別人・別世界

春みたいな気温から再び２月の寒さに戻り、身体がついてけてません。T_T

膠原病を発病して免疫抑制剤をたくさん服用してるのに何故か風邪を一切ひかなくなった私。

金曜日は珍しく咳が少し出て喉が痛み、「これはひょっとして『風邪』では？」と思ったけど、すぐに治ったわ。＾＾；はやっ。

しかしいつも思うけど不思議だわ〜。ステロイド剤やたくさんの免疫抑制剤を１６年間毎日服用していてウィルスやばい菌、バクテリア、細菌などから自分の身体を守る免疫力が低いというのに風邪をひかなくなったってどゆこと？

まぁ、風邪をひかなくなったのは嬉しいこと。

それ以外にたいへんな難病をいくつも抱えているんですから、せめて軽い風邪くらいは勘弁してもらいたいですもんね。＾＾

ところで昨年１０月に開始した膠原病のお薬『ベンリスタ』の効果が出て心身共にとても楽になりました、と書きましたが、最近会う人会う人、電話で話す人話す人、何も言わなくてもまず最初にびっくりされます。

全く別人のように元気になってる！とか、声が全然違う！声に張りがある！

とかいろいろ周りの方に言われるようになりました。

自分でお薬の効果が実感できるだけでなく、周りの方が見てもお薬の効果は明らかのようです。

金曜日の診察でドクターZが「僕がベンリスタを処方したことのある患者さんはえのふむさんを含めて３人だけだけど、みんな効果を確認できてます」

と言ってました。

何百人と患者さんを抱えてるドクターでさえまだ３人しかベンリスタを処方していない、というんですからまだまだ新しいお薬として膠原病患者には浸透していないということ（約４０万円／月という高価なお薬であることが理由だとは思うけど。）、そして５年、１０年、３０年の長期使用でどんな副作用があるのかまだ確認されていないことが何より心配です。

これだけ効果があるお薬なんだからきっと副作用も強いはず。（今のところ明らかな新しい症状は実感してないけど。他のお薬の副作用がたくさんあってどれがどれの副作用なのか判断不可）正直言ってそれだけが心配ですね。

でもここまで身体が楽になって寝込む時間も痛みで苦しむ時間も減り、健康な人と同じような生活ができるようになって「QUALITY OF LIFE」の大切さを痛感します。

部屋の散らかりようは体調のバロメーターと以前に何度も書きましたが、最近は毎日家のお掃除してます。＾＾；（←ちょっと極端すぎるよね。汗）

着なくなった服や使わなくなったものの処分、『断捨離』をしなきゃいけないんだけど、なかなか使えるものを捨てるのは勇気要ります。もちろんリサイクルへ持って行ったりして無駄になるようなことはしないけど・・・。

そうそう。

断捨離で有名な『こんまり』さん。

数年前に日本でかなり有名になり、今では彼女の本もいろんな言語に翻訳されて世界各国で人気があるようです。

スペイン語の先生マルセル先生もこんまりさんのビデオをNETFLIXで見て家のなかを掃除したらものすごい量の「不要品」が出てきたそうです。

こんまりさんがこんな身近な外国人にまで浸透してるとは恐れ入りました！

さ、私も家のなか「使っていないもの」をどんどん処分して必要としてる人達に使ってもらおうっと。（使えないくらい使い古してるけど。＾＾；）

症状：

複視。
足痛。
腰痛。
両手の指の関節の腫れ。

お薬：

ベンリスタ２００ミリ（週一で月曜日に皮下注射）

アクトネル（骨粗しょう症のお薬）月一で。

プレドニゾロン７ミリ

イムラン７５ミリ（土曜日からドクターの指示により１００ミリから７５ミリに減量！）

プラケネル２００ミリ

アスピリン８２ミリ

DHEA１００ミリ
ドライアイ、白内障、複視の目薬（一日２回点眼）

鉄分

カルシウム
ビタミンD（処方薬）　１錠（月一）
クロロフィル（腸内のデトックスに）
マヌカハニー（胃のピロリ菌を殺すため）