2020年4月20日月曜日

「Brain on Fire (邦題:彼女が目覚めるその日まで)」

一昨年だったかなぁ。

ヨガのボランティアで一番仲良しのデボラさんに、「是非読んで欲しいわ。」と薦められた本があった。

「Brain on Fire」


自己免疫疾患の患者さんの実話だから、貴方には是非オススメしたい、と。

メモをもらったけれど、なかなか読む機会を逃していたところ、数か月前に妹3から「こんな映画があるの、知ってた?」

と教えてもらったのが

「Brain on Fire (邦題:彼女が目覚めるその日まで)」


1ヶ月ほど前にやっと図書館で本を借りることができた。(ウェイティングリストに記名して待たされたけど。^^;)






ネットフリックスに加入した今、やっと自由に好きな映画を見れるようになったので、昨夜、早速この映画を観た。

スザンナも私と同じ自己免疫疾患。
膠原病ではないけれど、何かの変異で自分の身体が自分の臓器を攻撃してしまう病気。

彼女の場合は脳が攻撃された珍しいケースで、この病気を患う患者数が少ないがために知名度も低く、知らないドクターも多いらしい。

彼女自身も最初は自分で躁鬱病だと思ったくらいで、検査をしてもすべて正常。
ドクター達は統合失調症だとか多重人格だとか精神疾患だと決めつけるけれど・・・・

これ以上書いてしまうとこれから映画を観たり本を読んだりされる方の楽しみが減ってしまうので内容についてはここでやめておくね。

自己免疫疾患の患者さんやそのご家族
脳神経科のドクターや研究者の方々
精神科やカウンセリング関係者

是非読んでいただきたい一冊です。

彼女が

「I can't do this anymore!!! (もうこれ以上ガマンできない!)」

とオフィスで叫ぶシーン。

まさにこれが年に二度私に襲ってくる心労。
これを今までに何度叫んだことだかわからない。

「I am so tired of being sick! I am going to stop taking all medicines!! (病気であることにもううんざりよ!明日からお薬全部を止めてやる!!」

と爆発すると、結婚していた当時は元旦那さまに

「Don't be stupid!!!!」

とよく怒られた。(苦笑)


でもこのシーンの彼女の気持ち、本当に痛いほどよく伝わってきた。T_T

でも彼女が羨ましくもあり。

こんな辛いときに大切な家族や彼氏がずっと彼女の側に付いていてくれたのだから。

一人きりで乗り越えるには重すぎる。

神様はその人に乗り越えられるだけの試練しか与えない。

と言うけれど・・・重すぎるよ、私には。


本の方はまだ1ページしか読んでないけど、今日から集中して読んでみようと思う。

みなさんも是非読んでみてください。


彼女が新聞記者に勤めていたこともあり、こうして彼女の闘病経験を本にしてくださったことでこの病気をたくさんの方に知ってもらうきっかけになり、そうすることでこの病気への理解が深まり、過去にあっただろう誤診が減ることを祈ります。



お薬:
プレドニゾロン7ミリ(体調悪化で7ミリに戻す)
イムラン(免疫抑制剤)100ミリ
アスピリン82ミリ
ベンリスタ(週一)
アクトネル(骨粗しょう症)月一

サプリ:
フラクシードオイル
カルシウム
ビタミンD
鉄分

ビタミンC





4 件のコメント:

  1. 彼女の状態がどんどん悪化していくのに、お医者さんが全然真相を突き止めてくれないのを見てるのが辛かった。ほんとに、家族や恋人の熱意がすごかった。これが実話なんて、世の中には不思議なことを経験してる人がいるんだなあ。

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    1. 何か感想文みたいになってるで〜!(笑)
      いくら医療が進んだと言え、きっとこれは氷山の一角で、世の中にはまだまだ解明されてない難病がたくさんあって、不幸にもそんな病気になってしまった人たちは誤診をされ、正しい治療が受けられず、回復に向かうどころか命まで落としてしまう人がたくさんいるんだと思う。そんなふうに考えるとそれだけで充分辛いし、気の毒に思うけど、ただ運が悪かった、だけでは消化しきれないよね。この病気が解明される前にきちんと診断してもらえずに亡くなった方々が本当に気の毒です。

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  2. それはぜひ読んでみたい。本より先に映画を見るのは抵抗があるけど、待ち切れるかなぁ、図書館が開くまで。Amazonものぞいてみる。

    まだまだ知られていない病気で苦しんでいる人ががたくさんいるんだろうね。名前がついている病気でも治療法がないものも。コロナみたいに感染力が高かったりするとそれこそ世界中がその治療法に躍起になってくれるからまだ望みもあるけど、何万人に一人、とかだとそれも難しい。精神病だってどこまでが脳の化学物質でどっからが環境/性格なのか分からないし。

    えのふむちゃんも自叙伝、どう?

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    1. まりちゃんにはぜひ読んで欲しい1冊。一般的には映画より本の方が良かったりすることが多く、私も本を先に読みたかったけど我慢できなかった〜。

      きっと奇病と呼ばれる難病が私たちの知らないところで山ほどあるんだろうね。医学も病気もいたちごっこだけど、一つ一つ解明してほしいです。

      自叙伝?何年も前から考えているしたくさんの人から勧められるんだけどね。。。自分の中でまだイメージができなくてなかなか書き出せない。自分のためにではなく誰か人のためになるのであれば、いつか書き上げてみたいなとは思ってるけどね。また自分がこの世に生きていたことを証明するためにも。

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