この週末は珍しくずっと雨でした。
痛み止めは一度服用すると三日間ほどは楽になるのだけど、呼吸の『息苦しさ』にはもちろん効果なくて。
膠原病の再燃ということは自覚してるけど・・・
少し歩いたり動いただけで息切れするので、ひょっとしたらこの原因は心臓なのかなぁ?
自分でも判断が難しいところです。
予定ではあと8年は豚の弁、がんばってくれるはずなんですがねぇ。
今日も倦怠感がひどくて朝からソファで寝てばかり。
寝ても寝てもスッキリせず、どうせ出掛けることも活動することもできないんだし、と横になってばかりでした。
悪寒がしたかと思ったら身体がほてったりするので体温計で熱を測定するけど熱はなし。
また明日から新たに一週間が始まるのでなんとか楽になってもらわないと困ります。
先週は手のリハビリでセラピストさんに
「できるだけスプリントを装着しないで過ごすようにして、右手も使えそうならどんどん使って動かしていったほうがいいね。」
と言われたので、せっかく作ってもらったスプリントはほとんど使わずに、そして痛くない程度に右手がどこまで使えるのか、と試しているところです。
右手の指も手首もまったく曲げたり動かしたりできる状態ではまだないけど、少しずつ仕事を課すようにしてるんです。^^
シャワーでは髪を洗った後、すすぐ時に右手を髪の中に通してみたり、洗顔のときに右手で顔をすすぐ真似をしてみたり。
昨夜はシャワーで洗顔をして右手で顔右半分をすすごうとしたら・・・
指に感覚がないうえ、動かすこともできなくて、鼻の穴に何度も小指を突っ込んでしまいました。^^;
めっちゃ痛かったから「気を付けないと!」と思うんだけど、感覚がないからわからない。
ふと目の前のタイルや床タイルを見たら血で染まっててぎょっ!
鼻血が吹き出たらしい。T_T
なかなか止まらないし、でもシャワーから出ないといけないし・・・。
ささっと身体を拭いて自分の部屋のバスルームに移動。
鏡みたら顔面血だらけじゃぁないですかっ!!(怖)
*写真撮りたかったけど、そんな余裕なかったわ。^^;
感覚がないって恐ろしい。
プレドニゾロンの副作用で食欲が増して困ってますが、今は食べることくらいしか一日の楽しみがないもんで、食べたいだけ食べてたら身体が横にだけ急成長↑。
お薬ぜーんぶやめたいです。
血だらけなんてひどい! ほんとにほんとに大変がつきないね。食欲があるんならあるうちに栄養とって、出来れば少しでも食べることが楽しいといいなあ。
返信削除感覚がないって怖いね。^^;すんごい鼻血やったわ。片手しか使えないし感覚がない母の大変さが今回の経験でよくわかるました。
削除食べても食べても満足しないので困ります。ずっと食べてるわ〜。この1週間ですでに2キロも太りました。(怖)
またそんな大変なことになって!そうだよね、感覚がなかったらそんなことにもなりうるんだよね。痛みは身体の異変を感じるのに確かに必要なんだけど、えのふむちゃんはそれが過度にありすぎて、でもって今度は極端に逆の方面で血だらけだなんて、どちらも極端すぎ!!
返信削除太っても大丈夫よ~。もともとが細すぎるんだし、食欲ない時のために蓄えとき~。
そうそう!! Fibromyalgiaの病気はまさに痛みの感じ方に異常が出る病気だからね。普通の痛みも数倍に感じるわけだけども、ここを神経ブロックして無感覚にしてくれたらちょうどいいのにな~。手や指でなくってさ。( -д-)
削除ほんとずっと食べてるわー。昔、発病した頃の膠原病医に、ステロイドの服用量が多いと一週間で10kgは簡単に太れるから、カロリーゼロの炭酸飲料を飲んで空腹感をごまして乗り切るように言われたけど無理よ。(笑)
甘いものが食べたくて仕方なくてね。(o;д;)o