検査の結果待ちにホリデーパーティー三昧

今週はしばらく経験していなかった「体調安定」の一週間でした。

通常の「過労」はどうすることもできないけれど、病状の一つである「倦怠感」は通常よりずっと軽く感じ、自分で感じる身体の重さ（一つ一つの動作の大変さ）がずいぶんと軽減されてきているような『気』がします。

ただの気のせいかもしれないし、たまたま今週は一時的に体調が安定してただけかもしれないけど、ひょっとしたら本当にベンリスタ（膠原病・全身性エリテマトーデスの新薬）の効果が２ヶ月たった今頃になってあらわれてきたのかもしれない？！

もしお薬のおかげだとすると・・・

週に一度の皮下注射を続けていく以上は体調の安定が維持できることになるし、そうなるとこの身体が軽く感じる感覚もずっと継続し、いずれはこんな感覚が再び「当たり前」になる日がやってくるのかなぁ。

なんか信じられない話だけど、何年も膠原病の病状をコントロールできず、私の身体の中で暴れたい放題だった膠原病。毎日からだを引きずるように出社し、週末は何もできずに寝たきりだった生活から開放されるようになるかもしれない？なんて夢のような話ですよ。

そんな日がくるといいな。＾＾（お薬も注射もいややけど。T_T)



さて。

先週のJH病院での肺高血圧症のための「６分ウォーキングテスト」の結果が出ました。

結果は、

『中度の機能障害』

え？あんなに歩けてたのに？　

やっぱり普通ではないんだわ。T_T　ひえ〜


でも結果は出てるのにドクターHから連絡がないということは「オッケー」なんでしょうね。心配なさそうです。＾＾


それから、婦人科の検査の結果も出たんですが、こちらもまだ連絡ありません。
ドクターPは、「検査の結果がどうであれ、連絡入れますから。」と言っていたので、ドタバタが落ちついたら連絡がくると思います。

先週の膠原病の診察後の尿検査も『蛋白尿』といういつもの結果。

先週の土曜日の腎臓の超音波検査の結果もまだ連絡待ちです。


そして昨日の眼科検診。

ドクターMにとりあえず脳神経科のドクターGと斜視専門医のドクターCの診察＆検査結果を報告し、それ以外の眼科検診をしていただきました。

白内障はまだそんなにひどくないけど、ドライアイが更に悪化してるようで、ここ数ヶ月毎日両目が真っ赤に充血しているのは眼が疲れているというよりも、ドライアイが原因のようです。

ドライアイの詳しい検査をしてもらったら、眼の潤い（＝涙）をキープするための眼のオイルも不足してるようで、そちらのオイルを補充するための特別な目薬を処方していただきました。（まだお薬は届いてませんけど。＾＾；）

複視の件については、白内障でも複視はおこるけど、私の場合は白内障が原因のものではなく、眼の筋肉と神経の異常による複視と断定。

あと・・・

両目の中に茶色い点がある、とか言われたような。←ぼんやり聞いてたから自信なし。＾＾；

まぁ、時間をかけて診てくださり、聞きたいことやわからないことは全部聞けて情報もりだくさんになっちゃったから、逆に何も記憶に残らなかったわ。＾＾；←あかんやんっ！



今週はドクターアポが１つだけ。楽勝よ〜！！

先日のサンセット。
あまりにもきれかったので車内から後ろ向きにぱちりと一枚。

さて。

木曜日で在宅勤務の日だったけど、この日は年に一度の会社のホリデーランチ。

今年はバーベキュー！

お肉にはあまり興味のない私ですが（日本の焼き肉は例外）、ここのバーベキューは美味しかったよ〜！（チキン・ウイングとポーク・ベリー最高♪）

私の不健康な一品。
フレンチフライ、ソーセージ、ポークベリー、ピクルス、コールスロー。
前菜にコーンブレッド、チキンウィング。

注文したお料理を運んできてくださった人を見た相方さんがね、

「あ、彼テレビに出てる人やわ！」

と言ってググったら出た！

「Real Housewives of Potomac」に出てる人やった！
（といっても私はニュースとNHKワールド以外は見ないからわからないんですけど。苦笑）

https://alexandrialivingmagazine.com/lifestyle/real-housewives-of-potomac-comes-to-alexandria/


相方さん、するどい！


まぁ、そんなことはどうでもいいけど、とにかく美味しかったです。
おそらく私が思うに、私の一品が不健康第一位を獲得したこと間違いなし。

半分も食べきれず、残りはドギーバッグ（死語？！爆笑）でお持ち帰り。

何時間たってもいっこうにお腹が減らないまま夜はコンドのホリデー・パーティに友達夫婦と出席。

ご主人とは７年ぶり。
お友達とは約１年ぶり。

ここ数年はお料理の質が落ちてたけど、今年はちょっと復活！

『前菜』
チーズ、あげ餃子みたいなん、ブレッド、クラッカー、フルーツ
ちょっとしか取らなかったので貧相に見える？笑

結構いけてたよ！！（驚）

デザートは種類も多く、見た目がストロベリー・ショートケーキのようでスポンジにコンデンスミルクのようなものがしみ込ませてあるケーキが一番美味しかったかも。

そこそこよかったような気がします。
お腹いっぱいであまり満喫できなかったけど。（苦笑）


食いしん坊だから、デザートまでたいらげ、久しぶりにワイン飲んでビール飲んだら・・・


喉に炎症がおこり、つばも飲み込めないくらい痛み出し、
足と両膝は歩けないほど炎症を起こし、
両手の指はパンパンに腫れ、

と寝る頃には全身にひどい痛みが戻ってきた。Orz

せっかく病状が安定してたのに。T_T

原因は

過労
夜更かし
アルコール
ハイヒール

です。

お酒大好き、飲める口、なのに、病気になってから飲まないようにしてたらすっかりお酒に過敏な身体になってしまい、最近ではお酒を飲むと必ず身体のどこかに炎症があらわれるようになってしまいました。

ベンリスタを使用しながら飲酒ってだめなのかしら？
ドクターに禁酒って言われるのがいやなんで聞いてません。＾＾；


美味しいお料理とお酒、楽しい時間との引き換えに、全身に痛みに襲われて昨夜はほとんど眠れなかったけど、たまにしかない楽しい時間、呑む価値あり！です。

本日の症状：

足痛。

腰痛。

複視。

首痛。
耳鳴り。
音過敏!!
光過敏!!

お薬：

ベンリスタ（週一で金曜日に皮下注射。）

アクトネル（骨粗しょう症のお薬）月一で。

プレドニゾロン７ミリ

イムラン１００ミリ

プラケネル２００ミリ

アスピリン８２ミリ

DHEA１００ミリ
コルヒチン（痛風のお薬）は中止。（胸痛はましになったから。）

鉄分

QPコーワゴールド

カルシウム（再開）

その他：
フラキシードオイル（オメガ３）
クロロフィル（腸内のデトックス）
マヌカハニー（胃の中のピロリ菌を殺すため。胃潰瘍があるからね。）
アップルビネガー

日常生活がだんだん困難に。

眼は視力が落ち、ドライアイになり、白内障になり、複視（斜視）になり、
耳は難聴になり、
両足は変形して痛みのない日はなく、
両手も変形して手術したけど、手術する前よりも使えなくなり、

ふつうの日常生活への支障がどんどんレベルアップしてきました。

もちろん身体の問題は上に書いただけでなく他にもまだまだいくらでもあるんだけど．（苦笑）


痛くて歩けないわ、聞こえないから聞き直すと怒鳴られるわ（もちろん本人は悪気なし）、眼が見えないから身の回りの動作に感覚がつかめなくて転んだりつまずくわ、手術からちょうど一年がたったけど両手とも元のように使えず毎週のように食器を割るわ、と困ったもんです。


先週のJH病院での脳神経科のドクターGによる診察と検査で、左顔面に触れるだけで頭がぐらつくようなめまいが起こることを伝えたら、検査をしてもらったけど原因不明。
原因を追求するために、これからはめまいがどうやったら、いつ、どこで、という記録をとるようにしてください、と言われたので毎日頭がぐらっとするめまいが起こったときにはメモとってます。

あと、音過敏も相変わらずひどい。

電話の鳴る音、人の声、食器があたる音、イヤホンで聞く音、などなど、一定の音量を越えたり、特定の音に関しては異常に敏感で、そのときにも頭がグラっとしてキーンというような頭痛が起こる。


左手の手術から１４ヶ月。
右手の手術からほぼ１２ヶ月が経ちました。

手術前にドクターKが

「手術をしたら今よりももっとできることが増えるようになる。」

と言ったから、どんなリスクがあるのか尋ねても

「別に。」
I と言ってたから手術をすることにしたのに、

手術前よりもできることが増えるどころか、一年間セラピーにコツコツ毎週通ったのに、右手なんてほとんど今でも使えず。左手も手術前のように自由には使えない状態。

あきらめてたけど、ちょっと病院に連絡してインベスティゲーションしてもらおうかなぁ。

セラピーでは担当のセラピストMさんにとてもよくしてもらったけど、右手はいくらがんばっても成果がでないし、指の曲がる角度に変化がないので、セラピストさんのほうから

「どうしたいの？」

なんて言われ出しちゃう始末。

月に４０万円近い医療費が発生してるのに、仕事に都合をつけて必死で通ってるのに、成果がないと実感してる私も同感よ。

ってことで、感謝祭の２週間前にセラピーは終了しました。



明日は朝一で眼科の診察＆検査。

これは先週の脳神経科での眼の検査と重なる部分はあるけれど、明日の眼科は一般の眼科。

斜視や上斜筋麻痺はもちろん、視力検査や白内障などの眼の定期検査です。


そいから・・・

先週火曜日に膠原病医による診察の後、血液と尿検査をしたんですが、その結果について電話連絡があり、やっぱり今回も尿タンパクがおりてるって。

うーん。心配ですけど、土曜日に腎臓の超音波の検査はやったし、その検査結果が出るまではなんとも言えないなぁ。
連絡こないけど、どうもなかったってことなのかしら？！


ランチは会社のホリデーランチ。

ドレスアップしたらBBQを重い存分食べれないから、気合い入れて半袖でいこかしら？（笑）

夜はうちのコンドのホリデーパーティ。
１年近く会ってない友達と彼女の旦那さん（彼にはもう１０年近く会ってない）を招待しました。

久しぶりに美味しいご馳走にお会いできるかしら。＾＾

本日の症状：

足痛。

腰痛。

複視。

首痛。
耳鳴り。
音過敏！人の話し声でも頭がくらくらするわ〜。T_T
光過敏。出勤時の朝日がかなりやばい。何も見えないままでの運転は天におまかせ。＾＾；

お薬：

ベンリスタ（週一で金曜日に皮下注射。）

アクトネル（骨粗しょう症のお薬）月一で。

プレドニゾロン７ミリ

イムラン１００ミリ

プラケネル２００ミリ

アスピリン８２ミリ

DHEA１００ミリ
コルヒチン（痛風のお薬）１錠（なんとなく効いてる気がするので継続することにしました）

鉄分

QPコーワゴールド

（カルシウム切れ）

その他：
フラキシードオイル（オメガ３）
クロロフィル（腸内のデトックス）
マヌカハニー（胃の中のピロリ菌を殺すため。胃潰瘍があるからね。）
アップルビネガー

今年の冬、先が思いやられる

ここ数日寒いわぁ。まじ寒い。

メリーランドは雪降ってるし、昨夜の天気予報で明日はさらに冷え込みます、って言ってたのに今朝は寒いってことをすっかり忘れてて家を出たら・・・

車が凍ってる！

窓ガラスをガリガリするスクレイパーを部屋に置いてきてしもた。Orz

取りに戻るの、めんどくせ。T_T

うーん、と考えたって氷が溶けてくれるわけでもないのに凍り付いた車を眺めてたら、

隣でガリガリやってるスーツ姿のデイビッドさんを発見。（イケメンです）

「おはよう！お久しぶり。元気？木曜日のパーティには今年も参加するの？」

と話しかけ、

「いや〜、今年はちょっと行けないんだよねぇ。参加できるの？楽しいからよかったじゃない。」

なんて他愛のない会話をしてたら、

仕事行かなきゃいけない彼が私の車までガリガリし始めてくれて。

頭がまだぼーっとしてたもんだから、しばらく何も言わずにガリガリしてもらってしまってたじゃないか。

スクレイパー、部屋まで取りにいかなきゃこれじゃ車運転できない。しかしめんどくせーなー、なんて思ってたら急にはっとして、

「ごめん、ごめんっ！お仕事いかなきゃいけないでしょ、行って行って！ありがとう。」

と一応「常識のある人間」のようなことを言ったら

「じゃぁ、俺のを使って。今日はもういらないし。使い終わったら部屋のドア前に置いててくれたらいいから。」

って爽やかにエンジンかけて行っちゃった。

超めんどくさがりの私は彼が天使に見えたよ。＾＾；

仕事のあと、まだまともに字が書けない右手でお礼のメモを書いて玄関のドアのところにお返ししておきました。

明日からはちゃんと車にスクレイパー、常備しておかないとあかんね。反省。Orz

それでも我が家はまだ設定温度６３度（華氏）。

結構ねばってます。（苦笑）

寒い冬はおでんやお鍋もいいけど、オーブン使用のグラタンとか焼き芋がえ〜ねぇ。

レシピの材料はほとんど家にないので、冷蔵庫の片付けを兼ねて
ある材料だけでマカロニグラタン。
海老、ズッキーニ、オニオン、舞茸、チーズ。
パン粉なしはあかん。パンチが効いてなかったわ。T_T

身体だけでなく部屋まで温まるんですから、一石二鳥です。＾＾

明日はキムチ鍋でもしてホクホクします。

本日の症状：

足痛。

腰痛。

複視。

首痛。
耳鳴り。
音過敏！人の話し声でも頭がくらくらするわ〜。T_T
光過敏。出勤時の朝日がかなりやばい。何も見えないままでの運転は天におまかせ。＾＾；

お薬：

ベンリスタ（週一で金曜日に皮下注射。）

アクトネル（骨粗しょう症のお薬）月一で。

プレドニゾロン７ミリ

イムラン１００ミリ

プラケネル２００ミリ

アスピリン８２ミリ

DHEA１００ミリ
コルヒチン（痛風のお薬）１錠（５日間のタスク完了。で、効いてるのかな？！w）

鉄分

QPコーワゴールド

（カルシウム切れ）

その他：
フラキシードオイル（オメガ３）
クロロフィル（腸内のデトックス）
マヌカハニー（胃の中のピロリ菌を殺すため。胃潰瘍があるからね。）
アップルビネガー

イベントのお知らせ（１２月１１日）

ジョージ タケイ主催のミュージカル アリージェンスを映画で見るイベントです。 

日系人強制収容の体験をもとにつくられたジョージ タケイ主催のミュージカル アリージェンスを映画で見るイベントです。

貴重な機会ですのでご都合のつく方は是非！（1回きりの上映）

https://www.fathomevents.com/events/george-takeis-allegiance


IN THEATERS DEC 11 

Returning to cinemas 
George Takei’s Allegiance 
The Broadway musical on the big screen 

Back by popular demand! 

Straight from its Broadway run and inspired by the true-life experience of its star George Takei (Star Trek, Heroes), Allegiance follows one family’s extraordinary journey in this untold American story. Their loyalty was questioned, their freedom taken away, but their spirit could never be broken. Rejoice in one family’s triumphant story of hope, love, and forgiveness in this groundbreaking musical. 

Experience George Takei’s ground-breaking Broadway musical on the big screen, featuring an exclusive conversation with the creative team.

腎臓と膀胱の超音波検査でタスク達成。

めちゃくちゃ寒いねぇ。
ただ今マイナス１度。（摂氏）

あともう少ししたら雪が降るみたいやけど。（苦笑）
予報が当たったね。

この週末はいつもよりしんどさはマシだったように思う。
身体がだるかったり、眠気がひどかったり、足が痛かったりするのはいつもと変わりないけど、気持ちだけ痛（苦）レベルが軽くなってるような。

ここに書いちゃうとまた悪化してしまうので、あまり書いたり言ったりしないほうがいいかなーとは思うけど、もしこのままベンリスタの効果がどんどん現れて、病状が安定してくると身体をもっと動かせるようになるし、したいことの１/１０はできるようになるかな？なんて。

たとえ病状が安定しても加齢による活動量の変化もあることを心しとかないと、昔のような活動量を期待してるとガッカリしそうなので、期待もそこそこにしておきます。


コルヒチン（心膜炎の痛みのために処方してもらった痛風のお薬）を服用して三日が経ったけど、あまり効いてる感、やっぱりないなぁ。2日目なんて服用してるのに寝る前には胸痛がすんごくひどくなって大変だったし。


土曜日はゆっくり朝寝坊させてもらったけど、身体がだるかったり、首が痛かったり、頭痛がしたりして体調はイマイチ。

でも午後から腎臓の超音波検査が入っていたので、仕方なく身体を起こして検査にいってきたよ。

左右両方の腎臓と、膀胱の超音波検査。

事前に水を２４オンス飲んでこい！という指示があったから道中に１５オンス。到着してからさらに１６オンス。

検査終ってからが大変やったわ。
検査後に寄り道したいところがあったのに、おちおち寄り道なんかしてられないよ。
一体何回トイレに通ったことか・・・。（笑）

でも無事腎臓の検査も終了。

今週は眼の診察と検査。
来週は消化器系の診察と皮膚科の診察です。

年内の診察と検査はこれで完了。

年が明けても未解決の複視の問題が残っていて、２０１９年にすでに入っている必要な診察や検査はできる限りキャンセルして、来年こそは可能なかぎり医療費をおさえてやる！と意気込んでます。（←と毎年このように年末には意気込んでるけど、減らせた試しなんかないわ〜。T_T）


今週末は陶芸をしてるお友達の家での恒例『セラミック・セール・パーティー』とヨガボランティアメンバーだけの『ホリデー・パーティー』が入ってたけど、行きませんでした。ってか行けませんでした。ごめんなさい。Orz 　　・・・また来年ね。＾＾；


今週の木曜日は会社の『ホリーデー・ランチ』。バーベキューらしいです。
同日の夜はコンドの『ホリデー・パーティー』。立食です。

今週はちょっと余裕ができそう。

年末大掃除に気合い入れなきゃ、ですよ。（笑）

本日の症状：

足痛。

腰痛。

複視。

首痛。
耳鳴り。
音過敏！人の話し声でも頭がくらくらするわ〜。T_T
光過敏。

お薬：

ベンリスタ（週一で金曜日に皮下注射。）

アクトネル（骨粗しょう症のお薬）月一で。

プレドニゾロン７ミリ

イムラン１００ミリ

プラケネル２００ミリ

アスピリン８２ミリ

DHEA１００ミリ
コルヒチン（痛風のお薬）１錠

鉄分

QPコーワゴールド

（カルシウム切れ）


その他：
フラキシードオイル（オメガ３）
クロロフィル（腸内のデトックス）
マヌカハニー（胃の中のピロリ菌を殺すため。胃潰瘍があるからね。）
アップルビネガー

ベンリスタの恩恵？

やっと多忙な一週間が終ったよ〜！！

診察などの予約を入れながら、

「ワタシ、大丈夫かい？本当に一日２つのアポもこなせるのかい？」

と半信半疑だったけど、なんとか三日間で６つのアポ、あと明日に一つ検査が残ってるけどなんとか７つのアポを達成できそう。

今週はアポのために毎日早起きし、仕事もこなし、６つのアポも無事こなせたけど、これって実は『ベンリスタ』の効果のおかげだったりするのかな？！

なかなか効いてる感じがしない〜とか愚痴ってたけど、ひょっとして少しずつ効いてきたのかも？！

一日の終わりにはクタクタで、ジムも屋外ウォーキングもヨガも今週は一度たりとも達成できなかったけど、これだけ多忙で疲れてたら症状が悪化しててもおかしくないのに状態を維持できた気がする。

このままどんどん症状が治まって、元気になってくれるといいなー。

ベンリスタ、たのむっ！！

いや、今週予定をこなせたのはベンリスタのお陰でありますように！

心膜炎の痛みがひどいときに、と先日処方してもらった『コルヒチン』。
一回服用して効果ないから止めてたけど、ドクターZが５日間は続けて服用してください、っていうもんだから、痛みがひどくなった昨夜二回目の服用。
すぐには効いてくれなかったけど、今日は胸痛がましになってる気がするから、これも効果があるのかもしれないわ。
あと三日間続けて服用し、様子をみてみます。（お薬の数が増えていくことも、服用してるお薬の副作用も恐ろしいけど。）

今週末は雪が降るらしいけど、両日とも朝寝坊させてもらいます。＾＾

みなさんも暖かくして素敵な週末をお過ごしください。＾＾

本日の症状：

足痛！

腰痛。

複視。

首痛。
耳鳴り。
右後ろの背部が痛い。
音過敏。
光過敏。

お薬：

ベンリスタ（週一で金曜日に皮下注射。）

アクトネル（骨粗しょう症のお薬）月一で。

プレドニゾロン７ミリ

イムラン１００ミリ

プラケネル２００ミリ

アスピリン８２ミリ

DHEA１００ミリ
コルヒチン（痛風のお薬）１錠

鉄分

ビタミンC

QPコーワゴールド

（カルシウム切れ）

歯科と婦人科の診察と検査

今日も早起き。
７時の歯科アポに行ってきました。さっむー。

半年に一度のクリーニングですが、７月にアポが入ってたんだけど、あの日も早起きして行ったっちゅーのに行ってからお薬を事前に飲んでいかなかったことを思い出して出戻り。

＊心臓疾患のある人は、クリーニングで口内に傷ができたときにそこからばい菌が入って心臓疾患を悪化させてしまう可能性があるので、ってことで歯科へ行く１時間前に抗生物質を服用しないといけないのです。


つい面倒でアポの取り直しをしてなくて、やっと今日になったというわけ。


よくよく考えると、前回が１２月だったからちょうど一年ぶりよ。
あ〜、一回分飛ばしてしもた・・・。Orz

クリーニングしてもらった後、レントゲンを撮って長いお付き合いになるデンティストさんに歯のチェックをしてもらったら、ダンディーな彼から

「２年前にみつかった虫歯がこれ以上悪化する前に治療しないといけないね。」

と言われ、そのときに初めて「二年前に虫歯がみつかってた」ってことを知ったのです。
聞いてないよ〜！！

いや、聞いたけど聞き逃してたのかな？それとも聞いたけど忘れてたとか？！

２年前（昨年だったかしら？←すでにかなり怪しい記憶）に虫歯２本を指摘されたので、そのときは泣く泣く９万円かけて治してもらい、そのときに先生は何も今回の虫歯のこと、言ってくれなかったのに。

とにかく２年前から虫歯ができていたことを初めて知り、かなりショック。Orz

しかしこの歯、ずっと昔日本にいたときに神経を抜いてて、痛みを感じないから自分ではまったく気付かなかったわ〜。（涙）


見積もりだしてもらったんですけど、なんと一本の虫歯で４２０ドル。
ほんと、世界でも有名ですけど、アメリカの歯科医療費、他の医療費同様はんぱなく高いねー。＾＾；

みんながやってるように、日本でやってもらおうかしら。
一回の全身麻酔で手も歯も全部まとめてやってくれたら助かるんだけどねぇ。（笑）
あかんか？！


帰宅してから必死で仕事にとりかかり、すぐにまた婦人科の診察に出発！バタバタバタバタバタバタ

そうそう、大好きなドクターTがいなくなってしまったので、ドクターFに診てもらったけど、すんごいところだったので今度はドクターPに変更。

若いけどしっかりした感じのいいドクターでした。（レビューもよかったよ。＾＾　フェイクじゃないと思うわ。＾＾；）

オフィスに行ったら標準的なオフィスで、診察台にはきちんとペーパーが敷いてあって、必要な備品もきちんとそろってて、おもわず

「せやんな〜。これが普通やんなー。」

と一人で笑ってしまったわ。

まあ、今となっては貴重な経験になったけどね、ドクターF。



この新しいドクターPには事前に必要な検査結果は全て送ってあったので、話は早い。

こないだの検査で異常と出たので、さらに精密検査をしました。

検査結果は一週間後です。


毎日仕事しながら診察（検査）２つはきついけど、着実にこなせてます。

明日は予約なし！

土曜日は午後から腎臓の超音波検査です。

本日の症状：

足痛！

腰痛。

複視。

首痛。
耳鳴り。
右後ろの背部が痛い。
音過敏。
光過敏。

お薬：

ベンリスタ（週一で金曜日に皮下注射。）

アクトネル（骨粗しょう症のお薬）月一で。

プレドニゾロン７ミリ

イムラン１００ミリ

プラケネル２００ミリ

アスピリン８２ミリ

DHEA１００ミリ

鉄分

ビタミンC
ビタミンB

QPコーワゴールド

（カルシウム切れ）
フラクシードオイル（オメガ３）

脳神経科の診察と肺高血圧症の検査

今日は朝５時起き。６時出発でJH病院へ。

いつもなら６時に家を出ても必ず渋滞に巻き込まれるけど、今日は元ブッシュ大統領のメモリアル（『追悼式』にあたるのかな？）。急遽政府関係はお休みになったので道はいつもより混んでなかったから予定どおり１時間で到着！

っていうか、渋滞を見込んで家を３０分早めに出てるし、病院は病院で遅刻してくるのを避けるために３０分早めに時間設定してあるから、結果的に診察開始時間より１時間も早く着いちゃって。（こんなことなら家であと１時間ゆっくり寝ていたかったわ。＾＾；）


まぁ、まぁ、まぁ。遅刻よりいいじゃないの。

慌ててたらろくなことないしねー。
眼が見えないんだし、事故でもしたら大変！

今日の診察は脳神経科でドクターGによる複視と脳神経の異常がどこまで進んでいるかというフォローアップ。彼とはちょこちょこメールで連絡を取り合ってるから気付かなかったけど、なんと３月ぶりの診察！

診察の前に血圧やら熱、身長や体重を測定してもらったら、

熱あるし。

先週の木曜日、朝から大忙しで熱が出て、それからは引いてたと思い込んでたけど、熱あったみたい。

ひょっとしたらもっと前からあったのかも。


まだ３７．５度なので気にしないけど、身体が炎症を起こしてるサイン。体内で何かと闘ってるサイン。

ちょっとムリしないほうが良さそう。

今週末もまた寝るだけの週末になるのかなぁ。T_T



いつも通りに一通り眼の検査をして、気になる眼やめまい、耳やバランスなどの症状を報告。

これでもか！というくらい今日もあれこれ時間をかけてたくさん検査をしてくれたけど、やっぱり複視の原因もめまいの原因も解明できないまま。

今日は新しい病名も追加されまして。

複視は複視でも、原因や症状によっていろんな病気があるけど、最初に指摘されたときは『上斜筋麻痺』と言われ、今日は検査の結果から追加的に？『ブラウン症候群』と診断されたよ。生まれて初めて耳にする病名。

調べてみたら、上斜筋の一部が伸びにくくなった状態のことを言うらしい。


これも生まれつきの先天性と後天性があるみたいだけど、ドクターGは、私のケースは病気が原因の後天性であってその原因は自己免疫疾患である可能性が大きい、とみてる。

なので、私の複視が自己免疫疾患が原因だとすると、免疫抑制剤を服用すれば複視も条件的によくなる可能性があるんじゃないかってことで、免疫抑制剤を！と言いたいところだけど、すでにもう服用してるし。＾＾；よくなってないし。＾＾；

音や光に過敏すぎることや、左半分の顔面が過敏で触るとめまいがすること、いろんな症状がまだ未解明のままなので、症状が出たときにメモをとるように言われた。

あと、耳石が原因の良性発作性頭位めまいも確認。


ドクターGの診察＆検査のあと、そのまま７階に移動して肺高血圧症のドクターHに勧められた『６分間ウォーキングテスト』。

すぐに息切れしたけど、歩行の速度も距離も血中の酸素濃度も問題なさそう。


今日もドクターアポを２つこなせました。


明日は、

朝７時に歯科へクリーニング。

９時からは、新しい婦人科ドクターPによる診察と、先日のドクターFによる異常と出た検査結果のより詳しい検査。

そのあとは家でお仕事です。


明日もドクターアポは２つです。

本日の症状：

微熱あり。（３７．５度）

足痛。

腰痛。

複視。（著しく悪化してる気がしてたけど、実際にはそんなに悪化してないみたいでした。＾＾；）

首痛がひどい！！
耳鳴り。
右後ろの背部が痛い。
音過敏。
光過敏。

お薬：

ベンリスタ（週一で金曜日に皮下注射。）

アクトネル（骨粗しょう症のお薬）月一で。

プレドニゾロン７ミリ

イムラン１００ミリ

プラケネル２００ミリ

アスピリン８２ミリ

DHEA１００ミリ

鉄分

ビタミンC
ビタミンB

QPコーワゴールド

（カルシウム切れ）

膠原病医と足専門医の診察

昨日はめちゃくちゃ暖かかったので、

「こんなに暖かい日に（激寒になる前に）しておかないといけいこと、やっちゃえ！」

と仕事が終わってヨガのボランティアに行くまでの時間に、車輪をペンチでぶち切りにされたバイク（自転車）を肩に担いで自転車倉庫まで戻してきたよ。

自転車をロックするチェーンもぶち切りにされたから、Amazonでまた新しく買い直して届いたところだったのでちょうどよかった！

いや〜、しかし車輪を見るたびに悔しさがこみ上げてくるわ。（怒）

寒い日なんかに素手で冷たい鉄の自転車を担ぐと、指はレイノーになるし、寒さでちょっとでも指や手が自転車などに当たったりでもしたらめちゃくちゃ痛いからね。＾＾；

これはまさに暖かい日にしておかないといけないことよ。＾＾

自転車をまた無事に倉庫に戻して玄関はすっきり。（自転車を壊されてからはチェーンなしで倉庫に戻せないから、自分ん家の玄関に置いてたんだけど、毎日出入りが大変やったわ〜。T_T）

部屋に戻ったら、また「暖かい日にしかできないこと。」を考え出しちゃって、やらないはずの屋外ホリデー・デコレーションを始めちゃったわ〜。T_T

１０年になるけど、まだ電球がきれてなくてよかった〜。
と思ったら翌日の今日、一カ所切れた！！（涙）

今年はクリスマスツリーがないし、ポインセチアも買ってないので、どないしよか。

ツリーの代わりになってくれるもの・・・そやそや、観葉植物！（笑）

とクリスマス感にかなり欠けるけど、ライトアップされてちょっとはホリデー気分が出てきたかも。（笑）

観葉植物、毎日お水をあげてるだけで全然手が行き届いてない。
これからはまた愛情込めてきちんと育てますから許して〜

さて、今日から年末に向けて今年最後の診察と検査の予約缶詰状態に突入！

今日は午後から膠原病医の診察とその血液検査＆尿検査。

体調がまだまだ下降していることや最近の症状をドクターZに報告。

ベンリスタの効果がないのなら、違うお薬に変更する？と聞かれたけど、効かないと判断するのはちょっとまだ早すぎるんじゃないかい？

最低でも６ヶ月は続けて、それでも効果がないのならそのときにセルセプトを再開しますということにした。

前回の診察で、胸痛（心膜炎）の痛み止めにって出してもらった『コルヒチン』。

一回服用してあんまり効いてなかったからもう試してないんだけど、これをきちんと続けて服用するようにって。

元々は痛風のお薬なんで、あんまり気軽に手を出したくなかったけど、胸が痛むとき、これからは服用するようにします。

それから・・・

夕方からは、年に一回の足の診察。

外反母趾、変形がまだ進んでる感が十分あるし、指が隣の指にやたら触れるようになったのよねぇ。（汗）

それに『ハンマートゥ』になった指にだけタコが繰り返しできるようになってしまいまして。これがまた痛くって。（涙）

カスタマイズ・インソールはすでに２つあるし、中指の付け根にある骨が痛くて炎症を起こすので、その骨の衝撃を和らげるためにクッション性のあるインソールを作ることになりました。

私みたいに足が痛い人にとっては、床を裸足で歩くのってあまりよくないって知ってた？

日本では土踏まずを作るからって理由で裸足がいいと言われてるけど・・・

足の問題はエンドレスです。T_T

明日は朝７時半からジョンズ・ホプキンス病院で脳神経科のドクターGによる診察と何度も繰り返してきた複視の目の検査。

これもかなり右目の焦点のずれが進行してる感あり。

前回の診察ではたったの２ヶ月で悪化してたので、複視の進行を確認する意味で三ヶ月ごとに検査と診察にいかないといけないんだって。（涙）

検査を繰り返して焦点のズレの悪化を確認したところで複視が治るわけでもなく、原因を突き止められるわけでもなく。原因を解明して治療しなきゃ三ヶ月ごとに「悪化してますね」となっただけではあんまり意味ないように思うんですけど。＾＾；

ドクターGが熱心で心配もしてくれるから今月は行くけど、年が明けたらもういけないよ〜。＾＾；

そしてドクターGの診察と検査が終ったら、今度は階を移動して肺高血圧の検査。

『６分ウォーキングテスト』です。息切れの度合いを調べるのです。

はー、今週と来週はほぼ毎日診察or検査の予約で埋まってるわ！！（恐）

なんとか仕事もフルでこなすつもりでいるけど、一体どっちが本業だか。＾＾；

本日の症状：

陽が落ちると・・・

呼吸困難！！

胸痛！！

足痛。

腰痛。

複視。（著しく悪化してる気がします）

首痛。

お薬：

ベンリスタ（週一で金曜日に皮下注射。）

アクトネル（骨粗しょう症のお薬）月一で。

プレドニゾロン７ミリ

イムラン１００ミリ

プラケネル２００ミリ

アスピリン８２ミリ

DHEA１００ミリ

鉄分

ビタミンC

QPコーワゴールド

（カルシウム切れ）