2017年6月13日火曜日

変形

婦人科からの検査報告がないときに「報告ありません〜」と報告して、報告があったときにはこちらで報告し忘れるなんて。

先週の金曜日に婦人科から先日の細胞検査結果について連絡がありました。

結果は5年前と同じ。
5年前の『ふりだし』に戻ってしまいました・・・T_T

これからまた一年に一回の検査を繰り返しながら、数年様子をみて自分の自然治癒力で完治しなければまた手術、の繰り返しになりそうです。

前回は初めてだったので、自分の免疫力で自然に治る治癒力に期待をかけてましたが、前回4年間も様子みてもだめだったので、今回は残念ながら期待できません。


それからもひとつ残念なことが。

両手の骨の変形が止まるところを知らずにまだまだ進行してます。

左手よりも右手の方が進行が進んでいたんですが、現在は右手の進行に追いつこうとするように左手に集中して傷みがひどく、変形がすごい勢いで進んでます。


いつの間にかこんなにまで変形が進んじゃってた。
左手の親指の根元の骨は腫れ上がり、親指はどんどん反り返る一方。
こんな醜い手にしてしまってごめんね。T_T


プレドニゾロン(ステロイド剤)の減量を試みたから炎症反応がおこってしまったんだわ、と思って0・5ミリ戻しましたがだめみたい。

いつもならそこで応急処置として痛み止めを服用すると、傷みと炎症を抑えてくれて変形を一時的に食い止めてくれてるものだと思ってたんですが。

痛み止めを服用しても全然痛みが止まらない。

昨夜のヨガのクラスで『ウォーリアー』のポーズをとったときに、「げ!」と自分でも変形の進行がここまで進んでたのか!と驚くほど、でした。T_T



右手首のぼこっと飛び出た骨がさらに飛び出てしまってる。
そのうえ、右手全体の反り返りがここまで悪化しちゃってることに気付いてショック。


本当に何もできないんだろうか。

傷みも辛いけど、炎症をおさえて変形がこれ以上ひどくならないように、今できることはないんだろうか。

なんか納得いかないんですよねぇ。手や指にスプリントを装着するしかないっていう医師の意見。もっとできること、あると思うんですが。

いたい。T_T

この日記をアップしてすぐに、頑張って作った親子丼を食べもしてないのにお鍋ごとひっくりかえしちゃったー!! (TДT)
カーペットも掃除する気になれず処分することに。
思うように手が使えなくて、握力も弱くなり、こんなことが続くと凹む。(;_;)


服用薬とサプリメント
プレドニゾロン 9・5ミリ(再び0・5ミリ戻しました。T_T)
イムラン 100ミリ
プラケネル 400ミリ(一日おきに200ミリ)
アスピリン 81ミリ
アテノール 12.5ミリ
DHEA 400ミリ
カルシウム1錠
オメガ31錠
鉄分1錠
痛み止め1錠(手の骨の変形を阻止するために炎症を抑えようと。でも治まらなかった。)

4 件のコメント:

  1. それはへこむな~。親子丼、せっかく作ったのに残念だったね。

    なにかできないかってジリジリする気持ち、骨の密度への影響を知らずにお薬を飲み続けた過去があるからだよね、あの時もっとこうしていれば、ああしていれば、って後悔したくない気持ち、伝わってくるよ。えのふむちゃんは自分でできる範囲のことは本当にがんばってやってるから、やるせないよなぁ。医学は進歩してるって言ってもまだまだなんだね。

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    1. 親子丼、へこむやろうぉ〜? 疲れてたのにがんばって作ったところやったのに。やっと今夜はこれでゆっくり休める〜!と思った矢先のことで、そこから床掃除から始まり、冷蔵庫掃除、と大変でした。

      この手の骨の変形は膠原病の症状の一つで、ステロイド剤の長期服用&大量投与(服用)による副作用が原因の骨粗しょう症とは多分関係ないと思うんだけどね、でも正直どこまで関係してるかはわからないよねぇ。(涙)骨折をきっかけにリウマチになる人もいるし。リウマチは膠原病だという人もいれば違うという人もいるみたいだし。
      また手の医師に会いにいってこようかな。でも何もできないなら時間と馬鹿高い医療費の無駄遣いだし・・・T_T 
      気持ちわかってもらえただけで嬉しいよ〜。ありがとう。^^

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  2. えのじゅん6/16/2017

    まりさんの言うとおり、まだまだ困ってる人たくさんなんだろうなあ。病気してないとそういう事本当にわからないね。
    親子丼ショックすぎるわ!

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    1. この病気は切って張り付けておしまい!というような手術でなんとかなるものじゃないから、常に試行錯誤しながら個々の患者さん症状や病状に合わせて対応していかないといけないから難しいよねー。
      母がいつも手や脚が痛いと訴える気持ちや辛さがよくわかるわ~。それにしてもマジ痛い。(。>д<)
      痛み止が効かないのならどないせーっちゅうねん。(*´;ェ;`*)

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