ゆっくりと悪化の一途。T_T
ほぼ毎晩、夜きちんと眠れていないのは繊維筋痛症の痛みのせい。
朝、目がさめて仕事にとりかかるも、身体を起こしてるのが本当に辛い。
内心、ずっと横になっていたい。
膠原病患者や繊維筋痛症患者がただの『怠け者』と誤解されるのもむりないなぁとは思うけど、この辛さはやっぱり患者にしかわからないものだと痛感。
（幸い、私はもともとじっとしていられない性格ってこともあって『怠け者』と思われたことはあまりないけど。＾＾；）
今日は特に肺が痛い。両胸。
肩で呼吸するので肩までズキズキする痛み。
繊維筋痛症の症状でここ数日ずっと肩から首にかけてひどい痛みがあり、そのせいで頭痛までする始末。
肺痛からか、あるいはまったく関係なく心臓のせいかわからないけど、不整脈らしい動悸あり。
心臓がきゅーっと締め付けられるように痛い。
「どくん、どくん」と大きな鼓動がするたびにフィットビット（アクティビティ腕時計）で心拍数をチェックするけど７７。異常なし。
もう全身のあちこちが痛くてたまらなくなり、ガマンの限界がきて昼食後にナプレキセン（処方箋痛み止め）を服用。
しばらくしたらお薬の効果があらわれてようやく少しずつ楽になり、今こうやってブログを更新が可能に。
最近３日に１度はナプレキセンを服用。
こんな『その場限り』の対処をしていてはいけないとはわかってるけど・・・新薬開始の決断ができないのでどうすることもできない。
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| 今回は切り花でなく球根のヒヤシンスを購入。 キレイな桃色の花が咲く予定。 今から楽しみです。 |
ドクターにずっと薦められている『ベンリスタ』。
７年程前に市場に出て来た膠原病の新薬。
注意：日本では昨年の９月に承認され、２０１７年１２月に発売開始となったばかりのようですね。詳細はこちら。
膠原病のなかでも特に私のような『全身性エリテマトーデス（SLE）』患者を主に作られたお薬のようです。
登場して間もないということで当初は指定病院でしか点滴による注入ができず、しかも高額だったけど、今では自分で、自宅で注射による注入ができるようになったらしい。
このお薬を服用して数年になる、という同じ膠原病サポートグループの仲間がいると知り、この新薬を開始しようかどうか悩んでいるもう一人の方と一緒にこの週末は体験談を聞かせてもらいに行くことにした。
この体調悪化（病気の再燃）を安定させるためには、別に『ベンリスタ』でなくたって『セルセプト』など他にもたくさん私の症状に効果があった（ある）お薬はあるんですけどね。
まずはお話だけでも、と。
一昨日、薬局へプラケネル（免疫抑制剤）のお薬をピックにいってきたんだけど、今年の保険プランが再スタートしたこともあって、２ヶ月分でなんと１７０ドル（薬２万円）。
多種多様のお薬を服用しないといけないワタシの場合、今年服用薬だけでいくらの出費になるのか考えただけで恐ろしい・・・。T_T
服用薬：
プレドニゾロン（ステロイド剤）１０ミリ
イムラン（免疫抑制剤）１２５ミリ
プラケネル（免疫抑制剤）２００−４００ミリ
アスピリン８２ミリ
処方箋DHEA（ホルモンサプリ）２００ミリ
オメプラゾール（胃薬）１錠
ナプレキセン
オメプラゾール（胃薬）１錠
ナプレキセン
カルシウム
ビタミンD
今日から『スピルリナ』のサプリも追加！１錠
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