル　４００ミリ（一日おきに２００ミリ）

アスピリン　８１ミリ

（アテノール　１２．５ミリ　今日からホールド！）

DHEA　４００ミリ

カルシウム１錠
オメガ３１錠
鉄分１錠
痛み止め（ガバペンティン）１錠（強力痛み止めでは効かないけど、神経痛のためのこの痛み止めは気持ち効いてるような。）

鵜呑みにするなってさ。

あー、一段落ついた〜。z_φ(TдT )

今日は新ドクターの診察と検査日だったので、その前後は家で仕事する予定だったもんですから、昨日のうちから家で会社のネットワークにアクセスできるかチェックしてたら・・・

ツナガラナイ！!!ヽ(ﾟдﾟヽ)(ﾉﾟдﾟ)ﾉ!!

そこからヘルプデスクに電話したり、かかってきたり、かけ直すといってかかってこなかったり・・・で夜遅くまでバッタバタしてて、あんまり眠れなかったゎ。T_T

今朝は４時半起床。
一時間仕事して６時に出発。
片道一時間運転して、８時オンタイムで診察。

ジョンズホプキンスの肺高血圧症の専門医で、初診ってことであれこれ質問尽くめなうえ、彼も２〜３週間前は日本へ行ってた（しかも北海道にも！）らしく、私も行ってた！と日本の話で盛り上がり・・・

時間がかかったけど、丁寧に話を聞いてくださり、病気の詳しい説明から質疑応答、彼の見解などなど丁寧に時間をかけて説明してくださいました。

いい先生。
丁寧な診察と説明。
礼儀正しい。

診察の後は、６分間歩行テストと胸部レントゲン検査。

来週は肺換気血流の検査。

とまず肺高血圧症であるかどうか決定づける材料が必要みたいで。
（心エコーだけでは不十分なんですって。）

医師の視診、触診、聴診ではPH（Pulmonary Hypertention 肺高血圧症）の可能性ありと判断。
今までの心エコーの結果からも同様のことが言えるとのこと。

一番気になるのは・・・

２年前の僧帽弁置換手術をしたとき同時に、三尖弁にリングを設置して血液逆流阻止を試みたけれど、術後もまだ少しの逆流がみられ、右心房と右心室の心臓収縮機能が低下していること、らしい。
その原因は医師にも不明。

ただ、おもしろいことに、
このPHは、私はてっきり膠原病によるものだと思っていましたが、医師の見解はそうではなく、おそらく心臓（僧帽弁の障害によるもの）からではないか、と。

肺高血圧症の問題が浮かび上がってきた２年前から今日まで自分なりにあれこれリサーチしてきたところによると（医師はインターネットで得た情報を鵜呑みにしちゃいけないって。＾＾；）

PHの患者さんの８０％が膠原病患者であり、膠原病が原因であるとすれば、PHの進行は早く、余命も短い。

とのことだったんだけど、今日の医師の説明では、

膠原病によるPH患者は全体の１％にも満たないらしい。そのうえ、私のPH（だったら）は膠原病ではなく心臓病が原因の可能性大、ときたもんだから、そうなると話はぜんぜん変わってくる！

ということで、
これからの予定は、

1. 肺高血圧症かどうか断定するための検査をいくつか実施する。
2. 必要によってはカテーテルによる検査も。
3. もし肺高血圧症であるとすれば、まだステージは『マイルド』あるいは『モデレート』なので、お薬の治療から開始する。（勧められたのがなんと『バイアグラ』！　Σ ﾟДﾟ≡( /)/ｴｪｯ!　そう、みなさんもよくご存知のあれ、ですよ、アレ。＾＾；このお薬が肺動脈の血管を広げてくれるらしい。すごいね。副作用は主に頭痛。）

と、こんな感じ。

お薬がまた一つ増えるのはほんとにいやだけど、このお薬を服用開始したら、今まで動かせなかった身体が思うように動かせるようになって生活の質が向上するよってよ！

ﾟ+｡:.ﾟ(*ﾟДﾟ*)ﾟ.:｡+ﾟ

ってことで、これからまた肺の検査が続きそうです。

難病であり、珍しい病気であるってことで、NIH（アメリカ国立衛生研究所）での研究に協力することにしました。私の治療が難病解明につながればこれほど嬉しいこと、ないもんね。＾＾　病気になった甲斐があったというものさっ）なーんて。(ﾟ∀ﾟ;)

今日は会社の記念日ってことで、お仕事は数時間だけ。ラッキーな金曜日でした〜！

TGIF!!

(Thanks God, It is Friday!)

and 

HAPPY FRIDAY!

服用薬とサプリメント

プレドニゾロン　１０ミリ（再び０・５ミリ戻しました。T_T)

イムラン　１００ミリ

プラケネル　４００ミリ（一日おきに２００ミリ）

アスピリン　８１ミリ

アテノール　１２．５ミリ

DHEA　４００ミリ

カルシウム１錠
オメガ３１錠
鉄分１錠
痛み止め（ガバペンティン）１錠（手の痛みがひどい！！痛み止めが効いてくれないので辛い。）

変形

婦人科からの検査報告がないときに「報告ありません〜」と報告して、報告があったときにはこちらで報告し忘れるなんて。

先週の金曜日に婦人科から先日の細胞検査結果について連絡がありました。

結果は５年前と同じ。
５年前の『ふりだし』に戻ってしまいました・・・T_T

これからまた一年に一回の検査を繰り返しながら、数年様子をみて自分の自然治癒力で完治しなければまた手術、の繰り返しになりそうです。

前回は初めてだったので、自分の免疫力で自然に治る治癒力に期待をかけてましたが、前回４年間も様子みてもだめだったので、今回は残念ながら期待できません。


それからもひとつ残念なことが。

両手の骨の変形が止まるところを知らずにまだまだ進行してます。

左手よりも右手の方が進行が進んでいたんですが、現在は右手の進行に追いつこうとするように左手に集中して傷みがひどく、変形がすごい勢いで進んでます。

いつの間にかこんなにまで変形が進んじゃってた。
左手の親指の根元の骨は腫れ上がり、親指はどんどん反り返る一方。
こんな醜い手にしてしまってごめんね。T_T

プレドニゾロン（ステロイド剤）の減量を試みたから炎症反応がおこってしまったんだわ、と思って０・５ミリ戻しましたがだめみたい。

いつもならそこで応急処置として痛み止めを服用すると、傷みと炎症を抑えてくれて変形を一時的に食い止めてくれてるものだと思ってたんですが。

痛み止めを服用しても全然痛みが止まらない。

昨夜のヨガのクラスで『ウォーリアー』のポーズをとったときに、「げ！」と自分でも変形の進行がここまで進んでたのか！と驚くほど、でした。T_T

右手首のぼこっと飛び出た骨がさらに飛び出てしまってる。
そのうえ、右手全体の反り返りがここまで悪化しちゃってることに気付いてショック。

本当に何もできないんだろうか。

傷みも辛いけど、炎症をおさえて変形がこれ以上ひどくならないように、今できることはないんだろうか。

なんか納得いかないんですよねぇ。手や指にスプリントを装着するしかないっていう医師の意見。もっとできること、あると思うんですが。

いたい。T_T

この日記をアップしてすぐに、頑張って作った親子丼を食べもしてないのにお鍋ごとひっくりかえしちゃったー!! (TДT)
カーペットも掃除する気になれず処分することに。
思うように手が使えなくて、握力も弱くなり、こんなことが続くと凹む。(;_;)

服用薬とサプリメント

プレドニゾロン　９・５ミリ（再び０・５ミリ戻しました。T_T)

イムラン　１００ミリ

プラケネル　４００ミリ（一日おきに２００ミリ）

アスピリン　８１ミリ

アテノール　１２．５ミリ

DHEA　４００ミリ

カルシウム１錠
オメガ３１錠
鉄分１錠
痛み止め１錠（手の骨の変形を阻止するために炎症を抑えようと。でも治まらなかった。）

座右の銘

あっつーーーー！

なんと今日は車に乗ったときには外気９９度（華氏）。
摂氏でいうと、ちょうど３７度ですね。あぢー。
人間の体温超えてるし。

本日の気温華氏９８度。
摂氏３７度。熱あるやん！

日本へ行く前とこちらに戻った後とでは日の入り時間がすっかり変わってて、最近は日の入りが８時３３分。すでに９時前くらいまで空は明るいです。

毎日のウォーキング目標１万歩を達成するにも、日中の暑いときに屋外なんて歩くと自殺行為ともとれるので、陽が沈んでからの８時半頃に一時間ほど歩いてます。
涼しくて日焼けも心配しなくていいしで一石二鳥。

でもついに家のエアコンのスイッチ、入れちゃいました。
入れなかったら８５度くらい。
入れても８２度くらいですが。（苦笑）

今日は月一の教会の日。
二ヶ月ぶりでみなさんともお久しぶりの再会。

たくさんのご馳走とケーキに囲まれながらのにぎやかな一日となりました。

また新しい一週間がはじまります。

今週は毎日の１万歩ウォーキング＋ヨガクラス二回とヨガボランティアが二回。
そして金曜日はやっとの肺高血圧症の新診察と検査です。


毎週平日はひたすら週末を楽しみに『一日一日をこなす』って感じで、週末は楽しい予定があろうとなかろうと週末ってだけで嬉しいし楽しい。

でも退屈でなんの楽しみのないただ『こなすだけ』の平日一日一日も

『あなたがなんとなく過ごした今日は、昨日誰かがあれほど生きたいと願った明日』

というある方の座右の銘を思い出すと、なんでもない平凡で面白みのない一日でもとても貴重で大切な一日であったことを思い知らされる。

若くにして幼い子供を残したままこの世を去らないといけなかった友人たちのことを思うと、自分の目標にしている『毎日を大切に丁寧に生きる』を忘れちゃいけないなぁと反省します。

みなさんも『座右の銘』ありますか？

（暑いけど）今週もお互いにがんばりましょうね。＾＾

しかし暑い。