今日は新ドクターの診察と検査日だったので、その前後は家で仕事する予定だったもんですから、昨日のうちから家で会社のネットワークにアクセスできるかチェックしてたら・・・
ツナガラナイ!!!ヽ(゚д゚ヽ)(ノ゚д゚)ノ!!
そこからヘルプデスクに電話したり、かかってきたり、かけ直すといってかかってこなかったり・・・で夜遅くまでバッタバタしてて、あんまり眠れなかったゎ。T_T
今朝は4時半起床。
一時間仕事して6時に出発。
片道一時間運転して、8時オンタイムで診察。
ジョンズホプキンスの肺高血圧症の専門医で、初診ってことであれこれ質問尽くめなうえ、彼も2〜3週間前は日本へ行ってた(しかも北海道にも!)らしく、私も行ってた!と日本の話で盛り上がり・・・
時間がかかったけど、丁寧に話を聞いてくださり、病気の詳しい説明から質疑応答、彼の見解などなど丁寧に時間をかけて説明してくださいました。
いい先生。
丁寧な診察と説明。
礼儀正しい。
診察の後は、6分間歩行テストと胸部レントゲン検査。
来週は肺換気血流の検査。
とまず肺高血圧症であるかどうか決定づける材料が必要みたいで。
(心エコーだけでは不十分なんですって。)
医師の視診、触診、聴診ではPH(Pulmonary Hypertention 肺高血圧症)の可能性ありと判断。
今までの心エコーの結果からも同様のことが言えるとのこと。
一番気になるのは・・・
2年前の僧帽弁置換手術をしたとき同時に、三尖弁にリングを設置して血液逆流阻止を試みたけれど、術後もまだ少しの逆流がみられ、右心房と右心室の心臓収縮機能が低下していること、らしい。
その原因は医師にも不明。
ただ、おもしろいことに、
このPHは、私はてっきり膠原病によるものだと思っていましたが、医師の見解はそうではなく、おそらく心臓(僧帽弁の障害によるもの)からではないか、と。
肺高血圧症の問題が浮かび上がってきた2年前から今日まで自分なりにあれこれリサーチしてきたところによると(医師はインターネットで得た情報を鵜呑みにしちゃいけないって。^^;)
PHの患者さんの80%が膠原病患者であり、膠原病が原因であるとすれば、PHの進行は早く、余命も短い。
とのことだったんだけど、今日の医師の説明では、
膠原病によるPH患者は全体の1%にも満たないらしい。そのうえ、私のPH(だったら)は膠原病ではなく心臓病が原因の可能性大、ときたもんだから、そうなると話はぜんぜん変わってくる!
ということで、
これからの予定は、
- 肺高血圧症かどうか断定するための検査をいくつか実施する。
- 必要によってはカテーテルによる検査も。
- もし肺高血圧症であるとすれば、まだステージは『マイルド』あるいは『モデレート』なので、お薬の治療から開始する。(勧められたのがなんと『バイアグラ』! Σ ゚Д゚≡( /)/エェッ! そう、みなさんもよくご存知のあれ、ですよ、アレ。^^;このお薬が肺動脈の血管を広げてくれるらしい。すごいね。副作用は主に頭痛。)
と、こんな感じ。
お薬がまた一つ増えるのはほんとにいやだけど、このお薬を服用開始したら、今まで動かせなかった身体が思うように動かせるようになって生活の質が向上するよってよ!
゚+。:.゚(*゚Д゚*)゚.:。+゚
ってことで、これからまた肺の検査が続きそうです。
難病であり、珍しい病気であるってことで、NIH(アメリカ国立衛生研究所)での研究に協力することにしました。私の治療が難病解明につながればこれほど嬉しいこと、ないもんね。^^ 病気になった甲斐があったというものさっ)なーんて。(゚∀゚;)
今日は会社の記念日ってことで、お仕事は数時間だけ。ラッキーな金曜日でした〜!
TGIF!!
(Thanks God, It is Friday!)
and
HAPPY FRIDAY!
HAPPY FRIDAY!
服用薬とサプリメント
プレドニゾロン 10ミリ(再び0・5ミリ戻しました。T_T)
イムラン 100ミリ
プラケネル 400ミリ(一日おきに200ミリ)
アスピリン 81ミリ
アテノール 12.5ミリ
DHEA 400ミリ
オメガ31錠
鉄分1錠
痛み止め(ガバペンティン)1錠(手の痛みがひどい!!痛み止めが効いてくれないので辛い。)
すごいこと続きね。 まさか同じような時期に北海道に行ってたなんてびっくり。そこから始まって、次にびっくりしたのが、初診で、触診と問診のみでそこまではっきりとしたことを言う事。自信がないとはっきり言いにくいけど、膠原病ではなく心臓からと思うって言うのはすごい。 ネットをみすぎて頭でっかちになってるからあまり見ないようにって出産の時産婦人科の先生が母親教室で注意してたわ。 ネットは信憑性のないものも載せられるから本当にまるまる信じては危ないね。
返信削除そうやろう〜?!初対面の医師と同じ時期に同じところへ(しかも地球の裏よ、裏!)行ってたなんて。日本大好きになって、日本人びいきになったから親切にしてもらったのかな?それはないけど。^^これをまさに『縁』と呼ぶのでしょう。
削除私も思ったよ!いろんな身体テスト(聴診器で肺や心臓の音を聞いたり、お腹を押してみたり、手足の力を測定したり。)で肺高血圧症かどうかって推測できるの〜?って。でもあくまでも『I think it may...』と言ってたから断定ではないよ。断定できないからこれから検査がはじまるのだ。
昔膠原病を発病してすぐにマイアミに引っ越し、そこで唯一の素晴らしい膠原病医師と出会えてね。彼も同じこといってはったわ。「インターネットの情報をそのまま鵜呑みにしちゃだめよ」って。わかっていて、そのつもりでリサーチしてるけど、知らない情報を得るには今の時代インターネットでしかないもんね。しかも病院の最新のデータも得られるし。難しいね。